あんちゃんのペース☆

今日はいよいよ胃瘻に向けて、オペ予定の大学病院に受診に行きました。

パパに座位保持椅子に慣れてもらおうとあんちゃんを乗せてもらう。
するとあんちゃん泣く、の図(笑)


あんちゃん三月にできあがったばっかりのバギーがすでにパツパツになりつつあります…クロスベルトが止めにくくて。
だから泣くのです(^_^;)


今日もあんちゃん多忙です!



久々の都会だー!と浮かれる田舎もんのママは、予約より早めに出発してどっか洒落たとこでランチでもしよかー!とパパと企んでいたのですが。

高速に乗ってる途中に先生から直接電話。
予約を一時間半も遅らせて、とか言われたけどもう向かってることを伝えると予約より早く見てもらえることになりました。

まぁバカでかい病院で、受付するにも診察受けるにも検査するにも会計するにも何もかも待つ待つ待つ…

それでも診察早めてもらったからまだマシだったはず。

待ち疲れるの図…



最近の大学病院はハイテクですね。
初診の受付でこんなフードコートで待つ時にもらうみたいな端末をもらいます。



ここに今日の予約は何が入ってるのか、次にどこに行けばいいのか、病院の地図まで表示されたり、順番がきたら診察室への呼び出しもこれが音とバイブで教えてくれます。

なんちゅーハイテク!と嬉しがって写メる田舎もんママ(^_^;)


先生の診察では、あんちゃん体が小さいので腹腔鏡で噴門形成ができないかも、といわれました。
はじめは腹腔鏡でトライするけど、途中で開腹になるかもしれない、と。

後は希望の日を伝えて、具体的に日が決まれば連絡がくるという段階です。

問題は…急性期五日間ほどでいつもの小児専門病院に転院できるかと思っていたけれど、順調にいっても少なくとも10日は様子を見たいと言われました(T_T)


ママは戦力外なので…パパの休みが取れるのかがかなり重要になります。
どうしても無理な部分はばばに頼むしかなくなります。

どうなるのか、この夏の我が家…(^_^;)



採血とレントゲンも今日やって帰ってねと言われ、あんちゃん予想外のちっくんにギャン泣きでした(T_T)

で、病院入ってから全てが終わってお会計終わったのがざっと三時間…


かかった時間もそうやけど、なんせ大病院は広すぎて診察してもらう外来と採血の部屋とレントゲンの受付と総合受付、全てが離れすぎ~(^_^;)

歩きまくってパパもママも疲労困憊でした~!

しかも、そんなもうゆっくりランチ~なんて余力も時間もなくファミレスでテキトーに食べて帰っただけーという(^_^;)


あ~つかれた~。


今日はパンツスタイルにしてみました!
何着てもかわゆいんだから~♪( ´▽`)



具体的にはまだオペ日は決まらないけど、あんちゃん人生初のオペの時に自分がサクサク身動きが取れないこと、戦力外な存在なのが何だかせつなくなりました。
パパが休み取りやすいといいんやけどなー。
なかなか厳しいみたいやし(T_T)

いや、あえてママの入院とかぶらせたかったしものすごくいろいろ考えた上のベストな選択だとは思ってるけど…


もし抜管困難になったりとか肺炎になったりとか、合併症起こしたりしてもそばにいてあげられないし。
そうならないように祈るしかできないし。

でもパパがしっかり世話してくれるはず!(これ読んどけよ~(笑))
ここは家族力で乗り切るしかない。


来週オペ日が決まった連絡が来るまで、ドキドキの毎日です。





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かぁちゃん、あさはよからどこいきますんや。


今日はリハビリですよ~!

朝から可愛い顔して乗ってるやーん!
眼振もほとんどないしね。


PTの先生も「あら~可愛い服着て可愛いバギー乗ってー!リハビリで寝てるとこばっか撮ってんと今写真とらなー!ちょっと明るいとこで写真撮影しよ!そこ出てみ!」

とわざわざ庭に出してくれて写真撮影(笑)


「たまには日光浴びなあかんでー!これもリハビリや!」とPTさん(笑)

ここどこですか…



あんちゃんが落ち着いてるし、半分寝てるから、あんちゃんの身体触るの全然苦労せんわ~というPTさんとママがひたすらしゃべって終わるPT(笑)

ママのためのリハビリみたいな。
しかもあんちゃんの身体のことと全然関係ない話ばっかりやし(笑)
この病院には子どもの霊が住んでるねん、みたいな話とか(^_^;)

