あんちゃんのペース☆

あんちゃんのお友達が遊びに来てくれました~♪( ´▽`)


普段はみんな保育園やら療育やらリハビリに忙しいので、久しぶりに遊べました。

普通の保育園児よりもリハビリや療育や受診がある分、障がい児は多忙なのです。

休日に遊びたいのは、兄弟児であるMちゃんのお姉ちゃんとはっくんとを遊ばせたいからなんやけど。

兄弟児同士の交流は意識して作らないとなかなか機会がないのです。

もう何回も遊んでいるのではっくんはYちゃんまだこないんかな~と楽しみに待っていたし、二階で二人でなんやらコソコソ楽しそうに遊んでました。

インドアなおとなし女子のYちゃんなのに、バリバリアウトドアなはっくんに誘われてお外でもたくさん遊んでくれました。
このくそ寒い日にホースから水出してまき散らして遊んでたし~(^_^;)

二人とも服びちょびちょで帰ってきました(笑)

天気予報で一番の冷え込みて言うてましたけど~( ꒪⌓꒪)


あんちゃんのことを抱っこしてくれるYちゃん。


Mちゃんにブーブーなる金の豚を鳴らして笑わせてあげるはっくん。


はっくんはあんちゃんの状態もはっきりと理解できてるわけじゃないくらいやから、Mちゃんにちょっと戸惑ってる感じもしたけど(^_^;)




二人とも、すごく優しい。
こうやって自然に兄弟児は優しくなって行くんだろうなと思います。

特別支援学校の教師である我が妹の旦那さんが研修で聞いてきたことを以前教えてくれたことがあります。

兄弟児は優しい子が多いんやけど、ずっと頑張ってきた分社会に出て鬱になる子が多い、と。

一番悩むのは小学生から中学生で、小学生の頃はお友達にお前の妹何でよだれたらしてるん?とか言われてもうまく説明できないし、中学生になると今日お前んち行っていい?ってなっても断る理由を考えるのもめんどくさいし、でも家に来てお前の妹ヤバイな、ってなっても嫌やし悩むんだそうです。


二人ともこのまま優しい子で育ってほしいと思うけど、この話の通りおそらくこういった試練は多かれ少なかれこの先あって、きっと優しい子ほど胸を痛めるんだろうなと思う。

そんな時、同じ状況で気持ちを分かり合える兄弟児のお友達がいたら心強いだろうな。

ママがそうだから。

同じ障がい児を育てるママとの出会いが癒しだし頑張る源になっています。

一年先に兄弟と同じ保育園への就園を実現したMちゃんのママと話していると、悩みや辛いこともたくさんあるけどママも頑張ろうと思えます。

もう療育やリハビリの先生か?っちゅーくらいあんちゃんの小さな小さな反応を拾ってほめてくれるMちゃんのママにママが癒されました♪( ´▽`)

Yちゃんのあんちゃんを抱っこしたいと思ってくれる気持ちも嬉しかった。
大人のほうがこわいって言って抱っこできなかったりするもんね。

Mちゃんが保育園の運動会でバギーに乗ってみんなとダンスしてる動画をはっくんが見せてもらいました。

Mちゃんすごいね、みんなと一緒に楽しそうに踊ってるなー!と話していると、「あんちゃんもこうやったらうんどうかいでられるな!」と言ってくれました。

何回説明しても「おおきくなったらあるけるやろ!」と言ってたはっくんがあんちゃんがみんなと違うことを理解し始めたのかもしれません。

「せんせいじゃなくて、はっくんが(あんちゃんのバギー)おしたいんやけどな。」
その気持ちがママにはとっても嬉しかったよ。


兄弟児同士の交流、なんて大そうなもんじゃなくていいから、お友達としてこれからもずっと仲良くしてほしいなーと思います!

もちろんママ同士も♪( ´▽`)








年に一度のパパが死ぬ気で頑張る日。

マラソン大会でした。

今年は一回も練習してないし~(^_^;)
完走できひんやろ~!とこちらも応援に身が入らない感じでしたが。

マラソンコースにおうちがあるお友達が、来ていいよーと言ってくれたのでお邪魔しました♪( ´▽`)

応援というより、お友達としゃべりたかっただけ~(笑)

おうえんするじぇ~!


