あんちゃんのペース☆

今日は、元職場の仲良し同期と後輩が遊びに来てくれました。

何と、ママの同期、迷える子羊Sちゃんが主任に昇進したのでそのお祝いパーティーです。

もう子羊なんて可愛い年でもないですけどね(笑)

Sちゃんが愛してやまないアレをお取り寄せ。

ドーン!


Sちゃんの大好きなフォアグラ~♪( ´▽`)

見栄え悪いですが、ちゃんとサラダもありますよ(笑)

このために先日コストコで安いお肉を調達してきました!


昼間っから超豪華肉食女子会(笑)
ほら痩せん(^_^;)



主任になるって、別に主任手当がつくわけでもなく、責任ある仕事が増えて婦長さんの代わりに病棟しきったりドクターと張り合ったりスタッフと婦長に挟まれて大変な役割だと思います。
正直憧れ~♪( ´▽`)てもんでもない。

それでも、主任になるまで辞めずに看護師を続けてきたSちゃんをすごいと思うし、今までの頑張りを主任という形で認めてもらえた事をママは自分のことのように嬉しく思います。


ママが最近励まされる言葉。
「置かれた場所で咲きなさい」

一度本をじっくり読みたいなーと思っています。

ママは悩みながらも退職を選び、障害児育児の世界に生きる事になりましたが、それを嘆くのか、精一杯頑張るのかでママの人生の豊かさは大きく変わると思います。

こんなはずじゃなかったって思った事もあったけど、あんちゃんを大事に育てるために自分ができることを精一杯やることが、置かれた場所で咲く事なんだろうなと思います。

もちろんあんちゃんだけじゃなく、はっくんもこっちゃんも。
今は子育てがママの置かれた場所です。


ま、基本プラス思考で楽天的なので今置かれた場所に不満なんか全然ないんですけど。


兄による絵本の読み聞かせ。



兄による寝かしつけ。



こんな微笑ましい姿が見られる一瞬があるだけで充分です。
ほんまに1日のうちの一瞬やけど(笑)



Sちゃんも大変な役割を担うことになったけれど、その立場でできることを精一杯やっている。
真面目なのでそーゆー子です。
マイナス思考やけど(笑)


もう主任になるような歳になっちゃって、Sちゃんと後輩Mちゃんと出会った新卒や二年目のフレッシュな頃とはいろいろ環境は変わったけれど。

変わらず仲良く集まれる関係が続いていることに感謝するのでした♪( ´▽`)





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今日は楽しみにしていたあんちゃんのお友達と集まる日♪( ´▽`)

あんちゃん車に乗るとまたあの「バタバタ発作もどき」が出るかなぁ~と心配でしたが。

頓服のテルネリンを入れてから出発!

まだあんちゃんが朝覚醒しきってない時間に出たかったのと、ママが話したいことありすぎて早く行きたかったのとで早めに出発したらピンピンしなかった~♪( ´▽`)


そして、帰りもテルネリン入れたらピンピンせず帰宅。

もうそれだけで涙出そう。
よかったー。

頓服のテルネリンの効果なのか、昨日から飲み始めた抑肝散の効果なのか…

しばらくはテルネリン足しながら様子みたいと思います。


もー抱っこマンがいるのに、めっちゃ素敵なランチ用意してくれてた~♪( ´▽`)



オシャレなカップ寿司に、サラダにお野菜の美味しいおかずたち!

ママが持参したもの…
地元で有名なお肉屋さんの手羽先とホルモン焼きと海老マヨ(笑)

おっさんか!(笑)

もうしゃべりたいから早く行ったのに話が尽きなさすぎてあっという間でした(T_T)

記念撮影までして(笑)



一瞬子どもたち四人が一緒にお昼寝した時間があって、癒された~♪( ´▽`)



K太マンのママのお姉さんが、みんなに手作りのピン留めくださって♪( ´▽`)


ありがとうございますぅ~


ぼくもきにいったじぇ



こっちゃんもはっくんに負けず劣らずなかなか女子力高め(笑)


信頼してたリハビリの先生とのお別れはあるし、入院はしたし、側弯進んでたし、プレーリーは嫌がるんやし、謎のバタバタ発作もどきは出るし、テンション上がる要素が全くなかった4月。

