あんちゃんのペース☆

あっというまに8月もおしまい。

月末にあるお誕生日会であんちゃんもお祝いしてもらいました♪( ´▽`)


赤い冠に書かれた絵ははっくんが書いてくれたそうです。
キラキラのシールはあんちゃんとはっくんとあんちゃんのクラスのお友達が貼ってくれました。

カードの写真も上手に撮ってもらって、手形も超難しかったと思いますがとってもキレイに作ってもらって。
もう一つママやパパが書いたメッセージが貼ったメダルももらいました。

わざわざはっくんのクラスにはっくんを呼びに行って冠を作らせてくれた先生に感謝です。

お誕生日会ではお誕生児さんにインタビュー?されるようで、好きな食べ物は?の質問にはっくんが「いちごです」と答えてくれたそうです。

家族以外に初めてお祝いしてもらえたね。
あんちゃんよかったね。

あんちゃんのお誕生日会も無事終わり、はっくんも夏の最後にりんちゃんれんちゃんたちとプールに行って遊びまくり、楽しすぎた夏休みが終わりました。



子どもってなんでこんな水遊びが大好きなんやろなー。
超ハイテンションで11時から15時半まで遊びまくり(笑)
ついて行くママ達ヘロヘロ( ꒪⌓꒪)



じじやばばやパパにあんちゃんとこっちゃんを無理言って見てもらえたのではっくん孝行ができました(◍•ᴗ•◍)

はっくんを甘やかしすぎだと思われることもあると思いますが。
あんちゃん連れてはぜーったい無理なプール。
もう一緒にできることはどんどん減ってきて、レスパイトが必要な時期になってきたと実感しています。

あんちゃんとの旅行は無理のないプランやし、こーゆーアクティブな遊びも計画してあげないとなと思います。

それでなくても普段から大人の目はあんちゃんに向きがちでさみしい思いをしてるはっくん。
ひまわりの先生も「いいやんぜひ行ってあげい!」と背中を押してくれました。



はっくんといろんなお話できてママも楽しかったな♪( ´▽`)

またこっちゃんも一緒に楽しめたらいいな(◍•ᴗ•◍)



あんちゃんは、今年水着を着て保育園とひまわりでプールできただけであんちゃんの人生で考えられないくらいすごい出来事やからなー♪( ´▽`)

保育園でもどうせビチョビチョなるしって水着着せてもらってるしね♪( ´▽`)

そしたら、あんちゃんのお友達のママから超ステキなプレゼントが届きましたー(◍•ᴗ•◍)


水着をサイドと肩紐のところで切ってスナップ付けてくれてるー!!



超着せやすそうなんやけどー!!

ひまわりはもうプール終わっちゃったけど、保育園はまだ暑いと9月もあるみたいやしぜひありがたく使わせていただきます♪( ´▽`)

何よりあんちゃんがプール入ってるから、何とか先生もあんちゃんも楽に着替えできないかな、って考えてくださったその気持ちが嬉しすぎます。

サイズ小さくなったらまた作ったげるって言ってくれたし(笑)
お向かいのMちゃんにいーっぱい水着もらったからリメイクお願いしよー♪( ´▽`)

ママもこれくらいささっとできるようになりたいんだけどな(^_^;)


さぁ、明日から9月。
もうすでに運動会の練習が本格化。

今日も和太鼓に鼓隊にプールに盛りだくさん頑張ってきたはっくん。

どうか、3人揃って運動会に出場できますように…


最後は全然関係のない写メでお別れです。

あんちゃんのオムツを配達してもらった時のこと。
勝手に二人で階段に並べだしたー(^_^;)


2回くらい途中で全部倒して失敗してたけど(笑)
「かいだんドミノー!」とか言うて超楽しそうでした(^_^;)





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2日目。
パルケエスパーニャが車で5分のところに泊まっていたのに、行かず(笑)
次の日は水族館へ。



車イススペースでペンギンのお散歩を見たり。


アシカのショーを見たり。


あんちゃんも満喫!

亀と私。


こっちゃんもドクターフィッシュに無理やり触らせる(笑)


こっちゃんも初めての水族館楽しんでくれたかな(◍•ᴗ•◍)


はっくんはホテルに泊まる、ってことだけでも超絶楽しいみたいでもう常に楽しんでくれているのが伝わってきます(笑)
ホテルでも大浴場に三回も行ったはっくん(^_^;)
「りょこうってたのしいな。」「みんなでこられてよかったな。」「またきたいな。」「まいにちでもいいな。つぎはいつにしよっか。」と車の中やホテルで何回も言ってくれて嬉しかったです。

じじとばばには親孝行旅行になんて全然ならず、子守係ですが(^_^;)
パパとママだけでは手が足りないし、こっちゃんは超ばばっこなので嬉しかったと思います。

パパがはっくんとふざけ合い、ばばがあんちゃんの冷房で冷えた足をモミモミ、じじにかき氷を食べさせてもらうこっちゃん。


幸せな子どもたちです。

記念写真を撮ってもらいました。


実は四年前、はっくんがまだちょうどこっちゃんくらいの歳の時同じ場所で撮ってもらったことがあります。
その時はあんちゃんがママのお腹にいました。

7人になって再び撮ってもらえるなんて。
あんちゃんと一緒にお出かけするとことあるごとに撮ってもらいます。
迷わず購入。
また大切な写真が増えました(◍•ᴗ•◍)


今回、旅行行くんやーって話してたら、フラットになるバギー借りてあげようか?と訪問OTさんが準備してくださいました!


