あんちゃんのペース☆

こっちゃん風邪ひいた~( ꒪⌓꒪)


どうやら彼は病弱なタイプみたいです。

はっくんなんて数えるほどしか熱出したりしなかったけどな~。

咳コンコン、鼻水じゅるじゅる、お咳で寝られないのでグズグズです~( ꒪⌓꒪)


そんな中、行ってきました。
はっくんの保育園。

来年度のあんちゃん就園にむけての話し合いです。

子どもたちが退園した後、市役所の保育幼稚園課の先生と生まれた時からお世話になってる保健師さんに同席してもらいました。


それだけでもうありがたいし申し訳ない。
それと同時にあんちゃんはこんな会議をしてもらわないと保育園に入れないのかーとも思う。
会議しても入れるかわからないけど。


一時間以上話し合いましたが、結論だけ言えば、ネックになるのは「医療ケア」それだけ。

看護師の配置ができるのか、できないのか。
できればあんちゃんは通えるし、できなければあんちゃんは通えない。
シンプルだけど超高い壁がそびえたっています。

あんちゃんの県でも市によって看護師の配置の方法は様々です。

市が雇って配置したり、保育園が雇って市から補助が出たり。
保育園が公立なのか民間なのかでも違うし。


明らかに歓迎されないだろうとパパとママは心して伺いました。

あんちゃんの状態を見れば、躊躇されるのは当然だと思います。


でも、園長先生と主任の先生は「よくきたね~!」とあんちゃんを歓迎してくれました。

パパが主に出産時のことや今までのあんちゃんの経過を説明してくれました。

大変だったんやねー。命があるのが奇跡やね~と言ってくれました。

肢体不自由児を今まで受け入れたことはないこと、私たちにできるかな?と正直に話してくださいました。

でも、吸引は私たちが慣れたらできないのかな?とか、あんちゃんだってバギーでオペレッタできるね、寝させる体勢とかPTさんやOTさんに教えてほしいね、とかすごく前向きに考えてくださっている嬉しい言葉もたくさんいただきました。

「嬉しいね。もうそれだけで、たとえ入園できなくても十分ありがたいね。」とパパと話しながら帰りました。

あんちゃんがはっくんと同じ保育園に入園するには行政の既存のシステムを変更してもらわないと不可能です。

行政を動かすことの大変さ、前例のないものの前例になることがどれだけ大変かあんちゃんと共に生きる中で学んできました。

同席してくれた市役所の保育幼稚園課の先生は、後は10月の申し込みの時に申し込んでくださいって言ってくれたけど、それまで何もしなかったらきっとやっぱ看護師配置は無理でした、で終わっちゃいそうな気がして。

今回の話し合いで完結したのではなくやっとスタートラインにたったという感じです。

たとえあんちゃんがダメだったとしても。
あんちゃんの後輩のためにも、兄弟と同じ保育園に通えるように…

兄弟別々に送迎したり、行事がかぶったり、そのために結局フルタイムで働けなかったり。
そんなことにならないように、既存のシステムでは困るんだということを伝えていこうと思います。

保育園から帰ってさっそくじじとばばに報告して、家族一丸となってこの問題に取り組みたいと思います。


帰り際、主任の先生が「どうやって抱っこするの~?私にもできるかな?」ってあんちゃんを抱っこしてくださいました。

ママは嬉しくて、一年間付き添いでもいいからあんちゃんをこの保育園に通わせたいなぁって思いました。


難しい問題がたくさんあるけど、またしても人のあたたかさに触れることができました。


やれるだけのことはやってみようね。
あんちゃんの制服姿を妄想しながら…(笑)





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小児専門病院はめちゃくちゃ遠いので、リハビリついでに外来を詰め込みます。

今日は、耳鼻科、PT、OT、小児外科、の4本立て!!


耳掃除が嫌いなあんちゃんは、しょっぱなの耳鼻科で号泣( ꒪⌓꒪)


いやいや、そもそも行きの車の中でもうすでにピンピン(^_^;)
いつも行きはお利口さんに行けるんやけどな~。

今日はばばと一緒だったので、抱っこして落ちつかせてもらいました。


さて、わたしはなにをしているでしょう?



