あんちゃんのペース☆

ダントリウム増量が効いたのか、今日はたまたまなのか、ピンピンせずに穏やかに過ごせていたあんちゃん。

訪問OTでクッキングしました♪( ´▽`)

エプロンどう~?


OTさん、こーゆーのは形から入ろう!とあんちゃんにエプロンまで持ってきてくれた~♪( ´▽`)

初エプロンや~てママが喜んでたらプレゼントしてくれました♪( ´▽`)


あんちゃん~これなにかわかるか~!?




さつまいも~!!


めちゃくちゃでかい安納芋です!!

ひまわり教室と同じところにある放課後デイサービスでお兄ちゃんお姉ちゃんが取ってきたらしいでっかいさつまいもを持ってきてくれました。

このさつまいもをチンして、ジップロックに入れるところまではママがしました。

先生とすりこぎで潰す~♪( ´▽`)



おれもてつだう~♪( ´▽`)



お手手でも触ってみる~♪( ´▽`)


潰せたら、バターとお砂糖と牛乳を少しだけ入れて。

形を整えまーす。


潰し疲れて爆睡のあんちゃんとつまみぐいしかしてないこっちゃん(笑)


オーブントースターでちょびっと焦げ目をつけて完成~♪( ´▽`)



美味しかった~♪( ´▽`)

「パパやはっくんにあんちゃんが作ったんやでって言って食べてもらってな。」と言ってくれました。

はっくんは保育園でもちょうど焼きいもしてきたらしくさつまいも三昧やったみたいやけど「あん、じょうずにつくったなー!またつくってなー。」とたくさん食べてくれました。

お礼に絵本タイム♪( ´▽`)


絵本てゆーか、これ来年のカレンダーなんやけど(笑)

でもカレンダーの絵を見せながら、「あんちゃん、さて〇〇はどこにいるでしょう?」とか自分で問題つくって答えを触らせてあげてる。
すごいわはっくん(笑)


パパもすげ~じゃんあんちゃん!と言って喜んで食べてくれました!


娘からの手料理。
パパも嬉しかったんじゃないかなー。

ママも去年、あんちゃんがひまわりで先生とクッキングしてクッキー作って持ってきてくれた時感動したもん。


パパと結婚するー!って言われてデレデレしたり、娘を持つ男親としての喜びは普段感じにくいかもしれないけど、きっとこのスイートポテトで少しは感じられたんじゃないかな。

あんちゃんに関しては、パパはママより過保護なくらいなので、はっくんやこっちゃんと違った可愛さがあるんだろうなぁと思います。

あんちゃん、親孝行したな~♪( ´▽`)


あんちゃんのエプロンだけじゃなくジップロックやアルミのカップやアルコールの手指消毒まで全部持参してクッキングしてくれた先生。

せっかく訪問でOTするんやから家ならではのことしたいやん、っていつも言ってくれます。

あんちゃん幸せ者やな~!

時間も大幅にオーバーして申し訳なかったですが、楽しい楽しいクッキングでした♪( ´▽`)

あんちゃんが落ち着いているとこんな楽しいのになー。
ずっとずっとこんな日が続くといいなと願わずにはいられません。

あんちゃんピンピンしながら、小児専門病院へ~。

行きは半分以上寝てたんやけどなー。
起きたらダメ。
ピンピンギャン泣きでした(T_T)

実母に抱っこしてもらって、何とか回復。
久しぶりのOTに関しては、まぁ調子良いこと。

ピンピンの動画先生に見せたけど、信じられへん。て言われるくらい穏やかにワンちゃんとたわむれるあんちゃん♪( ´▽`)


隣で密かに邪魔するタイミングを狙うこっちゃん(笑)

めっちゃいい顔~♪( ´▽`)



手もよく出てるし、ピンピンなるのもきっかけがあるっぽいから最近情緒面が伸びてきたが故のピンピンなのかもなぁ~とOTの先生は言ってくれました。

情緒面…伸びてくれるのうれしいけど~。
あのピンピンは身体面には悪影響やと思う~( ꒪⌓꒪)


OTの後は、主治医の先生の診察。

OT終わりでなんかめっちゃお利口にバギー座ってるし( ꒪⌓꒪)
なんなら途中から寝たし(笑)
全然信憑性のなくなったピンピンの動画見せて、いつもはこんなんで困ってます~(T_T)とお薬の調整してもらいました。

ダントリウム(緊張やわらげるお薬)増量です。
ダントリウムはもうかれこれ二年くらい同じ量やったような気がするので、ここらでガツンと効いてくれるといいなー。


そして、今日はこの診察のためにわざわざあんちゃんの市の保育幼稚園課の先生が来てくれて、先生と話し合いをしました。

いつも注入物品や吸引カテーテルなんかの医療物品をくれる看護外来の看護師さんも同席してくれました。

市の方からは、あんちゃんが入園するにあたって、どのような生活をしていて何に気をつけないといけないのか、想像がつかないので知るために来た、というようなことをおっしゃっていました。

