あんちゃんのペース☆

今日は、ママはヤボ用を済ませる日。

朝からママの職場に行って、看護局長にアポなしで(笑)話に行ったり、総務課に出さないといけない書類を出しに行ったり。

とにかくあんちゃんがいたら連れてまで行くのが大変なちょっとした用事をすませました。

今後の復帰のことに関して話したり、資格の更新の話をしたり。

看護局のトップ、看護局長。
この人がママの今後の人生を左右すると言っても過言ではありません(笑)
いや、ちょっと過言かも(笑)


あんちゃんが生まれた直後に、育休を三年とらせてほしいと話に行って泣き、その後育休中も仕事に関してどうしたらいいか迷ったときは相談しに行ったりしていました。

あんちゃんの状態は全て伝えていて、医療者だからもちろん大変さなんかもわかってもらえていて、今後の復帰に関しても退職やパート転向も含めきっとママの決断を支持してくれるんだろうなぁと話をしてて思いました。

田舎の病院だから、看護師不足でそう簡単に辞めさせてもらえない風潮があります。
しかもがっつり育休もらってて、資格もとらせてもらってて。

でも、
「療育やリハビリで週2日とか3日そこに通って、残りの日を働くのもありやけど、ただでさえ病状や入退院を繰り返して気持ちがしんどいことが多いのにそれに加えて体がしんどくなるのはあなたのことを考えるとすすめられない。」
と言ってくれた局長。

スタッフにはビビられてる存在やけど、優しかった~。
嬉しかった~。


話をした後、総務課あたりをウロウロしてたら懐かしい婦長さんに出会ったり。
一緒に資格を取った同志に思いがけず出会えたり。

みんなママが資格更新できるように協力してくれる。
私にできること何でも言ってな!って言ってくれる。

普段、なかなか敷居が高い職場ですが、懐かしい人にたくさん会ってなんかバリバリ働いてた時を思い出してまた働きたいなぁって思いました。

普段働いてるときはなかなか気付けないけど、理解ある上司の存在って心強いなぁと思います。



あんちゃんのとこには採血が気になってるから行きたかったんやけど、職場に行きたかったのでばばが行ってくれました。



髪の毛くくられてる~(笑)

だいぶ楽そうになったみたいです。

あんちゃん感染症を起こすと、改善してきてもゼーゼー喘息みたいなのが残ります。

SPO2もイマイチみたいで、それが良くなれば退院かなぁ。


なんと、気になる血小板は40万まであがっていたみたいです!
40万って正常値です!

あんちゃんよく頑張った~。
えらかったね~。

詳しくは直接先生と話さないとわかりませんが、退院もそんな遠くないのでは。と勝手にママはまた退院調整を始めています(笑)


あんちゃんの存在を忘れるほどに、保育園が楽しくて仕方ないはっくん。

「せんせいと~おともだち~あーいさつしよお~お、は、よ~!」って歌を歌ってるらしく、「はい、ママもうたってみ?はっくんがおしえたろな!」と指導されています(笑)

帰ってきたら、晩ごはんまで我慢ができず。


きゅうりがオヤツ(笑)

早くじじの畑できゅうりできんかなぁ~♪( ´▽`)


ママ、あんちゃんに2日も会ってません。
どうしてるかなぁ。
会いたいなぁ~!




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ママが昨日ブログを書かなかったことで何事かあったのか!?と心配していただいた方がたくさんいたみたいですいません。

ありがとうございます。

昨日は、あんちゃんまさにぐったり…と言った感じで…(T_T)
一昨日は咳するたびにびぇ~(T_T)と泣いていたので喉が痛いのかなぁなんて思うくらいだったのに、昨日は咳しても泣く元気もないような感じでした。

もうなんか泣き疲れたのか目もボンボンに腫れてるし(^_^;)


起きてるのやら寝てるのやらわからんくらいのむくみ。

はっくんは会えないの覚悟で昨日はパパと三人で会いに行きました。

いい天気だったのではっくんとパパは途中公園に遊びに行き、ママはあんちゃんと病室であ~いい天気やな~とボーっとしてました(^_^;)

いや、実際はボーっとしてる暇もないくらい痰が多い!!

