あんちゃんのペース☆

あんちゃんピンピンしながら、小児専門病院へ~。

行きは半分以上寝てたんやけどなー。
起きたらダメ。
ピンピンギャン泣きでした(T_T)

実母に抱っこしてもらって、何とか回復。
久しぶりのOTに関しては、まぁ調子良いこと。

ピンピンの動画先生に見せたけど、信じられへん。て言われるくらい穏やかにワンちゃんとたわむれるあんちゃん♪( ´▽`)


隣で密かに邪魔するタイミングを狙うこっちゃん(笑)

めっちゃいい顔~♪( ´▽`)



手もよく出てるし、ピンピンなるのもきっかけがあるっぽいから最近情緒面が伸びてきたが故のピンピンなのかもなぁ~とOTの先生は言ってくれました。

情緒面…伸びてくれるのうれしいけど~。
あのピンピンは身体面には悪影響やと思う~( ꒪⌓꒪)


OTの後は、主治医の先生の診察。

OT終わりでなんかめっちゃお利口にバギー座ってるし( ꒪⌓꒪)
なんなら途中から寝たし(笑)
全然信憑性のなくなったピンピンの動画見せて、いつもはこんなんで困ってます~(T_T)とお薬の調整してもらいました。

ダントリウム(緊張やわらげるお薬)増量です。
ダントリウムはもうかれこれ二年くらい同じ量やったような気がするので、ここらでガツンと効いてくれるといいなー。


そして、今日はこの診察のためにわざわざあんちゃんの市の保育幼稚園課の先生が来てくれて、先生と話し合いをしました。

いつも注入物品や吸引カテーテルなんかの医療物品をくれる看護外来の看護師さんも同席してくれました。

市の方からは、あんちゃんが入園するにあたって、どのような生活をしていて何に気をつけないといけないのか、想像がつかないので知るために来た、というようなことをおっしゃっていました。

どんな準備をしたらあんちゃんが保育園に安心して通えるか、ということを聞きに来てくださったようです。

主治医の先生は、とにかくゴロゴロがかなり多い子なので吸引が一番大事になってくる。
胃瘻からの注入は時間が決まっているけど、吸引は適宜なので巡回の看護師ではまかなえないだろう。
看護師の配置と、あんちゃんが休める部屋もしくはスペースの確保はどちらも必須だと思う。
てんかんの発作は今何か対処しないといけない強い発作があるわけではないけど、いつ大きな発作がきても全然おかしくない子ではある。
入園が決定したら、リハビリの方に抱っこの仕方やいろいろな介助の仕方を学びに来てもらうのがいいと思う。

という話をしてくださいました。

看護外来の看護師さんも、市の先生に入園決まってから状態を聞きに来られる方は今までもいたけどこの段階で来られたのは今までなかった。
あんちゃんの市はすごく積極的に頑張ってくださってると思う。
この子達が健常の子と過ごすことで得られるものはたくさんあって、でもきっとそんな経験保育園が最後だろうからあんちゃんが入園できるとすごく嬉しい。

と言ってくれました。

市の方もあんちゃんがどうしたら安全に保育園に通えるかを考えますと言ってくれました。

字だらけでわかりにくいですが(^_^;)
覚え書き。


あんちゃんの入園のためにたくさんの方が動いてくださっています。
ありがたくてそれだけで胸がいっぱいになりました。


ピンピンするあんちゃんを見ているとずっとこのままなのかなとかどうして穏やかに過ごせないんやろうと、次々現れるコントロールしきれない症状にやりきれない思いになります。

でもこうやってたくさんのあたたかさに触れて、入園に向けてママができることは少しでもあんちゃんのピンピンが減ったり入園できる体調に持っていくことだから頑張ろう、と前向きになれます。


もちろん入園決定されてるわけではないので、決定通知が来る1月まではドキドキなんですが。

わざわざ往復三時間もかけてあんちゃんの状態を聞きに来てくれて、行政に門前払いされたわけでなくたくさんの努力をしてくださったことを感じられただけでも入園を目指したことは無駄ではなかったと思いました。


診察が1時間近くかかっちゃって、お疲れのあんちゃんは途中から爆睡(^_^;)

もちろんその続きのPTも爆睡(^_^;)


PT中寝ちゃったから帰りの車ではピンピンしまくりの、嫌なタイミングになってしまいました(T_T)

でもどこぞのVIPやと言わんばかりに抱っこやマッサージしまくってもらったあんちゃん。
実母のおかげで快適に移動できました。


どうかどうか増量ダントリウムさんがいい仕事してくれますように…



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