あんちゃんのペース☆

はっくんが29日から保育園お休みに入って、さっそくお姉ちゃん一家と妹一家とお泊まり会するはずが…


こっちゃんの発熱でドタキャン( ꒪⌓꒪)

ママ、それはそれは楽しみにしてて、夜大人がつまむおつまみを楽天でポチッたりお客様用の布団も新調したり準備してたんやけど~(T_T)

我が家はキャンセルして妹んちに集まってもらうことにしました。

妹と予定してたお楽しみだけは実行して♪( ´▽`)

カニカニ~♪( ´▽`)


アレルギーで食べられない人がなぜかめっちゃ嬉しそうやけど(笑)
じじはカニに釘付け♪( ´▽`)

無言でカニをほじくるパパ(笑)


一年間お世話になりました、とじじとばばと忘年会をしました♪( ´▽`)



その他は、ただひたすら我が家の掃除( ꒪⌓꒪)

そもそも普段が汚いからテーブルの上とかテレビボードとか当たり前に物置いたらあかんとこの掃除から始まり、納戸の掃除して、二階掃除して、キッチン、洗面所…

と掃除の神が舞い降りたパパとひたすら片付けました♪( ´▽`)

そして、二階の納戸が…



ママのミシン部屋になりました~♪( ´▽`)
やったー!
ま、二階にこもるなんて今の生活じゃできませんけど(笑)

でも、四月からの入園準備で作りたいもんいっぱいあるし~♪( ´▽`)
そもそも増築分のカーテンもできてないし( ꒪⌓꒪)

納戸仕様なので、上には分電盤がありますし、しまった卓球台はもうでかすぎて動かせないので置いたままですが(笑)

結婚式の写真なんて飾っちゃったりして♪( ´▽`)


ここに入ってた布団やクリスマスツリーなんかは寝室のウォークインクローゼットに全て収納できました!

はぁ、達成感♪( ´▽`)


今日も朝からひたすら床磨いたりパパと頑張ってたんですが…

こっちゃんの調子が悪い~(T_T)
熱が良くならない~(T_T)

連休になるから診療所行って、突発っぽいねという感じやったけど…

熱発5日目になっても39度台の熱が下がらない(T_T)


熱のわりに元気やけど、さすがに今日あたりから体力消耗して動かなくなってきたし…


と、昼から休日診療で診察してもらいました。

インフルエンザ(ー)
溶連菌(ー)

たしかにそんなにのども赤くない。でもこれだけ熱が続いてるから採血したほうがいいと思うけどー
ここ(休日診療所)では採血できない。
突発も一週間くらい熱出ることもある。

とのことでした( ꒪⌓꒪)


座薬大量と、鼻水の薬もらって帰宅しました。

ん~なんなんや~(T_T)
診療所ついた時の熱なんて40度やったし( ꒪⌓꒪)

実はママ川崎病を疑ってたんやけどね。
それはあっさり否定されました(^_^;)


会計待ちにやたら時間かかって帰ったら、パパがフローリングのワックスかけてピカピカにしてくれてました~♪( ´▽`)



とまぁ。ドタバタの大晦日( ꒪⌓꒪)

あんちゃんのまぁおとなしいこと!
申し訳ないくらい(^_^;)
ピンピンせずお利口やったー。


はっくんは、縄跳びの練習してできないからと泣き、大晦日だよドラえもんを楽しみにしてたのに見逃してブチ切れて号泣し、まぁ騒々しい日々を過ごしています(^_^;)

ややこしいわ~5歳児~!
縄跳び教えるの難しすぎる(^_^;)
イライラして珍しくめっちゃ怒ってしまった( ꒪⌓꒪)


でも、こっちゃんの発熱でいろいろ心配して、縄跳びなんかできなくても元気ならいいか、と思い直しました(笑)


で、こっちゃんはうどん、パパはニシンそば、はっくんとママはざるそば食べて今年もおしまい!!
あんちゃんははっくんにラムネもらってました(笑)


イチゴ味~溶かして入れたよー



今年もこんな我が家を見に訪れていただいてありがとうございました。

今年の漢字も考えたりしましたが、増築の「増」かな、とかテキトーに思ってたけどやっぱり「病」のほうがしっくりくるような…(^_^;)


あんちゃんも後半毎月入院してましたし(T_T)
カフアシストという相棒を新たに仲間に加えました。

こっちゃんはまぁ体弱い弱い( ꒪⌓꒪)
小さく生まれたがゆえか、ハンパない風邪(^_^;)
RSの入院からまだ一か月で今現在不明熱やし。


そして珍しくはっくんもお盆あたりに頭痛するほどの体調不良で点滴したし、その後保育園行きたくない病にもなりました。

来年は、みんなもう少し元気に、強くなりますように!