普段あんちゃんは鼻からは全然吸引しないんだけど、風邪を引くと鼻からズルズル(T_T)
これが感染症発症の目安だったりします。

ひたすら鼻からも口からも吸引して、その度に脈が180やら190を叩き出して、ぐったりしているあんちゃん。

そんなあんちゃんを見て、ママのメンタルもぐったりし、ブログ書く気分が乗らないまま就寝しました。

今朝、子どもの体調によってママのメンタルも左右されるよねーとHくんママにたくさんメールで話を聞いてもらいました、ありがとう!



今日は、パパがあんちゃんとこに行ってくれたので、ママははっくんとダラダラ!!

昨日の晩からは座薬も使わずいけたということで少し楽そうなあんちゃんの写メが送られてきました!



髪の毛の爆発はすごいけど(笑)

ママはとりあえず写真撮る時はキレイに髪の毛なでたりしてから撮りますが、パパはそんなことしないのでこれが今のあんちゃんのありのまま(笑)

少しでも楽になってるならいいんやけどな~。


はっくんが一日おうちでじっとできるわけがないので、昼寝までは何とかしたけど問題は昼から…

「ママ、チョコビかいにいこ!クレヨンしんちゃんがいつもたべてやーるやろ?ママそれはねんねのふくやからおでかけできんしはやくかわいくしてきて!」

すっぴんパジャマで一日過ごしたかったのに~(T_T)

最近、はっくんクレヨンしんちゃんに憧れている様子(^_^;)

しんちゃんみたいにち◯こをズボンから出して「ぞ~うさんぞ~うさんお~はながながいのね」と歌いながら部屋を徘徊します(T_T)


恥ずかしいったらありゃしない!

で念願のチョコビを買いにお出かけしました。


ついでにママが読みたい本探しに本屋さん行っただけのお出かけでしたが、はっくんはチョコビゲットしてすこぶる嬉しそうでした。

パパは朝からママが二階でゴロゴロしてる間に洗濯物を干し、いそいそとあんちゃんのとこまで行ってくれ、ママは体がとっても休まりました!

グッジョブパパ!

はっくんは明日からの保育園がえらい楽しみみたいで「はやくがっこいきたいなぁ~♪( ´▽`)」とつぶやいています(笑)
はっくんはほんま平和だなー!
こんなに早くがっこ大好き発言が聞けるとは思わず、ママ嬉しい!!




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みなさん、あたたかいコメント本当にありがとうございます。

直接メールくださった方も。

あんちゃん、頑張ってます。

38度代の熱が続いてるのと、咳でぐっすり寝られない。

ママがお部屋入ったら鼻水とよだれでぐしゃぐしゃになりながら泣いてた(T_T)
…せつない。

お顔キレイにして吸引してトントンしたらすぐ寝んねしたし。


咳で起きちゃいそうな時も、おでこにママの手をずっとあてながら「だいじょうぶ、だいじょうぶ。ママいるよー」って言ってるとまた寝る。


ママの手を感じてるんよね。
と信じる(笑)


抱っこは咳を誘発してしんどそうです。
多分とにかくひたすら寝たい…んだと思う。

咳したら、びぇ~(T_T)って泣く(^_^;)
喉が痛いのかなぁ。


胸の音がよくなくて、でもCRPとかの炎症反応はそんな悪くないので何かのウイルス感染だろうと言われました。

誤嚥じゃないのねーってとこにちょっとホッとして。

はっくんウイルスやね。
ずっと鼻垂らしてるし。


あんちゃん緊急入院した日から毎日採血されています。

あんちゃんの勲章。


やっぱり血小板が少ないから普段より内出血してる。


昨日でグロブリンの治療は終わり。
昔は五日間でダラダラ入れてた量のグロブリンを二日間で入れたそうです。

その結果、今日の血小板は6万まで上がりました。

でも今日の採血は赤血球とか他の値も上がってるから、信憑性がないかも、と言われた(^_^;)

グロブリンに反応したということは第一関門は突破。
後はこれが維持できるかどうかが問題です。

これが維持できたら来週帰れる?と聞いたら…考えさせて、と言われてしまった(^_^;)

焦って帰る気はないけども。

血小板がどの値で帰っても良しとするかはちょっと慎重に考えさせてほしいということみたいです。

はぁ~。
なんだかあんちゃん重病人だなー。

採血があまりにもかわいそうだから、土日は採血おやすみして月曜日に下がっていないかのチェックをすることになりました。


今日はお友達のSちゃんも入院してて、ママとランチに行ってリフレッシュしました。

売店じゃなくママの大好きなパスタ屋さんで!