走ってる知り合いの中で誰よりも遅く登場したパパ(笑)


こっちゃんなんのこっちゃわかってないし~(^_^;)



はっくんは、お友達と遊びながら「がんばれ~!」と声出したり、ランナーとハイタッチしたり、コスプレしながら走ってるランナーを探したりして楽しんでました。

「いまたっちしたおっさんあせめっちゃついたー!」とか言ってたけど(笑)

キャーキャーご機嫌だったこっちゃん。


途中で撃沈でした( ꒪⌓꒪)


こっちゃんの同い年のお友達、11ヶ月。

泣かされてる~(笑)


何が怖いのか、二カ月も先輩のこっちゃんなのに、初っぱなに顔をわしづかみにされたのが恐怖だったのかハイハイでニコニコ追いかけてくれてるのにギャン泣きで逃げてました(笑)

打たれ弱い…泣き虫…はっくんの小さい時そっくりやし~(^_^;)


ゴザやら椅子やら準備してもらって申し訳ない上に、サンドイッチやらピザやらのランチまでご馳走になって。


はっくんたちは、5歳児三人でカルタしたり親が見てなくても仲良く遊べるようになっていました!

生まれた時からずっと一緒に遊んできたお友達。

同じ時期に妊娠出産してこんな小さい時からしょっちゅう会っていました。


きゃわい~♪( ´▽`)


あんちゃんに会いたがってくれる優しいお友達なのですが、三人連れてよそのお宅に行くのはマンパワー不足かと今日はあんちゃんはお留守番でした。

お友達は全く我が家と同い年の三兄弟なので、あんちゃんと同い年の弟くんがスイミング始めたと聞くと、はっくんもあんちゃんと一緒に通えたら嫌って言わなかったのかなーとか考えたりしますが。

なんでもかんでも一緒に出かけられるわけではないあんちゃん。
はっくんはお留守番してくれた後のあんちゃんとたくさん遊んでくれます。

それが我が家の形なんだなーと思います。

ママは昔はもっと、なんでもあんちゃんも一緒に!家族なんだから!って思いが強かった気がします。

でも結果それがあんちゃんにはとてもしんどかったり、そのせいで入院になっちゃったり、それなのに一緒だとはっくんに制限かかっちゃったり。

かといって何でもあんちゃんは預ければいいやんって思ってほしくないし、その辺の塩梅が非常に難しいですが。

協力してくれる家族がいるので、あんちゃんにもはっくんこっちゃんにも無理なく楽しく休日が過ごせたらなぁと思います。


パパは、そんなマラソン後の満身創痍の体でなんと夕方から当直に行きました( ꒪⌓꒪)
誰にも代わってもらえなかったそうです(笑)

ふぁいと!
無事に朝がきますように~(^_^;)
三連休初日。

朝からはっくんが「あんちゃんとおすなであそんであげよう!きっとよろこぶで。まえよくしたやん、おいすにつくえつけてさ、だんごつくったり。おすなさわらせてあげたらひまわり(療育)みたいやん!」

…で。これ。


朝からキネティックサンド(室内用の固まる砂)で遊ぶはっくんとあんちゃん(^_^;)

わたしまだねむいんっす。


いや、かろうじて起きてますが。

わたしもたのしいんやけどさ~。


ポロポロ落ちて服につくから、裸になりなさいとママに言われ…

結局こうなる(笑)



固まるとはいえ、はっくんが夢中で遊べばそりゃ手にも服にも足にもついて家ん中がえらいことになるので、ママはこの砂をキッチンの換気扇の上に隠して滅多に出しません(笑)

あんちゃんに触らせてあげよう!て言ったらママが嫌な顔せず出してくれるとはっくん多分わかっています(^_^;)

ま、ちゃんとあんちゃんと遊んでくれたし、机出して座るなんて滅多にしないことはっくんのおかげでできたのである意味感謝ですが。

実際、自ら本読んであげたりあんちゃんに本当に優しいはっくん。
我が子ながら、反応してるかしてないかわかりにくすぎるあんちゃんに絵本読んであげるなんて、偉いなぁと思います。



ねていいっすか…


お疲れ、あんちゃん(笑)

砂を触ると一番ややこしいこっちゃんを昼寝させてからしたはずなのに、なぜかすぐ起きちゃっててんやわんやでした( ꒪⌓꒪)


お昼からは、あんちゃんは日中一時。
ママたちはお買い物があったのでお出かけ。

あんちゃん連れては大変すぎるけど、普段の食料品とかじゃなくてパパも一緒じゃないと買い物できないようなものを買う時とか。
土日の日中一時って結構大事やと思う。

いつも無理言って急遽あんちゃん預かってもらったりしてるので、ばばのデイサービスには本当にお世話になってます。

ついでに公園ではっくんとこっちゃん孝行して。






こっちゃんもだいぶたくましくなってきた!


