あんちゃんのペース☆

あんちゃんと生きてきて約二年半、あんちゃんには命の危機がたくさんありました。

一番の危機は出生時。
その後も重症肺炎、特発性血小板減少性紫斑病…
てんかんの発作だっていつどう命を脅かすような発作になるかわからない。

そんな毎日を過ごしています。


だからこそ、穏やかに過ごせる一日が本当にかけがえのないものだと実感する。

休日の朝、子どもたち三人が寝っ転がっているだけで我が家は写真撮影大会になります。


こんな穏やかな日が続く保証がどこにもないから。

今この瞬間にでもあんちゃんの発作が重責するかも、肺炎になって重症化するかも、痰が詰まって窒息するかも。

ママはいつもそう思っています。
だから、夜間のモニターはママの安心のためにつけています。
たとえ心臓が止まってもすぐわかるように。

未来の話をするとき、心の中ではあんちゃんその時まで生きてるのかな?っていつも思ってしまう自分がいます。

そんな思いを訪問看護師さんにこぼし、大丈夫、あんちゃん心臓は強いからと言われ安心する、その繰り返しです。


お友達が天使になったと、連絡をいただきました。

あんちゃんのお友達が天使になったと、連絡をもらったのは初めてです。

突然の連絡でした。


改めて、今あんちゃんが横にいてくれる奇跡を実感します。


最近、あんちゃんが可愛くて可愛くて。
よく笑うし、こっちゃんの泣き声やはっくんの話しかける声に反応して声を出したりもして。
きっと家族みんなのことわかってるんだろうなぁと思う。

あんちゃんとこっちゃんが寝てるソファにみんなが集まってくる。

はっくんが真ん中に入りたがって割り込んだのが上の写真(笑)


昔、こんな話を聞きました。
ずっと子どもの障害を受け入れられないママがいて、長い間受け入れられなかったんだけど長い時間をかけてママがその子を受け入れて本当に可愛くおもうようになった頃、その子は安心したかのように天使になったって。


あんちゃんのこと、可愛くて可愛くて受け入れちゃったらあんちゃん安心しちゃうのかなと思ってしまう。

安心してくれてもいいんやけど、それとこれとは別やからね。


お友達に恥じないように、あんちゃんと精一杯生きていかないとなと思います。

ありがとうね。






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