あんちゃんのペース☆

久々の外来リハ!

二週間分飛んでるから…張り切って行きますよー!

もかちゃんに退院祝いでもらったおニューの服で♪( ´▽`)

え~どこいくん~


行きは爆睡で楽勝でした♪( ´▽`)

4月ももう終わりですが…
新しいOTさんまだ二回目(笑)

でも優しくじっくり触ってくれて、去年まであんちゃんの市の地域療育に出張で来てたらしくてそんな話をしたり、あんちゃんの寝かせ方とかママの悩みに答えてくれたり、時間オーバーするくらいリハビリしてもらえました。

もう一年になる付き合いのPTさんには、会えなかった二週間分の話を聞いてほしくて、1コマでしゃべりきれるやろかと心配するほどでした(笑)

三人目妊娠についてとかもPTさんとはじっくり話せてなくて、もうあんちゃんそっちのけでママの悩み相談みたいになってたんやけど。

ママにははっくんがいるしどうしてもあんちゃんのこと優先してあげられないという負い目がずっとあります。
例えば、はっくん犠牲にしてまでリハビリ入院したりどうしてもしてあげられない。

その上、三人目を作って、もちろん先日書いたように十分考えパパと相談した上の妊娠だけど、周りが療育行っちゃう中これでいいのかという思いもずっとあって。

そんな話をあんちゃんの体をものすごくよくわかってくれてるPTさんに話したところ…

「いいやん、兄弟!何があかんの?そんだけ準備してきたんやろ?十分やん!」

三人目妊娠しても週一のリハビリだけは通うと決心してると話すと
「そんな無理せんでいい!しんどいやん。今あんちゃん触っても入院でしんどかったしどんな体ヤバいことなってるかと思ってたけど、そんなでもなかったし、普段のママの抱っこ一つでもママの気持ちが違うだけで抱き方が変わるから今のままでいい。」

先生…また泣かせる~(T_T)

ママ、そんなあんちゃんのこと一生懸命家でリハビリできてないけど…(^_^;)

でも抱っこ一つでもママの心がけで抱き方が変わると言われて、これからもあんちゃんの体の軸とか中心とか、反りとか頭の正しい位置とか少しでも気にしながら抱っこしようと思いました。


「あんちゃんのことに手がかかるのはわかるけど、あんちゃんに手をかけたらあかん。たとえ三人目が産まれても一番お兄ちゃんを可愛がったげい。あんちゃんのためにって誰かが我慢する生活はあかん。必死で誰かを犠牲にしてリハビリしたってあんちゃんもそれを望んでないし、とにかく普通の家族を目指しなさい。そのためのお手伝いならどれだけでもする。あんちゃんの体触ってもうちょっと手をかけてあげい、って思ったときは言ったげるから」

ママの最近の悩みを全てスッキリ解決してくれました(笑)

決してリハビリを頑張ることを否定してるんじゃなくて、(PTさんなんやから当たり前やけど(笑))ありのままのママを受け入れてくれてるんだろうな、と思うのです。

ママがリハビリめーっちゃ頑張ってたらそれはそれで褒めてくれるだろうし。

あんちゃんのことを頑張ったらあかん、と言ってくれる存在ってめっちゃ貴重だなぁと思います。


あんちゃんの障害がわかったとき、じじが「その時その時できることをしていってあげればいい。」って言ってくれました。
その通りだと思うし、誰かに無理があることは続かないから、できる範囲でできるだけのことをしてあげたいと思う。

PTさんとたくさん話せて、障がい児がいる特別な家庭、じゃなくて普通の家庭を目指したいなぁと思いました。

あんちゃん途中で寝たからめっちゃしゃべれた(笑)



充実のリハビリの後は、主治医の先生の診察と採血!

問題の血小板は37万。正常値でした!
次は一ヶ月後。
キープできててよかったー!!

そんな忙しい受診だったので療育に行っちゃうK太マンと最後のランチだったのにゆっくりできず…(^_^;)

さみしいけど、あんちゃんも週一回は通えるよう頑張ろうね。

右手首の採血跡をアピるあんちゃん(笑)


今日は黄色マリメッコバギーでリハビリに行きました!

