あんちゃんのペース☆

今日はひまわり教室のおわりの会でした。

いつもは母子分離の時間も、今日はパパやママも先生とあんちゃんたちとみんなで遊びました。


あんちゃんは一人でブランコに乗れるようになりました。


眼振もなく気持ちよさそうに揺れてました♪( ´▽`)


ボールプールにこっちゃんも仲間入り♪( ´▽`)


あんちゃん号泣してる(笑)


ねぇちゃんだいじょぶかー!



トランポリンにも挑戦♪( ´▽`)



お友達とも一緒にぴょんぴょんしました♪( ´▽`)



すべりだいにも、今日はスペシャル仕様で風船がぶらさがってました♪( ´▽`)



ひとりででもすべりまっせー!






最後はお茶会。
お友達はおやつ食べて、ママたちもロールケーキとコーヒーをいただきながらお話しました。

あんちゃんはずっと担任の先生に抱っこしてもらって♪( ´▽`)
ママがケーキ食べられるようにとこっちゃんまで先生に寝させてもらってました。

ちょうど一年前も、はじまりの会で緊張しながらコーヒー飲んでたなーと思い出しました。


途中こっちゃんの出産で何カ月もお休みしましたが、先生方もお友達もあんちゃんが行くといつも温かく迎えてくださりました。

同じグループのお友達との違いが大きすぎて、ママも初めは戸惑ったし、先生方もあんちゃんとの関わり方にたくさんたくさん頭を悩ませてくださったことだと思います。

一年前、通い始めた頃は身体もちっちゃくて、弱くて、経管栄養で常にゴロゴロ言ってて、笑えなかったあんちゃん。

ちょうど通い始めた頃のあんちゃん。



あんちゃんにはまだ早かったのかなと思ったこともありましたが、あんちゃんにもできる方法で、あんちゃんにも役割を与えてもらって、お友達と遊ぶという貴重な経験をさせてもらうことができました。

ひまわりに通えない間は小児専門病院にも、地元の総合病院にも、先生がお見舞いに来てくださったり、お誕生日のカードをもらったり、あんちゃんのこととっても可愛がってもらいました。

今日で今のお友達とはさよならです。
来年度のグループは誰が一緒なのかもわかりません。
曜日も時間帯も変わります。

また新たにママさんたちとの出会いがあって、楽しみもあるけどやっぱりドキドキの方が上回る。

でも、あんちゃんのことめっちゃ可愛がって良く知ってくれてる先生がいてくれるので、安心です。

今年度よりも出席率アップを目標に、また楽しく通いたいです♪( ´▽`)


新年度が始まる4月半ばまでしばらくお休みなのがさみしいです。


お友達や先生とたくさん遊んだあんちゃんは、お茶会の途中から寝ちゃって…

帰りの車でも寝る。


珍しくおうちついてからも寝る。


満足そうな寝顔に見える♪( ´▽`)

あんちゃん、お疲れ様でした。






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今日の小児専門病院は盛りだくさんでした。

主治医の先生の診察。

発作が落ち着いたっぽいので、薬の増量は一旦見合わせて現状維持で。

レスパイトをお願いしようと思っていることと、こっちゃんの離乳食開始と同時にあんちゃんも胃ろうから同じものを注入したい話をしました。

OK出たのでもうちょっとしたら、ママの重い腰を上げてあんちゃんこっちゃんの離乳食開始しまーす。

理想は、ツインライン300ml/日、アイソカル200ml/日のアイソカル分のカロリーをミキサー食にすること。

全てをミキサーにするときっと入院時困るから。
主治医の先生的にはママに一任してくれています。

あんちゃんのために初めてごはん作る。
楽しみ♪( ´▽`)


その次は耳鼻科で聴力検査。

再び補聴器を付けはじめて一カ月。
療育やリハビリの時、リハビリがない時は午前中に補聴器をつける時間を作ったりして慣らしてきました。

あんちゃんは補聴器を耳に入れる時は嫌がって泣きます。
それって聞こえすぎるから嫌なのかなーなんて思ってましたが、そうとも限らないみたい。

耳に何かをつけること自体が不快で嫌がる子もいるそうで。

聴力検査の結果も補聴器付けてもそんな聞こえすぎるほどは聞こえてないみたいでした。

でも、先月の聴力検査よりものすごく反応がわかりやすくなってて、褒められました♪( ´▽`)


結果は、「補聴器つけたら、普通の会話くらいなら聞こえているかも。」だって!!