前動物園行った時はたまたま借りてる途中やったこのバギー。

普段のがっつりホールドタイプは座位保持椅子とフレームと分けて車に積まないといけないし、あんちゃん長時間乗ると嫌すぎてピンピンしちゃうので、かなり助かりました!

ありがとう~♪( ´▽`)


おかげでピンピンせず、水族館でもずっと乗っていられたし途中お昼寝もできました。

ホテルでも障害者用駐車場を確保していただきましたし、水族館でも満車のところ、気を利かせて空きスペースに停めさせてくれたり、いろんな優しさをいただいて家族旅行ができました(◍•ᴗ•◍)

もちろん、え、そんなに見る?てくらいあんちゃんのことガン見してくる人もいるし、見たらあかんけど見ちゃいます~てチラ見してる人もいるし。
怖いくらいガン見してきたおっさんにはパパが同じくらいガン見して撃退してましたけど(笑)

こっちゃんはあんちゃんのバギー押したくて仕方ないからずっと横にいてフレーム持って歩いてるし、はっくんもあんちゃんと旅行行けたことを純粋に喜んで常にあんちゃんに話しかけてくれているし。

もうそーゆーのいちいち気にせず楽しめるようになってるから、どんだけ見られたって悪いことしてるわけじゃなく堂々と楽しんでこられたと思います(◍•ᴗ•◍)

でもこうやってあんちゃんを連れて外に出るからわかることやけど、案外みんなあたたかい。
そんなあからさまな好奇の目はかなり稀やし、大概の人は優しい。
そーゆーのもあんちゃんと一緒にお出かけしないとわからないなーと改めて思いました。

はっくんの言うように、また行きたいな。
あんちゃんと一緒に色んなところに。

たとえ準備と片付けが超大変でも、子どもたちが楽しみにしてくれる家族旅行、続けて行きたいなーと思っています(◍•ᴗ•◍)

「じゃあこっちゃんのときはどことまりにいこっか?」と車の中ではっくん(笑)

こっちゃんのお誕生日来月やし、泊まりは無理よー(^_^;)



ハピバースデー地蔵盆の次の日は…


待ちに待った家族旅行(◍•ᴗ•◍)

重心児と行くから、と特別何も準備してない何の参考にもならないただの旅行記ですが(笑)

今年は二泊を目標にしようかと言っていましたが、呼吸器導入したとこやし、都合も合わず一泊を目一杯楽しもうということになりました。

7人乗りの車に7人が乗ってプラスバギーと荷物。
少しでも荷物減らしたいところ、はっくんは楽しみすぎて朝から「ホテルであそぶのとー、くるまでたべるのとー」と自分のリュックにお菓子とおもちゃ詰め込んでるし(笑)

トリクロ入れる!とでっかく冷蔵庫にメモ貼って、忘れないようにして、朝からずっと準備し続けて、それでも出発は10時回っていました(^_^;)

張り切って何ヵ月も前に買って準備してた浮き輪がなくて探しまくるというハプニングもあったりして…

しかし、チェックインの一時間前に順調に到着(◍•ᴗ•◍)

ホテルのベッドだぜー!


ホテル、グレードアップでスイートルーム♪( ´▽`)


ホテルのプールで泳ぐのを楽しみにしてたはっくん。


何の変哲もない25mプールとその横に浅いプールがあるだけやけど、二時間も遊んでたー。

おれもあそんだじぇー!


にぃにのゴーグル借りてます(笑)
ぶかぶかやから落ちてこないように口がしゃくれてるし(笑)


思いっきりプールで遊んだ後はみんなでごはん。


あんちゃんもごはん中お利口でした♪( ´▽`)


夜はパルケエスパーニャのパレードの花火がお部屋から見えたのでみんなで鑑賞(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんが花火見られたー!
初体験です。
たった数分の花火やったけど、みんなで電気を消して見ました。

はっくんはちょうどやってた24時間テレビの大好きな女芸人たちがコンビネーションマリンバしてたの見るのに必死やったけど(笑)

あんちゃんの寝床。


セミダブルのベッドが二つとこのベッドの横に和室があって、男性陣は和室、ままとばばとあんちゃんはベッドで寝ました。



呼吸器と加湿器とサチュレーションモニターを持参したのでコンセント三つ。
吸引器もバッテリーが足りなくなりそうなのでホテル内ではコンセント。
計四つの電源を確保するのは難しく、ベッドの近くにコンセントもなかったのでフロントで延長コードを借りました。

