あんちゃんのペース☆

はっくん、5才になりました~♪( ´▽`)
おめでとう!!

はっくんが生まれて、そして親になってもう5年か~はや!!

はっくん四歳の時にはえらい志高かったみたいやけど、今日はっくん5歳は何頑張るん?て聞いたら「なんにもがんばらなーい!」とふざけたこと言ってました( ꒪⌓꒪)

ひらがなとか、自転車とか、いろいろあるやろ~!!


今日はっくんをぎゅーっと抱っこして、5年間の成長を感じました。

約3000gで生まれたはっくん、5年間で20キロ。

でっかくなった!
心も体もついでに態度も!!


親になる大変さや幸せを、人一人を育てることの難しさ楽しさを、なんでも一番初めに教えてくれたはっくんには感謝です。

普通の出産の喜びを感じることができた、はっくんの出産時はママの中でかけがえのない思い出です。

そんな記念すべきはっくん五歳のお誕生日。

家族みんなで過ごすことができました。




そう、旅に来ております♪( ´▽`)



初めて、7人揃って旅行ができました。

主役は、好きなもん食べて…


大満足です(笑)



あたしもいるで~!
にぃいおめでとー!


夕食はバイキングでしたが、まぁあんちゃんがバギーでお利口なこと!
涙でるほど。

ばばもパパもママも、バイキングの料理を取りに行くたびにあんちゃん撫でたり話しかけたりゴロゴロしてないか喉元に耳あてたり。

あんちゃんが当たり前に我が家の真ん中にいることを改めて実感しました。


常に真ん中にいたい人はこの人ですが(笑)


バイキングなのに、旅館にケーキをお願いしておめでとうしたのでお腹いっぱいで誰も食べない~(^_^;)

自分で家にあったクラッカーを持参して、「これパンしてな!」と自らのバースデーパーティーを演出しておられました(笑)


何はともあれ、はっくん、5歳も毎日楽しく元気に過ごせますように!!
この旅行がはっくんの心に残りますように。

いつか大きくなった時、この日の旅行はあんちゃんの体調やこっちゃんの体調やパパの仕事、じじやばばとの日程調整、いろんな奇跡の積み重ねで実現したんだと気付くかな。
それが自分への家族からの愛情だと、感じてもらえるといいな。

家族みんなはっくんが大好きです。

おれもにぃいだいすきだじぇ♪( ´▽`)



この旅行のため、朝から正午の出発までノンストップで三人の子どもたちの必要物品を準備し続けたママ。

なんとあんちゃんの準備物品の中で、致命的な忘れ物をしてしまいます。

…その話はまた後日(笑)

忘れたことを伝えたら、パパもばばもドン引きでした( ꒪⌓꒪)





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今日は楽しみにしていたひまわりの夕涼み会~♪( ´▽`)

去年初めてはっくんとパパと四人で参加した時、よっぽど楽しかったみたいでいまだによく覚えてるはっくん。

「みんなでおさかなのげきみたよなー!」とブラックシアターの内容もよく覚えています。

今年はひまわり教室の場所が変わって初めての夕涼み会。

屋外ということで、あんちゃんのこもり熱対策は万全!
とばかりに出発30分前には車内を冷やし、アイスノン4つ持って出かけました♪( ´▽`)

準備万全やったのに~こっちゃんの調子がイマイチで、念のためパパとお留守番。

はっくんもあんちゃんもなぜか出かける直前に寝始めバタつきましたが、何とか出発!

ママ一人で連れてくのか~と憂いていましたが、行けば一番近くの駐車場に止めさせてもらえて、先生が手伝いに来てくれて、あんちゃんよく来たね~って次々声をかけてもらえて。
大変助かりました。


涼しいお部屋も用意してくださっていたのであんちゃんはそこで待機。

じんべいでおめかししてきました~♪( ´▽`)



屋外のゲームははっくんと一緒に回りました。

あんちゃんのためにヨーヨーを釣るはっくん。


うちわを作ったり。


ジバニャンうちわ完成♪( ´▽`)


まとあてや


くじ引き


全部あんちゃんと一緒に回れました。

先生たちの出し物もすごかった!

