あんちゃんのペース☆

かっこいいマルコメ坊主頭で登園したはっくん!

いつも帽子をかぶっていくんやけど、バス停につくなり「ほら、みて~!」と帽子脱いでお向かいシスターズとそのパパに自慢してる~(^_^;)

すごいやん~触らせて~!って三人とも触ってくれました(笑)

ママは保育園で、お友達にドン引きされて傷ついたらどうしようと思ってたけど(^_^;)

「みんなあたまさわってくれやったで!かっこいいっていってくれやった!」とまんざらでもない様子(笑)

先生もわざわざお帳面に「朝来るなり先生見て~と見せてくれました!お友達や他の先生も触らせて~と言ってたくさん触ってもらっていました。」と手紙書いてくれた~(笑)

何より本人がお気に入りみたいなのでよかったです。
お風呂が楽なのが一番ママは嬉しい!!



今日は、小児専門病院のお友達と遊ぶ約束をしていましたが…体調不良のお友達もいて延期に。

あんちゃんとのんびりデイでした。

パッチリお目目で可愛いんですけど~♪( ´▽`)



でもあんちゃん…
二人っきりでイチャイチャしてると、なんやら怪しい動きが…(T_T)

顔がピクって左に引っ張られるような…

ん~怪しい~(T_T)
今までにはなかったなー。
嫌な動き。

気をつけて見ないとわからないくらいの小さい動きやし、あんちゃんも泣きもしてないけど。

ひどくならんといいなぁ~(T_T)




基本は穏やかに抱っこしたり寝んねしたりして過ごしましたが。


やっぱりとうとうきたのかな~(T_T)という落胆は隠せない。
ACTH後の再発は、ウエスト症候群と診断された時よりもダメージがでかいです。


ただ、小児慢性特定疾患の重症認定されているほどのウエスト症候群のあんちゃんなので、簡単に発作が消失するとは思ってません。

でも、あんな壮絶なACTHに耐えてやっと手に入れた穏やかな日々がどうか続いてほしい。

ピクってなるくらいの発作でとどまってほしい。
不快で泣くような、10分も20分も続くようなシリーズ発作にならないでほしい。

怪しい動きや、いつもより多めな眼振を見ながらそう祈らずにはいられません。

あんちゃんのいつにない穏やかな状態が崩れてしまうかも、と思うだけでママの心中は穏やかではいられません。

はっくんがひたすら話しかけてくる話の内容もいつもみたいに反応してあげられないどころかイライラをぶつけたりもしてしまう。

せめて夏のあんちゃんの胃ろうのオペまでは家族みんなで穏やかに暮らそうね!
楽しいことたくさんして。

明後日脳波予定なのでドキドキのママなのでした(T_T)






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