どんな準備をしたらあんちゃんが保育園に安心して通えるか、ということを聞きに来てくださったようです。

主治医の先生は、とにかくゴロゴロがかなり多い子なので吸引が一番大事になってくる。
胃瘻からの注入は時間が決まっているけど、吸引は適宜なので巡回の看護師ではまかなえないだろう。
看護師の配置と、あんちゃんが休める部屋もしくはスペースの確保はどちらも必須だと思う。
てんかんの発作は今何か対処しないといけない強い発作があるわけではないけど、いつ大きな発作がきても全然おかしくない子ではある。
入園が決定したら、リハビリの方に抱っこの仕方やいろいろな介助の仕方を学びに来てもらうのがいいと思う。

という話をしてくださいました。

看護外来の看護師さんも、市の先生に入園決まってから状態を聞きに来られる方は今までもいたけどこの段階で来られたのは今までなかった。
あんちゃんの市はすごく積極的に頑張ってくださってると思う。
この子達が健常の子と過ごすことで得られるものはたくさんあって、でもきっとそんな経験保育園が最後だろうからあんちゃんが入園できるとすごく嬉しい。

と言ってくれました。

市の方もあんちゃんがどうしたら安全に保育園に通えるかを考えますと言ってくれました。

字だらけでわかりにくいですが(^_^;)
覚え書き。


あんちゃんの入園のためにたくさんの方が動いてくださっています。
ありがたくてそれだけで胸がいっぱいになりました。


ピンピンするあんちゃんを見ているとずっとこのままなのかなとかどうして穏やかに過ごせないんやろうと、次々現れるコントロールしきれない症状にやりきれない思いになります。

でもこうやってたくさんのあたたかさに触れて、入園に向けてママができることは少しでもあんちゃんのピンピンが減ったり入園できる体調に持っていくことだから頑張ろう、と前向きになれます。


もちろん入園決定されてるわけではないので、決定通知が来る1月まではドキドキなんですが。

わざわざ往復三時間もかけてあんちゃんの状態を聞きに来てくれて、行政に門前払いされたわけでなくたくさんの努力をしてくださったことを感じられただけでも入園を目指したことは無駄ではなかったと思いました。


診察が1時間近くかかっちゃって、お疲れのあんちゃんは途中から爆睡(^_^;)

もちろんその続きのPTも爆睡(^_^;)


PT中寝ちゃったから帰りの車ではピンピンしまくりの、嫌なタイミングになってしまいました(T_T)

でもどこぞのVIPやと言わんばかりに抱っこやマッサージしまくってもらったあんちゃん。
実母のおかげで快適に移動できました。


どうかどうか増量ダントリウムさんがいい仕事してくれますように…



低空飛行なりに、お熱も出さずに頑張るあんちゃん。

今日は久しぶりにひまわりに行きました~♪( ´▽`)


あんちゃんがシーツ汽車してる時に、こっちゃんまで引っ張ってもらってるし(笑)


箱に入ってめっちゃ楽しそうにしてました♪( ´▽`)


たのしかったじぇ~♪( ´▽`)


あんちゃんも、お友達のバイクで二人乗り♪( ´▽`)


パラリラパラリラ~!と暴走して楽しんでたのに~。


帰り際には緊張強くてピンピン( ꒪⌓꒪)

行く道中でもピンピンしてたんやけど(T_T)
どうもこの2、3日緊張が強いのです。

それが抱っこしてたら緩められるけど、しばらくは抱っこしてる腕の中でも反り反りしてるし、何より反りが強くなってきてる(T_T)

見てても勝手にピンピンなっちゃうのが不快なんやろな~ってわかるし、呼吸もめっちゃ荒くなって辛そうなあんちゃんを見るのがママも辛いです。

小児専門病院の診察で要相談や~(T_T)

一難去ってまた一難やね。
なかなか穏やかな日は続きません…


日常の中には車に乗る時間もあるし、ずっと抱っこしてるわけにはいかないので薬増やしてもらった方がいいのかな~。

起きてる間号泣( ꒪⌓꒪)



疲れ果てて寝る(T_T)


の繰り返し。


穏やかに過ごせる時間が少しでも長くなるといいなぁ。


抱っこしてる間は穏やかやから、ひたすら抱っこ。
ママはあんちゃん抱っこしながらごはんだって食べられるし耳かきやら生協のチラシ見たりなんだってできるのでいいんやけど(笑)

でも今はこっちゃんもいるし、メンタル不安定なはっくんもいるし(^_^;)

あんちゃん抱っこしてるとこっちゃんはまとわりついてきてあんちゃんの髪の毛わしゃわしゃしたり、お口に指突っ込んだりされますし(笑)

抱っこしてたらできない家事もあるし~(T_T)

何より今まで穏やかに起きてたあんちゃんがずっと抱っこしてないとあんなに泣くなんて、やっぱりおかしい。
何らかの対策が必要な段階にきたのかなと思います。

小児専門病院まで、車の振動耐えられるかなー。
カーシートに乗ってられるかなー。
頑張って相談してきたいと思います。
絶好調とはもちろん言えませんが、なんと一回カロナール使っただけで後は自力で解熱したあんちゃん!