でもそれを吐き出して聞いてもらって、そしてまた頑張るお友達の話を聞いてママの落ちてた気持ちをあげてもらえました。

いつもガッツあるアクティブなお友達。
ママも見習ってまたがんばろー。

女子には美味しいランチとおしゃべりは欠かせませんね~♪( ´▽`)

ママももうちょっと、家の中キレイにしてランチョンマットとかオシャレな食器とか使いこなせる女子力を身につけたいです。

そろそろ始まる保育園やひまわりの家庭訪問が恐怖なくらい汚い我が家ですが…(^_^;)






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せんせーひさしぶり~♪( ´▽`)


小児専門病院のOT、入院やらなんやらで一ヶ月近くあいてたー。

うれしそうなあんちゃんの笑顔が眩しいです!

今日は、やっとこさうつ伏せマシーンが出来上がりました!


素晴らしい~♪( ´▽`)



その場でウレタン削って微調整してくれた職人みたいなOTさん(笑)



これで少しでも体勢にバリエーションが増えるとあんちゃんの体には良いんだけどな。


新しい先生とのPTも頑張りました。
よいお顔。


PTでもうつ伏せ。
腕で支えようとする練習。


で、最後号泣(笑)



主治医の先生の診察もあったのでもちろん動画を見せて発作の相談しましたが…

「ものすごく不規則に体がバラバラに動いているから発作ではないと思う…いわゆる強直とか間大発作とか名前がつくような発作じゃない。でもじゃあ何かと言われると…なんなんだろう。」と!

発作じゃない~(T_T)
しかも何かわからん~(T_T)

ん~どうしてあげたらいいのかな~と先生も必死で悩んでくれましたが。

発作じゃなかったらじゃあいいか、ではすまないもんね。
発作であろうとなかろうとそのピンピンやバタバタであんちゃんは号泣するほど辛い思いをしてるんやから。

なんとかしてあげたい。

でも、発作じゃないなら抗てんかん薬はいじれないし。

先生が悩みに悩んで出してくれたのは「抑肝散」

漢方です。
気持ちを落ち着けるようなお薬。

疳の虫なんかに使ったりもする。

漢方…すごく効くわけじゃないやろうけど…(^_^;)

このままでは車でのお出かけとかいろいろするのがなんか逆にあんちゃんには苦痛なんですけど(T_T)


認知能力的なものがアップして、今までより不快なことがわかるようになって不快な経験→緊張入る→でも緊張の抜き方まではわからない~みたいなスパイラルになってるのでは、という気もする。

成長の過程なのかもなぁ、とお友達に励ましてもらいましたが。

あんちゃん、緊張抜き方もわかるといいなぁ(T_T)

はぁ~一難去ってまた一難ですが。
でも恐れていたのは発作。
これが重責したらチアノーゼ出たり命に関わるんじゃないかというところがママは一番怖かったので、発作ではないならその点は安心。
結局じゃーなんなんや、というところでぐるぐるするだけですが。

なるべく抱っこで緩めたり、もらったばかりのうつ伏せマシーンを活用したり、できることを模索したいと思います。

リハビリ中の写真でもわかるように、スイッチ入らないと穏やかでいいお顔してるねんけどなぁ~。

寝顔が一番安心する。寝られてるてことはしんどくないんやなとホッとする。
穏やかに起きていられる日はなかなか続きません。






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あんちゃん、発作が増えてきています(T_T)

しかもいつもの右に引っ張られる発作じゃなく、両手両足をバタバタさせる発作。

以前主治医の先生に動画を見せたときは、典型的なウエストの発作ではないと言われました。


座位保持に座ったり、プレーリー(側弯の装具)つけたり、吸引しつこくしたり。
これらのことで誘発されている気がします。

どれもあんちゃんが生きていく上で欠かせませんけど~(^_^;)

抱っこしてあげるとややマシになるけど、抱っこしてる腕の中でグーって力入るのがわかる。

問題は、小児専門病院に行く時。
一時間半座位保持いすに座って行きます。

途中、バタバタしだすと病院につくまでバタバタしてる(T_T)
すごい力が入って、呼吸が速くなってしんどそうやし、汗がかけないあんちゃんが鼻の頭に汗をかくくらいやから体へのダメージは半端ないはずです。
重責したらこわそうな発作。


