あんちゃんのペース☆

はっくんが6歳になりましたー(◍•ᴗ•◍)

その前夜祭として、三人おそろのTシャツを着て行ったところははっくんが行きたがったファミレスでしたー♪( ´▽`)



あんちゃんも抱っこで行けました。

美味しいハンバーグ食べて(もうお子様メニューなんて頼まない(^_^;))、店員さんにハッピーバースデー歌ってもらって、アイスもらって(◍•ᴗ•◍)

よかったねー。

はっくんは昨日ママとの交換ノートに「みんなでいけてよかったね。」と書いてくれました。


お誕生日当日は、平日なのでもちろん保育園もありゃ習い事もあります(^_^;)

夜ごはんは、はっくんのリクエストのカレーにしたら…



まさかの昼の給食もカレーやったという…(笑)

でもカツカレーにしたしはっくんもこっちゃんもモリモリ食べてくれました(◍•ᴗ•◍)

昔は食べてくれたのに、最近ケーキとか甘いものを嫌がるはっくん。

なので、朝からスイカを買いに行きデコってみました(笑)


こんなクオリティでもはっくんに見せたら「すげっ!」って喜んでくれました(笑)


このスイカにろうそくを立ててフー!してから。


半分にして二人でほじくって食べましたー(笑)

嬉しそうな顔(笑)


にぃに~おめでと~だいすきぃ~♪( ´▽`)


二人でいちゃいちゃしているところばかりですが。



なぜかというと、カレーを食べて、じじとばばが来てくれてスイカを食べてる間も爆睡なあんちゃん(^_^;)

何がそんなに眠いのか、今日は寝ていることが多くいつもグズグズタイムなはずなのに。

でも事前にはっくんにはママと一緒にプレゼントを準備してありました。


はっくんの頭上に輝くお手紙♪( ´▽`)

わかりにくいですが、あんちゃんの手形を押して、カニの形にしました。

はっくんは保育園でカニさんマークなので(笑)

親指が内転しているあんちゃんの手形はかなりレアもんです!!
ママ一人でとったわりにはなかなか上手くできました♪( ´▽`)


どっか遠くにお出かけしたわけでもなく、もうすでにプレゼントはもらっていて今日特別なことをしたわけじゃないけど、みんなでごはんを食べてお祝いできたことを喜んでくれました(◍•ᴗ•◍)

年々簡素になって行く気もしますが…(^_^;)

でも6年前、ママを母親にしてくれた日のことを懐かしく思い出すママにとっても大切な日です。


ますます口が達者になって、憎たらしいこともたくさん言うし、気難しいところもいっぱいありますが。

ビビリでヘタレでまだまだパパやママがいないとさみしい~なんて可愛いこと言ってくれるはっくん(◍•ᴗ•◍)

三人兄妹の長男として、障害児の妹を持つ兄として、我慢してる部分もたくさんあると思うけどこれからもさみしい時はさみしいと言えるはっくんでいてほしいなぁ。


とりあえず、一人目のお誕生日終了!
お次は来月、夏女あんちゃんのお誕生日です♪( ´▽`)







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週末、訪看さんに「保育園行ったらよかったのにー」と言われたくらいに復活してきたあんちゃん♪( ´▽`)

デイサービスの日中一時にいったり、はっくんに遊んでもらったり。


ジャラジャラ遊んでいるのはLaQと呼ばれるブロックのようなおもちゃ。

はっくんが今ハマっていて、保育園でもおうちでもずっと作っているのです。

恐竜やら忍者やら車やらいろいろ工夫して作れるので、戦隊モノのおもちゃよりずっと長く遊べそうです(◍•ᴗ•◍)

今月のお誕生日にパパとママからと、じじとばばからどっちもLaQをもらってウハウハなのでした♪( ´▽`)

こっちゃんが触るとめっちゃ怒りますが(まぁこっちゃんめちゃくちゃするからしゃーないんやけど(^_^;))あんちゃんには、緑と赤のLaQを組み合わせてイチゴの形にして一緒に遊んであげるという優しさ!
あんちゃんへの態度とこっちゃんへの態度のこの差(笑)

あんちゃんがデイサービスに行ってる間に…

図書館にいったり。


超絶暑い中公園行ってみたり(^_^;)


ばばにあんちゃん見てもらってお祭りに行ったり。




このお祭り、はっくんが二歳児まで通っていた保育園がある地域のお祭りでした。

お祭りの中で保育園児がお歌を歌う時間があったりしてその頃ははっくんも参加していました。

保育園の先生が屋台を出したりしているので、たまたま見かけて声をかけてくださって、もう二年以上前のことやのに覚えてくださっていて懐かしくてとっても嬉しかったです♪( ´▽`)

