あんちゃんのペース☆

我が家の土曜日。

パパがはっくんと午前中スイミングに行く。
どっかでお昼ご飯食べて、ちょっと買い物したり用事を済ませて帰ってくる。

それから全員でお昼寝。

今日ははっくん二時間近く寝た~(^_^;)

なので起きたらすこぶるテンション高いはっくんは「パパ~おいけにこいさんみにいこう~!」とパパを起こす。

そして夕方パパとはっくんはお散歩。

帰ってきたら、みんなでご飯食べて、お風呂入って寝る。


こんな休日がパターン化されてきました。

そうです、ママは一日スッピンで一歩もお外に出かけないのです(^_^;)

夕方散歩の代わりにはっくんとお買い物に行く日もありますが。

朝はっくんがスイミングに行った後あんちゃんとダラダラしてると、一日そんなテンションになってしまう。
お化粧も着替えも億劫~(^_^;)

今日も、あんちゃんの薬を調剤薬局に取りに行くついでにパパにシャンプーと洗濯用の液体洗剤を買ってきて~!とお願いしました。

すると!

液体がキューブになった、ママなら絶対買わないであろうくそ高そうな洗剤を買ってきてくれました(笑)

「部屋干しにいいと思って!」と。


男の人の買い物あるあるやよね~(笑)

その昔、ママが小さい頃も実父と買い物に行くとやたら羽振りがよかったなぁと思い出したりします。

主婦は一円でもねぎりたいですが。


まぁでも、買い物行ってくれることに感謝して。
梅雨の部屋干しに高級洗剤使ってみたいと思います。


あまりにダラダラしすぎて、はっくんに「ママいちにちねんねのふくきてるやんー。だめやで。」とたしなめられました(T_T)

以後気をつけます(^_^;)



写真もろくにとっていませんが。

お風呂行く前、あんちゃんがシリンジ(薬注入する注射器)で遊んでいたので可愛すぎてパシャリ。



平和な休日。

しかし、昨日も今日も、寝室に蚊がいて…(T_T)

耳元でぷぅ~ん!となって、夜中の三時にパパもママも「いるなぁ!」とテンションだだ下がりで起きていたのでした…(T_T)





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今日はあんちゃんひまわり教室の日です。

雨やし~(^_^;)

お外遊びできないし、中で遊ぶときは母子分離じゃないのかなーって思ってたけど母子分離やった。

基本、朝の会が終われば小一時間の母子分離で療育は進むみたいです。

今さら知る(^_^;)

こんなチーンとお利口に寝んねしながら行きましたが。



今日は、室内でトランポリンやらブランコ、すべり台なんかで遊ぶ日です。

分離するからいったいどんなことしてもらってるのかわかりませんが…

小一時間の間に「お母さん~あんちゃんゴロゴロしてきました~」なんて呼ばれること二回…

だってずっと泣いてたもん~(^_^;)
まさに、本気の泣きでした。

リハビリとかで、ブルブル触らされてふぇ~って泣くのとはわけが違う。
結構な大音量で泣いてる(^_^;)

きっと何かが嫌だったんだろうなーって思う泣きでした。
先生困ってたし(笑)

さすが療育施設だけあって、室内のすべり台なんかの遊具もバカでかい本格的なもの。
あんちゃんもトランポリンゆらゆらしました~とか教えてくれたけど、ちょっとびっくりしたのかもしれないなー。

と泣いてた理由を考えながらの帰り道。
帰りに寄った銀行の駐車場で一つ理由がわかりました。

うんさんや~!!

あまりに泣いてたし、銀行寄る前に抱っこしてたら臭う。

あ~そっか、これが嫌やったのね~!あんちゃん気持ち悪かったんやなー!わかるなんてすごいやーん!とあんちゃんをべた褒めしながら車の中で必死でオムツを替える怪しい母。


結局泣きはマシになったけど、グズグズお家に帰ってきました。

お家でちょっと抱っこしたら、もうすぐに爆睡。



なんか嫌やったんやろうね。
人間やもん、そんな日もあるわ。
いつも午前中爆睡やのに、無理やり起こされてトランポリンとかしたくないんやけど!って泣いてたんかも(笑)

何にせよ、あんちゃんの主張が泣き方一つでわかりやすくなった気がして、すごいやーんと思ったのでした。

どんな疲れたんか知らんけど、そっから夕方まで爆睡するから、ママも一緒に昼寝。

お疲れ、あんちゃん。
早くこのリズムに慣れるといいなー。


夕方は、いつものお向かいシスターズと遊び、その後は妹の双子のお迎えを頼まれた実母が来てくれました!

