あんちゃんのペース☆

あんちゃんやっとおうちに帰ってきました!!

二ヶ月弱。
ほんとによく頑張ったね。

ACTH一週目は、落ち着いてて、落ち着きすぎて徐脈。
モニターつけたり循環器の診察まで行きました。

二週目は恐れていた緊張MAX。
この頃が一番辛かった。あんちゃんもママも。
ピンピンでベッドにおろせないし、でもはっくんのお迎えギリギリやし、抱っこしても緩められないくらいやし、汗だくで泣きそうになっていた時期。

三週目はACTHは減量になり増やした薬がやっと効いてきて、峠は越えたー!と喜び、お友達の家でお泊まり会したりママも面会おやすみさせてもらったり。
緊張MAXは一週間で乗り越えられたと喜んでいた頃。

四週目。
寝過ぎだからって薬減らしたらまさかの緊張爆発。
寝てくれててよかったのに~(T_T)
一度喜んだだけにかなりへこんだこの週。
でもピンピンの中、念願のバギー完成。

五週目。
薬増やしても変わらない地獄のような一週間。
ゴッドハンドOTさんのアドバイスで初めてのボトックス。

六週目は、はっくんが退園して毎日一緒。
あんちゃんもボトックス打った後落ち着き出して、はっくんと面会に通えるようになった頃。

そして七週目でやっと退院。

壮絶なACTHの入院でした。

その間毎日、時には朝晩二回、ピンピンになりやすい夕方を選んで来てくれたOTさん。
薬を一生懸命調整してくれた先生。
ママの話を聞いたり先生に話してくれたPTさん。
抱っこ変わりますね、って言ってくれた優しいナース。
ベランダから見に来て差し入れしてくれたお友達。
ブログやメールでたくさん励ましてくれたお友達。

みんなのおかげで乗り越えられました。

ピンチの時こそ周りの人たちのあたたかさが本当に身に染みます。

一時は「もうあんちゃん、がんばらなくていいよ。」とさえ思いました。
それくらい、我が子が自分でコントロールできない緊張や発作に苦しめられているのを見るのが耐えられない。

それでも文句も言わず必死に耐えて復活してくれたあんちゃんに敬意を表します。


今日の退院にははっくんと、たまたま休みだった実母が一緒に来てくれました。

本当は10時退院が基本なのに、いつも間に合わないからしたことない(笑)
今日もついたのは12時過ぎ(^_^;)

部屋入ったらOTさんがいてくれた~!!
異動された方のね。
どこまで優しいんでしょう。
「あんちゃんごめんなー遅くなって~!でもリハビリしてもらえてよかったわ~」てママが喜んでたら「ママが遅いから最後の最後までやられたやんかーってあんちゃん思ってるかもしれませんね(笑)」なんて言ってリハビリしてくれました。

しんどいこと、たくさんあったけどその分いろんな人の優しさに気づけた入院でした。

はっくんは車の中であんちゃんの手を握ったりしてたし(笑)

はっくんが嬉しそうで、ママも嬉しい。


帰りは雨降ってたし、その上ママはまさかの吸引器のチューブを忘れ…(T_T)

カテーテルじゃなくてチューブね。
本体とカテーテルをつなぐチューブ!
カテーテルならもらえるのに、病棟でも借りれない~(T_T)

でもあんちゃん車であんまり寝ないからゴロゴロなってきて、実母が必死で咳するあんちゃんの口元を拭いて痰をキャッチしてくれてたけど手に負えん~となり、カテーテルと本体の本来ならチューブつなげるところを必死で隙間ができないように手で持ちながら接続して吸引してみました(^_^;)

なんとかできる~!
助かった~(笑)

こんな時のために手動の吸引器も持ってないとダメやね~。
反省。



やっと兄妹二人、揃ったね。

おにいさん、おもい…


はっくんがあんちゃんを見に行ったり、ベッドに乗ってイチャイチャしてるのを見ると、久々になんかジーンときました。


ばぁちゃんにも、はっくんにも抱っこしてもらってよかったね。



くつろぐあんちゃん。



ママも実母に夕ご飯作ってもらって片付けまでさせて、楽しちゃったー!
幸せ~♪( ´▽`)

おつかれさま。
ゆっくり寝られますように。



いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ







スポンサーサイト