あって助かった(^_^;)

一泊くらいなら今のあんちゃんなら呼吸器なしで行ってもいいって主治医の先生に言ってもらってたけど、車に積めないわけじゃないしせっかくなら楽に休ませてあげたいし。
トリクロも無事忘れなかったので快適に就寝されました♪( ´▽`)



ママとあんちゃんがセミダブルで一緒に寝たんやけど。
近すぎてマスクからシューシューの音がうるさすぎてママは寝不足(笑)

長くなるので記事分けまーす。
2日目に続く。




あんちゃんハピバ~♪( ´▽`)

我が家の姫あんちゃんが4歳になりました。

もう4歳やって!
びっくり!

4歳まであっちゅーまやったけど、いろいろありすぎてもう20年一緒にいるかのような濃い時間やったし。

長かったようなあっちゅーまやったような複雑な母心。

あんちゃんが1歳になったお誕生日は、もう数日前から去年の今頃は…と一人で振り返りウルウルしていました(^_^;)
あんちゃんが歳を重ねるごとに、一年前は…っていう振り返ってせつなくなる思いは薄れ、はっくんやこっちゃんと同じようにただ一つ歳を重ねられた嬉しさだけが増えていく感じです。

それゆえ、だんだんお祝いも簡素になっていくのですが(笑)

「あんちゃん、よんさいやな。おめでとう。よかったな。またつぎごさいまでがんばろな!」

と気の早い(笑)お祝いの言葉で一番にプレゼントをあげてくれたのははっくんでした♪( ´▽`)


四月から保育園にも通い始め、お友達が増え、可愛がり助けてくれる先生も増えた幸せな一年でした。

4歳の一年間も、どうかあんちゃんが少しでも楽に過ごせ楽しいと思えることが増えたら、と毎年願うことは一緒です。

そのためにパパもママもいろんな人の力を借りながら、親として一生懸命あんちゃんとの生活を作り上げて行きたいと思います。

プレゼントは可愛いDVDプレーヤーをすでにあげたのですが、グッドタイミングでもう一つ届きました(◍•ᴗ•◍)

はっくんが寝室の床を雑巾がけしてくれて…


こっちゃんがその邪魔をしてくれて…(笑)



じじとパパが二階まで運んでくれて…

あんちゃんのベッドができました♪( ´▽`)


なんと、身長95センチのあんちゃんが、今までまだベビーベッドを使っていたのです(^_^;)

でも、呼吸器も増えたしだからってまだまだみんなで二階で寝たいし、そろそろ限界よねーと寝室にベッドを増やすことにしました。

ベビーベッドはどけたけど、クイーンとセミダブルを並べてその横にあんちゃんのセミシングルを並べたので、寝室はベッドだらけです(笑)

ちょうどフィリップスさんがワゴンも持ってきてくれたし(◍•ᴗ•◍)


呼吸器、加湿器、吸引器、サチュレーションモニターが全て収まりました♪( ´▽`)

この4つの医療機器全て電源が必要なのでもう配線だらけなんですけど( ꒪⌓꒪)

でも前のベッドよりはかなり快適になったのではないでしょうか。

記念すべきお誕生日の夜は保育園の地蔵盆の日でした(◍•ᴗ•◍)

かき氷、フランクフルト、焼きそば、わたがし、ぶっかけそうめん、おにぎり、ジュース、ビール、くじびき、ヨーヨーつり、ころがしボール、フリーマーケット、と盛りだくさん!!

毎年保護者会の役員さんだけでは大変で、今回はお手伝いを募集していたのでパパも準備のボランティアに行ってくれました。

お祭りの間はパパとママだけではとても無理だしばばにも来てもらってみんなで出陣!

ちょうど涼しくなってきてよかった!
ののさまにお参りしてからお祭りの始まりです。


はっくんが献灯献花献香と言って、ののさまに光とお花とお香を持っていく役をやらせてもらってたー!
年長さんしかできない貴重な役です。

あんちゃんもバギーで参加しましたよー!


しかし、途中でピンピンし出したのでいつものあんちゃんスペースに。

去年はもちろん在園児じゃなかったので硬い床にしか寝させられなくて今回は布団持って行ったほうがいいなーと思ってたら。

加配の先生がフリーマーケットになる予定のあんちゃんのクラスのお部屋だけど、あんちゃんスペースは使えるようにしてくれたのです!


なので、そこを拠点にしてお店を回りました。


これがころがしボール。


こっちゃんもなんとかできました(笑)


あんちゃんもママと一緒にできたー!


焼きそば食べたり


ぶっかけそうめん食べたり


寝たり(笑)


夕方のグズグズピンピンタイムに寝られるなんて!
あんちゃんスペースでリラックスして寝ているあんちゃんが何だか園に馴染んでるなーとママは嬉しかったです(◍•ᴗ•◍)

最後はみんなで園庭に出て、盆踊りを踊って花火が上がって終了!