はっくんの顔が全然変わってなくてわかったらしいけど(笑)

はっくんがこの保育園に緊急で途中入園したのは、なんとあんちゃんの誕生日でした。

切迫早産で緊急入院したので慌てて保育園を探してもらい、なんとか入園したその日にママはあんちゃんを突然出産。

もちろんママは入院中で保育園の入園準備もばば任せやったし、初めての保育園がどうだったか聞いてあげることもできないままでした。


今日お祭りに行くために久しぶりに通った道も、はっくんと一緒に毎日いろんなことを話しながら通った道。

一人になれば障害児あんちゃんを抱えての生活が不安で仕方なくて泣きながら運転していた道でした。

遠い保育園だったので毎日はっくんの送迎の間ばばがあんちゃんを見てくれていたし、デイサービスの利用者さんの送迎に支障をきたしていたんやけどそうしてもらうしか無理でした。

そんないろいろを今日久しぶりに思い出したなー。

みんなが必死やった。
必死すぎて覚えてないくらいやし、思い出すだけであの頃辛かったなーって涙出るくらいやけど、でも家族みんなが頑張ろう、って思ってたなーって思います。

必死であんちゃんとの生活をなんとか構築しようとしてたんだろうなー。
障害児との生活ってどんなんなんやろ?って不安が少しでも早くなくなるように頑張ってた感じ。
もうとにかく入院三昧やったからなーあの頃のあんちゃん(^_^;)

ま、今も良くなりゃ悪くなり、ジェットコースターみたいなあんちゃんの人生にはかわりないけど。

その振り幅の大きさにも慣れてきたし、あんちゃんが保育園児だなんてあの頃には考えてもなかった素晴らしいこともあったりしてあの頃憂いていたよりは全然楽しいというか、普通の幸せな日々があります。

日常生活の中でも、はっくんこっちゃんと一緒にできないことはありながらもあんちゃんも少しずつ新たな世界を広げていますから(◍•ᴗ•◍)

このお祭りの後、わざわざ三人おそろの可愛い赤のTシャツに着替えてお出かけした場所とは…



…続く(笑)






あんちゃん、ずっとおうちにいまーす( ꒪⌓꒪)


やたらゴロゴロの多い風邪にやられて早10日。

熱は1日でさがったのにその後のゴロゴロが治らず。

先週は熱ないし、と半分無理やり保育園に行ってみたけど、吸引かなりしてました。との報告(^_^;)

吸引器、バッテリーじゃ足りんからコンセント持って来て!と言われるほどです(T_T)

超ベテラン看護師さんやから、連れて行ったらもちろん全力で排痰したり状態観察してくれるのはわかってるんだけど。

そんな吸引三昧で行っていいのか?せっかくの保育園やのにあんちゃん遊べなかったら…とか。

でもゴロゴロだけで欠席してたらあんちゃん行ける日ないけど…(^_^;)

ママもやらなあかんことてんこ盛りやけどー!とか。

毎朝毎朝登園できるかどうか、させるかどうか、悩まない日はないくらいです(^_^;)

どの程度の吸引なら家にいた方が良くて、これくらいなら看護師さん頑張ってくれるかな!みたいな基準がもうママの中で崩壊してわかりません(^_^;)

あんちゃん朝は登園するまで爆睡しているので、寝てる間の痰を出しきってから行くのはなかなか難しい。
そうすると朝の排痰を看護師さんにお願いすることになるので、ゴロゴロが多い時は大変だろうしなー。

といろいろ悩み、今週いっぱいは園をお休みすることにしました。

今週はお誕生日会があるので月曜以外は登園する予定だったけど無理はせず。

今月は7月生まれのはっくんが主役(◍•ᴗ•◍)


冠作って、写真撮ってもらって、お友達にお手紙もらって、全園児の前で「6歳になりました!」とか自己紹介して。

超嬉しかったようです(◍•ᴗ•◍)


この冠がこっちゃん羨ましくて羨ましくて、取り合い(^_^;)
そりゃ今日もらってきたばっかやで貸してもらえんでー(^_^;)

やっと寝る前かぶらせてもらえたようで(笑)


来月のお誕生日会はあんちゃんぜひぜひ行けるといいなぁ~。

今週いっぱい休みます~て言うたものの吸引するくらいでそんなしんどそうでもないしよく寝てる。

保育園行ってもらってママやらなあかんことはいっぱいあったけど、それも無理なのでいつもよりご飯を丁寧に作ったりして(◍•ᴗ•◍)

