あんちゃんのペース☆

あんちゃん~ひさしぶりぃ~♪( ´▽`)


ママは土日行けなかったので、どうかなぁ~よくなってるかなぁ~そろそろ本気で帰らなやばいよーと思ってたのですが。

ママのあぐらの中で気持ちよさそうに寝る人♪( ´▽`)


肘の採血失敗跡が痛々しすぎてかわいそう( ꒪⌓꒪)

でも、楽そうやし!
夜も酸素なしでいけてるという情報も聞きましたし。
ナースが来るたびに「明日か明後日には帰れるかな?てか帰りたいんやけど。」と相談し(^_^;)

主治医の先生が来てくれるの待って、「ヒューヒュー治ったね。帰ろうか。」とのお言葉いただきましたー!
「あんちゃんよくがんばりました!」ってあんちゃんにも必ず声をかけてくれる優しい先生♪( ´▽`)

てなわけで、帰りまーす。

やったー!


あんちゃんほんまよく頑張った。
思わず長引いた二週間(^_^;)
無理せず大事な運動会本番の日を迎えられるよう退院後も体調管理頑張ります!

何より一緒に大玉ころがしする予定のはっくんが嬉しそう(◍•ᴗ•◍)

「あんちゃんだけおやすみやったらはっくんひとりでせなあかんのかな。」とかつぶやいてたし(^_^;)

不安にさせてごめんね。


ということで。
あんちゃんが帰って来るまでに、と外食したのですが…

なんと、そこで思わぬトラブルが。

食べるにつれこっちゃんの口の周りが赤くなって、手や肘にじんましんが…

塩っけの強いもの食べるとよくなるし拭いたらマシになるかな?と思って拭いてたけど一向によくならず、むしろ広がって目の周りも真っ赤、声もかすれてきた( ꒪⌓꒪)


これはヤバイ。
何のかわからんけど明らかアレルギー。
声がかすれるって喉頭浮腫なんちゃうん?

と、急遽救急外来受診しました( ꒪⌓꒪)


ナースの顔見ただけで号泣( ꒪⌓꒪)

診察してくれた先生も、「ショックまではいかないけどアナフィラキシーやね。呼吸も浅いし喉頭浮腫になってたね。車で来たの?」と言われました( ꒪⌓꒪)

こわー( ꒪⌓꒪)

こっちゃんは卵アレルギーがありますが、ごく軽くて保育園では除去してもらってるけど家ではチャーハンに入れたりしても食べられます(◍•ᴗ•◍)

そして今日は卵食べてないしー。
何の食材かわからないけど、アレルギーが出たってことだそうで。

幸いネブライザーして、アレルギーの薬内服してじんましんもかすれた声も治って帰ることができました!

涙と汗とよだれにまみれた襟元はスルーしてください(^_^;)


「こっちゃんまでにゅういんしてもたらはっくんさみしすぎたわ。」とまたしてもはっくんに心配をかけてしまいました(^_^;)

はっくんもこっちゃんもアレルギーボーイ。
そんなひどくないし、とあなどったらあかんなーと身の引き締まる思いでした( ꒪⌓꒪)

せっかくあるのにちょうどあんちゃん使ってないし、就寝時サチュレーションモニター装着(^_^;)



どうかどうか、みんな元気に運動会の日が迎えられますように…
あと数日。
あとはもう祈るしかない(^_^;)




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どうもー



この写真であれ?と思った方、本物のあんちゃんファンですね(笑)

前回の記事で酸素も点滴も取れたと書きましたが…

ご覧の通り、酸素ついてまーす。

しかも、1.4リットル。
入院した時より多いしー( ꒪⌓꒪)

なんかヒューヒュー喘息みたいな音がするの。
そしてSPO2が上がりきらない。
それが治らない。

久しぶりに会った先生には退院の話が出るどころか困った顔で「ステロイド入れますね。」と言われた( ꒪⌓꒪)

一見穏やかに見えますが。


ヒューヒューがしんどいのか緊張も強め。
面会中ずっと抱っこしててもなかなかぐっすり寝られない。

昨日は寝てはなかったけどピンピンせずじっと起きてたし、タイムオーバーになり後ろ髪を引かれながら帰ったんやけど。

案の定ママが帰った後ピンピンだったみたいで。
屯用のテルネリン入れても治らない、ずっと抱っこしてもダメ、トリクロで寝させようとしてもダメ、ダイアップ座薬でなんとかゆっくりマシになったとのことでした…