そして新生活が始められますように。
あんちゃんとこっちゃんの就園が叶いますように…


今年はブログのランキングからもはずれ、ますます更新頻度が減りましたが、コメントや拍手ありがとうございました。

来年もなにとぞよろしくお願いしま~す(◍•ᴗ•◍)


やっと子供たちが寝て、今からパパと乾杯です♪( ´▽`)

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クリスマスからの日が経つのが早すぎる~( ꒪⌓꒪)

今年もあと三日!

クリスマス後も訪問PTやOTや往診などなど、ハードなスケジュールをこなしていたあんちゃん。

今日のひまわりで今年のイベント終了です♪( ´▽`)

今日もひまわりはクリスマス会♪( ´▽`)

前回休んでたお友達に会えると喜んで行きましたが…

今日はあんちゃんがなぜか緊張MAX( ꒪⌓꒪)

大好きなシーツ汽車もできず、先生にひたすら抱っこしてもらう(^_^;)


緊張が落ち着いたら寝ちゃうんやしな~。
あんちゃんが寝ちゃったもんやから、楽器遊びの時間も静かに鳴らそうな~ってお友達に気を使わせちゃって申し訳なかったです(T_T)


家かっちゅーくらい爆睡♪( ´▽`)


で、せっかくのクッキングも何もできず(^_^;)

寝てる間に先生に口腔ケアしてもらっちゃうVIPぶり(笑)



ママは先生が焼いてくれたホットケーキ美味しくいただきましたけど(笑)

起きてちょっとスッキリした顔のあんちゃんと先生が制作してくれました!



きゃわい~♪( ´▽`)
ピンクのほっぺはあんちゃんが指でペッタンしました!
あと金色のポチポチも!

そして隣のははっくんが保育園で作ってきたベル!
細かく色分けてピカピカシール貼ってるし、よくできてる!


とまぁ、結局何しに行ったんや、ってくらい何もできずピンピンなだけで今年最後のひまわりが終わってしまいました(T_T)

まぁあんちゃんらしいっちゃらしいけど(^_^;)

久しぶりにひまわりにOTさんも来てくれて緊張のとり方なんかもアドバイスしてくれるんやけど…


もうピンピンになりだすとどうしようもない(T_T)
抱っこしてもなかなか緩まないし、ますます変形がひどくなる~って焦るし、何より辛そうなあんちゃん見たくないし。
でもずっと抱っこしてあげることは不可能やし。

はっくんやこっちゃんに手を取られる時間帯ももちろんあるわけで、あんちゃんを寝かせておかないといけない時間もある。

特に夕方、寝かせたあんちゃんがピンピンしてると常にママは焦りながらごはん作ったり二人に食べさせたり。

あんちゃんの体にもよくないけど、この状況はっくんたちにも良くないなと思っています。
どうしようもないんやけど(^_^;)
このどうしようもなさにママはメンタルがやられてるんやけど(T_T)

もうちょっと穏やかに過ごせるといいんやけどなー(T_T)


そして、ママがホットケーキを食べたというところでお気づきのするどい方!…いないと思いますが(笑)

そうです、今日はこっちゃんひまわりおやすみしましたー。

こっちゃんはじじとばばにお願いしたので、だからあんちゃんと今日はひまわりでゆっくり関われるな~と思いながら行ったのに、ごらんの有り様だったんですが( ꒪⌓꒪)


こっちゃんは、発熱( ꒪⌓꒪)
しかも高熱(T_T)

39度台の熱が昨日から…
座薬使っても切れたらすぐ上がります…


あ~しんど。


高熱すぎて唇やらが荒れ荒れ(T_T)

あんちゃんにうつってないし、診療所でも突発っぽいという診断ではありますが…

年末年始、楽しいこといっぱいあるのになー(◍•ᴗ•◍)
早く元気になってほしいな~。



サ、サ、サンタさんがきたぁ~♪( ´▽`)



ちゃ~んとお手紙に書いた三つ、それプラスお菓子の缶までもらえました~!

こっちゃんはアンパンマンのおもちゃに



アンパンマンのお菓子♪( ´▽`)



あんちゃんは、プリキュアのお菓子の缶にワンワン泣くぬいぐるみ♪( ´▽`)





これ、リハビリ的要素満開ですが(笑)

OTでスイッチつけたこのワンコで遊ぶとあんちゃん反応するしな~♪( ´▽`)
とぜひ欲しかったのでした!


見つけた時のはっくんが見たかったからはっくんが起きた時寝たふりしてたんやけど、おもちゃ見ながら触ることなくまたベッドに寝っころがったりしてるし~(笑)

なんか喜び少なくない?と思ったけど、顔はニヤニヤしてたし、一人で喜びをかみしめてたようでした(笑)

家の中おもちゃと空箱だらけなんですけど~( ꒪⌓꒪)



でもまぁ飛び上がるほど嬉しかったようやし、あんちゃんのもこっちゃんのも開けてあげてなんなら自分が遊んでるし(^_^;)

喜んでもらえて何よりでした。

サンタさんありがとう~!て叫んでたし(笑)



さて、三連休のイベント第三弾。
最終章は、「ジュウオウジャーレジェンドライブ!」


大好きないとこのりんちゃんれんちゃんと♪( ´▽`)


たまたま申し込んでた回が一緒やったー!
なので座席の場所は違うんやけど(^_^;)

おれもみるじぇ~!


