今日は、午前中訪問看護。
そして昼からは初めての訪問リハビリです！！

訪問看護師さんが紹介してくれて、小児を主に担当してるPTさんが週一回来てくれることになりました。

嬉しい～♪( ´▽｀)

今年は何だか訪問系のサービスが充実して嬉しいです。

地元の総合病院のリハビリにこっちゃん出産前から行けてなくて気になっていたのでした。

今度の新しい訪問リハビリはパパが働く病院の訪問看護ステーションから来てもらいます。

新しいPTさんが地元の総合病院PTさんにあんちゃんの今までの様子を聞いたりしてくださったみたいです。

いずれ、こっちゃんが保育園入ったり預けられたりできるようになればまた今までの地元総合病院でリハビリに通えるといいねという話。

今はあんちゃんとこっちゃん連れて行くのは大変なのでありがたく訪問してもらいます♪( ´▽｀)

今日は、初回なので手足を触ったり呼吸リハのように胸郭触ってもらったり。

今までの経過や小児専門病院でのリハビリの様子を話したりしました。


PTさんが来てくれた時、寝起きだったあんちゃん。
はじめに熱測ってくれたんやけど、元々脇に体温計挟むの嫌いやからそこからグズズズ泣き出した～(T_T)

で、上手く測れなかったのか35.4℃？測り直して38.4℃？とめちゃくちゃやったんですが(^_^;)

リハビリ中ずっと機嫌悪いし～(T_T)

その辺りから嫌な予感しかしませんでしたが、やはり夕方お熱測り直したら38.3℃(T_T)

熱出てるやーん(T_T)

ゴロゴロがそんな気になるわけでもない突然の発熱。
機嫌が悪くて緊張も強め。
あんまりないパターンです。

いつもゴロゴロしだして熱出て、ぐでーんとひたすら寝る、みたいなパターンやのに。

どうか、入院せず乗り切れますように…

明日から豪雪予定のあんちゃん地域なのです。
今週小児専門病院に二回も行かないと行けないのに…

午前中調子よかったんですけど。





せっかくの訪問リハビリ初日。
いいとこ見せられずでした(^_^;)

２回くらいニヤ～っとしてたけど（笑）

優しそうな女のPTさん。
パパの病院の訪問看護ステーションだし、契約に行ったりなんかもパパが行けるし楽ちん。

いつもの訪問看護師さんのステーションとは違うところなのでこれでまた一つお世話になる場所が増えました。

たくさんのサービスが医療保険やまる福、小児慢性特定疾患で負担なく導入ことができます。
本当にありがたいことです。

あんちゃんのことを知ってくれてる場所は少しでもたくさんあったほうがいいもんね。

今回訪問看護師さんが小児の訪問リハビリを紹介してくれたように、あんちゃんを知る人が多ければ多いほどご縁が繋がって、それがあんちゃんの生活を楽に、快適にする。

逆に訪問系のサービスで唯一困るのは部屋の掃除（笑）
月曜は元々午前中に訪問看護が入ってたので、多少キレイにしてるし、月曜の昼からという設定はありがたかった！

しかし、日曜日にはっくんがこれでもかと部屋を荒らすので、昨日も「新しいリハビリの先生来るんやから掃除してよ！」とはっくんとバトルしたのでした（笑）


あんちゃん、元気になりますように。

ママの癒し。


入院してまた離れ離れになりませんように…(T_T)






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ありえないくらい寒くなってきて、あんちゃんこっちゃんはとても外に出す気になれず。

しかし元気のかたまりはっくんがいるのにパパが仕事な日曜日。

パパに100均で買ってもらった剣を振り回しながらデイサービスに仕事に行くばばについて行って、お外でじじとばばに遊んでもらいました。

しかし、ほんとに寒くて何時間も遊べるわけもなく。


口を開けば「ママ～なんかたべたいな～！おやつあかん～？おやつがあかんのならチーズたべたい～(チーズならどんだけでも食べていいと思ってる)テレビみたい～iPad していい～？」と暇を持て余す(^_^;)


