あんちゃんのペース☆

あんちゃんもママも大好きな小児専門病院のPTの先生が異動になりました。

去年に引き続き、またしても全幅の信頼を寄せる先生とのお別れです…

約二年弱と短い間でした。

初めて出会ったのは、あんちゃんが発作と緊張、重症肺炎の後閉塞呼吸でもうどうしようもなくしんどい時でした。

病室に来てくれて、汗だくになりながらあんちゃんの緊張を緩め、ママの話を聞いてくれました。

生きること自体がしんどすぎるあんちゃんを見るのに疲れていたママは「いつかこの子が笑ったところを見たいんです。」と泣きながら言ったのです。

すると、先生は「私らが笑わすんやんか!」と即答してくれました。

それを有言実行で、本当にあんちゃんに笑顔をプレゼントしてくれたのは先生です。


家で発作が多くてぐずぐず言ってる時も、リハビリに行くと先生の声でニコニコ笑い、発作もなく穏やかにリハビリできました。

先生とのリハビリ好きなんやろなぁって見てて思うくらい。

ママも、リハビリ中に先生といろんな話をするのが好きでした。

療育部に行かない選択をした時も、ひまわり教室に通うことを決めた時も、三人目を生むことに決めた時も、いつも「いいんちゃう!」と背中を押してくれました。

先生が今まで出会ってきた重心の子たちのことを聞かせてもらって、ママもあんちゃんと生きていく心の準備をしていけたような気がします。


誰よりもあんちゃんの可能性を信じ、それを引き出そうと一生懸命リハビリしてくれる、アツイ先生でした。

あんちゃんもそれがわかってるから先生にはニコニコするんだと思います。

リハビリ入院しようねって言ってたのに、できなくなって残念で仕方ありません。

家族と同じように、もしくはそれ以上にあんちゃんの体の状態を理解して接し、かわいがってくれる存在はあんちゃんのような子にはとても貴重な存在です。

その存在がいなくなることは不安以外のなにものでもないけれど、あんちゃんにはまた新たな出会いがあります。

先生もよく言ってました。
「いくら腕が良くても、ずっと同じセラピストでは見落としが起こる。交代は必ずしも悪いわけじゃないよ。」って。

先生があんちゃんのために選んでくれた後任の先生と、また新たな関係を築き、かわいがってもらえるようママもあんちゃんも頑張りたいと思います。

去年まさかのOTさん異動で大ショックだったけど、去年よりも衝撃が少なかったのは多分もう異動だと、先生が予期悲嘆させてくれてたからだと思います。


「あんちゃんはいつまでも私の子や!また見に行くから!」と言ってくれました。
「私の声に反応して笑うなんて、あんちゃんは私にないはずの母性をくすぐるわー!」って言ってくれました。

また新しい先生と頑張っているところ、見てもらおうね。

先生に教えてもらった「笑顔」で、新たな出会いもニコニコすぐに仲良しになれますように。


ママが大好きな写真。


先生の笑顔を載せられないのが残念なくらいです。

せんせい、だいすき。








いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ






スポンサーサイト
昨日のあんちゃん絶不調。

熱が39度を超え、カロナール(解熱鎮痛剤)を2回も使いました。

脈なんて180越え。
熱が高いんやから当たり前やけど。

39度超えは最近ずっとなくて、以前それほどの高い熱が出た時はCRP(炎症反応)が7あって入院になりました。

なので、今日の定期受診はあ~入院の用意して行こかぁ(^_^;)と。
できるなら帰りたいけど、あんちゃんがしんどいなら無理させたくないし。

今日は、はっくん希望保育をお休みしてあんちゃんのリハビリを見学してくれる予定だったのに~。

リハビリはもちろんキャンセル(T_T)

でも受診にはついてきてくれました。
はっくんが「じじもきてー!」と言ったのでじじも一緒♪(´ε` )


いつも一緒のこっちゃんは、病人なので実母がおうちで見ててくれました。

三人の子どもにマンツーマンの付き添い(^_^;)


採血結果が出るまでお利口に待ちます~



結果、インフルエンザ(ー)、RS(ー)。
CRP4程度。白血球も10000程度。

抗生剤で様子見られるでしょう。と入院せず帰って来ることができました♪( ´▽`)

よかったー!!
ま、遠いので行って帰って結局丸一日かかりましたけど(^_^;)

あんちゃんもしんどい中よく頑張った!