こっちゃんは膝上鑑賞でタダなので付き添い(^_^;)

あんちゃんはパパとばばとお留守番。

今回はパパが当直で行けなかったのでした。
パパ大好きなはっくんに「あ~あ、パパといきたかったな~」て何回も言われてママへこみましたけど(笑)


ワクワク~♪( ´▽`)



こんにちは~!とか、ジュウオウジャー!とか、がんばれ~!とか、めっちゃでかい声で叫んで楽しんでました♪( ´▽`)

休憩後からは、隣の席がガラガラだったりんちゃんれんちゃんの隣で鑑賞♪( ´▽`)

最後は握手会!



後ろ姿しか撮れんかった(笑)


これ、大好きなゴーカイジャー!

ジュウオウジャーの他にもレジェンドライブというだけあってゴーカイジャーとかトッキュウジャーとかニンニンジャーとか、最近はっくんがレンタルビデオで借りたがる大好きな戦隊もののヒーローがたくさん出てきて、はっくんにはドンピシャの楽しさだったと思います♪( ´▽`)

三人が大事そうに持ってるこの袋。



このお楽しみ袋を購入しないとヒーローたちとの握手会に参加できないのでした~( ꒪⌓꒪)

いやいや、クリスマスの直後にこれ以上買わさんといてくれ~( ꒪⌓꒪)と思いましたけど。

磁石のように売り場に吸い寄せられて、上目づかいで可愛く「ままぁ、はっくんジュウオウジャーとあくしゅしたいなぁ~♪( ´▽`)」てねだられたら…

買ってしまった( ꒪⌓꒪)


抱っこで参加したこっちゃんはほっぺ触ったり頭なでたりしてくれたのに、全てギャン泣きで通り過ぎました(^_^;)



楽しい三連休やったね。
ちょっとおもちゃ多すぎやけど( ꒪⌓꒪)


あっという間にもうすぐ保育園もお休みになってお正月が来て、いとこたちとも会えるまたまた楽しい日々が待ってます♪( ´▽`)

どうか、みんな元気に年越せますように…!

あんちゃんはピンピンなることもあるけどテルネリン増量がよかったのか、元気です♪( ´▽`)


メリークリスマス~♪( ´▽`)


あんちゃん髪の毛伸びて大人っぽくなったなー。
とこの写真撮った時に思いました(◍•ᴗ•◍)


やっときたクリスマスイブ~!!

はっくん、朝からそわそわそわそわ(笑)
「サンタさんいまごろなにしてやーるかな?」やて(^_^;)

今日は第二弾。
夜はパーティですから、ママは朝からお買い物に行っていそいそと準備。

実母にも来てもらって、ママなりに頑張ってごはん作りました~♪( ´▽`)

リースのポテトサラダ(ブロッコリーはおかか和え(笑))


お寿司ケーキ


ばばのデイサービスでも連日クリスマスメニューがお寿司ケーキだったそうで(笑)
ばばはまたか、と思ってたと思います(笑)


サンタケーキ♪( ´▽`)


ママ得意のシフォンケーキ!
サンタの顔はさておき、これが一番好評でした(◍•ᴗ•◍)

あとチキン焼いて出来上がり~♪( ´▽`)


ひまわりでもらったお箸入れがクリスマスムードを盛り上げてくれました♪( ´▽`)


はっくんはお腹すいてすいて待ちきれんのやし(笑)
こっちゃんは昼寝から起きてからなぜかご機嫌悪くて泣いてるし(^_^;)
あんちゃんはパーティ直前に寝たし(笑)

でもみんな揃って楽しく食卓を囲むことができました。

去年は、こっちゃんのお食い初めも兼ねてクリスマスパーティをしたのでした。
でもその時からあんちゃん調子悪くて、25日には入院しちゃいました( ꒪⌓꒪)
そして年越しは離ればなれ…

そんなことを思えば、大した料理はないけれど、みんなで揃ってパーティできたということが一番の思い出です。

お腹のすきすぎたはっくんはチキン二本も食べてたし(笑)

ばばからも実母からもプレゼントもらってもう嬉しくて嬉しくてたまらないはっくん♪( ´▽`)

このドラゴンボールの缶かんがほしかったらしい~


もらったおもちゃの缶かんに、もらったお菓子を詰めたり出したり詰めたり出したり…(笑)