Sちゃんはあんちゃんよりお姉ちゃんだし、てんかんもないけど、EDチューブだったりあんちゃんと似てるとこもあるので最近のママのしんどい気持ちをたくさん聞いてもらってかなりスッキリしました!

Sちゃんのママとは障がい児育児についての考え方が似てるのでいろいろ共感し合えて、すごく楽。
話しまくって昼過ぎから16時過ぎまでしゃべってしまったー。

たまにはこんな時間、許してね。
あんちゃんしんどいのに心苦しいけど。
ランチ中もいつもあんちゃんの話ばっかりしてるんだよー。

今いる学童病棟ははっくんがベランダからのぞけないので、この土日の面会に頭を悩ますママでした。


あ~そういや今日はあんちゃん地域の療育だったんだなー。
昨日入院したこと連絡したらかなりびっくりされた。
そりゃそうだ。
まだ一回しか行ってない…(T_T)



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結局、昨日はいろいろ気になってあんちゃんの病気を検索しまくり、寝不足…(^_^;)

普段あんちゃんいるほうが休まる~。


頑張るあんちゃん。
昨日は熱も38.0度越えしたらしく、胸の音もあんまり良くなさそう。



穏やかそうに見えて、ほっぺはあっちっち。

昼からは39度に上がり、座薬を入れました。
そしてレントゲンも。

どうか早く良くなりますように。
熱が高いと血小板もより消費しちゃうから…早く下がってー。


昨日7000だった血小板は、今日は12000に上がりました。

治療の効果です。

点滴治療。


ただ免疫グロブリンが入ったことで、血小板を壊す能力より血小板を作る能力が上回ったというだけのこと。

12000なんてまだまだ低すぎるし、5万を目標に、そしてそれが安定するかを見極める必要がある。

一週間やそこらで帰れるようなもんではなさそうです。


毎日点状出血が増えていないかをチェックするために全身の写真を撮っています。

これはほっぺの点状出血。


全体的に昨日より増えてます(T_T)

そして、ママがいる時にうんさんきばり出したんやけど、出た後オムツ替えた時にびっくり。

少量だけど血出てる~(T_T)

あんちゃんのう◯ちは全然かたくないので、痔のように肛門が切れて出血したわけではなさそうやし、胃などの上部消化管から出血したとき見られる黒いタール便でもない。

こんな柔らかいう◯ちをするだけでも腸の粘膜から出血しているのかもしれないと思うと怖いです。



血小板が少なくて一番怖いのが出血。血が止まらないこと。

このう◯ちのように普段はなんてことないところから簡単に出血する。

血圧を測るのに腕にマンシェット(膨らむやつ)を巻いて圧をかけるだけで巻いたところが内出血する。

吸引の仕方によっては鼻からの出血が止まらなくなったりする可能性もある。

何よりそーゆー刺激で咳したり、力が入っただけで簡単に脳出血したりしちゃうんじゃないかってのが一番怖い。

重篤な脳出血は稀、って書いてたけど、さすがに7000しかないと聞くとどんなことも簡単に起こってしまうんじゃないかと思う。

何かの拍子にどっかから大出血して、病棟から電話がかかってくるんじゃないかって、病棟出た瞬間からびびってる。


それに加えて熱と呼吸状態が悪くなっちゃったので今日はなんだかしんどいあんちゃんを見るのがママもしんどかった。

誰かと比べても仕方ないし、なんの意味もないけど、なんであんちゃんばっかり…って思ってしまう。

お友達のように療育どころか外来リハにすら満足に通えない。

今は入院中のリハビリオーダーしてって頼めるような状態でもない。

そんな気持ちが上がらない時に心配してメールをくれるお友達がいて、ブログにコメントももらって、またしても吐き出すことの大事さを感じたのでした。

いつも気にかけてくれるみなさん、ほんとにありがとう。


あんちゃん、がんばろうね。
毎日ちっくんしんどいけどね。
きっともうちょっとしたらよくなるよ。



やっとみんなと同じバスで帰ってくるようになったはっくん。
今日はお外があったかくて、バスおりてみんなで散歩。


こんな田んぼの中で走り回っています(^_^;)