今日は誰も行けず、電話で様子を聞いた時にそんな報告を受けました。

ママが帰った後そんなしんどかったのか、とせつなくてせつなくて。
そして行けなかった一日中、どうしていたのかと心配で仕方ないけどどうしようもなくて。

これだけマンパワーが多い我が家でもどうしても行くのが無理な日もあって。特に土日。
12歳以下が病棟はいれなかったり病院自体が遠いとかいろんな要因があるから。

完全看護やからもちろん行けなくてもちゃんとみてくれてるし、核家族のおうちとかはもう行ける日だけ行く、って言ってるママさんもいる。

それでいいとママも思う。
ママも落ち着いてたら早く帰ったりもするし。

でもあんちゃんはあのピンピンがなぁ~(^_^;)
まぁ行けたところで夕方のピンピンしだすタイミングにはいられないんやけど(T_T)


離れているがゆえの切なさがなんとも溢れ出る週末。

いやーこの土日はとっくに退院できてるやろ、くらいに思ってたんやけどなー(T_T)


あんちゃんとは会えなくても、後の元気ありあまるお二人さんが我が家にはいるわけで…

はっくんが入学予定の小学校の運動会があって、そこにおよばれかけっこに行ってきました(◍•ᴗ•◍)

来年今の保育園から同じ小学校に行く7人(◍•ᴗ•◍)


待ち時間に仲良く遊んでて可愛かったわー!
7人だけってかなりアウェイやから来年心配やけど(^_^;)

おれもついてきたじぇー


緊張しながらも頑張って走れました。



あんちゃんのことは気になって仕方ないけど、でもはっくんこっちゃんと過ごす貴重な休日でもあって。


なかなか行けない公園で運動(◍•ᴗ•◍)


この休日でママは運動会の準備!(ぜっけん作りとか。)

あんちゃんのいない非日常と折り合いをつけて、やらなあかんこと頑張ってこなそうと思った休日でした。

…全然できてない掃除とか(^_^;)



今日ははっくんの晴れ舞台(◍•ᴗ•◍)

お盆明けから取り組んできた鼓隊の演奏を市主催の交通安全週間が始まる式典で披露する日でした。

その式典前にママはCAP研修といって子どもの虐待防止プログラムみたいな研修があり一時間半座学。

去年は大太鼓をしたはっくん。
今年は小太鼓でした(◍•ᴗ•◍)


真ん中の一番前。めっちゃいい場所!

去年は初めての鼓隊で「こうやってやるねんで!」って毎日のように教えてくれたのに、今年はまーったく鼓隊の話しないから大丈夫なん?もうリズム覚えたん?と聞くと「かんぺき。」と真顔で答えただけでした(笑)

たしかに、みんな上手に叩けてたけども(◍•ᴗ•◍)

運動会の練習も同時進行で、それなのに一カ月ほどで仕上げてくる先生ってほんますごいー!
子どもらのスポンジ頭もすごい!

年長さんはジュニアポリスと言って警察の服を着せてもらえます。
憧れ♪( ´▽`)



年長さんだけ白バイにも乗せてもらえます。


この何台ものパトカーと白バイが出動していくのを敬礼して送り出します。


保育園から近いのでこっちゃんも見にきてたー(笑)


お散歩カーに乗ってるー!可愛いー(◍•ᴗ•◍)

見つかると絶対泣くので隠れてましたが(^_^;)
この横の着ぐるみが怖かったのか、カメラ越しに目が合ったような気がしたからか、園に帰ってから泣いたそうな(^_^;)

こっちゃんは去年は客席からママと見たもんなー。
そう思うとえらい成長です。


はっくんも年長さんやなーという感じ。
去年の仲良し四人組(◍•ᴗ•◍)


今年の仲良し四人組(◍•ᴗ•◍)


待ち時間もこの四人がやっぱり集まってる(笑)
みんな成長したなー。可愛いわー♪( ´▽`)


来年はあんちゃんも参加できるのかなー。
鼓隊ってハードル高いなーなんて思いながら、ママは再び保育園に戻り、次は来週に控えた運動会にあんちゃんがどう参加するかの話し合いをしていただきました。