明日から何食べようかウキウキしていました。

いやぁ、はっくんほどクリスマス満喫してる人なかなかいないんちゃうかってくらい楽しんでおられます(笑)

でも本当の意味でサンタさんを理解して心の底から楽しみにできるようになってきたのって去年くらいからやし、もう小学校の低学年にはサンタさんの正体を知ったりもするだろうし、実はサンタさんを楽しめる時間て少ないんだなーと思うと全力でママもサンタさんになろう!と思うのです。


早く寝んとサンタさん来んでー!てずっと言ってたから昼寝もせず早く寝る準備をして寝たいはっくん。

しかし、昼寝が足りずグズグズのこっちゃんは夕方寝ちゃったので二階に上がってから超元気( ꒪⌓꒪)

寝かしつけてたパパは連帯責任や!と言ったらしく、寝ないこっちゃんにはっくんはイライラ(笑)

ママがあんちゃんの薬準備して二階に上がったら「ママ、もうこっちゃんねてくれへんからおっぱいあげてくれへん?」と(^_^;)

連帯責任てママ知らんかったから「いいやん、はっくんだけ寝たら!こっちゃん寝なかったらこっちゃんもらえへんだけやし。はっくんプレゼントほしいんやったら早く寝いー」て言ったら一瞬で寝てた(笑)



そんな我が家の可愛い子どもたちに、先ほどサンタさんがやってきました♪( ´▽`)

明日の朝の反応が楽しみだ~♪( ´▽`)




いよいよ三連休~!
はっくん楽しみイベント目白押し~!

まず第一弾。
今日は、RSウイルスで入院になっちゃった時から間に合うか心配していたイベント、ファミリーレスパイトのクリスマス会でした♪( ´▽`)


あんちゃんの通う小児専門病院の先生や看護師さんたちが主催してくださってる会です。

二年前に初詣に参加して以来。
今回は、以前にファミリーレスパイトに参加したことのある人、という参加条件だったので喜んで申し込み、楽しみにしてたのでした♪( ´▽`)

会場内での写真やビデオは、SNSに載せるの禁止という決まりがあるので…

家族で撮ってもらった写真だけ♪( ´▽`)


みんないい顔してる~♪( ´▽`)
お気に入りの一枚がまた増えました。

病棟で出会ったことのあるお友達、仲良しのお友達、顔は知ってるけどしゃべったことのないお友達、たくさん会うことができました。


先生方によるPPAP、パーフェクトヒューマン、恋ダンスともう盛りだくさんで流行りもん大好きなはっくんノリノリ(笑)

帰ってきてから「こいだんすれんしゅうしたらよかったな…」とつぶやいてました(笑)


昨日受診して、真剣にこれ発作かなー薬増やそうかーと悩み相談していた主治医の先生がパーフェクトヒューマン踊ってたそのギャップにパパと爆笑でした(笑)

ホテルの美味しいビュッフェと、楽しいおしゃべりと、催し物であっというまでした。

はっくんも同じ兄弟児の一つ上のお兄ちゃんと仲良くなって、趣味が「廃材での製作」と共通点もあり(笑)、「またあそびにいっていっしょにせいさくしたい」と言うくらいでしたし(笑)
ママもなかなかしゃべる機会がないのでママさんと仲良くなれて嬉しかったです♪( ´▽`)


そして、あんちゃんがこれまた穏やかだったこと。

いや、昨日「起きてる間中結構泣いてます」てママ先生に言うたがな~(^_^;)

先生にお母さん大げさに言うたな~と思われるくらい眼振もなく緊張もなくバギーにしれ~っと座るあんちゃん(笑)
なんならそのまま寝たし(^_^;)

でもあんちゃん、緊張なかったし楽しめたよね。
よかった!
帰ってきてからグズグズピンピンでしたけど( ꒪⌓꒪)


前回初めて参加した時もそうやったけど、車の乗降、受付、会場内、とにかく常にスタッフの方が優しく気を配って手伝ってくださいます。

ママがあんちゃんの注入の準備しようとしたら、すかさず「お湯もってきましょか?」って声かけてくださったり。

三人を連れて出かけるなんて、普段は大変すぎて楽しむどころじゃないんやけど、本当にボランティアスタッフの方がたくさんいてくださるのでパパと二人でも三人を連れて出かけるのが楽しみにできる貴重な機会です。


さんたからもぷれぜんともろたで。



トナカイこっちゃんもビュッフェのパンかじって嬉しそうに「ぱぱぱぱぱー!」言うてました(笑)


ママも楽しかったな~♪( ´▽`)
楽しみにしてたイベントが一つ終わっちゃった~。

はっくんは、明日のサンタさんが楽しみで楽しみで仕方ありません(^_^;)

毎日書いたら?てすすめてたのにやっとこさ今日書いたさんたさんへの手紙。



何とか読める字が書けるようになってきたはっくん。

「サンタさんドデカイオーとタイガーとオクトパスをください」と書いてあります(笑)