みんなおんなじ制服で可愛いの♪( ´▽`)

あんちゃんの病棟出るのが遅くなってバスに間に合わないかと焦りましたが、みんなの可愛さと大自然とママ達とのおしゃべりに癒されました。

はっくん、みんなと同じ保育園に通えるようになってよかったね!
ママも嬉しい。



あんちゃんが咳に邪魔されず寝んねできますように…


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朝からじじとばばがあんちゃん大丈夫か~?と見に来てくれましたが…

案の定、夜中から発熱。
そのため脈拍増加。

ひたすら咳して痰出して寝る。
でも咳で十分に寝られない…
同じくママも超寝不足(T_T)


もちろんリハビリはおやすみして、とりあえず主治医の先生に診察してもらうために病院には向かいます。

もちろん入院の準備もして…
相棒もダッシュボードに詰め込んで(笑)


パパはもう入院したほうが早く治るから入院しよ、とやたら入院をすすめてましたが、ママは抗生剤もらって帰る気満々でした。
この時点までは。

昼頃に病院について診察。
先生カルテには胸の音そんな悪くないって書いてたし、レントゲンはオーダーしなかったし、とりあえず採血はしようってことになって採血したルートも先生抜いちゃったからきっと帰れると思ってました。

でも、ママ一つ気になってたことを話す。
「あんちゃん足とかちょこちょこ点状出血があるんです。今日はほっぺにもあるの見つけた。」
先生も見ると「ほんとやね~。じゃあ凝固の採血も追加しようか」と採血項目を増やしてくれました。

まさかの追加した採血が血が固まっちゃってとり直し(T_T)
そこから待つこと一時間…
その間、発熱のあんちゃんは外来の一室に隔離されてて何もできない(T_T)

神妙な顔して入ってきた先生。
「血小板7000しかありません…」

7000!!?

血小板の正常値は15万~40万とかのレベルですよ?

先生もびっくりしてた。

感染症の値は問題ないレベル。
白血球10000、CRP1.4くらい。
血小板が少ない割りに赤血球とか他の値はそれほど問題なほどではない。
肝機能も問題ない。
一番今考えられるのは、「特発性血小板減少性紫斑病」かなと思う。

赤血球とか他の値は問題ないところをみると、骨髄が血小板を作れていないのではなく、あんちゃんの免疫が血小板を異物とみなして攻撃してる可能性が高い。

血小板7000っていうのはすぐに血小板輸血を考えるほどの少なさ。

とりあえず、免疫性のものなら免疫グロブリンを投与するのが第一選択なので今日から開始したい。
免疫グロブリンが効けばいいし、効かなかったりどんどん血小板が下がるようなら血小板輸血も考える。


とのことでした。

突然のことで戸惑うママ、そして多分先生も。

免疫グロブリンの手配や入院の処理なんかをバタバタとしてくれました。

感染症なんかもうなんのこっちゃくらい吹っ飛んでしまった。

外来で隔離されひたすら寝るあんちゃん。


病棟に上がれたのは15時ごろでした。
病棟に上がればすぐにまたルート確保。

そして治療の免疫グロブリン開始。

こんな点状出血が体のいろんなところにぽちぽちある。


特発性というのは原因がわからない、という意味。
薬の副作用で血小板が下がることもあるみたいやけど、肝機能が問題ないので多分それも違う。
感染症とか起こした後になることもあるみたいやけど、今回の風邪以前に点状出血はすでにあった。

ほんとにたまたま見つかった新たな病気…

免疫グロブリンが効くかもわからないし、効かなければどんどん治療を変えていかないといけないし、だから入院期間もわからない(T_T)