そこで、あたためておいた計画実行！！


さて、何ができるでしょうか？



こねこね～



丸めたら～




なんと、きな粉餅の出来上がり～♪( ´▽｀)

後ろで物欲しそうに見つめてくるこっちゃん（笑）

ところどころにあるイモムシみたいな細長いだんごははっくん作です（笑）

きな粉の味付けとだんごを茹でるのはママがしましたが、粉に水を入れてこねて生地を作り上げるのは全部はっくんがしました。

簡単やし美味しいし、こりゃオススメ！

はっくんめーっちゃ食べました(^_^;)
パパに残してあげられなかった（笑）


もち米買ってきてホームベーカリーでお餅ついたほうがもちろん本当のお餅なんやけど、それじゃクッキングにならないし。

白玉粉、まとまりやすくて丸めるのも楽しいしはっくんにもできる！

この冬何度かやりそうな予感（笑）


あ～どうか寒波さん、お手柔らかに。

豪雪地帯のあんちゃん地域。
今から恐怖です(T_T)






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今日はママ、半年ぶりの美容院！

こっちゃん出産のための入院前にしばらく来られないからとやや色を落として染めてカットしたっきり。

半年もたちゃボーボーのびてこっちゃん抱っこするのにも邪魔で仕方ありませんでした。

何より産後の抜け毛がすごくって(T_T)
もうシャンプーやドライヤーのたびに抜けた毛が手に絡まる絡まる。

ばっさり短くしてもらおーくらいのノープランで行って、いつもの美容師さんにお任せで切ってもらいました！
小学生以来の短さです。

あんちゃんが生まれてNICUから退院する時、気合いを入れて胸まであった髪をばっさり肩の上まで切りました。

その時より短いかも(^_^;)

まぁもう似合うとか似合わないとかよりもお手入れ楽ちん、邪魔にならないが最優先です（笑）

パパには「どうしたん？カツラみたいやで（笑）」と笑われましたが、心優しいはっくんは「ママ、いちばんかわいい。」って言ってくれました♪( ´▽｀)
気を使ってくれたのか、何度も(^_^;)

ママがいつも切ってもらう美容師さん、パパも一緒です。
なんなら妹の旦那さん、お向かいのMちゃんも（笑）

話しやすくてさっさとしてくれて腕がいい店長さんなのです。

その店長さん、このたび独立してその店の店長じゃなく自分でお店をやるんだそうで。

あんちゃんのこと、前から話してたし「真ん中のお子さんはどうですか？元気にしてやーるの？」ってさりげなく聞いてくれる優しいお方。

病院に呼ばれてカットしに行ったこともあるって言ってたし、「独立して自分のお店始めやったらあんちゃんをカットしてほしいなーって旦那と話してたんですよー！」とさらっと話してみました。

今行ってるところは結構大きくて人もひっきりなしにいるし、バギーで入ってどうこうできなさそうな感じなので。

もう少しこじんまりしたお店ならあんちゃん連れて行きやすいかなーと思ったのです。

すると…
「全然切りますよー！なんなら訪問しますよ！一緒に店始めようって言ってる子が訪問理容をやりたいって言ってるんです。今はお金ないけど、ためてシャンプー台とかついたバスを買って訪問に回りたいってのが夢なんです。パーマとかもやりたくてもお店に行けない人っていると思うし。カットに行くくらいなら今でも行けます！」って！！

すげ～！
言ってみるもんやなぁ～♪( ´▽｀)

訪問理容、絶対需要あるよー！！
連れて行くの大変な子とかお年寄りって絶対いるやろ～！
あんちゃんのこと頼むで～！

と盛り上がって帰ってきました（笑）


障害児のために限ったことじゃないけど、動くのが大変な人、元気だけど交通手段がない人、そーゆー立場の弱い人のためのことを考えてくれる人がいることが嬉しい。

あんちゃん、連れていけないわけじゃないけど来てもらえるならそれに越したことないもんね。

あ～楽しみ♪( ´▽｀)

