あんちゃんのペース☆

おれおそとでもあるけるじぇー


こっちゃんがジャンパーを見せると興奮するようになり、はっくんが外に行くと泣くようになってきたー( ꒪⌓꒪)


にぃにのあとをついていきたいお年頃(^_^;)



いいお天気の休日。
数分だけ、母屋の玄関で歩く練習。
こっちゃんきっともっと前からお外でも歩けたんやろうなと思う 。
ついついなんでも体験させるのが遅くなりがち(^_^;)


この週末は、はっくんは音楽フェスティバルに参加しました。

はっくんの保育園の年中さんと年長さんだけが和太鼓と歌を披露しにいきます。

県内5園程が集まる大会。

髪型も指定!
パパにセットしてもらってご満悦(笑)


和太鼓は黒いシャツに黒いスパッツ、歌は園児服、靴下は白いハイソックス、靴は運動靴(光るのはダメ)、と細かい決まりがたくさん!

会場内もカメラ、ビデオ撮影禁止。
兄弟のゲームはご遠慮ください。小さい子もお静かに。
1家族両親分の二席しか準備ありません。

と、なかなか厳しい感じの大会でした(^_^;)


大抵がピアニカや打楽器を使った演奏で、和太鼓ははっくんの保育園ともう一つの園だけやったけど、はっくんの保育園が一番上手でした(笑)親の欲目(笑)

はっくん自身は、おそらく和太鼓あんまり得意じゃないような(^_^;)
なんか自信なさげに叩いていました(^_^;)

はっくんを見るのにハラハラして涙どころじゃなかったけど、あんちゃんが年中さんになったらどうなるんやろう、という話にどうしてもなります。

先生に横についてもらって、座ってるだけでいいって感じの大会でもないよなぁ、とか。
9時集合、15時までとか、無理やろ(^_^;)とか。
ま、最後は何よりこの会場寒いで、あんちゃん無理ちゃうとパパの一言(笑)

保育園の生活発表会とは違って大きな会だったのであんちゃんがこの場にいたら、となかなか想像しづらかったのでした(^_^;)


はっくんとは朝預けてから15時の解散まで会えないのでお昼はパパとお蕎麦屋さんに行きました。


会話の内容はほとんどあんちゃんの就園のこと(^_^;)

預かる保育園側も手探り、ママたちも手探り。
お互いが初めてで、いろんなことがどうなんだろう?と思いながらの準備ですが…

ママが一番大切にしたいことは、あんちゃんが負担なく通えること。
それと同じくらい大切にしたいことは、受け入れてくれた園側にも負担がないこと。

あんちゃんを預かってよかったと、また次に来る子を預かってみようと思ってもらえる園生活にしたいなぁと思うのです。

準備は念入りに。
リハビリでも前もたれで座位の練習。


で、ワンコと戯れる♪( ´▽`)


こんな風に机にもたれて、お友達と同じ目線で数分でも過ごせたらいいなぁ。

やること多すぎて何からやって良いのやら、今んとこ、無事に四月を迎えられる気がしない(^_^;)




スポンサーサイト
それは今週はじめの頃のことでした。

なんやらお腹がドーンとしてるなーと思いながら過ごしていたママ。

いつもはあんちゃんこっちゃんと家に引きこもりながら、食べることしか考えてないようなママが。

食欲ないー!!

下痢ピーとかゲロ吐くーとかそんなんじゃないんやけど、お腹が減らない。

減っても食べたら胃がドーンとする。
それもいつもよりも断然少ない量で。


正月の食べ過ぎが祟ったのかなーとか呑気に考えていましたが、一向によくならない!

え、もしかしてなんか悪い病気!?
病院行くべき?
いやいや、大したことないやろー。

とぐるぐる考えだしたらもう止まらないー(^_^;)
一旦受診するべき?と思っちゃったら、行かないともしもの時に後悔したくなくてどうしても行かないと、と思ってしまうややこしい性格になってしまったママ(^_^;)

この子ら三人もおいて死ねんー( ꒪⌓꒪)

と、たまたまあんちゃんを日中一時に預けようとしてた今日、この日しかないやん!と前日に思い立つ。

かつて一緒に働いた後輩Mちゃんが今は違う病院の内視鏡室に勤務してて、「一回ピロリ菌の検査とかした方がいいですよー!予約なしでも飛び込みでしてもらえますよー」と言っていたのを思い出して早速メール。

明日行きたいねんけど!といろいろ段取りを教えてもらって、じじとばばにこっちゃんも見てもらえるようお願いして、急遽胃カメラを受けました!