花火を見上げるこっちゃん♪( ´▽`)


夏の暑いお祭りにあんちゃんが出かけるなんて今まで考えられなかったこと。
加配の先生の本当にきめ細やかな心配りのおかげで去年より断然快適に過ごさせてもらえたし、ママ達も安心して連れて行けました。

それだけじゃなく、あんちゃんが普段過ごしてる場所をばばやパパにも見てもらえたし、加配の先生が作ってくれたあんちゃん急変時のフローチャートが壁に貼ってあるのを見てパパは「まじで先生すんばらしいな。」と大絶賛でした。

主任の先生もあんちゃん大丈夫?ちゃんと過ごせてますか?って気にしてくれたし。

なかなか保育園に行けないパパも安心したと思います。

そして、お祭りも終わって帰ろうかと園庭を歩いていた時、「あんちゃんバイバイ」と声をかけてくれたお母さんがいました。

あんちゃんのクラスのお友達のママでした。

「いつも明日あんちゃんとお当番するんやーとか家で話してます」って言ってくれて。

あんちゃんの世界が広がってるなーって嬉しかったです。

はっくんが「たのしみでねられーん!」と言っていた地蔵盆が終わりました(◍•ᴗ•◍)

しかし、我が家の夏休みはここからが始まりでーす!


長文失礼いたしました( ꒪⌓꒪)





大人の階段を登ったのは何を隠そうはっくんでございます(◍•ᴗ•◍)

またまたはっくんネタですいません(^_^;)


我が家の地域には、地蔵盆なるイベントがあります。

地蔵盆って全国で行われるイベントではないということを恥ずかしながら去年ブログに書いて知ったのですが。

それくらいママも小さい頃から当たり前のように毎年慣れ親しんだ祭り?イベント?です。

主催者はいろいろやけど、子供会やら老人会やらが主催してお地蔵さんの周りに集まり遊んだりお参りしたり、お供え物のお下がりを近所に配り歩いたり。

我が地域も子供会主催で毎年行われるのですが、子供会は小学生の集まりなので我が家には関係ないのです。

しかーし。
来年一年生のはっくん。
毎年地蔵盆に年長さんはご招待されるんですねー。
親睦を深める、という意味合いで。

それを話すと、「え?どこで?だれと?なんでいかなあかんの?なにするん?ママはいかへんの?ママはそとからみてるのもあかんの?」と(^_^;)

初めてことは不安で仕方ないので「はっくんいいわ。」と超消極的(笑)

でもこれから毎年行く子供会の行事やし。
行かないわけにはいかん!

お向かいシスターズも行くんやし他にも保育園のお友達いるし、行ったら楽しいと思うで!と必死に説得(^_^;)


13時半から集まり、ビンゴしたりお参りしたりして一旦16時半に帰宅。
再び18時からみんなでカレーを食べるのでご飯だけ入れたお皿とスプーンを持って再集合。
食べた後はDVDを見て20時解散。

と予定を伝え(^_^;)

当日は、給食終わりのはっくんを保育園に迎えに行ってママはあんちゃんとひまわりの予定なのでサラッと行ってくれないとひまわり遅れるなーはっくん行けるかなーと思っていたら。

お向かいのMちゃんが、「シスターズもどうせ保育園迎えに行くんやしはっくんも一緒に連れてくわ。そしたらひまわり間に合うし、逆にママがいない方が行けるかもよ。」と神のような提案!

でも泣くかもよ~いいの~?どうしても無理やったら電話してなー。とママは心配でたまりませんでしたが、その作戦で行くことに。

はっくんはMちゃんには慣れてるので「今日はMちゃんが保育園行ってくれるから一緒に帰って地蔵盆行くんやで!地蔵盆でなんかあったら◯◯くんのママもいるしな。」と朝言い聞かせて、ママはひまわりへ。

もちろんひまわり中も心配で仕方なくて、あんちゃんと分離中は先生にはっくんのメンタル弱さを相談することに終始してましたが(笑)

メンタル弱い子の育て方は慣れてるから、と心強いMちゃんが結局しばらくついて見てくれててはっくんの様子を報告してくれました(◍•ᴗ•◍)


今のところ溶け込んでビンゴしてます、とメールもらった時の安心したことといったら(^_^;)



ちゃっかり一番前に陣取って役員さんに番号確かめてもらってます、と厚かましい様子も送られてきました(笑)

みんなといるやーん!