まだ独立されてないし、あんちゃんの髪の毛も伸びてないので先の話ではありますが。

「ママあんちゃんをおかっぱにしたいねん。ちびまるこちゃんみたいにしたい」とオーダーしときました（笑）

このお話がなかったらママが切る気まんまんやったけど（笑）
ここはお金出してもキレイに切ってもらったほうが絶対いいはず！

いつの日か、ちびまるあんちゃんをご紹介します（笑）

わたしもじょしやからなー！



ママが美容院中、三人の子供たちを見ていてくれたパパ。
意外とヨユーでした。

ママ心配で飛んで帰ったんやけど(^_^;)

「美容院の後一人でのんびりラーメンでも食べてきてください」と言ってくれましたが、こっちゃんの授乳もあるし、と帰ったのでした！


夕方は、急遽「行くわ！」と妹一家とお姉ちゃん一家が大集合！

はっくんはみんなで遊べて大喜び♪( ´▽｀)
得意のカルタ大会（笑）


小学三年生のゆっくんに取られてもすねず、泣かず、怒らず楽しくやることができました！
それだけで素晴らしい！


一つ年上の年中さんのいぶちゃんがスラスラ読み札読んでくれてるしー！


騒々しすぎてこっちゃんあんちゃんは泣きまくり（笑）

刺激的な楽しい休日でしたとさ！





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今日はひまわり教室でした。

あんちゃんがボールプールに埋まってるとこ見られると思ったのにー！
ボールプールの時間は爆睡してたそうで（笑）

ママがちらりとのぞいた時は布団に寝かしてもらって先生に足をマッサージしてもらうという姫対応！
贅沢すぎやろ、あんちゃん（笑）

ママ、来年度に向けての保護者の希望を書く紙に「療育中起きていられるようになった」って書いたばっかりですけど(^_^;)


でも先生が嬉しいこと教えてくれました。

あんちゃんがボールプールに入ってるのをみて、いつもは怖くて入れなかったお友達があんちゃんがはいってるなら入るって言って入れるようになったんよって。

あんちゃんやるやん～♪( ´▽｀)

あんちゃんの頑張りがみんなの勇気につながるのよ。

今日も一緒に入ろうって誘ってくれたのに起きないあんちゃんなのでした(T_T)

あんちゃん、はじめにいつもシーツブランコするんだけど、今日はいつもより緊張強い！？と思いました。
いつも気持ちよさそうに丸まってるのに、今日は反ってたんよね～(T_T)

嫌な予感～と思いながら帰りましたが、帰ってからも案の定、緊張強め。
緊張というよりは右に引っ張られる発作かな～。

何でかな～(T_T)
一時的なものであることを切に願います～(T_T)

そんな調子イマイチのあんちゃんを、はっくんが大好きなお歌で励ましてくれました。

今日のお歌は「どーはどーなつーのどー！」


顔のど真ん前で繰り広げられるはっくんライブ（笑）
保育園で習ってきたお歌がエンドレス。

カメラ目線のこっちゃんと、こっちゃんあやしながら寝たじじ（笑）

あんちゃん、幸せやね。
はっくんのライブひとりじめよ（笑）




今日はあんちゃんの療育中、ママは来年度からのひまわり教室の運営に関する説明会がありました。

今まで市が運営していたひまわり教室が、さっそく忘れたけどなんちゃらというところに変わるという…（笑）

テキトーすぎるやろ（笑）
ま、どこが経営するかってそんな大きな問題ではないんです。親にとっては。

今までのひまわりとどう変わっちゃうのか、今まで通りあんちゃんが楽しめるかがママは一番気になるところ。

具体的には表にしたプリントをもらったのでわかりやすかったけど、今までマンツーマンで子ども一人に一人の担任の先生がついてくれたのに、これからは子ども2人に対して先生3人になるとか、今までは午前中の部と午後の部とに分かれてたけどこれからは通園パターンが4種類に増えたとか。
給食が出るとか。

多分、いろんな利用の仕方ができるようになって経営母体が変わるのはいいことなんだろうけど。

なんせ変化に弱いママ(^_^;)