あんちゃんが出る種目は4つ。
プラス入場行進。

どこから入ってどう移動するか、どこまでバギーでどこから抱っこするか。
競技に出る間だけじゃなく待ち時間の過ごし方や、クールダウンする場所やオムツ交換や吸引場所の確保、ありとあらゆることを一生懸命考えてくださっています。

ママは保育のプロではないので、あんちゃんが今まで園で過ごしてきた様子を見て先生が考えてくださった参加の仕方がベストだと思っています。

ここはこうやって出させてくれ!なんて言うつもりもさらさらないし、家族としてできるサポートを精一杯しようと思っています。

それの一つが我が保育園名物「手づくりぜっけん」

3枚も作るの初めてやし、まだできあがってませんが(^_^;)


「あんちゃんを運動会に出させてあげたい。でも無理のないように。」

これがあんちゃんのスローガンになっていて、それを園の先生と共通認識できていることが何よりありがたいです。

たとえ途中でピンピンしちゃっても、寝ちゃっても、はっくんやこっちゃんと同じ運動会に出られたというかけがえのない思い出になると思います。

ま、そのためには退院せなあかんのやけど(^_^;)

昨日までは横ばいやなー( ꒪⌓꒪)という感じでしたが、酸素やら点滴が抜けたと今日行ってくれたばばからの報告!


当日の朝になるまで何が起こるかわからない。
そんなヒヤヒヤがあと10日続きます(^_^;)

とりあえず、目指せ退院!



本日、パパとママの記念日(◍•ᴗ•◍)

結婚記念日です♪( ´▽`)
どうでもいい情報ですが(笑)


結婚7周年。
毎年別に盛大にお祝いしているわけではありません(笑)

パパが「結婚記念日くらい二人で食べに行こかー」なんて言っていますが、いやいやあなた当日仕事入ってますやーん(^_^;)

と休日なのに別々に過ごしたのでした(笑)

ま、じじもばばも快く預かってくれるだろうけどはっくんがパパとママだけずるいー!ってさみしがるだろうし、それならみんなで行こか!ってなると思う(^_^;)

そんな頑張って二人の時間作らなくても、きっとそう遠くない未来にもうはっくんもこっちゃんも手がかからなくなってべったりひっついてくれる時間なんてなくなっていく。

そうなれば嫌でも二人で過ごす時間増えるはずですし(笑)

そうなるまで、せめて一緒にごはん行こか!と思えるくらい仲良くいたいと思います(◍•ᴗ•◍)

普段は朝も話す暇もなし、帰りも遅くてばばと育児している方が断然長いくらいのパパとの時間。

普段ははっくんと同レベルで遊んだりやんちゃしたり、隙あらば遊んだろうと企むまるで長男のようなパパですが(笑)

あんちゃんのことがあった時、最愛の娘に重度の障害が残るとわかった時、パパは後ろ向きなことを一言も言いませんでした。

パパがママの前で泣いてるのを見たのは一回だけ。
それも障害を嘆く涙ではなく、あんちゃんはすでに障害を負っていたのにそれがわかるまでの一カ月、大丈夫大丈夫と言い続けてごめん、という涙でした。

それが、素晴らしいことだとわかったのはいろんな障がい児ママさんに出会ったり障がい児を育てる家族の実情を知ってからでした。

家族の危機に一致団結できなかったり思いが同じでなかったり、同じ方向を向けないことはやっぱり悲しいと思うので。
その点では恵まれているなぁと感じています。

実際最近、あんちゃん体調不良時に救急搬送するかどうかでは意見が割れて大げんかになりましたし( ꒪⌓꒪)


普段は仕事仕事で育児に関しては完全にママ任せですが、肝心な時はやっぱり相談するし決断したりママの決断を後押ししてくれる。

あんちゃんの存在が夫婦の絆を強くしてくれたのは間違いないです。

結婚式のビデオを見ると、あーこの頃は我が子が障害を持つことになるなんて思ってなかったなーと思う時期もありましたが、今はもうそんなマイナス思考にならない。

あ~ママ一番痩せてたな~あの頃の体重に戻りたいな~とか(笑)


なにはともあれ、まだ7周年。まだまだこれから。
三人の子どもを無事育て上げるというミッションを共にこなすパートナーとしてこれからも頑張りたいと思います(◍•ᴗ•◍)


朝から結婚記念日も忘れ、言うこと聞かないはっくんに鬼婆になるママを見ていたパパが買ってきてくれました♪( ´▽`)


ママがこよなく愛するコンビニのアイスカフェラテ(笑)

プレゼントはこれでした(◍•ᴗ•◍)


ちなみにあんちゃんはまだ酸素してまーす( ꒪⌓꒪)
ぱぱとばばが1日ずつ行ってくれたので明日は2日ぶりにママが行きま~す!




