あんちゃんのペース☆

本調子じゃないあんちゃんと過ごす日中。

いつもみたいに頑張って座位保持椅子に座らせるわけでもないし、起きてよう~とちょっかいだすわけでもない。

むしろ頑張って寝て治そう。

起きたらネブライザーして、吸引しまくって、抗生剤とツインラインのダブルパンチで緩くなったうんさんのオムツ替えて。

あとはひたすら一緒に寝る(^_^;)

やることはいくらでもあるけど、あんちゃんとおやすみモードになってしまっているのでひたすらゴロゴロ。

本気で寝るわけじゃないけどひたすら寝っころがってるので、体力低下すごそうです(^_^;)

抱っこでイチャイチャはよくするけども。

今日はあんちゃんに腕枕♪( ´▽`)


可愛いんだから~チューしたろか!


いや、やめて。ちかいんですけど。



嫌そうだったけど最後は諦めたのか寝てくれたもーん♪( ´▽`)

とイチャイチャして一日が終わりました(笑)

明日はほんとは保健師さんが来てくれる日だったんだけど、とりあえず急ぎの用事ではないのでキャンセル。

今週は明日も明後日も明々後日もあんちゃんの予定が入ってますが…
ひたすら休養いつまでしたらいいのか悩みどころです。

でもあんちゃんゴロゴロは多いし、実はママものどが痛かったりするし。
パパも風邪っぽい~とか言うし(^_^;)

ここ最近の寒さにやられている我が家です。


はっくんは鼻水たらしながらも、明日からの保育園のプール開きを超楽しみにしています(笑)




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昨晩はやっと寝て治すモードに入ったのか、号泣もせずトリクロも多めにすることもなくあんちゃんよく寝られました。

朝方熱もなく、楽そうやし。

ママは今日は訪問看護の間に検診なので…
病院連れて行くにも昼からしか行けないし…
来てくれた訪問看護師さんも、あんちゃんの状況を話しそそくさと診察へ。

帰ってきたら、「ん~ヒューヒューは言ってるねー。でもSPO2はすぐに95まで上がるし、鼻からも痰引いたら楽そうに寝たよ。抗生剤があるなら行かなくてもいいんじゃない?」と訪問看護師さん。

ママもそう思います~!!

ということで、あんちゃん受診せずおうちでがんばっています。

熱もなく、ただひたすら寝ているので連れて行くほうがきっとしんどいし一時間半もかけて連れて行くなら入院のためじゃないと。
でも今の状態なら入院にはならないだろうという判断です。

がんばってますよ~


起きててもこんな半目で活気はないけど(^_^;)

昨日と比べたら痰は黄色いけどグズグズ泣いたりしないし楽そう。

あんちゃん、いつもなら日に日にひどくなってるよね。
これも成長か。
入院せずおうちで治せるなんてすごいわー。




がんばって寝んねしようね。
あとは抗生剤とネブライザー。

入院と同じようなケア、おうちで頑張ろう。


そんなこんなで、パパのお誕生日なのに今日はお買い物も行けず。

ばばが「誕生日すっかり忘れてたわ~!ケーキでも買ってこよか?」と言ってお寿司とケーキを買ってきてくれたので、急遽みんなでお祝いすることができました!

ケーキのまわりに巻いてあるフィルムについたクリームを舐めるじじ(笑)


甘党男三世代。



切らずに三人でつつきあって食べました(笑)


ママとばばは、ケーキより酒!派なのでほとんど食べません。


パパ、お誕生日おめでとう!

