あんちゃんのペース☆

最近小児専門病院によく出没しているあんちゃん。

今日も「遠いのによく来てるね~大変だ!」と外来ナースに労われました(^_^;)


今日は股関節の装具ができる日!

ジャーン!!!


シンプルに赤と黒で仕上げました。

「ぐうくん」と呼ばれるこの装具。

正式名称なんか、通称なんか知らんけど(笑)

採型して、一週間もあれば出来上がります。
装具屋さんにはめ方を教えてもらって、はめた状態でレントゲンを撮って整形のドクターが確認。

あんちゃんがM字開脚できるようになりました!
どうしても、左足が内転してたので。

そして、それをはめたまま座位保持椅子の採型!

わたしにかいめ~!よゆう~!



装具屋さんとじゃれ合うあんちゃん(笑)


最後のほうなぜかめっちゃ笑ってたし!

ぐうくん着けた時も、座位保持の採型のこの青い型に座る時も、あんちゃん文句言わないのです。
「結構みんな泣いたりわめいたり嫌がるよーあんちゃんお利口やなー」と褒められました。

長い物には巻かれる。
それもあんちゃんのいいところ。


ママはカバーに使う生地を何にするか悩み中…
マリメッコ…高かったのに(T_T)

ほとんど使わず今頃誰かのお役に立っていることでしょう。



もちろん、PTもしてきました!


行きの車であんまり寝なかったので眠いあんちゃんは覇気がなかったですが。

口角あげんと幸せ逃げるで~とマッサージされる(笑)


ママのこっちゃん出産時の入院中、PTさんは毎日毎日あんちゃんとひたすら心を通わせるためにラブラブしてくれていたそうです。

やっぱりそうしたらこの子たちは応えてくれる。
それをあんちゃんで確信したねん。ってPTさんいつも言ってくれる。

そして他の子でも反応が出せるようになった。あんちゃんのおかげよって言ってくれる。

PTさんのお母さんにうちの子がな~こんな反応できるようになったんよ~って報告してくれてるんだって!

PTさんのお母さんは、あんちゃんのこと「あなたのPT人生の中でターニングポイントになった子なんやね」っ言ってくれたそうで。

もうそんなこと言われたら、泣きそうになりますよね。
あ~あんちゃんも人の役に立てたんやなーって、それだけで生きてる意味があるねって思う。

なんかしみじみなって、え、お別れが近づいてます!?みたいな気分に勝手になって、とりあえず一緒の写真をいっぱい撮りました(笑)
いつもブログ用に顔が映らないように撮ってたけど。



あんちゃん、楽しそう♪( ´▽`)



ま、年度末でもないのにお別れはないだろうけど。
でも今の病院で一番長いPTさん。
今年度末でお別れになってもおかしくありません。

赤ちゃんの時から見てる高校生の子の話とかしてくれるけど、あんちゃんがそれだけの長い間今のPTさんにみてもらうことは多分不可能(T_T)

それが県立病院の人事というものよ。

あんちゃんことごとく担当変わってるしな~(T_T)

あんちゃんの笑顔を引き出してくれた今のPTさんに、少しでも長くみてもらいたいと思うのでした。

最後ね、こんな上手に立たせてもらって。


これで10歩歩いてママのところまで来てくれたの。

なんでママはビデオカメラを持ってなかったのか…(T_T)

「あんちゃん足を引いたりして嫌がってないし足ちゃんと踏ん張ってるよ。この子の生活の中で立位が役に立つことは多分難しいだろうけど、股関節のためにも足に力を入れることは悪いことではないから」と言ってもらいました。

風邪のゴロゴロからも自分の力で立ち直り、リハビリでもエース級の活躍をしているあんちゃんのポテンシャルの高さに驚きを隠せないママなのでした!