ママも突然のことでまだこの病気について十分勉強できてないんやけど、何か点状出血以外にも兆候があったのかなぁ。
あんちゃんしんどかったのかなぁと思うと胸が痛い。

昨日、一昨日あたりにたしかに吸引したらうっすら血が着いてたりして。
普段そんなことないのに。
ごめん出血させちゃったーくらいにしか考えてなかった。

これから免疫グロブリンの投与が効果あるのかを見るために毎日のように採血がある。
あんちゃん痛いことばっかり。
今日だけでも三回針刺されてる。

なんで頑張ってる子にまだまだ頑張らないといけないような試練を与えるのかなぁ。

ママ、仕事してた時にこの病気で脾臓を摘出した患者さんをみたことがある。
治療のためのステロイドでムーンフェイスだったし、そんな簡単な病気ではなかったイメージ。

何とか良い方向に向かうといいなぁ。
あんちゃん、また一人で寝んね。
さみしいね。

突然の新たな病気にママもパパもじじもばばもびっくり。


またてんてきか~。


もう少し、この病気について理解を深めていきたいと思います。

とりあえず、今日は昨日の寝不足取り戻すためにバタンキュー!






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昨日、グズグズ夕方泣いてもいいよ、それも必要!なんて寛大なこと言うてたから~(T_T)

グズグズ寝るまで言うてたかと思いきや二階に寝に行ってからもずっとなんかうなってる~(T_T)

結局トリクロのお世話になりました。

泣くとかじゃなくて、息を吐くときにふぇ~とかう~んとかでかい声出すのです。

なんなんやろ~。
起きてるからそこにゴロゴロも加わるし、ひたすら穏やかなあんちゃんからなんかよくわからん声出されたりすると心配になっちゃうのです。

パパも朝起きるなり「あんこ寝られたか?」って心配してました(T_T)

我が家ではパパとはっくんはあんちゃんのこと「あんこくん」とか「あんこちゃん~」と呼びます(笑)


結局トリクロでまずまず寝んねできたあんちゃん。

今日も雨だし一日ママとまったりする予定が、急遽ママに連れられてしばしママに付き添い。


畳コーナーではじめはうなってたけど知らん間に寝てた(笑)


きゃわい~♪( ´▽`)
ほんま寝顔は天使。

起きてうなるのが続くと…ますます寝顔は天使(笑)


昼からも。

あたしもうねますよ~


夕方からグズグズなるかと思いきや、寝てるし、やっぱりいつものあんちゃんと違う…



…嫌な予感です。

ゴロゴロ多い。
寝る。
痰が汚いような…

きっと風邪~(T_T)

はっくんもずっと鼻垂らしてるしなぁ。
日曜日にお散歩行ったのがあんちゃんには寒かったのかも。


グズグズの夕方まで寝てるあんちゃん。

おかしいやん~(T_T)

明日はリハビリおやすみかなー。
でも薬はもらわないといけないのでどちみち受診には行かないといけません。


はぁ~(T_T)
まだ退院して10日だよ~(T_T)

何とか乗り越えられるかな~。




鼻垂らしてても元気なはっくんは、今日はスムーズにお昼寝までしてきたそうです!

もかちゃんにもらった赤ちゃん用のバウンサー!
すっかりはっくんの憩いの場所(^_^;)


あなた16kg~!
つぶれる~!






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はっくんの保育園、まだ慣らし期間中~(笑)

長いんですけど!
はっくんはもう泣かずに行きます。
バスに乗るときは離れるのがさみしいのかすごい真顔で座っています(笑)

帰りは、待ってるママを見つけるとちょっとニヤニヤしたいのを我慢した顔ですましておりてきます(笑)

「きょうはな、えんちょうせんせいがシチュー作ってくれやったわ!」
「はっくんだんだんだんだんなれてきたわ!」
「きょうは○○くんと○○ちゃんのおとなりやったわ。」

とこんだけ話せたら十分でしょー!

明日からはやっとお昼寝!
15時降園です。
もういつも通り16時でいいんちゃうかなぁ~(笑)

あんちゃん~おにいちゃんきょうもばんばってきたで~チューしたろか~


あんちゃん半分寝かけてるし(笑)


おにいちゃん…かおいたい…



昼からははっくんとあんちゃんと三人でお昼寝が定番(笑)


ここまではあんちゃん、午前中はほぼ寝てるし、その後起きても基本そんなに泣かずにお利口にしています。

問題は夕方…

何しても泣く。

バギーに座っても泣く。


なんて苦々しい顔(^_^;)

バギーが嫌とかじゃない、多分。
ほんまに何しても泣く。
抱っこしても泣く。

そしてしばらく諦めたようにぼーっとしてる(笑)