はっくんめっちゃ楽しそうに走り回ってた~(笑)


あっという間に1日が終わりました♪( ´▽`)

さて、ここで熱烈はっくんファンの方はお気づきかもしれませんが…(笑)

土曜日なのに、はっくんスイミングに行ってないんですねー。

これには紆余曲折いろいろありまして、現在休会しております。

保育園が楽しくなったと思ったら、次はスイミング…(T_T)

泣いたり渋ったりして嫌がるはっくんを説得してなだめて持ち上げてまで習い事させることに心折れたママ。

嫌やって言ったら何でもやめられると思ってしまう、とやめさせたくないパパ。

で、はっくんともやめることのデメリットとかどうしたら続けられるんかとか散々話し合って、その結果間をとって退会ではなく休会してるんやけど。

もちろんママだって続けてほしいけど、今日みたいに家でも外でものびのび遊んでるはっくん見てたらまぁ今はこれでいいか、とも思ったりしました。

次何かやりたいって言って習い事始めたら、そう簡単にはやめさせないけどー!

習い事って、家庭によって全然考え方違うから、今回の件で我が家の習い事に対する方向性を考えるよい機会になりました。

また復活できたらいいな。
んーまぁないかな(笑)
最近、あんちゃんがママに似てるとチラホラ言われることが増えました!

そんなん言われたらニヤけるわ~♪( ´▽`)

生まれた頃は、パパとはっくんとあんちゃん、大中小やな!て言われるくらい三人は似ていたそうですが(笑)

ママに似てるなんて♪( ´▽`)
ますます可愛いわ~!!

今日のOTも、可愛いのオンパレードだったので同じような写真の連続、お許しください(笑)

あぁ、きょうはこれのひか。


アンパンマンすきなんやけどぉ~♪( ´▽`)


なかなか鍵盤が押せないので必死(^_^;)



でもこの顎を支えてもらって真剣に頑張るお顔が可愛すぎて萌え~でした♪( ´▽`)



隣でこっちゃんウロウロしてたけど放置で写真撮影大会でした(笑)


はっくんがよく言ってくれます。
「あんちゃんはほそめがかわいいな!」

細目…(笑)

はっくんが言わんとしていることは、眼振したり上転していない時が可愛いよってことだと思います(笑)


あんちゃんが穏やかに起きている時、笑った顔、天使のような寝顔、泣いている顔、たとえ眼振しててもしんどそうやとも思うけど、何見てもなーんて可愛いんだろう♪( ´▽`)とママは思います。


いつもお口ポカンと開いてるけど(笑)

それも緊張を和らげる薬のせいやったり、いつも寝たきりだから重力に逆らえなくて顎の関節が落ち込んでいくせいだったりする。

脳が萎縮しているからおでこ周囲の成長は顔に比べて小さいし。

食べられないから歯もまだ全部生えていないし。


もし、あんちゃんが元気に走り回る子だったらどんなお顔してたんやろう、どんな表情を見せてくれたんやろう、どんな声で喋ったんやろう、とやっぱり思うことはある。


でも、三年間一生懸命生きてきたあんちゃんの頑張りが刻まれた素敵なお顔だと思うのです。

素敵に年を重ねていると、シワさえ素敵な人っていますもんね。
そんな感じ。


ポカンと開いてるお口もまたママに似て、可愛いのです(笑)

スベスベ真っ白なお肌に真っ赤な唇。
さすが三歳、お肌もピチピチよ。



おまけに…

そして、誰にも似てないと言われる僕…(笑)



あんちゃんが日中一時の時はなるべくお散歩して、小麦色のお肌を目指しています♪( ´▽`)


湖で二人でたそがれたりしていました(笑)



誰にも似てないこっちゃんが一番男前と正直者の訪問OTさんに言われるんですけど…(^_^;)


はっくんは三枚目やとかね(笑)



はっくんは何枚目でも、もうあんちゃんとこっちゃんにすこぶる優しいからそれでいいのです。

男は顔より優しさやもんな、はっくん!