ま、時には真面目な話もしますけど。

あんちゃんたちのような子が、生まれたことすら隠されていた時代があったんよーって衝撃の話をしてくれました。

PTさんは昔、今みたいにリハビリなんて受けられずそれこそ座敷牢に隠されていた子達がいたこと、そしてその子達の成れの果てを知っているからこそ今のあんちゃん達がそうならないようお母さん達のサポートができたらいいなと言ってくれます。


ママ隠したい気持ちがわからないわけじゃない。
あんちゃんを連れ出すのは大変なこともあるから。
隠さないといけないことなんか何一つしてないと思うけど、地元の総合病院に行くのすら気持ちを奮い立たせないといけない頃もあったから。

昔と違って、週に一回も専門的なリハビリを受けられて、あんちゃんの体をキープしてもらって、ママにもお友達ができて楽しく通えている今が本当にありがたいことなんだと改めて実感しました。

「確かに、今の時代でもあんちゃんも周りにかわいそうって言われるしそりゃ隠すしかなかったんやろうなー。」って言うと、「かわいそうかどうかが全てじゃないのにな。あんちゃんは楽しい人生送るもんな!」ってサラッと言ってくれて、賑わうPT室で一人ジーンとするママなのでした(^_^;)


せんせーいつもありがとうー


あんちゃん…腹話術の人形みたい(笑)



体ほぐしたからいっぱい遊んできー!とPTさんに見送られて、お次はOT。

またまたパンダさん(笑)


昔、はっくんにもよく見せてた「いないいないばあ」を動物がするアプリ!


懐かしかったー!あんちゃんにはお気に召さなかったようですが(^_^;)

PTさんともあんちゃんは激しいほうが好きかもしれんなぁ!バイブみたいな振動とか!って言ってくれて登場したブルブルくん。


この辺からもうすでにご機嫌斜めですが…(^_^;)

抱っこしてもらってやると、泣き止む。

せんせー、これはなんでしょうか。



いろんな刺激を与えてもらって、普段はぎゅっと握りがちなおてても何かが触ってそれが離れちゃうとどこ行った?みたいにさわさわ動かします。
すんげ~ビミョーなさわさわなのでこちらが目をこらさないとわかりませんが(^_^;)

とても見てるようには見えないけど、iPadのアプリを変えたら泣いたり。
泣いてたからiPadをやめてブルブルくんにしたら泣き止んだり。


あんちゃんなりに、与えられる刺激を感じたり反応したりできているって、だからその刺激を自分で求めたり好き嫌いがわかったりもっと反応できるようになるといいねってOTさんが言ってくれました。

今日は診察も売店ランチもなかったけど、充実した楽しいリハビリだったなー。
正直行くまでは診察でどうしてもお薬もらわないといけないわけでもなく、ママのモチベーションがイマイチだったけど(^_^;)

でも、継続は力なり。
あんちゃん、来週も頑張ろー!


わたしもつかれましたよー。





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昨日、訪問看護師さんが来てくれたのはいつもと違うイレギュラーな時間。

普段、いてもらう時間に注入を始めたり薬を入れてもらったりすることはタイミング的にありません。

昨日はママがおうちを出てから注入開始してもらわないといけない時間でした。
なので、ウォーターサーバーの使い方、ミルクの量、そのなかにテルネリンを入れて欲しいことなんかを説明してから出かけました。

もちろんきちんとやってくれます。

なのに、「この薬(テルネリン)哺乳瓶にお湯入れてから入れてください。」とかしつこい説明するママ(^_^;)

テルネリンすぐ溶けるしミルク作ってから入れてもお湯の中に入れてもどうでもいいのになー(笑)



そして、時は変わって昨日の寝る前。

パパが当直だったりでいない時以外はみんなで寝んねしに行くので、パパがあんちゃん抱っこしてキャリカポンプを持ってくれるはっくんと先に二階に行きます。
そしてすぐにママが夜間注入のボトルやトリクロを持って二階に上がります。

そのママが上がるまでの間に、パパがいつもサチュレーションモニターのセンサーを足につけてくれてるんですが…

テープがないやら、あんちゃん眺めてボーっとしてる(みとれてる!?)やらのパパをみてママ言うてしまいました…


「ちょっとどいて。」


…(^_^;)


