あんちゃんのペース☆

ハピバースデーパパ(◍•ᴗ•◍)


今日はパパのお誕生日でした。

いつも温厚なパパ。

あんちゃんの入院前のピンピン騒動であわや救急搬送かというときには意見の相違から、大ゲンカに発展。

結婚してから2回目くらいにブチギレたパパと、しばらく口をきいてなかったんですが(笑)

あんちゃんが入院したおかげでしゃべらざるを得なくなって、めでたく仲直り(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんがいないのが残念すぎましたが、パパリクエストで焼き肉バースデー。



3◯歳の抱負が「生き抜くこと」となんともコメントしづらい抱負でしたが、とにかく三児の父。

野菜嫌いでジャンクフードラブな困ったちゃん。
健康に長生きしてほしいと切に願っています。

はっくんからのプレゼントはお手紙でした。

最近公文で先生にほめられたからか、以前はお誕生日やからお手紙でも書いてあげたら?としつこく誘導しないと書かなかったのに(笑)

前まではどうやってかくん?と聞きまくっていたわからないひらがなの書き方も、何も聞かずに自分で文章を考えて書くようになりました。


なので誤字だらけですが(笑)

おめでとう→おめれとお(笑)
もっちゃん(パパのこと)→もちゃん(笑)


パパの好きなこひぃ(コーヒー)と、ねぎを書いたそうです(笑)
そしていつ書いたかわかるように、「2017」(笑)


こっちゃんからは、ぱぱぁ~としつこく呼びかけるというプレゼント(笑)
なにー?って返事したらニヤっと笑ってまたぱぱぁと繰り返す(^_^;)

可愛いんだけど大変なプレゼントでした(笑)

6月のパパを先頭に、7月はっくん、8月あんちゃん、9月こっちゃん、10月ママ、とお誕生日月間が続きます(◍•ᴗ•◍)

結局今月も保育園のお誕生日会に参加できなかったあんちゃん。
はっくんもお迎えに行くの楽しみにしてたのになー。

あんちゃんがいなかったのでお迎えのペアはあんちゃんの加配の先生だったそうで、あんちゃんの加配の先生が大好きなはっくんはそれはそれで嬉しかったようです(笑)

わたし、だいぶげんきでっす!


あんちゃんの超絶可愛い笑顔が見られるようになりました!!
感染のほうはもうよくなって大部屋に出ましたし。

あとは、夕方のピンピン対策のお薬調整がうまく行けば退院かなー。

てか、うまくいくのかなー…

がつんと効いて夕方全くピンピンしなくなりましたーなんてことはない気がしています。
時間や機嫌や気候や体調やあらゆるものに左右される部分も多々あるので。

ただ、そのピンピンが一時間とか二時間とか続いた時どうしたらいいのかとか、そのときにはがっつり鎮静かけられるくらいの屯用の薬を持って帰るとか、何か安心材料がないことにはあのピンピンを見ながらの日常生活はあんちゃんもママもしんどすぎる、と思ったりしています。

久しぶりの往復三時間、もう歌いたい歌もないし(笑)長時間ドライブも嫌気がさしてるので早く退院したいんやけどなー。

もう半月以上休んでる保育園の先生も心配してくれて、お友達とお手紙を書いてくれました!




可愛いー!嬉しいー!!
みんな待ってるって!
早く保育園行きたいねー。

はっくんからもお手紙が届きました。


これはなかなか解読難しいですが(笑)
「あんちゃんだいすきだよ。あんちゃんおたんじょうかいいっしょにいこおね。」と書いてあります(^_^;)

結局行けなかったけどね。
また来月。まだまだチャンスはあるもんね。

あんちゃんが落ち着いてきたし、今日はばばが病院に行ってくれたのでママはかれこれ一カ月以上前に誘っていただいていたランチに出かけることができました(◍•ᴗ•◍)

去年ひまわりで同じグループだったママさんと、一昨年ひまわりで同じグループだったママさんの三人で。

二人とも我が子を普通学校の支援学級に進学させた人たち。
大変なことや、よかったことや、これからのことなどいろいろ聞かせてもらいました。

そしてママとあんちゃんの新生活の話もたくさんきいてもらって。

ひまわり一緒だった頃楽しかったねー!なんて話や、小児専門病院や地元の病院のいろんな情報を共有したり、同じ地元ならではのお話ができて、嬉しかった。
三時間ずっとしゃべってたけど足りなかった(笑)

二人のお子さんに比べたら断然あんちゃんは比べようもないくらい重度やけど、そんなの関係なく声をかけてくださる優しさに感謝でした(◍•ᴗ•◍)

さぁ、あんちゃんが帰ってくるまでもう少しみんなでがんばろー!