今までのお友達と先生と、今まで通り楽しく通えたらママじゅーぶんそれでいいんやけどなー。

今おられる先生は変わらないそうなので安心やけど、卒園して小学校行っちゃうお友達もいるし、今まで通りとは行かないか。

ドキドキの新年度です。
でも去年の4月もひまわりに通い始めてドキドキしてたもんなー。
ドキドキの向こう側には素晴らしい出会いがあると信じて。

またママの嫌いな4月がやってくる～(^_^;)

別れがなくて出会いだけならいいのになぁ～。





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きょうもねぇちゃんのリハビリについてきたじぇ！！


すこぶるご機嫌なこっちゃんと、本日もPTとOTの二本立てコースでございます。


行きの車は爆睡して準備万端で臨んだあんちゃん。

なんと…
かつてお世話になったママの大好きなOTさんが通りがかったー！

そしてあんちゃんに触ってくれた～♪( ´▽｀)


四月に療育部に異動されて涙のお別れをしてもうすぐ一年経とうとしています。

ひまわり教室に来てくれた時も、年に3～4回来られるうち結局一回しかこの先生のOT受けられなかったし(T_T)

でも、今日たまたま病院の方に来られたところにあんちゃんがいて、立ち話しながらずっと見てくれた～！

普段一コマ50分あるのかな？
そのうち30分以上いてくれました。

くそ忙しいカリスマOTさんなので、ほんとにラッキーとしか言いようがありません。

「なーあんちゃん。小さい頃から知ってるよしみやな。」ってずっと手を握りながら話してくれました。


PTさんと真剣に話しながら、アドバイスしてくれて。


ゴッドハンドが二人～♪( ´▽｀)
贅沢な時間を過ごせました。

あんちゃんよかったね。
ママも嬉しかったー。

技術的なことはもちろん、ママがこのOTさんが好きなのはあんちゃんへの優しい笑顔と声かけです。

「あんちゃん、おおきくなったねー。もうおねえさんになったんやもんな。T先生(PTさん)とがんばってるんやな。」って。

反応が良くなってるね、と褒めてもらったり、骨が急激に伸びてるから筋肉ついてくるかが問題やね、と心配してもらったり。

手を握りながら優しく声かけてもらってるのを見ているとママジーンとしました。

あ～やっぱりこのOTさんにあんちゃんの体を触ってほしいな、って改めて思ったのです。

去年の四月、まるで恋人と別れるかのように辛く悲しい思いでお別れしたのを思い出し、よりを戻したいのに戻せない、そんな切ない恋愛中かのようなママの乙女心（笑）

もう担当じゃないのに年末年始入院してたのもちゃんと知ってくれてたしね。
そーゆーところ、大好きです。


でも、今のPTさんが異動せずあんちゃんを担当してくれてる間は今のPTさんと頑張るって決めたし。


せんせー、たのむで～！


あんちゃんの笑顔を引き出してくれたのはこのPTさんやからね。

いまはわろてられまへん。



三角座りだってできるんだから。




これからもがんばるわよ！



またOTさんに触ってもらえる時がありますように。
その時に良くなったね！とほめてもらえるよう、あんちゃんこれからもがんばろなー！

ママの切ない片思いはまだまだ続くのです（笑）




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あんちゃんが、朝起きてから夜お風呂に入って上がるまで吸引しなかったー！！

すごいー！

いや、すごいのか、溜まってるのに乾燥しまくってカピカピで出てこないのか…

怖いんですけど～。
でも、二階に寝に上がってモニターつけたらSPO2が100％だったー！

こりゃ素晴らしい。

リハビリとかどっかに出かけて車に揺られたりしたらもちろんゴロゴロなるけど、おうちにいると穏やかに過ごせているようで安心です。

あんちゃんが穏やかに過ごすことができるのは、薬によるところが非常に大きいです。


先日、薬局を変えた～便利になったー！と喜びの記事を書いたのですが。
あんちゃんの薬局選び


ここの薬局でややトラブりまして…



あんちゃんはダントリウムとセルシンという緊張を和らげる薬を飲んでいます。
(それプラス注入にいれるテルネリン)

