あんちゃんのペース☆

今週はリハビリもおやすみして、ひまわり教室も再開できずにひたすら引きこもり、療養中のあんちゃん。

お熱はもうありません。
ゴロゴロはあります。

朝起きたらひたすら汚い痰を吸引吸引。
くせになるほど気持ち良く大量に出ます(^_^;)

言葉の通じないあんちゃんこっちゃんと三人でひたすら引きこもってると、いくら我が子が目に入れても痛くないくらい可愛いとはいえ息がつまる時もあります。


今週は出かけられなかったけど、たくさん来客があって嬉しかった~♪( ´▽`)

火曜日。
ママが昔一緒に働いた先輩が赤ちゃん連れて遊びに来てくれる。

赤ちゃんはこっちゃんと20日ほどしか誕生日が違わない同級生。

こっちゃんよりお姉さんなだけあって、自分のおててなめなめしながら自分で寝た~!
羨ましすぎました(笑)

あんちゃんと先輩は初めまして。



木曜は、リハビリ休んだけど実母が朝から来てくれたので一日生協のチラシ見てうだうだしゃべったり、ちょっと預けて郵便局やママの病院に野暮用に出かけさせてもらったり。

野暮用とはいえ、一瞬でも外出できるだけでるんるんします(笑)


そして、今日はなんとひまわり教室の先生が来てくれました~♪( ´▽`)

あんちゃんの好きなおもちゃを持って!

あ~これこれ!


いい顔してる~♪( ´▽`)

朝起きたてでゴロゴロやったけど(^_^;)

夜に溜まってた汚い痰吸引しながらたくさん遊んでもらいました。


泣いて邪魔するこっちゃん(笑)



この前PTしてもらいに行った時とはやっぱり覚醒度が全然違って、笑顔も反応もかなり少なかった(T_T)

薬のせいなんだろうなー。
仕方ないんやけど、切ない。

それでも、好きなおもちゃには声を出したり先生がこちょこちょしてくれたらくすぐったいあんちゃんの弱点が見つかったりしました(笑)

訪問療育。
そんな契約じゃないのに、わざわざ来てもらってたくさん遊んでもらって。
完全に先生のご好意です。

あんちゃん良かったね。


そして、入れ替わりにママのリフレッシュ仲間の先輩とランチ♪( ´▽`)


かなり久々にゆっくり話せました。
こっちゃん何回も寝かせてくれたし(笑)

ママ病院退職しちゃうから、やっぱりさみしいし、いつまでも仲良くしてもらえて嬉しいです。


そして、夕方は久々にお向かいのMちゃんも来てくれて。

はっくんも大喜びでお向かいシスターズと遊び、ママはMちゃんとマシンガントーク!
またしてもこっちゃん散々
抱っこしてもらって(笑)


人としゃべるって大事。

ママ、リフレッシュできました!

たくさんの来客があって、ママ幸せです。


このブログを読んでくださってる方には、
よくママたちは幸せそうと言っていただけます。

それを目指しているし、実際恵まれた環境で元気有り余るはっくんとハンデのあるあんちゃんを育て、そのうえこっちゃんまで授かることができました。

もちろん幸せですが、他の家庭と比べて特別幸せなわけではなく、普通の一般家庭と同じです。

ただ、その日あった幸せなヒトコマをブログに記しています。
なので、あんちゃんとこっちゃんが同時に泣いて発狂しそうな時も、寝不足でたまらなくイライラする夜も、パパとケンカする時も当たり前にあります(^_^;)

最近も、風邪をひいてるパパと、寝不足のママ。
なかなか険悪な日々でした(^_^;)

今日早く帰ってきたパパと、お互い思ってること言い合おうぜ、と言い合って、お互い相手に思いやりが足りなかったねと反省し合って仲直りしたのでした。

お互いが自分のほうがしんどいやん、労えよ!と思っていたのでした(^_^;)

ケンカというか、冷静に話し合ってたら聞いてたはっくん。
ママがパパに攻撃してると「そうだそうだ!」とママの味方して、パパが反論すると「そうやんなぁ!」とパパの味方するのでした(^_^;)





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てんかんの薬のゴロゴロか、もしくは風邪疑惑だったあんちゃん。

あの大量の鼻水はやっぱり風邪も併発してたんやろ~。
というか、薬増やしてゴロゴロなったからそれが処理しきれず誤嚥して炎症でも起こしたんじゃない?との見方が濃厚。


でも、鼻水だけで終わってすごいやん~熱も出ず!