人生初の胃カメラです。


その後輩Mちゃんが働く病院は、ママの実家のある地域。
先日大雪が降って、あんちゃん地域よりやや都会なママの実家地域は除雪が全然進んでなくて何日も交通が麻痺していたのでした。

で、その病院のすぐ近くに住んでるお友達に道どう?て聞きながら、無理言ってこっちゃんもデイサービスの送迎の前に預けていきました。


その病院は、静脈麻酔で寝てる間に終わっちゃいます。
それでもなんや直前に胃がキレイになる薬飲んだり喉の麻酔を5分間ふくんだり、いろいろ緊張したー( ꒪⌓꒪)

そしたらまさかのMちゃんがママの検査の担当に(^_^;)

お友達に胃の粘膜を見られてしまったのでした(笑)

結局、ポリープが何個かあるくらいで、むしろそれはピロリ菌がいない証拠らしく「キレイな胃でしたよ」て言われました(^_^;)

「ちょっとでも胃酸が逆流すると胸やけ感じちゃうタイプなのかな」と言うことで。
胃薬出してもらっておしまい。

胃カメラ初体験が無事終わったのでした♪( ´▽`)

よかったー!
大きな病気じゃなくて。

じゃああのドーンはなんやねんーと思うけど(^_^;)
まぁ普段が食べ過ぎなので、そろそろいい歳やし胃もいたわらないとダメだなと反省しました。


こーゆーの、三人が保育園入れたらいろいろ体のメンテナンスしようと思ってたんやけど、前日に思い立ってじじとばばには迷惑かけましたが思い切って胃カメラできてよかったです。

後輩Mちゃんが新しい職場でキラキラ働く姿も見られたし♪( ´▽`)


急遽お願いしたのでじじとばばがこっちゃんを交代でおんぶしてデイサービスの中を仕事しながらあやしてくれていたそうです(笑)

じじがおんぶ紐してるとこ見たかったなー(笑)

ばばはこんな感じ(笑)


ママははっくんもこっちゃんもおんぶしたことありません。
エルゴやらおんぶ紐を上手く使いこなせない(^_^;)


最近いたずらしかしないこっちゃんを半日見てもらって助かりました♪( ´▽`)

こっちゃんのいたずら。
キッチンでボウル全部床に並べて遊ぶ( ꒪⌓꒪)



冷蔵庫からニラを出して、生のカブラをかじる( ꒪⌓꒪)



めちゃくちゃやってくれますが(^_^;)
元気ならそれでいいか!

ほんとに元気にごはんが食べられるって尊いものだと改めて感じました。
痩せたいけど、美味しくごはん食べられるってありがたいよなー。

長生きしないといけないしね!
40すぎたら高くても人間ドックに行こうと思います。


そんな、お騒がせな一件があったのでした(^_^;)








あんちゃんが、(こっちゃんも)四月からはっくんと同じ保育園に入れます!という入園許可をいただきました。


この許可がおりるためにたくさんの方にご尽力いただきました。

あんちゃんも兄弟たちと同じ保育園に通わせたいと思って動き出したのは、まだあんちゃんが生まれてすぐの頃です。

市役所の担当部署に出向き、「こーゆー子を育てています。二歳児、遅くても年少から入園させるにはどうしたらいいのか?」ということをアピールし相談してきました。

申し込みの一年以上前から保育園と話し合いをさせてもらい、申し込みをしてからは市の担当の方が小児専門病院まであんちゃんの主治医に情報収集しにきてくださいました。

はっくんの保育園は私立なので、公立には常駐している看護師を派遣してもらった例が今までありませんでした。

他の公立の園を勧められたりもしたし、制度を変えるにはどうしたらいいのか悩んだりもしました。


そんないろいろを乗り越えての入園決定!