赤色を外用フレームにはめたまま載せおろしするのは重すぎて今のママには厳しいので、車ようの黄色を使い回すことにしました。


そんな久しぶりの受診で疲れて帰ったママとあんちゃん。

「ママ~ちょっとしゃしんとってー!」ってはっくんが言うから見てみたら…





ハロウィンの角のカチューシャとサングラス…
爆笑させてくれました(笑)





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昨日の記事にたーくさんコメントいただいて、本当にありがとうございます!

中には初めましての方も何人かおられて、こんなたくさんの人にあんちゃんはいつも見守ってもらってるんだなぁと本当に嬉しくなりました。

ブログを見て直接メール下さった方もありがとうございます。

ゆっくりコメント返させてくださいね。


世間ではゴールデンウィークに突入したそうですが、我が家は今日もパパは仕事。
そして明日も明後日も。なので普通の日常となんら変わりません。

それなのにはっくんは保育園休み~!!

朝から外に行きたくてウズウズしてるはっくんは、庭で遊びだし、ママはブラインドを開けて見守りました(^_^;)

あんちゃんも見えるかなー。おにいはお外だよー。



で、昼前からはお向かいシスターズが遊びに来てくれた~♪( ´▽`)
で、唯一のもてなし料理、たこ焼き(笑)


サラダの差し入れありがとう~♪( ´▽`)

毎日、保育園から帰って来てから一時間は外で遊んで、ママとMちゃんもその間ずっとしゃべってるのに、今日も夕方17時前までずっとエンドレスで子どもたちは遊び母たちは喋る(笑)

パパと過ごすよりもたくさんの時間を一緒に過ごしてます♪( ´▽`)
近くにこんな仲良くしてもらえるお友達ができてほんま嬉しい!

子どもたちはもちろんケンカもするし、泣いてもいますけど(笑)

あんちゃんを簡単に連れ出せないからこそ気軽に遊びに行けたり来てもらったりできることがありがたいですよね~。

あんちゃんも、昼間はいつもよりよく起きてました。
みんなのきゃっきゃする声が聞こえたかな??

なんやきょううるさいな。



どんどんやんちゃなはっくん。
シスターズと三人で庭で遊んでたかと思えば裏へまわって、裏に流れてる川に次は木を投げ込んでた~(T_T)

「おばさんにおこられたー!」とか言いながら帰ってくるからどこで何したん?て聞いてたらピンポーン!!とインターホンが…

下手に住んでるおばさんが「この子らが川に木を投げ込んで流れてくるから拾ってな。」と…(^_^;)

すいません~!!
とMちゃんと拾いに行きました(^_^;)

ま、流れるほど軽い木でもなかったし、その木もじじがうちに置いといたやつやし、そこまでそのおばさんちに害があったわけでもないんやけど。

なんか最近外で遊ぶようになってやたら近所の人に謝る機会が増えたような気がします(笑)

朝からこーやって、服に砂利を集めて運んでたからやめてくれ~と思ってたけど、それくらいなら服が汚れるだけで可愛いもんやなーと思い直したのでした(^_^;)


楽しい休日で昼寝なしはっくんはバタンキュー!






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なんか今日、はっくん優しいの!
朝、バスを待ってる時にいつもオレンジ色の花をお向かいシスターズと摘んで保育園に持っていくんやけど、今日は「これあんちゃんにあげてな!」と一輪くれました。
優しい~♪( ´▽`)



夕方グズグズのあんちゃん抱っこしてたらママを取られたと思うよりも、あんちゃんの抱っこがずるいと思うらしく「はっくんがだっこしたげるし!」とあんちゃんをとられる(笑)
そっち!?


結果、重くて嫌がる(^_^;)


あんちゃんめっちゃ泣いてるからってiPad見せてくれたり。


見てるの自分だけやん~(笑)


そんな微笑ましい二人に…


仲間が増えるかもしれません!






実は、ママのお腹には第三子となる赤ちゃんがいます。

三人目がほしいなぁ、と思い始めたのがあんちゃんが一歳を過ぎた去年の秋。

事あるごとにパパとは第三子妊娠について話し合ってきました。

胎盤剥離のリスクが普通の人の10倍上がっていること。
そのため、一ヶ月以上の管理入院をするだろうこと。
その間のあんちゃんのレスパイトはどうするのか。
その間のはっくんの世話&メンタルは大丈夫なのか。
育休中のママの仕事復帰はどうするのか。
ママが身動き出来ない時期のあんちゃんのリハビリや療育はどうするのか。