週末はみんなであんちゃんに会いに。

パパが撮った写真(◍•ᴗ•◍)


寝て楽そうやし撮ったて言ってましたけど、このアングル…(笑)
鼻の穴丸見えやん(^_^;)


酸素の量も変わらず、夕方はピンピンしてるみたいやし、心配は尽きません(T_T)

台風とかに影響されるようなあんちゃんじゃないんだけどなー。

心配やけど、酸素も点滴もしてるあんちゃんが病室から出てはっくんこっちゃんと会えるわけもなく、三連休毎日はっくんこっちゃんを連れて行くわけにもいかないので今日はパパが行ってくれました。

その方があんちゃんのところにも長くいてあげられるし、はっくんこっちゃんはおうちでゆっくりお昼寝できるし。

移動だらけで車中での昼寝が続くと調子崩すし(^_^;)

大事な大事な運動会前で体調管理にピリピリします( ꒪⌓꒪)

ま、ピリピリしてるのはママだけで、はっくんはなぜかこの涼しいのに裸になって遊んだり、こっちゃんもキッチンの水道で遊ばせろー!ってうるさかったりはちゃめちゃですが(^_^;)

パパがあんちゃんのとこで抱っこしたり排痰を頑張ってくれてる間、ママたちチームは嵐の前の静けさで雨の降らないうちにちょろっと公園行ったり、お買い物行ったり、お昼寝したり。

お昼寝が長かったので夕ご飯前に図書館に行ってみたり。



真面目に読書してる風ですが、ちょっとカメラに気づくと…


すぐこっちゃんはこのポーズ(笑)

前も借りたことのあるお気に入りの動物の絵本をまたまた借りてきました(◍•ᴗ•◍)


こうやって、あんちゃんが家にいないと夕ご飯前にちょこっと図書館、とか買い忘れたもの買いにちょっとスーパー、とか簡単に出かけられる。

それは時間つぶしになったり動きやすくて便利ではあるんやけど。

でも、ほんまにぽっかり穴が開いたような我が家。

あんちゃんスペースが我が家のリビングのど真ん中にあるから、とかそんなんじゃなくて、あんちゃんの存在自体がすごくでかいんやなーと実感します。

はっくんみたいにベラベラしゃべるわけじゃなし、こっちゃんみたいにギャンギャン泣くわけでもないのに、あんちゃんがいないとなーんか静か。

はっくんも毎日「あんちゃんいんとさみしいな。」「あんちゃんどうしてるかな。」「あんちゃんだいじょうぶかな」なんてポソッと言います。

決まった時間じゃなくて思い出した時にポソッと言うのでその優しさの不意打ちにママはキュンキュンなります(笑)


ちょっとそこまで、とか簡単に出かけられなくなるし、「夕方のピンピン、病棟でもどうしたらいいか話し合っています」ってナースに言われるほど、大変なことはもちろんあるけどやっぱり早く帰ってきて欲しいなー。


排痰の嵐に耐え、本当によく頑張ってると思います。
あんちゃん、みんな待ってるで~♪( ´▽`)






我が家のアイドルこっちゃんが2歳になりましたー(◍•ᴗ•◍)


ふんぞり返って座っているのは、某ファミレスの子ども用椅子(^_^;)

あっちゅーまに2年。
早かったー!そらママも歳とるわ。

一ヶ月にも及ぶ管理入院と、それに合わせたあんちゃんの胃ろうのオペ。
レスパイト先の病院にはばばと実母に面会に行ってもらったり、レスパイト先の病院からママが出産する病院に移動したり。

無事産まれたと思ったら新生児多呼吸でNICUに行っちゃったり、ママも原因不明の発熱したりのアクシデントもあり。

お向かいのMちゃんがはっくん預かってくれて面会に連れてきてくれたり、ママの不在をきっかけにはっくんが爪をかみ出したり。(やっとその癖治ったけど(^_^;))