でもまた泣く。

泣くともちろんゴロゴロなる(T_T)

で、時刻は夕方、ご飯どき。
ママはご飯を作りながら吸引しまくる(^_^;)

はっくんも「あんちゃんないてるなぁ!おなかすいたんじゃない?あ、さみしいんやわ!はっくんのごはんたべたいんかなぁ~」とアセスメントしてくれてる(笑)

これ、お風呂入ってもう限界~ぽや~んとなるまでメソメソグズグズ続きます(^_^;)


でもね、こーゆー時間も必要じゃないかな、とも思う。
無理に泣き止まそうとしたり、泣き止ませるって多分寝るしかないからひたすら抱っこしてこの夕方に寝させるよりは。

泣いたら排痰もできるし、肺活量も寝てるよりアップするし。

泣きっぱなしをほっとくわけじゃないけど、適宜吸引したり向き変えたり「ちゃんとママいるよ~」って言ったり、はっくんにあやしてきて!って頼んだり(笑)
そんな風にして魔の夕方を乗り切っています。

あんちゃんの泣き声ってふぇ~んって可愛いから寛大でいられるのかもやけど。

はっくんもよく黄昏泣きしてたしなぁ~。

これがあんちゃんなりの生活リズムなのかなぁとママは思っています。

泣くと反りやすくなるし、バギーに座るとやっぱり一番いい姿勢になれる。


足もちゃんと着いてるしね!
今はもういない…ゴッドハンドOTさんの最高の仕事によってあんちゃんの姿勢は保たれています♪( ´▽`)


さ、今日もがっつり泣いたし、あんちゃん夜はゆっくり寝よ~!

退院してきた頃よりグズグズ時間が寝んねの時間までおしてきているのが最近の悩みです(^_^;)





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今日はママ、朝から張り切ってお掃除、洗濯、お料理です!!

いや、料理言うほどのもんじゃないけど(笑)

いつもリハビリで仲良くしてもらってるもかちゃんとHくんが遠路はるばる遊びに来てくれたー!!

あんちゃんが退院したら遊ぼうねって言ってて、やっと実現した~!

もかちゃんのお姉ちゃんとはっくんも!
みんなで集合~!


みんなでの写真はあんちゃんのタイミングで撮らないのでことごとく白目ですが(笑)



やっと集まれたね~!
来てくれてありがとう!

ママの定番料理たこ焼き、もかちゃんもHくんもたくさん食べてくれて嬉しかった~♪( ´▽`)

もかちゃんのお姉ちゃんはママの生春巻きまで食べてくれて。


兄弟児同士のもかちゃんのお姉ちゃんとはっくんが仲良くなれるかがキーポイントでしたが…(笑)
案の定途中、あそぼ~あそばない~みたいな険悪ムードもありましたが、さすが若者。
最後は二人で遊んでくれて、それもママは嬉しかった!


写真家はっくんがみんなを写してくれました!


もかちゃんママにもHくんママにも退院祝いもらっちゃってー。
遠いとこきてもらっただけでもほんまに申し訳ないのに~。

あんちゃんのA枕!とタオル!


可愛いイチゴのお洋服~!


大切に使います!


発作とか緊張とか変形とか呼吸とか眼振とか、気になることや心配なことはほんとにキリがないんやけど、それを我が事のように聞いてくれ、一緒に考えてくれて、そしてそんな心配の上に成り立つあんちゃんの今の穏やかさを心から喜んでくれるお友達に出会えて嬉しいです。

これからは病院で会う機会は減るけど、その分おうちでたくさん遊べたらいいなー。

みんなが帰って、はっくんとあんちゃんとゴロゴロしていたら…


あんちゃんに会いたくて~!って後輩Yちゃんが来てくれた~♪( ´▽`)


今日のあんちゃんことごとく変な顔してますが(笑)

旦那さんと子供たちと、家族団欒中にうちに寄ってくれて、我が家大喜び!

あんちゃん、本当に嬉しいね~。愛されてる。気にかけてもらうということがこんなありがたいことなんだとあんちゃんといると実感します。

Yちゃんにもお祝いのピン留めもらって、Hくんママにも手作りピン留めもらって、またまたピン留めコレクションが増えた~♪( ´▽`)


せっかくやし前髪伸ばそうかな。
PTさんにも切りすぎちゃう?て言われたし(笑)


今日の我が家は、ここで終わりませんよ~♪( ´▽`)

パパも帰ってきて、暖かいからお散歩行きたいね!ってなって。

しゅっぱーつ!