訪看さんにも報告して「あんちゃんほんとに強くなったね~!」って言ってもらえました。
すごいねー。
ちょこちょこ熱出すけど、でも入院まではいかない。
がんばってる!


はっくんも車中ぐずりもせず、お利口についてきてくれて、助かりました。

「あん~きょうはよくがんばっていってきたなー!」と言いながら、あんちゃんのベビーベッドに潜り込んで添い寝(笑)


この格好(笑)


こっちゃんは夜寝る前の授乳で咳もどし、連続二日(T_T)
はっくんは疲れ果ててパパにちょっかい出してギャン泣きしながら寝んね。
あんちゃんもSPO2低め~(T_T)

と、気が休まらない夜は続きます(^_^;)

早くみんなスキッと元気になりますように♪( ´▽`)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ


こっちゃん人生初の試練。


風邪ひいたー(T_T)


日曜日あたりから、鼻水出てるなーなんて思ってましたが。

咳と鼻水で寝られず。
機嫌悪い。

で、受診してお薬もらいました。

「あ~熱出し始める時期だよねー」みたいなお医者さまの反応(^_^;)


咳で起こされてぐっすり寝られないぐずぐずさん。


初めての経験。
しんどいよねー。




もらった薬は水薬。

水薬を口から飲ませるのなんて久しぶりすぎて焦る(^_^;)

あ、こっちゃんにはチューブがない…って(^_^;)


鼻水すごいから、あんちゃんの吸引器で吸引したいけど、鬼のように嫌がられるのが目に見えてできない(^_^;)

あんちゃんは今のこっちゃんより小さい頃から、というか生まれた時からずっと毎日何回も何回も吸引されてるのになぁ。

薬を嫌がったり鼻水たらすこっちゃんを見て、改めてあんちゃんは常に頑張ってるんだなぁと思いました。


そんな頑張り屋さん。

昨日は楽しく訪問PT。

PTさんが、ウレタンで補強して上手に座らせてくれました!



で、ニコニコしながらキーボード。



…してたはずやのに~。

今朝方から脈増加。ゴロゴロ増加。

風邪うつったー(T_T)



半端ないゴロゴロと、徐々にあがる熱。

助けて~!と訪看さんに急遽来てもらいました。

ほんとは、今日一旦訪問看護断ったんやけど。

今日からはっくんの保育園が希望保育になるので、今日はおやすみしていとこたちとドラえもんの映画に行くはずだったので。

しかし、映画どころじゃない我が家。
キャンセルさせてしまったお姉ちゃんと妹、申し訳ない(T_T)


予定なくなったしあんちゃん調子悪いからできたら来て~!て言ったら昼からかけつけてくれたいつも優しい訪看さん。

臨機応変に対応してくれるのがありがたい。

「今晩頑張って吸引しまくるしかないかなー。
明日あんちゃん連れて受診しないなら、もう一回がっつり排痰しにきてあげるわー」
と言いながら帰って行かれました。


まさにそんな夜になりそうな予感(T_T)



病人二人を抱えてどうにもならないので、はっくんはじじが一日中遊んでくれました!

映画からの室内遊園地。

朝10時から出かけて帰ってきたの16時やし、保育園行ってたのと変わらない!
ありがたい!

