あんちゃんのペース☆

あんちゃんの体調により浮き沈みの激しいママ。
それにより、くら~い内容が多い最近のブログ(^_^;)

今日は土曜日でパパとはっくんと楽しくあんちゃんの面会に出かけた様子をお届けします。


ついたらうつ伏せで寝てたのが起きたとこだったらしく、のけぞってたけど(^_^;)

そってました、わたし。


でも仰向けにしても、びっくりするほどは反らない!

SPO2の値も良くて、思わず激写!


せっかくはっくんが来てくれるんだし、と14時のミルクを持って一階に降りようと準備する間。

起きてても反らずにいられる~!


徐々に反りだしましたけど(^_^;)


おにいちゃんのとこに、いくぞー!



あんちゃ~ん!



はっくんが喜んでくれて、ママ嬉しい。

14時のミルクから、終わる16時まで一緒にいられました。

はじめは泣いてたあんちゃんも。



パパに抱っこされて、パパは自分が眠たいもんだからソファで添い寝しだした…(^_^;)

ちょっとちかいんやけど。


気持ちよかったのか、あんちゃんも寝た~(笑)



はっくんは、全然あんちゃんのこと気にせず散々いろんなおもちゃで遊んでたけど…

あんちゃん寝たしミルク終わるしお部屋帰るわな、って言ったら怒る(T_T)

「あかん!きょうあんちゃんもってかえる!」

持って帰るって…(笑)
人形じゃあるまいし(^_^;)

今日は一緒に帰れないんよー。
また先生にあんちゃん早く帰らせてね、お兄ちゃんまってますから、って言ってくるから。って説得。

「ぜったいいってきてや!はっくんまってますからって!」

と病棟の扉の前で騒ぎ立てる(^_^;)

もう午前中スイミング行って散々遊んで疲れて眠いのもあるんやろけど…

全然一緒に遊んでる風じゃなかったのに、あんちゃんのことちゃんと忘れずお兄ちゃんでいてくれたんだなと思ってママはジーンときました。

なんか久しぶりに兄妹らしいところ見られた。
それだけでへこんでた気持ちも癒されます。

加えてあんちゃんの様子が少し楽そうなのが何より嬉しかったです。

パパの添い寝から、必死でそーっと二階に運んでベッドにころん。



そのまま寝てるし~!
偉い偉い~!

右の肩が緊張で後ろに引けちゃっててなかなか前に出てこないから右向きができなかったけど、よく寝てるのでやや右向きに!


あんちゃん、このまま落ち着きますように…


来週ははっくん退園です!
次の保育園までのはっくんとの時間も大切やし、あんちゃんの病院も大切。

悩ましい数日が始まります。





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「おしっこ~!もれるぅ~!」

と起きた昨晩のはっくん。

時刻は0時…(T_T)

でも、すごいやん!と眠いながらもトイレについて行く。

パパを起こしてくれてもいいんやけど~!

はっくん、寝るときだけはオムツ着用。
最近は朝まで濡れてなくて、朝起きてちびる~!と急いで行くことも増えてきたけど。

初めて夜中行きたくなって目が覚めたので、小さな成長が嬉しいママでした。

しかし、寝る前お茶飲ませたら付き添うこっちがしんどいな…(^_^;)

褒めまくったら照れる…(笑)



今日は、ママは面会おやすみさせてもらいました。
ばばが行ってくれました。

いろいろしないといけないことがあったし。

あんちゃんの様子は気になるし、実際主治医の先生も話したいと言ってくれてたみたいで、きっとママもいったほうがよかったのかもしれないけど。

あんちゃんにとってはグズグズピンピンの夕方にばばがいてくれたほうが良かっただろうし。

ママが行かなかったので主治医の先生は電話してくれました。

フェノバールはまだなの?いつ始めるの?ってママがしつこかったので、とりあえず様子見てます、と電話くれたのでした。

ゴロゴロが増えるからね(^_^;)
ボトックスも打ったし、もう少し様子見て、お母さんの意見も聞いて始めるかどうかの判断をしようと思います、とのことでした。

了解です。
しつこい母ですいません(^_^;)

今日もPTさん&OTさんのゴールデンコンビが二人でリハビリに来てくれたそうで。

この二人が一番一生懸命あんちゃんを見てくれているとママは思う。
しんどいあんちゃん見てるのが辛くてへこたれそうなときも、あんなに頑張ってくれてる先生がいるんやからママも頑張ろう、って思えるくらい。
ママは全幅の信頼を寄せています。

さすが、リハビリの後はちゃんと寝られる。




ばばにあんちゃんの様子をメールで聞きながら、はっくんのスイミングの帽子にやっともらえたワッペン縫い付けたり(今さら。だいぶほっといた(^_^;))