あんちゃんはベースに中耳炎があるので、中耳炎があってのこの聴力だとギリギリ手帳が出るか出ないかのラインだそうです。

でも中耳炎の治療をしようと思うと全身麻酔。
中耳炎の治療をしたからといって補聴器をつけなくていいくらい聴力がアップするとは考えにくい、
なのでリスクを考えると積極的に治療はすすめない。とのことでした。

一度ASSRという詳しい検査を受けて手帳は考えることとなりました。


最後はPTOTの二本立て。

リハビリ前に診察二件も入ったら…

そりゃ機嫌も悪けりゃ


寝ちゃうよね~(^_^;)


何されても寝る(笑)


OTももちろん(笑)



しばらくPTさんも見てくれてたのにー!

寝ながらビーズ触る…



最後はこんな格好で…


OTさんがウレタンを使って自宅で使えるうつぶせマシーンを作ってくれます!!

出来上がりが楽しみです!


これを全て午前中に終わらせました。
朝は高速ぶっ飛ばさないと間に合いませんでした(^_^;)
そりゃあんちゃん寝てまうわなぁ(^_^;)


でも、年度末。
もしPTさん異動が決定したらあと2回か~とかおセンチになりながらのリハビリ。

覚悟したくないけど覚悟して、最近のリハビリ中の写真は先生を入れて撮るようにしています。

ママの嫌いな出会いと別れと花粉の季節がやってきました。





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あんちゃんは週に二回、訪問看護を利用しています。

見守りをお願いしているので、看護師さんが来てくれたらママはそそくさと野暮用を済ませに出かけます。

今日行きたいところは銀行、市役所、メガネ屋さん、買い物。

銀行、市役所は車で5分もかからないすぐ近くにあるけど、メガネ屋さん遠い~(T_T)

片道15分くらいかかります。

さて、これを一時間半でこなせるか!?


…答えは「不可能」です(笑)


市役所と銀行は行きたいし買い物無理かもな~って言ってたら心優しい看護師さん、「いいよー遅くなってもいいから買っといで!じゃないと困るやろー!」って!

優しい~助かりまくり~(T_T)


結局、10時に出発して帰宅は11時50分。
20分もオーバーしてしまいました。

いつも優しい看護師さん。
こっちゃん妊娠中も、妊婦健診の日を訪問看護の時間にあてて一時間半じゃ帰って来られないのに快くあんちゃんと待っててくれました。

今日みたいに野暮用がてんこ盛りじゃない日でも、常に時間を気にしながら買い出しをします。

短い時間をいかに有意義に過ごすか。
まさに訪問看護はタイムトライアルです。

あ~買い物くらいゆっくりしたいなぁ。って思ったりもするけど。

でも、今日二時間以内に全ての用事を済ませたこの達成感(笑)
早く帰らな~ってめっちゃ焦ったけど、でも時間を上手く使えたってことやんな!と前向きにとらえることにします。

安心して出かけられる訪問看護の時間、貴重でありがたい時間です。


ありがたや~♪( ´▽`)



さて、このあんちゃんが寛いでいるのはどこでしょう。

答えは、このドデカクッション。


かの有名な無印良品の「体にフィットするソファ」です。

訪問PTさんが、あんちゃんがおうちでお兄ちゃんたちと遊べるように、座位保持じゃなくてクッションに座ろう。その方がお兄ちゃんと目線が合うからって言ってくれました。

PTさんもこのソファ持ってるらしく、座りながらこれあんちゃんにいいんじゃない?と思ってくれたそうです。

それならママも持ってる持ってる~!と、ママの実家から持ってきました。

めっちゃ楽そう(笑)