バランスボールに乗っています~♪( ´▽`)


車の振動もバギーの振動も嫌なのに、バランスボールでバインバインするのはまぁ許せるらしい。

これ、週末のイベントに向けての予行練習です(笑)


OTもたのしかったわぁ♪( ´▽`)



OTでのあんちゃんが一番おてて動かしている気がします。

耳鼻科からのリハビリ連チャン、その後小児外科で胃瘻交換してやっと終了!!

オムツ替える暇も寝る暇もなかったな~(^_^;)


一緒に行ったこっちゃんもお疲れ!



こっちゃんはや9ヶ月になりました。

可愛い我が家ののんびりボーイは相変わらずですが、目が合えばニッコニコの超癒し系も変わらずです。


よだれでろーん


みんなこの笑顔にメロメロ♪( ´▽`)


ついこの笑顔につられちゃってこっちゃんに話しかけるもんだから、はっくんがすねる(^_^;)

「どうせこっちゃんがにこにこやからこっちゃんにばっかりはなすんやろ。」とか言う~( ꒪⌓꒪)

でもはっくんもこっちゃん大好きやねんけどな~♪( ´▽`)
好きすぎて勝手に飴なめさせてもらったりしてるもんね~(^_^;)

お兄ちゃん大好き。
あんちゃんのチューブに興味津々。
気が向いた時しか動かないマイペース。
自分のこと見てくれるまで「あぃ!あぃ!」と人を呼ぶ術を身につけたこっちゃん。

心配が尽きることはないけど、たくさん食べて、寝て、遊んで、はっくんとあんちゃんの影に隠れがちだけどめげずにニコニコこのまま大きくなってほしいです。






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最近、市役所に行く用事がてんこ盛りあります。

あんちゃんの手帳や制度の申請、更新が立て続けに…


児童手当の現況届の提出(これは障害児かどうかは関係ない)

小児慢性特定疾患の更新のための住民票と課税証明書取得。(小慢の更新は保健所)

4月に作成した側弯予防装具、プレーリーくんの還付のための手続き。

聴力障害での身体障害者手帳の申請。


以上、4つの用事を訪問看護中に済ませようと意気揚々と出かけましたが…

小一時間かかった~( ꒪⌓꒪)

あ、これはあちらです。
あ、次はあちらへ。
ちょっと待ってくださいね~。
ちょっと調べます~。

終わった時の達成感といったらなかったです(^_^;)
時間はかかりますが、手続きをすることでたくさん助けてもらえます。
ありがたい制度、ありがたく使わせていただいています。

あんちゃん、新たに聴力障害での手帳も取得することになりました。

6級になるかな、とのこと。
あんちゃんは「疾病による移動機能障害」の1級を持っているので取得しても特別利用できる制度が増えたりするわけではないのですが、補聴器を作るときには聴力障害での手帳が必要なのです。

新たな手帳の写真はこちら♪( ´▽`)


寝てるか横向いてる写真ばっかで、貴重な正面写真です。
可愛い~♪( ´▽`)

証明写真のアプリをダウンロードして、これをL判で印刷するとタテ×ヨコが4cm×3cmの写真4枚が出来上がります。

便利~♪( ´▽`)


これからもこの先もいろんな手続きが途切れることなく続きます。

頭パンクしそうなくらいいろんな書類を大量に処理しないといけないので…

そんな手続きに追われた平日が終わり、ストレス発散しようとパパとはっくんに「カラオケいかな~い?」と聞いてみる(笑)

ファミリールームでストレス発散してきました♪( ´▽`)


おれもきたじぇ!


デンモク触りたくて仕方ない(^_^;)



もちろんわたしもおつきあい~


なんか、きこえる。



パパの声はよく聞こえるのか、パパが歌うとあんちゃんのお目目がでかくなってました(笑)

あんちゃんもこっちゃんもみんな一緒に行くよと言うと、はっくんは「じゃあみんなおなじふくきていこうな!」と言ってくれたので、みんな同じTシャツです♪( ´▽`)


はっくんは、いとこのりんちゃんれんちゃんともたくさん遊びました。


一時間遊び放題のパラダイス♪( ´▽`)


おれもおかねとられたじぇ



何にも遊べないんですけど~( ꒪⌓꒪)
なので無理矢理すべり台しました(笑)



楽しかった週末。
また月曜からがんばろー。





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あんちゃんがバギーに乗って道を歩くとピンピンになってどうしようもない件。

病院内とか、ガタガタしてないところを移動するぶんには緊張も入らないのです。

ガタガタしてるともう全然ダメ…

これじゃお外に全く出かけられません~(T_T)

と、いろんな先生に泣きつきバギーをカスタマイズすることになりました。

そもそも、バギーの外用フレームのタイヤがしょぼい。
パンクレスのめっちゃ硬いタイヤ。



こっちゃんが今乗ってるベビーカーははっくんが生まれた時に買ったエアバギー。




タイヤが空気入れられるタイプで、乗り心地重視で買ったのですこぶる快適です。


おれのあいしゃ~!