先日壊れた洗濯機の修理に来てもらったり。


そしたらもかちゃんママがLINEしてくれて。

あんちゃんもママも大丈夫?と。

ボトックスしたって知って心配してくれたんだろうなぁ。
いつもママが弱っている絶妙のタイミングで励ましメールをくれます。


なんであんちゃんばっかりこんな目に…とか、あんちゃんばっかりこんなしんどいのはやっぱり重度やからで、なんで重度かって低酸素が長くて、低酸素が長かったのはママが気づかなかったからやから結局は私のせいなんやーとか、ACTHしなかったらよかった。とか。

散々胸の内をぶちまけて、それを全部聞いてもらって、優しい返事に泣いて。

あぁ、ママにはあんちゃんからちょっと離れてこーゆー時間が今必要だったんだと思いました。
思ってた以上に我が子の状態が悪いことや、それがイマイチ明確な原因がないことのダメージくらってるんだな、と。


ママからみたら羨ましいとこらだらけのもかちゃんやけど、もかちゃんママは今のママ以上に辛い思いをしてもかちゃんの笑顔や成長をゲットした人。

だからこそ、ママは尊敬の念でなんでも話せるのです。

辛さもわかってもらえるし。
いつもありがとう。


洗濯機修理しに来てくれたおっさんにしたら、目真っ赤にしながら対応してうるうるしながらケータイいじってる変なおばさんに思われたでしょうけど(^_^;)


あんちゃんのことはもちろん気になるけど、今日はこれでよかった。
いろいろ整理できたいい日だった。

リセットしてまた明日から頑張れるぞー。
明日ははっくんと行くからね、あんちゃん。


「しんどいね、ごめんね。」ばかりじゃなくて、もかちゃんママに教えてもらった魔法、「愛しい愛しいあんちゃん、生まれてくれてありがとう。」いっぱい伝えてこようと思います。





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朝、八時半。

嬉しそうにNHKのいないいないばぁを見るはっくんに「くつしたはいて!はんかちぶらさげて!遅刻や遅刻!」とせめたてるママに一本の電話。

「小児専門病院…」


このディスプレイを見た時点でドキーン!ですよね(T_T)

え!?なに?まさか急変したとかちゃうやんなぁ?

とバクバクしながら電話に出ると…

神妙な声で「朝早くすいません…」


なによ~!!





なんとリハビリのドクターからでした!

病棟からやと思ったやーん(T_T)


ここ最近の、あんちゃんのあまりの緊張にリハビリドクターも悩んでくれていたみたいで。
OTの先生と話し合ってくれたんだと思うけど。

「ボトックスを打ったほうがいいかなぁという話になって。」

とのことでした。


ボトックスとは…
ボツリヌス菌から作られるタンパク質の注射のこと。
その注射を緩めたい筋肉に注射することで筋緊張を緩和するという効果があるのです。


初めてだから打った後ちゃんと見たいし、金曜にするとすぐ土日になっちゃうしかといって月曜までひっぱるのも嫌だし、ママの同意が得られるなら今日やりたいから、と電話して下さったのでした。

ぜひお願いします、とお返事したのでママが病院に着くまでに同意書の準備とボトックスの準備をしておいてくれて、着いたらすぐ注射してくれました。


とりあえず、今は呼吸状態がよくないので頸付近には打てないし。

恐らくOTさんの指示で、右の最長筋に一本、左の最長筋に二本、足首の内反が気になるので左右のふくらはぎあたりに一本ずつ。

恐らく一本10単位で計50単位の初ボトックスになりました。


外来から担当医の女医さんまで来てくれて抑えられ、ギャン泣きで終了(^_^;)

抱っこしたらそのまま寝る。



珍しく、ベッドにおろしても寝る。
今日は涙じゃなくて、よだれがポロリ(笑)



ママに背を向けて寝るあんちゃんの背中や頭をなでなでしながら考える。



あれよあれよという間にボトックスデビューしたなぁ~。
ボトックスって、いつかはするんだろうなともちろん思っていたし、だからこそ先生からの電話にも、え、ボトックスてなんぞ?とパニクることなくはい喜んで、と即答できた。