はっくんが「なーおかおみえてるで!」とつっこんでたアンパンマンとバイキンマン(^_^;)


坊主頭なでなでしてもらって…(笑)


記念撮影してもらって満足そうでした(笑)




お次は「だるまさん」シリーズの絵本に出てくるだるまさんたちの劇!


だるまさんが出てきて踊ってたー!


全部一番前で見たはっくん、「あつくてたいへんやろなー!」と一言(笑)

…(笑)
そりゃもう暑いなんてもんじゃないでしょうよ(^_^;)


いつも全力で子ども達を楽しませようとしてくれる先生。

様々な困難を抱えた子ども達を育てる親として、親でも大変だと思う子ども達を本当に可愛がってくれる療育の先生方には感謝してもしきれません。


この会場中にたくさんつってあった可愛いちょうちん。


ミッキーとかミニーとかプーさんとか妖怪ウォッチとか、いろんなキャラクターのちょうちん。

おみやげに1つずつもらってきました。


可愛い~♪( ´▽`)
あんちゃんの注入棒につりました。


全員で行けなかったのは残念やったけど、帰りの車でもはっくんは「ひまわりのおまつりたのしかったなー!またいきたいなー!」と何度も言ってました。

はっくんは普段通ってるところではないので、初めは緊張した様子でしたが、サイコーに楽しかったようで何よりでした。


なかなか夏らしいことができにくいあんちゃん。
休みながらでも屋外のお祭りに甚平着てはっくんと参加できるなんて。

強くなったあんちゃんと、あんちゃんの参加が可能になるほど配慮してくださった先生方に感謝です。




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最近、あんちゃんご機嫌ななめな時間が多いのです。

なんでやろ?
姫はどうしちゃったのでしょうか。


大好きなOTも。


本気で泣いてます(T_T)


ま、これは左向いたらプレーリーくんが胃ろうのボタンに当たっていたみたいでそれが嫌で号泣していたとわかったのですが。

夕方、お風呂上がり、寝る前。
抱っこしても泣いてることもある。

まぁ人間いつもニコニコしていられるわけないんやけど。
はっくんでも金曜日の夜は疲れて眠くてグッダグダで泣いたりしてるもん(^_^;)

でもあんちゃんの泣きはしんどいのか、どこかが痛いのか、ただ泣けるのか、わからないところがじわじわママのメンタルを蝕んでいきます( ꒪⌓꒪)

普段泣かずに穏やかに過ごせる子やから、きっと何か理由があるんやと思うんやけどなー。

緊張入っちゃうのが嫌なのか、今の態勢が嫌なのか、何かあるはず。

わかってあげられないのがもどかしいです。


PT中は半分以上寝てたし( ꒪⌓꒪)
穏やかにリハビリできたりもするのに…



ひとしきり泣いたらOTも頑張ってたし。


全体的に緊張が強くなりつつあるのかもな~
右に引っ張られるのが増えて不快なのかもな~

どうか1日を穏やかに過ごせるように…と祈る毎日です。

夜ひとしきり泣いてとりあえず寝られて、次起きちゃってもトリクロ使えるな、という時間になるとホッとします。

なかなか穏やかな日は続かないけど、今日もあんちゃんが隣にいて寝顔を眺められることに感謝です。

病院で頑張ってるお友達がたくさんいるもんね。

みーちゃん、がんばってるね。いのってるよ!





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あんちゃんの通う療育、ひまわり教室では同じグループのお友達が一組だけなのでお友達がおやすみするとあんちゃんが貸切になります。

今日もそんな姫状態でした♪( ´▽`)


先生に抱っこしてもらって、スライムを触る。

あんちゃん対先生四人!プラスOTさん。

それを見守るママと臨床心理士さん。

どんな贅沢♪( ´▽`)


こっちゃんも、シーツ汽車にさんかさせてもらったりOTさんに遊んでもらったり。


こっちゃんにまでマンツーマンくらいかまってもらってる(^_^;)
申し訳ないくらいに至れり尽くせり。


残念ながら、あんちゃんは緊張強くてひまわり向かう道中からピンピンしてたんやけど(T_T)

昨日からやや緊張強めやったのに加えて車内が暑かったのも悪かったと思われます(T_T)