ママは週末もリフレッシュの予定を楽しみに乗り切ります(◍•ᴗ•◍)






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あんちゃんのバイパップが…


とれてるー!!


白目むいて爆睡中(笑)


肺炎の方はがっつり排痰で改善されてきていますが…

ピンピン問題改善されないー( ꒪⌓꒪)

薬増やして、それを入れる時間をいろいろ考えて夕方のピンピンに対応してもらっていますが…
早いと13時とかからもうピンピンしてるらしいし(^_^;)

もう薬増やせないくらい使ってるんちゃうやろか(T_T)

昼間は穏やかにいないいないばぁのDVDとか見せてもらってるんやけどなー。



夜間はつけているらしいけど、昼間はバイパップが取れたのでやっとこさお風呂に入れました(◍•ᴗ•◍)

週末ははっくんこっちゃんもあんちゃんの病院にお見舞いに行ったけど、今あんちゃんがいるお部屋はベランダから見える部屋じゃない(T_T)

一日病院の待ち合いのキッズスペースで遊ばせるのもかわいそうで、あんちゃんも落ち着いてるし、弾丸でお出かけすることにしました(◍•ᴗ•◍)


このキャラクターだけでどこかわかった人すごいです(笑)


こっちゃんびびりすぎやし(^_^;)

着ぐるみにギャン泣きするのははっくんの小さい頃と一緒(笑)

あんちゃんの病院行ってから出発したし、昼過ぎてたけど…


そこまで混んでなくてたくさん乗り物に乗れました。

はっくんは8個くらい乗ってたんちゃうかな(笑)



途中、あんちゃんのお友達Sちゃん一家超偶然出会ったりして(◍•ᴗ•◍)
Sちゃんがレスパイト中なので弟くんのためにきていたのでした。

あんちゃんもまた一緒に来たいね、って言ってた場所だったんだけどあんちゃんも乗れる乗り物が少ないし一緒に来るのは厳しいかもなぁなんてパパと話していました。


おれもたのしんでるじぇ(◍•ᴗ•◍)


こっちゃんも3歳までしか入れないキッズスペースで遊んだりしましたが。


こっちゃんがはっくんと同じ乗り物で楽しめるのはまだ難しいかなー。

意外とはっくんジェットコースターとか激しい系に乗りたがったし、身長120センチ以上のジェットコースターも乗り場まで行ったのに身長測られてあと5ミリ足りず乗れなかったらブチ切れてたし(笑)


普段、こっちゃんのことも可愛がって一緒に遊んでくれたり逆におもちゃの取り合いでケンカしたりしてる二人ですが、こーゆー時に年齢の差を感じるのか、今日お向かいシスターズと遊んでる時にポツリと言いました。

「こっちゃんとも◯ちゃんたち(お向かいシスターズ)みたいにあそびたいな。」

お向かいシスターズは二歳差の姉妹、はっくんとこっちゃんは四歳差の兄弟。

そりゃこっちゃんとはなかなか同じようには遊べんよねー。

ママも二個上にお姉ちゃん、二個下に妹がいる三姉妹の真ん中なのでよくわかりますが、お姉ちゃんと妹の四歳差は結構大きい。

大人になったら全然関係なくみんな仲良しなんやけどなー。

あんちゃんが間にいるからどうしてもまだまだはっくん天下な時期が続くけど、せっかく同性やし、大人になったら一緒に飲みに行くような仲良し兄弟でいてほしいなー。


と、あんちゃん緊急入院で遅くまで病院に付き合わせたり、付き添い入院中さみしい思いをさせた二人への孝行休日でした(◍•ᴗ•◍)

もうおばちゃんなママは歩き回って疲労困憊です( ꒪⌓꒪)
早くあんちゃん帰ってきて~おうちでラブラブのんびりしたいなー(◍•ᴗ•◍)


我が家の4人目の子ども、ザリガニのがっちゃんが天国に旅立ちました(T_T)

たしかに、最近元気がなかったの。
エサあんまり食べないなーと思って、脱皮前?とか飽きたかな?とかいろいろアセスメントして、水草入れたり川にいる貝を割ってあげたりしてたんやけど…

サワガニのかっちゃんが三人も仲間になって、わたしはお役ごめんだわ、と悟ったのか静かに逝っちゃった(T_T)

がっちゃんと一年も一緒に暮らして、風呂場に脱走したり何回も脱皮を見せてくれたり、思い出がたくさんできて、何よりあんちゃんが捕まえてきたってところで可愛さ倍増やったんやけどなー(◍•ᴗ•◍)

ひまわりのお散歩であんちゃんが先生と捕まえてきたのがちょうど一年前のことでした。

ママしか世話してなかったけど、昨日の夜元気ないなーってママが覗いてたらなぜかこっちゃんが見たがったので抱っこして見せてあげたら「バイバーイ」と手を振りました( ꒪⌓꒪)

こっちゃん…何か感じたのかな!?