横から見た図



ただ、遊べるように起こすと背骨が丸くなっちゃうみたいで、そこはウレタン補強してくださるそうです。


寝ててもめっちゃ楽そうやけど(笑)



最後は寝た(笑)


発作で引っ張られながら寝たので右に埋もれてますが(^_^;)


こうやって、おうちにあるもので工夫してもらえるのが訪問リハのいいところ。

ただ、ここで寛ぐあんちゃんを見て喜んだはっくんが近くに座ろうとすると崩れちゃうんですけどね(^_^;)

いつか同じ目線で遊べるといいね。



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今日は、お友達に誘ってもらってあんちゃんこっちゃんと子育て支援センターデビューしました!

あんちゃん地域の子育て支援センターは、はっくんの保育園の中にあります。
しかもそのお部屋ははっくんたちがいる年少さんのクラスのお隣!

いつも通ってるお友達が「はっくんの歌声よく聞こえてくるでー!また一緒にいこう」って言ってくれてました。

でもどうしてもなかなか足が向かなかった。

あんちゃんと行って何するんやろ。
先生にもびっくりされるだけやろなー。
とずっと思っていました。

その子育て支援センターからいつもお手紙も届いていましたが、行ったって遊べへんし。と思っていました。

でも、お友達が、「先生もあんちゃんもぜひおいでって言ってたよー!はっくんもうすぐ年中さんのお部屋になるからそれまでに行こう!」って誘ってくれて、こっちゃんのためにも行ってみることにしました!

おもちゃ三昧♪( ´▽`)



たのしいやーん♪( ´▽`)



この鈴がよく聞こえるみたいで、お友達に鳴らしてもらってニコニコしていました。



先生一人占め!



おれ、真剣に遊んでます。



いっぱい遊んだねー♪( ´▽`)



ベビーベッドも置いてあって、ゴロンすることもできました。



いつも「いっちゃんのママきてやったでー」ってちょっと羨ましそうに言ってるはっくん。

こっそり覗いて見てみると、お友達と楽しそうにぬりえしたり、ブロックで遊んだりしていました。

ママに気づいたはっくんは、めっちゃはにかんでましたけど(笑)

はっくんにあんちゃんを見せるために必死なママ(笑)


最後に、みんなでおうた歌ってお名前読んでもらってママたちは午前中で帰宅。

夕方帰ってきたはっくんにママたちが行ったのどうやった?って聞いたら「とびあがるくらいうれしかったー♪( ´▽`)」と言ってくれました(笑)


おれもたのしかったじぇ♪( ´▽`)



人見知り始まりかけのこっちゃんは、途中メソメソもしていましたが、楽しそうにおもちゃに手を伸ばしていました。

「あんちゃんもよく来てくれたなぁ!」って先生が言ってくれたし、あんちゃん自身も眼振もなく、発作も緊張もほとんどなくて、支援センターデビューにはいい体調だったと思います。

ママは他のママさんと話すところまではできなかったけど、保育園の主任の先生にも初めてあんちゃん見てもらえたし、行ってよかったなぁと思いました。

お友達に誘ってもらえなかったら、支援センターがはっくんの保育園に入ってなかったら、きっと行くことはなかったと思う。

障害を持った子を育てる親として、地域の子育て支援センターはかなり敷居の高い場所です。少なくともママには。

みんなは当たり前に行ってるところだけど、ママにはそう簡単にはできなくて、でも勇気を出して行ってみたら楽しかった。
誘ってくれたお友達に感謝です。

あんちゃんの体調も良くてよかった。
こっちゃんが楽しそうでよかった。
はっくんが喜んでくれてよかった。

あんちゃんも初めての場所、疲れたかな。
お疲れ様!








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あんちゃんの発作…

イーケプラとランドセン増量でややマシになったみたいです。

もちろんゼロにはならないし、右に引っ張られてメソメソしてる時もあるけど。

でも、引っ張られ具合が緩くなった。

朝はご機嫌な笑顔が見られたりもします。


おはよーさーん!