全てジュウオウジャーのおもちゃ。
あつかましく三つも頼んでるし(笑)

「サンタさんプレゼントどこにおいてくれるんかな?」
「サンタさんまちがえてきょうきやったらどうしよー!」
「サンタさんきてやーるときにはっくんおきてもたらどうなる?」
「はぁ~たのしみすぎてねられんわ!」
「はっくんあさってのあさはあさからおもちゃであそぶしな!」

とまぁ、サンタさんへの愛が止まりません(笑)

楽しい三連休はまだまだ続きます♪( ´▽`)







ひっさびさにあんちゃんのリハビリでした~!
小児専門病院でのリハビリ、かれこれRS前から一ヶ月近くできてなかった(T_T)

行きはお利口にねんねしながら車の中もピンピンせずクリア♪( ´▽`)


真剣に何をしてるかと言うと…



虫を発生させてるのでした~(笑)


手でなぞった長さのいも虫がうにょうにょ動き出すというキモ可愛いアプリで遊ぶあんちゃん♪( ´▽`)

可愛いいも虫なんやけど、虫って…(笑)



スイッチにつないだファンキーに踊りだすゴリラでも遊びました(笑)



こうやってみるとあんちゃん穏やかなんですが…


今まで右に引っ張られてきた発作に加え、また新たな発作らしき動きが現れています。

苦手な左に顔だけが引っ張られるというもの。
不快らしく泣くし、不機嫌(T_T)

シリーズではないけど、起きてる間結構な頻度で左に顔だけがもっていかれてるのです。

その新たな動きに加え、入院でリハビリができてなかったり、プレーリーくんつけると泣いてなかなかできなかったりで…

背中の変形が悪化してる(T_T)

左に引っ張られるときも上半身にかなり力が入ってるので肩周りの筋肉もガッチガチ(T_T)

あんちゃん…とPTさんにもOTさんにも絶句される始末( ꒪⌓꒪)

大胸筋がだいぶかたい~と申し送りられていました。

たしかに抱っこしてても背中の変形が悪化してるのはわかる。
側弯が悪化してるということは股関節も悪化してるだろうし、年明けの整形外科受診が恐怖です(T_T)


あんちゃん…なんでこんなに次々と問題が出てくるかなぁ~(T_T)

全体的には緊張そんな強くないんやけど、夕方とか強い時間帯があったりするし、発作が一番変形に悪さをしてると思う。

あんちゃんは自らの動きもほとんどないしね。
アテトーゼのお友達見てるとやっぱ全然違うなぁと思う。
バリバリの痙直型四肢麻痺のあんちゃんです(^_^;)


気になる左に顔だけが引っ張られる動きは、繰り返すわけじゃないから動画にかなり撮りづらかったけど必死でタイミングを見計らって撮影し主治医の先生に診てもらいました。

結果、発作とは言いきれない。とのこと。
発作っぽくないけどなぁって。

でも起きてる間不機嫌やし、引っ張られてるのも不快やし、夕方ピンピンしてるしテルネリンが増量になりました。

注入にも入れてテルネリンさまさまの生活をしてるあんちゃんにはありがたい増量です。

すでにだいぶたくさん使ってるし。って先生前は言ってたけど(^_^;)

テルネリン増量でもう少し穏やかに過ごせるといいなぁ。
起きるたびに抱っこしてたらピンピンを緩めながらも過ごせるかもしれんけど、それでは日中一時やこの先の就園なんかでいろんな人に任せることができないし(T_T)

何よりママも何にもできない(T_T)

帰ってきたら、久しぶりの遠出に疲れたのか嫌いな左向きで爆睡♪( ´▽`)



どうかどうか、テルネリン増量で穏やかなあんちゃんが見られますように!!

楽しい楽しい年末年始のイベント、楽しめるコンディションにしてあげたいです。


実は、あんちゃん入院中にこっちゃんの断乳をしていました。

こっちゃんも同じく病んでいたのでやや調子良くなってから。

日中はほとんど授乳してなかったけど夜は何分起きですか?ってくらいに添い乳していたので(^_^;)
お互いにぐっすり寝た方がいいんじゃないかと思った次第です。

ひたすら抱っこで寝かせること3日。
起きるたびに立って抱っこしないとギャオ~と泣く(^_^;)

それを乗り越えれば、はっくんのように朝までグッスリ!なはず!と信じていたのですが…

いつまでたっても起きる起きる(笑)

それなら添い乳して寝た方がお互いのためやったんじゃ!?と思うほど(^_^;)

しかし、一旦断乳すると決めたらやっぱりあげよーってできないし。

ひたすらうぎゃぁと言いながらゴロゴロするこっちゃんをなだめる夜( ꒪⌓꒪)

起きても抱っこしたらすぐ寝るんやけど。
なんせ起きるのが頻回で(^_^;)