はっくんはもうずっとルンルン!

あら、ばあちゃんきてくれたの。


あんちゃんもいっぱい抱っこしてもらってルンルン!

じじが作ったバカでかいキャベツで、みんなでお好み焼きを食べました。


はっくんと双子が騒ぎまくって遊んでるのに、マイペースに限界がきたら寝るあんちゃん…


19時…
ここを乗り越えられないから夜寝られないんだろうなー。


一週間保育園頑張ったはっくん。
夕方から遊びすぎて、寝る前限界に達して半分泣きながらソッコー寝ました(^_^;)

あんちゃんと正反対。


実母も、あんちゃんの泣き方だんだん大きく泣けるようになってきたなーって言ってくれたし、久しぶりにみた妹夫婦もあんちゃん女子になってる~!って言ってくれました!

毎日見てるとわからんけど、少しずつあんちゃん成長してるんやね。
このまま体調崩さないように、おうちでがんばろ!


あんちゃんが胃瘻、ママが出産の管理入院しちゃったらはっくんがさみしいだろうと妹一家がお泊まりに来てくれるって言ってくれて、今から楽しみで仕方ないはっくんなのでした!





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はっくんに夕食後スイカを切ってあげていた時のこと。

一番甘そうなとこをこっそりひとかけらとっておいて、ママが「お兄ちゃんと一緒にスイカ食べよ~」ってあんちゃんのお口に突っ込んでいたら…
(あんちゃんは嫌な顔するだけ(^_^;))

「はっくんもあんちゃんにあげたいぃ~!」

と指でほじくった小さなかけらを突っ込んでくれました(^_^;)


かけらが小さすぎて口に入ってしまいそう~(^_^;)

あんちゃん号泣してますやん(笑)




我が家の困った昼夜逆転お嬢様、あんちゃん。

夜はこんないい顔して起きてます(^_^;)


薄暗いほうが、おめめぱっちりあいてても眼振しないの。
すこぶる調子よさそう(^_^;)

で、いろいろ睡眠導入してあげられるよう環境を整えようと思案した結果…

もしかして、ベビーベッドのマットレスが固いから嫌とか??

あんちゃんはママたちの寝てるベッドに横付けしたベビーベッドで寝んねしています。

たしかにベビーベッドのマットレスって、新生児が窒息しないように固いよなー。

その上にエアコンマットSOYOを置いてますが。

SOYO自体寝心地どうなん?とママは思う。
なんか本体もしゃもしゃしてるやん(^_^;)

で、昨日はママの横で寝んねしてみました。

ママがトイレに起きたりはっくんの寝返りなんかでマットレス揺れたら結局起きるかなぁと思いながら。

結論。
案の定、起きる(T_T)

なぜ起きてるのかはしらんけど、2時も3時も4時も5時もママ時計見たよ~!
一時間ごとかよ!って心の中でつぶやいてたよ~!

でも向き変えたり、吸引したらグズグズは言わない。
ママもあんちゃんが近いから気持ち楽なような…

ま、もういいや、仕事してるわけでもないし。と半分開き直りに近いものがあります(^_^;)


昼間は穏やかやし。


そうやって、あんちゃんが同じベッドに寝ようとすると、黙っちゃいないのがこの人。

「はっくんもあんちゃんといっしょにねたい~!!」


横に寝ころんでくれるのはありがたいんやけど。
じっとしてられへんやん~(^_^;)

はっくんゴロゴロするから振動であんちゃん揺れてたし(笑)


でもスイカ突っ込んでくれたり、隣で寝たいって言ってくれたり、なんだかんだはっくんはあんちゃん好きでいてくれるんだなーと嬉しくなります。

はっくんも自分自身が保育園変わって、新しい人間関係を築いたり、お友達との楽しい毎日を過ごすのに一生懸命で、はっくんの世界ができつつあるなぁと感じています。

その世界に残念ながら、あんちゃんはほぼ入っていない。

でも、それでいいんだと思う。

三歳のちっこい頭で考えることなんて自分がいかに楽しむかでいっぱいで、一緒に遊べることのほとんどないあんちゃんのことを好きとか嫌いとか以前に考える余裕もないんだろうなー。