不安要素や調整しないといけないことは健常な子を育てる家庭とは比べものにならないくらいあります。

何となくできればいいかーでは済まされない。

不安や大変なことは承知の上で、はっくんやあんちゃんにもう一人仲間を作ってあげたいと思いました。

時期的にも、はっくんとあまり年の差が開かないように、今後胃瘻や股関節などオペが避けられないあんちゃんが少しでも落ち着いていて、あんちゃんの育休が終わる前の今がその機会なんじゃないかという結論に至ったのです。

ただ万全の体制じゃないと受け入れてあげられない。

なのでママは、妊活を開始する前に胎盤剥離のリスク因子を持っていないかを産婦人科に調べに行きました。
凝固因子に異常がないかを見る採血をしたのです。

そして、このままあんちゃんの育休中に第三子が欲しいので子作りします、とママの上司にあたる看護局長に面談に行きました。

そして、小児専門病院のレスパイト登録。(今までレスパイトしたことないから)

小児専門病院の出産時のレスパイトは二週間と決まっているので、管理入院を含めると全く足りない分を補うために、パパと一緒に地元の総合病院にレスパイトのお願いをしに行きました。

完全親が付き添いの総合病院の小児科で異例の受け入れを許可してもらうことができました。

ここまで準備して、これならなんとかいけるかな、と思って念願の妊娠がわかったのが二月でした。

あんちゃんがACTHで入院する直前。

あんちゃんがACTHの副作用で緊張MAXピンピンの頃、ママもつわりMAXで半端ないだるさと眠気の中ピンピンのあんちゃんを抱っこしていたのです。

この頃が一番しんどかったなー。
心身共に。

今はつわりもほぼ乗り越え、安定期に入り、やっとここまできた!という感じですが、まだまだ先は長い。

安定期に入ったイコール胎盤が出来上がったということ。
胎盤が出来上がったら、また剥がれるんじゃないかという恐怖とこの先ずっと戦うのです。

ちょっとでもお腹が痛かったら、何かあったんじゃないか、と不安で仕方ないし実際心配で急遽産婦人科の診察に行ったこともあります。

胎盤が剥がれなくても他の疾患があるかもしれない。
小児専門病院でいろんな子を見ていると元気に生まれてくることのほうが奇跡なんじゃないかと思う。

それでも、何があっても受け入れる、とパパと決めたこと。
何があってもいい、とは苦しむあんちゃんを見てたら思えないけど、きっと何があってもそれなりに受け入れていくしかないんだろうと半ば無理やり楽観的になって見たり。

できるなら、無事に生まれた!って報告できるまで誰にも話さずにいたほうが、何かあった時のダメージが小さいんじゃないかとか思ったりもしましたが。

そろそろ、どこからか聞きつけてきた近所のおばちゃんたちも気づいたみたいやし(笑)

チラチラとよく会うお友達なんかには報告したり。
何より毎日の記録であるブログに一番大事なことを書かずにいるのはなんだかなぁとずっと思ってたので書くことにしました。

報告した人たちみんな、育休を延長したいと言いに行った看護局長でさえものすごく喜んでくれ、みんな家族のようにママを心配してくれます。

ほんとにありがとう。

PTさんなんて毎日面会に行くママに「ママの体を一番に考えなさい」と言ってくれました。

今はただ体調に任せてゴロゴロできるようになって幸せです(笑)
とりあえず、あんちゃんのリハビリだけは何が何でも通うけどね。

これからはお腹に赤ちゃんいるねん!ってはっくんに話した時の反応や、お姉ちゃんになるあんちゃんの様子なんかも書いていきたいなーと思います。


へへへ~おねえちゃん…なれるかなー。







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いい天気~!!

窓から外を見ながら、あんちゃんが元気なら公園に遊びに行ったりしてたんだろうなぁとちょっと切なくなったりしましたが。

いやいや、あんちゃん元気ならママとっくに仕事復帰してるし!公園なんか行けないし。と思い直しました(^_^;)

今のあんちゃんは公園より自宅で体調キープが大事。

そのとおり。


今日は久々に訪問看護に来てもらって、ママはお買い物に行きました。
あんちゃんのミルクとか、食料品ね。

訪問看護師さんも、SPO2もいいし、痰は引けるけど垂れ込んでる感じじゃなく胸の音はめっちゃいいよ!って言ってくれて一安心です。

訪問看護師さんが午前中で帰っちゃったらあんちゃんとすることなし~!