ホワイトソースからじっくり作ったグラタンを、「せかいでいちばんこれおいしいわ!」と大人の分と同じだけたいらげてくれたはっくん♪( ´▽`)

グラタン苦手なパパも食べてたし、「ばぁちゃん(実母)が作ったのかと思った」との最高の褒め言葉いただきました(笑)

パパは料理上手な実母が作ったご飯やと聞くとよく食べるのです。

ずっと家にいるから家の中も片付いてて、ばばや妹に「どしたん?部屋キレイやん」とびっくりされました(笑)

来週からは、通常通り行けるかなー。

あんちゃん、楽しい夏が始まるよー!
一緒にいろいろ楽しみたいなー♪( ´▽`)






はっくん、おかえり!!
お泊まり保育翌日、いそいそと迎えに行ったら超嬉しそうにニコニコさよならのお歌を歌ってはっくんが帰って決ました(◍•ᴗ•◍)

靴を履くはっくんを見ていたら先生が。
「夜、咳が出てなかなか寝られなくて咳もどしで少し吐いたのとそれでちょっと泣けちゃいました。でもそのあとはすぐ寝られました。」とのこと(^_^;)

たしかに風邪気味やったんよなぁ…
寝入りはいつも咳き込んじゃうしなー

でも帰ってきたはっくんは「ちょうたのしかった!!」と(笑)
駐車場までの帰り道もお友達と別れを惜しむかのように楽しく遊びながら帰りました。

お泊まり保育中の様子がわかるようにその日のうちに先生がクラスだよりを作ってくれていて、持って帰ってきました。

はっくんたくさん写ってるなーと思ったら、ちゃんとグループごとに違うクラスだよりやったー!
先生すごすぎる。

みんなでウォークラリーで図書館や市役所の人にヒントをください!って言ってるとことか、エプロンとバンダナつけてカレーのお野菜切ってるとことか。

ちなみに班別活動は、行きたかったお買い物にはならなかったと嘆いていました。
はっくんのグループは「とうもろこしの皮むき」(笑)

お買い物と比べたらすごい差やけど(笑)

ちゃんと正座してとうもろこしの皮をむくはっくんが写っていました(笑)

夕方からは火の国から女神様が来てくれて、キャンプファイヤーに火をつけてくれて、その周りでダンスして。
花火見て。

なんか感動しました。
子どもたちを楽しませようと先生達が一生懸命してくださってるのがお便りからひしひしと伝わってきて。

寝るときは少し大変だったはっくんもお泊まりできた自信がついたかな。

帰ってきてよくよく話を聞いてると、咳き込んだから泣けちゃったわけではなくさみしくなって泣けてきたら咳が出ちゃったみたいですが(笑)
それもまたはっくんらしい(^_^;)

こっちゃんも帰ってきたにぃにを見て超嬉しそうでした♪(´ε` )


また一つ、年長さんの楽しい楽しい行事が無事終わりました。


それより、題名の本題。

あんちゃん…

しんどいでーす。


ゴロゴロとSPO2の低さが改善されない( ꒪⌓꒪)
まぁとにかく汚い痰が…( ꒪⌓꒪)

往診の先生呼ぶか、小児専門病院行くか、自宅で粘るか、悩むー。

先週の診察で先生には見てもらいましたが…
あんまり良くなってないなぁ…

今の感染も気にはなるけど、主治医の先生に相談したかったのは最近舌根沈下がすごく気になるということでした。

特に夜間就寝時。

舌根沈下でいびき様の呼吸が気になって気になって。
SPO2も感染なくてもずっと93~94%と低め。
ママが手で顎をくぃっとあげてあげるだけで簡単に95~96%に上がったりするし。

あーこれはしんどいやろなーと思っていたのです。


それを相談すると。
「夜間の呼吸器導入しようか。」
となりました。

まぁそうなるだろう、というかそうしてほしくて相談したんやけど。

呼吸器導入のための入院が8月上旬に決まりました。

あんちゃんにどんなマスクが合うかを調べたりママが呼吸器の使い方を学ぶための入院です。

ママ的にはネーザルハイフローから試してみたいんやけど、あんちゃんかなり口開いた口呼吸やからなー(^_^;)

あんちゃんネーザルハイフローどころか鼻マスクだけでも無理かもなー口鼻マスクかも、と言われました(^_^;)

まぁあんちゃんが楽になるなら何でもいいけどなるべくアラームで起こされないやつにしてほしいな(笑)