一番は、眼振が減った。
やっぱイーケプラがいい仕事してるんやろなー。
ランドセンだけ増量した時は変わらなかったし。

眼振がないと、すごく頭がスッキリしてそうに見える。
穏やかそうにもみえる。

はっくんが紙を丸めてガシャガシャ~って鳴らしたらニコニコしてました♪( ´▽`)




調整してる薬の量は耳かき何杯分やってくらいのほんとに微量。

でもこの微量があんちゃんの生活の質を大きく左右する、まさに命の薬なのです。

後何種類かはトライできるお薬があるみたいやけど、いつかこれがなくなったらと思うと…恐怖です。

なので、ガンガン増量も危険だし…今の発作への効き具合で妥協するのか、もう少し軽減を目指して攻めるのか、悩ましいところです。


そんなやや落ち着いてきたあんちゃんは、今日はばばのデイサービスで日中一時。

その間に、電気屋さんとかメガネ屋さんとか、普段行けないパパと一緒に行きたいお買い物を済ませました。

あんちゃん連れて、なんてとてつもなく大変であんちゃん自身も負担になるような買い物です。

パパと一緒に買い物に行ったのも久しぶりで、普通の家族ならこれが当たり前の日常なんだろうなーと思いました。

あんちゃんと一緒にこの電気屋に来ることはきっとないんだろうな、なんて思ったらちょっと切なくなったりしましたが(^_^;)
まぁあんちゃんが電気屋に行けなくったって何も困らないんやけど(笑)

最近、訪問看護師さんにもそろそろあんちゃんもレスパイト使ってはっくんとこっちゃんと遊びなさいよと言われます。

はっくんがインフルだったのもあって、あんちゃんが日中一時を使う回数も増えてきているし。

こっちゃんのイベントごともこれから増えて行くだろうし、そろそろ計画していこうかなと思っています。

発作が落ち着かなかったりすると躊躇したくなるけど…
でもレスパイトする病院はACTHを2回もしたいつもの小児専門病院やし。

特に土日は日中一時や医療型短期入所は預かってもらえないところが多いので、今後のためにもうまく取り入れたいなぁ。

ママの思い切りが必要。




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なんとあんちゃん39.4度もあったのに1日で解熱しました!

そして大してゴロゴロも増えず。
なんやったんやろ。

なんと強くなったのでしょう。
一時の様子を見ていたら、あ~入院かな~なんて思っていたのに。

素晴らしいです。

たくさんコメントいただいてありがとうございます。
ゆっくりコメント返させてくださいね!

えへ、ふっかーつ。



というわけで、薬の調整のため小児専門病院に。
今日はもしあんちゃん無理でもママだけで行こうかなくらいの意気込みでしたが。

りはびりもしまーす!



今日はPTだけやったのに、途中OTさんも一緒にしてくれました♪( ´▽`)


ぜいたくやわぁ~♪( ´▽`)



せすじがのびるわ~



あんちゃん、リハビリ中はぐずぐずも言わないし発作も出ないんよねー。
訪問リハではぐずぐず言いやすいし発作も出るし、やっぱ出かけるってこともいいんじゃないかーという話をしていました。


で、発作のほうはお薬増量。

↓覚え書き
ランドセン0.4mg→0.6mg
イーケプラ500mg→600mg

に増量となりました。

これがダメなら、ランドセンが効いてないのを確認して同じベンゾジアゼピン系のマイスタンへ変更。

以前あまり上手く使わないまま減量したラミクタールを再度チャレンジする。
でもラミクタールは増量に時間がかかるので、ゆっくり増量を待てない場合はフェノバールを開始。
フェノバールの問題点は眠気が出やすいこと。


だそうです。

どの薬でもいいからなんとか効いとくれ~(T_T)


あんちゃんのリハ&診察の後は、こっちゃんのアレルギー科で、採血結果を聞いて。

ばったりお友達に会って発作の動画見てもらったりして、帰ってきたらすぐにはっくんのお迎えの時間でした~(^_^;)