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あんちゃんは、大量のお薬を飲んでいます。

種類にして10種類以上、回数にして一日5回。

これらの薬がなければ穏やかな生活が奪われる。
いや、それどころか死んだほうがマシレベルの緊張と発作に襲われるはずです。

この十数種類のお薬を全て処方してくれているのが小児専門病院の主治医。

管理しているのが、ママ。

そして作ってくれているのが…調剤薬局ので薬剤師さん。



その昔、小児専門病院で院内処方にしてくれ~と言うてしてもらってたこともあったのですが。

処方してもらってる間診察室を見渡していたら超目のつくところに見つけた貼り紙。

「薬剤師の数が少ないので、なるべく院外処方にご協力をお願いします。」


…(^_^;)
それ以来院内処方にして~と言えなくなりました。

なぜ院内処方にしてほしかったかと言うと、あんちゃんちの近くには調剤薬局がないのです(T_T)

診療所は近くにあるのに、どこも院内処方…


小児専門病院で処方箋をファックスして、取りに行く調剤薬局は隣の市。
もちろん遠回り。

これが手間で手間で。

小児専門病院の帰り道はあんちゃんグズグズゴロゴロのことも多いし、しかも今はあつギャン泣きしてもおかしくないこっちゃんも同乗してる。

一か月に一回くらいのまとまった処方ならまだ耐えられるけど、あんちゃんちょこちょこ薬の内容変更したりするしなかなか一か月分もらうことってない。

量が変わらなければパパに処方箋渡して次の日もらってきてもらえるけど、緊張や発作の薬をいじったらもちろんその日から変更したのを飲ませたい。

ん~地味な悩みやけど、悩ましい~!
薬局によっちゃ配達してくれるところだってあるよな~。
ドライブスルーで薬受け取れるドラッグだってあるよなー。
なんて不便なところに住んでるんだろう~(T_T)
と悶々としていたら。


あんちゃんの通うひまわり教室が移転した施設の横に調剤薬局ができたー!!

小児専門病院はこの施設の前を通って行くのです!

こりゃ、この薬局に頼むしかない!と、この前のひまわり教室の後に薬局に寄ってきたのです。

いきなりファックスしたらびっくりされるほどの薬なので、お薬手帳を持ってこんだけの薬作れますか?っ聞いてきました。

作れますよーと言っていただいたので、次からは帰りにぽいっと寄ってもらうことができます!

あんちゃんはツインラインという栄養剤も箱単位でもらうので、こりゃ~かなり便利になりました♪( ´▽`)

大量の薬飲んでるので、かなりの上客だったと思いますが、前の薬局の薬剤師さんごめんね~!
せっかく顔見知りになったけど。


こんな些細なことですが、薬を飲み続けないといけないあんちゃんを育てるママにとってはなかなか悩ましい問題だったのです。


ママの実家はね、隣が診療所でその隣が調剤薬局なの!
実家にいた頃は元気ピンピンで薬もらうこともなかったから分からなかったけど、今だからわかる。
おかーさん、あなたは恵まれてるよー(笑)


さて、あんちゃんのお薬問題も落ち着いたところで。

今日の様子でも。


最近メリーを見るようになったこっちゃん


泣かずにお利口に起きてるあんちゃんの奥で座ったまま爆睡するはっくん


時刻17:00まわってます…(T_T)

なぜかフードかぶってるし(笑)

変な時間に寝たせいで、三人揃って二階に上がってからも二時間近くグダグダしてくれましたとさ(T_T)





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冬支度~!


はっくんのポーズ(笑)
おててでハート作ってるし!
女子か!(笑)


昨日あまりに寒かったので、三人ともスリーパーを着てねんねしました。

はっくんもあんちゃんも去年のはちんちくりん(^_^;)

こっちゃんの分もまとめて新調しました。
西◯屋で(笑)

田舎っぺ丸出しの三人(笑)

ママも夜中こっちゃんに添い乳しまくってるので、腹巻きでもほしいくらいです(笑)



先日、MちゃんとHくんが遊びに来てくれた時、やっぱり上の子との時間はとらんとあかんでー!と言う話になったので…

はっくんとデート♪( ´▽`)

パパが見てくれるというので、三人預けようかとも思いましたが…

はっくん~ママとデートしよ~♪( ´▽`)とお誘いしました(笑)

はっくんはママとのお買い物、あんまり好きじゃないのです(^_^;)

「はやくしてよ~!」って連呼される。

食料品の買い物は絶対お菓子買わされるし、今日行ったユニクロでは、同じフロアにゲーセンがあるのでもちろん行くよね?と言わんばかりに勝手に遊びに行く(^_^;)

ユニクロでゆっくり見たかったのにぃ(T_T)

「もぉ!えらびすぎ!もったやつはさっさとかごにいれるの!!」とキレられた(笑)