と思っていたら…


昨晩から発熱(T_T)
夜、二階に上がってモニターつけたら脈速い…

手足冷たい…

体は…熱い~!!


となりました(T_T)


あとあと考えればもしかして、と思うような前兆はありました。

いつもお風呂でママがお顔ゴシゴシ洗うと嫌がって泣くのに、昨日はされるがままやった、とか(^_^;)


最近手足はあったかいから暖冬サイコー!むしろこもってる!?とか思ってたのにな~。

熱が出るとやっぱり冷たくなります。


38.7℃。

呼吸も速いし、寝られない。
トリクロ入れても起きちゃう。


と、一晩お付き合い覚悟でしたが、座薬入れたら朝方には下がっていました。

とにかく寝て治してほしい。



寝てる間はゴロゴロもなく、気持ち良さそうなの。

熱が高いわけでもないし、SPO2が低いわけでもないので受診しても入院にはならない。

今までなら今日小児専門病院に走って入院させてたやろな~。

そう思うと強くなった!


しかし、このゴロゴロ問題。
ほんまにパパの風邪がうつっただけならいいけど、ゴロゴロ増えたから誤嚥してその熱だとしたら…

ランドセンの減量、もしくは中止。

そうなった場合、次打つ手はなんなんやろう。


明日は脳波が入っています。リハビリ後に。


脳波とってもとらなくてもきっと治療方針が大きく変わったりはしないだろうけど、行くかどうか悩む~。

リハビリだけの日だったらおやすみしてたやろうなぁ~。

朝方からまぁまぁ寝られたあんちゃん。
起きてからの吸引でまぁ素晴らしく汚い痰がでた(^_^;)

やってるママは気持ちいいくらい、めーっちゃ取れる~!

とにかく溜めてるわけにいかないのでひたすら吸引の一日でした。


そんな中、寝るか泣くかおっぱい飲むかしかしなかったこっちゃん。

起きたら泣くので抱っこひもで抱っこしながらあんちゃんの吸引することもしょっちゅうでしたが。

どうやらやっと「機嫌よく起きている」スキルを身につけたようです。

ごきげんだぜ!


ごきげんだと笑うようになりました~。
はぁ~ただただ癒しの次男坊。


断然泣いてる時のほうがまだまだ多いけど(^_^;)

今は一番手がかかるけど。
君の存在に家族みんなが癒しとパワーをもらってますよ。


あんちゃんもしんどいだろうに、手を握ったりするとニコッとしてくれます。

いじらしいあんちゃん。
早く元気になりますように。




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あんちゃんの股関節問題。

今日は股関節の装具の型どりの日でした。

ギプス室で、紙の上に寝かされたあんちゃん。
初めて見るおっちゃんが足を広げてその紙に印をつけていく。

時々整形の先生と話しながら。

ものの5分ほどで終了(笑)
写メ撮りそびれた~!

で、「装具の色決めてくださいね。」って突然言われ。

ママ何のイメージもなかったわ~!
とりあえずインスピレーションでひらめいた色合いをオーダー。

来週にでも出来上がるらしいです。


あんちゃんは左側の股関節が固い。
気がついたら内側に入ってる(T_T)

ま、この装具でそれは防げるでしょうとのことでした。

整形の先生は優しい女医さん。
優しく「ほんと大きくなったね~!」って話してくれるけど、話の内容はシビアなものです。


あんちゃんの通う小児専門病院は整形外科が強い。
先生がたくさんいて、県外とかからもオペを受けに来たりする子もいる。

そんなたくさんいる先生たちがカンファレンスで話し合ってくれたこと。

典型的な緊張強い子ちゃんのレントゲンをしている。

少しでも侵襲の大きな治療(オペ)を避けるために股関節まわりにボトックスを打ったほうがいいのでは…

ということになったそうです。

今後、リハビリ中に3ヶ月ごととかにボトックスをすることになりました。


「いつかはしないといけないとしても、少しでもオペは遠ざけてあげたいもんね。でもあんちゃんはかなり進みが早いね。」と言われました。


あんちゃん…
本当に話題に事欠かない。
次々問題がやってくるねー。
ママついてくので精一杯よ(^_^;)