いろーんなことがあり、いろーんな人に助けられたこっちゃんの出産でした。

一歳を迎えた去年からの一年間、のんびりこっちゃんなりにスタスタ歩けるようになり、遅いながらも言葉で訴えられるようになり、保育園入園も果たしました。

保育園では「こっちゃんはいつもせんせいのひざにすわってるで。こっちゃんだけやで!」とはっくんに言われているあかんたれですが(^_^;)
いっちょまえにあんちゃんの世話をしたがるようになったり(笑)

彼なりに頑張ってにぃにに負けないよう楽しく毎日を過ごしています(◍•ᴗ•◍)

誕生日なのに、ファミレスで食べるのはうどん…(笑)



ファミレスでのお祝いは予定にはなかったのですが…(^_^;)


なんとお誕生日当日あんちゃんが入院しちゃって( ꒪⌓꒪)

朝から病院に缶詰めでお迎えギリギリで帰宅したのでママ疲労困憊。

もともとケーキもお店が休みで誕生日翌日にしか予約できなかったのでおうちでのお祝いは次の日にすることにしたのです。


はっくんがニ歳になった時と同じアンパンマンケーキ(◍•ᴗ•◍)


去年のこっちゃんのお誕生日もあんちゃん入院中やったなー。
この時期体調崩しやすいのかなー。

鬼のように排痰され、スッキリした後はママの抱っこで即寝。


なんと可愛らしいことよ。

今日はDVDプレーヤーも持参して少しは快適に。
帰り際に流して帰ります。



今回は夕方になると熱が上がるみたいで昨日も40度だったとか( ꒪⌓꒪)

どうかどうか早く退院できますように…

はよかえりたいなー





それは昨晩のことでした。

3時頃、あーあんちゃん起きたなーと半分寝ながら起きた気配を感じていたら…

なんかピンピンしてる( ꒪⌓꒪)
脈も150超えていて。

あー。熱や。

と測ると38.9度( ꒪⌓꒪)

先週の発熱からは持ち直して保育園も行けてたんやけどなー。
まぁゴロゴロはもちろん多いのでひまわりはおやすみ。

保育園も行けるかなぁ…

あんちゃんのような重症心身障害児が集団に入る時には、その子の体調と園での活動内容やフォロー体制、そしてママの仕事の状況なんかのもうありとあらゆることを考えて登園するかどうか、できるかどうかを判断しています。

あんちゃんの園はありがたすぎるほどフォロー体制がしっかりしているので、行けばネブライザーからの排痰とか、あんちゃんに合わせた遊びとか完璧にしてもらえるし、できることならママはなるべく登園したい。

でもこんだけゴロゴロ多かったら吸引しに行くようなもんやんなーそれってどうなん?とか、吸引だらけでお友達と遊べないようならいくらフォロー体制が完璧でも行くべきじゃないよなー。

いやでも運動会近いし行っといたほうが…
今週は休んで来週からの復活にかけるか!とか(^_^;)

ゴロゴロで休んだらあんちゃん登園できる日なんかあるのか!?って気もするしなぁ~

なんて、ママは毎日葛藤しています(^_^;)

これもあんちゃん最優先を許してくれているママの上司であるばばの理解があるからこそです。

とはいえ、ママもこの日までにやらなくちゃ、みたいな仕事がある時にはぜひとも登園してほしいのですが(^_^;)

訪問OTさんとも、運動会とかどんなイベントでもどこまで頑張れるかって見極めが難しいよねーなんで話をリハビリしながらしていました。


ママは暴走タイプなので、イベントは頑張らせたい!と思っちゃうし、まぁOTさんがそこはストッパーの役目してくれるか!と勝手に思っています(笑)

あーしんど。


そんなこんなで、久しぶりにあんちゃんと二人で引きこもり、ひたすら吸引しながら抱っこしてボーッと重心児の集団生活について考えていたのです(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんのような大変な子を安心して預けられる保育園に出会えたことがほんとにありがたいことで、どうかどうかあんちゃんが卒園するまで加配の先生も看護師さんも同じ先生に見ていただけたらなぁ~と家族みんなが願っています♪( ´▽`)


ぶり返してるあんちゃんと、鼻水咳がスッキリしないはっくんこっちゃん。
週末にはパパもダウン( ꒪⌓꒪)

そして今ママの喉がイガイガ…( ꒪⌓꒪)

園では一旦落ち着いたかにみえた手足口病も再ブレイクしてるみたいやけど、奇跡的に三人ともそれには感染せずです。今のところ。

みんな運動会までにスッキリしますように!