ご満悦(^_^;)


一つだけ!って言ったらこれを選ぶあたり、まだまだ可愛らしいな~♪( ´▽`)


はっくんは食料品を買いに行くと必ずお菓子を欲しがります。

一つだけ選んでいいよって選ばすんやけど、今日はやたら迷っていました(^_^;)
20分はお菓子売り場にいたし~(T_T)

いつも即決やのに、欲しいのがなかったのか昼寝なしで眠くて頭が働かなかったのか、はっくんの優柔不断なところ初めて見たわ~(笑)

「まよっちゃってえらべない~」とか言うてたし(^_^;)

欲しいのがありすぎたのか(笑)
ほんまにほしいのは「高い!」とママにばっさり切り捨てられたしね(笑)


甘やかすのはよくないけど、お買い物一緒に行けるのなんて後数年のことなのでなるべくはっくんが嫌がるまで一緒に行きたいなぁ。

今でも「はっくんまってるわー」とか言われることあるし(T_T)



あんちゃんも見ててなーって頼んでも安心だと思えるくらい落ち着いてきました。

ゴロゴロも減ってきたような…
痰の汚さもマシになってきています。


あんちゃんはスリーパー着ても手足は氷のように冷たいし(T_T)

嫌な季節がやってきたけど、どうか無事乗り切れますように…


パパのいる休日。
せっかくやし外食しよか~!と言いたいところですが、あんちゃんこっちゃんは外に連れ出すのが怖すぎて断念(^_^;)

ある意味節約になった平和な休日でした(笑)





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ひまわり教室再開~!

やっとこさ!

こっちゃん預けられるかなーと悩んでいたら連れて行ってもよいと知り、それなら通おうと思った矢先にゴロゴロ問題発生し…

あんちゃんの体調もやや落ち着いてきたしやっと通えるようになりました~。


なんと、あんちゃん初めてのお当番さんです。


先生に抱っこしてもらって、今日のお天気を言ったりお友達のお名前を呼んだりします。

お当番さんするのに前に出てスタンバイしてたら緊張したのか、ブリブリブリ~(T_T)

背中まで漏れてお着替えするはめに(^_^;)

最近たくさん出ると漏れる(T_T)

先生に手伝ってもらってお着替えして、無事大役を果たしてくれました。

こっちゃんを抱っこしながら「ねぇちゃんお当番さん頑張ってやーるなぁ!」と話したりしてお当番頑張るあんちゃんを見ていると、長いこと休んでたのにすっかりここがあんちゃんの居場所になったなぁと感慨深い思いでした。

お友達は近所の図書館にお出かけしたけれど、あんちゃんは先生と一緒に手に絵の具をつけてスタンプしたり、ブランコしたり、たくさん遊んでもらったようです。

この前歯科健診があってアドバイスもらったからって、あんちゃんおやつの時間に口腔ケアまでしてもらってます!

贅沢~!




その間こっちゃんは何をしていたかと言うと…


初めての予防接種~!

ヒブと肺炎球菌のワクチンを打ちました。

こっちゃんの予防接種一つとってもあんちゃんを連れて行くのは大変だし、預けるにも段取りが必要だし、簡単にはいきません。

訪問看護師さんが訪問看護の間に行ってきーって言ってくれたけど、ママ訪問看護ではなるべく食料品なんかのお買い物に行きたいし~…

と思っていたら。

ひまわり教室が移転して、新たにできた建物は診療所や病児保育や、放課後デイなんかも入った複合施設!

こりゃひまわり中に行くしかない!と診療所に電話して予約したのでした。


あんちゃんの療育は9時半から11時。
予防接種は8時半、もしくは12時に来てと言われたのですが…
姉がひまわり教室に通ってるので、と無理言って療育中に打ってもらいました。

無理言ってるのに優しい先生に看護師さん。
次の予約も当たり前のように取ってくれて、また療育中に来ていいよって言ってくれて…

優しい~(T_T)
それだけであたたかい気持ちになりました。

これでこれから始まる怒涛の予防接種ラッシュを乗り切れそうです!
ママめっちゃ憂鬱やったんや~(^_^;)




ひまわり教室に二人連れて行くのはママが大変というより、ひまわりの先生にいろいろ手伝ってもらわないといけないので申し訳ないのです。

でも、車を裏口に横付けしてあんちゃんとこっちゃんと荷物を降ろしてくれたり、あんちゃんだけじゃなくこっちゃんも抱っこしてもらって上着まで着せてもらったり(笑)

こっちゃんの場所まで用意してもらっていました!