何とかならんかなぁ~(T_T)

診察で主治医の先生に要相談。
増やせる薬、使える薬がどんどんなくなっていきそうで怖い。

事実頼みの綱、イーケプラさんは多分もうMAX量だったはず。


穏やかな時はいい顔してるんやけどなあ~♪( ´▽`)

ほっさ、あ~しんど。



ほんと、悩みは尽きませんね。
あんちゃんのことだけじゃなくね。
子どもが三人に増えりゃ悩みも三倍。
忙しさも三倍。


あったかくなってきて、はっくんは春の陽気に誘われて外で走り回り、前の川でびちよびちょになって遊んでるし(笑)

ママはなんかこっちゃんの離乳食が二回食になったら途端に時間に余裕がなくなった気がします( ꒪⌓꒪)

何でもパクパク食べてくれるからありがたいし可愛いけど~♪( ´▽`)


離乳食食べた後気づいたら寝てた~♪( ´▽`)



悩みや忙しさだけじゃなく、可愛さも三倍!!

しかし体は3つほしい…(笑)

毎日のこと、ちゃんとブログにまとめたいけど気づいたら次の日になってるー!

頭ハゲそうなほど考えること山盛り。
ママは考えを整理するために文章化したりします。

三倍になった悩みや可愛さを、忘れないようぼちぼち綴りたいと思います。






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兄弟の感動の再会(笑)


しれっと長旅から帰ってきたはっくん。

はっくん、むこうであんちゃんのこと思い出してくれた?
→ううん!

こっちゃんは?
→おもいだしてなーい。

ママは?
→ぜんぜん!

だそうで(笑)
よっぽど楽しかったんでしょう。
お義姉ちゃん、お世話になりました。

「なーなー、Hちゃん(お義姉ちゃんのこと)ってかわいいとおもう?はっくんおもう!ママよりぜんぜんかわいいしママみたいにおこらへん!」だって(笑)

かわいいお義姉ちゃんに優しくしてもらって恋に落ちたようです(笑)



こっちゃんははっくんがあやすとゲラゲラ笑うし、あんちゃんもはっくんの声でニコッとするので二人ともはっくんが帰ってきて喜んでいる様子です。


今日はママの幼なじみNちゃんが遊びに来てくれました。


あんちゃんの同級生。


あんちゃんすごく嬉しかったみたい。ニコニコしてたー♪( ´▽`)


こっちゃんもおにいさんに見守ってもらいながらお座り特訓。



今日Nちゃんがあんちゃんにくれたもの。



野菜ジュースです。



離乳食注入してるって言ってたから、そろそろ入れられるやろーって持ってきてくれました。

昔も胃瘻にした後お友達にいただいたことあったけど、その時は栄養剤オンリーだったのでありがたくママが飲みました♪( ´▽`)


こっちゃんと同じペースで同じものを注入しているあんちゃん。
こっちゃんはそろそろ二回食になり(遅いくらい)食べられる食材も増えてきました。

野菜ほぼクリア、次はタンパク質あたりを攻める感じ。

昨日は初めてベビーダノン(赤ちゃん用ヨーグルト)をこっちゃんもあんちゃんもいただきました。

入れたときにお腹から味を感じるとかいうけど、だからあんちゃんが何か反応するとか見ててもわからないけど。

あんちゃんとこっちゃんに同時に離乳食を始められて嬉しいし、ミキサーして注入することはそれほど大変ではない。

ブレンダーで思ったより何でもキレイにペーストになる。

こっちゃんはそろそろとろとろペーストより段階上げないとダメっぽいし、こっちゃんに食べさせるほうがずっと大変。

二人の形態が変わると二通り準備しないといけないから大変かもしれないけど。

でもあんちゃんに食品取り扱いの栄養剤(アイソカルJr)以外のものを買ってあげられるなんて、そして遊びに来てくれたお友達からあんちゃんにジュースをもらうようになったなんて、感慨深いものがあるのです。

全てをミキサー食にするかとか、カロリーとか、量が増えれば栄養剤とのバランスとか考えないといけないことは出てくるけどしばらくはとにかくいろんな食材を食べること。

これがあんちゃんの目標。


いつか、はっくんの大好きなお肉を三人が取り合いする日が来るでしょう♪( ´▽`)