土曜日パパとママをカットしてくれた美容師さんも言ってました。
「旦那さん自由人ですよね~」

誰が見てもそう思うみたいです(笑)

我が家の長男ははっくんではなく、パパ(^_^;)

はっくんと一緒になってママに隠れて悪いことばっかりしてますが、これからもスーパーポジティブシンキングでママに怒られながらも楽しいパパでいてほしいものです。

あんちゃんがちょっと落ち着いて、はっくんが上手にはぴばーすでーのお歌を歌ってくれて、みんなでケーキがたべられて。

それだけで幸せいっぱいなお誕生日でした。(と思います(笑))


はっくんが「きょうはパパのおたんじょうびのゆめみながらねるわ~」とか可愛いこと言ってましたとさ~(笑)




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昨晩、あんちゃん夜はママに会えなくて号泣してた~みたいなのん気なこと言うてたら…

号泣が続く続く。
結局20時にベッドに入ったのに、トリクロ入れてやっと落ち着いたの0時…(^_^;)

あまりの長丁場に、イライラ通り越して、一人せつなくなってました。

あんちゃんもうすぐ二歳。
元気ならばとっくに卒乳して夜ははっくんと二人で爆睡してるだろうに。
なにが悲しくてあんちゃんはこんなゴロゴロしんどくて、それを見ながら寝られない自分もしんどいんだろう。と。


しかし、号泣ゴロゴロはただの昼夜逆転ではなかったのでした。




朝方、モニターのアラーム…

普段、一応寝る時はモニターを着けますが、数値を見るだけでアラームがなることなんかまずないです。

(初期の設定でSPO2は85以下、脈は180以上に設定してるからなんやけど(笑))


最近雨で寒いのに手足ほかほかで、熱こもりがちやな~と思っていたあんちゃんの手足が冷たい…

そしてアラームの正体は脈拍180越え…


熱か(T_T)

首や胸辺り触るとアツアツ(T_T)

39.3度でした。


とうとうきた~。
恐れていた不調…

最近暑かったのに急に寒くなったし、はっくんも鼻水垂らしてるし…

しんどいからぎゃんぎゃん泣くし、はっくんもパパも起きてしまいそうで二人で一階に降りて座薬。

ぎゃんぎゃん泣くなんてあんちゃんにしてはありえないこと。

吸気でも呼気でもヒューヒュー言ってるし、また喘息っぽくなるかなぁと思ったけどSPO2は悪くない。
90代後半あり。

日曜日だし、受診するほどの緊急性はないし…
とにかくひたすら寝てもらおうと寝かせるんだけど。

ゴロゴロすごいし、抱っこではゴロゴロがしんどくて寝られない。
かといって寝かせてもはっくんの足音だけでビク~って起きてしまう。

はっくんがじっとできるわけないし(^_^;)

「そーっと歩いて!」ってつい言ってしまうけど、それもかわいそうやし(T_T)


そこで、救世主登場!

ばばがはっくんをお買い物に連れ出してくれました!


そこでやっと訪れたあんちゃんの爆睡タイム。


寝てると楽そうなんやけどね。

あんちゃん、早く良くなろうね。

明日は午前中訪問看護なので、あんちゃんの様子見てもらって、必要ならば小児専門病院まで走ります…

座薬の効果で熱は37度台前半まで下がりましたが、夜はまた38.8まで上昇。

夜ぐっすり寝られるといいな。
アイシングとトリクロやや多めで対応したいと思います。


ばばとお買い物行くとなんでも買ってもらえると思っているはっくん。

なんかボタン押したら赤と白の服着た人形が鉄棒くるくる回るおもちゃ買ってもらってきました(笑)

はっくんにはおもしろいそうです…(笑)



昼からははっくんとテレビ見たり生協のチラシ見てのんびりしたり…(^_^;)


チラシ見て「このアイスかって」とか言うようになりました(^_^;)

夜ご飯は、本当は明日パパの誕生日だし外食しようかと言ってましたがもちろんそれどころじゃなく。

お仕事だったパパに帰りにいろいろすぐ食べられるもの買ってきてもらいました。

家族の誰かが調子悪いとみんななんか元気出ないね。

あ、はっくんは鼻水垂らしながらもすこぶる元気ですけど。

あんちゃん早く良くなりますように。





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最近ひらがなが読めるようになってきたはっくん。

こどもチャレンジで届いたカルタがしたくてたまりません。

休みになるのを待ちに待って、朝からパジャマも着替えずにパパとカルタをしていました。

勝つ気満々で始めましたが…

勝てるわけない(笑)