モニターをテープで止めるのなんかどんなやり方でもいいし、パパに任せときゃいいのに~って自分でも思う。


あんちゃんとの生活もたくさん入院をはさんでるとはいえ二年近くになって、あんちゃんのケア一つ一つにママのやり方というか、こだわりがチラホラ…

テルネリンはお湯で溶かしてからミルクやエレンタールと混ぜる、とかサチュレーションモニターの巻き方やテープの止め方、それこそテープの長さまで。

何回も入院してるんだし、その時はナースに全面的にお任せしてるけど。

そんなどーでもいい我流のやり方やこだわりの他にも、吸引のやり方や寝かせ方なんかも口の中のどこに痰がたまりやすくてカテーテルを入れたらいいのか、首の向きがどれくらいだとあんちゃんが気持ち良く寝られるかなんかをママは誰にも負けずにわかってる!と思ってしまうのです。


そんなんあたりまえやし~!
誰よりもたくさん身体の向きをかえ、吸引してるんやから(笑)


しかし、同時にこの自画自賛が非常に危ない考えだということもわかっているのです。

預けられなくなる。


レスパイトしようにも、あんちゃんが不快な身体の向きやったら寝られないかも、とかテルネリンがうまく入ってなかったら緊張増強するかも、とか考え出したら預けられなくなる。

誰かに任せたら、その人やその場所のやり方に任せる潔さを持たないとダメですね。


昔は、時々パパがあんちゃんの隣で寝てくれたりしてたなぁ。
今はママが上手く身体の向きを整えてあげないと寝られないかもなんて勝手に思い込んで自分で自分の首をしめている(^_^;)


あんちゃんの可愛さがどんどん増して、それに比例してどんどん手放せなくなってしまいそうで。
でもそれはお互いのためにならない。

あんちゃんはいろんな人にいろんなやり方でケアしてもらっても、楽に生きていけるようにならなければいけないのです。

でも、ママが家に一緒にいてちょっとほったらかしにしてもいいけど、他人にほったらかしにされるのは嫌なんだもーん!

あんちゃんをいろんな人に任せられるように頑張らないといけないのはママのほうです(^_^;)


ママのあぐらの中に入ってイチャイチャ♪(´ε` )


きゃわい~!癒し。


もう一人の癒し系!?はっくんに、「はっくん大きくなったら誰と結婚するん?」て聞きました。
(もちろん「ママ!」という答えを期待して(笑))


「よねくらさん!」


…はっくん、実は米倉涼子がタイプなんです(笑)


ま、米倉涼子には勝てんか~(T_T)
くそ~面食いめ!!






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たそがれ泣き中のあんちゃん。


泣きすぎ(笑)
まぶた赤いし目腫れてるし(^_^;)

泣きすぎか知らんがほっぺた荒れてるし(^_^;)


でも抱っこすると泣き止む~。
嬉しいのよ、それは。
ママに抱っこしてほしいんだ!と思うから。

でも、ママも夕方はたそがれたいくらい忙しいやん~(^_^;)

で、多少泣かせながら夕ご飯作ってると
はっくんが「あんちゃん、なかないよ、みんないるよ。」って手をにぎにぎしてくれています。

みんなって、パパはまだ帰ってないけど(笑)


今日は、ママが検診だったのであんちゃんは訪問看護師さんとお留守番してくれました。

もともと、訪問の日を金曜日から月曜日に変えたときにたまたま検診が入ってて、検診入ってるからだめやーって言ったらじゃあ検診の時間に合わせて早く来てあげよう。って言ってくれたのです。

午前中他に訪問入ってないから待ち時間長くて遅くなってもいいよってものすごく融通きかせてくれる訪問看護師さん。

ありがたや~!


なので、検診後にちょっと一人でランチ~とかできるわけもないのでそれが残念ですが(^_^;)

あんちゃんを見てもらえるだけありがたい。


今週はあんちゃんの胃瘻のオペをしてもらう大学病院に行ったり、パパの夏休みがいつ取れるかが決まったり。

いろいろ決まり出します。

ママの管理入院はまだ決まりませんが、はっくんにはママはミッキーちゃんを産むのに病院にいかないといけないんだよと前々から話しています。

はっくんと離れるのはママがさみしいよ~(T_T)

はっくんは「ミッキーちゃんはのこぎりでおなかきってでてくるんか?ほうちょうか?」とか「ママがにゅういんしたらはっくんパパとねんねしよーっと。」と徐々に心の準備してくれている…はずです(^_^;)

今回はあんちゃんのときのようにママ緊急入院、はっくんも保育園に緊急入園、なんてことにはならないような体制でのぞめるので、はっくんのメンタルもママのメンタルもまだマシかな。