最近仲良しなはっくんとじじ♪(´ε` )


映画でもらってきたマスコットをこっちゃんに持たそうとしてくれる優しいお兄ちゃんでした♪(´ε` )








いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ
昨日、保育園の卒園式に在園児として出席したはっくん。

大好きなお歌を張り切って歌って帰ってきました。

バスを降りて一言。
「はっくんちょっとなみだがでちゃった。」

卒園児さんのお歌を聞いて泣けたようです。

お向かいシスターズのお姉ちゃんとか、バス停一緒のいっちゃんとか、縦割りでペアを組んでくれてた憧れのお兄ちゃんとか、みんないなくなっちゃうもんね。

卒園しちゃうお兄ちゃんお姉ちゃんの歌に感動したんだろうなぁ。

そーゆー気持ち、いつまでも持ち続けてほしい。
涙もろいのは、パパ譲り(笑)


今日はそんなピュアなはっくんとお散歩に行きました。


「デートひさしぶりやなぁ!」とはっくんも嬉しそうにしてくれました。


お決まりコースのお池ね(笑)



いつの間にかこんな飛び石も軽々渡れるようになっちゃって。



普段、二人に絵本を読んでくれる優しいお兄ちゃんです。



今、特別はっくんが荒れてるとか、不安定でフォローしなきゃとか思ってるわけじゃないけど。


昨日寝る前、あんちゃんの吸引やこっちゃんの授乳でバタバタしていたら、はっくんが怒り出しました(^_^;)

どうやら、「ママみて!これって◯◯やんな?」とCMを見てほしかったらしいのですが、ママが見たのが遅くて見てほしかったCMが終わっていたそうな(^_^;)

謝ったけど、そのまますねて寝ちゃったはっくん。

今朝も、こっちゃんが寝たところでガタガタ~!っと物音たてたりするのでどうしても静かにしてって言ってるやん!と言っちゃうし(^_^;)

あんちゃんが発作でメソメソ言うと抱っこするし、ぐうくんつけたりお椅子座らせたり、注入したりやっぱりあんちゃんにかける時間は少なくはないので…はっくんにちょっと待って!と言うことは多々あります。

最近は一人でニンニンジャーのおもちゃで戦いごっこして遊んだりするし、ママ~ママ~というよりはパパやじじとプロレスごっこのような激しい遊びを好むはっくんではありますが…

ママもゆっくり関わってあげられてないなぁとふと思う。

荒れてないとはいえ、ママがあんちゃんに「あんは可愛いなぁ♪( ´▽`)」とかしゃべってると、ちゃんと聞いてて「どうせはっくんはかわいくないんやろ(-_-)」と言ってきたりするし(^_^;)


なので、今日は昼からはっくんリクエストのたこ焼きパーティ!


…ママと二人で(笑)

ご飯時を二人でゆっくり過ごせるのももうできなくなるし。
もうすぐこっちゃんを一緒に食べさせないといけなくなってますますはっくんまで手が回らなくなる…


二人でランチした後はばばがあんちゃんこっちゃんを見てくれたのでゆっくり散歩して、その後は珍しくやる気を出したひらがなの練習にじっくり付き合って。



はたからみたら、基本的にママははっくんには甘いと思われるかもしれません。


重心児と共に生きる兄弟児への関わり方。


常にこれでいいのかと自問自答しています。

我が家はじじとばばがいてくれるからはっくんはかなり恵まれているけど、それでも簡単にお外に遊びに行けなかったり、兄妹の入院が多かったり、少なからず制限を受けて生活しています。

そんなはっくんたちを「甘やかす」わけじゃないけど、「甘えさせる」のは大事なんじゃないかなぁと思ったりするのです。

ま、違いが難しいんやけど(^_^;)


ちゃんと甘えてこられるようなママでいたいとは思うのですが。

しかし、怖いママのたとえなんか知らんけど、最近はっくんに「きょうりゅうばばあ!」と呼ばれます(-_-)

生意気真っ盛り(^_^;)

これからもずっと兄弟児として生きていくはっくんとこっちゃんへの関わり方は悩みながらなんだろうけど、さみしいとか、あんちゃんばっかりずるいとか、あんちゃんのこと否定したくなるような気持ちとか、これから持つであろういろんな感情を隠さず伝えてもらえるような関係性でいたいと思います。

そーゆーのはパパのほうが得意かもしれんけど(^_^;)

「きょうりゅうばばあ」だって頑張るんだから!