パパが一枚とっただけで泣きじゃくる(^_^;)
そして奪いに行く…


あーややこし!
パパもまたやめときゃいいのにフェイントみたいなんかけるから…ピュアなはっくんは惑わされる(笑)

朝から大号泣(T_T)



二回やって二回ともはっくんが圧勝するというシナリオ…

負けず嫌いなんやねー。
わかるわかる。ママもそうだから。

冬には保育園でもカルタ大会があるだろうし、ぜひとも同級生とは楽しくやってもらいたいもんです。

スイミングから帰ってきたら、カニつかみに行きたい妹んちの双子ちゃんが来てくれたので、小雨降る中カニつかみに行き(^_^;)

昼からは今日はあんちゃん久しぶりにばばのデイサービスで日中一時預かりです。

バタバタしすぎて昼から全く写メがない(^_^;)

パパとママと、二人とも美容院へ!!
実は同じところに通ってるんです。

そして、担当さんも今回一緒。

あんちゃんはデイサービスで、パパとママが入れ替わりではっくんを見るという作戦にしました。

はぁ~久々やわ~♪( ´▽`)
なんか自分のお手入れするの(笑)

もう髪の毛プリンになりまくりでボサボサ伸び放題でもお構いなしになりつつありました…ダメやなーそれでは。

でも、ママ実はもともと美容院があまり好きではありません。
人見知り故、美容師さんとの当たり障りのない会話がなかなか苦痛(^_^;)

それでも今の担当さんはあんちゃんのことも知ってるし気楽やったんですが、その担当さん育休中(T_T)

で、足が遠のいていたのですが、パパの担当さんなら家族構成やら一から説明しなくていいし!と行ってきました。

あんちゃんのこと話すの抵抗があるわけじゃないけど。
きっと伝わらないだろうな、と思ったり、まずいこと聞いちゃったみたいな雰囲気になるのは嫌だなー。

むしろあんちゃん連れていってカットしてほしいくらいやけど。

そんなこんなでパパの担当さんと「あんちゃんの病院遠いねん~」「そりゃハイブリッドの車で正解ですよー」なんて話しながらキレイキレイしてもらいました!

というても「次もなかなか来られないと思うし、プリンが目立たないようにちょっとカラー暗めで、手入れしやすくカットして!」なんてやる気のない女子力ゼロなオーダーしましたが(^_^;)

久しぶりに一人で雑誌読んだりした~♪( ´▽`)

それだけで満足!

帰ったら、はっくんが「ママ~あいたかった~♪( ´▽`)」やって(笑)可愛いんだから~!

いやいや、あなたとは保育園行ってる間のほうが離れてますけど(笑)

あんちゃんとは5時間くらい離れてました。

4月に退院してきてから初めてかも!

久々に会うあんちゃんの可愛いことよ。

でも今後のことも考えて…昼夜逆転のことも考えて…レスパイト本気で考え中。

会えない時間が愛を育てるからね、あんちゃん。

ママに会えなかったのがさみしかったのか、寝るとき珍しくバカでかい声で泣く(T_T)

寝たいのに寝られないはっくんに「あんちゃんうるさいんやけど。」とブチ切れられてました(笑)

あんちゃん~おにいさん怒ってはるで~(T_T)

朝まで寝ようよ~!!

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いつも夜型のあんちゃんに付き合って、23時か0時頃までゴロゴロを吸引したり、うとうとしたりしています。

0時頃まであんちゃんも寝てたりするし。

そっから起きちゃうと寝られないのでトリクロを入れるんだけど、昨日は0時頃に体の向き変えたりしてたら寝た!