すでに「はっくんミッキーちゃんとあそんであげなーい。あんちゃんとだけあそぶもん!」と赤ちゃん返り気味なはっくんでした~。


あんちゃんの胃瘻のこと、その付き添いのこと、自分の管理入院のこと、お腹の赤ちゃんのこと、いろいろ考えても不安しかないけど無邪気なはっくんとあんちゃんの顔を見ているとやるしかないと思います。

調整に調整を重ねる日々の始まりです。

何の調整が一番難しいってあんちゃんの体調ですけど(^_^;)



「うまれてきたミッキーちゃんのなまえ、ひもとくんにしよっか(笑)」


すげー思いつき発言(笑)






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パパが当直明けで、健康フェスティバルという名の一般市民向けのイベントで骨密度を測るボランティアに行かないといけないらしいので…

地元の消防団の集まりにパパが駆り出されて同じく母一人でチビの世話するお向かいのMちゃんが遊びにおいでって言ってくれた~!

保育園の仲間も呼んでくれて、母四人、子どもは八人で楽しいお好み焼き&焼きそばパーティ!


男の子のお友達、いっちゃんが来るまでは女子にまじってひたすらリカちゃんできゃっきゃ言いながら遊ぶはっくん…(笑)

大丈夫か(^_^;)



みんなで焼きそばとお好み焼きたらふく食べて、そのあとはお菓子パーティして。


粘土でみんなで仲良く遊んで。


最後はお外でシャボン玉、水てっぽう、自転車!


途中ケンカはもちろんあるものの、保育園のお友達と楽しく遊べてほんとに楽しそうなはっくん。
うるさいくらいの一番でかい声でキャーキャー遊んでました!

よかったね。

はっくんがすぐに今の保育園に馴染めたのはこのお友達たちのおかげです。
そして、ママが保育園の行事を楽しめるのもこのママたちのおかげです。


でもでもでも。

はっくんとママが、この楽しいひとときをお友達と過ごせるのはあんちゃんのおかげ。

もう、今日のMVPは間違いなくあんちゃんです。

Mちゃんが用意してくれたお布団でめっちゃ楽そうにゴロンしてるの。



ゴロゴロもいわずに起きてるの。


薄目やけど(笑)眼振もしてないの。


みんなが寄って来てくれて。
お向かいシスターズの妹ちゃんは、「かわいい」って頭撫でてくれるの♪( ´▽`)
もう、ママそんな妹ちゃんにきゅんきゅんでした(笑)


周りでみんながバタバタ走り回る振動を感じてたね。

しかも、昼前からお邪魔して、帰るまで吸引しなかった!
こーんな天使の寝顔で寝んねしてるしー。



穏やかすぎて怖いんですけど。


最後は、あんちゃんもちょっとお外でみんなと一緒にお外の風を感じました。

ま、帰ったらたそがれ時で、激しくたそがれ泣いておられましたけど(^_^;)


もう多くは望まないから、今のままのあんちゃんでいさせてほしい。
多少緊張も入るし緊張入ったら眼振もするし、たそがれ泣きもするけど。

でも穏やかな時間があって、吸引も少ないお出かけしやすいなぁって思えるくらいな今のあんちゃん。

今のあんちゃんが少しでも長く続くように、ママは努力します。


はっくんも、あんちゃんが穏やかなのがわかるのか…

ママが朝お化粧するのに洗面所にいたら、寝てたはずのあんちゃんがふぇ~て泣いた。

起きたんかと思って見たら…


はっくんが抱っこしてるー!!



今までも抱っこしてくれてたけど、それはもちろんママが座ってるはっくんの膝にあんちゃんを乗せる程度。

寝てたあんちゃんをどうやって起こしたんやろ…(^_^;)

あんちゃん首グラングランやし…EDから注入中やったし(笑)
何ともなかったし、知らぬが仏ならぬ見ぬが仏やわ(^_^;)

「はっくん、あんちゃんもちあげたかったんやもん!」と言いながら泣いたあんちゃんに戸惑うはっくん(笑)

こわ~!と思いながらも、「ありがとう~!あんちゃんびっくりして泣いてもたけどお兄ちゃん力持ちやな~と思ってるやろなー!二人はなかよしやもんなー!」ってとりあえず必死に褒めるママでした(^_^;)






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昨日は、あんちゃんトリクロ使わず寝ました!