え、ひまなん?


ええ、暇なんです。
今日はそーゆー日。

やっぱりあんちゃん昼夜逆転気味で、仏心を出して昨晩トリクロ使うの見送ってたらなかなか寝なかったー!

で、0時頃からトリクロ用意したりしてたらママが目が覚めちゃって。
ママもすっかり昼夜逆転しているのです。

さっさと使うほうがお互いのためでした(T_T)


で、あんちゃんと昼間はゴロゴロしたり、抱っこしたり。
あんちゃん寝たらママはすぐになんか食べたり(^_^;)

で一日が終わりました(笑)


もう親バカで申し訳ないけどあんちゃん、何しててもかわいいの~♪( ´▽`)
起きてても。


寝てても。



退院してきてから、あの命の危機を乗り越えまた一回り強くなってその分愛おしさは増していますが、今日の可愛さにいつもより磨きがかかっているのは、このきゃわいい服のおかげでしょう。


後輩がくれたのー!
この服、bebeのめっちゃ高いやつ!
福袋に入ってたけど着なかったからってー。
これ一着で8000円もします!

80とか90のサイズが着れるようになる頃、普通の赤ちゃんはもうよちよち歩いたりしてるから、ロンパースはかえって着せにくい。
あんちゃん、よかったな~!!

ありがとう~!
パパに値段言うたら「うそやろ!?なんて優しいん」て本気で感動してました(笑)


と、病院に行かなくていい素晴らしい自宅での生活を送っているわけですが、病院が遠くガソリン代が半端ない我が家がずっと申請できていないものがありました。

それがこちら。


心身障害者自動車燃料費助成券!!

この申請だけあんちゃんが身障者手帳を取得してからもできていなかったのです。

自動車税の減免をした後市に申請すると、一年に12000円分のガソリンチケットが送られてきます。

ひと月に500円の券二枚まで使える。
チケットに使える月が書いてあるので、その月以外には使えない。
セルフのスタンドではダメで、市の指定業者のみ。


となかなか制約の多いチケットですが…
ありがたく使わせていただきます。


しかも、まだ四月分使えてないんやけど、使わなかったからじゃあ5月に、とかもできないので近々行かねば~!

小児専門病院一回往復分くらいにはなりそうです。

そんな恩恵を受けて、また外来リハを頑張る日々の始まりです!





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えらい長いことはっくんが昼寝中。

そんなときに限ってあんちゃんはグズグズ言っている(T_T)

しかしとうとう二人ともねんねした、そんな昼下がり。

はっくんの昼寝が長いのは、午前中から外に行きたくてウズウズしてるはっくんをばばがお池まで散歩に連れ出してくれたからでした!


ちゃんと鯉と鴨にあげるパンも持って!

結局疲れているばばを引き連れ昼過ぎまで遊びまくってきたので、昼寝も二時間越え(^_^;)

二時間も寝た後、再びばばに頼んで公園に…(^_^;)
あんちゃんがいると公園とかお池とかにはさすがにあんちゃん置いて行けないのでとっても助かりました。
はっくんだっていいお天気でお外で遊びたいやろうしね。


あんちゃんはよく寝るし、思ったより穏やかです。
やっぱ家がいいんだよね~(笑)

え。


なんかすごい表情してるけど(^_^;)


起きると肩周りの緊張は強いなぁと思うんやけど、緊張も発作もまずまず落ち着いてる。

あんちゃんの人生の中で今までそんな時間はあんまりたくさんありませんでした。

いつもどっちかに悩まされている。

今日は、そんな憎っくき発作、てんかんの記事です。

あんちゃんはウエスト症候群。
今年2月~3月にかけて壮絶なACTHという治療を乗り越えて、今発作のない状態です。

しかし、パパもママもそんな発作のない素晴らしい状態が長くは続かないだろうと思っています。
極端に言えば明日発作が出てもおかしくない、それほどに難治性のてんかんです。

しかもあんちゃんは内服の抗てんかん薬がほとんど効かない。
あらゆる薬を使ってきましたが、今まで目に見えて発作が減ったのはイーケプラで眼振がなくなった時だけでした。