多分リハビリのドクターはOTさんから言われて動いてくれてるの。
それくらいOTさんはすごい人で、すごいあんちゃんのことわかってる。

だから今がやり時なのも正解なんだろうと思う。

しかし、なんていうかな、あんちゃんまた一段階進んじゃったな感というか。

股関節脱臼、側弯、いろんなことがそう遠い未来じゃなくなってきてるんだろうなという予感。

いや、予感というより実際背中の左右差すでにすごいし…

もちろん、それを少しでも遅らせるためのボトックス。
わかっちゃいるけど…

発作で瞬間的に緊張が入ることが左右差を生み出すから、それを一旦リセットしたくてACTHしたはずやったのに…

発作で瞬間的に入る緊張どころじゃない緊張に悩まされることになり、挙句の果てがボトックス…

あんちゃんのためと思った選択が結果的にそうじゃなかったのかなぁ、あんちゃん、ごめんね。
なんてあんちゃんの背中を眺めながら謝りました。

なんせ二歳以下には推奨されてないから。
でもそんなこと言ってられない子は4ヶ月の子でも打ってる、って先生言ってたけど。
だからよけいに申し訳なさが増します。


でも先生はいろんな治療法の選択があるのはいいことだから、って言ってくれた。
OTの先生も何か今の緊張には原因があって、それが解決したら落ち着くと言ってくれたし。


原因はなんなんだろうな~。


何もできないのが嫌で、ネブライザーを始めたけど、それを昨日主治医の先生にしてもいいか?と聞いていたら、ちゃんと一日三回の指示を出してくれてました。

「ネブライザー適宜」の指示ではそりゃしないもんね。
「ネブライザー一日三回」になって、少しは呼吸状態が落ち着くといいな。


結局、今日は珍しく、ベッドに寝かせられたと思ったらよっぽど疲れているのか爆睡できたあんちゃん。
ママが帰るまで起きなかった…こんなの初めて!

いつも寝られてもピクってミオクローヌスみたいなのが邪魔してすぐ起きてたし(T_T)

とにかく寝られるなら寝させてあげたくて、そのままそっと帰ってきました。

あんちゃん、お疲れさま。
5ヶ所も注射、頑張ったね。




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今日はあんちゃんのお部屋に入るとピンピンのあんちゃん。

それを見守るナース二人。

「よかったなぁ~ママ来てくれたよ~!」って、ママが抱っこすると。

寝る~!


可愛い~♪( ´▽`)

と同時に寝られるほどには抱っこしてもらえないんだろうなぁ~とせつなくなる。

ピンピンやったから寝ても脈160とかやし、SPO2は88~90前半。

前は90切ったら鳴るようなアラーム設定だったのに恐らく鳴りまくっているだろう87以下で鳴るようにますます設定が下げられている(T_T)

見に来るナースは「低いなぁ~なんでやろな~」とは言ってくれるけど…

月曜から薬も変わらなきゃケアもなーんにも変わってなくて、アラーム設定下げるのって何の解決にもなってないし…

ママより断然長い時間、24時間あんちゃんを見てもらっていて、ものすごく感謝してる。
多分どうしようもない緊張で、でもずっと抱っこしてられないし、ってなるのはわかる。
またピンピンなってる~ってナースの立場ならママもそう思うと思う。

でもママは親だから、ピンピンのあんちゃんやSPO2が低い状態に慣れることはない。
今の状態は異常だとしか思えない。

筋緊張は脳性麻痺の経時的な変化やから、いつか薬の量と緊張との折り合いをつけないといけないのかもしれないけど…
ママには今が最善とは思えないんだなぁ(T_T)

いったいいつ帰れるのやら、とあんちゃんを抱っこしながら遠い目でボーッと考える。



家でこんなSPO2低かったら何とかしようと思うよなぁ。
ってかママができるのネブライザーくらいしかないし。

とナースに頼んでネブライザーを持って来てもらいました。

痰がめっちゃ溜まってる気がするんやけどなぁ~。
がっつり取るとやっぱりSPO2あがるし。

朝晩でも朝昼晩でも定期的にやってもらえませんか?と言いたいところやったけど、忙しそうで言えず…
とりあえずママがいる時にすることにしました。


なんか今日は頭の上で二つにくくられてる(笑)



悶々としていたら、主治医の先生が来てくれました。

もうACTH終わってるのに、なかなか緊張がとれないのはACTHの不機嫌じゃないと思う~とママが言うと、「そうだよね~」と…(^_^;)

昨日の脳波の結果も言ってくれたけど、三週目にとったのよりやや乱れ始めているみたいで(T_T)

でも爆発的に緊張が上がるのが発作かと言われるとそんな激しい発作が出るような脳波ではない、とのこと。

結局今のあんちゃんがなんなんだか、先生もわからないみたいでした(^_^;)

「あんちゃん~どうしてほしいか教えてよ~」
「ってあんちゃんのほうこそなんとかしてほしいよね。何とか考えようね。」と去って行かれました(^_^;)

なんとかしてほしいよね~(T_T)

とりあえず、脳波がやや悪いのと、副作用の眠気を期待してフェノバールを開始しようかなとのお話でした。

日々改善されないあんちゃんの状態にヤキモキしがちなママ(T_T)

すごいムーンフェイスで、目がキョロキョロ勝手に動いて不快だろう症状にじっと耐えるあんちゃんを見ているとなんともやるせない気持ちになるのでした。

パンパンやし~。
なんか泣いてるし(T_T)


