あんちゃんのペース☆

絶賛昼夜逆転中のあんちゃん。

朝、二階からおりて来ても爆睡なので…

その時間、座位保持椅子タイムにすることにしました。

寝てる時に座らせることがいいのかわかりませんが。
ただゴロンと寝てるよりはいいだろうと。

ま、座ったところで寝てますけど(笑)



でもあまりにも気持ち良さそうで、可愛い♪( ´▽`)


横を通るたびに可愛いなぁ!とこっちもニコニコなります(笑)


今日は、パパの職場のソフトボール大会。
はっくんを連れて朝早くから出かけて行きました。
残念ながら、ママが念を押し忘れ…写メが一枚もありません(T_T)
パパはマメに写真を撮る人ではないのです…(^_^;)



ママはあんちゃんとゴロゴロ~。またかよって?(笑)
やらんといけないことは山ほどあるんですけどね~(^_^;)


わたしだっておきるときもあるんだから。



穏やかに起きてるあんちゃんといると、ついつい抱っこしたりお顔マッサージしたり、足むにょむにょ触ったり。
そばでどこかを触りながらゴロゴロしたりしたくなるのです。


今日たまたま見ていた「バリバラ」

NHKの教育テレビでやってる、障害者にスポットをあてた番組です。

今日のテーマが、「可愛いすぎてイチャイチャしすぎてしまう母親」でした(^_^;)

テレビに出ておられたのは、10歳代の重度心身障害児を育てるママたち。

自分の意思を伝えることができない子だけど、可愛すぎてついチューしたりかまってしまう。一日10回以上は可愛いって言ってる。
もう子どもも大きくなってきたし、やめたほうがいいのか、みたいな悩みでした。


あ~!わかるわかる!
ママもあんちゃんに一日何回も可愛いなぁ!あんちゃん大好き~!とか言うし、チューしてるわ~!
なんて思いながら見てました(笑)

でもママはっくんにも言うしなー。はっくんともチューするし。
障害あるなし関係ないと思うけどー。

ただ、はっくんはある程度大きくなったらきっと嫌がる(T_T)

だから意思表示しにくいのをいいことに、いつまでも赤ちゃん扱いしてイチャイチャするのもよくないんやろな~、とパパと話したりしていました。


他人から見たら、眼振してたりゴロゴロいってたり、足が内反してきてたり、きっと見た目であんちゃんの可愛さが伝わることって残念ながらないと思う。

だからこそ他人の「かわいそうに」って言葉がなくならないわけで。

でも、家族にしてみたら、まず心臓が止まるような何よりも辛い経験を乗り越えた強さがあって、そのあともいろんな二次障害に立ち向かっている我が子が可愛くないわけがない。

可愛いからこその辛さや葛藤はあったとしても。

ママもあんちゃんと二年近く一緒に生きてきてやっとこう思えるようになったんだけど。
あんちゃんより大きな子を育てるテレビのお母さんたちをみて、あ~みんな一緒なんだな~!可愛くて仕方ないんだ~!となんだか嬉しくなったのでした。


穏やかなあんちゃんがただひたすら可愛い。

朝からこんな可愛い寝顔でみんなが支度するのをリビングのど真ん中で見守ってるんやもん(笑)





来週のバリバラのテーマが、「脳性麻痺でも熱いラーメンが食べたい」ってテーマで、パパはそっちに食いついてましたけど(笑)

「障害があるからかわいそうとか、こんながんばってます!とかそんな番組ばっかじゃなくて、こんな風に面白いこといっぱいやったらいいねん。」て言ってました。


来週も見てみたいね(笑)
熱いラーメン食べられることだって当たり前じゃない。
嚥下障害がある脳性麻痺の人は、熱いラーメンをすすることがなかなかできないんだろうな。

どんな風にチャレンジするのか楽しみです。




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