時々そーゆー日があるけど、なんとなくそーゆー日はわかる。
今日は寝そうやなーって。

やっぱ寝なかったーって夜中にトリクロ使うわけにもいかないので、なかなかの賭けになりますが(笑)
母の勘です。

そんな次の日の朝は、やっぱり起きてることが多い気がします。



今日は、病院の仲間3人が遊びに来てくれました!
今ママの病院で働いてるのは一人だけやけど(^_^;)

それぞれ育休やったり違う病院に就職したり、なかなか忙しくて集まれなくなったけど時間を合わせて集まれて嬉しいなぁと思います。
たとえ土日でそれぞれパパを放置したとしても(^_^;)

はっくんがパパとスイミングから帰ってきた頃にみんな集合!

チビにはシチュー、大人はたこ焼きでひたすら遊んだりしゃべったりであっという間に夕方でした。


かわいい同級生三人♪( ´▽`)



さすが女子。
ずっとあんちゃんの手を握ってそばにいてくれた♪( ´▽`)



ラブラブ♪( ´▽`)



午前中スイミングからずっと昼寝なしで遊んだはっくん。

みんなが帰っちゃった後も、外でシャボン玉とかしてたけどおうち入って来たらもうネムネム(^_^;)

ここで寝ちゃったらもうリズムめちゃくちゃなので、17時には夕ご飯。
17時すぎからお風呂に入り、いつでも寝られる体制に!

ま、お風呂入るとそこから元気になっちゃうのでうだうだしたものの、それでも就寝20時!!

もちろんあんちゃんも道連れ!

サイコー!

あんちゃんは目あいてるから時々吸引はするけど、お一人様の時間ゲット~♪( ´▽`)

パパは当直なのです(^_^;)

あんちゃんの様子は確認しつつも自分だけゆっくりテレビみながらご飯食べて…
それだけでなんて心に余裕があるんでしょう。

前に書いたようにパパが当直の日は、やや緊張しながら子ども達の様子を見てるけど、あんちゃんがいつになく落ち着いてるので久しぶりのゆったりした時間。


主婦はこんな小さな幸せを喜びながら生きているのです(笑)

今日もみんなでしゃべってたけど、パパは「今日飲み会~遅くなる~」の一言でいいけど、主婦はもし飲み会に行くとしても子どもは誰に預けるのか、子どものご飯は、なんて段取りしないといけないこといっぱいあるもんなー!って。

昨日はパパ飲み会やったし、快く送り出したし、今宵のお一人様、満喫させてもらお♪( ´▽`)

って、何するわけでもなく子ども達に挟まれた寝室でボーっとテレビみながら数時間後には寝るだけですけど(笑)


飲み会に行きたいわけでもなく、天使の寝顔を見ながら一人の時間を満喫する、そんな些細なことがとっても幸せなママでした♪( ´▽`)


天使の寝顔♪( ´▽`)
これは昼寝ですが(笑)






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朝こんな顔で寝てるあんちゃん見てたら…

一緒に寝ちゃうよね~(笑)
なーんてかわいいんだろ~♪(´ε` )


でも、この朝の爆睡。
下手したら午前中いっぱい続く。
いわゆる昼夜逆転です。

あんちゃんの睡眠事情にはいつも頭を悩ませてきましたが、あんちゃんなりのパターンができてからはなかなか改善しません。

二回目のACTHの前から発作で寝られなくなって、とうとうトリクロのお世話になるようになりました。

で、ACTHで起こされるような発作がなくなった今もトリクロは使っています。
でも入院するとトリクロなしで寝られてますーって言われる。

いや、寝てないのよ。
じーっと起きてるの。
なんなら時々ちょっとゴロゴロ言いながら。

だから、ナース三交代の病院ではギャンギャン泣きもせずひっそり起きたり気がついたら寝てるようなあんちゃんにトリクロ使わなくてもたしかに大丈夫だろうなと思う。

でも、24時間ずっと一緒のママからしたら、たとえひっそり夜に起きてたとしても気になるし、ゴロゴロいうたら吸引しないといけないし。
たとえひっそりでも起きてたらますます昼夜逆転になるやん~ということで、夜にがっつりトリクロで寝んねできるように調整してるのです。

トリクロは22時頃に入れてるんやけど、朝爆睡ということはもっと早く入れるべきなのか…
でもトリクロ早く入れすぎて朝方にハッスルされてもなぁ。はっくんまで便乗して朝早く起きられたらたまらんし…となかなかトリクロの入れ時に悩む最近。