ママのケータイに入ってるあんちゃんがリハビリしてる写真とかを見ると「はっくんもあんちゃんのびょういんいきたかったー!」とかは言ってくれるし。

今日みたいに何かの拍子にあんちゃん好きモードになってくれるとママは嬉しいです。

はっくんのマイワールドには誰も踏み込めませんから(^_^;)

今日もひたすら自分で作詞作曲した歌をバカでかい声で歌ってました(笑)

意味がわからん歌詞で全然覚えてないけど、「このよ(世)は~おわる~♪」とか縁起でもない歌詞があってびっくりした(笑)

iPadでいらんことばっか覚えるおもしろいはっくん(^_^;)

最近の自慢は「はっくんたまねぎっていえるようになったよー!!」

昔は「たまげに」って言ってたのに~!

「ダジャレ」は「じゃがれ」やし、「テレビ」は「テベリ」やけど(笑)

ずっとこのまま可愛かったらいいのにな~♪( ´▽`)





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今日はあんちゃん小児専門病院。

リハビリで可愛い姿を披露してくれました(笑)

珍しく今日はOTからでした。

ブルブルするビーズを触るのは泣かないのに…


ベリベリボールは100%泣く(笑)

これいたい~(T_T)


泣くだけじゃなく、手を引っ込めようとする筋肉の動きもあります。
ちょっとずつわかりやすい反応するあんちゃん。

泣いた時には「ほーか、嫌やったなぁ!」って大げさに慰めてもらえます(笑)


そーゆーメリハリが大事らしい。

お野菜をベリベリするのは泣かない。


↑これ、真面目に見てやってるっぽい~!!

しかし、気を抜けば寝る(^_^;)



今日は何だか反応がわかりやすくて嬉しかったなー。

で、お次はPT。

フリフリワンピ着て行ったから、またまたPTさんと写真撮影大会(笑)


本人は爆睡。

寝たりふぇんふぇん文句言いながらも、途中からは起きて座位も頑張ります。


ちゃんとお腹に力入ってるよー!
足も踏ん張れてるよー!
骨盤もしっかりしてるよー!
あんちゃん、すごいやん~!
立たせたいな~!がんばって立とうなー!
こんな可愛い服着てたら早く立たせたいわ~!


と褒めに褒められ、まんざらでもないわたし。


お口はあいてるけど、真剣です(笑)

前に体重かける練習も上手に頑張れました。

ちょっとせんせー、あたまおかせてや。


勝手に頭乗せてたし(笑)



あんちゃんがんばってるね。
少しでも発作がマシなうちに、緊張がコントロールできてるうちに、いろんなことできるといいね。


しかし…その次の診察では…

起きて泣いてたから、主治医の先生が一言。
「眼振増えた??」

ママはそんな感じてないんだけど。


案の定、5月の末にとった脳波は、ACTHが終わった後にとった脳波より悪くなっている。と言われました(T_T)

はぁ~そっか(T_T)

ちょうどピクピクが出てきた頃にとった脳波やから、まぁよくはないと思ってたけど。

いつもっとでかいシリーズの発作が出て来てもおかしくないってことかなー。

せめて胃瘻のオペ終わるまでは落ち着いててほしいなぁ。

もうヘタしたら一ヶ月近く前にとった脳波やから悪くなってから一ヶ月近くたってるんやけど、今日聞いたもんやからそこからいきなりあんちゃんの眼振が増えた気がしたりして(^_^;)

帰ってきてからも発作が気になって気になって(^_^;)

医師の一言ってでかいなぁ~!と実感したのでした。

先生が言うんだから眼振も増えたのかも。と思っちゃうよね、そりゃ。
四六時中一緒にいるのはママやとしても。

でもリハビリでいい反応が出るということは、発作が出てもおかしくないということ。
いい反応と悪い発作は表裏一体なので、仕方ないのかな。


医療者の言葉の重みを実感しながら、今宵もグズグズあんちゃんと逆転生活頑張ります~。

そういや「昼夜逆転甚だしいですけど!!」って訴えたのに、軽くスルーされたな~(^_^;)
あんちゃんオシャレしてたし、ママのやつれ具合が足りなかったか(笑)