かと思えば、小児専門病院まで一時間半いい顔しながら車に乗っていられる日もあるんやし。

もう全体的に緊張が強すぎて起きたら常にピンピンなら薬増やしてって言えるけど、日によって違ったり時間帯や何かのきっかけで瞬間的に入る緊張とはある程度これからもうまく付き合っていくしかないんだろうなぁ~と思う。


抱っこすれば落ち着くし、大好きな定位置(我が家のソファ)にゴロンすれば落ち着くし。
夕方は定位置にいてもピンピンしたりもしてるけど(^_^;)

帰ってきたら、嫌いな左向きでソッコー寝てた(笑)


眠たかったのも緊張の一因だったのかも。


ひまわりでもピンピンしてたら寝かせてくれたり落ち着くまで待ってもらったり、ピンピンしやすい遊びは途中でやめたり、と緊張にうまく対応して遊んでもらえてとてもありがたかったです。


昨日の凄惨な事件で、同じ境遇のお友達とメールしながら胸を痛めていましたが、あんちゃんのことを手厚く療育してもらってなんだか救われた気持ちで帰ってきました。


あんちゃんは我が家のお姫さまよ。
いつまでも可愛い可愛いお姫さま。








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朝起きて、テレビをつけた瞬間からなんとも言えない重い気分で1日が始まりました。

障害者施設で起こった事件。

犯人が書いていた手紙にはここに書くのも辛くなるような内容が書かれていました。


障がい児を育てる親として、胸が痛い以外のなにものでもないです。

障がいがあったって、ちゃんと一人の人間なのにな。
頑張って生きてるのにな。

税金の無駄使いと言われる意見があることも知っているけど。


こんなふうに


こんなふうに



障がい児のことを我が子のように親身になって体ほぐしたり遊んだりしてくれる医療スタッフはたーくさんいるのに。


こんな考えの人が障害者施設で働いていたということがとても不幸だと思います。

あんな考え、薬や病気のせいだと思いたいですが。


人の世話になるしか生きる術がない子を育てる親として、あんちゃんの将来の生活拠点がどこになるのかはまだわからないけど、どうかあんちゃんの人権が守られる場所であるようにと祈るばかりです。





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猛暑と言われていますが、夕方、風が吹いたら家の中より涼しいくらいのあんちゃん地域です。

…となりゃ、パパの一声。
「バーベキューしよか!」(笑)

お外がめっちゃ気持ちいい~♪( ´▽`)


じじとばばに抱っこされて、あんちゃんこっちゃんもお外で涼みました。


この人たちが遊んでいるのは…



玄関です(笑)
裸足…( ꒪⌓꒪)


パパが言い出しっぺのくせに、当直明けなもんだから途中で撃沈(^_^;)
結局焼き係は、いつものごとく妹の旦那さんでした(笑)



はっくんは午前中からばばとお買い物に行って、お誕生日プレゼントを買ってもらいました。

ジュウオウジャーの「トウサイジュウオー」
めっちゃ高いです、コレ。

これが欲しくて欲しくて何日も前から楽しみにしてたはっくん。
「ばばトウサイジュウオーってわかるかなぁ。」
「あと◯かいねんねしたらかいにいけるな~!」
「おたんじょうびまだやけどかったらすぐあそんでいいやろ?」
「あ~うりきれたらどうしよ~!」
ととにかく寝ても覚めてもジュウオウジャーのことばかり考えていました(笑)


念願のトウサイジュウオーをゲットして、ばばとランチして、夕方にはお散歩まで連れて行ってもらって。

そのおもちゃでりんちゃんれんちゃんと遊べて。

はっくん曰く「さいこーのにちようびやわ!」だそうな(笑)

さとちゃんにも会えたしね♪( ´▽`)


寝る前に「さとちゃんかわいかったな~♪( ´▽`)」って呟いてました(笑)

買ってもらったおもちゃを寝室に持って行って、ママに怒られてましたが、グズってたあんちゃんにそっと貸してくれました♪( ´▽`)


お外に出たらご機嫌なこっちゃんも昼からほとんど寝ず。
お風呂上がりに一人で撃沈していました(笑)



夕方あんちゃんを気兼ねなくお外に出せる気候なのが嬉しい。
前は夏でも夕方ほとんど出たことなかった。
気候がいいだけじゃなくあんちゃんの調子もいいんだと思う。

8月は夕方でも暑いかな~。
夕方裏庭バーベキュー。
夏の間にたくさんやりたいな。


ちなみに、一番欲しいおもちゃをゲットしたはっくん。
「サンタさんにはさ、ジュウオウジャーのこれとあれと…」って言い出した~(^_^;)

