あんちゃんのペース☆

毎日いとこのお兄ちゃんたちと遊ぶのに忙しいはっくん。

楽しすぎて、母屋と我が家と行き来するのに忙しくて、あんちゃんのこともこっちゃんのことも覚えてますか?ってくらいですが(^_^;)

時々、「あんちゃん、こっちゃん、にぃにはおもやいってくるからな、おりこうにまっときや。」と声かけして出かけてくれます(笑)


夜寝る前、珍しくはっくんが言いました。
「はっくんあんちゃんにおしゃべりしてほしいねんなー。あんちゃんはしゃべれないんやな。」


きっと、3人で仲良くやって来たいとこのお兄ちゃんたちと遊ぶ中で、はっくんなりに自分の兄妹のこと考えたんだろう。

僕の妹は、話せないんだ。病気なんだ。いとこたちがやっているように同じように遊びに行ったりできないんだってちょっと気付いたのかもしれません。

「ママもさ、あんちゃんがはっくん~とかママ~とか呼んでくれたらなぁって思うわ。あんちゃんがお話したらどんなふうなんかなーとか。でも呼べないけどはっくんが保育園から帰ってきたなーとか、だから嬉しいなーとかはあーあー声出したりニコニコするからわかるやん?お話できないけどはっくんとかママのことわかってるんやとママは思うねん」

と答えながら、先日起こった相模原の事件の後、話題になっていた記事を思い出していました。

障害者の息子へ


障がいを持つ子を育てる親なら少なからず共感できる部分があるのではないかなぁと思います。

はっくんが言うように、話してくれたらなぁ、障害がなかったらなぁと思いながらあんちゃんとの生活を積み重ねてきました。

ママもあんちゃんがまだ笑えなかった頃ニコ~っと笑う夢を見たり、はっくんがあんちゃんのことでからかわれた時のことを思って食事が喉を通らなくなるような思いになったこともあります。

犯人は障害者なんていなくなればいいと思っているみたいやけど、あんちゃんは障害者であるけど、それ以前に障害があってもなくてもママの大事な娘。

いなくなるかどうかなんて親でも決められないのに他人が決めることじゃない。

この方の書かれた文章、ぐっときます。




はっくんとの話の流れで、あんちゃんの人生の長さについてパパと久しぶりに話しました。


あんちゃんの命について、いつか親の自分たちが決断しなくてはいけない日が来るのかもしれない。
その時にあんちゃんにどこまで頑張らせるのか、これ以上頑張らせることがあんちゃんにとってどうなのか、そんな酷な決断をいつかする日が来るのだろうか。

そんなこと考えたくないし考えられない。
でもそんなもしものことが起こりうる子なんだよ、あんちゃんは。
とぐるぐる答えの出ない話を話し合っただけでした。


娘の人生の長さについて話し合わないといけないなんて、なんて育児なんだろうとも思う。

でも、だからこそ、あんちゃんが可愛くて愛しい。

1日のうち、どこかのタイミングであんちゃんを抱っこした時、ママはいつもあんちゃんのおでこに口を当てて言います。

「あんちゃん。好きやで。」

1日1回は絶対言う。


これからあんちゃんとはっくんとの行動範囲がますますかけ離れて、はっくんは動けない話せない妹の存在に直面していくんだろうと思います。

一緒に遊べなくて、友達にからかわれて、あんちゃんのこと可愛くて愛しいなんて思えない時も来るだろうけど。

いつか乗り越えて、優しく強い男になってくれたら嬉しいな。

そんな難しい時期に片足突っ込んだのかもしれない、はっくん5歳の夏。

パパとこんな小難しいことを考えて切なくなる夏の夜でした。


あんちゃん、好きやで。


はっくんが撮ってくれた、ママとあんちゃん夕涼みショット♪( ´▽`)





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毎日いとこのお兄ちゃんたちと遊ぶのに忙しいはっくん。
実は体調不良で保育園を休み、1日早く夏休みに入りました。

就寝前~夜中やたら咳き込む~( ꒪⌓꒪)