ウエスト特有のシリーズ発作はどの薬も効いたことがありません。

それでもACTHが効く、というのは一筋の希望の光でもあったわけです。
副作用が壮絶すぎてもう二度としたくはないですが。

でも、ドラべ症候群というてんかんでは、海外では発作を止めるのに有効だとわかっているのに日本で承認されず使えない薬があるというのです。

「ドルミカム」


ママのお仕事仲間の間では知らない人はいないはず。

ママも仕事の時は手術にいく患者さんに注射していました。
大人でも一瞬で寝ちゃってその後のことを覚えてない、なんて言ったりする非常に強い薬です。
病院では金庫管理されていて、看護師は鍵を開けて、毎勤務交代するたびにダブルチェックで数を数えるようなそんな薬。

それ故それを家庭で使う、ということが日本ではなかなか承認されないんだろうけど…

てんかんの子を持つ親なら誰しも発作がもし重責したら、という恐怖を常に持っています。

しかも、それが重責しやすいてんかんだったら。

重責する前にそのお薬で止めてあげたい。
そしたら発作が重責して命が危ぶまれたり脳にダメージがいかないようにしてあげられる。

防げる方法があるのに、発作で命を落とす子がなくなりますように。脳にダメージを受けて苦しむ子がなくなりますように。

ママは直接ドラべ症候群のお友達と知り合いではないけど。

我が子の発作が重責したらどうしようという恐怖はわかる。

ママも署名をしたいと思います。

こんなてんかんがあるんだよって、困ってる子たちがいるんだよって、あんちゃんがてんかんじゃなかったらわからなかった。

あんちゃんが教えてくれた頑張る子達のために微力でもできることがあるなら。

ママの家族はもちろん、お友達、署名しようと思ってくれた方、ママに言うてねー!
と言うかママからお願いするかもしれません!!


最後になっちゃいましたが、キモさんがわかりやすくドルミカム(ブコラム)のことやドラべ症候群のことなんかを書いてくださってるブログ記事、貼り付けときます。
署名の用紙もダウンロードできるしホームページにもとべるようにしてくれてます。
ぜひ読んでください。

「このまま死んでしまうかも」という恐怖




ブコラム承認!のニュースが早く聞けますように…





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「あんちゃんかえってきてうれしい。」

はっくんのこの言葉がママは何より嬉しいです。

あんちゃん、退院おめでとう!
なんかゴロゴロ多いし、完璧!って感じではないけども。
でも入院管理が必要な状態ではない。
後はおうちでのんびり、吸引、吸入で復活してみせます!

おめでとうってメールやコメントを下さったみなさん、ほんとにありがとうございます。
ママも今回はなんかいつも以上に嬉しいです。

退院の日はなんや疲れますけど~(^_^;)

今日ははっくんのスイミング後にみんなで迎えに。
「ほともと(ほっともっと)いこ!」とはっくんのリクエストでまたまたドラえもん弁当。


一階でさっさと食べてあんちゃん迎えに!

「でっかいはっぱひろったであんちゃんにあげるわ!」


はっくんが覗いてくれてはっぱの差し入れやらくれるので荷物の整理がはかどりません(^_^;)

しかも、大量のタオルやら着替えをまとめていれるカバンを忘れるという失態(T_T)
バギーの後ろの吸引器を載せるカゴに無理矢理詰め込みました。

おうちにたくさん薬ストックがあったので、退院処方はなかったんだけど、病棟にある残りの薬や診察券もらうの忘れて帰ろうとしたり…

ちゃんと見たはずがタオル忘れてて再びナースが追いかけてきてくれたり…

なんておっちょこちょいなんでしょう。

申し訳ないほどのドタバタで退院となりました(^_^;)


帰りの車でもはっくんはあんちゃんの隣に座りたがり、途中ちらっと見たらあんちゃんのお手手にぎにぎしたり。
せっかく寝たのにほっぺた触って起こしたり(^_^;)


あんちゃん、帰ってきたよ。

え、おうちなん!?


ほなねるわ。



帰って四人で夕方から昼寝(^_^;)


幸せ~!


ま、ここからあんちゃんはギャン泣きタイムに突入するわけですが(^_^;)

そんな様子もそばで見ていられるだけでいい。

みんなで夕ご飯の時にはっくんが「あんちゃんといっしょにたべる~」て言うからママが抱っこして、片手で食べることになって不便だとしても。

それが我が家の日常です。
やっと戻ってきました。

「あんちゃんといっしょにねられるのうれしいな!」とやたら喜んでくれるはっくん。

口と口でチューしたり(笑)


口の中に手をつっこんでみたり(^_^;)


足の運動してくれたり。


ママの真似してあんちゃんの写真勝手に撮ってくれたり(笑)


かいがいしく世話を焼いてくれるお兄ちゃん!
ありがとう。

再びはっくんとあんちゃんに挟まれて寝られる幸せ♪( ´▽`)


とりあえず、入院中あんまりトリクロ使ってなかったと聞いたのであんちゃんトリクロなしで寝んねしました。
今晩は様子見。

朝まで寝んねできますように~!!