トリクロってそんな作用の長い薬じゃないはずなんやけど。
でもすごい作用が残る子もいるって言うし。


できたらトリクロなしで寝られたらそれが一番なんやけどなー。

16時頃からメソメソグズグズのままずっと起きてて、お風呂に行くと機嫌が回復して眠そうになるけど寝ないで、二階に上がると一応寝る場所とわかるのかグズグズはしなくなるけど起きている。

そんな夜の女あんちゃんです。


そんなあんちゃんも、午前中爆睡やけど最近昼からは結構起きてることも増えてきた気がする。

でも、機嫌良く起きてるだけではないのでふぇふぇ言うたりのけぞったりしてる時は体を起こすのが最近お気に入り!

ママの体を背もたれにして座った格好。授乳クッションに一応もたれている。


寝てるのか起きてるのかよくわからんけど、ママのシュシュをさわさわ触らせてみたりする。



首はもちろん、腰だって座ってないから、多分素人が座らせるのはリハビリ的にはNG…(^_^;)
クッションはさんで前にもたれる練習は教わったけど。

この恰好を写メに撮ってリハビリの先生に見てもらおうと思うんやけど、なかなか起こしてる時に大人がいないのです。


でもちょっとの時間、あんちゃんが気持ち良さそうに体を起こしてるとなんだかADL(日常生活動作)がアップしたような気になって喜ぶママでした(笑)

泣かないってことはあんちゃんも嫌じゃないってことやし。


風呂上がりも起こして髪の毛乾かすとーんなサラツヤヘアになります!


きゃわいいあんちゃんのレアな後ろ姿。


ま、一晩寝たらボッサボサですけど(笑)


今までみたいにがっつり抱っこしてあげられなくなるし、まさに新生児!な横抱きだけじゃなくいろんな体勢をとらせてあげたいなぁと思います。





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今日はリハビリ!

ママの体調もイマイチでしたが…
行くしかない!と頑張りました。

あんちゃん車でもお利口さんで。
ゴロゴロも少なかった!

PTが始まるとメソメソ泣いてたけど、PTさんに「せっかく一時間半もかけて来てるんやで体動かして帰りやー!」とスパルタリハビリされたら、なぜか寝る(^_^;)




もう気持ち良さそうすぎて、ほって帰ろかと思うくらい(笑)



しかし、起こしてOTへ。

今日はすごいよ、あんちゃん!
いろんなものを触られてもらいます!
ジャラジャラビーズ。


半分寝てる…(笑)

ふわふわパンダさん。

だれだ、おめぇは。



そして、普通のキーボードは力が弱すぎて押せないのでなんとiPadの登場!!


なんですの、これ。



あんちゃん、すげー顔(笑)

iPadは押してる感覚がないし、あんちゃんには音が聞こえてないからイマイチなのかも。

ふうせんのアプリでも遊びました。
触るとぷよぷよ音がしながらふうせんが出てくるの。



あんちゃん、いっぱいがんばったねー!



ママは、いつもOTで少しでも遊べる時間が確保できるように先にPTを予約しています。

それでも前のOTさんのときは体触ってもらうので精一杯で、ピアニストしたり遊ぶ時間はほとんどありませんでした。

今でもあんちゃんの体が劇的に良くなるわけがないから、前のOTさんなら体触ってもらって終わりやったかもしれないけど、今のOTさんはどうしたら遊べるかをたくさん考えてくれます。

そして、去年まで療育部にいてあんちゃんが通うひまわり教室にも出張してた先生だからひまわり教室でどうしたらいいかも一緒に考えてくれます。


前のOTさんのものすごい専門的なあんちゃんのどこどこの筋肉がどうなってる、って説明もめっちゃ懐かしいけど、たくさん遊びを考えてくれる今の先生もありがたい。

どっちもあんちゃんには必要なリハビリなんだろうなぁと思う。

ただ、単純に母としてあんちゃんがiPadやいろんな道具を使って反応を見てもらってる姿を見るのは嬉しいものです。


あんちゃんは右手のほうが使いやすくて、ちゃんと横向けて右手の重さを支えてあげたらかなり自分でワサワサ動かしてるよって、PTさんもOTさんも見抜いてくれています。

あんちゃんが好きな感触が何かが分かったらすごく嬉しいなぁ。
柔らかいのか、硬いのか、冷たいのか、ザラザラしたのか、つるんとしたのか、などなど。

何かを触れば音が鳴る、とかいうのは耳が悪くてわかりにくいと思うから、好きな感触を探すべくあんちゃんの反応を見まくるママとOTさんなのでした。

ここに手を出したらこれが触れる、っていう理解ができるようになるといいなぁ。
あんちゃんの課題です。


今日はそのあとの診察でも珍しく「ゴロゴロ少ないね」って主治医の先生に言われました!