毎週毎週リハビリをがんばっても、薬で一生懸命コントロールしても、緊張は常にあんちゃんの体を苦しめている。

股関節脱臼や側弯を防ぐことができない。

またしても、あんちゃんばっかり…な出来事でした。
あんちゃんより大きなお友達がみんなちゃんと装具なしでも緊張のコントロールして股関節守ってるのになー。

あんちゃんやはりかなり緊張強い子なんだと今日再認識しました。
最近は、コントロールできてるっぽいんだけどな。

かつてのあんちゃんはほんっとに緊張強かったからなー。
仕方ないといえば仕方ないのかも。

きっとオペもかなり若いうちに話が出てくるのではと半分覚悟しています。
先生には「お母さんのその覚悟が切ない~」と言われましたが(^_^;)


あんちゃん、装具つけて少しでもオペ回避しようね。

がんばってそうぐつけます~


ゴロゴロ問題も何ら解決してませんが、主治医の先生と相談して感染のゴロゴロなのか、薬増量のゴロゴロなのか、今は判断つきにくいのでとりあえず様子見ることにしました。


なかなか楽しく穏やかな時間が長続きしないあんちゃん。
辛い思いばっかさせてるし、そんな人生であんちゃん生きたいと思ってるのかなとつい考えてしまう。

それをたまたまママの心友Rちゃんとメールしてたときについこぼしてしまうと…

「.あんちゃんは生きたいとかいうより、パパとママのそばにいたいんやろ?子どもってみんなそうやん?自分がしんどい時ほどママのそばにいたいって思ってるやん。」と言ってくれました。

なんか、ママ気持ちが楽になったのです。

そっか、それならママずっとそばにいるよ。
あんちゃんの人生をそばでサポートするよ。
どんなしんどくてもママがいたらいいと思ってくれてたら、こんな嬉しいことない。


そしてもう一人、あんちゃんには強力なサポーターがいます。

…はっくん(笑)



あんちゃんにはめっちゃ優しい。

今日も予約が遅かったのではっくんの帰りには間に合わなかったんだけど、おうちで再会したら「あんちゃん、はっくんかえってきたでな、もうなかんでいいで。」とあやしてくれて、「あんちゃんはっくんがいないと泣くから」、と近くで遊んでくれます。

そしてまたあんちゃんもはっくんが手をぶらぶらしてあげたりすると笑うんやしー!
ニコニコ激減してるのに。
すごいよねぇ。


最近予約が遅い時がちょくちょくあって、はっくんにはさみしい思いをさせています。

それでも「あんちゃんびょういんばんばってきたんやなーかしこいなー」と優しく声をかけてくれるはっくん。

ママには「ママ、まってたよ。はっくんバスていママがよかった。」とさみしかったアピールをしますが、今日はお向かいのMちゃんがママが帰るまでおうちで遊ばせてくれて、お向かいシスターズと楽しく待ってくれていました。

ほんま助かる~!

一人でお邪魔できたはっくんもすごいし。

夕方の忙しい時間に遊ばせてくれたMちゃんにもほんま感謝。

こうやって、次々と問題勃発するあんちゃんの受診は正直疲れるけどいろんな人に支えられて成り立っているのでした。





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今日は、パパがお仕事だったのでちびっ子三人とママだけ…

はっくんは昨日の夜も今朝もお寺の行事にじじと一緒に行って、夜も遅く朝も早かったしのんびりしよー!!

…なんてことが通じる方ではなく(笑)

「ママ~おそとでいっしょにあそぼ~!!」と元気有り余るはっくんに誘われる(^_^;)

幸い、そんな寒くなかったので、ドアを開けっ放しにしてこっちゃんあんちゃんの観察しながらはっくんが外で遊ぶのを見守る…

そんな午前中。
昼から何しよーと考えてたら、はっくんが見てたアンパンマンのジャムおじさんが「パン生地こねこね~!」って歌ってる~!