いつまで続くんやろ、これ~と思いながらも、どうせあんちゃんも起きるからまぁいいか、と断乳から早3週間。

なんと、こっちゃんが朝まで寝た~♪( ´▽`)

おれもやればできるじぇ♪( ´▽`)



あんちゃんが起きた1時頃。
あれ、そういやこっちゃんに起こされてないぞ、と気付きました。

その後もふにゃふにゃ言いながらベッドの下に落ちたりしてたけど(笑)

こっちゃんが朝まで寝た日。
素晴らしい記念日です。

こっちゃんが生まれてから一年3カ月。
あんちゃんがいても入院中でも関係なくこっちゃんと共に夜を過ごしてきたことを思うと涙ちょちょぎれる記念日です(笑)



はっくんも小さい頃からかな~り頻回に起きる子でした。

はっくんはたしか生後4か月あたりに朝まで寝た日があって、ママ嬉しすぎて育児日記に「お母さんはこの日のこと一生忘れません。」て書いてあります(笑)

もちろんそれ以降も起きまくる日々が続いたので、こっちゃんの今回のミラクルも続くなんて思ってはいけないと言い聞かせていますが(^_^;)

きっと保育園行くようになったら疲れてバタンキューで朝まで寝たりもするんだろうし、こっちゃんのペースで朝まで寝られる日を楽しみにお付き合いしたいと思います。

最後の授乳だから、ともっともっとあげたかった気もするけど、断乳してからは小食だったこっちゃんがごはんバクバク食べるようになったし、昼寝も添い乳で無理やり寝かせることがなくなってリズムが付いてきたし、このタイミングでよかったんだと思っています。

昼寝の安らかなこと(笑)



いっぱい食べて、ぐっすり寝て、いっぱい動き回ってね。


こんなかっこよくするなーと思っていたら、やっとヨチヨチ数歩歩けるようになりました♪( ´▽`)

まだまだ危なっかしすぎますが( ꒪⌓꒪)

のんびりやさんのこっちゃん。
たくさん心配しましたが、ここに来て急成長!

わんわん、だいだい(抱っこ)、まんまー!ねんねー!なんかのおしゃべりも上手になりました。

いないいないばぁ!とか、人差し指を立ててシーって言ったり、あっかんべーとかパチパチ拍手、物をどうぞ、なんかのマネっこもたくさんできるようになりました。

こっちゃんチューして!って言ったらチューしにきてくれるこっちゃんに、じじもばばもメロメロです♪( ´▽`)


はっくんに可愛がられてるかと思ったら虐げられたり、お出かけはあんちゃんの付き添いが多いこっちゃん。

末っ子らしく、いつまでもみんなのアイドルです♪( ´▽`)

畳がやってきて、畳スペースができあがり~♪( ´▽`)


以前バカでかいソファがあった場所は畳スペースになりました。

かなりでかいです( ꒪⌓꒪)

しかし、ソファの時は背もたれなんかが邪魔で無駄なスペースが多かったけど、これはかなり広く使える!

あんちゃん寝っころがり放題よ(笑)

そもそもあんちゃんの隣に寝っころびたいとパパが希望してでっかくなりました。
あんちゃんが寝てパパが寝てはっくんこっちゃんが遊べるくらい広いです。

畳の色はグレーにしました。


カラー畳とかいうやつでいろんな色があったけど。
とにかく汚れ目立たないのがいいか、とすっかり冒険心のなくなったパパとママ(^_^;)

何がいいって、この下が収納になってるとこ!

四つの引き出しに分かれてるので、一つはあんちゃんのうつ伏せマシーン含むクッション類、一つははっくんのおもちゃ入れ、一つはあんちゃんのエアコンマットSOYOなんかが入っています。

残り一つは考え中♪( ´▽`)

はっくんの戦隊モノ系のおもちゃは全部入れたかったんやけど、なんと一番でかい「ライオンハオー」が入らなかった( ꒪⌓꒪)

ライオンハオーどんなでかいねん(^_^;)

これね。
ニンニンジャーのよ。


どこにも居場所がなくてテレビボードの横で存在感を発揮しています(^_^;)

これで室内はほぼ出来上がったので、今朝もはよからせっせと掃除&収納。

新しいお部屋に飾ろうと思ってた大好きな先輩からのプレゼントも飾ったし♪( ´▽`)


しかし、やってもやっても片付かない我が家( ꒪⌓꒪)
なんでこんなに物が多いのか(^_^;)

あんちゃんと生きていく以上タコ足配線からは逃れられないし~。

どうしたらスッキリと、かつあんちゃんのケアがしやすくあんちゃんも快適に過ごせるかを抱っこしながら考えただけで1日が終わりました(笑)