他にも抗てんかん薬、去痰薬、胃薬、ビタミン剤、などなど大量にありますが、このダントリウムとセルシンはいつも一緒に包装されています。

そして、他の薬は一日ニ回、朝と晩に飲むだけなのに、このダントリウムとセルシンは一日5回飲みます。
それだけ大事な薬。


ダントリウムもともとカプセルのお薬で、脱カプセルといってカプセルをばらして中身を計って指示量を飲むんだけど、この前もらってきたこの袋、一週間分分けてるとどうも他の袋と比べて中身が少ない袋がある。
二袋。

パパに見せても「少ない」と。


この薬、ほんまにあんちゃんにとったらめーっちゃくちゃ大事。
ACTHで緊張MAXやった時なんか袋に水入れて隅々まで吸い取るくらい、あんちゃんができることなら袋なめてほしいと思ったくらい大事な薬。

「これは今後のこともあるし言わなあかんやろ！」とパパにも言われ…

人が言うと思って～！丸投げしやがって～！

これ、他のと比べて明らか量少ないですよね？と現物を持って行って見てもらいました。

薬局の回答は、
「すいません。どうしても端っこのところは少なくなっちゃって、袋詰めした後も作った人と違う者がダブルチェックするんですがそれが抜けてました。」とのこと。

機械の具合なんかでもうどうしてもどんだけかの割合でできてしまうなら、院内処方に変えてもらうとかしないといけないしなーと思って「これ今後も起こり得ることですか？」と聞くと「今後はこのようなことがないように気をつけます」だって。

そこで、はぁ、そうですか。と帰ってきたママ。

だってあまりにも謝られて薬剤師さん二人に見送られたから（笑）

謝ってほしいわけではなくて、具体的に原因と今後の対策を考えて欲しかったんだけどなー。

そのためにもあんちゃんにとってどんだけこの薬が大事かってところ、強調してくればよかった～と少々後悔したのでした。

意外とそーゆー大事な時に面と向かって言いたいこと言えないチキンなママ(^_^;)

まぁでも気をつけると言ってくれたので、信じて様子見です。

ママも薬の時間になれば目を皿のようにして少なくないか見てますし（笑）
結局0.0何ｇとかゆーごく微量な薬、計りで調べられるわけないし見た目をみるくらいしか確認できないけど(^_^;)

それほどまでにママは薬にはピリピリしています。

特に緊張の薬。
これだけはもう足りないなんてあり得ないあんちゃんにとっては命綱と言っても過言ではないのです。

逆に量が多くてもそれはそれで怖すぎるし。
どっちも命に関わるもん。

だから、二回目やったら次は怒鳴り込みですよね～（笑）


実はそんなちょっと気が重い問題を抱えて年越ししていたのでした。

解決したのかもよくわからんし(^_^;)

薬局さんと末長くよいお付き合いができますように。

かぁちゃん、おつかれ！







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三連休が終わったー！

はっくんがいると、ブロックががしゃーん！と鳴ったりドタドタ走り回る音だったり、バカでかい歌声や、熱烈なキッスで寝られない二人(^_^;)

午前中はまぁよく寝る寝る（笑）


平和だね～



しかし、起きたあんちゃんが泣く～(T_T)
でっかい声で。

こっちゃんまで起きるやーん(T_T)と抱っこしたり、オムツ替えたり、よしよしとなだめたり。

多分、寝起きに多い右に引っ張られるような発作のせい。
寝起き以外はかなり落ち着いてるけど。


あんちゃんはそんなに泣く子じゃないけど、なかなか泣き止まない時もあります。

そうすると、そんなあんちゃんを抱っこしながらあーせめてなんで泣いてるかがわかればなぁ～。しゃべれなくても返事だけでもできたらなぁなんて思ってしまう。

あーでもんーでもなんでもいいから、どっか痛いの？お腹すいた？に反応できたらなぁ～なんて久しぶりに思ってしまった。

いろんな人のブログを読みながら返事の練習をしたり、立つ練習をしたり、眩しい姿を見たからかもしれない。

正常に発達することを諦め、立つこと、歩くこと、食べること、話すこと、あらゆることができないと言われてきたあんちゃん。

ママって呼んでくれなくてもいいから、せめてあんちゃんって呼んだらあ～って答えてくれたらなーなんて久しぶりにせつなくなり、いやいや、ただ穏やかに一緒にいてくれたらそれでいいって昨日も思ったとこやん！と思い直しました(^_^;)