寝たら緊張もとれてSPO2も上がってものすごく楽に寝られるのがあんちゃんのいいところでママの安心材料でもあったのですが。

それが呼吸器に頼らないと維持できなくなったことにやはり落胆はあるわけで。
また医療機器増えるなーって(^_^;)

そのほかメリットは、今レンタルしてるカフアシストの自己負担がなくなることくらいかな(笑)

旅行とか移動が大変にはなるけど、あんちゃんの睡眠が良質なものになると信じて、導入しようと思います(◍•ᴗ•◍)

なんなら8月上旬と言わず今すぐしてほしいくらいなんですけどー(^_^;)




今日にぃにはおうちにいませーん( ꒪⌓꒪)

お泊まり保育なのです♪( ´▽`)

もう何日も前から楽しみで楽しみで(笑)

あんちゃんこっちゃんは「にぃにはきんようびいないからな、えほんよんであげられへんしな。」と何日も前から言い聞かせられてきました(^_^;)

金曜の朝、いつもと同じ時間に登園したらそのままお泊まりして土曜の朝に帰ってきます。

お昼からちゃんとお泊まり会の開会式みたいなんがあって、グループに分かれてごはんの買い出しに行ったり野菜を切ったり夕ご飯の準備にウォークラリーにキャンプファイヤーに花火に。

さみしがる暇もないくらいですよ、と先生がおっしゃるくらい盛りだくさんな内容です!

ママはウォークラリーは近所の山かどっかでするのかな?くらいに思ってて、あんちゃんは訪看の日だったのでこっちゃんだけ迎えに行ったら…

ウォークラリー途中のはっくんグループにばったり出会ってしまいました( ꒪⌓꒪)

ウォークラリーって近所のお店や診療所なんかを回ってヒントをもらってお宝を探すらしい(笑)

ばったり出会ったけど、お友達と楽しそうに宝の地図見せてくれました。
…その後メンタル不安定になってませんように(^_^;)

19時からのキャンプファイヤーと花火は保護者も希望があれば見に行けます。
園には入らないように外から。

でもそれで里心ついてさみしくなっちゃう子もいるだろうし…

はっくんもまさにそーゆータイプ(笑)
確認したら案の定「ママこんといてな。」

…ですよねー。

ママは楽しんでる姿見たい気もするけど、ここはママも子離れの練習です。

きっとものすごく楽しいだろうな。
先生はものすごく大変だろうと容易に想像がつくので頭が下がりっぱなしです。
よかったねーはっくん。
いい保育園に出会えて。

明朝は6時に起床。
仏前参詣をして朝ごはんを食べて、8時20分には迎えに行かなければいけません。

はやっ!!

先週りんちゃんれんちゃんちにもお泊まりできなかったはっくんです(笑)
さて、はっくんは無事寝られるのでしょうか…?


残されたこっちゃんといえば…

ちゃーちゃー!と家の中を探し回ってる(笑)

にぃにいないよ?と言っても、いつも二階で遊んでたりするので二階にいると思うのか二階に向かって何度も「ちゃーちゃー!」と呼んでいました(^_^;)

おれ、さみしい。



と、さみしそうにきゅうりをかじる(笑)




はっくん一人いないだけで家の中がめちゃくちゃ静かです(笑)
訪看さんも「静かやなー」て言ってました(笑)

はっくんとこっちゃんがケンカする声や、あんちゃんに絵本読んでくれる声が聞こえない。
なんか物足りない。

早く帰ってきたパパも「やっぱはっくんがいないとこの家はあかんな。」とさみしそうでした(笑)


そんなムードメーカーはっくんと、ママは実は随分前から交換日記をしていたのですが…


ちょうどひらがなが書けるようになってきた頃。

読んだり書いたりする練習になればなーと始めたのですが、三日坊主もいいとこで放置(笑)

それがなぜかここ数日思い出したようで、毎日書いてくれるようになりました!

「もうすぐおとまりほいくだね。」
「いよいよあしたはおとまりほいくだね。」
「はっくんいないけどままがんばってね。」

などなど、内容はほぼお泊まり保育(笑)

小さい「つ」が抜けてたり「は」が「わ」になってたりいろいろ間違いはあるけど、楽しんで書いてくれているし、「いよいよ」とかゆー言葉使えるようになったんや!とか新しい発見もあります。

続けられる限り続けて、なかなか口では言えないことを書いてくれたりしたらいいなぁ~なんて淡い期待をしています(◍•ᴗ•◍)

