あんちゃんのペース☆

ひっさびさにあんちゃんのリハビリでした~!
小児専門病院でのリハビリ、かれこれRS前から一ヶ月近くできてなかった(T_T)

行きはお利口にねんねしながら車の中もピンピンせずクリア♪( ´▽`)


真剣に何をしてるかと言うと…



虫を発生させてるのでした~(笑)


手でなぞった長さのいも虫がうにょうにょ動き出すというキモ可愛いアプリで遊ぶあんちゃん♪( ´▽`)

可愛いいも虫なんやけど、虫って…(笑)



スイッチにつないだファンキーに踊りだすゴリラでも遊びました(笑)



こうやってみるとあんちゃん穏やかなんですが…


今まで右に引っ張られてきた発作に加え、また新たな発作らしき動きが現れています。

苦手な左に顔だけが引っ張られるというもの。
不快らしく泣くし、不機嫌(T_T)

シリーズではないけど、起きてる間結構な頻度で左に顔だけがもっていかれてるのです。

その新たな動きに加え、入院でリハビリができてなかったり、プレーリーくんつけると泣いてなかなかできなかったりで…

背中の変形が悪化してる(T_T)

左に引っ張られるときも上半身にかなり力が入ってるので肩周りの筋肉もガッチガチ(T_T)

あんちゃん…とPTさんにもOTさんにも絶句される始末( ꒪⌓꒪)

大胸筋がだいぶかたい~と申し送りられていました。

たしかに抱っこしてても背中の変形が悪化してるのはわかる。
側弯が悪化してるということは股関節も悪化してるだろうし、年明けの整形外科受診が恐怖です(T_T)


あんちゃん…なんでこんなに次々と問題が出てくるかなぁ~(T_T)

全体的には緊張そんな強くないんやけど、夕方とか強い時間帯があったりするし、発作が一番変形に悪さをしてると思う。

あんちゃんは自らの動きもほとんどないしね。
アテトーゼのお友達見てるとやっぱ全然違うなぁと思う。
バリバリの痙直型四肢麻痺のあんちゃんです(^_^;)


気になる左に顔だけが引っ張られる動きは、繰り返すわけじゃないから動画にかなり撮りづらかったけど必死でタイミングを見計らって撮影し主治医の先生に診てもらいました。

結果、発作とは言いきれない。とのこと。
発作っぽくないけどなぁって。

でも起きてる間不機嫌やし、引っ張られてるのも不快やし、夕方ピンピンしてるしテルネリンが増量になりました。

注入にも入れてテルネリンさまさまの生活をしてるあんちゃんにはありがたい増量です。

すでにだいぶたくさん使ってるし。って先生前は言ってたけど(^_^;)

テルネリン増量でもう少し穏やかに過ごせるといいなぁ。
起きるたびに抱っこしてたらピンピンを緩めながらも過ごせるかもしれんけど、それでは日中一時やこの先の就園なんかでいろんな人に任せることができないし(T_T)

何よりママも何にもできない(T_T)

帰ってきたら、久しぶりの遠出に疲れたのか嫌いな左向きで爆睡♪( ´▽`)



どうかどうか、テルネリン増量で穏やかなあんちゃんが見られますように!!

楽しい楽しい年末年始のイベント、楽しめるコンディションにしてあげたいです。


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