がっちゃんが亡くなったのはそのすぐ後でした。


朝、保育園のバスが来る前に、お庭にお墓を作りました。


はっくんが書いてくれました。


手を合わせるんやで、って言って合わせてたら、「がっちゃん、ずっとかぞくやでな。」て言うてました(T_T)


わけわかってない人( ꒪⌓꒪)


思ってたよりずっとさみしい。
がっちゃん、はっくんに命の大切さを教えてくれてありがとう。
あんちゃんに捕まってくれてありがとう。
こっちゃんもいつもワンワン!て言うてがっちゃんを見るたび喜んでたよ(^_^;)

あんちゃんにも病院について報告。




…あんちゃんは自分のことで精一杯(^_^;)
なかなかバイパップが取れません(T_T)

夕方からスイッチが入ったようにピンピンになるのは変わらずで。
看護師さんもびっくりしていました。

薬の調整が上手くいくといいんやけどなぁ…

バイパップが取れないなりに、酸素の量は減らしつつあって落ち着いてるので後は排痰、結局のところこれしかありません(^_^;)


ママはあんちゃんが半年ぶりに入院して、あんちゃんがいない夜に慣れません。

昼間の面会も久々で疲れますが、いつもバタバタすぎてどうしようもない夕方に時間がある(^_^;)

はっくんのお勉強の相手したりこっちゃんのご飯をゆっくり見てあげられたりする。

いつもはあんちゃん抱っこしてピンピン緩めて、ちょっと緩んだら一旦置いてまたピンピンMAXになるまでの一瞬でこなしているこれらのことが、それだけに集中してあげられる。

面会中はあんちゃんのことだけに集中してあげられる。
夕方のピンピンタイムには病院にいられないんやけど(T_T)

メリハリがあるというとまぁそうなんやけど。

あんちゃんがおうちにいると、お風呂にママ一人では入れられないから必ずばばが来てくれます。

あんちゃんがいるとパパも早く帰って来ようとしてくれます。

それが、あんちゃん入院しちゃうとはっくんとこっちゃんならママ一人でもお風呂入れられちゃうし、だからばばも来ないし、パパが遅くっても何とかなるし、むしろパパはあんちゃんいない今のうちに遅くなる仕事をしてしまおうってなります。

だからママもパパが遅くなるって言っても「はいはーい。(一人でできるしいいか)」と気にしなくなります。

あんちゃんが家族を繋げてくれてるんだなーと久しぶりの入院で改めて実感しました。


家族だけじゃなく、訪問PTさん、OTさん、訪問看護師さん、往診の先生。

あんちゃんのおかげで繋がってくださっている方々の訪問もなくなるので、我が家は荒れ放題です(^_^;)

早く帰ってきて、また元気に保育園行きたいね。


あんちゃんの状態的には落ち着いてるし、総合病院入院中さみしい思いをさせたはっくんこっちゃん孝行の休日にしたいと思います(◍•ᴗ•◍)







ブログにもメールにもたくさんコメントくださってありがとうございます。
久しぶりの入院な上に初めての病院で付き添いで、いろいろ大変だったのでとても癒されました♪( ´▽`)

あんちゃんいつもの病院に無事転院できました(◍•ᴗ•◍)

酸素を使っているのでVIPな救急車で。

パパの病院は救急車は病院のやけど、運用は民間委託されているらしく、運転手さんとナース二人がストレッチャー持って迎えに来てくれました。

そして、付き添ってくれる病棟の主治医、病棟のナースが同乗。

家族も乗るのかな、とか言うてばばと相談してたけどとても乗るスペースないくらいやったし(笑)

ばばとママは後から車で追っかけました。

救急車に乗ってくださった方だけでなく、パパのお友達のME(臨床工学技士)さんがネーザルハイフローを救急車に移動させてセッティングしてくれたり、病棟の主任さんに移動を手伝ってもらったり、たくさんの方にお世話になりました。

受け入れてくれたいつもの小児専門病院でも外来病棟それぞれの主治医の先生二人に看護師さんもたくさん迎えてくれました。

てんかんの治療ができないので、転院を希望したし転院するしかなかったと思うけど、送り出す方も、受け入れる方も大変だと思います。

感謝感謝です。


で、いつもの病院についたあんちゃんは、鼻マスク。


酸素も35%に減らせたし、さっそくカフアシストに加え、RTX(胸郭ブルブルマシーン)で鬼のように排痰してもらっています(^_^;)


楽そうに寝るあんちゃん(◍•ᴗ•◍)



夕方はやはりピンピンしていたらしいですが、定期の内服を少し早めに入れる程度でいけたそうな( ꒪⌓꒪)