次起きたら入れよかなーと一緒に寝てたら、次あんちゃんが起きたの4時…さすがにもうこんな時間から入れられん~(^_^;)

でも寝ないんやし…(T_T)
やたらゴロゴロいうし。

抱っこしたり吸引したり、6時頃まで付き合って…7時にパパやはっくんが起きる頃究極に眠い。

パパがおろしてくれた一階のあんちゃんは爆睡してる(笑)

え~(T_T)

4時にゴロゴロ言ってた時点でママは決めてました。

今日のひまわり教室はおやすみする。


ママの体力的にも限界なのと、あんちゃんもゴロゴロが多い。
そして今週は月曜も水曜も病院、木曜はひまわりでSTとあんちゃんお出かけが続いてる。
トリクロ使ってないから、眼振多めでしんどいかも。
しかもあんちゃん地域大雨…

と休むしかないような理由ばっかり浮かぶ(笑)


あんちゃんとの生活は無理しないことが大前提。

あんちゃんには週4回の外出はいくら近場でも厳しいよなぁ。
この予定になっちゃった時、大丈夫かなと思ったもんー。


で、ひまわりにおやすみの連絡してからはあんちゃんは爆睡してましたが。

起きるとやっぱり不機嫌、ゴロゴロ、眼振多め!?なあんちゃん。
トリクロ使ってないからってママの思い込みかもしれんけど、いつもよりお昼寝も短いし。

休んで正解でした。


で、休んだ代わりといっちゃなんやけど…

あんちゃんがOTでビーズじゃらじゃらしたりして遊んでいるので。

PTさんOTさんのオススメで、あんちゃんのテーブルにも遊べるビーズをつけてみました。




100均で、ビーズとゴムを買い込んで!


あんさま、いかがでしょうか!?


ん~まぁまぁ。



肘を曲げないと触れない(T_T)
でもそれがちょうどよいと思うんですがー。

座位保持いすのヘッドレストがそんなに起こせないので、視線がビーズにおろせない(^_^;)



これでまた遊んでくれたら嬉しいな!
鈴がついてるから偶然でも鳴ると一人喜ぶママでした(笑)


急に今日は寒くてあんちゃんやたらくしゃみしてるし、どうか風邪ひかないでね~(T_T)






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あんちゃん、今日はほんとは小児専門病院のリハビリの日でしたが、ひまわり教室にゴッドハンドST(言語聴覚士)さんが来られるということで…

初の小児専門のSTさんに見てもらいました。

ST自体は地元の総合病院でやってもらってましたが、入退院繰り返すうちにしなくなり…
あんちゃんはお口のマッサージや嚥下など本格的に今は何もしてないのです。

このSTさん、それこそ県内一、かつての担当のゴッドハンドOTさんがSTを受けに療育部に行きなさいと言うほどのST界のカリスマです。

療育部に通わないと受けられないST。

ひまわり教室にも年に4回くらい来られるのかな?
無理やり入れてもらったのです。

ママも名前は聞いていたけど会うのは初めて。
ドキドキ~!

優しいおっちゃん、って感じの先生。



お口の中のマッサージとか、お顔のマッサージとかも教えてもらったけど、大部分がOT的な要素が多いあんちゃんとのコミュニケーションの取り方みたいな感じでした。

ST(言語聴覚士)って幅広いもんね。

言葉の遅れの子を見たり、あんちゃんのような嚥下できない子を見たり。

今日はひまわり教室でのSTということもあって、あんちゃんと言語的なコミュニケーションがとれないから非言語的コミュニケーションをどうやってとるかってことをいっぱい考えてもらいました。


右手で積み木が倒せるか。
倒したときの振動や音に反応するか。


「右手に力ちゃんと入ってるねー!動かしてる動かしてる!」
「倒れた時の大きな音には反応するね。」

やって!!