最近泣かずに起きていられるようになってきた賢いこっちゃん。

今日もあんちゃんとシーツブランコしてる間お利口にバタバタしながら起きてました(笑)

ちょっと前までのこっちゃんなら起きたら泣いて抱っこひも~のパターンしかなかったので、通えなかったなー。

こっちゃん、いつもお付き合いありがとう。


あんちゃんも、お当番さんや盛りだくさんの療育を受けて刺激たくさん。
終わり頃に寝ちゃったけど、帰ってきたらお目目ぱっちり。


その顔は達成感に満ち溢れていました(笑)

普段おうちにいたら午前中寝て終わりなことがほとんどやもんね。

ママもやっと通えた達成感でテンション上がり、帰りにコンビニ寄ってカフェラテで祝杯をあげました(笑)

びっくりするくらい寒くなっちゃったけど、あんちゃんのためだけじゃなく、ママのリフレッシュにもこの冬頑張って通えますように…

昼から二人ともお昼寝。





あ~可愛い♪( ´▽`)


夏にお腹にこっちゃんがいる時も先生にたくさん助けてもらいながら通いました。

その時、またここに笑って通えるようになるのかなーって不安だったことを思い出しました。

この先こっちゃんが調子悪くてあんちゃんがお休みせざるを得ないこともあるだろうけど、また通えるようになってママはとっても嬉しいです!





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今週は楽しいこといっぱい!

今日は、小児専門病院仲間のお友達、MちゃんとHくんが来てくれました~!

ママ、待ちに待ってましたよ~♪( ´▽`)


バギーがどうとか、股関節のこととか、薬の増減うんぬんとか、そーゆー話もたまにはしたい!

でもすっかりそんな機会がなくなっていて。
リハビリに行ってもお友達もういないしね~(T_T)

どちみちママもこっちゃんがいるからのんびりランチなんてできないし。

そんなこんなでさみしいなーと思っていたのですが、ママとあんちゃんのこと忘れずにちゃんと落ち着いた頃会いに来てくれる。

いつも優しい二人♪( ´▽`)

今日もあんちゃんもこっちゃんも抱っこしてもらって、可愛い可愛い言ってもらってママもあんちゃんもウハウハでした(笑)


こっちゃんのお祝いにたいこのおもちゃまでもらったー!
あんちゃんも遊べるやつ!

むしろあんちゃんが好きなやつ♪( ´▽`)

療育でよく使われてるんだって。
あんちゃんもニヤニヤしてたし!
こっちゃんに奪われるまでいっぱいあそぼうね!

可愛い4ショット♪( ´▽`)
こっちゃんもしれっと仲間入り(笑)


あんちゃんがえらいアグレッシブにMちゃんの顔をパンチしています(笑)


久しぶりに会うお友達は、泣いてばっかりだったのがめっちゃ落ち着いて遊んでたり、寝られないのが悩みだったのに寝ちゃったり。
もう成長著しい!
ママは頑張ってるみんなが眩しいよ。

あんちゃんのこともよくわかってるなーとか大きくなったなーとか手がよく動くやん~てめっちゃ褒めてもらってママ嬉しかった。

いつまでも、お互いの成長や悩みを見届けられるお友達でいたいです。

二人は療育部に通ってて、わざわざこんな田舎まで来なくても悩みやハンデっ子子育てに関するお話ができる場所やお友達はたくさんあるはずなんです。

なので、療育部に行っちゃったお友達にあんちゃんこっちゃんの二人を連れてなかなか出かけられないママがわざわざ来て~!となかなか言いだせなかったのです。

でも忘れられてなかった♪( ´▽`)

普段も、あんちゃんが調子悪くてママもメンタルがやられてるような時はすかさずそれをキャッチして励ましてくれる。

ほんとに友は宝ですね。


産後だからってランチまで持ってきてくれて、楽しい時間を過ごせました!





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ママの朝の一仕事~!