左目から拭いてもポロポロ涙が出て、ママまで泣きそうになりました。

耳元で「大丈夫よ、ママいるよ。泣かないでいいよ。もうすぐ楽になるよ。大丈夫。」と繰り返し唱えて帰ってきました。

明日は不快な症状がどれか一つでも、少しでも楽になってるといいな。


あの頃しんどかったなぁ、こんな穏やかになるなんて思えなかったよなーっていつか言えますように…


そんなこと思いながら帰り、出ない元気を振り絞りながら作ったご飯。

手羽先とじじの作ったじゃがいもを炊いただけなんやけど、珍しくはっくんにヒットしたのか、やたら「ママのごはんおいしいね~!」と言いながら食べてくれました。

パパの分残しときよ~って残しといたけど、仕事から帰ってきて食べるパパに「はっくんあしたのあさたべるからぜんぶたべたらあかん!」とキレ、手羽先が一個しかなくなった時点で壁に向かってこっそり泣いてた~(笑)

こっそり泣くとか可愛すぎて笑えるんですけど!

何がそんな美味しかったんか謎(笑)
じゃがいもはめっちゃ残ってたし(^_^;)
サラダも残ってたし!

はっくんかなり肉食系やからなー!

めんどくせ~と思いながら作るご飯も、喜んで食べてくれるとまた頑張ろうと思えるのでした!



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テルネリンが1.5倍でもあんちゃんの緊張は変わりません。

目が覚めるとピンピンになって、泣いてる。
すぐに脈は200台になっちゃう。
目もキョロキョロしてるし。


そんなあんちゃんを見ていると、ACTHしなかったほうが落ち着いてたやん。っていう思いが拭えません。

今日は午前中脳波だったんだって。
ママが着いた時に脳波から帰ってきたところやったんやけど、そこからひたすら抱っこしてたので写真とる余裕なし。

今日は早めに病院出たかったんやけど無理かなぁ~と思ってたら、またしても神ナース(前のナースとは違う)が「あんちゃん抱っこしよ~!」って来てくれて、もうここはお任せしよう。と意を決してママは帰ることにしました。

優しいナース、ありがとう。

いつもフルタイムの仕事で忙しくしてるお友達と、昨日から育休明けて仕事復帰したお友達なんかが先輩の新築ハウスに集まるから…なかなか会えなくなっちゃった四人。
だからちょっとでも顔を出したくて。

あんちゃんの状態次第ではキャンセルかもなぁと思ってたけど。

何せ病院が遠いからどうしても遅くなっちゃったけど、全員ナースのお友達にあんちゃんのこと心配してもらって、アドバイスもらって、話聞いてもらっただけでママはまた面会頑張ろうと思えました!

みんなそれぞれの場所で頑張ってるもんね。

ママもパワーをもらって帰ってきました。

みんな子ども連れて来てて、ママはあんちゃん病院、はっくん保育園でちょっとさみしかったけど~。

帰ってきたら、元気有り余るはっくんがじじとばばに「くそじじ~くそばば~ばいばーい!」とか生意気なこと言うたり、「ちょっとまって~ちょっとまって~おにいさーん♪」と調子に乗って遊びまくり、せっかくみんなにもらってきたパワーを吸い取られる勢いでした(^_^;)



最近休日のオヤジのようにテレビ見てるし…(^_^;)


あんちゃんの緊張がママの今一番困っているというか、辛いこと。

次元は全く違うけど、我が家の洗濯機が壊れた…これもまたかなり困っていること。

ドアのとこについてるパッキンがなぜか外れてて、朝脱衣所は水浸しだった(T_T)
なんで外れたん?て思うくらい絶対素人じゃはめられないようなパッキンが洗濯物に絡まっていました…

うえ~(T_T)
修理やなぁきっと。


家の中にあって当然の物がなくなるとめっちゃ困る。

それはあんちゃんも同じ。
洗濯機と一緒に例えて申し訳ないけど(笑)

大事な家族で、おうちにいて当たり前のあんちゃんが入院してもう一ヶ月以上。
この一ヶ月はやっぱり非日常。

あんちゃんの状態にピリピリしない夜は楽っちゃ楽やけど、ここで楽そうによく寝てたのになぁ~なんて空っぽなベッドを見てさみしくなるママでした。

穏やかなあんちゃんに会いたいです。

穏やかなあんちゃんをはっくんに会わせてあげたいです。

そんな2人に早くはさまれて寝たいなぁ~。





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今日はあんちゃんのお部屋に入ると、こんなかっこでお出迎え。


寝てるみたいやったけど、脈は150。

そのあとすぐにPTさん来てくれて、なんとOTさんも来てくれて、結果さっきの態勢はよろしくないとのことでした(^_^;)

このとき足があぐらみたいになってたと思うんやけど、「あぐらか…しんどかったな…」ってOTさんがつぶやいてた(^_^;)

二人であーだこーだ言いながらリハビリしてもらってるのを見るのがママは好きです。


全然あんちゃんの話じゃない話を三人でしてたりするけど(笑)
土日何してたか、とか(笑)


OTさんが寝かせてくれるとぐーっと結構寝られるんやけどなぁ~。

今日はその寝た隙に、来客がありました。

障害児と母親との関係を研究しておられる研究者の方です!