兄弟児、実は障害児を育てるより難しいかもしれません。





いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ







離乳食をべろべろ出しながらも嬉しそうにごっくんしてくれるこっちゃん。


寝てる間におかゆを注入され、しれっと上手に消化してくれているあんちゃん。


そんな大人の階段をのぼっている二人ですが、夜の寝んねは一向に上手になれません(^_^;)


あんちゃんはトリクロ使っても2回は起きます。
一回目は一旦寝てから一時間程で起きちゃうので、まだママは寝てないからトリクロ入れたり体の向き変えたり。

2回目はもうサイコーに眠い3時とか4時とか(^_^;)
3回起きるときは2時とかに起きた後また4時とか(T_T)

それでもトリクロがあると思えるだけマシ。


こっちゃんは…(T_T)

夜まとめて寝られるようになるのはいつかなーと思いながら早6ヶ月(笑)

はっくんの頃はたしか4ヶ月くらいで気づいたら朝やった!みたいな日があったのになぁ~。

ママこの日のことは一生忘れませんって育児日記に書いてた(笑)

こっちゃんにはそんな日はまだ訪れないようです(^_^;)

まぁこれも卒乳するまでだと思えるからこそ頑張れるのですが。


まだこっちゃんが生まれる前も、あんちゃんが入院したりしてはっくんだけで、夜何にも邪魔されずに寝られる時も、結局目が覚めたりしてたし。
体がそんなふうになっちゃってるんだろなー。

そんな細切れ睡眠には慣れているママですが。

なにより辛いのはさて、寝ようかと思い始めた頃に起こされること(^_^;)

それがここ最近結構続いてて、あんちゃん寝たしさぁ寝よう!と思ったらこっちゃん起きたー(T_T)みたいなんが連続。

もう寝たんやら寝てないんやらわからんし!
で、あまりにも眠くてゴロンとした昼下がり。

時刻は15:57。
あ~今寝たらはっくんのお迎えすぐいかなあかんからだめやーでも5分でもいいから寝たい~!

そうです。16:01か16:02には家を出ないと通園バスが帰ってきます。

後5分ある、と思った瞬間記憶がありませんでした(笑)

はっ!と起きたら玄関が開く音。
お向かいのMちゃんが一緒に連れて帰ってきてくれた~♪( ´▽`)

はぁ。やってしまった(T_T)

もちろんはっくんにも怒られました。
「なにやってるんよー!だれもいんからうわーてなったやんか!」と(^_^;)

ごめーん。
迎えの時間とわかっててゴロンとしたママが悪かったー(T_T)


たまたまMちゃんがいてくれたからよかったけど、もしいなかったらバスに乗せられて保育園戻ってたかも。


何気にあんちゃんの在宅期間が史上二番目に長い3ヶ月となって慢性睡眠不足になっていたのかもしれません。

あんちゃんとこれからも末長く一緒に暮らすために。家族みんなが楽しく暮らすために。

レスパイトも予定いれたし、上手く使いながら休息も取り入れ明日への活力を蓄えたいと思います(笑)

あんちゃんとこっちゃんが少しでもたくさん寝んねできますように~♪( ´▽`)(切実)





いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ



誰かさんのネタのようですが(笑)

離乳食はじめました、こっちゃん。

そしてあんちゃんも!!


一番初めに食べさせる10倍粥のペースト…

作り方忘れた~(^_^;)

はっくんの時に見てた本をひっぱり出してきて、はっくんの時に使ってたおかゆが作れたり裏ごしやすりおろしができる離乳食キットをひっぱり出してきて…


できた!