昨日は、心の友トリクロさんを入れた二時間後にふぇ~んという声が聞こえて愕然としました(^_^;)
向き変えたら寝たけども。

昼夜逆転ならメラトニン(体内時計に働きかけて自然な睡眠を誘うホルモン)とか出してほしいー。
次回までこの状態なら、要相談。

いつも毎週診察のあんちゃんがなぜか次回の診察、三週間も先やけど…(^_^;)





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はっくんの時もそうやったけど、あんちゃんが寝てる時に限ってやりたいことが出てくるママ。

そうこうしてるとあんちゃんが起き、ミルクの時間になり、あ~もうはっくん帰ってくる~!となります(^_^;)

しかし、昼夜逆転が連日話題になるほど平和な日を送れていることこそが幸せです。

ただ…
リハビリに行かない日、あんちゃんと二人っきりで過ごす昼間。

ママ、大人との会話不足~!

訪問看護中ママはおうちにいないので、帰り際ちょろっと話す訪問看護師さんとか。
おかずの差し入れに来てくれるばばとか。
何と言っても、バス停お迎え行ってから小一時間はっくんとお向かいシスターズが遊んでる時にMちゃんと井戸端会議するのがサイコーのストレス発散になっております(笑)

パパが帰ってくる時間は、とりあえずパパがご飯食べないとやし、もうあんちゃんグズグズやしはっくんうるさくてろくな会話もできないし(^_^;)

何より、小児専門病院のお友達がみんな療育部行っちゃってから…障害児ママとの会話不足!

メールはちょこちょこしたりしてるし、おうちで遊んだりもしたけどさー。

足りんよね~(笑)

う~さみしい。

が、しかし、ママもそんなもう軽々しく出かけられんし。
出かけるのも怖いんやし。
胎盤剥がれたらどうしよう…って。

おうちでおとなしくしとこー。


はっくんの産後も育休1年半とって、結局家にじっとしていられず1年二ヶ月で復帰したし。

根っからの仕事人間というか、家にじっとしていられない人みたいです。
家事もやろうと思えばわんさかあるんやけど(^_^;)

ま、明日はリハビリやしPTさん相手にマシンガントークしてこよ~♪( ´▽`)
リハビリはママのストレス解消や悩み相談の場でもあるのです。


昼間一人であんちゃんに話しかけてたりもするけど(笑)

一人しゃべりまくってるくせに、ママの会話不足の相手には全く役に立たないはっくん…(笑)

あんちゃんが座位保持椅子に座ってたら遊んでくれてました。

あんちゃんピアノひいてやーるでー!


腕がもげそうなくらい振り回してますけど(^_^;)

ありがとう、はっくん。


あんちゃん、最近座位保持椅子に乗る時間、増やしています。

理由は、ただ一つ。
昼間起きててほしいから。

しかし、あんちゃんはいくら座位保持椅子に座っていたところで眠たかったら勝手に寝ます(^_^;)

でも、前はそんなに気にならなかったけどやっぱりもう赤ちゃんじゃないし寝っぱなしもなぁ…って思ったりするようになりました。

だからってずっと抱っこできないし、うつ伏せもずっと泣くから長くできないし。
こうやって座位保持椅子とゴロンする時と、だんだん年齢に応じたバランスが取れて行くんだなーって実感しています。

前は一日中寝る姿勢やったもんなー。
同じ年の子はもう走り回ってるし。

あんちゃんなりに寝っぱなしの時間を少しでも減らしていこうと思います。



本日、お風呂前。


珍しくお目目パッチリ開けてても眼振してなくてサイコーに可愛いお顔してたから、全裸やのに写メってのに…

イマイチ可愛さの伝わりにくいお顔でした(笑)
もっと可愛かったのになー!