クリスマスツリーが我が家にやってきた~♪( ´▽`)


はっくんの喜ぶ顔が見たいとママ奮発してしまいました。

あんちゃんこっちゃんと引きこもっているとネットショッピングでポチりとしてしまう~(笑)

ほんまなら安いニトリなんかに買いに行きたいのに~でも無理やしいいか!と自分に言い訳してつい高級品をポチりしてしまいました♪( ´▽`)

はっくんが喜んでくれてよかった!

しかし飾るのがなかなか大変(^_^;)
床までオーナメントのラメが落ちてキラキラになりました(笑)

はっくん喜んでくれたのはいいけど、ママが一番気に入ってる羽の形のオーナメントを「これさかなのほねみたいやなー」と言ってくれました(^_^;)



今日は、初めてのお友達が遊びに来てくれました。
はっくんの保育園で声をかけてくれたEちゃん。

はっくんが大好きなRちゃんのママ。

同じナースで、しかもパパと同じ病院。
結婚記念日が一緒で車のナンバーにしてるところも一緒(笑)

共通点がたくさんで、話が盛り上がりました。


あんちゃんのことは、先日あった保育参観で伝えてはいました。
会ってもらうのは初めて。

やっぱりドキドキはする。

ナースだし、すごく気さくで感じのいいママさんだったし、あんちゃんのこと話した時も引いたりせず聞いてくれたし。

でも、実際家でポンプ使いながら注入し、吸引器が置いてある寝たきりのあんちゃんを見たらどう思うのかなと思いました。

あんちゃんを産んで、もともと仲良しのお友達は以前と変わらず仲良くしてくれあんちゃんを受け入れてくれたし新たにお友達になったのは同じようにハンデっ子を育てるママが多くて、あんちゃんのことを知らないお友達はなかなかできないのです。


あんちゃんのこと、腫れ物に触るような感じだったらきっと辛かったけど、わからないこといっぱい聞いてくれて生まれた時のどん底だった話もできて、嬉しかった。

「今まで障害のある子を育てるママに出会ったことがなかったから、知らないうちに傷つけてたらごめんな!初めに謝っとくわ(笑)」って言ってくれて。

でもあんちゃんを理解しようとしてくれる気持ちがすごく伝わりました。

あんちゃんも大歓迎だからまたうちにも遊びに来てね!と言ってもらえたね。


知らず知らずのうちに新しい友達を作るのに億劫になってたり、距離を置こうとしてたのかもしれません。

他にも仲良くなれたはっくんの保育園のお友達はお向かいのMちゃんが引きあわせてくれたお友達やし、今日のEちゃんもEちゃんから声をかけてくれたし。

地域で生きていくあんちゃんのこと、地域の人に知ってもらわないとってパパと話し合ったんだし、いろんな反応があるのは当たり前だと思って、臆せず話していかないとダメやなーと改めて思いました。

またあったかくなったらはっくんの保育園の行事なんかに連れていけたらいいな。

子育て支援センターにもあんちゃんを連れて行けばいいんだろうけど、さすがにそれは今までできなかった。いや、これからも…(^_^;)


おうちを出にくいママにとって、遊びに来てくれるお友達が増えるって嬉しい幸せなことやなぁと本当に感謝です。






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リハビリ二本立て&主治医診察&脳波のフルコースの日(^_^;)

もうゴロゴロ気にしてたら何にもできん~!と一念発起して行ってきました。

今日は実母ではなくばばとです。

爆睡タイム中に移動できたのでゴロゴロすることもなく病院に着きましたが、PT中排痰に来ました~みたいになりました(^_^;)

一晩ためたきったない痰が出るので「これ抗てんかん薬のせいちゃうやろ、絶対風邪やん!」とPTさんにつっこまれ(^_^;)

薬のせいで反応も悪くなってるかと思ったけど、PTさん見たらちゃんとにこりとご挨拶できました。

「さわった時の反応も悪くないよ、早いくらい。さすがはっくんの妹やわ(笑)」と言ってもらえるくらいでした。

わたし、がんばりますで~!


PTさんが座らせてくれると、背中がシャキッと座れるの。


ママがやっても腰ぐにゃぐにゃやし丸まっちゃうもんなー。

ゴロゴロ排痰しまくりながらのPTやったけど、反応は悪くなかったみたいで最後に「先生の野望、やらせて。」とこの格好!


あんこが立った~!!