いやいや普段もっとピンピンするやーん(^_^;)
でも、先生方は薬の調整をはじめてくださっています。

どうかピンピンマシになって帰ってこられますように…



そして我が家のもう一人の病人、熱はすぐ下がったこっちゃんですが、咳がひどい( ꒪⌓꒪)

ママがあんちゃんに付き添ってる時にあまりにひどいのでばばが診療所に連れてってくれました。

そしたら次の日から劇的に軽減!
若さゆえ。素晴らしい回復。


最近カメラを向けると女子みたいなポーズします(笑)


目線はこっち向けてくれないんやけど(笑)
ポーズはキメます(^_^;)



最近はっくんの中ではブルゾンちえみの真似するのが流行ってて、保育園でも仲良しのお友達とやっているそうで(笑)

「てててててーてーてててて35おく!」って、テーマソングと共に最後のキメポーズを毎日してます(^_^;)

そしたらこっちゃんまでやりだしたー(笑)


腰に手をあててクネってします(笑)
あー動画でお見せできたらなー

そんなにぃにの真似ばっかりしてんともうちょっとわかりやすくお話ができるようになってほしいんですけどー(^_^;)

ありがと、ちょうだい、なんてジェスチャーで済ませてるし(^_^;)

ま、元気に楽しく保育園行ってくれたらそれが一番ですけど(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんも小児専門病院で落ち着いたし、はっくんこっちゃん孝行もしないといけないなぁと思います。




週が明けた月曜日。

「小児専門病院に連絡しましたが、受け入れが厳しいとのことです…」と先生に言われたー( ꒪⌓꒪)

ので、まだパパの病院にいます(◍•ᴗ•◍)

へへへ、よくなりませーん。


ちょいとサチュレーションが低いと酸素が上がったりしてまさに一進一退な感じです(^_^;)

ぱぱとばばが交代で付き添いしてくれて、ママは日中付き添い。
でなんとか回していますが…

はっくんも新たに習い事を始めたり。


まだ体験やからママが付き添わないとあかんのよなー( ꒪⌓꒪)

みんなの頑張りで何とか入院生活送っております。


ま、病院近いしパパもいるのでパパは昼にごはん食べに病室に来てくれるし、訪問看護師さんが覗いてくれたりママの幼なじみもスイカ持って来てくれたり(◍•ᴗ•◍)
ママの妹もしょっちゅう差し入れ持って来てくれてます(笑)

パパの職場の方もパパの付き添い中に来てくださったりしてるみたいで。

ありがたい訪問がたくさんです(◍•ᴗ•◍)


さすがこっちゃんは若いだけあってすぐに解熱、保育園行っておりますが、咳が持続( ꒪⌓꒪)

ひどくならんといいんやけどなー( ꒪⌓꒪)


あんちゃんはひたすら排痰するしか回復の道はないのですが…

ママより鬼のように排痰する小児専門病院の看護師さんとは違って、やはり排痰が優しめなこちらの看護師さん。

SPO2が上がらないーと吸引したりスクイージングしたりいろいろしてくれてましたが上がらず。

ママが抱っこして必死で吸引し、カフアシストで痰を引っ張り出し、何とか上がってきました。

一時は100%の酸素を使っていたあんちゃん( ꒪⌓꒪)

一言で言うと、あんちゃんの排痰は難しいのです。
ママも四年近く毎日毎日排痰しまくって獲得した手技なのです。

普段元気な時も痰が多いのに、吸引しすぎるとチアノーゼになったり。
そのチアノーゼにならないギリギリのところで吸引するのはなかなか難しいー
今でもママやりすぎる時ありますし。

元気な時は多少溜めてても下がったりしないSPO2も、今はすぐ下がっちゃうみたいです。


なかなか一回悪くなるとスッとは良くなりません。
もうあっちゅーまに一週間たつもんなー。

はっくんが、「あんちゃんおたんじょうかいまでにはたいいんしてほしいー」と言ってましたが…

果たして間に合うのでしょうか!?





あんちゃん酸素の量が減りませんー。
いや、多少は減らしてるんやけど。

まぁ排痰しまくらないと結局は酸素入れたってSPO2上がらんし解決しないー。

夜中に起こされ吸引されたら鼻血が出たり(^_^;)
点滴が漏れちゃったり( ꒪⌓꒪)
まぁ踏んだり蹴ったり(^_^;)

昨日の朝よりは断然見た感じ楽そうになりましたが。

ものすごい湿性咳嗽するけど、なかなか痰が出せなくて、でも出さないとよくならないしと必死で吸引カテーテルをお口に突っ込んで。

吸引してるとあんちゃんの目からは涙がポロポロ。

しないといけない処置だとわかっているけど、生まれてから毎日何十回としてる吸引やけど、苦しそうに吸引されてるあんちゃんを見ると(なんでこの子ばっかり…)と久しぶりの入院で弱りつつあるママの心がつい弱音を吐いてしまいます。

