あんちゃんのペース☆

あんちゃんのゴロゴロ問題、心配していただいてありがとうございます。

ゆっくりコメント返させてくださいね。


あんちゃんのゴロゴロはややましになったような、なってないような…

朝起きてからの溜め込んでた痰がまだまだ汚いのです。
でもその汚さのレベルが下がってきたので改善傾向ではあるのでしょう。
(黄色い痰→白くなりつつある)

それでも、薬増やす前のあのゴロゴロがほとんどなかった素晴らしい日常が懐かしい。

夜お風呂入るまで吸引しない日が普通にあったのに。

ゴロゴロだと、出かけるのがとてつもなく億劫になります。
助手席の後ろに座っているあんちゃんがゴロゴロ言い出すと車止めるしかない。

止めるにしても、すぐに止める場所が見つかるかもわからない。
そうすると見つかるまで痰でうがいするかのようなあんちゃんを乗せて走り続けることになります。

この前こっちゃんとあんちゃんとドライブしたとこやのにねー。
ゴロゴロがないってすごいことだったんだなと改めて思います。

でもゴロゴロは増えたけど、やはり薬の効き目もあるみたいで。

右に引っ張られて泣くことがなくなりました。
引っ張られるのはゼロではないけど、泣くほどのねじれ方や力の入り方ではない。

何より眼振も減って、いい表情をしてることがある。



なんと可愛い~♪( ´▽`)

お目目がぱっちり開いて、眼振もしてなくて。

そんなあんちゃんを見ていると可愛くて可愛くてせつなくなるほどです。

発作に苦しめられて、だから薬増やしたらゴロゴロで吸引されまくって、どっちもとっても苦しいはずなのに。

あんちゃん、強い子。
強くならざるを得ないんよね。いじらしい。


あんちゃんのゴロゴロが多いので、今日は妹の旦那さんが勤める特別支援学校のお祭りがあったのですが、我が家はいけませんでした。

妹一家もお姉ちゃんも行くと言っていて、とりあえず三人車にほりこんで来たら一緒に世話したろ!と言ってくれていたのですが。
(我が家のパパは仕事…)

どうしてもあんちゃんに無理をさせない選択しかできないママ。

無理したら体調崩して入院になって、そしたら週末は面会で終わっちゃう。

かといって、無理させずに引きこもっていても結局ははっくんを満足させてあげることはできない。

だから、無理をさせない選択が正解なのか、わからない。
あんちゃんにとったら間違いなく正解やけど。
我が家全体としてはどうなんやろう。

こっちゃんが生まれてから、はっくんとママ二人だけでお出かけすることができずにいます。

ちょろっとお外で遊んだり、コンビニ行ったり、デイサービスに置いてあるじじの作ったサツマイモ拝借しにいくぐらい。

今日もはっくんに「ママ~おそとであそぼ~!あんちゃんとこっちゃんとさんぽいこっかー!」と無邪気に誘われ…(^_^;)

パパが仕事行く前だったので、ちょっとだけねと言って三輪車でデイサービスまで行ったのです。


(後ろのカゴにはサツマイモ…(笑))

もちろんデイサービスまでの往復くらいでは、「あ~もっとあそびたいなー。こうえんいきたいなー」と言われます。

それでも、「でもあんちゃんもこっちゃん泣いてるし帰らないと。」と言うとぐずらずお家に入ってくれる。

我慢させてるんだろうなぁ~と思います。

あんちゃんをレスパイトしなさいと周りから言われるのはこーゆーときのためなんだろうなと思います。

はっくんが最優先だと決めたと言いながら、そうじゃない選択をしている自分に矛盾を感じるのでした。

まぁレスパイトするにしても病棟に入れないこっちゃんがいるもんだからほいほいと連れていけないという問題もありますが。


パパの出張やらが落ち着いたら、はっくんとの時間をゆっくりとる計画をしよう。

「ママと二人だけ」ってのが大事なんよね。

いよいよ寒くなってきて、ますますあんちゃんに、そして今年はこっちゃんも無理をさせない選択をするしかない我が家なのです。





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