あんちゃんのペース☆

あんちゃんのお顔が…見えない~(^_^;)



と、えらい重症感たっぷりなあんちゃん(T_T)


鼻マスクとるとまだしんどいみたいで、肩呼吸してるとか言われてましたが…

面会中ほぼ寝てる(^_^;)
点滴入ってるからお顔もむくんでる(T_T)


マスクしてるとラクなのでしょう。

今日の設定。


ママ、仕事してた頃から呼吸器苦手やったんよな~(^_^;)

あんちゃんのお世話になっている小児専門病院。
呼吸器を使いながら生活する慢性疾患の子供たちがたくさん通っています。

感染が起こった時もよその病院より、呼吸器使うハードルはかなり低いです。と先生がいってました。
違う病院に入院していたら、今回も酸素だけで乗り切っていたでしょう。

今日主治医の先生とも話しましたが、お母さん的には呼吸器使うのはどう?と母の思いを確認してくれました。

呼吸器はやっぱり重症感がかなり出るから拒否的なお母さんもいる。
でも本人にとったら早めに使ったほうが楽やと思う。
お母さんはどう~?って。

ママも今回正直、え?呼吸器使うほど悪いの!?と思いましたが、あんちゃんが楽なら拒否ってる場合じゃないしね(^_^;)

ましてや挿管するわけでもなく、非侵襲的なものなので。

この子が楽なら何でもやったってください、とお話しました。

ただ、抱っこできないんよね~(^_^;)

昔今よりもっとヤバイ重症肺炎になって呼吸器使った時はあんちゃん体も小さかったしマスクつけながら抱っこもできたけど。

今は抱っこするほうが大変そうになってきました( ꒪⌓꒪)


重症感はあるけど、酸素も徐々に下げていけてるみたいやし。
無理せずゆっくり治そうね。


あんちゃんは呼吸が浅いし、ママや訪看さんが排痰の鬼になっても今回のようなことになってしまったし。

カフアシストという、排痰を促す機械を持って帰ることにしようかーという話になっています。

またまた医療機器が増えますが…

あんちゃんの生活が楽になるように助けてくれる大切な助っ人になることでしょう。

何より排痰が楽になることは本人にもメリットだし、ママや他の家族、訪看さんの吸引も楽になるはずだと。

今日ちらりと見学しましたが…
どんな機械なのか、また後日ご紹介したいと思います~。

物が溢れてる我が家。
そんな大きいもんではないけど、置き場所困るわぁ~(^_^;)



ゴロゴロ多めかなーと言いながらもリハビリをこなし、OTでは素晴らしい絵を描いていたあんちゃん画伯。



あんちゃんの処女作です!

向きはどちらが正しいのかわかりません(笑)


その他、はっくんこっちゃんと公園に行ったり…


湖でたそがれたり。


庭でサンマ焼いたり。


ゴロゴロが多かったのでどれもあんちゃんは参加してないけど(^_^;)
あんちゃんの無理のないようにみんなで過ごした休日。

ほくろおじさんに抱っこしてもらったりしてたのに(笑)


あぁしんど。


あんちゃんのSPO2が上がらなくなりました(T_T)

鼻翼呼吸になったり、努力様の呼吸が続いて…
ますますしんどそうになった週末。

ばばが仕事の調整してくれて週明け早々受診。

入院になりました(T_T)

まぁ、受診して外来でモニター付けた時点でSPO2が89とか90とかしかなかったし( ꒪⌓꒪)

久しぶりの乳幼児病棟です。



お腹についているマシーンは、ブルブル震えて肺にたまった痰を動かすRTXという機械。

こちらは…NIPPV。


非侵襲的陽圧換気法です。
設定がバイパップになってるかは知りませんが…

入院してきたあんちゃんの様子を見て、呼吸しんどそうやから呼吸器で助けてあげよう、と導入してくれました。

NIPPV、点滴、RTX、抗生剤、喘息のようにヒューヒューも言ってるみたいでステロイド、とフルコースです( ꒪⌓꒪)

そこまで状態が悪いわけではないけど、少しでも楽にしてあげようと先生たちが一丸となっていろいろ考えてくれました。

現に採血結果はCRP(炎症反応)0.32、白血球も6000だったか8000だったか忘れるくらいの正常値。

熱も一回も出なかったし。

多分、そんな大したことない風邪だったのが、増えたゴロゴロを対処しきれなくなって呼吸状態悪くなったのかなぁという感じ。

毎週訪問PTで呼吸リハもしてもらってたし、週二回の訪問看護でもかなり排痰してもらってたのになぁ。
もちろんママも鬼のように吸引してましたが(^_^;)