で、そうや、パンを作ろう!と思い立ったのです。

その昔、ホームベーカリーがほしいとパパを説き伏せ購入しましたが、食パンしか焼かない上にママよく考えたらご飯の方が好き(笑)

そしてスーパーには安い食パンがいっぱい売ってるやん!とお蔵入りしたホームベーカリーを引っ張り出しました。

その時の材料が残ってたので生地だけ作って、はっくんと一緒にウインナーパンでも作ろう!とやったことないこと初挑戦!

生地を作ってたら同じく暇をもてあました妹たちがやって来た~!

はっくん大喜び!

いとこと一緒にパン作り~(◍•ᴗ•◍)



汚すから、長袖脱がせてコネコネさせる(笑)



双子たちも楽しそうにしてくれました!



ママと妹の作品!



子どもたちの作品!(にママたちが手を加えたの)



パン教室通ってるお友達には見せられないような、まぁ自分で食べるならいいか!レベルのパンができあがりました(笑)


でも子どもたちが「うわぁ、きもちいい~!」って初めて触るパン生地に盛り上がってくれたので何よりでした(◍•ᴗ•◍)


その後妹が「三つ子育てるってこんな感じなんやなー(笑)」と言いながら双子とはっくんを外で遊ばせてくれて、とっても助かりました。


これからどんどん寒くなって、とてもあんちゃんこっちゃんを外に連れてって遊ばせるなんて無理な季節。

はっくんに我慢させることも出てくるだろうけど、なるべくお部屋で一日中iPad、なんてことにならないように一緒に楽しめること探したいなーと思います。

ちなみに、何日か前一緒に作ろうって作ったスイートポテトははっくんさつまいもつぶしたのと味見しまくっただけでした(^_^;)


すでにネタが切れつつあります…(笑)




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今日ははっくんの保育参観の日でした。

あんちゃんはデイサービスで日中一時、パパとママとこっちゃんを連れて行きました。

保育参観の前に一時間程の講演があって、今年はパパもママも聞きたかったのです。

今年の講師は重い心臓病から脳性麻痺になり、6歳でお空に帰っちゃった娘さんのお母さん。

元教師ということもあり、学校なんかを回って命の大切さをお話されてる方でした。

ママの病院のリハビリや小児科に通っておられたので、ママもこのお母さんが書かれた本を読んだりして知っていたのです。



家族がただ揃っておうちで過ごせるというだけで、こんなに幸せなことはない。

子どもの成績や行儀が気になったりするだろうけど、そこに命があるだけで奇跡なんだ。

当たり前に明日は来ない。

生まれなければ良かった命なんか一つもない。

そんなようなお話。

ママもこのブログに同じようなこと書いたなーなんて思いながら聞いていました。

娘さんの写真をスライドで流しながらのお話。


たった6歳で、肺炎で突然のお別れ…

お母さんが最後泣きながら話されてて、もうあんちゃんとかぶってかぶって涙が堪えられませんでした。

あんちゃんが、たった6歳でお空に帰っちゃったらどうしよう、と。

最愛の我が子との別れがどれほど辛かったかと思うと、肺炎が命取りな我が子を育てるママとしては他人事ではないだけに胸がしめつけられました。


そんなウルウルした後のはっくんの保育参観。

ニコニコ遊ぶはっくんの可愛らしいこと(笑)

以前も書いたけど、あんちゃんが生まれてからはっくんにはほんまに元気に楽しく生きてるだけでいい!とある意味ハードルがかなり下がっているのです。

今日の講師の先生もそう言ってたしね。


ボール遊びをするのを見学しました。


楽しそうなはっくん。



先生をまっすぐ見つめて話を聞いて、真剣に返事をし、めいっぱいボールで遊ぶはっくんが見られて良かったです。



午後からは個別懇談もあって、ママは先生とお話しましたが、はっくんはしゃべりなのでついお友達としゃべっちゃって先生のお話が聞けなかった時、先生に「先生今何言った?」と聞かれて答えられずに泣いちゃうような子らしいです(笑)

あ~先生の話聞いてなかった!ヤバイ!と思うんやろねー。

意外と真面目なんやな~(笑)

