あんちゃんのペース☆

今日は午前中、パパははっくんの保育園の奉仕作業。
ママははっくんのスイミング。

どっちもお疲れ!(笑)

で、それが終わればはっくんはじじとデート。

パパとママもデート♪( ´▽`)

いやいや、二人でお勉強です。

その前に、あんちゃんにもちらっと面会して~。


だいぶ久しぶりの父と子の再会!





県の主催で、あんちゃんの通う小児専門病院のドクター、看護師、臨床工学技士さん、その他大学病院の周産期学の講師の人や小児の訪問診療をしている開業医のドクターなんかのシンポジウムがありました。

これ、医療者向けの研修…(^_^;)

あんちゃんの親というよりは、県内の小児在宅医療の実態を知ろう、とパパとママは所属の病院を記入して医療者として参加しました。

ま、もちろんあんちゃんの通う小児専門病院の看護師さんもたくさん聞きに来てて、なんとあんちゃんの主治医の先生までいて若干気まずかったんですが(笑)

でも、一人の障害を抱えた子が生まれ、NICUで管理され、そこから在宅で家族と暮らすまでには本当にたくさんの医療者の介入が必要で、でもそれだけじゃなく家族の受け入れやそれを継続的にサポートする環境が整わないと不可能なんだなぁと改めて思いました。

訪問診療が不足していたり、なかなか在宅に移行できない例がやっぱりどうしてもあったり、まだまだ問題はたくさんあるんだけど、あんちゃんという一人の障害を抱えて生きる子を育てる親として、県や医療者がこうやって研修を開き障害児やその家族をサポートしようという動きがあることを知って、ただありがたい思いでいっぱいでした。

研修の中にはいろんな統計も出てきました。

あんちゃんはいわゆる準超重症児と呼ばれる子です。

これは、超重症児とか準超重症児、もしくはそれ以外ってスコア化されていて、準超重症児だから訪問看護が何時間までいける、とか入院した時の加算がどうこう、とかが決まったりします。

重度の脳性麻痺なのはもちろんわかっていたけど、初めてあんちゃんが準超重症児だと知った時にはその言葉の重々しさからなんかショックを受けたのを覚えています。

実際に、小児専門病院に通う超重症児や準超重症児の数、経管栄養をしてる子の数や呼吸器を在宅で使ってる子の数なんかも紹介されていましたが、改めて思ったこと。

あんちゃん、なかなかのレアキャラです(笑)

小児専門病院に通ってると、同じようなお友達がものすごくたくさんいるイメージだけど、全体の数や地域別に見たりすると、想像以上に少ないと感じました。

そりゃ地元の療育に医療ケア必要な子あんちゃんしかいないのもわかる気がする~。

だから、改めてあんちゃんの障害の重さに申し訳なさを感じたりもするけど、そんなあんちゃんが我が家に来てくれた理由がきっとあるはずだから、あんちゃんと一緒にあんちゃんがいなかったらわからなかった幸せとか楽しさとか辛さも含めていっぱい体験してお互いに豊かな人生にしたいなぁと思いました。

あんちゃんがいなかったら、今日の研修にも絶対来てないもんなー。


ま、ママは自分が医療者ということはあんちゃんを育てる上でメリットにはそんなにならないと思っているけど、やっぱり経管栄養の手技とかを早く習得できたしあんちゃんほど重度な子がNICU二ヶ月で退院できたのはママやパパが医療者だったからなんだなーと思いました。


はっくんを見ててくれたじじ。
あんちゃんの病院に行ってくれたばば。

おかげでパパと二人で研修に参加することができました。

はっくんはじじにいろんなとこ連れて行ってもらってアイス食べたりゲーセン行ったり楽しかった様子。

ばばも夜遅くまであんちゃんのとこにいてくれたみたいやし。


で、せっかく出かけたし、とパパとママの二人で久しぶりにご飯。


あんちゃんの病院の近くにあって、ずっとママが行ってみたかったお店。

海鮮ひつまぶし~♪( ´▽`)



めちゃうまでした!

ちゃんと玄関にスロープあったしね!
チェックしたよ。
中はバギーやや邪魔かもしれんけど、店員さん優しかったしなんとでもなりそう(笑)

たまには売店ランチじゃなくこーゆーとこでランチしたいな~なんて夢見ながら、パパと我が家の未来についてアツく語り合いました(笑)


実際にはパパがボソッと「話すことないな…(笑)」言うてましたけど(笑)

いやいや、沈黙も気にならない間柄になったってことよ♪( ´▽`)

でも、今までにもあんちゃんを通して障害についてとか小児医療についてパパとこーゆー研修に参加して勉強する機会はあったけど、研修後に自分の思ったこととかをアツく語り合ったりするのが意外に楽しかったりするママなのでした。


で、帰ったらもうお風呂の時間。
今日も楽しくハードな一日でした。

明日ははっくんとゆっくりしよう!






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