IgE(アレルギーの指標)2350の超アレルギーボーイなので、風邪ひくとすぐにぜーぜー喘息っぽくなります。


咳が止まらないとはっくんは大騒ぎ。
「みず~!おなかいたい~!(咳しすぎて)あ~しぬ~!」とパニック。
そしてゲロ吐きます(T_T)

昼間は超絶元気ですが(^_^;)


そんなアレルギーボーイがとうとう「たまごたべたいな~」とつぶやきだしたので、再検査してみることに。

IgEは1800程度にさがり、卵白も卵黄もスコアが下がっていたので徐々に始めることに。
今の体調不良が治ればね(^_^;)


昼間は元気なので、パパとポケモン探しに行ったり、ばばのデイサービスの流しそうめんに参加したり、みんなでボーリングに行ったり、いとこのお兄ちゃんたちとすこぶる楽しそうなはっくん。


お兄ちゃんたちとの間で流行ってるのが、ガチャガチャでもらえるスライム!


スライム見せてっていったらこんな女子ポーズしてくれた(笑)


スライム、あんちゃんもひまわりでしてきたもんね~!!

あんちゃんのおててが~!


スライムまみれに~(笑)


スモック着せてもらって…可愛い~♪( ´▽`)

まぁ、反応は決して大喜びという感じではなかったけど(笑)
こんな遊び、お家ではしてあげられんしあんちゃん嬉しかったねー!
ほんまありがたいです。


こっちゃんにまで、たくさん貸してもらっておもちゃ三昧(笑)



彼は彼でやりたい放題させてもらっていました(^_^;)


帰ったら、二人で昼寝♪( ´▽`)



はっくんの受診に買い物にと間に合うかどうか大忙しのひまわり前でしたが楽しく過ごせてよかった~♪( ´▽`)


はっくんの夏休みはまだまだ始まったばかりです!!






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わ~い!
従兄弟のお兄ちゃんたちが帰ってきてくれた~♪( ´▽`)



おかえり~!
みんなで待ってたよー!特にはっくん(笑)

4兄弟のうち、上3人が先に帰ってくるということで「はっくん楽しみな反面…「はっくんだけきょうだいじゃないからなかまにはいれない~」と一人で勝手に仲間外れ気分(^_^;)

兄弟という概念がわかっただけ去年より成長(笑)
年上だということもわかったのか、呼び方も呼び捨てやったのが時々ちゃん付けしたりもしています(笑)

優しいお兄ちゃんたち、仲間外れになんかせずにいっぱい遊んでくれてるし!

何よりみんなのアイドルなのがこっちゃん♪( ´▽`)
ものすごいドヤ顔と、ニコニコ笑顔と、こっちゃん~!と呼んだらは~い!とおててをあげる芸でみんなの心を鷲掴みにしました(笑)


そんな男だらけの兄弟やいとこに囲まれた紅一点のあんちゃん。

姫は非常に多忙です(^_^;)


小児専門病院のリハビリ、外科で胃ろう交換、耳鼻科で補聴器合わせの三本立て!


リハビリ前に寝ちゃって、起こしてし始めたもんだから発作も出るし、目は上いってるし( ꒪⌓꒪)

そのまま外科で胃ろう交換したら、もともと胃ろう部分を触られるのが嫌いなあんちゃんはギャン泣き(T_T)

そしてお次の補聴器合わせでは、診察でドクターに耳の中見られてギャン泣き(T_T)

疲労困憊( ꒪⌓꒪)

わたし、かえりたい~


泣きすぎて目も鼻も赤いし(^_^;)


そして、やーっと帰りの車でピクピクしながらも入眠できたかと思えば元気良すぎるこっちゃんの奇声で起きちゃってその後ピンピン( ꒪⌓꒪)

とまぁ踏んだり蹴ったりなあんちゃん。
でも受診科をある程度合わせておかないとバラバラに通うのは通うで負担が大きいのです。

よくがんばった!

今までレンタルだったのが、身体障害者手帳の聴力6級も取得して新しいあんちゃんの補聴器が出来上がりました。

じゃーん!


