あんちゃんのペース☆

こちらが立たないとはよく言ったもので。

昨日夜から増えたイーケプラとランドセン。

劇的!とは言いませんが、効果はあるようで右に引っ張られてギャン泣きの時間は減ってます!

が、しか~し…

ゴロゴロ増えた~(T_T)


おそらく開始したランドセンのせい。

イーケプラを始めた頃はもう忘れちゃったけど、たしかイーケプラってそんなゴロゴロ増える薬じゃないって言われた気がする。


ランドセンのような、ベンゾジアゼピン系と呼ばれるお薬をなぜあんちゃんが今まで使ってこなかったかって…

そういやゴロゴロが増えるから、でした(^_^;)


ゴロゴロは多いけど、穏やかに目を開けてる時間ができた。でも薬のせいで寝てる時間も多い。

起きてる間中ピンピンして引っ張られて泣いてるよりはまし。


…ほんまにましか!?


どっちがいいのか?
こればっかりはわかりません。
あんちゃんがどう思ってるのか。

ピンピンしていいから吸引だけはやめてくれ~!と思ってるかもしれないし。

でも引っ張られて泣いてるってことはそれが何より嫌なんじゃないかとママは思うのです。


くすりのせいでボーッとします。



薬のせいで覚醒度が下げられてるなーって感じます。

起きててもボーッとした感じ。
一見穏やかに見えるけど。
いつも見てるママには違って見える。


難しいなぁ。


難治性のてんかんを合併してるあんちゃん。

そう簡単に発作が止まるとも思ってないし、発作を止めて発達うんぬんを求めてるわけでもない。
けど、せめて泣くような不快な症状は改善してあげたいと、それだけを目標に常々先生と話し合って薬の調整や辛いACTHをしてきました。

ウエストを発症した5ヶ月からの二年弱であらゆる薬を使って調整してきて、もう使える薬なくなるんじゃないかと不安になるくらい。

実際使える薬がなくなって、「この発作があるのがこの子なんだと思って」と言われたお友達も知ってます。

でも、親だから、24時間一緒にいて発作で苦しむ姿を見てるから、そう簡単には諦められない。

あと耳かき一杯分だけでも薬足したら発作止まるかも。
前は効かなかったけど今ならあの薬効くかも。
と必死でない頭をフル回転させて往生際の悪いことを考えながら、袋に入った坑てんかん薬をこぼしてなるものかと少しでもたくさん注入しようと袋にまでお湯を入れて溶かしたりしているのです。←実際切羽詰まったときにはしてた(笑)


あんちゃんも、完全に止められない発作とゴロゴロや傾眠などの副作用。
この先もどちらとも上手く付き合っていかないといけない人生なんだろうと思います。

発作を止めにかかれば副作用に苦しむし、副作用を気にし過ぎたら発作が爆発するし。

憎いね、てんかん。

でも負けるわけにはいかないので、耳かき一杯の量をひたすら調整しつづけるしかないのです。

主治医の先生、いつもありがとう。
ものすごい賢い頭であんちゃんに適した量を計算してくれてます。

ママはひたすら症状を観察して、あんちゃんの気持ちを代弁するしかできない。

24時間一緒にいて発作を見続けるしかできない親も発作してる本人と同じくらい辛いのです。


誰か、どんな発作も止まるお薬開発してください~!






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