田舎ということもあって、待機児童ゼロを謳っていることもあって、恵まれた結果を得ることができました。


週何回通えるのか、園でどんな風に過ごすのか、決めないといけないことは山積みですがまずはあんちゃん、おめでとう♪( ´▽`)


はっくんの保育園であんちゃんのような重症心身障害児を受け入れるのは初めてだそうです。
重症心身障害児どころか、肢体不自由児の受け入れも今までなかったと思います。


保育園側ももちろん心配や不安だらけだと思うし、ママたち家族も、もっとこうしてほしいとか心配に思うこともあるかもしれません。

それでも、あんちゃんのこの事例が、この先障害児の就園の幅を広げる布石になれば…こんな嬉しいことはありません。

そのためにママは保育園の先生方に受け入れてよかったと思ってもらえるよう、そしてもちろんあんちゃんが楽しく安全に通えるよう最大限の努力をしようと思っています。


「ホールはな、ひろいからバギーはいれるとおもうねん。」
「あんちゃんねてもたらせんせいにだっこしてもらおうな!」
「あんちゃんもだっこしたらせいさくできるとおもうわ。」
「わだいこはあんちゃんむずかしいとおもうし、どうしよう。」
何よりはっくんがあんちゃんと園に通うことを楽しみにしていろいろ考えてくれています。


そんな様子を見ると、きっと入園したらしたでいろいろあるだろうけど入園のために頑張ってよかったと思います。


実は、もう12月中にダメでした~の電話がなかったのできっと入れるんだろうと勝手に徐々に準備を始めていたのでした(笑)

その一つが、「座る」

園に行った時、お友達と同じ目線で遊べるように。

リハビリやひまわりで考えてくださっています。

訪問OTで。



支えっこという名前の装具をつけてもらっています。



あんちゃんが…一人で座ってるー♪( ´▽`)

感慨深い光景でした。

テーブルが肘が置けなかったけど、支えたら遊べます!



今日もひまわりであんちゃん座ってみようかと準備してくださいました。



四人の先生方に見守られて(笑)


ピアノのリサイタルが開かれました♪( ´▽`)


何を隠そう今日もひまわり貸し切りの姫状態だったのでしたー♪( ´▽`)



ママ準備、頑張るね。

あんちゃんもこっちゃんも、社会進出。
はっくんがいるから心強い。


おれもいくんだじぇー


なぜか後ろ姿ばっかですが(笑)



こっちゃんもいろんな先生にたーくさん遊んでもらいました。
なのに、ひまわりでもいつも人見知り(^_^;)

保育園大丈夫かいなー!


なんか決定通知を見ても実感がまだわかないけど、とりあえず近々お祝いだー♪( ´▽`)

準備の様子なんかをおいおい書いていければと思います。







今日もすごい雪~( ꒪⌓꒪)

はっくんの通園バスは、一応運行しますが送迎できる方はしてくださいというメールが来たので朝は送ることにしました。

今回は南雪(県内の南の方が雪が多いということ。あんちゃん地方は県内の北)なのか、道路は大したことない。

でもこの前訪看の時間にはっくんと必死でどけたスロープの上にまたどっさり積もってる~( ꒪⌓꒪)

こんな雪の日でも、訪問PTや訪問診療の先生たちは遅れることなく来てくれます。

今日は訪問PT中に往診の先生が来てくれました♪( ´▽`)

リハビリ中はすっごく楽そう。


あんちゃん抱っこながらこっちゃんの相手もしてくれる優しいPTさん♪( ´▽`)




最近あんちゃんが気になる気になるこっちゃん(笑)



可愛いー!手繋いでるー♪( ´▽`)


こっちゃんキス魔なんです。



めっちゃ上手にチュッてキスしてくれます!
…誰にでも(笑)

投げキッスもしてくれます(笑)


雪で喜んでいるのはただ一人…はっくん(^_^;)

日曜日にも、ママーゆきであそぼー!と誘われたのでお外に行きましたが、日曜日には田んぼにあるくらいだったので久しぶりにお散歩に。




久しぶりのお池♪( ´▽`)



めーっちゃ寒かったー( ꒪⌓꒪)
カモもたくさん帰ってきています。


はっくんと手を繋いで歩きながらいろんなお話をしました。


あったかくなったらこっちゃんも連れてきたいねー。あんちゃんも行けるかなーと言いながら。


今日の雪でまた雪遊びできるー!とはっくんはるんるん♪( ´▽`)

はっくんがパパっ子なのでつい任せがちになって、パパとはっくん、ママとあんちゃんこっちゃんのチームに分かれがちになりますが、はっくんが言ってこなくてもママから意識してはっくんとの時間作ろう、と改めて思った久しぶりのお散歩でした。





この日のために、一か月以上前からお店を予約していました。

それぞれが子供たちを預ける手配をして、体調管理に気を配り、天気予報にヒヤヒヤしながら、どうかドタキャンしなくていいように、と祈りながら…

無事にこの日が来たー(笑)



障害児を育てるママ4人。
夜の女子会♪( ´▽`)


一人で夜出かけるなんて何年ぶりかなー。
荷物少なすぎてそわそわするー!
と、財布とケータイと免許証くらいしか入ってないカバンを何回も確認しながら電車に乗りました。

ママと地元が同じ子二人、ママの地元に嫁いだ子一人の計四人。

飲むために電車!
田舎なので一回乗り換え( ꒪⌓꒪)

駅まではばばが子供たちを見てくれてる間にパパが送ってくれました。

貝専門のお店!