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昨日、ブログでありったけの愛情を表現したのに…

昨晩のあんちゃん。
2時半頃から起き出し…ゴロゴロ。

向き変えてもゴロゴロ。

ふぇ~ん!と言うたり…

またゴロゴロ言うたり…

ふと時計を見れば5時半。


「あんちゃん、寝ようよ(怒)」となったのはいうまでもありません(T_T)

母の身も心も健全であってこそ無償で注げる愛情。
まだまだ器の小さい母です。

で、当然午前中爆睡のあんちゃん。
訪問看護師さんも「ずーっと寝てたで(笑)」

ああ、そりゃそうでしょうよ。


はぁ~困ったさんだこと。

昼からはママも一緒に爆睡したかったけど、ミルクの時間とか終わりのアラーム気にしたり薬入れようとすると結局寝る時間なくて…

ママのパソコン仕事にあんちゃんもお付き合い。


ママの横に座ってペットボトルで遊ぶ(笑)
実際はおてての間に置いてあっただけ。

で、パソコン仕事してたら…静かやと思ってチラリと見たら、また寝てた(笑)

もうお手上げです(^_^;)

しばらくは付き合うしかないんだろうな~。


へへへ~ごめんねかぁちゃん~またねます~


夕方も、夜ご飯準備したりはっくんと食べてるすきにうとうとしたりするのでした(^_^;)





話変わって。
今日のことじゃないんやけど、先日マクドナルドに行ったときにママも募金をしてきました。

ちらほら読ませてもらってるブログでも登場していたので…


ドナルドマクドナルドハウスのための募金です。

病院の近くに建てられた、入院している子供たちや家族が長期滞在するのためのおうち。


既存のマクドナルドハウスの近くの病院にあんちゃんが入院することはないと思うので、あんちゃんやママたち家族が今後利用することはほぼないだろうとは思うんだけど。

でも、小児専門病院に入院したり、通院するだけでも距離にはかなり不便を感じるわけで…

あんちゃんの通う小児専門病院は、全国でも珍しく、特別支援学校が併設されていることと、完全看護ということで全国から入院しに来る子もいます。

だから、そんな子のためにも、そしてあんちゃんに付き添う時間が増やせるためにも、あんちゃんの病院の近くにいつかマクドナルドハウスが建てばいいのになぁ!なんて淡い期待を込めて。

それが無理だとしても、全国で病気によっては半年とか年単位で入院する子もいるもんね。
そんな子どもたちと支える家族が少しでも一緒にいられて、経済的な心配が減ったらなぁ。


な~んてかっこいいこと書いたりしましたが、このソックス欲しかったし~(笑)


300円募金したら一つもらえます。

はっくんとあんちゃん用に子ども用を二つもらいました。


今までならスルーしていただろう、こーゆーこと。

あんちゃん、気づかせてくれてありがとう。





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絶賛昼夜逆転中のあんちゃん。

朝、二階からおりて来ても爆睡なので…

その時間、座位保持椅子タイムにすることにしました。

寝てる時に座らせることがいいのかわかりませんが。
ただゴロンと寝てるよりはいいだろうと。

ま、座ったところで寝てますけど(笑)



でもあまりにも気持ち良さそうで、可愛い♪( ´▽`)


横を通るたびに可愛いなぁ!とこっちもニコニコなります(笑)


今日は、パパの職場のソフトボール大会。
はっくんを連れて朝早くから出かけて行きました。
残念ながら、ママが念を押し忘れ…写メが一枚もありません(T_T)
パパはマメに写真を撮る人ではないのです…(^_^;)



ママはあんちゃんとゴロゴロ~。またかよって?(笑)
やらんといけないことは山ほどあるんですけどね~(^_^;)


わたしだっておきるときもあるんだから。



穏やかに起きてるあんちゃんといると、ついつい抱っこしたりお顔マッサージしたり、足むにょむにょ触ったり。
そばでどこかを触りながらゴロゴロしたりしたくなるのです。


今日たまたま見ていた「バリバラ」

NHKの教育テレビでやってる、障害者にスポットをあてた番組です。

今日のテーマが、「可愛いすぎてイチャイチャしすぎてしまう母親」でした(^_^;)

テレビに出ておられたのは、10歳代の重度心身障害児を育てるママたち。

自分の意思を伝えることができない子だけど、可愛すぎてついチューしたりかまってしまう。一日10回以上は可愛いって言ってる。
もう子どもも大きくなってきたし、やめたほうがいいのか、みたいな悩みでした。


あ~!わかるわかる!
ママもあんちゃんに一日何回も可愛いなぁ!あんちゃん大好き~!とか言うし、チューしてるわ~!
なんて思いながら見てました(笑)