さて、明日の主役はこの人!


最近あんちゃんが大好きでたまらないこっちゃんです♪( ´▽`)

一向にしゃべりが上達しないこっちゃんですが(^_^;)

あんちゃんの世話をやたらやきたがる(笑)
吸引してればチューブ持ちたがるし、注入が終わって鳴ったキャリカポンプも操作したがるし(^_^;)

なるべく吸引カテーテルじゃなくてチューブのところ持たせてあげたり、キャリカポンプのアラーム鳴ったら電源切るところはやらせてあげたり。(プライミングははっくんがしてくれる)
障がい児育児参加してくれています(笑)


めっちゃ上から目線で頭なでてるんやけど(笑)


お姉さまだぞー!
こっちゃんより年上なんだからー!
絶対わかってないけど(^_^;)

ねぇねーだいすきー♪( ´▽`)( ´▽`)


この光景がママの癒し(◍•ᴗ•◍)

はっくんのような優男に育ってほしいもんです(◍•ᴗ•◍)





結局こっちゃんの風邪はあんちゃんに移りまして…( ꒪⌓꒪)

こっちゃんが解熱したら、あんちゃんがゴロゴロ。
38度後半の熱も出ましたが…

痰もきったないですが、なんと早々に復活傾向です。

先週末の登園日はミニ運動会なるものが保育園で開催される日。

かけっこやたてわりペアでのボール運びなんかもあって、月末の本番前に練習的なことをします。

当然「あんちゃんにぃにとがんばろな!せんせいがてつだってくれるしボールはこぼうな!」とあんちゃんとたてわりペアでボール運びをするのを超楽しみにしているはっくん(^_^;)

あんちゃんお熱下がらんかったら行けんかもしれん…て言うと「えーーーー!」とものすごい落胆…( ꒪⌓꒪)
「あんちゃんずっとおたんじょうかいとかペアのときいないやん!」と怒る(^_^;)

たしかに。
そりゃペアのかたわれがいなかったら嫌やよなぁ。
でもあんちゃんに無理さすわけには…とママは葛藤。

どこまで頑張れるか悩みましたが幸い熱もすぐ下がったし、ミニ運動会だけ出て午前中で帰ることにして参加できました(◍•ᴗ•◍)

ママは見てないのでもちろん写真はありませんが、あんちゃんをお迎えに行くと主任の先生も加配の先生も看護師さんも口を揃えて「お兄ちゃんがすごく嬉しそうやったよ」と言ってくれました。

迎えに行った時のあんちゃんもすごくいいお顔やったし、その日の夕方来てくれた訪看さんも「もうこれ乗り切ってる感じじゃない?」と言ってくれたし!

頑張った後リラックスして寝るあんちゃん。


どうか運動会まで体調崩さないように頑張ろうね。
運動会と発表会。
保育園の二大イベントだとママは思います。

先生方もすでにあんちゃんの参加方法をたくさん考えてくださってて、どんな感じになるか初めてのことでドキドキやけど、あんちゃんがみんなと入場行進してくるとこ想像しただけでママは涙腺崩壊です(^_^;)

おれもがんばるじぇー


試しに着せてみた体操服。
普段80サイズ着てるのにこれ100(笑)

ぶかぶかの体操服がまた可愛い(◍•ᴗ•◍)

当日こっちゃんはビビりまくって泣くんだろなー(^_^;)

はっくんのお年頃は順位にこだわりますが、泣いて走れなくても、こけても、三人元気に無事参加できたらママはそれだけでオッケーです。


今日はあんちゃんデイサービスで日中一時。

こっちゃんとパパはお出かけ後お昼寝。


車で超可愛く寝てたのに、数分しか寝てないのに家に着いたら起きちゃってその後遊んで寝ずママからしこたま怒られたのですが(^_^;)

そのせいでこっちゃん夕方寝ちゃったので、順位にこだわる男はっくんと二人で近所をマラソンしました!