ひょんなことからママに連絡いただいて、お会いしました。

ママがあんちゃんが生まれてから今までの生活でどのように愛着形成してきたか、というような、まぁ平たく言えば今までの思い出話をインタビューされました。

ママがあんちゃんが生まれてからを振り返ると、障害がわかったからってもちろん悲しんだし辛かったけど帰ってきてほしくないとは思わなかったし、むしろナースなんだから医療ケアできるし、とそこを強みにして頑張ってきた気がします。

退院してからは回数の多い注入やあんちゃんの状態把握にピリピリしながらも寝てばっかのあんちゃんは結構ほったらかしでこっちのペースで何でもできるから楽だなーくらいに思ってた。

ママがあんちゃんのこと可愛いな~愛おしいなぁ~とより思うようになったな、と明確に自覚しているのは初めてあんちゃんがACTHで入院して離れ離れになったからだと思っています。

それまでももちろん可愛いなぁと思っていたんだけどね。

あんちゃんの健康を、命を守らないと、それが私のこの手にかかってるというプレッシャーからいっとき放たれたこととたった生後数ヶ月で両親と離れ泣きもせず辛い治療に耐える我が子が本当にいじらしかった。

そんな話をしていたら、ママのイメージが会う前とは変わったようでした。

その研究されている方はブログも読んで下さってるんですが、ブログではあんちゃん可愛い可愛い、片時も離れないべったりした関係だと思われていたようですが、実際にお話して離れたからこそ愛が育ったなんて話をしたもんだから覆ったようです(笑)

いや、もちろんブログに書いていることは本心だしあんちゃんは可愛い可愛い、家にいたら片時も離れない生活をしてるけど。

でも、あんちゃんとママは個と個だから。
ママにはママの時間が必要だし、あんちゃんにも然り。

それゆえあんちゃんの辛さを分かち合えない、変わってあげられないのが今のママの辛さでもあるんだけど(^_^;)

あんちゃんとママは個と個だし、とかいうと冷たいけど、あんちゃんの今のしんどさはママの心臓をわしづかみにするほど見ていて辛いし、何とかしてあげたい、代わってあげたいと思う。
あんちゃんが調子良くて穏やかだと自分がどんなに体がしんどくても気分はルンルン。

これが母親の愛情なんじゃないのかなーと思います。

障害のあるなしに関わらず、我が子が元気なかったらママだって笑えないもんね。

インタビューしてもらって、あんちゃんとのたった一年半、しかも半分は入院してるような生活だけどあの時ママはどんな風だったのかなーって振り返るよいきっかけになりました。

ま、凄まじい一年半で濃い濃い内容だったはずなのに結構忘れてることもたくさんあって、そんなもんかよーって自分で思ったりもしました(笑)


生まれた頃とか今より小さい頃と比べると、あの頃はほんとに鼻チューブがなかったら普通の赤ちゃんと何ら変わりなかったのが、今では足が内反してたり目が上転したり。
明らかに今の方が身体の状態的には悪くなっているし人から振り返られる率も高くなっている。

それでも、あの頃より断然今のあんちゃんが可愛くて大切で大好き。

そう自信を持って言えるママはあんちゃんとの関係、まぁまぁいい風に築けてきてるんちゃいます~??と自画自賛しているのでした(笑)


ママの思い出話のようなインタビューが役に立つのか疑問やけど、何より障害児とその母親にスポットを当てて研究してくださる人がいるなんてありがたい話だなぁと思ったのでした。


そんなこんなで、インタビュー中は空気読んで寝てたあんちゃん。
終われば起き出し、ピンピンで時間になってもママ帰れない(T_T)

テルネリンが結構がっつり増えたので、もうそれに神頼みです。

テルネリン0.1/回から0.15/回に。

1.5倍に増えてるもんね。
これ効いてくれないと帰れない~(T_T)

あんちゃん頑張ってるね。
どうか明日は穏やかに過ごせますように。


あ~読み返すのも嫌なくらい長々書いてしまった~。
反省。





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最近、嫌なことを回避しようとするときに「おなかいたい~」って言うたらなんとかなるんちゃうかと思い始めた単細胞はっくん。

先週も保育園に迎えに行った帰りにママはお買い物に行きたかったのに。
「なんかおなかいたいな~。だからいっかいおうちかえろうよ~」とか言うから、ほんまに?なんで?風邪?とママは心配したのに!