お買い物に行こうと思えるくらい今の穏やかなあんちゃんは今までの人生で数えるくらいしかありません。

多くは望まないので、どうか現状維持で。

笑顔が見られるだけで十分奇跡やもんなー。

夕ご飯食べながらはっくんが、「あんちゃんとこっちゃんがあるくゆめみてたわ。はっくんがおててつないだるわ。こっちゃんはいいけど、あんちゃんははっくんがてつだったるわ。」
なんて言うもんだから。

切なさが増しました（笑）

こっちゃんじゃなくあんちゃんを手伝うと言ってみたり、徐々にあんちゃんのことわかってきてるのかなーと最近思うことが増えました。

はっくんが自然に、あんちゃんを受け入れてくれますように。



三連休のある日の二人。
ずっとこんな二人が見られますように。

わたしはねられませんけど。


二時間も昼寝したはっくんは夜なかなか寝なくてパパにちょっかい出して怒られてましたとさ（笑）






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パパがお休みの祝日。

先日パパとケンカした際、ママがラーメン食べに行くのがどんな貴重か分かってるんか！とブチ切れたので（笑）

今日はお一人様満喫してくださいと言っていただいてたんですが。

せっかくみんないるし。
あんちゃん調子いいし。
どちみち食料品買いに行かないといけないし。

みんなでいこー！
ラーメンはフードコートでいいやん！
と久しぶりにみんなでお買い物。

あんちゃんはベビーカー(普通の赤ちゃん用)
こっちゃんはお店のカートで。

はっくんが喜んで押してくれます。


こっちゃんカートはあまり好きではなさそうで泣いてますが(^_^;)


あんちゃんは今自分のバギーがないのもあるし、このベビーカーなら側臥位がとれるので短時間ならこれのほうが…との判断。

もちろんリハビリ的にはアウトです（笑）


みんなでフードコートでお昼ごはん。


その後みんなでお買い物。


わたしもおかいもの～♪( ´▽｀)



パパと二人で3人を連れてお買い物。

確かに大変です。
ママがぽいっと一人で行った方が断然楽なのもわかってる。

でもはっくんがもう嬉しそうで嬉しそうで。
「すいとういれていくわ！」と遠出する時みたいに水分を準備し、「ほしいひとはっくんにいってな！ママいるか？」と甲斐甲斐しい（笑）

昔、初めてあんちゃんと一緒にお買い物行った時と同じスーパーに行ったんやけど、一年以上も前やったのに覚えてた。

「ここまえぱぱとままとあんちゃんとよにんできたよなー！」


今日、5人で来られたこともきっとはっくんの心の中にはずっと残ってくれる。

もちろんあんちゃんの体調次第で臨機応変だけど。
調子がいいならなるべく5人で過ごしたい。

今日出かけるのも、パパと話し合うと「あんちゃん風邪ひかんかなぁ」とどうしてもなる。
せっかくのいい体調を崩したくないし。

でも、ちょっとでも体調悪いと絶対出かけないんだから、体調いい時に渋ってたらもう出かけるチャンスはないわけで。

無理させるわけじゃないけど、今年は体調いいんやしいいやん！風邪ひいても治せばいい！くらいのアグレッシブな方向に少しずつ慣れていきたいなと思います。

実際体調崩したら、それはそれで激しく後悔するんだろうけど(^_^;)

喜んでカートを押したり、あんちゃんのためにプリキュアのカレーを買ったり、はっくんを見ているともっと兄妹一緒に過ごさせてあげたいなぁと思います。

思い出作り、とは言いたくないけど。
でも、他の子よりも風邪をひけば重症化しやすくてんかん発作が致命的になる可能性だってある。
いつ急変するかもわからないあんちゃんを育てているのです。