ピンクの補聴器(◍•ᴗ•◍)

ま、このピンクの部分は袋に入れてしまうので使ってる時には見えませんが(笑)

付けてなくても聞こえてるやん、てリハビリの先生とか訪看さんとかあんちゃんと関わってくださる方はみんな言ってくれるんやけど、耳鼻科の先生曰く付けたらママの声とか聞き分けられるらしいので。

耳にイヤーモールドはめた時点であんちゃん嫌がるんやけど( ꒪⌓꒪)
頑張って付ける状態に慣れていこうね。


帰りの車でピンピンになってから、帰宅後もグズグズ続きなあんちゃん。
前回書いたシリーズ発作は気にならなくなったけど、右に引っ張られる発作が増えてるような~(T_T)

どうか、あんちゃんの貴重な穏やかな時間が奪われませんように…





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ここ2日ほど、連続してあんちゃんが日中一時のお世話になりました。

ばばに無理言って急遽預かってもらったり、いつもかなり融通きかせてもらっています。

はっくんのスイミングやったり、アレルギーの受診やったりでの日中一時やったんやけど。


用事が終わってデイサービスに迎えに行くと、いいお顔で苦手な左向きで起きてたり、気持ち良さそうに寝ていたり。

ばばに抱っこしてもらったり、利用者さんと一緒にカラオケしたり井戸端会議の仲間に入っていたり、ワイワイした雰囲気の中いい時間を過ごしているんだろうなぁと思います。

何よりばばがいてくれるからあんちゃんは恵まれてるなぁと思う。
でも、家族だからこそ後回しになることももちろんあるだろうし、ばばはあんちゃん専属じゃないから当たり前だとも思ってる。

あんちゃんがどんな様子だったかをばばに聞いていた時、「スタッフがあんちゃん泣いてるでーって教えてくれたんやけど、バタバタしててなかなか行けなかったらあんちゃんはデイサービスで預かってるんやから私らも抱っこできなあかん。抱っこのやり方教えてって言ってくれたんよ」と教えてくれました。

ママ、その気持ちがとっても嬉しかったです。


預けに行っても迎えに行っても、「あんちゃんいらっしゃい~!」「あんちゃんまたね~!」と声かけしてくださるスタッフさんにはいつも感謝です。


きょうはからおけしてきたわ~


帰ってきてもとってもいいお顔のあんちゃん♪( ´▽`)


はっくんもあんちゃんが楽しそうだと感じているのか、デイサービスに行くあんちゃんのことを羨ましがります(笑)

「あん、デイサービスのおじいちゃんおばあちゃんはなにしてるかな、ってみてきーな。なかよくしてくるんやで。」と送り出してました(笑)


安心して預けられる場所があること。
これが24時間世話をしている母にとってどんなにありがたいことか。

安心して預けられるからこそ、預けている間ホッと息抜きができ、迎えに行った時の愛おしさが増してまた頑張れるのです。

訪問看護もそう、ひまわりの分離中もそう。

普段、離れたい~しんどい~って全く思ってないけど、ちょっと離れるとホッと肩の力が抜けて、あ~疲れてたんやな~と自覚します。

毎週決まってる訪問看護なんかは、食料品の買い物行くだけでルンルンなるくらいやもんね(笑)


安心して預けられる場所がたくさんあって、ありがたいなぁ。

あとひとつ、契約してまだ利用はしたことのない医療型短期入所。
ばばのデイサービスでの日中一時が使えない時のサブ的な位置づけで契約したんですが。

いざという時にいきなり預けるのは無謀なので、ここをまた計画的に利用して、いざという時に備えないとなーというのが最近の課題です。

新しいところに慣れるのは、ママもあんちゃんもそしてきっと預かってくださる施設側も、緊張するもの。


でも、あんちゃんはママの抱っこじゃないとダメー!とかもないし、抱っこが気持ちよけりゃ緊張抜けて寝ちゃう~という抱っこしがいのある子です。

いろんな場所でいろんな人に抱っこしてもらえたり、可愛がってもらえるよう育てていかないとなーと思うのでした。








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今日は花火大会の日でした。

でも、小児専門病院のリハビリの日やったし、お外はありえん暑さやし、いくらイベント好きのママでもあんちゃん連れて花火大会行くぜ!とはならずスルーする気マンマンでした(^_^;)