あんちゃんもこっちゃんもお疲れ様。


あんちゃん、リハビリの後は足底がちゃんとキレイにつきます。



いつもは内反してうまくつかないもんね。

リハビリって大事。




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はっくんも「やっとそろったなぁ!」てニヤニヤして嬉しそうな昨夜。

インフルB乗り切ったぜー!
とルンルン久しぶりに5人でねんねしたら…


夜中の3時。


サチュレーションモニターのアラーム鳴る~(T_T)
脈170越え~(T_T)
39.4度~!
発熱~(T_T)

でした。

手足はキンキンに冷えてるし、体幹はアッチッチ。
トリクロ入れても寝られなくて、しんどくてふんふんうなるあんちゃんを抱っこしながらモニターとにらめっこ。

あ~こりゃインフルかなぁ~(T_T)と抱っこしてても寝られないんやし。

そしたらそのうちにこっちゃんが乳くれ~と起き出し、普段は朝まで爆睡のはっくんが咳でて起き出し、パパが俺何しよ?と起きてくれ、全員起きてるすったもんだの真夜中でした(^_^;)

幸い今日は朝から訪問看護の予定だったのですぐに見てもらえた~。

「胸の音悪い。インフルならこれから分泌物増えるやろし、これが肺炎にならんといいなー。」と(T_T)

インフルの可能性高いやろーということで、こんな時の訪問診療頼み!!

診療所に電話して、午後一番で往診に来てもらいました。

先生も「ありゃ~胸の音悪いなぁ~ぐったりって感じやなぁ」って(^_^;)

もうすでに電話ではっくんのインフルやらの経過は説明済みだったので、インフルの検査キットとタミフルの処方箋を持って来てくれてました!

結局、発熱から24時間経ってないし検査はマイナスやったんやけど。
かなり怪しいのでタミフルと、インフルじゃなかった時のためのフロモックス(抗生剤)、解熱剤のカロナールを出してもらいました。

はぁ~助かりました。

しかもね、こっちゃん抱いてるママを見て。
「お母さん取りに行けないよね。診療所の前の薬局に処方箋出しといてあげる。配達してって言うとくわ。」
「そしたらあんちゃんずっと見ててあげられるもんね。でもずっと見てるのもしんどいよね、ごめんね。」やって!!

神様ですか!
神様ですよね(T_T)

夕方、薬剤師さんが「もっと早く飲ませてあげたかったのに遅くなってごめんね~」って持ってきてくれました。

本当に本当に本当に助かりました。
あんちゃん、一歩も外に出ずにタミフルゲットできました。

訪問診療お願いしててよかった。
こんなに助けてもらえるなんて。
往診、薬の配達という物理的に助かっただけじゃなく、気持ちの上でも。


昼間は発作する元気もなかったあんちゃん。
多分眼振する元気もない。
じーっとぼーっとはぁはぁいってたけど、夜になって熱は36度代になってメソメソ言い出しました。

どうか、早くよくなりますように。
このまま発作もマシになってくれるということないんやけど。
それは贅沢すぎますやろか。


後、元気なのはこの人だけ。


あんちゃんがしんどそうすぎて、カメラを向けるのすらはばかられたので今日はこっちゃんの寝顔だけ(^_^;)




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やっと…やっと…やーっと!
はっくんのインフル発症から五日間、解熱後3日間が過ぎました!

長かった~(^_^;)

解熱後3日間がまぁ長い長い。
解熱してるんやから本人は元気やもん。

「ほいくえんいきたい~」
「おやつたべていいですかー」
「ニンニンジャーのビデオみせてーつぎはジュウオウジャーがいいー」
「こっちゃんにちゅーしたいー」
「あんちゃんみにいきたいー」

とまぁとにかくじっとしていられなくて、テレビの力も限界で(^_^;)

かといってほいほい出歩いて誰かに移すわけにもいかないので、必死で我が家の敷地内で対応しました!