いやぁ、マジでよかったー♪( ´▽`)
これ、お向かいシスターズと一緒に行けてなかったら多分無理やった気がする。

ママと二人で初め行ったら離れられなかったんちゃうかなー。
まぁとにかくそれくらいはっくんメンタル弱いんすよ(^_^;)

ママのお姉ちゃんにも笑われるくらい(笑)
いとこのゆっくんいぶちゃんなっちゃんたちは人見知りって言葉、辞書にはないらしいから(笑)

一人でキャンプに参加したり全然平気ないとこたち。

はっくんはいちいち緊張しちゃう損な性格やなぁ~と思うけど。
でもそれを乗り越えた時の楽しさや嬉しさはハンパないやろうし、自信に繋がっていくだろうなーと思います。

一旦帰ってきた時のはっくんの楽しそうな様子や、カレーのお皿を持って子供たちだけで再び出かけた頼もしい後ろ姿を見ながらそんなことを考えてました。


20時まではっくんがいないなんてなかなかないもんなー!!
こっちゃんはさみしそうに「ちゃーちゃー!(にぃにー)」とつぶやきながら部屋をウロウロしてましたが(^_^;)

こうやって親の手を離れて行くんやなーなんてママもちょっとしみじみ。


20時に大人の階段を一つ登ったはっくんが充実した顔で帰ってきました!
超たくさんのお下がり持って♪( ´▽`)



しばらくおやつに困りませーん(◍•ᴗ•◍)

「はじめきんちょうしたけどな、いったらたのしかったわ。」との言葉まで!

ひまわりの先生にも心配しすぎ!と言われましたが。
慣れ親しんだはずの保育園でも希望保育で泣くくらいなはっくんですから(^_^;)
ちょうど去年の今頃、保育園行きたくない病で悩んでたこともあったし。

小学生大丈夫かしらと今から心配しかないけど、こーゆー成功体験を一つ一つ繰り返して成長してもらうしかありません。

大きくなればますます嫌なことはやらなくていいなんて許されない世界になっていくしね。
はっくんが頑張るしかないこともたくさん出てくる。

ママはその成功体験をお手伝いすることくらいしかできません。

Mちゃんという良き理解者に恵まれて、ほんとにほんとに助かりました!
Mちゃんのおかげで成功したのよ。

そんなこんなではっくんの子供会デビューは無事に終わりましたとさ♪( ´▽`)


ひまわりの先生に「今日はよく頑張ったねー楽しくてよかったねー!って褒めてハグせなあかんな!」と言われた通り、二人でお風呂入ってラブラブだったのでした(笑)







今日からやーっと通常保育。

いつものバスが来て、いつも通りに登園して、ママは掃除して、あんちゃんは訪問リハで…


…とそんな簡単にことが運べば苦労はしません。

我が家のメンタル弱男二人。

朝から「きんちょうするぅ~」と浮かない顔のはっくん(^_^;)

え、何が?と突っ込みたいのをこらえてそうか、久しぶりのバスやもんな、とひたすら共感するママ(笑)

先週の希望保育は通園バスがなかったのでママの送迎やったし、おやすみの子がいたり他のクラスと一緒やったりでかなりイレギュラーな感じでこっちゃんはもちろんはっくんも泣きながら行きました( ꒪⌓꒪)

それも一番仲良しのお友達がはっくんー!って手を振ってくれてたのに泣いたし(^_^;)

まぁいつもと雰囲気違うしな、しゃーないかとママは心を鬼にしてあんちゃんの面会やらなんやらでバタバタしてたのですが。

今日は久々のバスが緊張したのか!?
こっちゃんもバスが来たらギャン泣き(^_^;)
いつもあんなにお友達押しのけてまで自ら乗り込もうとしてるのに(笑)

さすがにはっくんは泣かなかったけど(^_^;)
こんなんじゃ来年一年生の夏休み明けとかどうすんの?と今から心配で仕方ありません( ꒪⌓꒪)

新しい環境とかいつもと違うことに対してワクワクするー!とはならない性格なんやもんなぁー。
ママもそーゆーとこあるしな。
だから気持ちはわかるんやけど。
気持ちがわかるだけに胸が痛いんやけど。

この先嫌でも行かなあかんとことかせなあかんことなんか山ほどあるんやし、二人には身も心も強くでっかくなってほしいなー。

そんなこんなで我が家で一番肝が座っているあんちゃんは、訪問デイ(◍•ᴗ•◍)

訪問PTとOTと、往診がありました。

往診に来てくれた先生が研修医と一緒に来て、小児科目指してるから、と研修医の先生だけ一人残ってリハビリ見学してくれました(◍•ᴗ•◍)

これはPT。
あんちゃんアイーン(笑)


OTさんと同じ施設なので、帰りはOTさんと帰ることにしてOTも見学。


絵本を自分でめくって読みました(◍•ᴗ•◍)

そしてもう一人、大学の実習生も見学に。


PTとOTの交代時間。
四人の先生に見守られてる(笑)

これプラス往診の先生と、看護師さん二人も来てくれてて。

なんと恵まれてるあんちゃん。

しかも研修医の先生に「この子のおかげでいろんなことが変わってきてるんよ。この子がいることがすごく周りにいい影響を与えてる」なんて往診の先生が説明してくれて。

そんな嬉しいこと久しぶりに言われてママジーンときたわ。
当の本人は爆睡してましたが(笑)