そもそも、今回の増築&スロープ設置は特に急を要するものではありませんでした。

あんちゃんまだまだ小さいし軽いしスロープを使って車椅子ごと出入りするなんて何年も何年も先の話だと思います。

そもそもマイカーは福祉車両じゃないですし(笑)

リフォーム話が浮上したのは、ソファに寝ているあんちゃんをケアしにくいなぁと常々ママは思っていて、ソファを撤去して畳の小上がりを置きたいと言ったからでした。

あんちゃんのケアは毎日たくさん。
オムツ交換やお風呂上がりのケア、胃瘻周囲のケア、抱っこ、注入、吸引とたくさんの処置を細々行う時、ソファが沈んで動きにくいな、とかあの物品の場所が遠い~とか、ものすごく小さいことなんやけどその積み重ねがものすごくストレスになったりします。

少しでも楽しく、お互いに気持ちよくケアできるように、長く続くだろうあんちゃんとの生活を快適に過ごせるように、家にいる時間が断然増えたママのわがままリフォームだったのでした。

そして、スロープがいつか使えるようになるまで、あんちゃん大きくなってね、長生きしようね、という願いも込めています。

繰り返す入院のたびに、体の変形や発作を見るたびに、吸引でチアノーゼになるたびにいつまであんちゃんと一緒にいられるんだろうと不安にかられます。

障害のある子を育てたことがないから、ましてや障害の程度も一人一人違うから、あんちゃんのたどる経過はもちろんわからない。

それ故不安になるんやけど、今現在あんちゃんにしてあげられる最高のリフォームになったのではないかと思います。

経過がわからないってことはこのリフォームも足りない部分が出てくる可能性もあるわけやけど(^_^;)
お財布事情もありますし、その時はその時で(^_^;)


バカでかい畳スペースの一角、お部屋のど真ん中にあんちゃんが寝んねしています。

それだけで大満足♪( ´▽`)


あたらしいたたみでリハビリもがんばりましたで~。


入院でほぼ一か月全くPTもOTもリハビリ的な介入なしだったあんちゃん( ꒪⌓꒪)
さぞかしカチカチやったやろな~(T_T)

新たな発作っぽい動きも出てきたし、上半身バキバキだそうです( ꒪⌓꒪)

寒い寒い冬の休日。
パパは一泊の出張…

元気なはっくんは、今まで集めていた廃材で一人黙々と工作。

こんなロボット完成♪( ´▽`)


廃材の作品作り大好きみたいです(笑)

このはっくんの机、お勉強用に購入しました。


IKEAのです。
サイズ的にも値段的にも文句なし!

はっくんがここで保育園のお友達にお手紙書いたりしまじろうのお勉強してたりすると絶対にこっちゃんが邪魔しに行きます(^_^;)

増築が終わったら出してあげようと保管してて、先日やっと組み立てました。

ついでに増築部の全貌をご紹介♪( ´▽`)
きれいなうちに(笑)

キッチンからみた図


赤い線から左が増築部分。
床材が違うので、濃い茶色の部分は微妙に色が違う(^_^;)
増築あるあるでしょうか(T_T)

白い床の場所が個室に仕切れるようになっています。
この扉を閉めると。


将来的にはあんちゃんのお部屋♪( ´▽`)


右側の壁だけクロスを変えてみました。
外壁に合わせてグレーの木目調!

奥にはPCカウンター。
…とパジャマ姿のこっちゃん(笑)


カーテンがまだないので大工さんが見えないようにシート貼ってくれてます。


ここにスロープデッキが付けられて、車椅子で出入りできるようになります。


スロープはまだできてない~。

ここ、一番大事な収納!
医療ケア物品入れ。


もうどんどん増えていくあんちゃんのケア用品。

注入のボトルやシリンジ、胃瘻のYガーゼやチューブ、吸引カテーテル、カフアシストのカバンやネブライザー。

まとめてしまえるスペースがほしかった~!
ここをいったいどのように活用しようか、が今ママの一番の悩みです(笑)

吸引カテーテルは、細長くて収納が難しいので、この扉の内側に細長い袋でも作ってぶら下げようかと思っていたのですが。

ぴったりな袋があった♪( ´▽`)


取り出しやすくてちょうどいいサイズ!
可愛いし~♪( ´▽`)
吸引カテーテル収納袋はこれに決定♪( ´▽`)

その他、今後あんちゃんのベッドを置くだろう場所には四口のコンセントを二つ付けて、医療機器の電源確保したり、以前ソファのあった場所に小上がり畳スペースが新設されたり。

なかなかいいお部屋になりつつあります♪( ´▽`)
(小上がり畳スペースにまだ畳が入ってない(^_^;))

ま、その辺はおいおい。

細長い窓のカーテンは、ママが好きな布で作ろうと考え中!
夜な夜な生地探しです♪( ´▽`)


そして先ほどの写真をくまなくご覧の方はお気づきかもしれませんが…
なぜか室内にサッカーボール( ꒪⌓꒪)

増築部分をはっくんは「このあたらしいばしょはサッカーじょうな!」とか言ってボール蹴って遊んどる~( ꒪⌓꒪)
サッカー場ちゃうし!勘弁して~!