なんでかはわからんけどたしかにゴロゴロ少ないの。
ごっくんしてるとかじゃないやろうけど、少しでも楽そうやとママはそれだけで幸せです。

そんな日が続いてくれたらいいなぁ。


帰りの車もずっと起きてたけどゴロゴロ少なくて、なんか怖いくらいでした(^_^;)





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昨日は…あんちゃんとゴロゴロしよーと思いながらも午前中はあんちゃん寝てるのでママはパソコン仕事。

育休中でも、家にいてもやらなあかんことがあります~(T_T)

で、昼からは起きてぐずぐず言うあんちゃんを抱っこしたり、最近嫌がるうつ伏せをママの胸でさせたりしていました。

もちろんお腹にあたらないようには気をつけたつもり。



そしたらうまくできたからか寝るやん~!
きゃわいいんだから~!とママもそのままソファにもたれてウトウト。

注入終わりのアラームで起きたらはっくんのお迎え。
昨日は雨風すごくてお向かいシスターズとも遊べず即おうちへ。


と、ここまではよかったの。

あんちゃんと昼寝して、起きてからなーんかだるい~というかいつまでたってもお腹がドーンとしてるー。

胸でうつ伏せさせる前にお昼にパスタ作ってアホほど食べてしまったからそのせいかなー。

なんて思いながら、はっくんにだけ夕ご飯食べさせて。
しんどいし早く帰ってきてくれ~ってメールしようかと思ってたらパパから電話で「遅くなる」

マジかよ~(T_T)
はっくんとあんちゃん二人とも風呂入れるのしんどいからあんちゃんは入れないかもよ、といいつつ電話を切りました。

ばばに手伝ってもらってもいれるのはママだし、母屋見ても電気真っ暗やし、とりあえずはっくんと入ろ~とお風呂に入る。

ちょうどそこであんちゃんの注入が終わり…あ~じゃあもう入れちゃおっと結局自分で入れる(^_^;)

その後は必死で夜間注入の準備して、2階に運んであんちゃんも連れて行って、はっくんとしゃべりながら寝んねしてたけど…

いや、出る。

とママゲロった~(T_T)

何ででしょう。
今さらつわり?
あんちゃん胸で抱っこしたから?
ただの食べ過ぎ?

食べ過ぎ説が有力(^_^;)
まぁとにかく吐いたら楽にはなりました。

トイレでゲロってるママを見にきたはっくん。

「はっくんもおしっこしたいんやけどー。」

どけってか!!

「ママゲー出たんやけど~(T_T)」って甘えたら、背中をさするどころかとりあえずポンポンって背中たたいて「なーはやくねんねしよ。」

やってさ(^_^;)
冷たい男だぜ。


普段はっくんがふざけて鉄砲の真似してバン!ってママを撃ったりして、ママが痛い!ってずっとうずくまったりしてると不安になって泣き出しそうになるくらいのチキンハートやから、ママが弱っているところは余裕をもって見られないんだろうと思います(笑)


そんな怒涛の時間を過ごし、二人が寝た頃パパが帰ってきてくれました(^_^;)
最近は新人くんの指導やら緊急の検査が入ったりで遅いらしい~(T_T)

遅く帰ってきたけど、吸引器の掃除とか吸引カテーテルの交換とかしてくれてました。
助かる!!


食べ過ぎならいいけど、今さらつわりとか困ります~!!

明日はリハビリだし、今日もあんちゃんとまーったりゴロゴロしまくりました。


わたしひとりであそびますよ。



イボイボボールでおててに刺激を与えました(笑)


最近野球がやりたいはっくん。
ポーズを決めて写真を撮れとうるさいので載せます(^_^;)

メジャーリーガーみたいにガム食べてるから右のほっぺた膨らんでる(笑)


すげーかっこいいと思ってる(笑)



これは一瞬しかできません(^_^;)




ふぅ。
自分がしんどいってすげー困る(^_^;)
子どもがしんどいの見るのも辛いけど。
やっぱ元気が一番ね。

はっくんが最近鼻水垂らしてるのが気になりますが…
あんちゃん、どうかこのまま落ち着いててね。
明日はリハビリがんばろー!