先生に怒られたこともショックなんやろうね。
おうちでもそうやけど、あんちゃんやこっちゃんのお世話をがんばったりするところとか、先生やパパママ大人に認めてほしいという思いが強い子なんだろなーと思います。

それがよいのか悪いのかよくわかりませんが(^_^;)

ちゃんとがんばってるところを認めてあげて伸ばしてあげたらいいのかな。

土ねんどにどんぐり大量にぶっさした得体のしれない作品も持って帰ってきたけど、めっちゃ上手やーん!とほめちぎっときました(笑)



まぁ、基本的に保育園が楽しくて仕方ないようなのでママは安心しています。



デイサービスでお利口さんに過ごして待ってくれたあんちゃん。

なんと、風邪疑惑です(T_T)

いや、もちろん抗てんかん薬の増量でゴロゴロはかなり増えたんですが。

時を同じくして風邪ひいたみたいで、鼻水が滝のように流れます(^_^;)

あんちゃんが風邪ひいたら必ず肺炎になり、入院になり、最後には喘息っぽくヒューヒューなる、ってのが今までのパターンなのでわかりませんでした。

なんで鼻から出てくるの?と思いつつ、吸引しまくりましたが、今朝から痰が黄色くなった~!

あ~感染してたのか、とそこでわかったわけです。

熱もなく、鼻水だけの風邪ひくなんてあんちゃん強くなった~!!

パパが風邪ひいててそれがうつった様子(T_T)

今日で二ヶ月のこっちゃん!


謎の目やにが出て、びっくりしてあんちゃんの訪問看護師さんにメールで相談したし(^_^;)

なんや菌がうようよの我が家です…




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あんちゃんのあまりのゴロゴロに、過去の記憶を辿ってみたところ…


イーケプラを開始した頃もゴロゴロしていました(^_^;)

そりゃ今回イーケプラ増量して今まで避けてたランドセン開始したらゴロゴロなってもしゃーないわ(^_^;)とママは腹を括って吸引祭りに付き合うことにしたのです。

こっちゃんもやや空気読んでほっといたら寝てくれたり、長く寝てくれたりしたので助かりました。

しかし、それでも調子の悪い我が子を見ながら苦痛を与える処置をし続けるのはやる方のメンタルもやられるもので…

なんであんちゃんばっかり…
お友達でこんな発作に困ってる子いないやん。
みんな元気に療育通ってるのに…

とネガティブ思考にもなったりします。


でも、今日は訪問看護!
ゴロゴロなんですよー(T_T)と状況だけ説明し、こっちゃんとはっくんのバス迎えに行ってからはかな~り久々にお向かいのMちゃんちにお邪魔しました~♪( ´▽`)

はっくんもお向かいシスターズも遊べることをめっちゃ喜んでくれて。

みんながこっちゃんを順番に抱っこしてくれて。

ママは久しぶりにMちゃんとゆっくり話せたし。

たった小一時間のリフレッシュですが、大事やな~と実感したのでした。


その昔、あんちゃんが緊張と発作が爆発して、起きてる間中抱っこしないと緩まない時がありました。
のちに緊急入院するほどの…

一日中抱っこし続けるママを見かねてばばが「ちょっとあんちゃん見てたげるから買い物でも行って来なさい。」と外に出してくれました。

あんちゃんが気になって正直買い物気分じゃなかったんやけど、外に出て初めてあ~自分でも気づかなかったけどいっぱいいっぱいやったんやなー、と思ったのです。

それほど我が子のしんどい姿を見るのは親にとって大ダメージなのです。


そんな時、車の中でたまたまかなんでかは忘れたけどMちゃんとメールをしてたのです。

詳しくは忘れたけど、多分あんちゃんの様子や今ばばが交代してくれた~なんてことを伝えたりしてたんだと思うんやけど、その中でMちゃんが「うちに寝にきたら?布団ひいたるし気にせんと寝い!」と言ってくれたのです。

ママ、忘れられない嬉しいメールでした。

一緒に心配はしてくれても、なかなか寝にこい!とまでは言えないよね。

さすが男前のMちゃんだなぁと思ったの覚えてます。

今日も訪問看護の短い間お邪魔させてもらって、いつも助けてもらってるなーと、このメールのこと思い出したのでした。


今日はママのメンタル的に写真を撮る余裕なし(^_^;)