押したら光る。押したら音が鳴る。


回したら音と光。


自分が何かをすることで何かが動く、とかの因果関係を学ぶ。

「ちゃんとこのおもちゃに意識を集中してるやん!」


その他にも、抱っこしたままこちょこちょしたりして遊ぶ。
こちょこちょはどこが反応あるか、手なのか足なのか。

散歩で風に吹かれるのも刺激。
じゃあ風にあたるだけじゃなくて、どの程度の風ならどんな反応するのかをみる。

などなど、あんちゃんに刺激をもっと入れてあげないといけないし、その時の反応を引き出してあげましょうと。

反応してるから、ちゃんと意味づけしてあげることが大事だそうです。


そのためにも補聴器をつけて、聴力検査を受けなさいとのことでした。

ずっと受けてない~(^_^;)
早くしなくちゃ~(^_^;)



ママは、正直積み木が倒せるか見てた時も力入れてるというか…不随意運動じゃないの?と思ってしまっていました。

それをSTさんに言うと。

「不随意運動が随意運動に変わることもあるからね。不随意運動で積み木が倒れたとしても、何回も繰り返していたらこうしたら積み木が倒れるという学習になる」と。

ふぇ~!
ママ目からウロコですわ。

不随意運動が随意運動になるのか!

普段から何もわかってないわけじゃないとは思ってるけど、やっぱりあんちゃんは何もできないと思いがち。
反応も薄いし、何して遊んであげたらいいかわからんし、寝るか座位保持に座るかしかしてない気がする。

STの神に褒められたこと、ちゃんと喜んであげよう。

「泣いてる時も声の出し方とか微妙にかえてるし、きっと機嫌がいい時にあ~!とか機嫌のいい声を出せるようになると思うよ」と言ってくれました!!


ママここ最近一番嬉しかったかも!

もう言語のプロ中のプロにそんなこと言ってもらえるなんて。

あと心に残った言葉は、「不随意運動かも、とか微妙やなと思った反応も悩んだらいい方にとらえなさい。」と。

ママは迷ったら間違いなく「いやいや今のは不随意運動やろ」とネガティブにとらえてしまいます(^_^;)

他にも「僕もちょくちょくここ(ひまわり教室)にくるし、また相談してね。あんちゃん、病院でも会おうね!」って、とにかく優しいおっちゃん先生でした。

あんちゃんはいつも通り、帰ってきたら定位置で爆睡。


これも、ちゃんと外の世界と自分のテリトリーをわかってる証拠なんだって。


STといえばこの先生、くらいの有名人な先生。
見てもらえてよかったです。

もうすぐ先生定年かな。(失礼)
この先生定年になったら我が県の小児STはどうなるんでしょう。
開業でもしてくれるかな(笑)


今週お出かけが多いあんちゃん、お疲れさま。

なぜかはっくんが鼻たらしてるし…どうかうつらず二人とも元気に梅雨を乗り越えて~!





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昨日の記事に、本当にたくさんのコメントありがとうございます。

こんなに反響があると思わず、ほんとに嬉しいです。

同じようにハンデを抱える子と生きる方や、自らもハンデを抱える方にこんなコメントがあったということで、その方たちも不快な気持ちにさせてしまうだろうと思いましたが、みなさんのあたたかさにママはまた元気をいただきました。

コメントはゆっくり返事させてください~♪( ´▽`)



この幸せそうな寝顔を守るため、かあちゃん頑張るぞ!


これ、今日リハビリに行く前。
寝過ぎやろ~(^_^;)

でも半笑いに見えるくらいあまりに幸せそうで思わずパシャリ。

あ、きょうはここか。


今日は地元の総合病院リハビリです。

先週はおやすみで、来週は予約が取れず…
二週に一回ペースになってしまっていますが(T_T)

バンザーイしたり。


今日もいろんなカッコをさせてもらいます。



ちょいと座ってみたり…



首ガクガクやし、支えてもらって…(笑)



反対向きます。


なまめかしい生足(笑)

バンザーイして


お顔マッサージして



おしまい!
あんちゃんよく頑張りました!!