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退院前日。


明日あんちゃんが帰ってきたら、なかなかできないことをしなくっちゃ、って思う。

ちょっと早めに面会行って、ちょっと早めに帰って、ちょっと自分の時間をいただきます。

あんちゃん、明日から一緒に寝んねよ。
帰ろうね。


いろいろありすぎて、血小板7000とか、大出血の恐怖とか、輸血するかもとか、命すら脅かされていたのが先週だったとは思えません。

何ヶ月も闘病してたみたいやけど、数日であんちゃんは復活してくれました。

あんちゃん、よく頑張ったね。
またしてもあんちゃんの底力をみたよ。

手の甲には無数の採血跡と内出血。
今後も続く外来での定期的なフォローの採血。

年を重ねるごとに、あんちゃんにはしんどいことが増えてる気がして、それじゃいつまでたってもニコニコ笑えるようにはならないよね。と思うし、なんであんちゃんに次々と試練が、と憤ったりもする。

それでも一つ一つ全力で乗り越えるあんちゃんのこと、これまた全力で支えよう、とあんちゃんの面会に通い、病室で一人寝んねしてるあんちゃんの可愛い寝顔を見るたびに決意を新たにします。

この穏やかな寝顔がずっと続きますように。



そしてもう入院はしばらくやめようね(T_T)
おうちで頑張れますように。

今回の入院、ほぼママが頑張って通った。
自分で自分を褒めてあげたいです(笑)

あんちゃんが帰ってきたらなかなか行けないし美容院行っときたかったけど無理やったー。
今回の入院がもうちょっと長引いたりとか、今後の入院とか、これからの面会の方法とかもちょっと考えようと思いました。

毎日面会に行くとほんまにおうちがぐっちゃぐちゃになるから(^_^;)
そしてママが疲れる。
それがはっくんにもいい影響を与えない。

もちろんその時のあんちゃんの状態次第やけど。

仲良くなるママさんとか看護師さんとか、○○市から通ってます、とか言うとえ!?って本気で引かれるくらい遠いですから(笑)


だからなおさら入院はないほうがいいのです。

あんちゃん、がんばろ!


退院が決まり、今回の入院を振り返っていろいろ思うのでした。

今日ちょっとだけ売店で会えたHくんのママにも「清々しい顔になってる!」って言われたし(笑)

先週が悲惨だっただけに、なんだかやたらあんちゃんの退院が嬉しいのでした。


ちなみに、「明日あんちゃん帰ってくるよ!一緒に迎えにいこね。あんちゃんになんて言ったげる?」ってはっくんに聞いたら

「こんにちは。」

だそうで(^_^;)

なんと他人行儀な(笑)

おかえり、とかがんばったね、とかまってたよ、とか言うたってよ~!

はっくんとそんな話をしながら、吸引器のバッテリーを充電したり、ちょこちょこ部屋を片付けたり、あんちゃんを迎える準備をしながら過ごす退院前日の夜でした。





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素晴らしい青空の中、あんちゃんの元に通う。


あ~あんちゃんやあの病院に入院してる子はこんな青空の下思いっきり遊んだりできないんだなぁと切なくなりながら病院に向かいます。


あんちゃんSPO2が低い…
でも酸素を使うわけでもなく、吸引とネブライザーによる加湿。
これなら家でもできる。

ふと見るとあんちゃんの手の甲に絆創膏。
採血あったんだなーと思ってたら先生が来られました。

「血小板40万キープできてます。帰ろうか。」

やったー!!
帰りますとも!

てなわけで、あんちゃん土曜日に退院します!!

わ~い、たいいん~!