入院中もそうやけど、いろんな人の助けを借りてこの子の人生は成り立ってるなー、あんちゃんの周りにいてくれる人があたたかくてあんちゃん幸せやなーと改めて思いました。

そんな来客多いと思ってなかったから、玄関にパパのゴルフバッグが置きっぱなしやったりしてママ的には至らない点だらけでしたが(^_^;)

「え、ここ勝手口やろ?」とOTさんに毒吐かれて楽しい訪問リハは終了しましたとさ(笑)



あんちゃんの夜間NPPVデビュー。

加湿器の水を追加するのが超絶めんどくさい件は訪問看護師さんにも「そんな加湿せんでもいいんちゃう?」と言ってもらいやっぱり?と加湿のダイヤルをやや制限する方向に回し、線ギリギリまで水を入れてやや早起きすることで改善されました(笑)

朝起きたらうーっすら残ってたし(◍•ᴗ•◍)

アラームはもうどうしようもないけど、トリクロがっつり入れた後はほぼ鳴らずに寝てくれるのでそれだけが救い。


よくよくトリロジーの画面見てると自発呼吸の印が全く出てなかったり、15回に設定されている呼吸回数に完全に同調してたり、100くらいはほしいと言われていた(ような気がする)呼気の換気量がずっと0やったり…

自発呼吸がないわけないので、頭が???だらけになってパパと調べたり(笑)

鼻マスクなので、お口がフルオープンなあんちゃんは完全に口から吸って口からはいてるんじゃない?という結論に至りました(^_^;)

なので呼吸器が自発呼吸を感知してないとか?

まぁよーわからんけどSPO2はすこぶるいいし、舌根沈下もないし、自発呼吸のマークが出るときもあるし。

呼吸器、難しいですねー。


そんな周りのアタフタをよそに調子の良いあんちゃんと、希望保育中のはっくんこっちゃんと小児専門病院のリハビリにお出かけ。

何がそんな楽しいのか総合受付前のこのブロックが二人とも大好き(^_^;)


秘密基地作って超楽しそう(笑)



あれ、にぃにがみてるー


あんちゃんもいいとこ見せたいのか超いいお顔で頑張っていました(◍•ᴗ•◍)


後ろににぃにの気配を感じながら(笑)

さすがはっくんはPTさんがフィギュア借してくれたからそれで遊びながらもちゃんとあんちゃんを見てくれて。

iPadを支えるお手伝いまで!


ま、これイヤイヤしてるんやけど(笑)

自分が触りたいから~(笑)


こっちゃんは全く見る気なし(^_^;)


保育園入る前はよく一緒に通った懐かしの階段で遊んだり、ばばと散歩していました( ꒪⌓꒪)


はっくんは、あんちゃんが左手動かすのめっちゃ上手になってるやん!ちゃんと普段の生活で左手使ってるんやろうなってわかるわーってPTさんが褒めてるの聞いてたし。

はっくんと遊んでるからやんなーってあんちゃんにママが言うのも聞いてたし。

ママがあんちゃんと遊んでくれてありがとうって言うだけじゃなくて、プロから客観的に褒めてもらえてはっくんには自分があんちゃんと遊んでることがより意味付けされたんじゃないかなーと思いました。

はっくんにリハビリ的なことをしてほしいんじゃないし、あんちゃんのために遊んでほしいんじゃないけど、反応がわかりにくいあんちゃんと遊び続けるって大人でもしんどいことなのでこれからも楽しく遊べるためにいい見学になったかなーと思いました(◍•ᴗ•◍)

それが功を奏したのか、帰ってから早速マックごっこ遊び(笑)

ひまわりでもらったお財布に100円入れてあんちゃんが買いに行きまーす!



これまた去年ひまわりでもらったマックのセット。
ポテトとハンバーガー。


このセットはっくんは大事に大事に残していました。

それに自分で紙ナプキンとレシートまで作ってた(笑)

最後はこっちゃんにポテトをあんちゃんの口に突っ込まれて終了…(笑)


年に一回か二回のリハビリ見学。
リハビリってなんなのか、あんちゃんは何のために行ってるのかまだ全然二人とも分かってないけど、縁あって障害児の兄弟児として生きる二人。

あんちゃんのことを正しく知るためにも、世の中にはいろんな病気や障害と生きる人がいることを知るためにも貴重な経験だと思います。

バリアフリーの第一歩、なんて大げさかもしれんけど。

はっくんだってあんちゃんには完全にバリアフリーやけど、他の子を見るとどんな子かわからないからびっくりしてるし。

あんちゃんには「あんちゃんにヒゲがあってもだいじょうぶやでな。すきやでな。」とか言うてくれますけど(笑)
(ヒゲというのは、腕や足のムダ毛のこと(笑)あんちゃんは薬の影響でやたら毛深いから(^_^;))






昨晩、初めてキリンさんのマスクをつけて呼吸器のお世話になるあんちゃんと一緒に寝てみましたが…

アラーム鳴りますやんかー( ꒪⌓꒪)