卓上にあるコンロで焼きながら食べます♪( ´▽`)

はぁ~幸せやなぁー。
熱いもん食べられるなんてー。
普段キッチンで立ち食いやでー
と、みんなテンション上がりまくりでした(笑)

療育のこと、緊張のこと、発作のこと、兄弟児のこと。

みんな症状も状態も兄弟児の年齢も違うけど、悩みはそれぞれやけど、壮絶な数年を過ごしてきたことを知ってるからこそ共感しあったりアドバイスしたり、濃~い話が尽きませんでした。

仕事のことや、パパとの恋バナや、家族のことなんかももちろん語る語る。

あんちゃんが引き合わせてくれた大切な出会いです。
この人たちがいなかったら、もっと暗~い毎日を送ってたかも、と思います。


障害児四人が誰も体調悪くならず、みんなで集まれたこと。
その子たちを預けるためにパパや実家や義両親やレスパイトやいろんな人が協力してくれていること。
それが奇跡に近くありがたいことだとみんな分かっているからこそ終電ギリギリまで深い話で盛り上がりました。

まぁ終電と言っても一回乗り換え必要な田舎に帰るママは、23時が最終(T_T)

コメダ珈琲でも行くか!という時間はなく、名残惜しい中帰宅。

駅まではじじが迎えに来てくれました♪( ´▽`)
義両親を使って飲みに行く悪嫁です(笑)

途中、みんな寝ましたか?とパパにメールしましたが、返ってこず(笑)
でも帰宅したらみんな二階でお利口に寝んね、一階は素晴らしくキレイに片づけてくれてました!!


パパは、あんちゃんが重度の障害だとわかった時、「あんちゃんも大事やけど自分たちの人生も大事にしよう」と言ってくれました。

それを有言実行なパパは、自分の時間ください、と子供たちが寝てから出かけたり、ママが出かけたいと言ってもどうぞどうぞと快く送り出してくれます。

あまりにも快く送り出してくれるので、ママの方が三人も預けるのが逆に心配になって大丈夫?と聞くと「余裕だぜ!」と余裕ぶっこいてくれます(笑)


ママも昔はもーっと心配してたけど、最近は安心して任せられるようになってきました。

あんちゃんの夜の薬の入れ方とか一応メモっては行きましたけど。

楽しい時間を過ごして、余韻で次の日も洗濯干しながら思い出しながらニヤニヤ。

楽しみ見つけてそれに向けて頑張ることの大事さを身をもって実感中です。
次の楽しみ計画しないとなー♪( ´▽`)

たまのことやしゆっくり楽しんできーと送り出してくれたじじばば、どうせなら泊まってくれば?と言ってくれたパパ。
パパいるならいいや、と快く送り出してくれたはっくん(^_^;)
グズグズピンピンな時間もあったみたいやけどお利口にねんねしてくれたあんちゃんこっちゃん。

ありがとう~♪( ´▽`)

おりこうにしてたじぇー


おかえりーたのしかったかー




今日はあんちゃんが久しぶりに平日にばばのデイサービスに日中一時にお出かけ。

ママも野暮用済ませたり、浮かれてこっちゃん連れて妹と買い物にでかけました。

なんかお正月もあったし平日に日中一時に預けるのが久しぶりな気がして、テンションあがる。
食料品買ったりしてただけなんやけど(^_^;)

でも訪問看護では行けないような場所に買い物に行って、入園式や卒園式に着られるようなフォーマルなお洋服を衝動買いなんかして。

フレンチトーストがメインのオシャレカフェでランチして♪( ´▽`)


浮かれすぎて今日中にしないといけなかったデイサービスのお仕事を忘れました( ꒪⌓꒪)
反省( ꒪⌓꒪)


年末年始からこっちゃんの発熱騒ぎでかなり振り回され、受診の嵐で肉体的にだけでなく心配でかなりメンタルやられてましたので(^_^;)

それもやっと落ち着き、一度後退したよちよち歩きも復活し、落ち着いた我が家。

ちょいとママもリフレッシュだー!ということで♪( ´▽`)

今日は第一弾。

第二弾は明日♪( ´▽`)

とにかく、誰も体調不良にならないことを祈るだけ!!