運動会に全然関係ないけど(笑)
ただママがダイエットしたかっただけ(^_^;)

クラウチングスタートからのダッシュ(笑)


あまりの運動不足に食欲は抑えられないし、こりゃ走るしかない!とはっくんを誘いましたが…

途中公園寄ろう~!とか言われるし。


それじゃランニングの意味ないやーん。
結局2キロ走ったかなーくらいのダイエットにはほど遠い散歩に毛が生えたみたいなランニングでした(^_^;)

本気のランニングは一人でするべきでした(^_^;)
ま、明日月見バーガー食べたいなーなんて思ってる時点で痩せるわけないんですけど(笑)



なんか急に寒くなったなーと思っていたら…

こっちゃんが熱出したー( ꒪⌓꒪)


夜エアコンつけるより窓開けた方が涼しくなって、でも開けたまま寝ると朝方さぶ~!てなるし室温調節難しい~と思ってた矢先でした(^_^;)

突然超ハスキーボイスになって、風邪やんーと思ってたら「お熱が37.8度ありますー」と保育園からお電話きました(^_^;)

夜には39.0度まで上がったけど、次の日には解熱。
さすがやわ~!

ま、はっくんに至っては鼻水垂らしてるけど熱すら出さないくらい元気いっぱいやけども。

咳してるし運動会前で長引かせたくないし、こっちゃんだけ保育園おやすみ。

はっくん一人で行くの嫌がるかなーと思ったけど案外あっさりと「はっくんひとりでいくわ。うんどうかいのれんしゅうせなあかんしな。」と行きました♪( ´▽`)
ちょっとさみしそうやったけど(笑)


こっちゃんの方がにぃにと行きたがって大変やったし( ꒪⌓꒪)
むしろ行ってくれてよかったかも、ってくらい元気やったんやけど(^_^;)

でも久しぶりにゆっくりこっちゃんと関われました。

あんちゃんはとばっちりでひまわりに行けなかったんやけどね( ꒪⌓꒪)

4月に三人とも入園する前は、こうやって毎日あんちゃんとこっちゃんがいて、外に出たがるこっちゃんと出られないあんちゃんをみるの大変やったよなー正直息がつまりそうな時もあったよなとか振り返っていました(^_^;)

こっちゃんが昼寝したら起こさないように必死であんちゃん抱っこしてふんふん言わないようにしてたなーとか、またその逆もしかり。

なんだか懐かしく1日を過ごしました。

こっちゃんとアンパンマンの絵本を読んだり、お絵かきしたり。


こんなことできるようになってるんやなーと思うこともあったりして、まぁ超絶可愛い♪( ´▽`)

普段にぃにの陰に隠れてるし、なかなか言えない、こっちゃんすごいな!こっちゃんかわいいな!大好き♪( ´▽`)て何回言ったやろ(笑)

気づいたらぬいぐるみに紛れ込んで寝てたので(笑)



ママはあんちゃんの胃ろうパッドを量産♪( ´▽`)


他にやらなあかんことあるねんけどなー(^_^;)
これでレスパイトの時もオッケーだわ(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんは通常業務をそつなくこなす。

訪問PTさんとボールでボインボインしたり(◍•ᴗ•◍)


訪問OTでは学生さん二人が見にきてくれたり。


一年生の初めての実習やってー!超初々しかった(◍•ᴗ•◍)
脳性麻痺の「の」の字も知らないようなフレッシュマンであんちゃん見てびっくりしてたやろなー(^_^;)
可愛らしい男の子と女の子でおばちゃん萌え~でしたわ(笑)

ささえっこでのお座りも披露しましたでー!



まぁとにかくこっちゃんが大したことなくて一安心。
あんちゃんにだけは移して欲しくないんやけどなー( ꒪⌓꒪)

リハビリや保育園では超穏やかで、バギーに乗ってみんなと同じコースを散歩できてるとか!