出発したら風が強くなってきた~(T_T)

ちょとさむい~


鴨にエサばらまいて、さっさと帰ってきました。

はっくんと桜とあんちゃん。



はっくん、「あんちゃんのくるまおしたげる~」とか言ってくれるけど、全くコントロールしないから溝にはまりそうになる(笑)

片手押しやし(笑)



でも、ママはこの後ろ姿を見るのが大好きです。



もっとあったかくなったらたくさんお散歩行こうね。


ほんと楽しく幸せな一日でした!
こーゆー日があるから、また明日から頑張れる~♪( ´▽`)




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今日はママなんにもしなーい!!

一日ジャージ、すっぴん、髪の毛ボサボサ(笑)

はっくんのスイミングもパパ。

あんちゃんとゴロゴロ、マッサージするだけ。

そんな日も必要~♪( ´▽`)

唯一の来客、あんちゃんにどうぞーって高級服持って来てくれた後輩にまですっぴんジャージで対応(笑)

はっくんは朝からまたしてもあんちゃんに妖怪がとりついてないか妖怪探知(笑)



スイミングから帰ってきたら家族みんなでお昼寝!

L字のソファの短いほうにあんちゃん、長いほうにパパ、そのしたにマットひいてはっくん。


はっくんスイミング後やからすーぐ寝た(笑)


はぁ~幸せ♪( ´▽`)
あんちゃん連れてお池にお散歩行きたかったけど、いい天気になったとはいえ、なーんかまだ寒いし(T_T)
あんちゃん地域、なかなかお出かけ日和になりません。


今、体育会TVで松岡修造大先生が出てるけど、昨日もかちゃんママから応援ムービーもらった~♪( ´▽`)


松岡修造さんが「あんちゃん」を応援するぞ!!サントリー C.C.レモン 元気応援プロジェクト。キミだけの応援歌ムービー。http://mobile.suntory.co.jp/softdrink/cclemon/song/7.html



見られるかなぁ。



修造大先生があんちゃんを応援してくれてるの(笑)

ママの名前のもくれた~!

はっくんに見せてあげたら歌覚えて歌ってるし(笑)

いつもいろんな情報教えてくれるもかちゃんママ♪( ´▽`)
昨日の初療育頑張れるように!って。

ムービー見たの療育終わってからやったけど(笑)

自分の名前探して見てね~!


はっくん、スイミングの後パパとこんな悪いことして遊んでました(笑)


ゲーセン大好き(^_^;)
じじかパパにしか連れて行ってもらえません。
めっちゃ嬉しそうやし!


あんちゃんは、首周りの緊張はイマイチ取りきれないし、起きると不機嫌なことが多い~(^_^;)
緊張が強くなって、なんか脳みそ興奮してるのかそーゆー時には眼振が出るなぁって思う。

スッキリ穏やかに、はなかなか難しいです。
これ以上いろんなことが悪化していきませんように…




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いよいよ来たー。

あんちゃんが地元の療育に通い始める日。
前日久しぶりにリハビリに行ったもんだから疲れて爆睡の姫を連れて(^_^;)


今日から毎週金曜日の午前中、ひまわり教室という名前の療育教室があんちゃんの居場所になります。

あんちゃんはうさぎ組さんです♪( ´▽`)

ママは、楽しみ4分の1、ドキドキ4分の3でした。
ずっと、あんちゃんのような経管栄養の子はいないと言われていたこと、主治医は許可してますか?と聞かれたりかなりビビられているなと感じたこと、見学も行ったことがなくて施設に行くこと自体ママは二回目、あんちゃんは初めてなこと、とにかくわ~い、あんちゃんのお友達作ろ~とは簡単に思えない要素だらけだったからです。

でもやっぱり小児専門病院は遠いし、地元でのお友達がほしいことやあんちゃんにも遊びが大事だと言われていたことからも通い始めることに決めたのでした。


あんちゃんも今日からはっくんみたいにがっこういくねん!ってはっくんに言ったら
「えぇ~!すごいやん!あんちゃんちゃんとはいっておへんじできるかなぁ。」といっちょまえに妹の心配をしてくれる兄(笑)

そんな兄に癒されて、ママも頑張ってきました!