今日は、あったかかったし庭の草むしりしてるじじと泥遊びしてたし(^_^;)
泥水を「おみそしるー!」白い石を「じゃがいもー!」と楽しそうに遊んでました(^_^;)

お疲れ、はっくん。
よく頑張った!

実は、昨日の昼寝から起きてから「みみがいたいー!」と言ってたはっくん。

昼寝自体が珍しくて、まだ体力は全回復してないのかなーと思ってましたが、耳痛って…中耳炎か(T_T)

鼻水垂れてるし、しかもはっくん上手にふんっ!ってかめないし(^_^;)

痛いの後には「みみがぷっぷなるわ~ははは!」と笑ってましたが。

「ぷっぷなる」てよくわからんけど(笑)
長引いたら嫌やし~とばばが耳鼻科に連れて行ってくれました!

結果中耳炎じゃなくて喉が赤いからって抗生剤もらっただけやったけど(^_^;)

なかなかすっとはよくなりません。

でも、何とかあんちゃんこっちゃんにはうつらずすんだー!…と思うー!
よかったー!
何より、濃厚接触者のママにも(^_^;)

あんちゃんの隔離生活も終了です。
ばばありがとう。


今日は訪問リハの日やったんやけど、はっくんがうろうろするしPTさんにうつしても嫌やし母屋でしてもらいました。

右に反ってます~(T_T)


リハビリ始めて10分くらいで大きめの発作が出ちゃって。
久しぶりかも、あんなの。
20分くらい続いて、先生抱っこしてくれてたけどおさまらず呼吸リハしながらやっと疲れて寝てしまった感じ。

薬全然効いてないし~(T_T)

発作の後寝ちゃったから、寝ながらでもできるマッサージだけしてもらいました。



とまぁ、はっくんもあんちゃんもすっとしない~(T_T)
はっくんのようないずれ治る症状でも、あんちゃんのような上手く付き合っていかないといけない症状でも、我が子が苦しんでいるのは本当見ていられない。

どんなにうるさくっても元気が一番。

あんちゃんは再度主治医の先生と相談。

どうか二人とも早く良くなりますように。


おれはげんきだじぇ!


こっちゃんの笑顔はほんと癒し。


インフル、侮れません。
みなさんも気をつけてくださいね!!





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はっくんの元気が爆発~!

ソファーを破壊しそうなほどの勢いです(^_^;)

体は元気になってきてるのに外に出られないストレスをソファにぶつけたらいつもあんちゃんがねんねしてるソファにひっつけてるオットマンが…(T_T)


我が家、ぐちゃぐちゃです(^_^;)

仕方なくじじが隠居(あんちゃんのいる母屋でもなく、我が家でもなくその間にある今は誰もいない部屋)で遊ばせてくれてる間に、ソファ直して掃除機かけて、窓開けて換気!

いいお天気なのにな~(T_T)

てんかんのお薬を増量したばっかなのにあんちゃんといつものように一緒にいられないので、発作がどうなのかいまいち把握できてませんが…

ちょこちょこ見に行くと、割と穏やか。


薬増量前は割と穏やかな時間なかったからなぁ。

あ、あんちゃんのお隣にあるのははっくん作のおひな様♪( ´▽`)

今日インフルになったら出さないといけない書類を保育園に取りに行ったついでにもらってきました。

はっくんはあんちゃんの注入ボトルをひっかける点滴棒に飾ってくれました。

母屋と我が家を行ったり来たりしてチビたちの世話をしながら思い返すのは昨日の会議のこと。
昨日の記事が長すぎて、なんか中途半端な感じになりましたが。

昨日のサービス担当者会議には、保育幼稚園課の人も来てくださってました。

訪問リハや訪問診療なんかの体制がここ最近かなり整えられてあんちゃんの生活が格段にレベルアップした今、次の課題は「就園」かなぁとまぁ漠然とママは思っていたのです。

前にも書いたけど、はっくんの通う保育園に一年だけでも三人を一緒に通わせたい。
あんちゃんも、同級生と一緒に過ごすことがきっとプラスになるとママは思っています。

そのことを家族以外に話したことはありませんでした。
そもそもパパとこの話になっても、思いは一緒でも微妙に意見が違うので完全に「保育園入園に向けて全力投球する!」と合意したわけではなかったのです。