ママもその昔、小学生や中学生の頃仲良しのお友達と交換日記するのが大好きでした。

それが息子とできるなんて!
なんと嬉しいこと。


そして、今日は保育園じゃなく小児専門病院の日だったあんちゃん。


週末熱出してからゴロゴロ多くて調子悪い( ꒪⌓꒪)

PT中も、笑顔なし。
学生さん最後の日だったのに…
いつも上手にできる握手もできずでした( ꒪⌓꒪)

その後の診察で…
いろいろ進んだ話が出たのですが。

そんなあれこれは長くなるのでまた今度(◍•ᴗ•◍)

ちょうしわるいでーす。


にぃにいないことなんて構ってられるかー!な感じのSPO2の低さ( ꒪⌓꒪)

久しぶりに小児専門病院までの一時間半の道のりで吸引のために車停めました(T_T)
車の振動でスライムのような痰が引けまくりです(^_^;)

訪看さんは、ピークは過ぎたんちゃう?と言ってくれましたが。
どうか入院せず持ちこたえられますように…!




三連休真ん中。

妹んちの可愛い末っ子さとちゃんがめでたく一歳になりお誕生日パーティーにお誘いをいただいていました。

そんな日に限ってこっちゃん発熱ー( ꒪⌓꒪)
一昨日から鼻たらしていたのはこっちゃんでしたー。

我が家があんちゃんも連れて気軽にお出かけできる数少ない場所、それが妹んち(笑)

なんせ同じ市内で車で10分~15分ほど。

あんちゃんと一緒に行けることも、りんちゃんれんちゃんと遊べることもはっくんは超絶楽しみにしてたのでこっちゃんの熱下がったら行こかなーと思ってたけど、なんと昼からあんちゃんまで発熱( ꒪⌓꒪)


もう前回とパターン一緒。
ピンピンしだしたなーと思ったらあっというまに40.3℃まで上がったー( ꒪⌓꒪)

ちょうど熱が上がった頃ママははっくんと図書館のお話し会に参加中。
パパから「あんちゃんも熱ある。ピンピン。何入れる?」とメール来たので、電話でダイアップ入れて!て言うたけど、「え?座薬?オレ無理。」

…なんでやねん(笑)

ちょうど帰るとこやったので帰ってソッコーママが入れました。

前回の経験を生かして早めに入れたので早めに落ち着いて寝た!

しかしまぁこんな病み病みの我が家なので妹に「すいませんキャンセルで( ꒪⌓꒪)」とメール。

はっくんは一人行く気満々だったのではっくんに「一人で行く?ママ送ってあげるし。りんちゃんれんちゃんとごはん食べてさとちゃんおめでとー!して、お風呂入ってき!」て言うたら、「行く!」と。

一人でやで?ママ帰るで?と何回も聞いたけど行く!と言う。
(ヘタレのはっくん、今まではママがいないとイヤ…とかいうタイプでした)

なんなら泊まりたいわ!くらい偉そうなこと言いだした(笑)

これはいい機会だと妹に「泊まるそうです。よろしく!」と着替えと歯ブラシ持たせて送り出しました♪( ´▽`)



写真だけ賑やかしに写って、パパの夜ご飯にちょーだい、と厚かましくごちそうパックに詰めて、はっくんにさみしくなったらママに電話して、って言いな!と伝えてママは退散(◍•ᴗ•◍)


帰って来たら、ちゃんとしてるか気になるのはママの方(笑)
妹に楽しんでますかー?とメールで確認し、スイカ割りやレゴブロックやりんちゃんれんちゃんと楽しく遊ぶ写メを送ってもらいました。

お風呂入るまでは順調!
寝られるかなーと心配していた21時頃。

「はっくんが迎えに来てもらうーと言うてますー」と妹からメール(笑)

そしてなんと「りんちゃんがはっくんちに泊まりたい言うてますー」ということで、お次はりんちゃんが我が家に(◍•ᴗ•◍)



枕が違ってなかなか寝ませんでしたが、帰りたいとは一回も言わず就寝!

「りんちゃんまじでねられるん?すげ~な!」とはっくんはりんちゃんを尊敬(笑)

となんともはちゃめちゃなお泊まり会になりました(笑)
主役はさとちゃんなんですけど~。

同い年の同性のいとこ。
これからお泊まりできるようになったらますます楽しいやろうなー♪( ´▽`)


あんちゃんとこっちゃん、明日から保育園行けるかなー。
微妙なところ( ꒪⌓꒪)
あんちゃんまだ退院して一週間なんですけどー(T_T)





ブログ書いてなさすぎてびっくりしたー!