後からもっとああしとけばよかったと思わないように。
パパとママはこれからも何が正解かもわからないいろんなことを見極めながらあんちゃんと楽しく生きていくのです。

たかがスーパーでのお買い物だってかけがえのない思い出。
あんちゃんがいてくれるだけでたかがスーパーでのお買い物、じゃなくなる。

はっくんの笑顔が証明してくれています。


はっくんがやりたがって一回だけやったゲーセンのゲーム。
わいわいした音、絶対あんちゃんにも聞こえてたもんね。


あんちゃんがもっと大きくなった時のオムツ替えスペース。


ちゃんと身障者トイレにあったのチェックしたからね。



お買い物から帰ると、最近はっくんが決まって言うセリフ。
「なー、かるたしよー！」

なんか、カルタとかすごろくとか大好きみたいで(^_^;)

お年玉で買ったニンニンジャーのすごろくと保育園サンタさんにもらったカルタをひたすらやりたがる。

付き合わされるじじ(^_^;)


パパ(^_^;)


一日何回するん！と言いたくなるほどやっています(^_^;)

ママはカルタ読み役…

週末はじじにもパパにもたくさん相手してもらってよかったねー。
保育園でもカルタ大会があるようなので、一体何枚とってくるか楽しみ～（笑）





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今日ははっくん、スイミング始めです。

年末熱出して休んだのもあるし、久しぶり。

ママもこっちゃん産む前からずっとスイミング連れて行ってないし、水中ジャンプの成長ぶりも見たかったしママと行く？って聞いたら。

「ぱぱといく。」


…ママさみし(^_^;)


今日はパパがスイミング頑張ったら妖怪ウォッチの映画に連れて行ってあげようと言っていたので、泣かずに頑張れたようです。

映画も、「パパかママどっちと行きたい？」と聞いたら「ぱぱ」と言われました(^_^;)

本当は「こっちゃんもあんちゃんもみんなでいきたいなー。」って言ってくれたんやけどね。

映画はさすがにあんちゃんにもこっちゃんにもハードル高すぎる（笑）

はっくんがパパっ子すぎてママさみしいわ(T_T)

真剣（笑）


パパは半分以上寝たそうな…もったいな！！




スターウォーズも見たいとかいう（笑）


はっくんにはまだ早い。


いいなーママも映画行きたいなー！

独身の頃は、もちろんパパとも映画行ったりしましたが、仕事帰りにレイトショーを一人で見に行ったりするのが好きでした。
ポップコーンのでっかいのひたすら食べながらお一人様満喫してたな～♪( ´▽｀)

またいつかそんなことができる日が来るかなー。
いつのこっちゃやな～(^_^;)




ママ、あんちゃんこっちゃんの在宅チームはのんびり。

あんちゃんがね、昨日トリクロなしで寝たの！
すご～いと言いたいところですが…

すごいどころか怖い～(^_^;)

体調わるいんじゃなかろうかと…


でも年末の脱水の時のように生気がないわけじゃないし。
穏やかに過ごせていました。…と思う(^_^;)


ほっぺも赤くてツヤツヤよ♪( ´▽｀)



ママは、久しぶりに趣味の時間。

専業主婦を満喫すると目標立てましたから。

こっちゃんのスタイ！



エルゴ(抱っこひも)のよだれカバー！



可愛いくまさんのガーゼ生地。お気に入り♪( ´▽｀)


よだれカバーにはドミット芯とかゆーふわふわになるのも挟んでみました。


初めてスナップボタンつけた～！



ぺーぺーの初心者のわりに、こうやってみるとなかなかやんと自画自賛（笑）

ま、もちろんemicoさんの「いちごの木」やその他売られているような商品には遠く及びませんが。

ほんとにただの趣味の範囲です(^_^;)

でもガーゼ生地可愛いのいっぱい買っちゃったし～！

あんちゃんは首すわってないしスタイをするって感じじゃないので男の子っぽい生地ばっかになったけど(^_^;)

無になってただただミシンをかける時間がプライスレス（笑）
大量生産しよー。


こっちゃんがつけるとこうなります。


はっくんはかつてかなりのよだれマンでした。

保育園で最高1日に9枚もスタイを交換してもらってたくらいです(^_^;)