これみたいにタイヤを空気入れられるやつに替えたら、まだ乗り心地がマシなんじゃないかと思って…

OTさんにお願いしました!

快く引き受けてくれた訪問OTさん。
小児専門病院のOTさんにもいじっていいか確認してくれて、現在業者と話し合い中です。


バギーの外用フレームは後ろタイヤが8インチ、前タイヤが5インチやったかな?空気入れるタイプのタイヤがそんなに小さいものがないらしく、どうなるかわかりませんが。


あんちゃんがバギーでお散歩行けない~(T_T)
とワーワーママがうるさいもんだから、PTさんもOTさんも皆さんが、「それはよくないな。いくらフルオーダーの体にいいものやと言っても使えないと意味ないしー」となんとかしようと動いてくださいます。

ありがたや~(T_T)


で、一旦フレームを預けたので代わりに借りたバギー。



めっちゃ楽そうですけど~!

乗せるのも簡単、あんちゃんもピンピンならない。

でも…
明らかに体幹が歪む(T_T)


支えきれずに右に倒れてるのが見てわかるもんね(^_^;)

ま、だからフルオーダーで体にぴったりなの作ってるんやけど。


どうか、ピンピンならずにお散歩行けるようになりますように。

訪問OTさんが小児専門と連携とりながらめちゃフットワーク軽く動いてくれるので本当に助かります。

今までなら、週二回の装具屋さんが来る日に小児専門病院まで行って相談して…でもそんな都合よく週二回の装具屋さんが来る日にリハビリ入れてないし~(T_T)


今日はそんなフットワーク軽いOTさんの訪問の日!

バランスボールで馬に乗る練習(笑)


後は、クリームをおててにつけて、自分の両手でクリームをのばしたり、お顔につけたり、女子力高いリハビリでした(◍•ᴗ•◍)



産休に入った暇人の妹も我が家に来てて、OTさんと三人でしゃべってたらあっちゅーまに時間過ぎてましたとさ♪( ´▽`)







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我が家の新しい家族、ザリガニのがっちゃんです♪( ´▽`)


魚肉ソーセージをバクバク食べています!


今日、ひまわり教室で先生たちとお散歩に行ったあんちゃんがザリガニを捕って持って帰ってきてくれました。

はっくんに見せたら、はじめは「へぇ。」と興味なさそうだったはっくん。

どうする?飼う?逃す?と聞いたら「かう!」と言ったので、おうちにあったケースに入れて、飼うことになりました(^_^;)

魚肉ソーセージを入れたら食べだしたのを見て愛着がわいてきたのか、「なまえはがっちゃんにしよか。」と名前をつけ、「あんちゃん、もってきてくれてありがとな!えほんよんだげよ!」とあんちゃんに感謝してました(笑)

お礼の読者タイム♪( ´▽`)



今日は、朝から超ハードスケジュール( ꒪⌓꒪)

こっちゃんのアレルギー科の受診のため、小児専門病院へ。
(あんちゃんはばばのデイサービス)

往復三時間かけて、診察数分(^_^;)

急いでデイサービスにあんちゃんを迎えに行き、そのままひまわりに直行したのでした。

車に乗りっぱなしのこっちゃん(^_^;)

ここはどこじゃ?