そのまま今んとこ熱上がらずです。

まだいまいちやけどなー


今週発達検査やら診察やら大事な予定あるし、このままこなしてほしいもんです~。

この土日は、はっくんはパパと釣りに行ったり楽しい休日を過ごすことができましたが、あんちゃんはおうちでゆっくり過ごせました。

そして、パパとママは掃除掃除掃除!!!

増築の関係で、今のおうちも本棚どかしたりソファどけないと行けないし。
二階の寝室にあるバルコニーをぶっ潰すので寝室も片付け…

と、実は大変なのでした( ꒪⌓꒪)


ひたすらおもちゃを捨てて捨てて、使えそうなのはリサイクルショップ持って行って…

ジュウオウジャーとニンニンジャーとアンパンマンと、妖怪ウォッチと…とキャラクター別におもちゃを分けて…

その横ではっくん遊んでるしー(笑)


でもこっちゃんと一緒に母屋でばばとあそんでてくれたのでめっちゃはかどりました!

この二人が座ってるところにまでおもちゃ溢れかえってましたから( ꒪⌓꒪)


何週間かは昼間かなり音がうるさいのと、ブルーシートで囲われているだけなので寒いのとでリビングにはいられないと。

昼間は隠居を使うことになりそうです。

きっと不便やな~( ꒪⌓꒪)
隠居はお風呂がないので、お風呂の時間に移動したりとか…

何よりあんちゃんが快適に過ごせるといいんやけどな。

隠居はパパとママの新婚時代、今の新居ができるまでの間住んでいた思い出の場所ですけど(笑)

今日来てもらった訪問PTも、来週からは隠居でお願いすることになりそうです~!



こっちゃんのおじゃま虫感がハンパないです(笑)



あんちゃんPT中、なぜかいきなり謎のピンピンバタバタ発作様の動きがありました( ꒪⌓꒪)
最近ないなーと思ってたのに(T_T)

夜お風呂前もあったし。
緊張の入り具合が力強くなってきてるのでまたまた心配事が増えました( ꒪⌓꒪)


不便なおうちになるけど、入院せず過ごしたいな~!!


ずっと調子悪いあんちゃん…一旦下がったと思われた熱がまさかの40度超えしました( ꒪⌓꒪)

昨日、祝日。
朝から機嫌悪いなーと思ってたけど抱っこしたらブルブル震えてる。
緊張で震えてるわけじゃない。
で、嫌な予感しかしなくて体触ったらアッチッチやし、モニター二階から降ろしてつけてみたら脈拍200超え( ꒪⌓꒪)

熱は40.1度をマークしました。
人生初の40度超えです。

受診かなーと思ったけど運悪く祝日(T_T)
とりあえずカロナール(解熱剤)注入して様子見。

もひとつ運悪くパパ日直(T_T)
またまたばばが助けてくれました♪( ´▽`)
デイサービスお休みもらってやりたいことあっただろうに、じっとしていられないはっくんこっちゃんを連れ出してる間、あんちゃんをひたすら抱っこして看病してくれていました。

はっくんこっちゃんは母屋で遊んだり、ちょこっとお買い物も行ったけどみんな鼻垂らしたり本調子じゃないからね。お昼寝したりのんびりしました。

ネコじゃらしみたいなんではっくんに遊ばれてるこっちゃん(笑)



最近ずっと調子悪いあんちゃんをママ見てたから、「あんちゃん見てたるからちょっと離れいー」と言ってくれたばば。

調子悪い我が子を見続けることの大変さを分かってくれて、いつもリフレッシュさせてくれます。

かつて、あんちゃんが緊張と発作が爆発して緊急入院した時もそうでした。
まだあんちゃんが10ヶ月くらいの時のこと。

あの頃はママもあんちゃんのケア初心者でどうしようもない緊張と発作をひたすら抱っこするしかなくて受診しようという考えにも至らず一人で抱え込んでいました。

そんな時にばばがちょっと外出てきーと言ってくれて、お向かいのMちゃんが寝においで、って言ってくれて、そこで初めてあ~私しんどかったんだ、と気付いたのです。

今はさすがにそんな追い詰められたりしないけど(^_^;)

でも今でもあんちゃんの命が自分の判断に左右される怖さとかあんちゃんがどうにかなっちゃうんじゃないかという恐怖は普段からあるし、体調が悪くなるたびにその思いは増し増しになります。


40度超えを聞いたパパもびっくりして早く帰って来てくれて抱っこしてくれていました。

パパは丸め込み抱っこが得意です♪( ´▽`)



ヒューヒュー喘息みたいな感じが続くしホクナリンテープ貼ったら、テープの形にお肌が真っ赤になっちゃったし(T_T)

一時はどうなることかと思いましたが、おかげでママは夜の看病頑張れたし、あんちゃんも奇跡の復活を遂げました!