でも、会議には保育幼稚園課の人も呼んでくださってました。

あんちゃんが保育園に行くかもしれないという可能性を考えてくださってたことに正直驚きました。

医療ケアのあるあんちゃんのような子が保育園に入ろうと思うと頼み込んで頼み込んで、それでも断られて…というイメージしかなかったからです。

ま、ここはチャンスだ!とばかりに
お兄ちゃんが可愛がってくれているし、同じ保育園に通わせたいと思っていること。
はっくんの保育園は私立の保育園だから、園と直接交渉しないといけないのか?と心配なことなど伝えました。

私立でも、市立でも一括して市が管理していて、加配の保育士や看護師の配置は市がやります。だから、10月の申し込みの際に特別支援保育の申請をしてくださいね。

なんてあっさりしたお返事でした。

へ?それだけ?ほんまに入れるの?と逆に心配になるくらい(笑)

ま、実際のところはまだまだわかりませんが(^_^;)

ママ自身もこんな箱入り娘のあんちゃんが保育園に通う、なんて全く実感わかないし(笑)


でもこの話をしてたときに、訪問看護師さんが言ってくれたのです。
「子供たちの中で過ごすことはあんちゃんにとっても大事よね。いきなり小学校はびっくりするから保育園とかで集団に慣れた方があんちゃんのためになる。感染が怖すぎるけど(笑)」と。


一日中おうちでママとべったり。分離はひまわり教室の数時間だけ。な生活からいきなり小学校に通う、ってのはたしかにハードルが高いのかも。


何が何でも保育園、はっくんの保育園がダメなら他の保育園、と思っているわけではないけど、来年度以降は徐々に母子分離の時間が増やしていけるようなところを目標にするべきなのかなーとあんちゃんの進む道、方向性が見えてきたような気がしました。

保育園はハードルが高すぎて、療育を増やすという選択肢ももちろんありです。

ひまわりでどこまで母子分離できるかはまだわからないけど。

いろんな選択肢があるし、先のことを考える心の余裕もないし、あんちゃんが小学校なんて未来すぎてわからなさすぎるけど。

ママと一日、おうちでどんより。はきっとしていない。

この先あんちゃんの進む道は意外と明るいんじゃないかと思えた、そんな会議でした。

先走りすぎて、保育園の制服着てバギー乗れるかな?とかいらん心配し始めるママでした(笑)


ねーちゃん、ほいくえんか、え~な~!



最近こっちゃんがあんちゃんをガン見します(笑)





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インフルはっくんはほとんど熱がありません。

36.7度とか、上がっても37.6度とか(^_^;)

元気に菌をまきちらす~(T_T)


そんな中、今日も売れっ子アイドルあんちゃんは多忙なり。

ひまわり教室ではお別れ遠足。
あんちゃんちの近所のお池にカモにエサをやりに。
その後イオンにマックを食べに行きました!
しかもみんなと一緒にバスで!

お友達は母子分離だけど、吸引があるのであんちゃんはママとこっちゃんを引き連れて行きました♪( ´▽`)

ママも楽しみにしてたのではっくんに前から話してたし、はっくんにバレている(^_^;)

「あんちゃんはおいけにえんそくいって、まっくもいくんやろ?はっくんがまんしてまってる…」

いじらしい~(T_T)

ごめんね。
あんちゃん、遠足の後会議もあって今日は欠席できないんだよー。

あんちゃんやらはっくんやら交代で世話してくれたじじとばばがいてくれたおかげで無事遠足に行けました!

せんせいといっしょにエサあげたんだよー


みんなと一緒で、嬉しいね。
あったかかったし、きもちよかったね。



あんちゃんには今まで近いけど遠かった、お池。
初めてエサをあげました。

その後イオンに行くまでのバスで、爆睡(^_^;)

みんながマックを食べてる間、いい匂いの中ねんねしてました(笑)


おれもいっしょだじぇ!