ほんまかいな!?と思うくらい。
あんちゃん保育園好きなんやろなー(◍•ᴗ•◍)


しかし夕方からはピンピンぐずぐずメソメソ。
メソメソなんて可愛いもんじゃなくなってきたし(^_^;)

なんかゴロゴロも増えてきた気がして、気が気じゃないママです(^_^;)

今体調崩すとあんちゃんは運動会がある月末まで引きずる可能性ありありなので…

運動会、保育園の先生方はもちろんOTさんもみんなであんちゃんの参加方法を考えてくださっています。

どうか体調キープできますように。



たまには障がい児育児らしい記事でも(笑)


前回載せたリメイクしてもらった水着は先生方にも大好評で、ママが作ったわけじゃないのにまるでママが褒められたかのように喜んでいるのですが(◍•ᴗ•◍)

しかし、ママには服のリメイクはハードル高いので(笑)

ずっと作りたかった胃ろうパッドを作りました♪( ´▽`)


きゃわいー♪( ´▽`)

これくらい手軽に取りかかれてその日のうちに出来上がったり達成感を感じるものしか作れないママ( ꒪⌓꒪)

丸くかたどって切り込み入れて縫ってスナップ付けただけ(◍•ᴗ•◍)

でも、あんちゃんの肌にあたる部分はあんちゃんが着られなくなった肌着やし、お肌には優しいはず!

これ裏面。


この肌着は伸縮性が良すぎて表の方もダブルガーゼにすると超縫いにくくて、マリメッコやパンダなんかの普通の生地の方が上手に作れました。

マリメッコもパンダも生地はやや硬めやけどあんちゃんにはあたらないし。

こっちゃんのスタイのように真ん中に挟むのを綿のようなドミット芯にすると厚みが出すぎるかな、とか真ん中にもう一枚ダブルガーゼを挟むくらいがちょうどいいかも、とかいろいろ試行錯誤してとりあえず数枚制作。

胃ろうがトラブったら意味ないのでとりあえずお試しで付けられるように。

大丈夫そうならレスパイトやらに向けて量産しようかと思います。


今までは、Yガーゼと呼ばれる切れ込みが入ったガーゼを病院から支給してもらっていました。

でもそれも胃ろう周囲にトラブルがある子だけになったとかで最近はもらっていなくて、楽天やメルカリで安く購入してたのですが…

胃ろうパッドが使えれば経済的やし、可愛いし♪( ´▽`)

そもそも胃ろう周囲にトラブルが全くないあんちゃん。二年前のオペ直後は荒れて泣いたりしてましたが、それ以降は荒れも肉芽もなし。

胃ろう周囲は滅菌で超清潔に!てわけでもなく、お風呂でもジャバジャバ洗います。

何もつけなかったらやっぱり少量の浸出液が出て肌着についたりもするし、胃ろうパッドが最適なのでは!!

たまに緊張が強い時なのかわかりませんが漏れる時があって、ボタンと皮膚の間の遊びの部分(ガーゼを挟むところ)を一つ狭いサイズに変更しているのであまり厚みのある胃ろうパッドはダメだろうなという感じはしていますが。

でも可愛くてそれだけでテンション上がるしー!

装着したところ。


トラブルなく使えるといいなと思います。

しかし、丸く縫うのが難しい( ꒪⌓꒪)

ハンドメイドのを販売したりしてる方は耳をつけてうさぎやクマの形にしたり可愛くされてるので真似したかったけど、無理でした(笑)

肌にあたる方のスナップは肌に直接当たらないようにしたかったけど、まぁ肌着のスナップとかはそのままやしな、とズボラな考えに至ってそのままです(◍•ᴗ•◍)


何よりあんちゃんに何かを作ってあげられるのがママは嬉しい♪( ´▽`)

バギーに使ったマリメッコの生地も余ったぶんが残ってるのにはっくんこっちゃんのものには使えないし(^_^;)

久しぶりにミシン部屋が活躍しました(笑)


しかし、超いいお天気にミシン部屋にこもってるわけにも行かず…

みんなで我が家のメンテナンス。


玄関に置いてあるカエルのたまり場になっている鉢をどけたり(笑)

これまたカエルの隠れ家になっている駐車場に植えている草をぬいたり。

とにかくシンプルに暮らしたいんや!虫が来ないようにしたい!
とめんどくさがるパパと草むしりをしました(笑)

わたしもみまもっていますで~。


気温も涼しく、ちょうど乗せやすいバギーも借りてるところだったのであんちゃんもお外に数分いられました♪( ´▽`)



そして元気ありあまるはっくんこっちゃんとは公園に。


いつものメンバー(りんちゃんれんちゃんさとちゃん)と合流して(笑)



楽しかったじぇー!


なんかあんちゃんの緊張が今日は強い感じで心配やし、みんな休養ののんびりな休日でした(◍•ᴗ•◍)