ママにも「キューブなんちゃらがこう合体してなんちゃらで…」と説明してくれるんやけど、わけがわかりません(笑)

ジュウオウジャー熱、すごいです。






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年中さんになり、去年よりますます保育園の行事が増えているはっくん。

今日は、来年年長さんで行われるのお泊まり保育の練習、という名目で野外活動なるものがありました。


保育園が管理しているというお寺にみんなでバスで行きます。(他県にある)

そこで座禅。

掃除。

スペシャルカレーをみんなで食べる。

遊ぶ。

帰宅。


と修行僧みたいなスケジュールでした(笑)


何がスペシャルなんか知らんけど(笑)、カレーの具材は前日に保育園でみんなで切ったそうです。


座禅やってみて、て言うたらやってくれた。


よー似合ってる(笑)

「あしはな、あぐらじゃないねん。むずかしいんやで。ピッてなったらめめとじて、もっかいピッてなったらめめあけるねん。」だそうで。

いろんなこと教えてもらえて、保育園てほんますごい~。

はっくんを見ているからこそ、ますますあんちゃんも通いたいよなぁという思いが強くなります。

もちろんはっくんが楽しんでいるのと同じようには全くできないのはわかっていても。
行事がたくさんあるからこそ迷惑をかけるであろうことがわかっていても。

来年度の就園という大きな目標はあるけれど、差し迫って何もできることはなく今年度後半、今の生活が続きます。

訪問系のサービスやリハビリ、ひまわりと毎日忙しいのは忙しいんやけど、この生活でいいのか!?と思うこともあって。

例えば訪問PTやOTの日。
14時からの一時間のためだけに日中一時に行くわけにも行かず、14時に合わせてあんちゃんのお昼寝やケアを合わせたり、もちろんこっちゃんのごはんやお昼寝もコントロールしたいと思う。

あんちゃんのこの一時間の訪問リハのためにこっちゃんも1日それに合わせて動いたり、逆にこっちゃんが寝てる時にあんちゃんの吸引の音で起きちゃうから、あんちゃんの吸引のタイミングがずれちゃったり。

お互いのためによくないのかなーと思うことがあったり…

こっちゃんが生まれて、わかってはいたけど明らかにあんちゃんにかける時間もとれなくなっていることもママは気になっていて。

ママが仕事やめたメリットが活かせてない気がして、療育部に通う(療育を増やす)ことも踏まえて、今後の生活どうしたらいいかなーとここ最近悩み、家族会議を開き、療育部に通うお友達にも相談しまくっていました。

Mちゃんママ、いつもありがとう。
メールしまくりでごめん~。
スタイは相談料に差し上げる(笑)


あんちゃんの療育部に通うとこっちゃんが見られなくなって、でも今こっちゃんもママ~ママ~な時期やしなぁ~とか。
もうまさにあちらを立てればこちらが立たない感じなんやけど(^_^;)

でも、家族で話していたらあんちゃんのデイサービスの日中一時増やしたいなら預かるし、こっちゃんを見なあかんのやったら見られるように体制整えるから。ばばもママが仕事するためにももう少し子どもたちに関わりたいと思ってると言ってくれて。

あんちゃんの就学まであと三年半。
長いようで、意外とあっという間な気もして。

その時その時に一番よい環境に整えてあげられたらなぁと改めて思いました。

はっくんやこっちゃんが就学までの時間を過ごすのって、保育園か幼稚園、くらいの選択肢しかないけどあんちゃんには保育園や幼稚園が危ういデメリットはあれどもひまわりや県の療育部、もしくは病院でのリハビリ、と選択肢がいろいろあります。

どこにどれだけ通うのか、決めるのは親。
責任重い~。


どんな選択をしても、兄弟三人が仲良く過ごせる時間がなくなりませんように…

寝る前の一コマ。


あんちゃんいい顔してる~♪( ´▽`)





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今日は、ひまわりで歯科検診があったのであんちゃんと出かけてきました。

はぁ~はいしゃか~


憂いて愚図るあんちゃん(笑)