明日からひまわり教室行きたかったのにな~。
今のままでは遊びに行ってるのか吸引しに行ってるのかわからなくなりそうで。

でも担当の先生が心配してメールくださって、ますます早く通いたいなぁと思うのでした。






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こちらが立たないとはよく言ったもので。

昨日夜から増えたイーケプラとランドセン。

劇的!とは言いませんが、効果はあるようで右に引っ張られてギャン泣きの時間は減ってます!

が、しか~し…

ゴロゴロ増えた~(T_T)


おそらく開始したランドセンのせい。

イーケプラを始めた頃はもう忘れちゃったけど、たしかイーケプラってそんなゴロゴロ増える薬じゃないって言われた気がする。


ランドセンのような、ベンゾジアゼピン系と呼ばれるお薬をなぜあんちゃんが今まで使ってこなかったかって…

そういやゴロゴロが増えるから、でした(^_^;)


ゴロゴロは多いけど、穏やかに目を開けてる時間ができた。でも薬のせいで寝てる時間も多い。

起きてる間中ピンピンして引っ張られて泣いてるよりはまし。


…ほんまにましか!?


どっちがいいのか?
こればっかりはわかりません。
あんちゃんがどう思ってるのか。

ピンピンしていいから吸引だけはやめてくれ~!と思ってるかもしれないし。

でも引っ張られて泣いてるってことはそれが何より嫌なんじゃないかとママは思うのです。


くすりのせいでボーッとします。



薬のせいで覚醒度が下げられてるなーって感じます。

起きててもボーッとした感じ。
一見穏やかに見えるけど。
いつも見てるママには違って見える。


難しいなぁ。


難治性のてんかんを合併してるあんちゃん。

そう簡単に発作が止まるとも思ってないし、発作を止めて発達うんぬんを求めてるわけでもない。
けど、せめて泣くような不快な症状は改善してあげたいと、それだけを目標に常々先生と話し合って薬の調整や辛いACTHをしてきました。

ウエストを発症した5ヶ月からの二年弱であらゆる薬を使って調整してきて、もう使える薬なくなるんじゃないかと不安になるくらい。

実際使える薬がなくなって、「この発作があるのがこの子なんだと思って」と言われたお友達も知ってます。

でも、親だから、24時間一緒にいて発作で苦しむ姿を見てるから、そう簡単には諦められない。

あと耳かき一杯分だけでも薬足したら発作止まるかも。
前は効かなかったけど今ならあの薬効くかも。
と必死でない頭をフル回転させて往生際の悪いことを考えながら、袋に入った坑てんかん薬をこぼしてなるものかと少しでもたくさん注入しようと袋にまでお湯を入れて溶かしたりしているのです。←実際切羽詰まったときにはしてた(笑)


あんちゃんも、完全に止められない発作とゴロゴロや傾眠などの副作用。
この先もどちらとも上手く付き合っていかないといけない人生なんだろうと思います。

発作を止めにかかれば副作用に苦しむし、副作用を気にし過ぎたら発作が爆発するし。

憎いね、てんかん。

でも負けるわけにはいかないので、耳かき一杯の量をひたすら調整しつづけるしかないのです。

主治医の先生、いつもありがとう。
ものすごい賢い頭であんちゃんに適した量を計算してくれてます。

ママはひたすら症状を観察して、あんちゃんの気持ちを代弁するしかできない。

24時間一緒にいて発作を見続けるしかできない親も発作してる本人と同じくらい辛いのです。


誰か、どんな発作も止まるお薬開発してください~!