ま、きったない痰がめーっちゃ引けるとかなり気持ちいいんですが。
いかに効率よくあんちゃんの排痰をするかがママの研究課題であり趣味みたいなもんです(^_^;)
がんばろ。

がんばっとりますでー


あんちゃんルートだらけて抱っこがしにくい~(^_^;)

点滴、ネーザルハイフロー、サチュレーションモニターが二つ。


ナースステーションにとばせるサチュレーションモニターと、室内しか見られないけど脈拍もわかるモニターの二個使い(^_^;)

早くいろいろ外せるといいなー。

毎晩パパが付き添いしてくれていますが、発作が増えたみたいで寝たいのに寝られないみたいやし。
いつもの小児専門病院に転院しててんかんのお薬調整できるといいんやけどなー。

この土日は無理なので、はっくんこっちゃんも病室へ。

はっくんとパパが一旦家に帰ったタイミングでこっちゃんはあんちゃんのベッドを借りてお昼寝していたのですが。


なんか呼吸速くない?と思ったら、こっちゃんまで熱発してましたー( ꒪⌓꒪)

そのわりには元気やけど。
おれもねつあるじぇー



悪いことは続きますねー( ꒪⌓꒪)

なんか知らんけど椅子の上で正座してイジイジしてました(笑)


こっちゃんのクラスでまさに体調不良な子が多いらしくて、こっちゃんも例に漏れずです(^_^;)


でも地元の病院なので、妹がりんちゃんれんちゃん連れてお見舞い来てくれたり、ママの同期のS主任が来てくれたり、ありがたい環境です(◍•ᴗ•◍)

その他にも久しぶりの入院にたくさんの人がメールくださって、その優しさにママの心は癒されました。

本当は今日、ひっさしぶり(半年ぶりくらい)に夜お出かけする予定やったんやけど~( ꒪⌓꒪)
同期のS主任と後輩Mちゃんと今話題の映画「昼顔」を見に行こうと、それを楽しみに生きてたんですが(笑)

ばばもなんとかなるで行ってき、と言ってくれたけどそんな状況ではないのでドタキャンさせてもらいました。

快く許してくれた二人。
みんな元気になったらリベンジしたいと思います(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんもう少しの辛抱よ。一緒にがんばろ。





昨年12月に、RSウイルスで二週間入院して以来。

半年もの間、おうちで過ごせました。
半年おうちにいられたのは、なんとあんちゃんの人生初でした。

その間に保育園に入園し、毎月のように風邪はひいていたけどそのたびに入院もせずおうちで復活してきました。

月に一日休む程度で楽しく保育園に通えました。

ここらでちょっと一休み。


…あんちゃん半年ぶりの入院です( ꒪⌓꒪)


ずっとスッキリ良くはなってなかったけど、熱も下がったしおうちで回復できるかなーと思っていましたが。

夕方になると40度の熱が出たり、それがしんどいのかもはや痙攣か緊張かもうよくわからないピンピンが抑えきれない。
簡単に脈拍が200を越える。

これはしんどすぎるだろう、と救急外来を受診しました。


保育園を休んだから、顔見られなかったし、とわざわざおうちにあんちゃんの顔を見にきてくれた保育園の看護師さん。
顔を見てだいぶしんどそうやね、とその一言で訪問看護師さんにも連絡。

訪問看護師さんもすぐに見にきてくれました。

ピンピンが今まで見たことない感じやし、とりあえずルート確保でもなんでもしておさめた方がいいんじゃないか、とすぐ往診医に連絡。

往診医の方からパパの病院に連絡してもらってからの救急受診になりました。

みなさんの迅速な対応に本当に感謝です。

はっくんこっちゃんも一緒に行くしかないのでばばにヘルプ要請、仕事中であろうパパにも連絡し、救急外来で待ってくれていました。

けいれん止まりません、って言えば救急外来ですぐ見てもらえるとのことだったけど、結局順番待ち(^_^;)

採血、ルート確保、レントゲンで軽く二時間越え( ꒪⌓꒪)

その間抱っこしててももう止められない緊張で、フェノバールを静注してもらってなんとかなりました。

病棟に上がれたのは、0時になるかならんかの頃…

総合病院の小児科、ヤバイ混み具合です( ꒪⌓꒪)
先生大変すぎです( ꒪⌓꒪)

フェノバールでピンピンはましになったけど眼振が治らないからと頭のCTに、髄膜炎を除外診断するための腰椎穿刺( ꒪⌓꒪)
尿路感染疑いの検尿。

まさにフルコース検査でぐったりのあんちゃんでした。


いつもの小児専門病院じゃないので、完全付き添い。

パパの出番です!