帰ったら普通やし、オヤツ食べたいとか言うし挙句の果てに買い物行けなかったからもう食べに行こ、って言うたら喜ぶし(^_^;)

こりゃ~嘘だなと感じたママ。

案の定、次の日スイミングの前には「なんかおなかいたいからスイミングやすもうか~」とか言う。しかもちょっとヘラヘラしながら(笑)

こーゆー時なんて返せばいいのか困る~!
本気で心配してほんまに病院行ったろか!と思ったり。
はたまた嘘ついたらあかん!て諭すのか?

結局自ら「スイミングがんばるからあめちゃんいっこちょうだい」とか言ってきたので「お腹痛かったら飴ちゃん食べられないやろ?」って言ったら「なおった」と言われましたが(笑)


何でも嫌なことを泣いて乗り切る、からうまく回避しようという知恵。
これもきっと大事な成長過程なんだろうけど。
平気で嘘つく子にはなってほしくないしなー。
まだ救われるのはヘラヘラしながら言うたり嘘やと丸わかりな浅はかさですかね。

しかしそんなに母とのお買い物嫌かい?
ママは小さい頃お買い物ついてくの好きやったけどな~!

今日はそんなはっくんと一日デート。

パパが仕事なので、あんちゃんのところへはまたしてもばばが行ってくれました。

じじもはっくんと遊んだろか~!と様子を見に来てくれましたが、今日は一日ママが相手することに。

花粉症対策でお外で遊ぶのは勘弁してほしかったので…
ドライブしてママの大好きなドーナツ屋さんへ。


もっちもちのうまうまドーナツが並ぶ可愛いお店です。


焼きたてベーグルなんかもあって、はっくんと仲良くはんぶんこ。


ほんとは公園なんかで食べたいけど、もちろん車の中で食べる(笑)

ママの実家を通るので、「ばぁちゃんいないかなぁ~」と見に行くもお仕事…(^_^;)
ま、9割仕事だろなーと思ってましたが。

もちろんそれだけで一日終わらないので、お昼からは温めておいた計画を。

ぶどうジュースでゼリー作り!


100均でカップも購入しましたがな~


まちきれません!


で、何回も冷蔵庫見に行く…(^_^;)
仕方ないので昼寝して…


「わぁ~ぷるぷるにかたまったー!」と言いながらやっと食べられました!


しかし、ゼラチンを溶かすのにお湯を使ってるので、味はやや薄い(笑)

ほんとはあんちゃん帰ってきてまたなかなかお出かけできなくなった休日に、と思ってたんだけど。


久しぶりに一日はっくんと楽しく仲良く過ごすことができました。

きっとこれからもはっくんの人生の中には嫌なことが増えてくる。
たちまち4月からの新しい保育園に慣れるまでは「おなかいたい~」とか言うんやろな~(^_^;)

そんな時、ママは何というのが正解なのか、まだ模索中なのでした。



今日はパパも仕事があんちゃんの病院の近くだったので帰りに会いに行ってくれました。


寝てると楽そうなんやけど、起きると穏やかに過ごせないあんちゃん…

何もしてあげられなくてママはヤキモキするだけ。
明日はいっぱい抱っこしようね。




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今日は午前中、パパははっくんの保育園の奉仕作業。
ママははっくんのスイミング。

どっちもお疲れ!(笑)

で、それが終わればはっくんはじじとデート。

パパとママもデート♪( ´▽`)

いやいや、二人でお勉強です。

その前に、あんちゃんにもちらっと面会して~。


だいぶ久しぶりの父と子の再会!





県の主催で、あんちゃんの通う小児専門病院のドクター、看護師、臨床工学技士さん、その他大学病院の周産期学の講師の人や小児の訪問診療をしている開業医のドクターなんかのシンポジウムがありました。

これ、医療者向けの研修…(^_^;)

あんちゃんの親というよりは、県内の小児在宅医療の実態を知ろう、とパパとママは所属の病院を記入して医療者として参加しました。

ま、もちろんあんちゃんの通う小児専門病院の看護師さんもたくさん聞きに来てて、なんとあんちゃんの主治医の先生までいて若干気まずかったんですが(笑)

でも、一人の障害を抱えた子が生まれ、NICUで管理され、そこから在宅で家族と暮らすまでには本当にたくさんの医療者の介入が必要で、でもそれだけじゃなく家族の受け入れやそれを継続的にサポートする環境が整わないと不可能なんだなぁと改めて思いました。

訪問診療が不足していたり、なかなか在宅に移行できない例がやっぱりどうしてもあったり、まだまだ問題はたくさんあるんだけど、あんちゃんという一人の障害を抱えて生きる子を育てる親として、県や医療者がこうやって研修を開き障害児やその家族をサポートしようという動きがあることを知って、ただありがたい思いでいっぱいでした。