そんなこんなで、最近あんちゃんのスベスベのほっぺたをやたら触るのが癒しなママです♪( ´▽`)




保育園、幼稚園、子ども園、学童などの申し込みが始まりました。

はっくんは保育園から継続の申し込み書をもらってきました。

新規で申し込むあんちゃんとこっちゃんは市役所か保育園にもらいに行かなければいけません。

あんちゃんのような、ハンデがあって加配の保育士や看護師を配属してもらうような特別支援保育を希望する場合…

(あんちゃんの市でのお話です。)

「心配な事柄シート」というのを書きます。

内容は、
1.生活に心配なことがあるか。(排泄、食事などのこと)
2.ことばに心配なことがあるか。
3.病院などでアドバイスを受けているか
4.療育教室などでアドバイスを受けているか

大まかにわけてこんなことを記入します。

それを持って希望の園に申し込み。

そこで心配な事柄シートを出した子たちは会議にかけられる。

特別支援保育を申し込んだほうがいいと判断された子には連絡がきて、親も加配の保育士などを希望する場合は特別支援保育を申し込む。

特別支援保育の申し込み書は、手帳は何を持っているか(身体障害者手帳、療育手帳など)、特別児童扶養手当を受け取っているか、発達相談を受けているか、みたいな項目にチェックするだけのものです。



…こんなような流れのようです。
ちょっと曖昧やけど(笑)

あんちゃんはもう確実に特別支援保育を希望するので、市役所の方には特別支援保育の申し込み書ももらいました。



時間があれば書こうと書類を眺めてはいるんやけど…

まず、心配な事柄シートA4一枚の紙にあんちゃんの状態書ききれない~(^_^;)

1.に生活全般において全介助が必要なことを書けばいいし、2.にコミュニケーションについて書けばいいんだろうけど。


いやいや、全く足りない~(^_^;)

医療ケアの内容や、あんちゃんの生活スタイルや、保育園でどんな風に過ごしたいのかとか、だから看護師の配置してほしいんですって書きたいことも伝えたいことも、めっちゃあるのに。

あんちゃんのような重症心身障害を想定した作りではないので、パパと相談して別紙に書いた方がいいかと思っています。


いよいよ手にした申し込み書。
いざ手にすると、保育園側が無理ってなったら看護師うんぬんどころか即アウトだよなーとか書くことたくさんすぎて、それなのに入れるかもわからなくてあんちゃんのような子の就園の難しさを改めて実感してマイナス思考になったりもしますが…

あんちゃんにも、保育園にも無理がない保育園生活が送れたらなー。

そのためにはまぁ申し込まないと始まりませんし。

ママも仕事したいし。


おれもほいくえーん!


あんちゃんのピン留めコレクションを引っ張り出してポイポイいたずらばっかりするのではっくんが頭につけてた(笑)




三人で通えるといいね。
いろいろ大変だろうけどね。

あんちゃんに新しい世界が待ってますように。



と、秋の夜長に超癒しの可愛い寝顔を見ながらいろいろ思うのでした。
運動会の疲れが取れぬまま…

ばばがはっくん運動会よく頑張ったね!ってご褒美くれて、ママとはっくん二人きりのデートに♪( ´▽`)

マック行って、おもちゃ買って、ママの買い物にも付き合ってもらって、ラブラブしながら数時間過ごさせてもらいました。

で、久しぶりに本屋行った~♪( ´▽`)

スポーツの秋が終われば、読者の秋です。
読み出すと止まらない活字中毒のママ。

本を買うのはケチらない、と決めてますがハードカバーはお高いので節約。
文庫本3冊も買っちゃった~♪( ´▽`)

あんちゃん抱っこしながら、こっちゃんのお昼寝中、三人とも寝静まってから、隙間時間で読者!
幸せ~♪( ´▽`)

ますます寝不足ですが( ꒪⌓꒪)


あんちゃんもばばに可愛いお洋服買ってもらいました♪( ´▽`)


わかりにくいけど、上の可愛い白い服♪( ´▽`)
袖にフリフリあって、後ろが黒い花柄~♪( ´▽`)
寝てるからわからへんのやけど(笑)

お隣にいるきゃわいい女子はいとこのさとちゃん♪( ´▽`)
同じ日に運動会やった妹と、お互いのビデオ見ながらコンビニのアイスカフェラテ買ってきてくれたのでお疲れさん会をしました(笑)

はっくんと同じ年中さんやからよその保育園がどんなことしてるのか見られるのは面白い!
お互い成長したな~!と来年がますます楽しみになりました。

お疲れさん会の後は訪問PT!