あんちゃんの先生は二時間近く、ずっとあんちゃんを抱っこしてくれました。
結局バギーは荷物置きだっただけ(^_^;)

こっちゃん抱っこしてる役に立たないママの代わりに大量の荷物を運んでくださったりこっちゃんをあやしてくれる先生たちのおかげで楽しい遠足、あんちゃんも行けました!

あんちゃんもこっちゃんもバス初体験。
貴重な経験ありがとうございます。


さて、売れっ子アイドルお次のスケジュールは、サービス担当者会議。


あんちゃんが利用させてもらってるサービスがたくさんになってきて、そのそれぞれの担当が集まって連携していきましょうと計画してくださいました。


こっちゃんまでいつも世話してもらってる訪問看護師さん。
訪問PTさん。
訪問OTさん。
ひまわり教室の先生二人。
新しいひまわりの先生一人。
小児慢性特定疾患の担当保健師さん。
社会福祉課の方。
保育幼稚園課の先生。
あんちゃんが生まれた時からお世話になってる保健師さん。
今回の会議を計画してくださった児童発達支援の先生。
もちろん、日中一時の担当としてばば。
そして、なんと小児専門病院から片道1時間半もかけてOTさんが来てくださいました!

総勢13人です。
もうそれだけで胸がいっぱいです。

それぞれがあんちゃんにどんな関わりをしているのかなどを紹介したり、緊急時の対応、来年度や再来年度のひまわりや保育園の利用についてなんかを話し合いました。

遠足がちょっと長引いて途中からになっちゃったけど、あんちゃんもバギーに座って、こっちゃんもベビーカーに乗って参加しました。

あんちゃんの紹介というか、親の思いというか。
ママも一言お話させてもらいましたが…

もうなんかありがたすぎて、胸がいっぱいで涙をこらえるので精一杯でした。

今まで生きてきた二年半、あんちゃんは辛いことだらけだった。今やっと楽しいことを見つけようとする段階に来られたかなぁという状態。親としては、この子がただただ穏やかに過ごせることだけを願っている。
楽しいことを見つけるために、これからひまわりを増やしたり保育園を検討したいと思っている。

というようなことを話しました。

うまく伝わってるかわかりませんが(^_^;)
もっと感謝を伝えたかったのですが…ママの言葉が足りなかったかな(^_^;)


今日集まってくださったどの方が欠けてもあんちゃんの幸せな人生は成り立たないと思います。

あんちゃんのためにこんなにたくさんの大人が動いてくれる。
ヒエラルキーの頂点はあんちゃんです(笑)

こんなにたくさん支えてくださる方がいるんだから、ママも頑張ろうって思えるし、あんちゃん幸せ者やなぁって思う。

あんちゃん幸せ者やなぁって話してたら、ひまわりの担任の先生が「あんちゃんには人を集めたり動かす力があるんやと思うよ。あんちゃんの人徳やな。」って言ってくれました。

今日の遠足も、いつもママと離れてバスに乗る時に泣いてたお友達があんちゃんと行けるからと泣かずに乗ってくれたそうです。

大人を動かすだけじゃなく、お友達の心も動かしていつの間にか仲良くなってひまわり教室を楽しむようになったあんちゃん。

頼もしくなったなぁ。


今日の会議、こんなにたくさん来てくださるんだからとパパも何とか仕事抜けて会議に出られないかと調整してくれたんですが…無理でした(T_T)

でも、会議の様子が気になったパパは昼過ぎに電話してきてくれました。

たくさんの人があんちゃんを助けてくれることを家族みんなで本当に感謝しています。

こっちゃんもいつもお付き合いありがとう。


帰ったらおれ寝返り練習したかったん~と言わんばかりに体横向きにねじったまま寝てました(笑)


はっくんのインフルというアクシデントはありましたが、今週の多忙なスケジュールを無事こなせて一安心です。

それをこなせるだけの体力がついたあんちゃん。
やっぱり強くなったね。





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