マスクが外れた時だけアラームが鳴るように設定されてますが、どんだけ外れるねん!てくらい鳴る(笑)

一時間おきくらいになってたような気が…

あんちゃんが顔をぐにゃ~と動かすとずれるんやろうけど。
ママ眠い( ꒪⌓꒪)

仕事を思い出すトリロジーのアラームでシャキッと目が覚めちゃうし(^_^;)
しかもアラーム消すだけじゃ何も解決してないので起き上がってマスクのずれを直さなあかんし( ꒪⌓꒪)

これ毎晩?とちょっと気が重い呼吸器生活のすべりだし。

ま、値的にはすこぶる調子良くなってそれはそれはよかったんだけども。



避暑地(病院)から帰ってきたあんちゃんは早速日常生活。

久しぶりのひまわりでした♪( ´▽`)

昨年度毎週あんちゃんと一緒に通って世話になったこっちゃんも、四月に保育園行ってからは久しぶり。

案の定ギャン泣き( ꒪⌓꒪)
場所見知りが半端ないー( ꒪⌓꒪)

はっくんは、今日帰っちゃういとこのお兄ちゃんたちと最後のお出かけに行っててちょっと遅れてばばと見に来てくれました。

いとこのお兄ちゃんも来てくれたけど、人数が多すぎて見学できず( ꒪⌓꒪)
そもそもこっちゃんがいるだけでママあんちゃんのこと全然見られへんかったし(笑)

予定には水遊び、とあったんやけど先生が水着に着替えての本気プールに初めて入れてもらいました♪( ´▽`)


なんと着ているのも水着!
ひまわりにあるのを着せてもらいました(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんもお絵かきさせてもらって♪( ´▽`)


大好きな先生をやっと思い出しニコニコハグ(◍•ᴗ•◍)


こうやってママと離れられるまで軽く一時間はかかっています( ꒪⌓꒪)

にぃにも先生に遊んでもらって。


あんちゃんがずっと作れてなかったうちわを完成させてくれました♪( ´▽`)





反対側(◍•ᴗ•◍)


うちわ作ってもパズルができても何しても先生がめっちゃほめてくれるしはっくんは超うれしくて楽しかったと思います(◍•ᴗ•◍)


去年の担当の先生も来てくれて、たくさんの先生が準備してくれて実現したプール。
たくさんの手を借りて先生方には大変な思いをさせたけど、プールの日にちょうどはっくんこっちゃんが見学に来られてあんちゃんもプールに入れるんだってことが見て実感できてよかったなーと思いました(◍•ᴗ•◍)

貴重な希望保育の間に小児専門病院のリハビリも見学に行く予定♪( ´▽`)

ひまわりからの帰り道にガソリンがもう限界で入れに行ったけど、あんちゃんピンピンせず、コンビニまで寄れたー!
こんな小さなことがあんちゃんには大きなこと。
ママは超絶嬉しいわ♪( ´▽`)


ひまわり見学中にいとこのお兄ちゃんたちとはお別れでした。

今年もたくさんたくさん遊んでもらいました。


法事でいっちょまえに拝んでみたり(笑)


みんなでバーベキューしたり♪( ´▽`)


「あーあ、みんないないからさみしいなー。
iPadもみんなでこうたいするから楽しいのに。あんなやさしいおにいちゃんいんよな。」
とはっくんはさみしがっています。

「みんなめっちゃ優しかった。」とママに繰り返し言ってました。

もう6年生のおにいちゃんもはっくんに合わせて遊んでくれたもんね。
ママもあんちゃんがほとんどいなかったから上のおにいちゃん二人とはっくんこっちゃんの四人連れてお祭り行ったり映画見たりゲーセン行ったり。

あんちゃんのお見舞いも一緒に行ったし、プールや動物園も行けたし。

今年はフットワーク軽く一緒に遊べました(◍•ᴗ•◍)


明日からリハビリに希望保育に、と一気に日常が始まりますががんばろー!




あんちゃん帰ってきました~(◍•ᴗ•◍)

やっぱいつものばしょはええわぁ~



さっそくにぃにの読みきかせでお出迎え(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんからも手厚い歓迎を受けていました(^_^;)


お目目におててが…(^_^;)
あんちゃん笑ってるけど(笑)



結局キリンさんのマスクに決定したあんちゃん。

今日帰りたい~て言うたから昨日、臨床工学技士さんにマスクのつけ方教えてもらって、今日呼吸器の回路交換の説明してもらって退院!