発熱がなかったので、受診のタイミングも難しくよくわからなかった(T_T)
なんとか回復するんじゃないかと思ったりもしてたし。
反省すべき点は多々ありますが…

入院して楽そうに寝たあんちゃんを確認してから帰ってきました。

手厚い処置をたくさんしてもらって、早くよくなりますように…



ブログのランキングから外れてからも、たくさんの方にご訪問いただいているみたいでありがとうございます♪( ´▽`)

ほんまにたくさんの方なのかって、アクセス解析は全然見てないので知らんけど(笑)

でも変わらずコメントくださる方がいてくださるのでアクセスしていただいてるんだろなーって。
嬉しいです。

なんやら更新頻度は…ですが(笑)


はっくんの保育園行きたくない病以来、子どもたちとの付き合い方を見直して、意識的に関わる時間を持とうと思ったら…

1日が24時間では足りません( ꒪⌓꒪)

保育園行きたくないと言い出してからはっくんは「ママ~ラブラブしよ~!」と言って甘えてきます。

周りの大人たちは、はっくんがそうやってさみしい気持ちを表出できていることをほめてくれますが…

ラブラブしよ~と誘われるってことはラブラブできてなかったんや…とママは反省しました。


はっくんのこと最優先してるつもりやっただけで、一人でジュウオウジャーになって見えない敵と戦って遊んだり、その合間にあんちゃんやこっちゃんに声かけたり一緒に遊んでくれたり。

助かる部分が多すぎて知らない間に手のかからない子にしてしまってたんだな~。

寝る前の絵本一冊、がなかなかできなくてはっくんから読んで~!と言われてから慌てて読んだり。
あんちゃんやこっちゃんがギャン泣きしてる横で(^_^;)

今回のことで、はっくんにこれしてほしいと言われてからではダメなんだと気づき「はっくんママとラブラブしながらテレビ見よ~!」「はっくん絵本読もうか!」と意識的にこちらからはっくんを誘うようにしようと決めました。

もちろん、あんちゃんもこっちゃんもまさに手のかかる時期。
はっくんだけに時間を取ることが物理的に無理やったりももちろんします。
隣で泣かせとくしかなかったり。

なのでばばがお風呂入れを手伝いに来てくれた時や、訪問看護の時、パパが早く帰ってこれた時など複数の大人のいる時間を狙ってはっくんとラブラブしています。

もうすっかり保育園には泣かずに頑張って通えていますが、あんなに保育園大好きだったはっくんが行きたくない、おうちがだいすきになっちゃった、と泣きながら訴える姿を見るのはママもかなり辛いものがありました。

それでも行かないといけないと渋々通園バスに乗るはっくんにそんなにおうちがいいなら行かなくていいよ、と言ってあげたい気持ちをグッとこらえ笑顔で送り出したものの、保育園でどうしてるのか気になって仕方ない毎日でした。


今回のはっくんからのSOS、忘れたらあかんな~と胸に刻んでいます。


またこっちゃんが成長著しくていろんなことができるようになる可愛い時期やし!
ってゆーか目が離せないんやけど(^_^;)

なんかよんだかー



あんちゃんはあんちゃんでゴロゴロ多めでいつも同じ姿勢しかとれない(右向き)のが気になってなるべく抱っこしたかったり、別の意味で手をかけたいんやし。


まぁそんな全てをパーフェクトにできるわけないので、たまったストレスを発散するのにママのお姉ちゃんと妹に付き合ってもらいました♪( ´▽`)

あんただれや~



三姉妹でショッピング♪( ´▽`)

アウトレットでわいわいしゃべりながらお買い物してランチして、保育園のお迎えの時間気にしながらの解散でしたが久しぶりに姉妹で楽しい時間を過ごせました。

身内ですからね。
ショッピング中、服見てても「それデブに見えるで」「ほんまにデブやししゃーないわ(笑)」と気楽なもんです(笑)

でも同世代の子どもたちを育てているのでもちろんはっくんの今回の一件も相談しまくってたし、悩みを分かち合えるありがたい存在です。


あんちゃんやっぱり夜寝ない問題とか、こっちゃんそろそろ卒乳したい問題とか考えないといけないことは他にもいろいろあるけど、定期的にリフレッシュさせてもらってるし、まぁとりあえず明日からもがんばろー!
週末、ばばがはっくんを映画に誘ってくれました(◍•ᴗ•◍)



絶賛さみしい病のはっくんは、ばばと行くってのに「パパかママがいないといや~(T_T)」と(^_^;)
保育園じゃないっつーの!

