あんちゃんのペース☆

今日はあんちゃん小児専門病院。

リハビリで可愛い姿を披露してくれました(笑)

珍しく今日はOTからでした。

ブルブルするビーズを触るのは泣かないのに…


ベリベリボールは100%泣く(笑)

これいたい~(T_T)


泣くだけじゃなく、手を引っ込めようとする筋肉の動きもあります。
ちょっとずつわかりやすい反応するあんちゃん。

泣いた時には「ほーか、嫌やったなぁ!」って大げさに慰めてもらえます(笑)


そーゆーメリハリが大事らしい。

お野菜をベリベリするのは泣かない。


↑これ、真面目に見てやってるっぽい~!!

しかし、気を抜けば寝る(^_^;)



今日は何だか反応がわかりやすくて嬉しかったなー。

で、お次はPT。

フリフリワンピ着て行ったから、またまたPTさんと写真撮影大会(笑)


本人は爆睡。

寝たりふぇんふぇん文句言いながらも、途中からは起きて座位も頑張ります。


ちゃんとお腹に力入ってるよー!
足も踏ん張れてるよー!
骨盤もしっかりしてるよー!
あんちゃん、すごいやん~!
立たせたいな~!がんばって立とうなー!
こんな可愛い服着てたら早く立たせたいわ~!


と褒めに褒められ、まんざらでもないわたし。


お口はあいてるけど、真剣です(笑)

前に体重かける練習も上手に頑張れました。

ちょっとせんせー、あたまおかせてや。


勝手に頭乗せてたし(笑)



あんちゃんがんばってるね。
少しでも発作がマシなうちに、緊張がコントロールできてるうちに、いろんなことできるといいね。


しかし…その次の診察では…

起きて泣いてたから、主治医の先生が一言。
「眼振増えた??」

ママはそんな感じてないんだけど。


案の定、5月の末にとった脳波は、ACTHが終わった後にとった脳波より悪くなっている。と言われました(T_T)

はぁ~そっか(T_T)

ちょうどピクピクが出てきた頃にとった脳波やから、まぁよくはないと思ってたけど。

いつもっとでかいシリーズの発作が出て来てもおかしくないってことかなー。

せめて胃瘻のオペ終わるまでは落ち着いててほしいなぁ。

もうヘタしたら一ヶ月近く前にとった脳波やから悪くなってから一ヶ月近くたってるんやけど、今日聞いたもんやからそこからいきなりあんちゃんの眼振が増えた気がしたりして(^_^;)

帰ってきてからも発作が気になって気になって(^_^;)

医師の一言ってでかいなぁ~!と実感したのでした。

先生が言うんだから眼振も増えたのかも。と思っちゃうよね、そりゃ。
四六時中一緒にいるのはママやとしても。

でもリハビリでいい反応が出るということは、発作が出てもおかしくないということ。
いい反応と悪い発作は表裏一体なので、仕方ないのかな。


医療者の言葉の重みを実感しながら、今宵もグズグズあんちゃんと逆転生活頑張ります~。

そういや「昼夜逆転甚だしいですけど!!」って訴えたのに、軽くスルーされたな~(^_^;)
あんちゃんオシャレしてたし、ママのやつれ具合が足りなかったか(笑)

昨日は、心の友トリクロさんを入れた二時間後にふぇ~んという声が聞こえて愕然としました(^_^;)
向き変えたら寝たけども。

昼夜逆転ならメラトニン(体内時計に働きかけて自然な睡眠を誘うホルモン)とか出してほしいー。
次回までこの状態なら、要相談。

いつも毎週診察のあんちゃんがなぜか次回の診察、三週間も先やけど…(^_^;)





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