あんちゃんのペース☆

今日は午前中訪問看護、午後からは訪問診療。

おうちに入れ替わり立ち替わりで多忙だけど、あんちゃんは寝てるだけ(笑)

もう人の出入りが多すぎて、掃除が間に合わない(笑)
ま、いっか。こーゆー家なんだと思ってもらおう、と開き直りが(^_^;)

訪問診療では、水痘の予防接種をしてもらいました。
これで、三歳過ぎてからの日本脳炎の予防接種までひと段落!
長かったー(T_T)

あんちゃんは治療三昧でBCGがなかなかできず推奨期間過ぎて書類揃えたり、三本打ちしたらヒクヒクなって先生にびっくりされたりと激動の予防接種ライフでした(T_T)



さて、いよいよあんちゃんの発作が嫌な感じに。

起きてる間中右に引っ張られて泣いている…

こうなると、もうあ~薬増量かなーとなります。
見ていられない。

ちょっと補聴器つけようか、とかおいす座るよーとか何もできない。
まず穏やかに起きてることすらできない。
にっこりともできない。

貴重な左向いての爆睡。



結局訪問看護や訪問診療で、出かけなくても寝てるところに注射されたりバイタルはかったりするのであんちゃんのリズムは崩れるんやけどね(T_T)

でも連れて行くこと考えたら、おうちで予防接種してもらえるなんて、あ~神様!ってくらい助かります。

四種混合とか打ちまくらなあかん時に来てほしかったー(^_^;)


訪問診療の先生に薬増量の相談したかったけど、小児専門病院でしかてんかんの薬はいじれないし。

結局ママは見守るしかできない。
右に引っ張られて枕に顔がめり込んで泣くあんちゃんの姿を(T_T)


抱っこするとやや落ち着きます。



あんちゃんを抱っこして、こっちゃんはいつものバウンサーでママの前にいてもらって三人でお話ししながら憎い発作の嵐を乗り切りました。

かぁちゃん、がんば!



どうか、このままの状態が続きますようにって思ってたのにな。

良くなってね、とも言ってないし。
このままの状態だって決して発作がないわけでも緊張がないわけでもないし。
それでもいいから、とめっちゃ譲歩した願いやと思うんやけど。

それすら叶わない。

一生こんなのと付き合っていくのか!?
勝手に顔がめり込んだらどんな不快か。
調整できる薬がなくなったらどうしよう。

発作を見るたびに泣いてるあんちゃんと一緒に泣きたくなる。


発作が原因で、あんちゃんの体の変形は進むでしょう。
不機嫌になるだけじゃなく、体にもかなり悪影響。


抱っこしたら力が抜けるのがわかるし、右に引っ張られる合間にニコってしたりしてくれる。
その笑顔のいじらしいことよ。


抱っこしたらマシになるし、反っても抑え込んであげられるし、と我慢して緊急入院になった過去があるのでビビっているママ。
我慢していいことないし。
なるべく早く薬の調整がしたいです。





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