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今日はリハビリの日でしたが、リハビリよりも優先すべきは診察!ということで主治医の先生にアポを取り、リハビリはキャンセルして受診しました。

寝てると穏やかなあんちゃんなので、せめて診察時はママの訴えに信憑性をもたせるためにも起きてしんどさを一緒にアピールしてほしい!と思っていましたが…

病院ついたら待ってる間にバギーで寝出したし…(笑)

まぁしゃーないかーと思ってたら、運良く外科の診察が暇らしく主治医の先生の前に胃瘻の肉芽を見てくれることに。

寝てたところを起こされて、しかも肉芽を硝酸銀で焼かれたので泣く(^_^;)
(硝酸銀で焼くのは痛くないはずやけど)

その直後に主治医の先生来てくれたので、診察中ずっと泣いてました(^_^;)

それで十分にアピールはできて…


薬は一部増量、一種類追加に。

以下覚書。

イーケプラ350mg→500mgに増量。
ランドセン開始。(量忘れた)

後は、とにかく夜寝てほしいので眠剤アピールをしたかったのです。

トリクロでは持続性がなく、ベンザリンなんかどやろなーと先生に打診したかったのですが…

「ベンゾジアゼピン系は今まで使ってなかったよなー」って先生言いながら発作対策でランドセンが出されたので、とりあえず眠剤としてのベンザリンはなしでした。

しつこく「トリクロ増やしたらだめかな~!」なんて言ってみて、寝られない時に4ml→4mlプラス2mlまで追加オッケーとなりました。

…2mlかぁ…(笑)


新たなお薬ランドセンと増量になったイーケプラ。

どうか頑張っとくれ。
イーケプラは以前眼振がおさまったことがあるのであんちゃんにとっては期待の星です。


今悩まされている右に引っ張られる動きがどうやら発作らしいということでこのような内服調整になりました。

来週脳波も入ったし~。

胃瘻の肉芽の診察も来月入ったし~。


その他、股関節の装具作り、バギーの作り直しとあんちゃんなんだかかなり多忙になってきました(^_^;)

イコール付き添い隊(こっちゃんと実母)も多忙だということ(笑)

ママは、あんちゃんこっちゃんと一日引きこもるより刺激があっていいんだけど。

週に二回小児専門病院に行かないといけない週があったりして。

頑張ってこなしていこー!
あんちゃんが穏やかだったら乗り越えられる!!

こんな穏やかな一瞬もないわけじゃないんです。


あんちゃんがもっとニコニコ笑顔の時間増えますように…





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朝6時半。

突然のアラームでママ飛び起きる。

目覚ましじゃないよ!あんちゃんのモニターのアラームよ!

ほとんど鳴らないアラームが鳴った~!
何事かと見てみると脈170越え…

あんちゃん最近寝てたら70~80台です。
起きても100~110台。緊張入ると120~130台。

熱もなさそうやしそんな緊張も強くないし。
何なのかわからん~と思いながら見てたら徐々に140台へ。

とりあえず一階に降りて朝の注入始めたけど…

よく見たらオエオエしてる!?
噴門形成してるから出てくるわけじゃないんやけど、なんかよだれ多いし…

一旦注入中止してみたり、脈を実測してみたり。
気になってモニター二階から降ろしてつけてみたら、140台…
呼吸も速いし鼻翼呼吸してる…

明らかいつもと違うあんちゃん。

なんやろなー。胃腸風邪的な?受診てなったらこっちゃんどうしよー。じじ運転手頼むかー。こっちゃん預けるにしてもミルクて今何ml飲んでるんかわからんなー。

と悶々考えてたら、今日は訪問看護の日やったー!!

午前中来てくれて、状況を説明。

訪問看護師さんに抱っこされてるときは楽そうやったけど…

「ま、見てあげるからママ出かけといで。」と言ってくれたので買い物だけは行かせてもらいましたが…


気になって早めに帰ってくると、「これ誤嚥したかもなぁ。」と!!

たしかに、普段よりゴロゴロ半端なく増えてる…

熱がないので変だなぁとは話してましたが…

念のため今から小児専門病院に走る?とも言われましたが、熱がないのに行っても入院にはならないし、入院しないならわざわざ三時間もかけて行く必要ないので、今日はおうちで様子見。