渋い顔してるけど、立位はまた可愛い~!
でも頭でかいよね、はっくんに似て(笑)

何より、「先生の野望」な段階やけど立位をとらせてもらえるようになったことがすごいね。

ただ、このゴロゴロ問題で吸引時咳しまくってるので補助呼吸筋を使いまくりでかちかちだそうです(T_T)

特に左肩周辺が痛いみたいで先生が触ったら泣く(T_T)

左向いて寝ると自分の体重がかかるでそれで痛いんか~?と先生があんちゃんに聞いてて、ドキッとしました。

昨日の夜、左向いて寝てた時たしかに泣いてた…
でもママ眠すぎて、もう~何泣いてるんよ~!ってちょっとイライラしてた(T_T)

ごめん、あんちゃん。
痛かったんやね。
気付けなかった。


立位頑張った後のOTは、今日はキーボード。


キーボードの上に置いたおててがモニョモニョ動いて頑張ってるのが伝わりました。

音が鳴ったら反り返って先生にドヤ顔(笑)
鼻の穴ふくらませて(笑)




その後診察ではとりあえず薬はいじらず。
ゴロゴロの様子見で。

脳波もとって、帰ってきたらギリギリはっくんのお迎えに間に合いませんでした(^_^;)

はっくんバス停に送ってすぐ出発したから、丸一日。
はぁ~疲れた!

あんちゃんもこっちゃんも疲れたよね~。

あんちゃん帰りは脳波のためのトリクロも入ってたし、こっちゃんも寝てたし。
二人とも行きも帰りもお利口さんで助かりました。

でも、ゴロゴロは多いけど通常予定をこなすことができて嬉しいです。

あんちゃんがより落ち着きますように。

こっちゃん、いつもお付き合いありがとう。







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朝から突然花火がパンパン打ち上がる我が家周辺…

何事かと思ったら…

じじによると、なんや近所でロケットをあげるイベントがあるらしくて。
はっくん連れて行ってくれました!

ロケット!?
イベントの概要が全くママにはわかりませんが…
帰ってきたはっくんに聞いても「めっちゃたのしかったでー!!」て言うだけやし(笑)

なんか竹で作ったって言ってたかな?そんなロケットを飛ばすイベント。
どこが主催かとかなんでそんなイベントが催されたのかもよくわかりませんが、楽しかったみたいで何よりです。


帰ってきてからは、昨日からはっくんと約束してた「スイートポテト作り」

いっつも作っても途中で味見して残るだけなので…
今日はばばのデイサービスの利用者さんに食べてもらうことにしました。

人様のお口に入るものなので、味付けもママ真剣にしました(笑)

はっくん上手に丸めてくれました。


そこで、またしても助っ人登場!
お姉ちゃんと、三兄妹!

出来上がったスイートポテトを、ゆっくんたちとデイサービスに持って行きました。


みんな完食してくれたそうです!
よかったー!

これから寒くなるし、またはっくんとクッキングしたら食べてもらえるといいね。


ここで、二晩いなかったパパのご帰還!

さっそく近所のアスレチックに4人を連れて行ってくれました!


ママとお姉ちゃんは、おうちであんちゃんこっちゃんとまったり。

お姉ちゃんにあんちゃんの吸引や、マッサージをいっぱいしてもらいました!

こっちゃんも、あやしてもらってニコニコ!



ママのお姉ちゃんは、特別支援学校の学校看護師をしているので、吸引も注入もおてのもの。
緊張が取れる!?マッサージも教えてもらったって言ってたし。

あんちゃんも体ほぐしてもらえてよかったね。

きょうもにぎやかですなぁ。



昨日は妹、今日はお姉ちゃん。
長いこと三人揃ってはないけど、引きこもりの我が家のために遊びに来てくれる。

お祭りとか、どこか行くなら手伝ったるでー!大人増えたら何とかなるやろって言って協力してくれる。

姉妹っていいなぁと思います。
特に年をとってから。

子どもの頃は、ケンカばっかりしてたし、末っ子で甘やかされてる妹が憎たらしかったのかいじめたりもしましたけど(笑)

子どもたちも歳が近いし、いとこ同士も仲良し!