あんちゃんはピンピンもしてますが( ꒪⌓꒪)
ややゴロゴロも多くない!?と夕方あたりからいや~な胸騒ぎ( ꒪⌓꒪)

今は落ち着いて寝てますけど。

今日は夕方の訪問看護の時間もピンピンで、訪看さんもびっくりするほど(T_T)

ピンピンしてるあんちゃんを抱っこしていると最近妬くのかこっちゃんが近づいてきてあんちゃんおかまいなしに上に乗ってきます(^_^;)

でも、せっかくの訪看の時間なのであんちゃんは訪看さんにまかせて、こっちゃんもカーテンあけた家の中で、はっくんと二人お外で雪遊びを兼ねてできたばっかのスロープの雪どけをしました♪( ´▽`)


そしたら、お風呂の中で「きょうはひさしぶりにママとおそとであそべてうれしかったわ。」と言うはっくん。

そうやんなーごめんなー( ꒪⌓꒪)
なかなか寒いからお散歩も行けてないしなー。

訪問看護の時間はあんちゃん見守りでお買い物に出かけることが多いんやけど、はっくんとお外で遊ぶ時間も作らないとなと改めて思いました。

そのほかにもお風呂の中でははっくんと保育園であったいろんなお話をします。

今日は恋愛相談でした(笑)

「〇〇ちゃんがな、まえははっくんとけっこんするっていってたのに、きょうは〇〇くんとけっこんするっていわった。はっくんがきいてないとおもっていわったんやけどはっくんきこえてもたんよ。」

「あーあ、もうけっこんしてもらえへん(T_T)」

と拗ねる拗ねる(笑)

「まぁいいやん、人生長いんやし〇〇ちゃんよりもっと好きな人できるかもしれんやん!」て言うたら「でも〇〇ちゃんがよかったんやもん!」てキレられました(笑)

「はっくんのことなんかだれもすきになってくれやーれん(T_T)」とへこむので、「はっくんはさ、あんちゃんこっちゃんみたいに小さい子に優しくできるやん。そーゆーところみて、はっくんのこといいな、て思ってくれる人絶対いるよ。だから今のまま優しいはっくんでいてな!」と持ち上げまくりました(^_^;)

マセてるなー(笑)

他にも仲良しのお友達の中でふた組ぐらいカップルがいるそうで(^_^;)

強気女子がわんさかいるクラスなので、口の達者なはっくんもタジタジなようです(笑)


日中一時と訪問看護で有意義な時間を過ごせた日。

こんなふつーーーの日が過ごせて幸せやなーこれがずっと続いてくれたらなーと子どもたちとお風呂に入りながら思いました。

一人一人はごく短時間でも、その子だけと向き合う時間は大切だなと思います。
三人の子どもたちとそれぞれ過ごすことの大切さを改めて感じたのでした。






緊張が…ややマシ??なあんちゃん。

小児専門病院も、行き帰りピンピンならずに行けました♪( ´▽`)

こんな楽そうにうつ伏せして…


OTも楽しんできました♪( ´▽`)


まだ保育園入れるかは決定通知きてないんやけど…
入れるだろうという前提で、OTさんが園でどのように過ごすかを考えてくれました。

お友達と同じ目線になれて、あんちゃんも両手が使えて作業できる態勢。


そして側弯にもよい前傾姿勢。


お友達と同じ園児椅子に座れるように、その介助の仕方や使うクッションなんかを考えてくれました♪( ´▽`)

はぁ~保育園でそんな姿が見られたらいいな~。


最後はiPadのアプリで虫さん大量発生させてきました(笑)




そして、お次はひまわり。

またしてもどこかで見たような光景が…♪( ´▽`)


今週もあんちゃん貸切でした(笑)

お友達がいたとしてもだだっ広いひまわりの教室。
こっちゃん歩かせるのにもってこいだと、おうちにあるアンパンマンの車持参しました(^_^;)

人見知りのこっちゃんが一番好きな先生♪( ´▽`)



ママとこの先生の間を行き来して歩く練習してました(^_^;)

股のぞき(笑)



最後にはっくん♪( ´▽`)


このはっくん、いつもと少し違いますが、おわかりでしょうか?

