あんちゃんのペース☆

せんせーひさしぶり~♪( ´▽`)


小児専門病院のOT、入院やらなんやらで一ヶ月近くあいてたー。

うれしそうなあんちゃんの笑顔が眩しいです!

今日は、やっとこさうつ伏せマシーンが出来上がりました!


素晴らしい~♪( ´▽`)



その場でウレタン削って微調整してくれた職人みたいなOTさん(笑)



これで少しでも体勢にバリエーションが増えるとあんちゃんの体には良いんだけどな。


新しい先生とのPTも頑張りました。
よいお顔。


PTでもうつ伏せ。
腕で支えようとする練習。


で、最後号泣(笑)



主治医の先生の診察もあったのでもちろん動画を見せて発作の相談しましたが…

「ものすごく不規則に体がバラバラに動いているから発作ではないと思う…いわゆる強直とか間大発作とか名前がつくような発作じゃない。でもじゃあ何かと言われると…なんなんだろう。」と!

発作じゃない~(T_T)
しかも何かわからん~(T_T)

ん~どうしてあげたらいいのかな~と先生も必死で悩んでくれましたが。

発作じゃなかったらじゃあいいか、ではすまないもんね。
発作であろうとなかろうとそのピンピンやバタバタであんちゃんは号泣するほど辛い思いをしてるんやから。

なんとかしてあげたい。

でも、発作じゃないなら抗てんかん薬はいじれないし。

先生が悩みに悩んで出してくれたのは「抑肝散」

漢方です。
気持ちを落ち着けるようなお薬。

疳の虫なんかに使ったりもする。

漢方…すごく効くわけじゃないやろうけど…(^_^;)

このままでは車でのお出かけとかいろいろするのがなんか逆にあんちゃんには苦痛なんですけど(T_T)


認知能力的なものがアップして、今までより不快なことがわかるようになって不快な経験→緊張入る→でも緊張の抜き方まではわからない~みたいなスパイラルになってるのでは、という気もする。

成長の過程なのかもなぁ、とお友達に励ましてもらいましたが。

あんちゃん、緊張抜き方もわかるといいなぁ(T_T)

はぁ~一難去ってまた一難ですが。
でも恐れていたのは発作。
これが重責したらチアノーゼ出たり命に関わるんじゃないかというところがママは一番怖かったので、発作ではないならその点は安心。
結局じゃーなんなんや、というところでぐるぐるするだけですが。

なるべく抱っこで緩めたり、もらったばかりのうつ伏せマシーンを活用したり、できることを模索したいと思います。

リハビリ中の写真でもわかるように、スイッチ入らないと穏やかでいいお顔してるねんけどなぁ~。

寝顔が一番安心する。寝られてるてことはしんどくないんやなとホッとする。
穏やかに起きていられる日はなかなか続きません。






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