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普段、朝は爆睡のあんちゃん。

なのに、なぜか今日は泣く(T_T)
え?何?どっか痛い?ってくらい。

ママ今日は忙しいんですけど~(T_T)

なんか最近抱っこ率高いよー。


抱っこしてアピールなんかなぁ。
なぜ泣くのかは謎。


10時に来てくれた訪問看護師さんに言われました。
「大掃除した?なんか部屋キレイやん。」

そうです、朝から、いやなんなら昨日から部屋の掃除。

今日はっくんの先生が家庭訪問にくる~!!

もうしょっちゅう来てくれる訪問看護師さんだけなら少々汚くても気にしないんやけど(笑)

担任の先生ともなるとそうは行きません。
玄関もほうきではいて…

ほうきを車庫に取りに行ったらじじに「雨が降る!」と笑われました(^_^;)


必死で掃除して、昼からはあんちゃんとの時間。

寝てると反っちゃうのか泣くことが増えた。
ので抱っこ。

珍しく口閉じてるー!きゃわい~!


寝たらおろせるからいいけども…

涙がポロリ。


起きてる時間の不機嫌さと眼振が増えている。
瞬間的に入る緊張も。

もう発作と呼ぶ段階なのかわからんけど、きっとひどくなって行くんだろうなぁ(T_T)
またピンピンすぎたり発作との相乗効果で入院になったりしないといいけど(T_T)


と、まぁそれでも夕方までは比較的穏やかに過ごしたあんちゃん。

担任の先生が家庭訪問に来るのは17時前。
あんちゃん一番グッズグズの時間(^_^;)

はっくんは先生が来てくれるのが嬉しくて一人ニヤニヤしてるし~!


担任の先生は若い女の先生。

ママははっくんの様子が知りたいのはもちろん、あんちゃんのことも知ってもらいたかったのです。

そもそも担任の先生があんちゃんの存在をどこまで知ってるかもわからんし(^_^;)
手探りの中、今のあんちゃんの様子を伝えました。

出産時のトラブルで寝たきりなこと。
経管栄養をしてること。
週一回小児専門病院にリハビリに行ってること。
地元にも週一回リハビリに行ってること。
ひまわり教室に通ってること。

はっくんは可愛がってくれているけど、この先、お友達にからかわれることもあるかもしれないと心配していること。

第三子の妊娠はなぜか知っておられたので、夏に管理入院をする予定でその間のはっくんの様子が気になることも伝えておきました。

若い先生だし、きっとなんてママに言っていいのかわからんだろうなーと思ったのであんちゃんについてはサラッと言いましたが。

先生には紹介できたしまた機会があれば、あんちゃんを保育園に連れて行きたいなと思います。
最終目標はあんちゃんも入園することやからね。


はっくんが照れくさそうに「あんちゃんです!」って紹介してくれてママは嬉しかったです。


肝心のはっくんの保育園での様子は、とにかくよくしゃべるそうで(^_^;)

おやすみ中したこととかをたくさん話してくれますって(^_^;)

ゴールデンウィークにカラオケいったとか、何歌ったとか。
例えば今日なら昨日の母の日のことを「○○のばぁちゃん(実母)がきてくれて、はっくんはばばとかいものいって、みんなでおすしをたべた」とか(笑)

小さな争いはあるみたいやけど、先生の話をよく聞き、お歌も上手に歌い、楽しく元気に過ごしているみたいです。

「もうはっくんはこのままでいいです。」って言ってもらえたのがものすごくママは嬉しかったです。

しゃべりすぎて話が聞けんとか友達とケンカばっかしてるとか、問題児じゃなくてよかったー。

まぁ家庭訪問なんか基本いいことしか伝えないもんなんやろうけど(^_^;)

なにぶんママは生まれて初めての家庭訪問でしたから。
緊張した~!!

お茶出すのもお客様用のとかいいお茶碗がなくて、母屋のをばばに借りました(笑)

来月はひまわり教室からあんちゃんの家庭訪問~先生二人も来る~!
またまた緊張~!

最近こういった用事がちょこちょこなんやら忙しいのでした(^_^;)
でもみんな忙しい毎日を送ってるもんね。

たしか今日からK太マンとHくんは療育はじめだなー。がんばってるかなーって、忙しいだろうからメールはしなかったけどあんちゃん抱っこしながらぼーっと考えてました!

ママは明日はあんちゃんとのんびりしよー♪( ´▽`)





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