うつ伏せしてくれたので可愛いお洋服が見えた~♪( ´▽`)

今日は半分以上寝てたけど(笑)
上手にクッションに座ってからは、いないいないバァ!してくれるくまちゃんと遊びました。



なんじゃこりゃ。と途中パンチしたり(笑)



でもめっちゃ笑ってた~♪( ´▽`)


くまちゃんと戯れるあんちゃん、可愛かったわ♪( ´▽`)

今回退院後しばらくたつのになかなか絶好調な状態にまで持って行ってあげられないんやけど、どうかこのまま入院はせずにおうちで過ごしてほしいです。

台風来てるしなー。
嫌な季節だわ(T_T)
はっくんの運動会が終わった~♪( ´▽`)

やはり年々出番も増えるしやること高度になっていくにつれ、お弁当やゼッケン作りのプレッシャーや天気予報の心配やなんかでここ数日ソワソワしておりました。

お弁当作るのに5時前に起きたら雨降ってたし( ꒪⌓꒪)

でもはっくんの保育園は雨でも延期にはならないのです。
運動場から屋内のドームに会場が変更されるだけで。

雨は止んだけど、6時半にはグラウンドの状態が悪いからドームでやります、のメールが来たし。
それを起きてきたはっくんに伝えたら、「じゃああんちゃんこられへんの?」と一番に聞いてくれました。

ドームやと狭くてあんちゃん無理かも、って言ってたので。

でも起きてきたあんちゃんに「あん、こられたらみにおいでな。」って言ってるし~
はっくんあんちゃんにも来てほしい?て聞くと来てほしいって言ってくれたので、あんちゃんもお昼ごはんから参加しました~♪( ´▽`)



曇っててすごい涼しかったしね。
狭いのだけが不便やったけど、ビデオカメラの三脚にS字フックかけて注入までしちゃった(笑)
全然知らん家族がすぐ隣にいたけど、全然平気。

はっくんが嬉しそうで、三人揃ってて。


はっくんがあんちゃん来たのを知って嬉しそうにしてくれただけでもう胸がいっぱいです。


はっくんお弁当たくさん食べてくれたし!




ママの精一杯です(^_^;)


ばばも何か作ろうか?て言ってくれたけど、それよりこっちゃんが足元にまとわりつくと何もできないので、朝起きたらすぐこっちゃんの世話をお願いしたので出来上がりました(笑)

ホームベーカリーで食パン焼いてサンドイッチ作るはずがスタートボタン押せてなくてコンビニに食パン買いに走ったりとか、彩りに枝豆買ったのに茶豆やったのが黒すぎて使えなかったりとかアクシデントは多々ありましたけど(笑)

パパにもじじにもお菓子食べすぎたらあかんでと釘を刺したにも関わらず、じじにお菓子食べすぎてお腹すいてないとか言われたりしましたけど(笑)

でもほとんど食べてもらえたので達成感でいっぱいです!


こっちゃんもお利口に地面の砂も食べずに見学してくれました。

おれ、ひまなんやけど~


おい、パパ、あそんでくれ!



鼓隊の爆音の中二人とも昼寝してた~(笑)


こっちゃんは午前中も賢く昼寝。



はっくんは、徒競走、ダンス、鼓隊、親子競技などなど、7つもの種目に出番がありました。

鼓隊、鳥肌たったわ。
カッコよかったよ。


じじとの玉入れも楽しそうでした。


かけっこも、ダンスも一生懸命。
待ち時間は園児席にちゃんとお友達と座って応援。

ゼッケンには親からのメッセージも書かないといけないんやけど、ママ今年は「えがおでたのしく!」って書きました。

保育園いきたくない病で心配していた夏から、一生懸命鼓隊の練習で自信をつけて運動会の練習でやっと楽しくなったはっくん。

とにかくニコニコ楽しんでくれたらそれだけでもう花マル!との思いで書きました。

はっくんは基本ダンスやらも全部真顔なんやけど(笑)でも花マル100個や!はっくんお疲れ!

あんちゃんも頑張ってくれてありがとう。
ばばがいなくてもデイのスタッフが手厚く見てくれてて、途中連れて行くの迷ったくらい穏やかやったんやけど。

うんどうかいいけてうれしかったで~♪( ´▽`)


運動会を見に来てたひまわりの先生にも会えたしね。

来年は出場する方やといいな。
そうなったらママ、泣きっぱなしやと思う~(T_T)

はっくんいつまであんちゃんに来てほしいって言ってくれるかな。
いつか連れてこんといてって言われる日まで、あんちゃんも一緒に行けるといいな。


去年はあんちゃん胃ろうオペ後で入院してたし、初めてみんな揃って参加できた運動会でした♪( ´▽`)

パパが場所取りに行って前を押さえてくれたのでいい位置で見ることができました。

じじとばばがあんちゃんこっちゃんの世話をしてくれたのでたくさんはっくんの応援や写真が撮れました。

疲れたけど、楽しかった~♪( ´▽`)