この数日、あんちゃんは穏やか~に保育園で過ごし、しれっとこっちゃんは一歳10ヶ月になり、あっちゅーまに週末になりました(◍•ᴗ•◍)

こっちゃんは14日生まれやから、月齢を重ねるごとに、毎月14日に写真撮ってたのにもう二歳直前にもなると普通に忘れてましたわ(笑)

今日気づいてあーこうやって撮らなくなるんだな、と実感しました。

そんなこっちゃん、もうちょい言葉が増えてほしいところですが、ブルゾンちえみのマネしたりにぃにのあとついて回ったり、いっちょまえにイヤイヤしてみたり。

まぁ何しても末っ子って超絶可愛い(笑)


いつまでも赤ちゃんやと思ってるからなかなか成長せんのやろかと思ったりもしますが、知らん間にコップで上手に飲んだり、フォークでごはん食べたりわけわからん言葉喋ったり。
彼なりに急成長中なのです(◍•ᴗ•◍)


そしてあんちゃんもこの超絶暑い中、保育園で穏やかに過ごせているのです!!


午前中はエアコンなしで(背中にアイスノン)、給食の時間からはエアコンの中で過ごしていますが熱もこもらず。

去年まで、おうちでエアコンの風直撃でもこもってたこともありましたよね?
箱入り娘だったのが嘘のよう。

みんなで泡遊びをして、お友達に足を泡まみれにしてもらったり、プールの日は別にたらいを出してもらって足でパシャパシャしたり。

和太鼓指導の日は和太鼓の音にも全く動じず先生からみんなと同じバチをもらってみたり(笑)

あんちゃんなりに満喫しています。
保育の写真が年に2回掲示されて購入できるのですが、早く写真見てみたいなー!


ひまわりもひっさびさに行けました(◍•ᴗ•◍)


グループのお友達とはなかなかタイミングが合わず、またしても一人貸し切り状態でしたが(^_^;)

ママは親担当の先生と久々にお茶しながら入院あれこれやいろんな話で盛り上がりました♪( ´▽`)


そして我が家のガキ大将、はっくんは、今日はばばとデートの約束をしていました♪( ´▽`)

もうすぐお誕生日だから、プレゼント買ってもらってはっくんの好きなもの食べて帰ってこよう!というまぁ素晴らしい接待(◍•ᴗ•◍)

ルンルンで出かけて行ったはっくんと、泣かれないようにこそっと出て行ったばばを号泣しながら見送るこっちゃん(笑)

「ちゃーちゃー(にぃにのこと)!ばばー!」と号泣してたけど、出て行った後抱っこしてたらソッコー昼寝しました(笑)

そして、昼寝から起きたこっちゃんと久しぶりにママひとりじめで裏庭シャボン玉(◍•ᴗ•◍)

で、冒頭の写真に戻ります(笑)



いっつもにぃににいいとこ奪われ、虐げられ、何回泣くねん、てくらい泣いてますが(笑)
あんちゃん昼寝中、つかの間のママひとりじめでした(◍•ᴗ•◍)


そんなこんなで始まりました、週末。
なんと三連休やったー( ꒪⌓꒪)


一人鼻垂らし始めたけど…( ꒪⌓꒪)
みんな穏やかに過ごせますように…




一か月ぶりの訪問PT&OT&往診~(◍•ᴗ•◍)

月曜日、なせか訪問デイが来るとあ~日常が戻ってきたーと実感します。

土日に汚れた分午前中はほぼ部屋の掃除に費やされますが(^_^;)

往診に来てくれた先生も入院中の様子を詳しく聞いてくださって、地元の総合病院に入院中覗いてくれたPTさんにも転院後のなんやかんやを報告したり。

訪問OTさんとは、先週の話し合いで会ったし。


今日は水風船で遊びまーす!


あんちゃんめっちゃうにょうにょ手動かしてた♪( ´▽`)


机と支えっこと、たらいと水風船をささっと準備してくれて。
すごいなー。

ま、まさか水道使うと思ってなかったから、めっちゃ汚なかったキッチン見られましたけど(笑)


水風船で遊びながら、先週の話し合いよかったねーっていう話に。

あんちゃんが安全なように、でも少しでもみんなと同じことができるように、いろんな経験をさせてあげたいと保育園の先生も看護師さんも思ってくれてて、そのためにどうしたらいいかをそれぞれの立場でちゃんと意見を言い合ってて、これぞ他職種連携やな!と思ったわーとOTさんと感動していました(笑)

あんちゃんがみんなと同じようにはできないのはわかってて、でもどこまでならできると思うかママに聞いてくれたり、OTさんに専門的な意見を聞いてくれたり、そして最終的に加配の先生と看護師さんがこうしよう!って判断して遊びに参加させてくれる。