次の日熱ないしー!
すごいやんか!
もうぶり返さんといいなぁ~(T_T)


Mステに出てるピコ太郎見て盛り上がる男三人(笑)


こっちゃんもはっくんが「あっぽーぺーん!」と歌うとぱぱぱぱぱー!と歌えます(笑)


早くみんな絶好調の日がきますように…


発熱から不調のあんちゃん。

モニター上はまぁまぁな値なもんだから、入院にはならないだろうしカフアシストもおうちにあるから家で見られる!と訪看さんと一緒に意思決定したんですが。

まぁ呼吸音の悪いこと( ꒪⌓꒪)
ほんまにSPO2が98もある?ってくらいヒューヒュー言うてます(^_^;)

痰というよりは、喘息っぽい感じ。
痰も汚いけどね(T_T)

熱は1日で下がったけど鼻からの吸引増加と汚い痰と呼吸音の悪さ。

これではひまわり教室も行けず、おやすみしてあんちゃんこっちゃんと引きこもりです(T_T)

寝顔は笑ってる?てくらい穏やかなんやけど。




引きこもりの何が辛いって…

じゃーん。


我が家の増築工事が始まったんですねー。

まぁガリガリドンドン、ガガガガガガー!とテレビも聞こえないほどの音( ꒪⌓꒪)
振動を感じるのか起きるあんちゃん(^_^;)

何がそんな眠たいのか気にせず寝るこっちゃん(笑)


ソファに足入ってますけど(笑)
夜にそれだけ熟睡してほしいもんだわ。

引きこもりなら、録画したドラマ見たいところなのにガガガガガガーの音でかき消されるー( ꒪⌓꒪)
こんなうるさい部屋にいくら暇人とは言え育休中の妹も呼べん~と非常に辛い引きこもり生活をしています(^_^;)

だからなおさらママはひまわり行きたかったんだな~(笑)


そして、寒い中頑張ってくれている大工さんへの差し入れがママの忙しい朝の日課に加わりました(^_^;)

お湯沸かしてポットに入れて、お菓子やらコーヒーやら乗せて。
休憩のタイミング見計らって出しに行く。


今のおうちを新築した時は、ママもフルタイムで仕事してたし大工さんが来る前に出かけ帰った後に帰宅してたので完全無視ってましたが、毎日ばばが差し入れをしてくれていました。
今思えば仕事しながら大変なことをしてくれてたんだなー。

あ~早く出来上がらないかなー(^_^;)


最近帰りが遅く、我が家の状況を知らないパパは「あれ?工事10月中には始まるって言ってたのに始まってないよな?」とKYなことを言い出して、朝からはっくんに「なにいってるん!おにわみてみー!」と、ママからは「日中ものすごい騒音の中暮らしてるんっすけど!」と一斉に突っ込まれていました(笑)


引きこもりでもこっちゃんは最近やっとこさソファに登れるようになったので嬉しくてたまりません(笑)


にぃにが一番大事にしているジュウオウジャー。
朝登園前にソファの背もたれにキレイに並べてから行くんやけど、それをめちゃくちゃにします( ꒪⌓꒪)


あんちゃんにも興味津々で、体温計を口に突っ込んだり(笑)


ヤンチャはんぱないこっちゃん。

はっくんはこっちゃんとは本気でケンカしますが、あんちゃんにはすこぶる優しい♪( ´▽`)
おもちゃ取られないもんね(笑)
取られないどころか、こっちゃんに取られたくないおもちゃはあんちゃんの懐に隠したりしてます(笑)


最近は絵本を読んであげるだけじゃなく、読んであげる本をあんちゃんの好きなのは何かな?と考えてくれるようになりました。

今日はアナ雪でーす。


後ろから邪魔は入り、なぜかはっくんは裸ですが(笑)

あんちゃんは嬉しそうですー


こんな字の多い本、はっくんには読めないので「あんちゃん、これこおりやで!」と絵だけを見せて数秒で読み終わりました(笑)


これからますます寒くなって引きこもり生活になりがちですが、兄弟三人仲良く遊んでほしいもんです。