いや、何も言ってないから何されるか分かってなかったやろうし、染め出しでピンクの液体を歯に塗られた時も拭き取る時もマッサージの時も反りまくってました(^_^;)


あんちゃんの歯は今上の前歯二本、下は前から三本生えています。

こっちゃんがもう上下二本生えているので、そのうち抜かされそう~(^_^;)
あんちゃんはお口から食べないので、そうすると脳みそが歯はいらんな~と判断するらしく生えてこないと昔誰からかどこからか聞きました。

てんかんの薬を飲んでいる影響で、歯ぐきは小さい頃から腫れています。

でも、あんちゃんのレントゲンを見たパパは「生えてないとこもちゃんと歯ぐきの中にスタンバイしてるで」と言っていたので生えてくるのを楽しみにしています。

生えたら生えたで虫歯にならんようにケアが大変になるけど(^_^;)


療育に来られる歯医者さんなだけやって優しいおじさんでした。

「てんかんのお薬で歯ぐきが腫れてるから、もしこの後歯が生えてきても歯と歯の間がモコモコした感じになるかなぁ」と。
「だから出血しやすいし、まぁガーゼで汚れを拭き取るくらいでいいのでは。」とおっしゃってましたが。


次に染め出ししてくれた歯科衛生士さんは、「出血は菌がいるからするんです!出血してもいいからブラシでキレイにしてね!」とアツく説明してくれました(笑)

どっちやねーん!と思ったけど、まぁママのできるやり方になっていくだろうしまぁいいか(^_^;)

最後にフッ素塗ってもらっておしまい!!

やっと最近歯が生え出したあんちゃんにはかかりつけの歯科はないし、ひまわりに来てもらえるなんてありがたい時間でした。

療育と違ってすぐに終わるから、とこっちゃんはじじとお留守番。

帰ったらなぜか上半身裸で「うんこしょったー!」て言いながらこっちゃんのオムツかえてくれてました(笑)


一応腹隠しとこかな(笑)


はいしゃいってきたーまえばもぴかぴか~♪( ´▽`)



ここ最近、お天気もいいし夕方裏庭で毎日夕涼み会をしています。

ママと子ども達と四人で(笑)

シャボン玉をしたり…


今日はぶどうときゅうりのおつまみを食べながら(笑)


はっくんがぶどう食べるとベッタベタになるので、外で食べてほしかっただけ(笑)

夕方グズグズタイムになりやすいあんちゃんもこっちゃんも、あんちゃんはママが抱っこしてるしこっちゃんは風に吹かれながら、はっくんがシャボン玉見せてくれたりそのシャボン玉をパンチして消すという遊びで走り回るはっくんを見ているとご機嫌です。

これが「はなびしよー!」とかになっていくんだろな~。

夏がやってきました!






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飴と鞭を使い分ける男、はっくん。

ある日のお風呂上がり。

「あんちゃん、うつぶせのれんしゅうしーやー!」

…( ꒪⌓꒪)
え、今からですか!?


で、パジャマでうつぶせ(^_^;)


サボりがちなうつぶせをしなさいと指摘されたらやっちゃうよねー。
あんちゃん、昼間にも頑張ろうね。

こうやってやるんや!


自分がやりたかっただけという気もする…(笑)

案の定、ただでさえあんちゃんグズグズタイムなので早々に泣き出し終了。

それでもご褒美の「あんちゃんiPadみせたろな!」



このiPadでいろーんな情報収集しているはっくん…
いいのか悪いのか。

ある日はこっちゃん昼寝してるからシーやで!と言ってたら…

「ママ、きて。こっちゃんみてみ。こーゆーのおねむりあーとっていうんやろ?」

と勝手に寝相アートしてた~(笑)


しまじろうが置いてあってポッキーの風船を持ってる風にしてるだけやけど(^_^;)

どこでこんなこと覚えてくるんやろな~(笑)

おねむりアートって言い回しが可愛くて起こさずできたことを褒めておきました。


「こっちゃん。はいはいのれんしゅうせなあかんで!
ママのとこまでよーいどん!」



とこっちゃんにも厳しいはっくん(笑)