いつもPTさんが触ってるのをみてるといろんなところを動かしてもらってるなぁって感じます。

家ではなかなかできないもんなー。

バンザーイとか、うつ伏せとか、実はやればできる子なんです、あんちゃん(笑)
なかなかこちらから柔らかくしてあげてそこまでもっていかないとダメやけど。

それがやっぱ素人ではなかなかねー。

なのでリハビリで体を動かしてもらうのは大事。

あんちゃん疲れて帰ったら寝てくれるし(^_^;)
だからって睡眠パターンは変わらないんですけどね。

夕方、グズグズ泣き出したあんちゃんを横目にママは我が家の裸の大将にせっせとおにぎりを握ります(^_^;)


お向かいシスターズのおうちでカキ氷食べさせてもらったくせに、夕ご飯まで待てなくておにぎりを三個…(^_^;)



どんだけ食べるんだか。

「おしおだけふってのりまいたおにぎりにしてな。」

具はいらないらしい。

昨日またまた丸坊主にされて、ますます裸の大将なはっくんでした(笑)





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今日は上手くまとめられるかなー。
グダグダ書いてしまいそうですが。



数日前。

ママのブログにこんなコメントがきました。

「障害ってかわいそう。自分の身内にいなくてよかった。」


…あ、そう。



ふぁ~!え、あたしのこと??


こんな幸せそうにあくびしてますけど(笑)




ブログだし、不特定多数の人が見るし、今までも否定的な意見のコメントがなかったわけじゃない。


今までの否定的なコメントは、辛口だったけどまぁ一理あるな、と思うところがあった。

ただ、今回のは、んーなんというか。


これをコメントしてどうしたいの?と。
ママにダメージを与えたかったのかな。

ダメージというか…ただただ呆れたというか…(^_^;)


誰しもが持ってる感情なんだと思います。
障害を歓迎する人なんかいないんだし。

身内の誰かが障害故に苦しんでいたら辛いし。


ただ、それをわざわざ言うことの意味がママにはわからない。

何より、名前もなくて、コメントやり逃げで、ママが反論してもそれを読んでるかどうかすらわからない。
そこが卑怯だなーと思う。

ブログのアクセス解析を見ると、この人がおそらくブログ村から来たことがわかる。

他にも頑張るお友達のブログも見て、それでもそんな風に思ったのか。
その辺はわかりませんが。
他のブログにもこんなコメントいってないといいけど。


ママはブログにはブラックな気持ちも含めてママのいろんな気持ちや、あんちゃんの頑張り、辛い症状なんかもたくさん書いてきました。

ただ、それはハンデを持って生きるって大変なんだよーこんなにしんどいんだよーって言いたいんじゃなくて、ハンデを持ちながらも辛いことを乗り越えて頑張ってるし、楽しいこともたくさんあるし、あんちゃんはみんなに愛されて幸せなんだよ、ってこと、ハンデを持つ子を育てて初めてこんなこと知りました、こんな気持ちになりました、ってことを伝えたかったんだけどな。

このブログに障害を持つあんちゃんのことがかわいそう~と思うような部分があるのかなー。

ママ的にはあんちゃんへの愛に溢れてるんだけど(笑)

発作で寝られなくてかわいそう。
緊張が自分で緩められなくて泣くのがかわいそう。


症状に苦しめられるのはかわいそうなことかもしれないけど、あんちゃん自身がかわいそうな存在ではない。

とママは思います。


直接言われたら言い返そう!ってあかみらさんとも話したところやのに。
再びこのブログをみるかわからないので直接言い返せない。


まあ、あまりにも閉口する内容に削除も考えたんですが。

パパに話してたら「名前だけじゃなくて連絡先も教えてもらえ!障害について語り合いましょって返したら」って言うてました(笑)

なので、名前も書かずにコメントする人がまた見にくるともあんまり思わないけど、コメントを受けてママの気持ちを書いてみました。


結局うまくまとまらないけど…(^_^;)


かわいそうかどうかは、他人が決められることではないと思います。


あんちゃんはママたち家族みんなが幸せにします。
それは障害があるなし関わらず、はっくんもあんちゃんも一緒。


あたしはかわいそうじゃない~(>o<)



あんちゃん今日は昼からなぜかグズグズ言うてましたとさ。


「かわいそう」

見下すようなニュアンスが含まれるし、ママは安易に使いたくないなと思いました。





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あんちゃん、今日は地元の総合病院の小児科受診です。

四種混合の追加接種。
近況報告。
体重測定。
の三本だてです!