いちょうがつよいのがじまんでーす。







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熊本への医療ケア物品送付の件。
このブログを読んで問い合わせてくださった方もおられるみたいで。
本当にありがとうございます。

まさにブログをやっててよかったと思える瞬間です。



絶好調の訪問OTを終えた翌日。

ひまわりでは絶不調でした(T_T)

とにかくピンピン。
ここ数日車に乗ると緊張というか、発作でピンピンになっていましたが、ひまわりまで行くまでの短い距離でもダメ(T_T)

その名残でひまわりで遊んでいる間もピンピンだったのでした。

発作の薬、要調整かも。

あんちゃんが絵本を読んでもらってる間、OTさんに筋トレされるこっちゃん(笑)


しかし、1日お家にいる日は穏やか~♪( ´▽`)

今日も訪看さんに調子良さそうやね~と褒められましたし。

きょうはまぁまぁよ。


また車に乗せるのが恐怖やなー。
発作、これ以上増えないといいけど。
気候的にはどんどんお出かけ日和になって行くのになー!

あいにく雨の今日ですが、はっくんは保育園をお休みしてじじとばばと元気よく出かけて行きました。

いざ、お義姉ちゃんちへ!

遠足がディズニーというVIPないとこたちと合流!


お義姉ちゃんが送ってくれました。
はっくんの顔(笑)
緊張してるんでしょうか。


はっくん、初めてパパとママと離れてお泊まりです。
ママの入院とかの非日常で離れて寝たことはあったけどパパがいたし、パパもママもいないのは初めて。

「はっくんママがいなくてさみしくないの?お泊まりできるん?ママもいこっかな!」と聞いてみても。

「ぜんぜんさみしくなーい!TとKと(いとこたち)いっしょにねるもん!ママはいけんで。あんちゃんとこっちゃんのせわがあるやろ!」と冷たくあしらわれました(T_T)

我が家の長男、大人の階段ガンガン登っているみたいです。


はっくんのいないおうちはテレビの音量をいつもより三つくらいさげないとうるさいくらい静かです(笑)

バスが帰ってくる16時をチラチラ時計見ながら待つこともなく、お腹すかせたはっくんをなだめながら急いで夕ご飯作ることもなく。

あんちゃんとゴロゴロしたり、こっちゃんと生協のチラシ見たり。

予定のない昼間と同じような過ごし方ですが。

こっちゃんがぐずぐず言ってるとはっくんがあやしてくれたり、こっちゃんははっくん大好きなのではっくんが横にいるだけでニコニコしてるので、助かってたのになー。

我が家1のムードメーカーがいない家の中は火が消えたよう。

でも同年代で同性の四兄弟と遊べるなんて、そりゃ楽しすぎると思うので思いっきり仲良く遊んできてほしいと思います。

おにぃがいないじぇ。








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ブログを読んでくださっている方。

医療ケア物品を被災地熊本へ送る取り組みをしてくださっています。

ママが先日送りたいなとブログに書いたところ、わざわざ連絡してくださいました。

MOMOMAMAさん、ありがとうございます。

MOMOMAMAさんの行動力と人脈と熱い思いのおかげです。

MOMOとMAMAとウエスト症候群


必要な物品のリストや送付先なんかはMOMOMAMAさんのブログやfacebookに書かれていますのでぜひぜひおうちに残っている物品があれば送ってください。

現在の締め切りが21日着分までなので、取り急ぎ拡散します。


ママも、お友達の分をとりまとめる時間もなく我が家にあるぶんだけですが、スーパーやコンビニでは手に入らない経管栄養物品を送らせていただきました。

食料や水など、熊本に届いていても配るボランティアが少なくて被災者個人個人の手に渡らないなんてニュースも見かけますが、どうか医療ケアの必要な方に届きますように。

避難所でも清潔な医療ケアが行えますように。





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あんちゃんの側弯進行予防装置、その名もプレーリーくんが出来上がりました。



すんげーわかりづらいですけど、胸あたりにピンクのマジックテープがあります。

逆Cの字に曲がっている脊椎を、まっすぐにします。

プレーリーを装着してレントゲンを撮り、まっすぐになっているかを確認しましたが、整形ドクター的にはもう少しキツくしたいと。
しかし装具屋さん的には、あんちゃんは体が小さいしこれ以上はできない。