研修の中にはいろんな統計も出てきました。

あんちゃんはいわゆる準超重症児と呼ばれる子です。

これは、超重症児とか準超重症児、もしくはそれ以外ってスコア化されていて、準超重症児だから訪問看護が何時間までいける、とか入院した時の加算がどうこう、とかが決まったりします。

重度の脳性麻痺なのはもちろんわかっていたけど、初めてあんちゃんが準超重症児だと知った時にはその言葉の重々しさからなんかショックを受けたのを覚えています。

実際に、小児専門病院に通う超重症児や準超重症児の数、経管栄養をしてる子の数や呼吸器を在宅で使ってる子の数なんかも紹介されていましたが、改めて思ったこと。

あんちゃん、なかなかのレアキャラです(笑)

小児専門病院に通ってると、同じようなお友達がものすごくたくさんいるイメージだけど、全体の数や地域別に見たりすると、想像以上に少ないと感じました。

そりゃ地元の療育に医療ケア必要な子あんちゃんしかいないのもわかる気がする~。

だから、改めてあんちゃんの障害の重さに申し訳なさを感じたりもするけど、そんなあんちゃんが我が家に来てくれた理由がきっとあるはずだから、あんちゃんと一緒にあんちゃんがいなかったらわからなかった幸せとか楽しさとか辛さも含めていっぱい体験してお互いに豊かな人生にしたいなぁと思いました。

あんちゃんがいなかったら、今日の研修にも絶対来てないもんなー。


ま、ママは自分が医療者ということはあんちゃんを育てる上でメリットにはそんなにならないと思っているけど、やっぱり経管栄養の手技とかを早く習得できたしあんちゃんほど重度な子がNICU二ヶ月で退院できたのはママやパパが医療者だったからなんだなーと思いました。


はっくんを見ててくれたじじ。
あんちゃんの病院に行ってくれたばば。

おかげでパパと二人で研修に参加することができました。

はっくんはじじにいろんなとこ連れて行ってもらってアイス食べたりゲーセン行ったり楽しかった様子。

ばばも夜遅くまであんちゃんのとこにいてくれたみたいやし。


で、せっかく出かけたし、とパパとママの二人で久しぶりにご飯。


あんちゃんの病院の近くにあって、ずっとママが行ってみたかったお店。

海鮮ひつまぶし~♪( ´▽`)



めちゃうまでした!

ちゃんと玄関にスロープあったしね!
チェックしたよ。
中はバギーやや邪魔かもしれんけど、店員さん優しかったしなんとでもなりそう(笑)

たまには売店ランチじゃなくこーゆーとこでランチしたいな~なんて夢見ながら、パパと我が家の未来についてアツく語り合いました(笑)


実際にはパパがボソッと「話すことないな…(笑)」言うてましたけど(笑)

いやいや、沈黙も気にならない間柄になったってことよ♪( ´▽`)

でも、今までにもあんちゃんを通して障害についてとか小児医療についてパパとこーゆー研修に参加して勉強する機会はあったけど、研修後に自分の思ったこととかをアツく語り合ったりするのが意外に楽しかったりするママなのでした。


で、帰ったらもうお風呂の時間。
今日も楽しくハードな一日でした。

明日ははっくんとゆっくりしよう!






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昨晩はあんちゃんネーザルハイフロー使わずに過ごせたみたいです。

病室入ったら呼吸器置いてるのかなーなんてドキドキしてたので、ちょっと一安心。

ピンピンは変わらないけど、OTさんが来てくれた後やったから久しぶりに脈が80台とかになるほど寝てるあんちゃんが見られました。


看護師さんにも前髪を編んでもらったみたいで(笑)


SPO2も低かったりちょっとマシやったりで何にも落ち着いてないけど(^_^;)

でもレントゲン上無気肺はないとのことでした。

吸引したらSPO2が上がるし、やっぱり痰が溜まってるんちゃうかなぁ~。

なかなかすっきりとは上手くいきませんね~。

今日は15時から頭のMRI。
ACTHの副作用で萎縮してないかの評価のためです。

14時半からトリクロ飲んでスタンバイしてママと一緒にMR室まで行ったのに、前の子がずれ込んでたらしくママははっくんお迎えのタイムアップ(T_T)

ま、検査するだけやし看護師さんにお任せして帰ってきました。

だってもう金曜日~(T_T)
疲労困憊ですよね~(^_^;)

花粉症で鼻がつまってつまって夜も寝られない(T_T)

それに加えてあんちゃんの状態は心配だし、もう帰ってきたら何にもする気が…(^_^;)

でも元気すぎるはっくんがいるので、今日ははっくんのリクエストでファミレスデート♪( ´▽`)
パパも飲み会だし。


なんかはっくんも疲れた顔してるけど(笑)彼は元気です。

はっくん、保育園で一年間のおもいでを持って帰ってきました。



いつのまにかこんなに上手に顔が書けるようになって。


オニさんらしいです。

こんな可愛いイチゴも。
一生懸命色ぬりしたんだろうなぁ。


はっくんの成長、すごく嬉しいよ。
人間ってこーゆーふうに大きくなってくんだーってはっくんみてると思います。

この毎年年度末にもらってくる「おもいで」しまう場所に困るんやけど(^_^;)