施設に入るなり、担当の先生が来てくれてあんちゃんを抱っこしてくれて、ママは荷物を取りに。

すでに来ていたお友達を見て、え?付き添いのお兄ちゃん?と思うくらいみんな座位が取れておもちゃで遊んでる…

時間になり、バランスボールでぴょんぴょんしたり体を動かして遊ぶ時間、あんちゃんはずっと抱っこしてもらっていました。
ちなみに爆睡(笑)

始まりのご挨拶の時には、みんなのお名前を順番に呼びズリバイしたり歩いて前に出て自分のイラストが書かれたところにシールを貼ります。

あんちゃんの時には先生がイラストを持ってきてくれました。

その後、はらぺこあおむしの絵本を読んで、みんなのおトイレタイムがあって、職員の紹介があって、おやつを食べて終了、の流れでした。

その間ずっと抱っこしてもらってたあんちゃん。
おトイレタイムやおやつの時間なんかはあんちゃん何もできないから、先生たちが寄ってきてくれて、口々に「待ってたよ~!」「これから頑張ってきてね~!」「仲良くしてね~!」と優しく声をかけてくれました。


肢体不自由のクラスなんだろうな~くらいに思っていたけれど、正直、想像以上の活動性の違いに愕然としました。

寝たきりなんて呼べる子はいない。
ちょっと足が不自由、知的には問題ない、みたいな、明らかに重症心身障害児ではない、そんな子達の集団。

グループ6人中、みんな去年からの継続で、年齢的にもはっくんくらい。

歌や絵本や体を動かす遊びの最中にどうしても感じてしまう疎外感や孤独感。
本当にここはあんちゃんの居場所なのか?という気持ち。
遊びの途中でもちょっと気を許せば泣けてしまいそうになるくらい。

多分、先生はママのそんな気持ちをわかってる。グループのママさんも。

だからこそ、あんちゃんのほういっぱい見ながら進めてくれるし、来てくれるの待ってたよ~って何回も言ってくれる。

「いくつですか~?」「○○の母です。よろしくね。」「小児専門病院も通ってるの?」「ちっちゃいね~かわいいね~」ってママさんから話しかけてくれる。

新参者のママとあんちゃんを全力で受け入れてくれているのが伝わって、本当にあたたかかったです。

重度の子には話しかけにくいだろうな、なんて思ってたママの考えは間違ってた。
あんちゃんがどれだけ重度だろうと、ママさんたちは新しいお友達って受け入れてくれてました。

重度とか軽度とか関係なく、我が子が療育と呼ばれる特別なプログラムを受ける必要があるかも、という試練を乗り越えてひまわり教室にたどり着いたママさんはみんな優しい。

ママもそんな人になろうと思いました。
あんちゃんのような状態の子が、ここの市にはいないのか、それともいるけど療育には通っていないのか、それはわからんけど、あんちゃんでも通ってるんやから通おう、って思ってもらえるようになればいいなぁ。

そんなあんちゃんだから、ほんとにVIP扱いで、駐車場じゃなくて入り口に車とめてもいいよって言ってもらったり、担当の保育士さんも一番ベテランさんだったり。

「とにかくあんちゃんがここに通ってくる。っていうのを目標にしようね。」って言ってくれました。

みんなと一緒にできることは少ないけど、楽しく明るく通おうね。


なんとね、ひまわり教室でのあんちゃんのマーク、イチゴだったー!


イチゴのブランケットにイチゴのカバンで行ったから、先生たちも盛り上がってくれた~(笑)


あんちゃん~ばんばっていってきたんかぁ!


「きょうはどんぶりたべてきた!はっくんもうないてないで!だってなくことないもんなぁ!」


給食食べて帰ってきてるはずのはっくん。
帰ってすぐおなかすいた、とか言ってじゃこご飯食べる(^_^;)
給食足りんのやろか(笑)


鼻ちょうちんで爆笑


そのあと新生活に疲れた三人は爆睡しましたとさ。

はぁ~今日はママも疲れた~(笑)





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