なんでできないか聞いたけど忘れた(^_^;)

とのことで、とりあえず完成です。


股関節の装具ぐうくんとも連結できます。

まぁ慣れない装具にしめつけられ、そのまま座位保持椅子に乗って小児専門病院から帰ってきたもんだから、車中はもうピンピンのぎゃんぎゃんで大変でした(T_T)

一緒に行ったばばはずっと横に立ってひたすら緊張緩めてくれましたが無理でしたー。

なので、とりあえず座位保持椅子に乗る時と寝る時はつけずに様子見。

1分でも1秒でも長くつけた方が効果はあると言われましたが。

ちょっとでもキツくしめるとメソメソずっと泣いてるし(^_^;)

つけ方も難しい(T_T)
教えてもらった時はふんふん、へぇ~なるほどと言いながら聞いてましたがいざ自分でつけようとなると…

プレーリーとぐうくんが重なりますが。
どっちが上?
いやいや、これ痛いやろ。

みたいに(^_^;)

オムツ替えるのもかなりめんどくさくなったし、何よりあんちゃんが全然楽そうじゃない(T_T)

サイボーグみたい。

あんちゃんに必要なことはもちろんわかってる。
長生きするため。
少しでもいい体でいるため。

でも、こんな体をがんじがらめにされて、それでも治療ができるわけじゃなくてただ進行を遅らせる程度しかできなくて、これは本当にあんちゃんが望んでいることなんやろうか、と装着するのに悪戦苦闘しながら思う。

こんなことまでしないといけないのか?と。
まぁもちろんしないといけないからしてるんやけど。

ちょっとママのメンタル落ちてる時はそんなこと考えちゃうのねー。
メンタル落ちてるのは全然別の理由ですが。


ま、上手く時間を見つけてつけていけるように練習していこ。

車中はピンピンのぎゃんぎゃんでどうなるかと思いましたが、新しいPTさんともリハビリ頑張りました!


前の先生の時はどうやった?とか、気になるのはどこ?とか確認しながらやってもらっています。


今日は訪問OTでも、調子よく遊べたし。

爆睡のあんちゃんを見上げて喜ぶこっちゃん(^_^;)



おきろー!


この棒、ブルブルなりながらピカピカ光るの!


なんかシャラシャラ鳴るおもちゃで楽しそうに笑ってたし!



眼振がなくニコっと笑うことがあると、あんちゃん調子いいんやなぁ!と嬉しくなります。

次々出てくる問題に負けずに楽しいこと見つけようね。






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今日はあんちゃんのお友達、Mちゃんとそのお姉ちゃんが遊びに来てくれました~♪( ´▽`)

褒めてくれるから、またまたたこ焼き焼くワンパターンなママ(^_^;)


はっくんは「なかよくするー!」と一緒に遊べるのを楽しみにしていました。


Mちゃんも遠いところありがとう。

はんたいむいててごめんなさいよー。



兄弟児の二人は、お外で遊んだり。


母屋に行ってばばに相手してもらったり。


二階でパズルしたり。




納戸に入っておうちごっこしたり。夫婦みたい(笑)



途中トラブることもありましたが、基本仲良くできました。

男女の違いだけではなく、静と動、全くタイプが違うと思われる二人ですが(笑)

もちろんはっくんが動ですよ(^_^;)

意気投合した二人は、もちろん帰りたくない~となり、散歩行きたい~と言いだしたので、母二人も重い腰を上げました!

今日は兄弟児の日だ!言うとおりしてあげよう、と。

こっちゃんはばばにお願いして、あんちゃんMちゃんとはっくんお姉ちゃんママ二人の6人でいつものお池へ!


鴨にエサあげて、公園で遊んで、ジュース飲んで。



あんちゃんもお兄ちゃんたちに付き合いました!
頑張ったね。
バギーは道がガッタガタで無理やったから抱っこしてたけどピンピンやった(^_^;)

あんちゃん抱っこして、Mちゃんも抱っこで、Mちゃんのママが吸引器担いでくれて、上の子たちは帰りたくないとゴネたりトイレ行ったり、みんなを車に乗せるだけで汗だくになるくらいやったけど、母二人でなんとか行けた!