でもママはっくんにも言うしなー。はっくんともチューするし。
障害あるなし関係ないと思うけどー。

ただ、はっくんはある程度大きくなったらきっと嫌がる(T_T)

だから意思表示しにくいのをいいことに、いつまでも赤ちゃん扱いしてイチャイチャするのもよくないんやろな~、とパパと話したりしていました。


他人から見たら、眼振してたりゴロゴロいってたり、足が内反してきてたり、きっと見た目であんちゃんの可愛さが伝わることって残念ながらないと思う。

だからこそ他人の「かわいそうに」って言葉がなくならないわけで。

でも、家族にしてみたら、まず心臓が止まるような何よりも辛い経験を乗り越えた強さがあって、そのあともいろんな二次障害に立ち向かっている我が子が可愛くないわけがない。

可愛いからこその辛さや葛藤はあったとしても。

ママもあんちゃんと二年近く一緒に生きてきてやっとこう思えるようになったんだけど。
あんちゃんより大きな子を育てるテレビのお母さんたちをみて、あ~みんな一緒なんだな~!可愛くて仕方ないんだ~!となんだか嬉しくなったのでした。


穏やかなあんちゃんがただひたすら可愛い。

朝からこんな可愛い寝顔でみんなが支度するのをリビングのど真ん中で見守ってるんやもん(笑)





来週のバリバラのテーマが、「脳性麻痺でも熱いラーメンが食べたい」ってテーマで、パパはそっちに食いついてましたけど(笑)

「障害があるからかわいそうとか、こんながんばってます!とかそんな番組ばっかじゃなくて、こんな風に面白いこといっぱいやったらいいねん。」て言ってました。


来週も見てみたいね(笑)
熱いラーメン食べられることだって当たり前じゃない。
嚥下障害がある脳性麻痺の人は、熱いラーメンをすすることがなかなかできないんだろうな。

どんな風にチャレンジするのか楽しみです。




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平和な休日。

スイミングから帰ってきたはっくんとパパはお昼寝。

あんちゃんが邪魔する(笑)

なぁなぁおにいさん、ねてるんかいなー


右手ではっくんをサワサワしています(笑)

なかなかあんちゃんとはっくんの昼寝のタイミングは合わないよね~(^_^;)

わたし、ふとんからはみでる…



一緒に寝かせると、はっくんの骨格の正常さにびっくりします。

あんちゃんは背骨も曲がってて向かせにくい向きもあるし、股関節の位置なんかにもかなり気を配ります。

それに比べりゃはっくんは…
ころんと寝返りしてもちゃんと自分が楽な体位になれる。
OTさんがいつもあんちゃんを横向けにする時なアドバイスしてくれるポイントが完ぺきにできた横向き。

ま、当たり前やけど。


当たり前やけど、あんちゃんには当たり前じゃなくて、はっくんてすごいなーて思っちゃうのです(笑)

そして、寝てるはっくんの背骨やら骨盤やらをすごいなーと思いながら触ってしまう、変態ママ(笑)

寝たきりであることがこんなにも体には悪影響なんだということを最近よく思います。



今日は、一日ダラダラ過ごしてしまって、夕方から元気になってしまったママ。

この先なかなか外食も難しくなるし…とみんなで回転寿司へ!

あんちゃん回転寿司デビューです。

あんちゃんがいるから座敷を予約できるお店を…と言うパパと、回転寿司に行きたいはっくんとママ。

案の定、土曜の夜でだだ混みでしたが(^_^;)
事前にスマホで予約して何とか待ち時間少なめでいけました。

外で待ってたけど、暑くもなく寒くもなく、ほんとにいい気候やったー!
回転寿司デビューには最適の日だった…と言い聞かす(^_^;)

一緒に行ったじじもばばも何もこんな混んでる日に…と思ってたでしょう。

わがまま押し通してすいません~(^_^;)

タッチパネルを必死に操作するじじと、おなかいっぱーい!と変顔するはっくん(笑)



はっくんは、回転寿司に行ってもお寿司なんて納豆巻き一皿しか食べません。
後は、ラーメン、ポテト、唐揚げ… 回転寿司じゃなくていいやん、みたいなもんばっか食べます(T_T)

まぐろは嫌いみたいやし、アレルギーで玉子もエビもいくらも食べられないからしゃーないんやけど。


あんちゃんは、注入中やったのもあってバギーごと入店しました。
すごい数の待っている人の中、堂々の入店です(^_^;)