けいれんか緊張かなんかわからんピンピンを精査してもらいたいし、いつもの小児専門病院に転院したいと思っていたんやけど、なんとそれができなくて( ꒪⌓꒪)

週明けまで付き添い入院続きます(^_^;)

はっくんこっちゃんのことがあるから大変ではあるけど、まぁ病院近いしよく見てもらってるし、ちょっと新鮮ではあります。
パパが土日休みで助かりました。


あーしんど。


朝ネーザルハイフローに変えてもらって、まだまだ酸素はたくさん使ってるけど、午前中よりは楽そうに見えます。



昼間はうとうとできたあんちゃん。
夜大丈夫かなー。
心配で仕方ないけど、夜間の付き添いはママと交代してパパが頑張ってくれます(◍•ᴗ•◍)


ママははっくんこっちゃんのフォロー頑張ります。

入院前は、保育園でもらってきた絵本をあんちゃんに読んでくれてシール貼りも一緒にしてくれたはっくん。


こっちゃんがもらってきた絵本も横取りしてあんちゃんに読んでくれてる(笑)
取られて泣いたこっちゃん(笑)

それおれのやしー


…こっちゃんの情けない顔(笑)


また早くおうちでこんな風に兄妹が揃いますように…

しんどいのが早くスッキリしますように…






あれは、ハートフルナイトで動物園を満喫した次の日のことでした。

痰がやや汚いなーと思っていたあんちゃんですが、特に熱もなく次の日は疲れを癒すため一日お家でのんびりしていました。

出かけていたばばがお土産を持って来てくれた夕方。

あんちゃんがピンピンし出したなーとはじめはいつものピンピンだと思ってばばが抱っこしてくれていました。

普段はママもばばもパパも抱っこしてあんちゃんのピンピンを抑えることができます。

でもこの日のピンピンは、抱っこしても治らない。
こっちの腕が痛くなるくらい頭も押し付けて反ってくるし、足も曲げても曲げてもぴーんとつっぱっちゃう。

かなり強いピンピンやなぁと思いながらも、抱っこしてればいつものようにおさまるかなと思ってひたすら抱っこ。

でも一向に治らなくて、ピンピンが長く続いてしんどそうで、簡易のサチュレーションモニターは動いちゃってつけられないので二階のモニターをつけてみると…

…脈拍230越え( ꒪⌓꒪)

もうおそらくSPO2はうまくとれてなかっただろうけど90%前半。

これは一刻も早くおさめなくっちゃとテルネリンを追加したり、ダイアップも入れてみたり。

ダイアップは発作の時に使う座薬やけど、もう緊張じゃなくて発作なんじゃないか?と思うくらいの強さだったので入れてみたんやけど、それでも治らない。

こんだけ薬入れたら寝るはずだろうけど、寝られない。

もう打つ手がないし、これ治らないなら救急搬送では!?と思うレベルでした。


ただ、心停止したとかSPO2が測れないくらい呼吸状態が悪いとか、そんな緊急性があるわけでもないし、救急車を呼ぶのかどうか悩ましい。

でも、できることならルート確保して静注で薬入れてもらった方が早く治るんじゃないかとも思うし連れて行った方がいいのかも。

薬使ったしもうすぐおさまるかも。

そんないろんな思いが交錯し、それをパパと話し合い、と言うより意見が合わず言い合いになり、結局は搬送しないままゆっくり緊張は落ち着いていきました。


結局ピンピンがおさまるまで1時間半以上かかっていました。

あんちゃんしんどかったね。

その後、ピンピンした時のこもり熱ではなく、感染の熱が出たのでその熱の上がり始めにピンピンが止まらなくなったのではないかという結論に達しました。


この一件の次の日はいろんな人の訪問日。
月一の定期の往診でした。
定期の往診付き一回やのにいつも調子悪い気がしますが(^_^;)

先生に話していたら、「判断に迷ったら相談して。僕のケータイでいいし。」とまさに神の声♪( ´▽`)

搬送したほうがいいか相談したらよかったなー。

訪問PTで排痰しまくってもらい。


その続きの訪問OTで抱っこで寝かせてもらう(笑)




あんちゃんと生きていく以上、いつか来るだろう救急搬送。
いつか来ると思いながらもう四年経とうとしていますが。


的確に判断できる自信があるかと言われたらわかりません。
ママが一人の時に一人で判断しないといけないこともあるだろうし、今回のように大人がたくさんいても意見が割れることもある。

無駄な搬送は避けなければいけないのはママも医療従事者なのでもちろんわかっているけれど、忙しいだろうから、とあんちゃんがお腹にいて異変を感じたあの時ナースコールを躊躇したことを今でも後悔しているママはやっぱり救急車よんどけばよかったと後悔することだけはしたくないのです。