こっちゃんのお肌もステロイド使わずに落ち着いてきました。
なので再診不要に。

おかげでひまわりにはちょいと遅れてしまいましたが、ザリガニのがっちゃんもゲットしてきてくれたし、何よりバギーのカスタマイズをOTさんと計画していたので何とか間に合ってよかったです。

「午前中小児専門病院まで行ってきたん!?お母さん若いからできるんやでー!」とあんちゃんの先生が労ってくれました(笑)

分離中のママたちのグループでは、先生がお茶入れてくれたり、個別の療育で来てたママさんも一緒にお話したり、ますます楽しく過ごさせてもらっています。


お散歩の後、他のお友達がおやつを食べている間はあんちゃんもお口を拭いてもらったり、OTさんと先生に遊んでもらうというVIPぶり。


泣いてますけどね(笑)

最後の絵本も、あんちゃんにだけ読んでもらっています。



利用者さんがお昼寝した静か~なデイサービスから超にぎやかなひまわりに来たからか、ピンピンと眼振が多かったあんちゃん(^_^;)

就園を目指すなら、ひまわりの賑やかさくらいへっちゃらにならないととても保育園のガヤガヤには対応できないと思う~(T_T)

賑やかさに慣れないのか、何が嫌なのか、イヤイヤ期なのか、最近泣き声がでかくなってきたあんちゃんですが…

ひまわりでもニコニコの笑顔が見られるといいなぁと思います。






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今日は月曜日。

世の美容院はお休みです。


そんな貴重な日に…


あんちゃんのために、イケメン美容師さんが我が家には来てくれました~♪( ´▽`)

奥さん今日はいないから、ときゃわいい2歳の息子さん連れて♪( ´▽`)

いえ~い!今から切りまーす!



パパもママもカットしてもらってる美容師さんです。

最近同じく美容師の奥様と独立してオシャレなお店をオープンされたばかりの忙しい時期に(^_^;)
申し訳ない~!

前のお店で切ってもらってた時から「一緒に独立する子と訪問美容したいなって話してるねん」と話されてて、ママはママで我が家にはあんちゃんって障害児がいて簡単に髪の毛切りに出かけたりできませんねん~と話していたら、「行ったげるよ♪( ´▽`)」と言ってくれてましたが、今回マジで実現しました!

なにされるのですか、わたし。



髪の毛が飛び散らないように、レジャーシートを敷きました。

記念すべきカットなので、じじにわざわざカメラマンしにきて!と依頼(笑)



ケープの下は、いつもの座位保持椅子のヘッドレストを外して座り、頭はママが支えていました。


ママがいつも一発でカットする前髪もキレイに整えてもらって。



後ろ。
寝ぐせついたままですが(笑)



横。



かわい~♪( ´▽`)



あんちゃん、よかったね~。

なんと美容師さん、「訪問のカットの相場がわかんないんで、お代は今度パパかママが来てくれた時でいいです。」なんて言う~( ꒪⌓꒪)
どこまでええ人なんや。

「いやいや、そんなん困ります!次から頼みにくくなるし払わせて~値段言うて~!」とキチンと払わせていただきました。


お店、大繁盛でものすごい忙しい美容師さん。

何もわざわざ訪問しなくても十分お店だけでやっていけるはず。

それなのに、お店に行けない人のために忙しい時間を使って来てくれる。

これからお年寄りや障害者児、療養の場は病院ではなくどんどん在宅に移行していきます。

一人では出かけられない人、病院なんかのどうしても必要な外出は家族に手伝ってもらえても、美容のために外出を手伝ってって言いにくい人も必ずいるとママは思う。

そんな人のために、訪問美容、ぜひぜひ軌道に乗せてほしいな~!

お金たまったらシャンプー台がついた移動美容車を買ってパーマやカラーもできるようにしたいっておっしゃってました。

あんちゃんも末長くお世話になりま~す♪( ´▽`)


次は、坊主頭が伸び放題のはっくんかな(^_^;)
「スネオみたいなあたまにしてもらう!」そうです(笑)


お兄ちゃんより先に美容師さんにカットしてもらったあんちゃん、昼からは訪問PT頑張りました~♪( ´▽`)


いい笑顔♪( ´▽`)





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我が家には、昔パパとお義姉ちゃんが使っていた乳母車があります。

パパとお義姉ちゃんが小さい頃、父親であるじじは超仕事人間だったらしいし、ばばもバリバリ現役ナースだったのでおそらくおじいさんおばあさんに乗せられて散歩したであろう乳母車。

はっくんが産まれた時に、じじは「これにはっくん乗せて散歩したいんや~」と言ってキレイに掃除しニスを塗って復活させてくれました。

ちょうど今のこっちゃんの月齢あたりのはっくん。


今のこっちゃんと全然似てないな~


あれから四年たち、そろそろこっちゃんも乗れるな~と話していたら。

はっくんも乗りたがって乗りたがって。


「じじ~さんぽいくで~!」と偉そうに誘い、お散歩へ。
こっちゃんもデビュー♪( ´▽`)


狭い~やらはっくんも座布団ほしい~やらワイワイ言いながら出発されました。

なんとばばも一緒に行ってくれた!