ソファに寝かせられたので、注入しながら寝んねしてました。


バギーに乗ってるより、フラットに寝かせてあげる方がずっと楽そうです。


リフレッシュ仲間の先輩一家にも出会い、美味しいお寿司と楽しい時間を過ごせました。



帰りは、あんちゃんとパパは先におうちに帰り、ばばとはっくんと、ちらっと近所のほたる祭りをのぞいて帰りました。

ほたるより観光客の方が多かった(T_T)

年々ほたるが少なくなってる気がします。

ほたるがずっと住めるようないい環境の中ではっくんやあんちゃんも成長できますように…






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あんちゃんは、生まれてから今までずっとミルクを飲んで生きてきました。

ちょうど去年の今頃、生まれて初めての発熱。かなり重症肺炎になって、そこでEDチューブになり緊張も爆発していたのでミルクにテルネリン(緊張緩和薬)を入れて注入するようになりました。

夜寝られるようにテルネリンの入ったミルクを夜間注入することになりましたが、ミルクを長時間(7~8時間)使うのは衛生上よくないということで、エレンタールPが始まったのでした。


そこから約一年。
消化器がすこぶる強いあんちゃんは、ゲロを吐くこともなく下痢ぴーになることもなく消化の面では苦労することがありませんでした。


そこで、昨日の診察で開始になった「ツインライン」

あんちゃんの病院ではEDチューブの子にはスタンダードに導入されている栄養剤です。

A剤とB剤を混ぜて計400mlを必要量使います。

あんちゃんは一回100ml。

混ぜたら12時間以内に投与終了しないといけません。

あんちゃんの一日の栄養は、

7時頃~ミルク100
10時~ツインライン100
14時~ミルク100
18時~ツインライン100
21時頃~ツインライン150の夜間注入


ということになりました。

ゆくゆくはツインラインに全て移行。

ミルクやエレンタールは、0.7~0.8Kcal/mlですがツインラインは1Kcal/mlなので、ビミョーにカロリーアップしています。


昨日の夜間注入から始まったツインライン。

ツインラインの添付文書を読んでいると、小児の40%ほどに下痢が見られると!!
後は嘔気嘔吐などなど。

昨日夜間注入つないだ瞬間にあんちゃんうんさんをぶちかましてくれたので、え!?とびっくりしましたが(^_^;)

下痢ぴーではなかった。

今日はというと、朝大量に出して、お昼ちびっと出てた。

明らかにいつもより多い…(^_^;)

でも下痢ぴーじゃないし。18時~のツインラインしてる時も大丈夫やった。

何とか導入できそうかな~??

早く慣れるといいね。

また胃ろうにしたら量とか回数とか変わるとは思うんやけど。
ペースト注入したりもできるしねー。





今日は、ひまわり教室からあんちゃんの先生が二人家庭訪問に来てくれました!

40分ほどいろいろお話しただけやけど~。

ママはそれまでの掃除に疲れました(^_^;)


あんちゃんも先生が来てくれるのを座位保持に座って待っていましたよ~♪( ´▽`)


一週間がんばったご褒美に、19時からのドラえもんがたのしみで仕方ないはっくん。

座位保持椅子を出すと案の定…


壊れそうやし(^_^;)
そもそも全然小さいから座り心地悪いだろうに(笑)


あんちゃんが19時とか中途半端な時間にウトウトしだすと「うぇ~あんちゃんこんな時間に寝んといて~!」ってママはつい言っちゃうんやけど(^_^;)

そしたら、はっくんが…


あんちゃんの指を鼻の穴に入れて起こしてくれてました(笑)

座位保持椅子に座ろうと、あんちゃんの鼻の穴に指突っ込もうと、はっくんがあんちゃんにかまってくれるなら、とママは黙ってニコニコしているのでした(^_^;)







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久しぶりの小児専門病院リハビリ~!
先週行かなかったからなー。

案の定、行きの車は爆睡(^_^;)
しかし、PTでは寝ずに頑張りました!

先週のひまわり教室でOTさんに肩甲骨周りがやばいと言われたことや、昨日の地元総合病院PTで胸郭の左右差を言われたことなんかを報告しつつ、今日もたくさんいろんな体位をとらせてもらいました!