実は、はっくんの伸びた髪の毛がセットされています(笑)
パパが朝ワックスで前髪を立ててくれました♪( ´▽`)


はっくんの保育園は、和太鼓に熱心に取り組んでいてそれはそれはハードな練習をして年度末の発表会に素晴らしい演技を仕上げてきます。

その二月にある保育園の生活発表会の他にも、年長さんと年中さんは県主催?の音楽フェスティバルに今月末出場します。

なので、練習も大詰め!
今日は和太鼓の先生が来る日なので本番と同じ衣装でするらしく、髪型も指定されていたのでした!

女の子は前髪もあげて、てっぺんでおだんご。
衣装はみんなお揃い。
本格的なのです。

帰ってきたはっくんに練習どうやった?て聞くと、「せんせいな、ひゃっかいよりももっとれんしゅうしてっていわった!」やて(^_^;)
同じバスのお友達も「おこられてばっかりー」て言ってたし(笑)

先生厳しいらしいし~!
もう二週間切ってますが仕上がりがイマイチなのかも(笑)

おうちで練習できるようみんなバケツにテープ巻いて太鼓作ったり、手に豆ができるくらい頑張ってるとお向かいのMちゃんが言ってました。

はっくん、頑張れ!
何事も真剣に取り組む姿勢とか、みんなで合わせられた時の気持ち良さとか、一つのことをやり遂げる達成感とか素晴らしい学びがあるんだろうなーと思います。

ママも発表会楽しみだわ♪( ´▽`)


あんちゃんは緊張の少ない時間の確保、こっちゃんは歩くこと、はっくんは太鼓、とそれぞれが課題にむかって頑張っています♪( ´▽`)


わたしもがんばってるでぇ~♪( ´▽`)





大雪~( ꒪⌓꒪)


すごいつらら!

大喜びのはっくんは、一人でも遊ぶ(^_^;)



元気やなー♪( ´▽`)


ゆきだるまつくったからしゃしんとりにきてー!と呼ばれるので死にものぐるいで外に出てカメラマンしました(^_^;)

今日は朝からじじとお外で雪遊び♪( ´▽`)

そして、パパとママはデート♪( ´▽`)
…と言う名のお勉強に出かけました。

「小児・重症心身障害児(者)在宅支援研究会 シンポジウム」

あんちゃんの往診に来てくださっている先生がシンポジストでお話されるのもあって、パパも行きたいなーと言っていたので二人で参加しました。

三人の子どもたちはじじとばばが見ててくれました。


前日から大雪で行けないかも、と思っていましたが、我が家より会場に近い実母やお姉ちゃんに雪の状態聞いたりして何とか出発。
高速はスイスイだったので無事到着できました!


誰でも参加できるのですが、医療者がほとんどだった気がします。
あんちゃんの通う小児専門病院の先生が座長だったり、会場で看護師さんや訪問OTさんに出会ったり。

特別講演は、熊本で活動されてる先生が地震の時の重症心身障害児がどのように避難したのかを伝えてくれたり、NPO法人を立ち上げて重症心身障害児のためにされている活動を紹介してくださいました。

シンポジウムでは、訪問診療の先生(あんちゃんの往診医)や訪問看護師さん、障害者の通所施設の方、相談支援員さんなどがそれぞれ小児在宅医療に対する取り組みを話されていました。

そこにあんちゃんチラッと登場♪( ´▽`)


スライドのハンドアウトなので分かりにくいですが、左下、あんちゃんが訪問OTしてもらっているところ!そして一緒に写るこっちゃん(笑)


熊本での話を聞いて、もう一度災害時の準備を見直そうとパパと話しました。
あんちゃんが被災した時のために、必要なのは水と薬と非常電源。
これだけは常備しとかないとなーと思います。

その熊本で活動されてる先生は、家族の負担を少しでも減らして楽しく在宅生活できるように尽力されていました。

実際に呼吸器がついていても0歳から母子分離で通える通所施設を運営されています。

週に1日でもそんな日があれば、母は気分転換できて野暮用も済ませられるもんね。

今でこそ日中一時でデイサービスに1日預けたり訪問看護で数時間離れたりしていますが、あんちゃんが小さい時、一歳になる前くらいまでは我が家は訪問看護も導入してなくてばばに見てもらう以外ママは外出できませんでした。

どうやって生活してたんやろうと思う(^_^;)
その頃の記憶ないくらい(^_^;)