いってらっしゃ~い♪( ´▽`)



あんちゃんはママとまったり抱っこ♪( ´▽`)

わたし、ままのだっこのほうがいいも~ん



首がすわらないあんちゃんは、残念ながらこの乳母車には乗せられません。

残念。

30年以上前の乳母車。
キレイに残しててすごいなぁと思います。


ま、あんちゃん乗せたくても定員2名で3人目が入る余地ありませんが(笑)



我が家にはもう1つ、最近購入した現代版乳母車があります。



ま、乳母車でもなんでもありませんが(笑)
自己責任で(^_^;)

生協を取りに行く時なんかに便利です。

先日ハートフルナイトで行った動物園でもこれに乗ってる子、見かけました。

双子と遊んだりも。



どこに行くにも大量の荷物が必要な我が家。
先日あんちゃんも一緒に公園行った時にも駐車場と公園を何度も往復しました。

そんな時に荷物乗せて運べたら便利だなーと思って購入。

これをずっとずっと大切に残しておいたら、いつかパパとママに孫が出来た時、パパはこれで孫と散歩にいったりするのでしょうか…(笑)


じじとばばと散々お外で遊んでもらったはっくんとこっちゃん。

夕方からは、双子のりんちゃんれんちゃんと買い出しに行って、またまたバーベキュー(笑)

休日にパパに「夕ご飯どうしよっかー」と聞くと「バーベキュー」とかなりの確率で返答されます♪( ´▽`)

かといって、そんなしょっちゅう高級肉を買えるほどセレブでもなく、胃腸も強くないので(笑)
今日のメインはサンマ♪( ´▽`)



焼きそば焼いたり、肉も焼いたり。

炭火で焼いたサンマ、肉より美味いかも~♪( ´▽`)



はっくんはりんちゃんれんちゃんと思う存分お外で遊べて万々歳。

あんちゃんは注入中だったので今日はお外には出ず、ばばが抱っこしたり音がなる童謡の絵本で音楽聞かせてくれたり。

あんちゃんのような子を含む三人を育てる上で、パパとママ二人では手が足りないところをたくさん助けてくれるじじとばば。

三人は幸せな孫だなぁと思います。

大きくなったらじじばば孝行してね♪( ´▽`)

ばばははっくんやこっちゃんが成人して一緒にビールを飲める日を楽しみにしているはずです!




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あんちゃんのお靴、買いました♪( ´▽`)




アシックスのすくすくとか、他にもハイカットの靴、いろいろ悩みましたが…





そもそも、あんちゃんはこれを履いてガツガツ歩く練習をするわけでもなく、歩く練習どころか立位の練習すらこれを履いてするわけじゃないので今回は可愛さ重視♪( ´▽`)

良いとされている「ハイカットなこと」を前提にして後は履かせやすさなんかを見つつ、最後はママの趣味で決定!

赤いくっくです~♪( ´▽`)

マリメッコのバギーに赤い靴。
ハデハデですが(笑)


あんちゃんの足のサイズを測ったら、13センチでした。
13.5~14センチくらいがぴったりなのかなー。
今回買ったのは14センチです。


できるならこっちゃんに譲り渡したいけども。

こっちゃんの方が先に足がでかくなりそうな予感(^_^;)


新しいお靴履いてまたお出かけしようね(◍•ᴗ•◍)


今日のお出かけは、リハビリでした~!