結局出発したらすぐにパパもママもいなくても全然平気になるくせに(^_^;)

保育園も園では全然普通に楽しそうだそうで(^_^;)
一時は元気なかったみたいやし、もう元気なったし朝のメソメソは受け止めてサラリと送り出せばいいんやろうけどー。
メソメソされるとこちらのメンタルもやられます…

映画も面白かったみたいやし、その後おもちゃねだったり、回転寿司に行ったり。
すこぶる楽しい休日を過ごさせてもらってました♪( ´▽`)


ママたちお留守番組みはのんびり。

あんちゃんゴロゴロ多いし~( ꒪⌓꒪)
ゴロゴロ多いけど熱はなく低空飛行のまま頑張ってる。
このまま回復してくれるといいんやけどな~。

今日は訪問PTでがっつり呼吸リハしてもらいました♪( ´▽`)



お留守番している間に、ママは内職!


妹に頼まれたはらぺこあおむしのマスクできた~♪( ´▽`)

作り始めたら久しぶりのミシンで一人盛り上がり…

ついでにあんちゃんのバギーの生地の余りでマリメッコマスクも♪( ´▽`)



マリメッコの生地は結構しっかりしてるんやけど…
お口に当たる方はガーゼ生地なので、痛くないはず♪( ´▽`)


これから寒くなる冬に向けて、大量生産です(◍•ᴗ•◍)



しかし…お留守番組のこっちゃん。
つかまり立ちしてあんちゃんにちょっかい出したくて仕方ない~( ꒪⌓꒪)
目が離せません。


お口の中に指突っ込んだり、胸ぐらつかんだり( ꒪⌓꒪)
最後には髪の毛引っ張って本気で泣かしてました(^_^;)


ねぇねがきになるじぇ!


今日はにぃにが防御してくれてました♪( ´▽`)



そっとして~ねてなおすんやから~



あんちゃんのゴロゴロが早く落ち着きますように~(T_T)
長かった一週間が終わりました~(^_^;)

ほいくえんいきたくないなぁ~が口癖になっちゃったはっくんも、登園後はすっかり元気に過ごしているようですが。

まぁ何せ毎朝少しでも元気に登園してもらおうと気を使いまくって必死で送り出す(^_^;)

そんな気疲れしまくりのママですが…
前からお約束していたママのお楽しみ♪( ´▽`)
はっくん大変やったら延期していいで~といつも家族最優先を気にかけてくれるママのお友達とコメダモーニング♪( ´▽`)


いやいや、楽しみにしてたんやし話聞いとくれ~!とあんちゃん日中一時中にこっちゃん連れて、こっちゃんコメダデビューしました!


つかまり立ちしたくてしたくてベビーカーの上でも立ちながらおやつ食べてたけど(笑)

あんちゃんより1つ年上のMちゃんは今年から保育園に入園してママは抱っこ抱っこの生活からやや解放されたのです。
そんな貴重な時間にお付き合いいただきました♪( ´▽`)

喫茶店行って、GUで買い物しただけですぐ解散の時間になっちゃったけど。

お互いが障害児を連れてこずにゆっくり話す時間がもてるようになったなんて、すごいことなのです。
しかも、喫茶店で♪( ´▽`)

あんちゃんの日中一時も、こっちゃんの予防接種とかはっくんの行事とか用事のある時だけじゃなく、定期的に曜日を決めて予定を入れ始めました。

安心して預けられる先があること、リフレッシュできる時間が作れること、それに付き合ってくれるお友達がいること。
とてもありがたく思います。



一週間なんだかんだ頑張って毎日登園し、みんなより30分ほど早く迎えに行くだけで喜びながら行けているはっくん。

そんなはっくんを面白いこと考える天才の向かいのMちゃんがまたまた面白い遊びに誘ってくれました♪( ´▽`)

水風船投げ合いバトル~(笑)


水泳帽とゴーグルで本気丸出し(笑)


こっちゃんにも1つあげたら、爆発してギャン泣きビショビショになりました(笑)


水風船の後は、スイカ割り!


みんなでワイワイスイカを食べて。


まさに、ザ・田舎の夏(笑)
また1つ楽しい夏の思い出ができました!!



はっくんのこの笑顔♪( ´▽`)


よかった、はっくんの満面の笑みがたくさん見られて。
水風船で遊ぶお約束のおかげでバスに乗ってルンルンで帰って来られたし。

Mちゃんに感謝です♪( ´▽`)


にぃにの遊びに付き合って、お外で楽しく見学していたこっちゃん。
お風呂の中で撃沈でした(笑)


爆睡しながらもリハビリ頑張ったあんちゃん。


立位?というかうつ伏せ?は起きて頑張りましたが…


夕方からゴロゴロ多めです( ꒪⌓꒪)
悪化しないように…
久しぶりにやってきた体調不良かなー。ママドキドキです(T_T)