なんやザラザラした10倍粥ペースト(笑)


こっちゃんが食べられるのを楽しみに待っていたはっくん。


「こっちゃんにたべさせたいー!こっちゃんとごはんたべるからすわらせて!」とやる気まんまん!

本当は昼間にあげたいけど…
初日、おかゆでアレルギーも出なかったしはっくんと一緒に夕方食べます。


あーんして!



なんじゃこりゃー



うまいやないかー!



早く同じもの食べたいね。



あんちゃんも、こっちゃんと同じものを同じペースで注入していきます。


あんちゃんの胃ろうは14Fr。
主治医の先生は、「ちょっと注入しづらいかもねー」と言っていましたが。

10倍粥ペースト。
小さじ1。

こっちゃんのよりちょっとお湯でのばしてシリンジで20ml分。

薬を入れる時ほどスムーズではないけど、それほど抵抗なく入りました♪( ´▽`)


あんちゃんに作った初めてのごはん。

少なすぎて味もないおかゆじゃあんちゃんはわかんなかっただろうけど。

お口で味わって食べられるわけでもなく、親の自己満足かもしれないけど。

でも、人間なんだから。
あんちゃんの胃腸に、消化機能に、排便コントロールに、ペースト食が悪いわけがないと思うので。

こっちゃんがいなかったら、多分やらなかっただろう離乳食。
こっちゃんに感謝して、二人分の離乳食作り、ママ頑張ります!


今、こっちゃんが使っているスプーン。
あんちゃんがNICUから退院して間もない頃、少しでもお口から味わえるように、このスプーンが使えますように、と願いを込めて買ったものです。

結局あんちゃんが使うことはなかったけど…

こっちゃんがその分もりもりパクパク食べてくれています。

離乳食作り、始めるまではかなりママの腰は重かったですが(^_^;)
やり始めると、いろんなもの早く食べさせてあげたいなーって思います。

じじの作る新鮮なお野菜、はっくんが大好きなハンバーグ、ばばがいつもくれるみっちゃんのイチゴ。

あんちゃんもこっちゃんも食べようね。

初日は裏ごししたらザラザラした10倍粥。ブレンダーでまぜまぜしたらキレイなペーストになりました!

ブラウンのコードレスブレンダー!(高級!)

こいつ、使えます!




日焼けが痛々しいあんちゃんは、昨日は訪問リハで頑張りました。

もちろん、訪問OTさんにも日焼けも旅行自体もびっくりされましたが(^_^;)

あんちゃんを連れての旅行、なかなかチャレンジャーやな!という反応をたくさんいただいております(^_^;)

いや、日帰りではちょこちょこいろんなとこ行ったもんー!

発作も緊張も今落ち着いてるし。
ママ的には、今でしょ!やと思うんやけどなー!

iPadでニヤニヤしながら遊んでもらって♪( ´▽`)



最後はご褒美抱っこでうっとりのあんちゃんでした♪( ´▽`)







いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ

日焼けにより顔面が痛々しすぎるあんちゃんですが、首から下は元気なので今日も行ってきました!

小児専門病院のリハビリ。


なんと今日は、ひまわり教室の先生がリハビリの様子を見に来てくださいました!

前回は逆に小児専門病院からあんちゃんの会議に来て下さったし。

遠いのに、あんちゃんのためにほんとありがたいです。


ひまわりの先生もPTさんもあんちゃんの日焼けにびっくりでした(^_^;)

「ほらママが悪いわなぁ!まぁでも旅行行けたんやしいいんちゃう?あんちゃんすごいやーん!お泊まりしてきたんやなぁ!」と慰めてくれました。


あんちゃんはひまわりの先生にいいところを見せたいのか、いつもより左右に向きを変える練習の上手なこと(笑)


膝を立てて、自分で保持することもできます!