二人とも髪の毛振り乱してたけど(笑)


はっくん、お姉ちゃんが楽しんでくれてよかった。



これから先、大きくなるにつれてみんなと違う自分の妹を受け入れないといけなかったり、妹たちのことでからかわれたり少なからず他の子たちより試練があると思われる兄弟児たち。

そんな時に兄弟児同士、繋がっていてほしいなぁと思ったりします。

あんちゃんより断然ニコニコ笑顔や泣き声や反応がわかりやすいMちゃん。
泣き声の大きさにはっくんびっくりしてましたが(笑)手をにぎにぎしたらMちゃんがニコニコしてくれたので嬉しそうにずっとにぎにぎしていました。

Mちゃんやあんちゃんことがはっくんにはどううつってるんかなぁ。

すでにあやせば笑うこっちゃんと違うことは感じていて、だから最近はこっちゃんのことかまってばっかりやけど、それが自然なんだろうなぁとあえて何も言っていません。

良くも悪くもはっくんはありのままです。今のところ。


二人を仲良くさせようと一生懸命で結果的に兄弟児の集いみたいになりましたが、そもそもママ同士が話したかった~♪( ´▽`)


みんなお利口だったので、ママ同士もたくさんお話できて嬉しかったです。


いつもあんちゃんの小さな反応を見つけて褒めてくれるMちゃんのママ。
ママのいろんな悩みも聞いてもらって話すだけでスッキリ。


またまた明日は週の初めから小児専門病院ですが、頑張るエネルギー補充できました♪( ´▽`)






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今朝早く。
パパに「おやすみのところすいませんけど…」と敬語で起こされました(^_^;)

今日から学会に行くって言ってたしいってきますの挨拶かと思いきや。

熊本にうちの病院がDMATを派遣することになった。
自分が行くかはわからんけど、今から病院にいく。
もし俺が行くことになってもよいか?

と。

そう、パパはDMAT隊員なのです。
先日わけわからん~と言いながら頑張って研修を受けてました(笑)


もちろん、どうぞ、行ってきてください。と送り出しました。


東日本大震災の時は、はっくんがお腹にいました。
ベッドで寝てても腰が痛かったのに避難所で寝る妊婦さんを思うとさぞ辛いだろうなぁと、避難所で産気づいたらどうなるんだろうと思いながら避難している妊婦さんを思うと胸が痛かったです。

今は、子どもが三人。
しかも一人は医療ケアの必要な重心。
一人は乳飲子。

注入のためのシリンジやボトルなんかの物品は足りてるんだろうか。

吸引器や呼吸器なんかの電源は確保できてるんだろうか。

暑いとこもり、寒いと低体温になる子たちは避難所で大丈夫だろうか。

てんかんの薬は時間ごとにきちんと飲めるような状況なんだろうか。

あんちゃんのような子たちが被災しているかと思うといてもたってもいられません。

大量にストックしているあんちゃんの注入用物品なんかの医療ケア用品が足りないなら送りたいくらいだけど、郵送は届かないような話も聞くし。

20mlのシリンジ。
イルリガートル。
4FrのNGチューブ。
キャリカポンプ用のルート。

もし必要な人がこのブログを読んでいたら…
送ります。

ブログ読んでる場合じゃないだろうけど。
Facebookなんかでは〇〇が足りない!なんて声を見かけたりもしたし。
目に止まるかな。


結局、パパは今回はDMAT隊員として派遣はされませんでした。
他のDMAT隊員を送り出す準備をして帰ってきました。

DMATは最長72時間活動するそうです。

3日家をあけるのかー。
パパがいなかったらそれはそれで我が家も大変だけど、うちはじじもばばもいてくれるから、あんちゃんのような要救助者が我が家にいても快く送り出せます。

あんちゃんもいつかお世話になるかもしれないし。

もう一度、保健師さんと作ったあんちゃんの災害対策ブックを見直すのと、医療ケア物品と薬のストックを再確認しようと思います。


今日派遣されたDMAT隊員にはパパとママのお友達がいます。

頑張ってきてね。
そして無事に帰ってきてください。


快適な場所、快適な気温で寝られることに感謝。



あったかい美味しいごはんが食べられることに感謝。









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