こっちゃんに勝って本気で喜ぶもうすぐ5歳児。

あんちゃんやこっちゃんがママだけじゃなく大人に抱っこされていると「いつもはっくんだけだっこしてもらえへんなー」とすねます。

慌ててあんちゃんやこっちゃんをおろしてはっくんを抱っこします。

19キロ…( ꒪⌓꒪)


でも、口に出してさみしい気持ちを言ってくれるだけありがたい。
夕方のグズグズタイムはあんちゃんかこっちゃんどっちかは抱っこなことが多いので、気をつけようと思います。

さみしい気持ち、溜め込まないように。
デートの時間も作りたいな。

はっくんママよりパパが好きやけど(^_^;)


そんなはっくんの最近の口ぐせは「もうすぐはっくんおたんじょうびや~♪( ´▽`)」です(笑)





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「うみのひやなー!」と朝から元気有り余るはっくん(^_^;)

連休で大好きなはっくんがおうちにいるからご機嫌なこっちゃん。



海の日だからって海の日らしいことなんてしませんが、今日はお友達がたくさん集まってくれました♪( ´▽`)

ハンデっ子の会(◍•ᴗ•◍)
ってそんな会を立ち上げたわけでなく、お友達と集まっただけやけど(笑)


大人5人、子ども10人。(最初と最後だけ参加の兄一人)


ハンデっ子が5人集まろうと思うと奇跡に近い!
現にあんちゃんとSちゃんは先週まで入院してたし~(^_^;)

くそ暑いのに褒めてくれるもんだからまたまたたこ焼きを振る舞うしか能のないママ…(^_^;)

みんなでごはん。
はっくん大喜び♪( ´▽`)



大人と同じ形態で食べられる子あり、ペーストが食べられる子あり、あんちゃんのように経管栄養の子あり。


成長著しいお友達♪( ´▽`)



兄弟児は兄弟児で仲良く遊び♪( ´▽`)
これ納戸(^_^;)


暑いのにか弱い女子を誘ってお外で遊ぶ( ꒪⌓꒪)



「おばちゃんちゃうで、Kちゃんやで!」と洗脳されるこっちゃん(笑)


SOYOの二台並べで暑さ対策をしました。



子どもが多すぎてなかなかゆっくりは話せなかったけど、普段はLINEで連絡取り合うくらいなので会えて嬉しかったです。

みんなは療育部や地域の療育で会ってるから、わざわざこんな山奥まで来てもらうなんて申し訳ないのでなかなか遊ぼー!と気軽に言えませんが、いつもあんちゃんのこと忘れず声をかけてくれます。


保育園に通う子、幼稚園に通う子、県の療育部と地域の療育とかけ持つ子、いろんな生活スタイルで、障がいのレベルも様々やけど、それぞれの場所で頑張っている仲間の存在はママにはとっても大切です。

地域の療育にしか行ってないあんちゃんなので、お友達が増えづらいし、あんちゃんが小さい頃から仲良くしてくれる貴重なお友達です。

三人の育児に加え、あんちゃんのリハビリだ療育だいろーんな制度の利用だ申請だと盛りだくさんすぎる特殊な育児に追われてキャパオーバーしがちなママ。

最近、正直遠い小児専門病院に週一回通うことすらしんどいなーとモチベーション上がらない時もあったので頑張る仲間に会えて、またママも頑張ろう~と思えました。


みんなありがとう、たのしかったぁ♪( ´▽`)


あんちゃんも調子良くてニコニコしたり、寝たり。
朝ややピンピン緊張強かったので調子悪かったらどうしよーと思っていましたが、皆さんの滞在中一回も吸引いらない程落ち着いていました。


しかし…
ロゼレムがミラクルだったのは2日ほどだけだった様子(^_^;)

お風呂上がりあたりから号泣が始まります( ꒪⌓꒪)
ロゼレムを注入する時間の調整で何とかなるかなー。

昼間の穏やかさとの反動がなかなかすごいです(^_^;)


お兄ちゃんお姉ちゃんに混じって頑張って起きていたこっちゃん。
途中お昼寝もしましたが、足りなかったようで皆さんの帰宅後、静かやなと思ったらすぐ裸になるはっくんの脱ぎ捨てたTシャツの匂いを嗅ぎながら勝手に寝てました(笑)


かわい♪( ´▽`)
…くさそうやけど(笑)





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