ママが兄弟の良さを実感しているので、ますますはっくんとあんちゃんにもう一人兄弟が欲しい気持ちが大きくなったのもあると思います。

はっくんとこっちゃんは4歳離れているので、一緒に遊べるかどうか…という感じですが。

大人になったら、たまには一緒に飲みに行ったり。
親には言えない話とかするのかな~なんて想像が膨らみます(笑)


楽しすぎる三連休を過ごすことができたはっくん。
保育園ない日はもうお昼寝なんて全然しなくなっちゃったので、今宵も早々に就寝です。

あんちゃんもこっちゃんも、どうかどうかぐっすり寝られますように~!!

明日はリハビリ&診察&脳波とフルコースです。

ママもぐっすり寝て明日に備えたいですよ~!





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パパが当直から帰ってきて、昼頃学会に出かけるまでの約一時間半。

そのスキマ時間で、はっくんとデートしてきました!

近所のショッピングセンター。
この前撮った家族写真が出来上がったのを取りに行くついでに。

「ママ、ゲーセンいこっか!ママといくのはじめてやな!はっくんおしえてあげるわ!コインであそぶんやで!」と目を輝かせて言うので…


この真剣な顔(笑)



100円だけ。

100円で15枚出てくるメダルを大事に遊びます。

さすが、ゲーマーのパパとママの子(笑)

釣りのゲームやら、ビンゴやら、コインで遊べるゲームを次々やっていく。
何をするにもいっちょまえ~。
しかも結構当たったりしてコインが地味に増えていったりするんやし(笑)


ママは小さい頃ゲーセンなんかで遊ばせてもらえなかった。
もちろんこんな今みたいにたくさん種類もなかったし、4歳児が満喫できるようなゲームなんてなかったよなぁ。

ゲーセンにあんまりいいイメージがなくて、できれば我が子にハマってほしくないけど…

たま~のはっくん孝行です。
100円だけ。


昼からはどうしよ~パパ学会行っちゃうしなー。
じじに遊んでもらうか~!と思っていたら、またしても救世主!

同じくパパが仕事の妹が遊びに来てくれたー!

全員でストライダー乗って、じじの畑までお散歩。



ひたすら大豆畑を走り回る。


何が楽しいのか、ゲラゲラ笑いながら双子と畑を走り回ったはっくん。

お家の中でもケンカしながらいっぱい遊んだので、二階に寝に上がったら5分で寝ました(笑)


今日は満足できたでしょ!!

ママも久しぶりにはっくんとお出かけうれしかったよ。

恩着せがましくはっくんに「ママとはっくんが二人でお出かけするの久しぶりやなぁ!楽しいなぁ!なっ?」としつこく話しかけましたけど(笑)

こっちゃんの授乳の間、しかも今日はパパがいる一時間半と時間制限があると時計見ながら焦りながらのデートやったけど。

スキマ時間を上手く使えてママ満足です。

当直明けで帰ってきたパパに、朝起きたばっかのゴロゴロあんちゃんを任せるのは大丈夫かな、ママが排痰したほうがいいんじゃ、とか思ったりしましたが。

あんちゃんもこっちゃんもうんさんしたらしく、二人のオムツを替え、泣いてる二人をそれぞれ寝かせて待ってくれていました。

やればできる~!

これも先日の冷静な思いのぶつけ合いの効果です(笑)
思ってること言わないと伝わらないですからね。
この話し合いがなかったら、きっとこの短い時間にパパに二人をお願いしようとも思わなかったし、パパも気持ちよくオッケーしなかったでしょう。


そんな充実した一日の終わり。

じじとばばにお風呂を手伝ってもらい、ママが二階で三人を寝かせる。

はっくんは気づいたら寝てた(笑)

あんちゃんはグズグズ言いながらうんさんしてる~!
しかもなぜか背中に漏れてる~(T_T)

と風呂はいったばっかだというのに全着替え…

着替え取りに行き、着替えさせ、汚れた服を水洗いして、シミにならないようにシュッシュってスプレーして、洗濯機入れて。

二階上がったら、次はこっちゃんからぶりぶりっと…(笑)

その間あんちゃんこっちゃんは大合唱していても、もうママ「しゃーない!ママの体は一つよ!」と開き直る術を身につけました(笑)

コツは、二階に上がったからってすぐ寝られると思わないこと(笑)

以前はなかなか寝ないとイライラしていましたが。


救いは、二人がギャンギャン泣いていても気にせず寝続けているはっくんです(笑)

めっちゃうるさいけど~すごいなはっくん(笑)


三人の寝かしつけも、やればできる!