きょうはどこいくんやいな。


ちっくんされるとは知る由もありません(^_^;)


地元の総合病院の小児科。
かかりつけの小児専門病院と違って、入院すればもちろん完全付き添い必要。

そんな小児科で、異例のレスパイトをお願いするかもしれません。
ママが出産する時に。

なので、今のあんちゃんの状態を伝えておくのは重要なのです。
発作はどうか、緊張はどうか、寝られてるか、ゴロゴロの多さは、今の栄養はどうか、などなど。

24時間見てもらうとなると、薬も大量、経管栄養でポンプ使ってて吸引も必要なあんちゃんはかなり要注意人物なのです(^_^;)

それでも快く「受け入れます」と言ってくださいました。

ありがたいなぁ。

ま、ママも同じフロアの産婦人科にいるんだけど。


あんちゃんがNICUにいる頃からずっと担当してくれてた先生が退職して違う病院に異動らしく、今日の診察で最後でした。

小児科医になりたてで、あんちゃんの障害を告知する時、多分こんな重症な告知初めてやったんやろうなぁと思うくらい、たどたどしく、でも一生懸命説明してくれました。

嚥下がなかなかできないあんちゃんに、一生懸命アイスマッサージをしてくれてたってNICUの看護師さんから聞いた時には嬉しかったなぁ。

NICUから退院する時には色紙に「あんちゃんが元気に退院できてとっても嬉しいです」って書いてくれました。

今までありがとう、先生。

出会いあれば別れありですねー。

この先生以外にも、生まれた時あんちゃんを蘇生してくれた元々の主治医の先生もとっくに異動しちゃってるしな(^_^;)

ママが絶大なる信頼を寄せている小児専門病院の主治医の先生には末長くお世話になりたいもんです。


VIPなあんちゃんは、特別な時間に予約してもらって、二人の先生に見てもらっているので誰もいない小児科外来で余裕のスタンバイ(笑)


この後ちっくんで号泣して、その余韻なのか何なのか、帰りの車でもひたすら号泣して帰ったのでした(^_^;)

行って帰ってで全行程一時間ほどやったけど、ママは疲れたぜ~(^_^;)

いや、あたしもつかれたし。


帰ってきて抱っこでやっと落ち着いたのでした。

今週は小児専門病院はなし。
地元の総合病院やら、ひまわり教室やら、地味に近場で頑張ります。

しかし、近いからといって楽なわけでもなく、車からバギーへの乗せおろしなんかは変わらずあるのです。

福祉車両ほしいな…(^_^;)


地元の総合病院に行っても、ジロジロ見られることはあっても面と向かって「かわいそう」と見ず知らずの人に言われたことはママはまだありません。
(近所のおばさんにはある。)

「かわいそう」と言われることに関して。
ママなりにいろいろ思うことがありました。

そのことはまた機会があれば書こうかな~。





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父の日。
しかしパパは仕事(T_T)

そして雨…(T_T)

朝から元気有り余るはっくんは、口を開けば「ママ~おなかすいた~なんかたべたい~!ママあそぼ~!」と…(^_^;)

朝から何回聞いたやろ(笑)

同じくパパ不在の休日を過ごすもかちゃんママと「地獄やな…(^_^;)」とメールし合う(笑)



父の日やから、パパにありがとうの絵でも書いたら?って言ったら「そやな!かくわ!」と書いたものの、5分で終了(^_^;)



電車とか、家族の絵とか、いろいろ書いてくれました。



昼頃雨も上がり、せっかくの休みやし!と久しぶりにはっくんとあんちゃん連れてお買い物へ。

ちょうどあんちゃんのミルクが終わって、寝そうな時間。

お利口で、吸引ゼロで行けたー!