これって腹筋を上手く使えないとパタンと倒れちゃうのです。

あんちゃんにしたらすごいこと。


目腫れてますけど、やる気はあります(笑)



ピアノを弾くところも張り切ってお見せしました!



最後には立たせてもらって!



PTさんもあんちゃんのいいところをたくさん見てもらえるようにリハビリしてくれました。


見てくださったひまわりの先生も「勉強になった。もっとゆっくりしてあげなあかんのやなー」と言ってくれました。

まさに、それママが毎週思ってること(笑)
せっかちなので、PTさんのように寛大にあんちゃんの動きを待ってあげられないのがママの悪いところです。


立位をさせてもらった時のPTさんのお話。
あんちゃんは、立位をとる前に、足の裏を地面につけて体重をかけていった時に嫌がらないんだって。

嫌がる子はそこで地面から離しちゃう。

だから、嫌がらないなら股関節のためにも立位で前もたれの姿勢になっていったほうがいいかもなー。
また立位の練習していこっかーって言ってくれました!

しかし…忘れちゃいけない年度末。

もしPTさん異動だったら来週のPTで終了になっちゃう(T_T)

ま、もちろん新しいPTさんに引き継いでくれるんだけど。

その立位の練習、先生してよねー!と念を押してきました。


ひまわりも曜日が変わるので、もともと予約してあった小児専門病院のリハビリ予約を変更したり。

なんだかソワソワな年度末の一日でした。


ギャラリーが多いと張り切るタイプらしいあんちゃん(笑)

来週は大好きなはっくんが見に行ってくれます!
さぁはっくんはじっと見学できるのでしょうか…乞うご期待(笑)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ






さて、2日目!

移動で疲れたこっちゃんは夜はいつもより起きる回数少なく、あんちゃんはいつも通り、よく寝んねできました!

一人、楽しみすぎて6時に起きるはっくん…(^_^;)

みんなで朝ごはんをたっぷり食べて、いよいよおもちゃ王国へ!!

2日目も三人お揃いのシャツだぜー♪( ´▽`)



おもちゃ王国には、0歳から抱っこで楽しめる乗り物がたくさんあります。

はっくんが「あんちゃんとこっちゃんとのりたいー!」と言ってくれて、パパとママ頑張りました!

まずは全員で園内の湖を一周する電車!


あんちゃん見えてませんが…
パパが抱っこしてくれています。

あんちゃんつぎなにのる~?


ママの好きな写真です。


家族5人で観覧車にも乗りました!!

はっくんは高いところが怖いらしく、観覧車がてっぺんに近づくにつれて口数が減る…(笑)


はっくんが一人で乗れる乗り物もたくさんありました。


パパともたくさん乗りました!


コーヒーカップに乗りたいとはっくんにせがまれ…パパに逃げられママが乗ることに…
ママも苦手なんっすけど(^_^;)




9時半に開園してすぐにたくさん外で乗り物に乗った後、昼前には室内遊具へ。

おままごと館で仲良し従姉妹のいぶちゃんとおままごと♪( ´▽`)



ぽぽちゃんやらメルちゃんやら名前忘れたけど、ごはんあげてめっちゃ嬉しそうなはっくん(笑)


あんちゃんもバギーばっかはしんどいので、ここでごろんしたり、パパの抱っこで昼寝したり。


お昼ごはんを食べたら、午前中にたくさん乗れたしもうお買い物して帰ろっか~という緩い感じで、帰り道渋滞に巻き込まれたものの夕方18時頃にはもう我が家に無事到着!