なぜか号泣のあんちゃん(T_T)


最後は泣きはらした顔でおすわり頑張ってましたけど(^_^;)



先日の訪問OTでは爆睡やったし(^_^;)

何しても寝てる~(笑)



この、シート状になってるピアノ、軽く触るだけで音がなる優れもの!
足で弾くあんちゃんと、邪魔するこっちゃん(笑)


やっとこ起きて、最後は笑ってました♪( ´▽`)



家にいるあんちゃんは穏やかやわ~♪( ´▽`)
寝る前のギャン泣きを除けば( ꒪⌓꒪)


はやくあたらしいおくつはきたいわぁ~♪( ´▽`)



後ろで寝っ転がってるのは、一週間の疲れをドラえもんで癒す行儀の悪いはっくんです(笑)

「なー、なんでドラえもんはきんようびにしやーるん?そのりゆうをおしえて?」と無茶ぶりされました(^_^;)

そして、ドラえもんの後クレヨンしんちゃんがなかったので号泣されました( ꒪⌓꒪)

サッカーの中継のせいです(T_T)

「ハリーポッターみたい!」と張り切って見てたかと思いきや、難しすぎたようで数分で寝ていました(笑)

はっくんも、一週間お疲れ~!






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きょうのひまわりはおさんぽだって~♪( ´▽`)


と、帽子を準備しひまわり教室に意気揚々と出かけたんですが…


ひまわりについてからあんちゃんなぜか泣く泣く(T_T)

抱っこしてもらってもなく、ママがコーヒーカップという遊びで抱っこしながらくるくる回ったらもっと泣く( ꒪⌓꒪)

その後何しても泣いたあんちゃん。

おさんぽいく前に寝た(^_^;)

泣いた理由は
1.眠かった
2.発作
3.どこか痛かった
4.体調不良

3.以外全て当てはまりそうですが(^_^;)

右に引っ張られるのが増えだしたかも~と思いながら、お当番をするあんちゃんを後ろで見守っていました。


それでもちょっと寝たらお散歩に出発!!

ゴムつきの可愛い赤帽貸してもらった~♪( ´▽`)


変な顔しか撮れなかったけど(笑)



バギーでお外に出かけると、ピンピンのバタバタ発作もどきが出るので、バギーには乗れず宝の持ち腐れ(T_T)
先生に抱っこしてもらうというVIP待遇。

重たいのに~申し訳なさすぎです( ꒪⌓꒪)


あんちゃんたちの療育中、ママたちはママたちで親同士が話すんやけど、いつも臨床心理士の先生も一緒に話をします。

お友達のママさんが、今日言ってました。
「私はこの子に何かしてもらったら、いつもありがとうございます~も言うけど、申し訳ありません~とも言ってしまう。ある人に申し訳ありませんは言わないほうがいいって言われた。子どもが自分は申し訳ない存在なんだって思ってしまうよって。」と。

それを聞いた臨床心理士の先生も、「ほんとにその通りよ。どんなに医学が進歩しても病気とか障害とかって絶対になくならないんやから。それがたまたま自分の子達だったってだけやから。いばる必要はないけど、必要以上にへり下る必要もないと思う。誰かに遠慮してとか迷惑だからとかじゃなくこの子たちが笑って楽しく生きられる道を選んでほしい。」って言ってくれました。

臨床心理士の先生、涙ながらに話してくれた。

ちょうど眠くてくずってたこっちゃんをあやしながら、ママもバレないように涙を拭う(T_T)

お友達のママさんは、就学前で就学先を決めるのに悩む時期だし、ママもあんちゃんの就園で悩む時期。

普通学校なら迷惑なのかな、とか私立の保育園は迷惑なのかな、とかもちろん悩む。

あんちゃんが保育園に入ろうとするだけで、加配の保育士や看護師の配置や、健常な子よりいろんなサポートが必要になります。

あんちゃんのために、人や物やお金がたくさん動く。
それを当たり前だと主張するのはやっぱり違うんじゃないかと思う。

でも、臨床心理士の先生が言ってくださったように、親としてあんちゃんが笑って楽しく生きられるようにしてあげたいとも思う。

たった二年間今まで生きてきた中でもほんっとにたくさんの人からたくさんの優しさを受けてあんちゃんは生きてきました。

今日ママさんや先生たちと話して、これからは「すいません」じゃなく「ありがとうございます」をたくさん伝えていきたいなと思いました。

あんちゃんが今してもらっているサポート、たくさんの優しさを当たり前だと思わず感謝の気持ちを忘れず毎日暮らそう。

そんなことを、いい天気の中ひまわりからおうちまで運転しながら考えるのでした。

なんか、ちょっと疲れてたママの心が元気になったひまわり教室でした♪( ´▽`)


おれもひまわりいったじぇ!!…じゃましに(笑)







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