パパにプレゼントするケーキを買いに行きました。


振り回したらぐちゃぐちゃなるよ!て言うたら超へっぴり腰で運んでくれました(笑)

普段、お買い物にあんちゃん連れて行くことがあまりないからはっくん嬉しそう!


あんちゃんは迷惑そう(^_^;)


あんちゃんと一緒のお買い物が嬉しかったのか、昼からも「おひるねおきたらママとあんちゃんとおさんぽいこう!」ってはっくんが言ってくれたので。

いってきまーす。


近所のお池と公園に三人で遊びに行きました。

お池の中がガタガタ道やから、バギーのタイヤより性能のいいベビーカーで。

公園で遊びながらもはっくんは時々あんちゃんを見にきてくれました。


ありがとうね。

シーソーとか、なかなかこんな遊具に一緒に乗ることはできないんやけど。



「あんちゃんといっしょにいけてよかったなぁ!」と言ってくれるだけで十分。


はっくんは、遊園地とかあんちゃんが無理そうな場所に行きたいと思った時、「あんちゃんはばばにあずけたらいいやん。」と言うことが時々あります。

そうじゃなくて、一緒に行ける時は行こう。どうやったら一緒に行けるか考えて、無理な時は別々ね。

そんな考えがはっくんに定着したらなぁ、と思います。

正直、たとえさんぽでもはっくんとあんちゃん2人連れて出かけるのは、ママも大変。
準備もそうやけど、吸引が必要な時とか、はっくんが一緒に遊びたがったりしたら、とか。

でも気候がちょうどよかったし、あんちゃんも調子よかったし、そんな時くらいは一緒に遊びたいな。


公園で、全く知らないママさん二人がはっくんとあんちゃんと同じような年の子を四人遊ばせていました。

その子達がベビーカーに興味があったらしく、わざわざ覗きに来てくれました。

内心、わぉ…て一瞬思ったんやけど(^_^;)

明らかほっぺシール付けた寝たきりのあんちゃんを見て、きっとママさん達はびっくりしただろうけど。

子ども達と一緒に「かわいいね~」って言ってくれて、「いくつですか?」ってママに聞いてくれました。

「もうすぐ二歳ですけど、生まれた時ちょっとしんどくてミルクが飲めないからこのチューブから飲んでるんですー。」ってサラッと説明。

子ども達にも「見にきてくれてありがとうね~!」って言ってさよならしました。

全く見ず知らずの人やし、ママも何て言おうってちょっとドキドキしたけど、まぁ上手く言えたほうじゃないでしょうか(笑)

バギーやったら声かけられなかっただろうな。
隠すためにベビーカーに乗せたわけじゃなかったので、子ども達が見に来てくれて、よかった。
そしてママさんが質問してくれてよかった。あんちゃんのこと説明するタイミングができたし。

その間マイペースに遊んでいたはっくん。「ママ~!あっちいこうよー!」って言ってくれて早々にさよならできたので、はっくん、グッジョブ!と心の中でちょっと思いましたけど(笑)


帰り道は、たまたま帰省してたお隣の若奥様に出会ってちょっと話したりあんちゃん紹介したりできたし。

パパが地域の人にあんちゃんのこと、もっと知ってもらわなあかんって言ってたのって、こーゆーことなんだなーと思いました。

あんちゃんとおうちにこもってたら知ってもらえないもんね。
また、気候とあんちゃんの体調が万全な時があるといいなー。

しかし、はっくんはベビーカーの前に勝手に座って押せって言うし、あんちゃんはもちろんベビーカーやし、結局一番いっぱい歩かされて疲れるのはママなのでした…(^_^;)






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