こんな簡単な説明で大丈夫かなーとか言われながら、いやいやあたしの方が心配ですけど~と思いながら、お盆の混み混みの道をすり抜け帰ってきました(◍•ᴗ•◍)

呼吸器と、加湿器と、サチュレーションモニターと、アンビューバッグと。
すんごい荷物( ꒪⌓꒪)

でも呼吸器を持ち帰るというだけでサチュレーションモニターは付いてくるしモニターのセンサーももらえるし、アンビューバッグももらえるし、呼吸器すごいー。

今まで一割負担でレンタルしてたカフアシストも病院からの払い出しになって自己負担がなくなるし。

帰ってきたらさっそく呼吸器業者さんが来てくれて、セッティングチェックをしてくれました。

しかし、呼吸器と加湿器載せる台がない( ꒪⌓꒪)
業者さんは病院から持って帰ったと思っていたし、でも病院からは持って帰ってないし(笑)

仕方なく今吸引器を置いてる机にセッティング。

マスクもなかなかうまい具合につけられた!


一回耳にあたって痛かったのか怒り出したけど、うまくつけたらすぐ寝ましたー(◍•ᴗ•◍)

思ったより音も静かやし、あんちゃんの苦しそうな舌根沈下の音聞いてるよりずっといいわー♪( ´▽`)

入院やレスパイトには呼吸器と加湿器を持参しないといけないし、先生は今の状態なら一泊の旅行くらいなら夜間呼吸器なしって選択もありとは言ってくれたけどどこ行くにもかなりの荷物なことは間違いなくて。

また一つあんちゃんの状態が良くない方向に進んだことにはへこむけど。

でもすぐに入院対応してもらえてあんちゃんが楽に過ごせるようになって一安心。


いとこのお兄ちゃんたちと遊びまくってるはっくんも、あんちゃんが帰ってきたら嬉しそうやし、こっちゃんもあんちゃん帰ってきたよーて言ったら「ねーね!」と喜んでたし。

やっと家族が揃いました♪( ´▽`)

そんな嬉しいテンションだったからか、お風呂上がりにノリでこっちゃんの髪の毛切ったら…



ヤバいことに(笑)



修正したいんやけど、嫌がるし(笑)
寝静まってから修正しないと(^_^;)

我が家、なぜか電話が直置きなんやけど(^_^;)
夕方こっちゃんのこと怒ったら部屋の隅っこで拗ねて誰かに電話してた(笑)


全然使わないからメモリとか入ってないし誤って誰かにかかることはないけど。

最近拗ね方もいっちょまえにふくれっ面して一人でじーっとひたすら声かけるまで拗ねています(^_^;)

明日は久しぶりにお世話になりまくったひまわりでこっちゃんの成長も見てもらおー(笑)


いとこのお兄ちゃんと楽しい夏休み満喫中~!


やまの日ってなんやねーん!
母は疲労困憊ですが、はっくんは超楽しんでる(笑)

いとこのお兄ちゃんも一緒にあんちゃんのお見舞いに来てくれたり(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんが外泊するって方法もありやったんやけど、移動が嫌いなあんちゃんなのでママたちが行くことに。



パパにもモミモミマッサージしてもらったりして(◍•ᴗ•◍)


お見舞いの後に、近くのショッピングモールにある触れる動物園に出かけたり、ウォーターパークで遊んだり♪( ´▽`)

あんたらだけずるいんちゃうの~。


夏だけ限定で遊べるウォーターパーク。


めっちゃ楽しそー!


…二歳未満は入れず(笑)



結構急なスライダーもあるんやけど、はっくんめっちゃ楽しい~て言いながら行けてるー!


ショッピングモールに併設されているのでパパと交代しながら見られたし、こっちゃんもカートでお昼寝できたし(笑)

寝起きのおれ。



多分あんちゃんは週明けに帰れるはずなんやけど、一足早くお誕生日プレゼントを渡しました(◍•ᴗ•◍)


きゃわいーピンクのポータブルDVDプレーヤー♪( ´▽`)


家には古いのがあったので買うのを渋っていましたが、ママがこっちゃん出産時に管理入院した時に落として壊れ、イヤホンじゃないと音が鳴らなくなりまして( ꒪⌓꒪)

入院してるとみんな見てるもんねー。
いつも病棟の貸してくれてたんやけど、次からは持参したいと思います!

安かったけど、大画面でベッドに置くとでかい(笑)

10月にレスパイトも予約したし、これから活躍してもらいましょう(◍•ᴗ•◍)

はっくんたちが行ったショッピングモールには夏のイベントで、逆バンジーも開催されていました。

なんと、ウォーターパークを利用した人先着20人までは一回800円もする逆バンジーがタダで体験できるとな!
そして昼から行ったのに体験できたー!


ま、顔こわばってたけど(笑)
いとこのお兄ちゃんたちはさすが小学生!
回転してました♪( ´▽`)

いとこのお兄ちゃんたちに影響されて、はっくんがどんどん大人になっていくー!

この逆バンジーもじゃんけんで負けた順に跳ぶことになり、はっくん負けて一番に頑張ってたし。

以前のはっくんなら一番は嫌や!とかワガママ言ってたと思います(^_^;)

そして、今日からお義姉ちゃん一家全員帰省でますます賑やかなお盆の始まり(◍•ᴗ•◍)

はっくんは毎日限界まで遊んでます( ꒪⌓꒪)