今までこれはできないと思うとかやりませんでした、とか否定的なこと言われたことがないのです。

みんなはこうしてたけどあんちゃんはこうやって過ごしてました、と言ってくれます。

たちまちもう始まっているプールと、夏にある川遊びの参加方法も一番にママに相談してくださいますが、ちょっとでも行けたら、とか足だけとかでも入れますよね!とすごく前向きに考えてくださっているのがわかるだけでありがたいなぁ~と思っています。

あんちゃんが川遊びなんて!
もちろん行けたとしてもママの送迎で超短時間やろうけど、ちょっとでも、って言ってもらえるなら頑張って行ってみよう!と思うのです(◍•ᴗ•◍)

他職種連携。

仕事してたときは難しいーと思ってたけど。

あんちゃんほどいろんな職種の方に世話になって生きてる子もなかなかいないよ、ってくらい本当にいろんな職種の方々に助けてもらっています。

ありがたくいろんな人に助けてもらいながら、明日からまた楽しく保育園通えますように!!




リハビリにきましたー(◍•ᴗ•◍)


小児専門病院のリハビリ。
入院中もPTさんきてくれていましたが、外来も再開。



左手で鈴を鳴らせるようにセッティングしてもらいました。

左手を動かして触ろうとしている、そこには絶対自分の意思がある!とアツイPTさんはずっと言ってくれていました。

一人で左手で遊べたら、たそがれてピンピンする時間も楽しいんじゃないかなーといろいろ考えてくださったみたいです。

PTの学生さんと、握手!


あんちゃん、あーくーしゅ!って写真のように手を出すと、よいしょー!と左手を動かします。

「な!絶対やってるやろ!自分で動かしてるねん!」とPTさんと学生さんとめっちゃ盛り上がってくれてるー(笑)

あんちゃんのこーゆーよくよく見ないとわからないような、ってかよく見てもわからないようなほんとに微妙な動きとか、動きたそうな雰囲気とかを読み取って関わってくださる人の存在ってすごく大切だなと思います。

あんちゃんのセラピストは全員そこを伸ばそうとしてくれてる方ばかりなので、それを保育園の先生に伝えてくださっていてありがたいなぁと思います。

お帳面見て気づいたけど、結局丸々一カ月も休んでいた保育園。

午前中だけ、保育所等訪問支援の訪問がある日だったのでママと一緒に登園しました!

訪問OTさんとひまわりの先生が保育園にきてくださって、保育園の加配の先生、主任の先生、看護師さん二人(一人欠席)、ママの7人で入園して三カ月たった振り返りをしました。

まずは入園からずっと体調良く通えていたことは素晴らしいことで、心配してたよりも園側もあんちゃんも早く慣れたことをOTさんが褒めてくださっていました。

ママからは、入院前後の経過と入院して変わったこと、薬の回数と量が増えたのでそのお話をしました。

ここ最近での一番の問題は、これから暑くなってくるのでその対策。

給食からエアコンは稼働して、帰りまではいけそうやけど午前中の活動はエアコンなし。

かなり箱入り娘で育ってきたあんちゃんなので、どの程度園で過ごせるかはやってみないとわからないよねーって話です(^_^;)

さっそく夏には川遊びがあったり、いろんなこと全く同じようにはもちろんできないけど、それでもあんちゃんにできるように、どうせなら少しでも参加できるようにって全力で考えてくださっているのが伝わるのでたとえあんちゃんには無理なイベントがあっても今回は無理だね、ってじゃあまた今度行けたらいいやって思えます。


たくさんの大人があんちゃんの園生活のために集まって話し合ってくださって、一カ月ぶりだったけど同じクラスのお友達はあんちゃんのこと忘れず集まってきてくれて、感謝感謝の久々登園でした。

ずっと園に行けてなかったあんちゃんも、笹をもらってきたので七夕の飾り付けをにぃにが一緒にしてくれました。

おりひめさまとひこぼしさまにお顔書いたり。


スイカにタネ書いたり。


ちゃんとあんちゃんもペン握ってその下ではっくんがサポートしてくれてるー!

はっくんと一緒に仕上げられるように、って加配の先生が途中まで作って渡してくれました。

座位保持椅子出して、テーブルつけて、まぁまぁ大変なんやけど、はっくんがあんちゃん一緒に作ったろ!て言うてくれたので頑張りました!