わ~い!て顔してないけど(笑)

四月だから、新卒さんなんかがいて病棟内もワサワサしてます。
手のかかる子は少しでも少ない方がいいだろうし。

何よりママ、通うのそろそろ疲れてますから~(^_^;)

往復三時間かけて行ってもせいぜい病棟にいられるのも三時間。

この四月からはっくんがバスになったからちょっとでも病棟出るのが遅くなるわけにはいかなくなりました。

14時30分には確実に病院を出発してないと16時のバスが来る前に帰れない。

この時間制限が意外とネック(^_^;)

14時半までに病院出ようと思うと14時のミルクつないだら帰ろ、とか思ってるとちょっとミルクが遅かったらイライラするしミルク前は寝ないあんちゃんが起きてるままに帰らないといけなかったりでそわそわします(^_^;)

でもあんちゃんがおうちにいたら断然バスの方がありがたいしなぁ~!
と思いながらせっせと急いで帰るのでした。

そんな慌ただしい面会中の癒しの瞬間。

K太マンと売店ランチするのにちょっと下に降りてたら。
その間にお風呂に行ってたらしく、病棟に帰ったらあんちゃんがいませんでした。

お風呂担当ナースからの優しいお手紙。


お風呂なんてすぐ帰ってくるだろうに、こーゆーちょっとした優しい気遣いで癒されるよね~。
嬉しかった!!



昨日大げんかした向かいのシスターズ妹Rちゃん。

今朝出会ったら二人ともどんな反応するんか楽しみにしてたけど、二人とも「おはよ~!」と実に爽やかでした(笑)
さすが三歳児。
いつまでも引きずらない。かわいいな~!

はっくんは帰りのバス降りるなり「ママ~、あしたななちゃんちにあそびにいきたい~!」やて(笑)

はっくん新たな恋の予感!?

なんなん?ななちゃんと仲良しなん?好きなん?なーなー!ってしつこく聞くママ(笑)

Mちゃん情報によるとななちゃんはめちゃかわいい子らしい!

はっくん面食いかー(笑)

こんなきゅうりの似合う丸坊主でも相手してくれるやろか(笑)


最近お腹すいたら「きゅうりかブロッコリーないですか?」と聞いてくるはっくんなのでした(^_^;)
健康的!!



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部屋入ったらこんな可愛い姿でねんねしてた~(笑)



ママが、学童病棟でははっくんがベランダから見られないのでできたら乳幼児病棟に移りたいなぁ~って言ってたら。

今日移れました~!

わがまま言って申し訳ないです。

懐かしい古巣。
今月のはじめもいたところです~(^_^;)

SPO2が寝ると下がるのがやや心配なももの、大部屋に出られたということは改善してきてる証拠。

え、へやかわるの?



あんちゃん大変やったなぁ!って優しいナースが話に来てくれたりして、ママのメンタルのためにもありがたい移動です。

あんちゃんの特発性血小板減少性紫斑病は、先週発覚時、先生やナースの間ではえらい騒ぎになってたみたいです(^_^;)

主治医じゃない先生も「あんちゃん大変なことなってる。」って言ってくれてたみたいで。

はぁ~ほんま血小板上がってよかったー。

抱っこしたら寝る。
まぁ可愛いこと!



乳幼児病棟も混んでるみたいで、退院のめどを婦長さんから聞かれたりしましたが、ママこそ知りたい~!
先生にきいてくれぃ!

また採血して血小板の値を見るのか、SPO2がもうちょい安定したら帰れるのか、イマイチよくわかりません。

ゴールデンウィークまでには帰りたいよ~!


今日は、めっちゃいい天気ではっくんをバス停に迎えに行くのも気持ちいい!
仲良しMちゃんと一緒やから井戸端会議ができるのもママはかなりのリフレッシュです。

いつもシスターズと三人で仲良く遊んでますが、今日は同級生同士ケンカ勃発。

はっくんとシスターズ妹Rちゃんが一本の棒を巡って激しいバトルを繰り広げました(笑)

お互いそれで遊びたい~!かして~!と泣き叫びながら一歩も譲らず綱引きのように引っ張り合う。

Mちゃんとどうなるか見守ってたら、初めはRちゃんの勝ち。
そのあとははっくんが奪い返してまたRちゃんが泣く。

なかなか激しいケンカでした(笑)
初めてじゃないかなー。本気のケンカ(笑)

はっくんあんちゃんと取り合いになったりしないからな。
Rちゃんもお姉ちゃんが優しいからいつも譲ってもらえるらしく、お互い貴重な体験になったみたいです。

すぐ親が止めに入っちゃうからね。
たまには行き着くとこまで見守ろうって、Mちゃんと意見が合って嬉しかったしはっくんが本気でケンカする姿、ちょっと面白かった(笑)

最後はちゃんと「とりあいしてごめんね」って言えたしね。
同じクラス同士、これからもやり合うんだろうけど末長く仲良くしてね!