ところが、保育園から帰ってきたはっくん。

「きょうはなびたいかいやろ?はっくんいきたいな~!○○くんもいくんやってー!」とな( ꒪⌓꒪)


花火大会、知ってたか~(笑)

パパが早く帰ってこないと行けないよー
じじとばばにお願いしないと行けないよーとか言ってたら、勝手に母屋にお願いしに行ってた( ꒪⌓꒪)

はっくんが行きたいとなったら全力で手伝ってくれるじじばばパパ。

仕事も早く帰って来られたし、ばばがあんちゃん連れて行くには準備何もしてないから見ててあげると言ってくれて、開始30分前に花火大会参加決定!

そこからはっくんあんちゃんこっちゃんのお風呂入れて、急いで出発!




真下までは行けなかったけど、行けた~!
夏らしいことできた~!

こっちゃんは初めての花火。


ちゃんと見てた~!

はっくんが行きたいと言わなかったら、こっちゃんの花火デビューもしてあげられなかったね。

あんちゃんが行けるようにもっと段取りしてたらあんちゃんも連れて行けたかもしれないけど、パパが帰ってこられるかわからないし有料の観覧席を購入したりしてなかったので今年は断念。

ほんとに行くつもりなかったんよ~。
でも、毎年行ってたんやから、みんなで行けるように計画がするべきだったかなー。
毎年行こうと計画してたけど、あんちゃんいつもこの時期入院してて行ったことなかったし、我が家には行けないイベントになりつつありました(^_^;)

あんちゃんシリーズ発作が出てたし、疲れで悪化しないようにしないといけないし。

全員では行けなかったけど、はっくんが行きたいと言ってくれてよかった。


言い出しっぺさんは、夕食後なのにアイス食べてフランクフルト食べてご満悦。


うろちょろしたり、ポケモン探したりして結局はっくんはあんまり見てなかったけど(^_^;)


花火大好きママ。
思いがけず見に行けて、嬉しかったです。


真下で見るあの心臓にまで響くズドーン!とした音。
花火の光はピカピカキレイやけど遠いのできっとあんちゃんにはなんのこっちゃらやと思うけど、あのズドーンをあんちゃんにも感じさせてあげたいな~と思いました。
いつか実現するぞ~!





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それはなんの前触れもなく突然やってきました。

朝起きたあんちゃんのお着替えをしていた時のこと。

ピクっ。


…え( ꒪⌓꒪)


今のって…


ピクっ。


ここで鋭い方にはピンときたでしょう。


そうです、シリーズ発作( ꒪⌓꒪)


同じ動きを繰り返しました。
明らかに発作様の。

昔見たような、懐かし~いシリーズ発作。


ピクっと同じ動きを繰り返すたびにママの心臓も合わせてドキッとしました。


え~( ꒪⌓꒪)
シリーズきたか~(T_T)


難治のウエスト症候群。
小児慢性特定疾患の重症認定もあっさり通るほど手強い相手を簡単に抑え込めるとは思ってませんが…

二回のACTHでシリーズはなくなり、強烈な副作用と引き換えに手に入れた穏やかな日々でした。

右に引っ張られるような発作はあるけど、それも起きてる間中あって泣いてるようなこともなく、穏やかに起きる時間も増えてきたところやのに。


ただ、シリーズの間隔が長いので主治医の先生がどうおっしゃるか…
回数もそんな毎日何回もバンバン発作が出るわけじゃないので動画にも撮れていず。

今後の治療方針としては何が考えられるのか、わからないけど、また久しぶりに脳波とかとるのかなー。


ちょっと旅行で疲れてたし出たんじゃないの?と自分で自分に言い聞かせたり(^_^;)
今までの経過からいくとあんちゃんは発作が出だすとガンガン悪くなっていくので、オムツかえたりお着替えしたり、抱っこしたり、あんちゃんをお世話するたびシリーズの動きをしていないかガン見しています。