誤解を恐れず書くならば、呼んだらよかったと後悔するより、救急車呼んだけどなんともなくてよかった、と帰りたいのです。

我が家には同じく医療従事者で救急事情をよく知るパパもいるのでむやみやたらに搬送することはないと思いますが。

何が正解かってわからないし、だからって間違った判断するわけにいかないし、医療ケアのある子、基礎疾患のある子と生きることの怖さを改めて実感した一件でした。


ほいくえんおやすみちゅうー



熱が下がったかと思ったらまた上がったりして、結局今週いっぱいは保育園お休みです(T_T)


毎年楽しみにしている「ハートフルナイト」


障がい者手帳を持っている人達を、閉園後の動物園に招待してもらえるこのイベント。

これがなかったら、あんちゃんと動物園なんて多分一生行かなかっただろうなー。
暑いし広いし道ガタガタやし。

水族館なら行けそうやな、って思うけど。

今年は、こっちゃんも動物見たらすごく嬉しそうにするし、行きたかったのです。
何見てもワンワン!しか言えないけど(^_^;)

前日はっくんお熱で保育園休んだし、行けるかなー実はあんちゃんもゴロゴロ多め?て感じやったけど、みんなお熱ないし無事出発(◍•ᴗ•◍)

今年は新バギーのデモ機で参戦!


デモ機やから、あんちゃんのサイズに合ってないしバスタオルなんかで補整はしまくりですが(^_^;)

でも、横向きになれるねんなー♪( ´▽`)

これで、アスファルトもピンピンせずに行けるかなーとワクワク。

あんちゃん連れて来てくれてありがとうー!
レッツゴー!


早々にお友達とも会えたので、みんなで記念撮影♪( ´▽`)


写真もビデオも前半で終了(笑)



サイと子どもたち(◍•ᴗ•◍)



坂道も、ガタガタ道も穏やかにバギーに乗ってたあんちゃんでしたが…
眠たくなって、ウトウト…とした時にガタガタで寝られなかったあたりから、ピンピンMAXに( ꒪⌓꒪)

あー寝そびれたからピンピンし出したな、ってのが見ててわかりました。

頓服のテルネリン入れたり、抱っこしたり吸引したりで時間がかかるので、男性陣と女性陣で分かれることに。

はっくんこっちゃんはパパとキリンライオンあたりを見に行きました。

あんちゃんはゾウの前でママと抱っこタイム(^_^;)
風に吹かれながら…

あーねむ。



17時半に開園して、19時までなので急がないと見たい動物が見られないのです(^_^;)


こっちゃんはキリンを見て超興奮してたらしいです!
ワンワン!言いながら(笑)
そのこっちゃん見たかったなー!



ま、動物見るのは超楽しんでいた二人ですが、ヘタレっぷりを象徴しているのがこの一枚!


モルモットをお膝に抱っこしてサワサワできるコーナーに行ったのに、こっちゃんは怖くてギャン泣き(笑)

はっくんもご覧の通り怖くて固まる(笑)
もちろんサワサワなんか誰もしてない(^_^;)

それを見ながら爆笑するパパとママ(笑)

あんちゃんがピンピンしてなかったらあんちゃんもモルモット触りたかったなー。

しばらく抱っこしていたら再びバギーに乗れるようになったかしこあんちゃんと、みんなで園内をゆっくり歩きながら「涼しいねーまた来たいねー」と話しながら帰りました。

時期的にも開催時間的にも、あんちゃんにちょうどいいイベント。
三年連続参加することができました。

ピンピンしちゃう時間帯ではあるけど、これからもこの素晴らしいイベントに参加できることを目標に頑張りたいなぁと思います。

スポンサーの企業さんなんかも入っていて、名古屋銀行のベストを来た爽やかお兄さんが、あんちゃんがピンピンしだして、抱っこしながら吸引しているママに声をかけてくださいました。

「なにか手伝えることがあったら何でも言ってくださいね!」

嬉しかったです。

たしかに一人でわちゃわちゃしてたので(^_^;)
その気持ちがありがたいなぁと心があったかくなりました。


ま、そんなこんなで目一杯楽しんで、去年食べたひつまぶし食べたかったのに座敷の個室が予約できず、焼き鳥を食べて帰ったのでした!


もしかしたら、この動物園がひきがねになったかもしれないあわや救急搬送!?な出来事が次の日起こりますが。

長くなるのでまた今度(◍•ᴗ•◍)




確かにここ二~三日寒かったんやけど、はっくんがやたら「さむいー」と言いながらあんちゃんにひっついてるー。

昨晩寝る前お熱測ったら37.9℃( ꒪⌓꒪)
珍しい!