ママは今度こそ、シンプルにキレイに暮らしたいのですよ。


肝心の主役、あんちゃんはここ二、三日緊張が強い( ꒪⌓꒪)
やっとRSから回復したかと思うと次は緊張に悩まされ…
一難去ってまた一難。

収納どうしよか、とか頭ぐるぐるしながら掃除したいけどピンピンのあんちゃんを抱っこするしかないので、ばばがデイサービス連れてきていいよと言ってくれました。

抱っこしながら仕事してくれると。
ありがたい~。

こっちゃんとあんちゃん二人とも抱っこ抱っこやともうお手上げですから(T_T)

でもあんちゃんのピンピンも気になるし、様子見がてらはっくんとこっちゃんと利用者さんにサプライズしに行くことに♪( ´▽`)

メリークリスマース♪( ´▽`)



二人ともトナカイの格好してプレゼントを配りに行きました(笑)
プレゼントはマシュマロ(笑)

ちゃんとはっくんが「マシュマロにしよ。やわらかいからみんなたべられるし。まえデイサービスのおやつにあったのしってるで。」と決めてくれたのです。

ちゃんと一人ずつに渡すことができました。



おやつの後に始まったレクリエーションにも参加させてもらって(^_^;)


お年寄りに交じって的当てゲーム(笑)
見学してたけどやりたくてやりたくて、ばばにお願いしてました(^_^;)

あんちゃんはサンタの格好しなかったので、利用者さんはトナカイってわかってなかったかもしれんけど(^_^;)

みにきてくれてありがとう~


あんちゃんのピンピンは発作が誘発してるんちゃうかなーとママは思う…

今までの右に引っ張られてた発作プラス、爆発的に左に緊張が入る発作なんじゃないかと…わかりませんが(^_^;)

一時的なものやといいんやけどな(T_T)

今日はばばの協力でなるべく抱っこして緩めてあげられたかなー。

帰ってきたトナカイさんは、立ったまま寝てたー(笑)
それくらい楽しい1日でした♪( ´▽`)

我が家のじじは、畑を耕しています。

かつてじじが畑をしていた場所に、パパとママが結婚して家を建てちゃったので畑がなくなっちゃったのですが、それからはわざわざちょいと離れたところにもっと広い畑を借りて耕しています(◍•ᴗ•◍)

夏にはキュウリやトマトなんかの夏野菜が、秋冬には里芋や白菜なんかの冬野菜がたくさん採れます♪( ´▽`)

ばばのデイサービスでもじじの野菜で昼食を作っています。

今採れる野菜をメモに書いてくれるので、これとこれがほしい~!と言うと、とってきてくれて都会育ちの若嫁(ママのこと(笑))のために土を落としてから我が家に配達されます(笑)



今日もらったのはレタスにブロッコリー、小松菜、ほうれん草、にんじん、大根、かぶら!

今野菜バカ高いですから、非常に助かります♪( ´▽`)

ここにはうつってませんが、白菜なんて都会やったら1000円くらいするような超でっかいのがとれます♪( ´▽`)

貧血ボーイこっちゃんのために、今日は刻んだ小松菜が大量に入ったハンバーグをせっせと作りました♪( ´▽`)




と、はっくんが「きゅうしょくのブロッコリーのおかかあえはっくんいつもおかわりするねん!」と言っていたので、真似してブロッコリーのおかか和え♪( ´▽`)

そして昨日の残りのシチュー(笑)

はっくんに、ブロッコリーのおかか和えおいしい?って聞いたら「ちょうりのせんせいのかちやな。」と言われた( ꒪⌓꒪)


なんかインスタとかでよくアップされてるような、常備菜を上手く活用して何品もオシャレに盛り付けられているようなごはん憧れますけど…

ママには無理~(^_^;)


レパートリーも少ないので毎日のメニュー考えるのが非常にストレスですが(^_^;)
はっくんとこっちゃんが同じお皿で同じもの食べられるようになってきたことがママは嬉しい♪( ´▽`)

こっちゃんの離乳食の形態がすぐにペーストじゃなくなったので、あんちゃんのミキサーとこっちゃんの離乳食とはっくんの普通ごはんの三種類作る時間も心の余裕もなくて最近はあんちゃんにペースト注入することも激減…

一番の理由は注入と注入の間隔があまりあいてないので入れるタイミングが難しいってことなんやけど(^_^;)

シチューとか、お味噌汁とか、注入しやすそうなもんまた作って食べさせてあげたいなーと思います。

あんちゃんRSにやられて痩せちゃったしな(^_^;)



じじ、これからもお野菜配達たのんまっせ~♪( ´▽`)