せんせー♪( ´▽`)


座らせてもらうと、先生の胸に頭を預ける(笑)


前にもたれる練習。



右に体重かけてみたり。


苦手なうつぶせ。



やっぱ前にもたれるのは泣く~(T_T)




あんちゃん、手の重みを取ってあげたらかなりいろんな動きを持ってるよ!!

ちゃんと骨盤動かしたら背筋も伸びるし。

かしこいなー。何かされるなってわかってるやん。

と、PTさんにたくさんほめてもらいながら頑張りました!


かなり手の動きのバリエーションが出てきたから、そのまま遊ぼ!とOTへ。

OTさんに申し送りをしてるだけかと思ったら、「あんちゃん~やっと終わったと思ってるかもしれんけど、実は次のコマ空いてるねん~!」とPTさんも一緒にOTに入ってくれた~♪( ´▽`)


あんちゃん、贅沢!
ほんま幸せ者!

二人にサポートされながら優雅にiPadする姫(^_^;)


押しやすいスイッチとか、アンパンマンのおもちゃとかたくさん用意してもらって、プロが二人で「ちゃんと手が探してるよね。」「やっぱ遊びでこの子のモチベーションあげてあげないと。」って言いながら、リハビリしてくれてる…

そんな姿を見ながら、
「やっとこーゆーことができるところまで来たね。今までは体を保つのに精一杯やった。そのあんちゃんがこんな遊びしてるなんて感慨深いわ~。療育部行けてない分ちゃんと責任もって育てたろ!」

ってPTさんに言われてママ泣きそうでした。


ほんと、感慨深いの。
あんちゃんがこんなことできるなんて。
ひたすら緊張を落として変形予防するだけのリハビリをずーっとしてきたから。


「手の動きはほんとにたくさんあるから、それに意味づけしてあんちゃんの意思表示につながるといいね。」

これが最大の目標です。
希望は捨てたらあかんからね。
あんちゃんが「嫌や」とか「はい」とかの意思をおててでできるかもと思ったら、それだけでまた泣きそう(笑)

「あんちゃんがどんな風にOTしてるか見たかったんよ。」ってずっといてくれたPTさん。

ありがとう。

「あのお兄ちゃんの妹やからな、あんちゃんはやんちゃなはずやで(笑)もっと動きたいよなぁ」って言いながら、あんちゃんの能力を引き出すことに一生懸命になってくれる先生に感謝です。


その後は診察へ。

主治医の先生からは、思いもよらない提案がありました。

そろそろ栄養剤の変更を…って。

おぉ、そうきましたか。
ママもいつまであんちゃんミルクなのかなーなんて思ってましたが。

もうすぐ胃ろうもするし、ま、胃ろうにしてからでもいいか、とママは思ってました。

しかし、カロリーや水分量をそろそろアップしないと、って感じみたいです。

30分くらいかけて微量元素のお話や、ミルク以外の栄養剤は食品栄養剤と薬品栄養剤に分かれてて…ってかなり詳しく紙に書いて説明してくれました。


普通にご飯なんでも食べられる子と違って、あんちゃんのような子はどうしても微量元素が足りなくなります。

でも全てを補える栄養剤はなかなかない。

食品栄養剤のメリットはそういう微量元素とかが充実しているものが多い。
それでも入ってないものはあるけど。

薬品栄養剤のメリットは、薬品だから処方箋での処方。金銭面が助かる。

薬品栄養剤と食品栄養剤を上手く組み合わせたりその都度あんちゃんを見ながらやっていきましょう。

そんなようなお話でした。


で、今晩から栄養剤変更!

内容や量なんかはまた詳しく別記事に。


まずは薬品栄養剤を出してもらったので、ミルク代助かります~♪( ´▽`)

何より、あんちゃんの栄養を変更するのにたくさんの時間をかけて説明して納得した上で始めてくれる主治医の先生。

栄養の変更だけで入院するのは嫌やし…ってママの気持ち、多分わかってくれてるし先生もそうなんだと思う。

下痢ぴーになったりせずに無事導入できるといいなー。


手厚いリハビリに手厚い診察。
ほんとにあんちゃん幸せ者。

えへ。今日の服もかわいいでしょ♪( ´▽`)


しかし、小児専門病院は遠いし疲れたね~(^_^;)
あんちゃん、お疲れ!





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