あんちゃんもこっちゃんも無事旅行を成し遂げました。

しかし、無事と言っていいのか…

初めての旅行ということもあり、トラブルも。

あんちゃんが日に焼けすぎて、お顔が真っ赤(T_T)

普段色白でほとんどお外に出ないあんちゃん。
気をつけていたつもりだったけど、影が寒かったのもあって日に当たりすぎたようで(T_T)
短時間だと思ったけどあんちゃんには長かったんやね。

真っ赤で痛々しい。
かわいそうなことをしてしまいました。
あんちゃんごめん~(T_T)


後は、気温が読めず薄着になってしまったこと(T_T)
荷物を極力減らしたい気持ちがあったので、防寒着の準備などどんな気温にも臨機応変に対応できる準備が足りませんでした。


園内の乗り物の乗り降りや、車の乗り降りにもいちいち時間がかかる我が家。

荷物も莫大な量。

パパと帰り道「普通の家の三倍は疲れたな(笑)」と言いながら帰りましたが、妹一家とお姉ちゃん一家にたくさん助けられて楽しい旅行ができました。

はっくんの同世代従兄弟がたくさんいて一緒に遊べるはっくんは幸せ者です。

お姉ちゃんの旦那さんとゆっくんが来られなかったのが残念だったけど(T_T)

園内でプロに撮ってもらった写真。


また一つ宝物と大切な思い出が増えました。


重心児を連れての旅行は大変です。

重心児自身も大変かもしれません。

着替えとオムツだけですむはっくんとこっちゃんとは違って、荷物のほとんどがあんちゃんのものです。

体調も細心の注意を払いながら、緊急時のことを常に考え、医師の紹介状やおくすり手帳を携帯しながらの旅です。

今回は初めてで反省点もたくさんあったけど、やってみたいとわからないこともたくさんありました。

あんちゃんが我が家の一員である限り、あんちゃんもいける場所を旅行に選びたいし、連れて行く親の私たちが大変でも一緒に行く努力をしたい。

真夏の海とか、真冬の雪山とか、あんちゃんには到底無理そうな場所にはっくんたちが行きたがるようになったら、その時は臨機応変に対応して。

あんちゃんとの旅行をもっとスムーズに、あんちゃんになるべく負担のないようこれからも試行錯誤していきたいと思います。

たくさん助けてもらってばっかりだったお姉ちゃんと妹ですが、楽しかったなー!また次計画しよー!と言ってくれて、ほんと感謝の言葉しかありません。

みんな本当にありがとう!






いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ




ついに実現したあんちゃんの初旅行。

行き先は、「おもちゃ王国」でした!

我が家から車で片道三時間弱くらいだったかな?

途中サービスエリアで休憩したり、ごはん食べたりで1日目は移動とホテル満喫で終了しました。

連休なので、どこも混み混み(T_T)
サービスエリアの外でみんなでごはん。



そう、今回はママのお姉ちゃん、妹家族とも一緒の旅行!

大人5人、子ども7人、計12人の集団でした!

特別支援学校の教師の妹の旦那、特別支援学校の学校看護師をしているお姉ちゃんも一緒。
なんて心強い。
まるであんちゃんの修学旅行みたい(笑)


今回、おもちゃ王国を大満喫できるであろうある意味主役の3.4.5歳児5人(笑)


ホテルは、各家族で別れて3部屋確保。

子ども連れのための部屋を予約したので、あんちゃんにもこっちゃんにもとても便利なお部屋でした。

部屋にオムツ用のゴミ箱があったり。


子どもの手が届かない高さにお湯のポットや哺乳瓶を洗うスポンジがあったり。


あんちゃんの注入の準備をするのに便利でした。

その他、コンセントにはカバーがしてあったり、テレビも透明のプラスチックのカバーで液晶が守られていたり。
絵本や積み木なんかのおもちゃがある素晴らしいお部屋でした。

ベランダから見える目の前のおもちゃ王国にテンション上げ上げ!


ベッドもキングサイズ以上かな!?
高さも落ちても大丈夫なくらい低くてみんなが並んで寝られる大きさでした。


なぜかベッドの横に一組だけベビー布団が敷いてありました(笑)


ママにもプレゼントがあった♪( ´▽`)



ホテルの売店で使えるコインがもらえて、駄菓子やジュースに交換できるサービスがあったのでみんなでお買い物したり、三部屋を行ったりきたりしてはっくんははしゃぎまくりで楽しそうでした!