その後は、シフォンケーキを焼いて実母の誕生日のお祝いに妹のおうちへ。

実母が妹の双子ちゃんを保育園にお迎えに行くと聞いたので、妹のおうちでささやかながらお祝いをしました。



はっくんはいとこに会えて超楽しそう!

お姉ちゃんもかけつけて、あんちゃん以外の孫全員に祝ってもらったばぁちゃんでした。

お父さんを40代で亡くしてからずっと頑張ってきたばぁちゃん。
体のあちこちが痛いわ~と言いながらも仕事を頑張るばぁちゃん。


あんちゃんのことではいつも心配かけてると思うし、三姉妹がみんな嫁いじゃったからなかなか親孝行もできないけど、何かあれば今日のようにいつでも飛んでくよ、ってみんなが思ってることが伝わればいいなと思います。


仕事も後一年勤め上げて、どうか元気に長生きしてね。


そしてママのことを助けてね(笑)
頼りにしてます(笑)

あんちゃんがいなかったのが残念だなぁ。
でも、あんちゃんが穏やかに過ごしているのが何よりのプレゼントになると思います。

ばぁちゃん、おめでとー。


実母が双子を迎えに行くイコール妹の帰りが遅いということ。
で妹は不在のまま妹の旦那さんとお祝いしたのでした(^_^;)
妹の旦那さんも仕事で疲れてるだろうに、おしかけてごめんねー(^_^;)



と、盛りだくさんで疲れつつも楽しい一日でしたとさ。




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バスを待つ朝の一コマ。


三人そろって川を眺めてるの。
かわいい~♪( ´▽`)

「あ、オレンジとむらさきのおはなさいてるなぁ~!」とお話したり、こんなかわいいことしてたかと思えば…
帰りはもうやんちゃもやんちゃ。

今日も一時間くらい家の前で遊んでたけど、向かいの一人暮らしのじぃさんちのでかい石を川に投げ捨ててじぃさんに怒られてました(^_^;)

じぃさんめっちゃ怒ってたしー!
勘弁して~。
ママとMちゃんはちょっと離れたところでしゃべってたんやけど、おじいさんの邪魔したらあかんで!て言ったら「なかよくあそんでる~!」とか言ってたのに(^_^;)


カエルに砂利かぶせて埋めようとしてみたり、だんだん悪いことするようになってきた~(T_T)


そんな悪ガキはっくんと正反対のあんちゃん。

はいよ~



もう点滴も取れて、熱も37.3度とか落ち着いてきて、楽そう!


先生も来てくれて、これからのことを話しました。
とりあえず、大出血がなくてよかった。
免疫グロブリンに反応してよかった。
これに尽きる。


ただ、血小板が正常値になったからといって、それが完治とはならないらしくしばらく下がらないかを見る必要があるとのこと。

そろそろ帰れるってのはまたしてもママの早とちりだったっぽいです(^_^;)
ゴールデンウィークまでには帰りたい~(T_T)

それでも楽そうなあんちゃんが見られるならいいや。
もうあんちゃんが楽ならそれだけでママは元気。



はぁ~なんて可愛らしい寝顔!!

悪ガキはっくんももちろん可愛いけど、悪いこともせずひたすら辛い症状に耐え、頑張るあんちゃんがもうただただ可愛くていじらしくて、まさにもうマスコット的存在!

ほっぺぷにょぷにょ触りまくったり口にチューしてたら過敏なあんちゃんにめっちゃ嫌がられました(^_^;)

抱っこしてたら変な顔になってた(笑)


先週からは考えられないくらい、落ち着くあんちゃん。そしてママ。
ママのメンタルがあんちゃんの状態にかな〜り左右されます(T_T)

この上がり下がりが自分もしんどいけど(^_^;)

ブログ内容もアップダウンが激しくてすいません(^_^;)



我が家の悪ガキも、お家に帰れば「ママのおひざであそぶ~!」なんて可愛らしいこと言います(笑)



可愛い二人がどうか毎日楽しく、穏やかに幸せに過ごせますように。

そして早く家族みんな、揃いますように。

ママは面会に疲労気味(^_^;)




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