「あーほいくえんいけへんのか。あしたはいのちのひやし、おにいちゃんせんせいさいごやし、デイサービスにもいくし、○○ちゃんのおたんじょうびやのに。」とだいぶ行きたがっていましたが、朝も37.3℃とか微妙な熱だったのでお休み…

しかし、今日どんな盛りだくさんな日やねん(笑)

いのちの日といって、ホールで仏前参詣して種まきする日だったのでした。

夏には川遊びにいったり、秋にはサンマ焼いたり、月に一回あるいのちの大切さを学ぶ日。

あと年長さんはお昼からデイサービスを訪問しておじいちゃんおばあちゃんにほたる音頭なる踊りを披露する予定だったのでした。

そして、中学生の職場体験ではっくんのクラスに来てくれていた中学生のお兄ちゃんが最終日で会いたかったんだって。

…残念でした(^_^;)


でも初めて一人でバスに乗って行ったこっちゃんを見送ってから再び検温したらもう熱ないし(^_^;)

ママ的にも保育園行ってほしかったんやけどー( ꒪⌓꒪)
ま、お昼寝もなしで気温差の激しいハードな毎日を過ごしていたのでたまにはいいか。

あんちゃん小児専門病院の日やから行きたかったんやけどなー(T_T)
ボトックス打ったんやから動かさなあかんやろー!て感じなんやけど(T_T)

ボトックス打ってちょうど効き始める一週間たった頃にわざわざ電話してくださった優しいPTさん。
会いたかったわー(T_T)


せっかくなので行けばよかったね、ってくらい元気なはっくんとサワガニのかっちゃんの寝床のリフォームを(^_^;)



なんとかっちゃん、妊婦さんなのです。
一匹水の中に入らないなーと思ってたら、お腹にオレンジの卵抱えてたー!

びっくりして、お向かいシスターズと盛り上がる(笑)

無精卵かもしれんけど、赤ちゃんカニ見たいしなーとネットで検索して妊婦さんだけ別に移して、快適な環境を整えてみました(◍•ᴗ•◍)

あんま環境かえたらあかんらしいけど、水あんまりかえなくていいようにいい砂利敷きつめて。

動かし過ぎたら卵ポロポロ落としとるしー( ꒪⌓꒪)

ママの気持ちはまるで孫の誕生を心待ちにしているおばあちゃん(笑)

一か月くらい経たないと赤ちゃん見られないらしいです。
ドキドキ。

最近ママの周りに妊婦さんが増えてきてなんだか嬉しいわ(◍•ᴗ•◍)


ま、とにかくはっくんがなんともなくてよかった。
さすがの回復力やわ。
そもそも寒いのに水遊びなんかしてたのが悪かったんやとママは思いますが( ꒪⌓꒪)


でもそろそろ暑くなってくるみたいやしー( ꒪⌓꒪)
今年はますますこもり熱傾向のあんちゃんも心配(T_T)

そしていよいよ下着が前開きのロンパースタイプ、サイズなくなりそうー( ꒪⌓꒪)

今95のノースリーブを着ています。

お友達に95の長袖はたくさんもらってある。

ので、思い切ってじゃきんと切って…


ノースリーブにしてみました(笑)


我ながら上出来(笑)

イオンに95の前開きがあると教えてもらっていつも探すんやけど、まぁそう簡単には置いてない( ꒪⌓꒪)

95着るような子はもう動き回ってて、ズボンの上げ下げもできて、ロンパースなんかじゃなくてもいいしかぶりの方がずっと楽やもんなー。

あんちゃんかぶりでもいいかなーと思いながら見てたけど、よく考えたら胃ろうがあるからかぶりのロンパースタイプでは胃ろうが隠れる( ꒪⌓꒪)

ここにも医療ケアの壁が( ꒪⌓꒪)と切なくなりました(^_^;)


じゃあかぶりの買ってリメイクするか!と思ったり。

でも大変なので、一つ上のお友達に泣きついてサイズアウトしたのを譲ってもらえることになりました(◍•ᴗ•◍)

ありがたやー。

保育園にお着替えとして置いておかないとダメやし、枚数たくさんほしいんよねー。


ハンデっ子のために作って販売している方たくさんおられますもんね。

ママのミシンスキルでは作るなんて無理なので(笑)
販売している方のサイトにそろそろお邪魔しなくては(◍•ᴗ•◍)

絶賛カロリーアップ中なので体重は増やして欲しいし、成長は嬉しくもあるけど、手放しで喜べない複雑な母心(^_^;)


ちょちょい!とミシンで服作れるゴッドハンドが欲しいー!


あ、ちなみに初めて一人でバスに乗って行ったこっちゃん。
にぃにいないと泣くかなーと思ってたけど、泣かなかったそうです!
かしこ!(笑)