あんちゃんのペース☆

朝、八時半。

嬉しそうにNHKのいないいないばぁを見るはっくんに「くつしたはいて!はんかちぶらさげて!遅刻や遅刻!」とせめたてるママに一本の電話。

「小児専門病院…」


このディスプレイを見た時点でドキーン!ですよね(T_T)

え!?なに?まさか急変したとかちゃうやんなぁ?

とバクバクしながら電話に出ると…

神妙な声で「朝早くすいません…」


なによ~!!





なんとリハビリのドクターからでした!

病棟からやと思ったやーん(T_T)


ここ最近の、あんちゃんのあまりの緊張にリハビリドクターも悩んでくれていたみたいで。
OTの先生と話し合ってくれたんだと思うけど。

「ボトックスを打ったほうがいいかなぁという話になって。」

とのことでした。


ボトックスとは…
ボツリヌス菌から作られるタンパク質の注射のこと。
その注射を緩めたい筋肉に注射することで筋緊張を緩和するという効果があるのです。


初めてだから打った後ちゃんと見たいし、金曜にするとすぐ土日になっちゃうしかといって月曜までひっぱるのも嫌だし、ママの同意が得られるなら今日やりたいから、と電話して下さったのでした。

ぜひお願いします、とお返事したのでママが病院に着くまでに同意書の準備とボトックスの準備をしておいてくれて、着いたらすぐ注射してくれました。


とりあえず、今は呼吸状態がよくないので頸付近には打てないし。

恐らくOTさんの指示で、右の最長筋に一本、左の最長筋に二本、足首の内反が気になるので左右のふくらはぎあたりに一本ずつ。

恐らく一本10単位で計50単位の初ボトックスになりました。


外来から担当医の女医さんまで来てくれて抑えられ、ギャン泣きで終了(^_^;)

抱っこしたらそのまま寝る。



珍しく、ベッドにおろしても寝る。
今日は涙じゃなくて、よだれがポロリ(笑)



ママに背を向けて寝るあんちゃんの背中や頭をなでなでしながら考える。



あれよあれよという間にボトックスデビューしたなぁ~。
ボトックスって、いつかはするんだろうなともちろん思っていたし、だからこそ先生からの電話にも、え、ボトックスてなんぞ?とパニクることなくはい喜んで、と即答できた。

多分リハビリのドクターはOTさんから言われて動いてくれてるの。
それくらいOTさんはすごい人で、すごいあんちゃんのことわかってる。

だから今がやり時なのも正解なんだろうと思う。

しかし、なんていうかな、あんちゃんまた一段階進んじゃったな感というか。

股関節脱臼、側弯、いろんなことがそう遠い未来じゃなくなってきてるんだろうなという予感。

いや、予感というより実際背中の左右差すでにすごいし…

もちろん、それを少しでも遅らせるためのボトックス。
わかっちゃいるけど…

発作で瞬間的に緊張が入ることが左右差を生み出すから、それを一旦リセットしたくてACTHしたはずやったのに…

発作で瞬間的に入る緊張どころじゃない緊張に悩まされることになり、挙句の果てがボトックス…

あんちゃんのためと思った選択が結果的にそうじゃなかったのかなぁ、あんちゃん、ごめんね。
なんてあんちゃんの背中を眺めながら謝りました。

なんせ二歳以下には推奨されてないから。
でもそんなこと言ってられない子は4ヶ月の子でも打ってる、って先生言ってたけど。
だからよけいに申し訳なさが増します。


でも先生はいろんな治療法の選択があるのはいいことだから、って言ってくれた。
OTの先生も何か今の緊張には原因があって、それが解決したら落ち着くと言ってくれたし。


原因はなんなんだろうな~。


何もできないのが嫌で、ネブライザーを始めたけど、それを昨日主治医の先生にしてもいいか?と聞いていたら、ちゃんと一日三回の指示を出してくれてました。

「ネブライザー適宜」の指示ではそりゃしないもんね。
「ネブライザー一日三回」になって、少しは呼吸状態が落ち着くといいな。


結局、今日は珍しく、ベッドに寝かせられたと思ったらよっぽど疲れているのか爆睡できたあんちゃん。
ママが帰るまで起きなかった…こんなの初めて!

いつも寝られてもピクってミオクローヌスみたいなのが邪魔してすぐ起きてたし(T_T)

とにかく寝られるなら寝させてあげたくて、そのままそっと帰ってきました。

あんちゃん、お疲れさま。
5ヶ所も注射、頑張ったね。




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