座位保持椅子出すとこっちゃんが座りたくて仕方ない( ꒪⌓꒪)


これで室内移動しろって催促されます(笑)
あんたのちゃうでー( ꒪⌓꒪)


かんせーい!!



「こっちゃんはアンパンマンのせなかにのれますように、じゃない?」と、「あんちゃんは、もみじぐみのおともだちとあそべますように。」とはっくんが二人の短冊のお願い事を代弁してくれました。

夜、天の川見られるかなーなんてお風呂上がりにお外に出たらちょうどお向かいシスターズが花火してました(◍•ᴗ•◍)

字の運動会でもらった花火で少ししかないのにはっくんもやる~?ってすかさず聞いてくれる優しいシスターズ(◍•ᴗ•◍)

夕方はこれまたお向かいシスターズと水風船作ってびっちょびちょになって遊んでたし(笑)

いい季節になったねーと楽しいひとときを過ごしました♪( ´▽`)


外泊扱いから、電話で退院しまーすと報告してあんちゃんめでたく退院です!

朝ママが外泊中のあんちゃんの様子を見て病棟に電話するんですが、主治医の先生がその前にどう~?ってわざわざ電話くださいました。

優しい~(◍•ᴗ•◍)

いろんな方にピンピン具合を心配していただいて、本当に感謝です。

夕方のグズグズピンピンがなくなったわけじゃないし、またそれを見る日々かーと思うと正直気分も滅入りますが。

入院前のような爆発的な緊張は今の所抑えられています。
たそがれてメソメソ泣いてたりはしますけど(^_^;)


あんちゃんが入院してから、はっくんが「またあんちゃんばっかり。」とか「はっくんはだっこしてもらえへん。」とか拗ねなくなりました。

単純に夜忙しい時間にあんちゃんがいなくて甘えられる機会が増えたからなんかな?と思ってたけど、あんちゃんが退院してからも言わない。

あんちゃんに優しすぎる。

毎晩絵本読んでくれてる。


ありがとうね、ってはっくんに言うとあんちゃんながいこといなかったから、って言ってました。

はっくんにとっても半年ぶりのあんちゃんの入院に際しいろいろ思うところがあったのかもしれません。

ほんまに、あんちゃん全然わかりやすい反応なんかしてないのに、はっくんいつも真剣に読んでくれてるの。
すごいなーと親バカやけどほんまに思う。

さみしい、ずるい、ぼくも。って気持ち、我慢してないといいけど。


最近、昔の写真を探すのにこのブログの昔の記事をかなーり久しぶりに読み返したことがありました。
特に、ちょうどピンピンと発作が爆発して緊急入院し、EDチューブになった頃。

2014年6月~7月あたり。

起きたらピンピンして抱っこで必死に緩めて、一日頓服を4回も5回も使っていた。(らしい。もう必死すぎて覚えてない。)

あまりに寝られないからトリクロもらいに地元の病院に行ったら帰せないと言われて緊急入院。
次の日小児専門病院に救急車で転院。

ケトンミルクし始めたら肺炎になって、NGチューブから胆汁は引けるわ、おしっこ出ないわでヤバイかも、と覚悟していた日々。

毎週土日の両方家族みんなで面会に行って、一日中病院にいて。

まだ小さかったはっくんはあんちゃんいったらあかーん!と病室に帰るのを嫌がり麗しい兄妹愛に涙なみだの日々を過ごしていました。


もうあの頃必死すぎて覚えてないけど、今回の状況とよく似てる。

体も大きく強くなって、あの頃ほど今回は状態悪くなかったけど。

何よりママたち家族もあんちゃんとの生活に慣れて、今なら頓服を4回も5回も使ってるようなら迷わず小児専門病院に連絡して対応を相談してると思う。

今もあんちゃんが少しでも穏やかな暮らせるよう必死なのは変わりないけど、あの頃の展開の速さについていけてない感じとか、何が何だかわからないまま頑張っているような感じはなくて、四年かけてあんちゃんとの生活に慣れてきたんだなーと実感しました。

それでも今回は地元の救急外来受診じゃなくて初めから小児専門病院に相談すべきだったな、とかいろいろ振り返るべきことはありますが。

昔の方がもっともっと何倍も大変やったし必死やった。

自分で書いた記事やけど、他人事のように大変やったなーと振り返る。
大変すぎて記憶にないから、書いててよかったーなんて思いました。

二人ともこんな小さかったんやでー♪( ´▽`)



今回救急車で転院した時、あの頃とデジャブやなーと思いながら病院に向かいました。

今回のことも、何年後かにピンピンしてあの頃大変やったなーと笑い飛ばせていたらいいなぁと本気で思います。