「ひたすら吸引がんばって。」と励まされ、訪問看護師さんは帰って行きました。


パパにあんちゃん不調メールして、ゴロゴロ言ったら吸引して…と繰り返してたら昼からはゴロゴロも脈が速いのもややマシに。

結局熱も出てないし、ゴロゴロがやや多いくらいやけどとりあえず明日のリハビリはキャンセル。

二週間後の主治医の先生の診察までもう待てないので明日見てもらえないか、と電話でお願いしました。

ここ何日も緊張入ると号泣するしね。
夜もこっちゃんと泣き声で起こし合うし(^_^;)
もろもろ相談したいのです。

穏やかなニコニコあんちゃんを取り戻すため。


起きると緊張入って泣くので、最近ニコニコ笑顔が見られません。

唯一、はっくんがあんちゃんの近くでいろいろ遊んだり、手をぶらぶらしてくれると笑う。


毎日言わなくてもあんちゃんと遊んでくれるはっくん。

「あんちゃんえほんよんだげよー!おはなしさーんでておいで~!」と保育園でやってるようにやってみせてくれる。

「あんちゃんこれならあそべるかなぁ~?」とあんちゃんができそうなことを探してくれる。

反応の薄いあんちゃんに飽きずにずっと語りかけてくれるはっくんにママは嬉しくて、でもそれ以上にせつなさで胸がいっぱいになります。

もっと対等に、一緒に走り回って遊べたら…

そんなことを思うママよりも、あんちゃんはこーゆー子なんだ、とありのままのあんちゃんを受け入れてくれているはっくんです。


明日先生と相談して、もっとあんちゃんの笑顔が見られるよう、はっくんと楽しく遊べるようにあんちゃんの体調整えるからね。

はっくん、ずっとずっとそうやって優しく遊んであげてね。

おにいちゃん、いつもありがと。



とりあえずママはあんちゃんが夜続けて寝られるよう先生と眠剤の交渉!

昼間ずっとmoka母さんにアドバイスもらったので頑張ります!





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今日はあいにくの雨…

パパとはっくんは、パパの職場の互助会のイベントで釣りに行く予定だったのです。

起床時間、3時…

当然寝てるはっくん。

パパに抱きかかえられて下に降りていきましたが、下で泣いてる!?

帰って来てから泣いてた?って聞いてみたら「よるみたいにまっくらやったからびっくりしたん。」だそうで(笑)


二人が出かけたから、居残り組は普段と変わらぬ昼下がり…

二人が寝たらここぞとばかりにご飯食べたり(だから痩せない(T_T))、ケータイいじったり。
起きたらひたすら抱っこ、ミルク、オムツ交換×2(笑)


はっくんたちからは楽しそうな写メが送られてきました。

仲良し女子と。



釣れた魚を網ですくう役をしたんだって!



この日のために、ライフジャケットまで新調しました!


いっちょまえに竿も待ったりして(笑)



めちゃくちゃ楽しかったみたいです!

気になる釣りの成果は…


鯛4匹、シマアジ1匹でした~♪( ´▽`)


すげ~!ママの大好きな刺身三昧や~♪( ´▽`)

…と思ったけど、誰もさばけない(笑)


大量だったし、妹一家に来てもらい急遽おさかなパーティ♪( ´▽`)

慣れない手つきでさばく妹とばば(笑)



刺身だけじゃどうにもならないので、鯛丸ごと一匹使って贅沢なアクアパッツァを作ってみる。


…ママの味付けが下手くそみたいで、イマイチ(笑)


はっくん、釣り初体験。
貴重な経験できてよかったね。
なかなか親が釣りが趣味じゃないと釣りなんて連れて行ってあげられないし。


変な時間に起床して、車でもなかなか寝られなくて疲れてたみたいやけどりんちゃんれんちゃんとケンカしながらも楽しく遊びました。

あんちゃんも仲間に入れてくれた!
iPad見せてくれてるし(笑)



あんちゃん今日は雨だからか不調(T_T)
夕方から泣く泣く(T_T)

昼間は穏やかに起きてたのになー。


ふぅ。きょうはなんだかしんどいわ。


号泣してる姿を見ると、早く診察~!なんとかしてくれ~と思うけど、穏やかな時もないわけじゃない。

薬のコントロール難しそう~(T_T)


おれはきょうもげんきにないてるじぇ。


珍しくカメラ目線のミラクルショット。



さばけないものもらっても困るだろうしご近所さんにもあげるにあげられず、そして、残った鯛二匹。


どうしたもんか。





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