ベタに枕投げで盛り上がる(笑)


いどうつかれたわぁ。



おれもきゅうけいだじぇ。



夜ごはんはバイキング。


あんちゃんも注入の時間だったのでバギーごとレストランに入れてもらって、みんなでごはん。

こっちゃんはこの二人が世話しててくれました(笑)


この後お風呂に。

あんちゃんもこっちゃんもおっきなお風呂に入ったんだよー!
初めてでした。

お姉ちゃんと妹がいてくれなかったら大浴場でのお風呂介助は無理でした(^_^;)

めちゃくちゃ助けてもらってもバタバタやったけど(^_^;)

ホテルを大満喫した1日目が終わったのでした。

今回、赤ちゃん連れに優しいホテルを予約した際、いろいろ下調べをするとあんちゃんに障害があることとか、これを準備してほしいとかここを配慮してほしいとか言わないと不便なことが思い当たりませんでした。

なので特にホテル側には何も伝えず。
不便でもなかったので、重症心身障害児を連れての旅行、という点では何の参考にもならないと思いますが(^_^;)

医療ケアグッズを忘れることだけはあってはならないので、それだけ何日も前からメモにまとめていました。

薬(多めに)
シリンジ、ボトルなどの注入物品
ツインライン、アイソカル(あんちゃんのごはん)
トリクロ←冷中なので忘れがち
吸引機のバッテリー
胃ろうのYガーゼ
サージカルテープ


などなど。

悩んだのが夜間使用しているパルスオキシメーター。
据置型なのででかい…

一晩だけなのでいいか、と思いましたが初めての旅行だし何かあっても嫌だし、と持参しました。

結果、夜つけてみるとやや脈が早くてヒヤリとしましたが部屋が我が家より暑くてこもってるんだなーとわかり、掛け物で調整したり換気したりできたのでやはり必要だったと思います。


さて、本番のおもちゃ王国での出来事と、その後もろもろ起きたトラブルや反省なんかは長くなったので次回に。




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ




いってきまーっす♪( ´▽`)


三人お揃い。こっちゃんセパレートデビュー(笑)



あんちゃん、初めての旅行です!

何とかみんな元気にこの日を迎えることができました!

あんちゃんが生まれてから我が家にとって、旅行というのは気軽に行けるものではなくなりました。

以前、鈴鹿サーキットへの旅行を計画したらあんちゃん出発の三日前に熱出して入院。

がっつりキャンセル料を払ってキャンセルしたという悲しすぎる過去があります。

それ以降もじじやばばと一泊旅行行こかーと計画すると、あんちゃん入院(T_T)
なんてことを繰り返してきました。


ママは旅行奉行なので、どこで何食べて、観光はここ、ホテルはここ、と何日も前からパンフレットやネットを見まくるのが大好きです。
なので、気軽に旅行に行けなくなり、しかもキャンセルの可能性が普通より高いことはなかなかのダメージでした。

行けなくなるかもと思うとはっくんにも直前まで言えないのです。


今回も朝方ギリギリまであんちゃんのモニターやこっちゃんの機嫌をドキドキしながら観察していました。

願掛けの意味も込めて、ダメだった時の落胆を減らすためにも、旅行の計画は誰にも話せなかったです。
お友達はもちろん、じじやばば、実母にすら。

でも、あんちゃん強くなった。
毎月入院してたあの頃とは違うのね。

「みんなでホテルとまるんやろ?うわぁ~きんちょうしてきたー!」と嬉しそうなはっくん(笑)


心配なのは、そんじょそこらには売ってない医療ケアグッズを忘れてないかだけ。


楽しんで無事帰ってこられますようにー♪( ´▽`)




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