数時間でも医療ケアや我が子の命が自分の手にかかっているという重圧から離れる時間はとても必要だと思います。
その先生もレスパイトを積極的に勧めておられました。

一番印象に残ったのが、「一歳になったらお外に出て、三歳になったら子どもの社会に出よう」という言葉。

保育園に通うことを決めた選択は間違ってないと後押ししてもらったような気がしました。


こういう小児在宅医療のシンポジウムや研修会に何回か参加したことあるけど、いつもありがたいなぁ、あんちゃんは恵まれてるなーと実感します。

帰りの車の中で、パパといろんな話をしながら帰りました。
今日のシンポジウムの感想からあんちゃんが保育園に入った後のママの仕事の話まで、いろいろ。
普段パパとゆっくり話せる機会なんかほぼないので貴重な時間でした。

あんちゃんの父親として、ママに進んでほしい道を話してくれて、ママが看護師としてこれから目指す方向性もパパと確認できたし。


子どもたちのことが気になりながらも、ばばが「みんなお昼寝してるし、二人でごはんでも食べてゆっくり帰ってきて!」と神メールしてくれて、超有意義な時間を過ごさせてもらいました♪( ´▽`)


障害児がいるいない関係なく子どもが三人もいるのに、快く預かってくれるじじばばがいて、パパと二人で研修に参加できること自体がものすごく恵まれてると感じています。

みんなお利口に待っててくれてありがとう♪( ´▽`)



ばばにだっこしてもらってまってたよー



小児専門病院が遠いとか、医療ケアがあるが故使えないサービスがあったり、あんちゃん地域にも問題はたくさんあります。

呼吸器は使ってないものの、頻回の吸引や完全に経管栄養に頼る医療依存度の高いあんちゃんが、この先どうなっちゃうんだろう、大人になれるんだろうか、という不安もいつもあります。

しんどいあんちゃんを見てるとママもしんどいし、そんなあんちゃんを見たくなくてもう嫌やと思うこともあります。


それでもあんちゃんが地域で生きていけるように助けてくれる人がたくさんいてくれます。

みんなに感謝してまた頑張ろう!と思えるとってもいい一日でした♪( ´▽`)



手のかかる末っ子…そう、こっちゃん…( ꒪⌓꒪)


年末年始の発熱騒動では、かかりつけの診療所、休日診療所、パパの働く総合病院と三回受診しました。

そしてやっと元気になったと思っていたら…

手足の皮がむけてきたー( ꒪⌓꒪)

先に手の指の皮がむけてるのにママが気づいて、あ。もしかして…ばばに相談しよ、と思ってたんやけどなんやバタバタしてて忘れてた( ꒪⌓꒪)

そしたら足の指の皮がめくれてきて、お風呂上がりにばばが気づく。

これって…やっぱり川崎病やったんちゃう!?

と一気に病人モード( ꒪⌓꒪)

川崎病の何が怖いって、冠動脈に瘤ができること( ꒪⌓꒪)



もうこっちゃんのこと川崎病患者にしか見えなくなったママはよなよな検索…

症状そんなたくさん出てなかったけどなぁ…でも不全型とかもあるし…もう時間経ちすぎてるから瘤ができてるかもしれん(T_T)と悶々…


夕方訪問看護師さんが来てくれるのを今か今かと待ちわびる。
あんちゃんの訪問看護師さんやけどね(^_^;)


今までの経過を知ってる訪問看護師さんにこっちゃんの手足の皮がむけてきたーて言うと、え( ꒪⌓꒪)と固まる(T_T)

川崎病やったら大変やし受診したら?と言われて、訪問看護師さんおすすめの病院に電話して、当日見てもらえることになって、ばばに電話して仕事の後すぐ帰ってきてもらって、受診…

と壮絶な夕方を過ごしました(^_^;)


受診して、先生に年末からの経過を話すと、「んー川崎病っぽくないけどなー。」とのこと。

先生「一個ずつ整理していこうか。熱は五日間続いたんやね。」
ママ「はい。」
先生「目は充血してた?」
ママ「一瞬赤いかなと思ったことはあった」
先生「その程度か…手の先とかが真っ赤には?」
ママ「なってません。」
先生「BCGの跡は腫れた?」
ママ「腫れてません」
先生「唇とか口の中が真っ赤になった?」
ママ「唇は荒れ荒れで血が出てました。」
先生「それはあったんやな。体に発疹は?」
ママ「ありません。」

先生「川崎病の症状ほとんどないもんなー。疑いがあって検査しなあかんかったのは多分31日か、1日あたり。川崎病ならCRPがめちゃくちゃ上がるけど、急性期すぎるといきなりガンと下がるし3日の採血のCRPはあんまりあてにならない。でもたしかにめくれてるなー」