てか、やるしかない~(^_^;)





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あんちゃんのゴロゴロ問題、心配していただいてありがとうございます。

ゆっくりコメント返させてくださいね。


あんちゃんのゴロゴロはややましになったような、なってないような…

朝起きてからの溜め込んでた痰がまだまだ汚いのです。
でもその汚さのレベルが下がってきたので改善傾向ではあるのでしょう。
(黄色い痰→白くなりつつある)

それでも、薬増やす前のあのゴロゴロがほとんどなかった素晴らしい日常が懐かしい。

夜お風呂入るまで吸引しない日が普通にあったのに。

ゴロゴロだと、出かけるのがとてつもなく億劫になります。
助手席の後ろに座っているあんちゃんがゴロゴロ言い出すと車止めるしかない。

止めるにしても、すぐに止める場所が見つかるかもわからない。
そうすると見つかるまで痰でうがいするかのようなあんちゃんを乗せて走り続けることになります。

この前こっちゃんとあんちゃんとドライブしたとこやのにねー。
ゴロゴロがないってすごいことだったんだなと改めて思います。

でもゴロゴロは増えたけど、やはり薬の効き目もあるみたいで。

右に引っ張られて泣くことがなくなりました。
引っ張られるのはゼロではないけど、泣くほどのねじれ方や力の入り方ではない。

何より眼振も減って、いい表情をしてることがある。



なんと可愛い~♪( ´▽`)

お目目がぱっちり開いて、眼振もしてなくて。

そんなあんちゃんを見ていると可愛くて可愛くてせつなくなるほどです。

発作に苦しめられて、だから薬増やしたらゴロゴロで吸引されまくって、どっちもとっても苦しいはずなのに。

あんちゃん、強い子。
強くならざるを得ないんよね。いじらしい。


あんちゃんのゴロゴロが多いので、今日は妹の旦那さんが勤める特別支援学校のお祭りがあったのですが、我が家はいけませんでした。

妹一家もお姉ちゃんも行くと言っていて、とりあえず三人車にほりこんで来たら一緒に世話したろ!と言ってくれていたのですが。
(我が家のパパは仕事…)

どうしてもあんちゃんに無理をさせない選択しかできないママ。

無理したら体調崩して入院になって、そしたら週末は面会で終わっちゃう。

かといって、無理させずに引きこもっていても結局ははっくんを満足させてあげることはできない。

だから、無理をさせない選択が正解なのか、わからない。
あんちゃんにとったら間違いなく正解やけど。
我が家全体としてはどうなんやろう。

こっちゃんが生まれてから、はっくんとママ二人だけでお出かけすることができずにいます。

ちょろっとお外で遊んだり、コンビニ行ったり、デイサービスに置いてあるじじの作ったサツマイモ拝借しにいくぐらい。

今日もはっくんに「ママ~おそとであそぼ~!あんちゃんとこっちゃんとさんぽいこっかー!」と無邪気に誘われ…(^_^;)

パパが仕事行く前だったので、ちょっとだけねと言って三輪車でデイサービスまで行ったのです。


(後ろのカゴにはサツマイモ…(笑))

もちろんデイサービスまでの往復くらいでは、「あ~もっとあそびたいなー。こうえんいきたいなー」と言われます。

それでも、「でもあんちゃんもこっちゃん泣いてるし帰らないと。」と言うとぐずらずお家に入ってくれる。

我慢させてるんだろうなぁ~と思います。

あんちゃんをレスパイトしなさいと周りから言われるのはこーゆーときのためなんだろうなと思います。

はっくんが最優先だと決めたと言いながら、そうじゃない選択をしている自分に矛盾を感じるのでした。

まぁレスパイトするにしても病棟に入れないこっちゃんがいるもんだからほいほいと連れていけないという問題もありますが。


パパの出張やらが落ち着いたら、はっくんとの時間をゆっくりとる計画をしよう。

「ママと二人だけ」ってのが大事なんよね。

いよいよ寒くなってきて、ますますあんちゃんに、そして今年はこっちゃんも無理をさせない選択をするしかない我が家なのです。





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