こっちゃんもそうなるかなー。

あんちゃんにはガーゼハンカチ作ろうかな。


あんちゃんのこと、ヒヤヒヤしながら観察しつつで気は休まらないけどその他もろもろやらないといけないこともできて、なんだか達成感のある休日でした♪( ´▽｀)







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今日は今年一発目のひまわり教室でした。

無事行けてよかったー！
今日も盛りだくさんの予定だったので(^_^;)

療育はいつも通り、お当番さんをこなしてブランコやボールプールなんかの激しい遊びを楽しんだあんちゃん。

ボールプールは初だったけど顔以外埋もれても大丈夫だったそうな。

顔だけボールプールから出てるあんちゃんみたかったわ～（笑）

今日はあんちゃんの療育中、隣の診療所でこっちゃんの予防接種があったのでママはそちらへ。

まぁ先生、看護師さん二人、ママの四人がかりで押さえつけられこの世の終わりかっちゅーくらい泣き叫びました（笑）

その後は療育が終わるとあんちゃんも隣の診療所で訪問診療のための診察を受けました。

診察と言いましても…
あんちゃんこんな状態（笑）



珍しくひまわり中ずっと起きて遊んでいられたので爆睡（笑）

でも無事先生に顔見せできて、月一回定期的な往診と緊急時電話したら来てもらえるという体制が作れました。

よかった！！


訪問診療を受けるまでの道のりはそんな大変なものではなかったですが。


訪問診療を受けたいと思う。
↓
小児専門病院の在宅担当看護師さんに相談。
↓
あんちゃんの地域の小児を訪問してくれる診療所を紹介してもらう。
(あんちゃんの地域には三つしかありませんでした。)
↓
小児専門病院の主治医に診療情報提供書を書いてもらう。
↓
それを持って希望する診療所に相談にいく。


といった感じでした。


まぁこの診療所の先生も看護師さんもめーっちゃ優しいの。
怖くて冷たいおっさんやったら訪問嫌やなーと思ったけど、とにかく優しい。

「訪問診療もやけど、病児保育や病後児保育、放課後デイも体制をちゃんと整えようとしてるところなので、こちらがいろいろ教えてもらわないといけないこともあるね。よろしく。」と言ってくださいました。
最後にあんちゃんと握手もしてくれて。

いい先生に巡り会えてよかった。


あんちゃんをバギーに乗せて、こっちゃんを抱っこひもで抱っこしたママを見て「お母さん大変そうやもんねー(^_^;)」と労われました（笑）

普段二人連れて歩くことなんてまずないし、じじばば実母の助けを借りまくりのママなのに(^_^;)

しかもひまわりの先生にもこっちゃん見てようか？と言ってもらったのに。(授乳で無理だった)

ま、診察に来るの大変なんですアピールは十分できたでしょう（笑）
今はいいけどこっちゃんが動きたがり出したらますますややこしいことになるしね～(^_^;)

ま、そんなこんなで訪問診療への道は無事通じることになりました。


最後に調剤薬局へ。
昨日主治医の先生に処方してもらった薬を取りに行くのと、もう一つ確認事項。

薬局とはややトラブったのですが、それはまた後日。


これだけを午前中にやり終えて、達成感でるんるんしながら帰りました（笑）


ひまわり帰るとあんちゃんもいいお顔なの。

たのしかったな～♪( ´▽｀)


ひまわり教室中はおめめどっかいってること多いんやけど（笑）
刺激的なんやろなー


この世の終わりかっちゅー痛みを3回も味わったこっちゃんはよっぽど疲れたのか車から降ろしても寝てました（笑）



今年は訪問系のサービスの充実を図れそうです。

そうすれば、診察やリハビリだけで外出が精一杯で休みの日はおうちで体力温存な現状が、楽しいお出かけを考える余裕ができるかもしれない。

いろんな人やいろんな制度のお世話にならざるを得ないあんちゃんとの生活だけど、あんちゃんが生きやすいように、しいてはそれが一緒に生きる家族の生きやすさにもつながると思うので、いろいろ整えていけたらいいな。

訪問系増やすとママはお掃除に慌てふためくことになりますが(^_^;)








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