とこっちゃんの足を見ながら話す先生。

川崎病ならもっと早くにむけてくるし、このタイミングで皮がむけてくるのは遅すぎる。症状も少なすぎる。ま、川崎病じゃないと思うし、たとえそうやったとしても冠動脈瘤がなかったらいいんやし、ママの安心のためにもエコーしようか。

とエコーしてくれました(^_^;)

結果、冠動脈瘤はなし。
大丈夫や!とエコーの紙もらって帰ってきました。

はぁ~よかったー♪( ´▽`)

これ、冠動脈瘤見つかって川崎病と診断されたら小児慢性特定疾患なので、我が家に小児慢性特定疾患患者が二人になるところでした。


もうほんとにこっちゃんはいろいろ心配心配心配心配しまくりです(^_^;)

RSでも入院したし、すぐ風邪ひくし、貧血もあるし、やっぱり小さく生まれたせいもあるのかなー。
小さく生まれても元気な子もいるけどね。


はっくんが生まれてから数えるほどしか熱出さないすこぶる元気な子やし、ママもすこぶる元気で何年も熱出さないタイプから、こっちゃんの病弱ぶりにママはびっくりです。

ほんま子どもは元気が一番や。

電話の受話器あげたりパソコンのマウスいじくったり悪いことばっかしてるけど、それができる元気があるならいいやと心が寛大になりました(^_^;)


訪問看護師さんも「あんちゃんよりこっちゃんの方がいろいろ心配やなー」て言われたし(^_^;)

ほんまその通り~( ꒪⌓꒪)


ニコニコしながら悪さばっかしてるんやけどね(笑)



訪問OT中にあんちゃんにちょっかい出したり(^_^;)


あんちゃんの鼻の穴に指突っ込んでるし(笑)


リハビリの仲間に入りたくて仕方ない(^_^;)



そんな手のかかるこっちゃんですが、やっぱり末っ子、可愛い可愛い♪( ´▽`)
それ故心配でママは寝不足です(^_^;)

こっちゃん受診中お利口にじじと待ってくれたはっくん。ピンピンしてたあんちゃん。そんなあんちゃんを抱っこしててくれたばば。
川崎病のことを職場の小児科ドクターに聞いて電話してくれたパパ。
みんなのおかげでこっちゃんが受診して無事を確認することができました。


この冬あんちゃんはもちろん、こっちゃんも、そしてはっくんも元気に過ごせるといいなー。
切実な願いです(^_^;)

ま、すこぶる元気なはっくんはこの週末どんどこ雪がふるのを楽しみにしていますが♪( ´▽`)


あんちゃん地方は、夕方こんな感じでしたー。


今日はひまわりの日でした。

今日もお友達がお休みで貸し切り♪( ´▽`)
お友達も体調が悪くてお休みやったわけじゃないんやけど、あんちゃんも今年に入って調子のいい日が続いてます!

ひまわりも休まず行けてる!えらいやん♪( ´▽`)

貸し切り状態で、音楽聴きながらマッサージしてもらう姫♪( ´▽`)



フェイシャルも(笑)

リフトアップ~


あんちゃんの顔(笑)


可愛すぎて三本立て(笑)



シーツブランコも楽しそう♪( ´▽`)



久しぶりに、あんちゃんが一番初めに反応したかも?と思われるおもちゃで遊びました。



笑うし、声出すし、鼻膨らませながら必死で押そうとしてる~!



あんちゃんが楽しそうで、ママも嬉しかったー。
緊張もなく、穏やかで。
先生たちも楽そうやねーって喜んでくれました♪( ´▽`)

前回はピンピンしてたしな~(T_T)


問題は久しぶりにひまわりに行ったこっちゃんでした(^_^;)

先生の顔見るたび泣く泣く(^_^;)


さんざんおもちゃ貸してもらって遊んでもらって。


こっちゃんも子育て支援センターに来たかのようでした(笑)
いや、支援センターより手厚いな。


うんこ座りがマイブーム(笑)



とまぁ、お友達がお休みでさみしかったけどあんちゃんのペースで楽しく遊べました♪( ´▽`)

たくさんの先生に可愛がってもらって、あんちゃん幸せ者やな。

写真を見たはっくんも「あんちゃんすごいな。えらいさんみたいやな」言うてましたし(笑)


あんちゃんが穏やかで可愛い写真がたくさん撮れたので載せたかったという…親バカブログでした(笑)


このままピンピン少ない日が続いてほしいなぁ~。切実に。