ママの勝手な思い込みやけど、なぜかもうシリーズは出てこないんじゃないかなーなんてタカをくくっていました。
ウエスト症候群はレノックスガストー症候群なんかに変わっていきやすいと聞くし、発作の形も変わっていくんだろうと。


ウエスト症候群から移行しやすいレノックスガストー症候群。

発作の長期抑制はたった5%。
ウエスト症候群からの変容は極めて予後が悪い。
発症時期の年齢は3~5歳が多い。
などの特徴があります。(簡単すぎ(笑))


まさに、あんちゃんこれからドンピシャな時期に入ります( ꒪⌓꒪)


どうか、泣くような不快な発作が頻発しませんように…


兄妹の楽しい時間が奪われませんように…






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家族での旅行に際し、ママがやらかした忘れ物とは…



な、な、なんと。


トリクロでした~( ꒪⌓꒪)


あんちゃんの睡眠には欠かせないお薬。
そしてもちろん市販されてない~!

冷中なので、普段は冷蔵庫に保管しています。
なのでなおさら忘れやすい~!

前日にも「トリクロは絶対忘れたらあかんよな~!」とばばに話していたところでした(^_^;)


気づいたのは道中。高速道路の上。

気づいた時には青ざめましたがもうどうしようもない場所まで来てたしシレッとパパに「トリクロ忘れちゃった!」て言ってみたら…


「え!?」と絶句してました。
ですよね(^_^;)

あ~ごめん~あんちゃん~。

でも、入院中はトリクロなしでも寝ました、とかよく言われるしな~なんとかならんかなー。
いやもう抱っこするしかないかー。
と腹をくくったのですが…

神のようなばばがあんちゃんと寝てあげると言ってくれて…
ありがたいやら申し訳ないやら( ꒪⌓꒪)

結局ママはこっちゃんに同じくらい起こされましたが、あんちゃんがメソメソ泣くたびにばばがあやしたり抱っこしたりしてくれて無事に夜が明けました。


チェックアウトまでみんなでお部屋でのんびり。


普段子どもたちとゆっくり関われないパパもあんちゃんとイチャイチャしてました♪( ´▽`)



家族で写真も撮れたし!



一応お宿には二歳の寝たきりの子がいるとは伝えていましたが特に不便なこともなく部屋はだだっ広くて玄関にバギーもベビーカーも置けたし文句なし。


帰り道に、エンゼルランドという科学館のようなところで遊んで来ました。

自分が書いた絵が泳いだりするコーナーや、妖怪ウォッチのプラネタリウムやらがありました。


さっそく室内遊具で走り回る。



もう、彼のための寄り道ですから。


ふんすいであそびたい~!と水着着て飛び出していきました(^_^;)



噴水が飛び出たらあたりにいく。の繰り返しでひたすら走り回ってた~元気すぎ~(^_^;)


こっちゃんがずりずりできるところもあったりして。



時間がちょうどだったので、妖怪ウォッチが出てくるプラネタリウムをみんなで見て帰ってきました。

プラネタリウムなんて何年ぶりやろ~!
めっちゃキレイやったけど、星座ってよく知らんし、みんな寝てた(笑)
ずっと起きて見てたのはっくんだけでした(笑)


もう帰りの車は、あんちゃんお疲れなのかグズグズピンピン。
帰ってきたら、定位置のソファに寝かせた途端この寝顔♪( ´▽`)


パパと荷物の整理しながらこのかわゆい寝顔を眺め、帰ってきた~ってわかるんやなー、また1つあんちゃんも一緒に出かけることができたなーと振り返り、達成感と疲労感でいっぱいなのでした!

はっくんがポツリと「あ~おとまりたのしかった。」と言ってくれたその言葉だけでママ十分です。

じじとばばには逆に疲れに行ったような旅行になりましたが(^_^;)

みんなで行けてよかった!!
実はあんちゃん4度目の正直、くらいのじじとばばとの全員旅行。
今までは計画するたび入院しちゃっていたのでした。

またみんなで行けたらいいな~♪( ´▽`)
と思い出に浸りながら、旅行疲れのあんちゃんを癒し日常に戻りたいと思います。





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