え、捨ててるで?って言うツワモノママ友もいたけど(笑)
せっかくやし残しとこうね。
納戸にポイッてするだけやけどね(笑)


パパは連日仕事が遅く、飲み会もあり。
家のこと全くしてないし…と申し訳なさそうに昨日夕食後キッチン片付けとくから寝ていいよ、なんて神みたいなこと言うてくれましたが…(笑)

キッチン以外のリビングなんかはぐっちゃぐちゃ(^_^;)

土日も頑張って乗り切ろう~!




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今日はママがあんちゃんのお部屋に入ると、PTさんが来てくれていました。

しんどそうに首反って、脈が上がったり、SPO2が下がったり…

突然泣きながら緊張がぐーって強くなったりするからこれ発作なんじゃない?って話になってナースに報告。
すぐに主治医の先生も来てくれました。

そうこうしてたらなんとOTの先生もたまたま来てくれて、なんとあんちゃんが世話になっている先生トップ3が勢ぞろい。

あんちゃんを囲みながらの首脳会談が始まりました。


発作らしき動きも気になるけど、そんなことよりなんでSPO2がこんな低いのか?
いくらゴロゴロが多いとはいえ、こんな下がる子じゃなかった。
換気が十分にできてないだけなら介入して動かすことで酸素化をはかるけど、そうじゃなかったらと思うと介入がこわい、とPTさん。

眼球の動きに付随して緊張が上がったりSPO2が下がったりしている。緊張の薬はどの程度増量することを考えているのか、とOTさん。

発作らしき動きが発作とは判断できない。ACTHをしっかりやっていて脳波が改善されている今の段階で形が変わった激しい発作がこんなに起きるとは考えにくい。
SPO2が下がるのはなぜか…もともとゴロゴロが多いからずっと垂れ込んでいるのがあるのかも、と主治医。

頷くだけのママ(^_^;)

とにかく、先週よりも状態は悪くなっている。
足の緊張はかなり強くて足の内反はかたくなってきているので何とか薬の調整を…とリハビリの先生から主治医の先生に言ってくれました。


午前中、ずっと一時間以上三人の先生が話し合ってくれました。

リハビリの先生は言ってあげたいけど小児科の先生に会う機会がないって言ってたからかなり貴重な首脳会談だったと思います。


あんちゃんの状態が万全じゃないのは見ててわかる。

ゴロゴロ多くてもこんなSPO2が不安定な子じゃなかったし、こんなままじゃ退院できないと思う。

在宅酸素の導入になるのか、バイパップなんかの呼吸器導入になるのか、気管切開って言われるのか…常にドキドキしてる。

でも、三人の先生があんちゃんのこと真剣に診察したり体触って一生懸命話し合ってくださって、嬉しかった。

リハビリの先生が帰った後も主治医の先生とママが話しあい。

薬はジアゼパムを増やそうかな、と思っている。
明日胸のレントゲン。
SPO2低下は一時的なものだと思っているけど、酸素もって帰るとかじゃなくてちゃんと上げてから帰ろう。

というようなことを言ってくれました。


どうかお願いします。
ママの願いはあんちゃんが楽に過ごせることだけです。
そのためなら薬増えてもいいんです。


忙しいOTさんは話し合いが終わってすぐ13時にまた来ますって来てくれて、寝きれないあんちゃんをゴッドハンドで寝かせてくれました。



あんちゃんの寝顔久しぶりに見たかも~。
いつも熟睡はできてないもんな。


「さっきの話はお母さんにはキツかったかもしれないですね。言葉は選んだんですけど…」って気にしてくれました。

あんちゃんの体の状態が緊張とか変形とかいろんな意味であんまりよくないことはわかってるからショックではなかったんだけど。
でもとにかく緊張を落とさなくては、きっと足の内反が固まってしまう…とか焦りはあります。


そうこうしてるうちにすぐ14時のミルクになり…話し合い中からずっとSPO2は89~90%あたりをウロウロ。

それを見た受け持ちナースが酸素を…って言うから…
今の話し合い聞いてなかったらもちろんわからんとは思うけど。

SPO2が低いからって酸素、みたいな安易な判断が許せなくて。
「こんな呼吸浅いのに酸素流してCO2溜まらないんですか?」って言ってしまいました(^_^;)


人間って、酸素を吸って二酸化炭素を吐き出してるでしょ?
そのガス交換が浅い呼吸で十分できてないからSPO2(血中の酸素濃度)が低いのに、酸素だけ入れても二酸化炭素が吐き出せなくてCO2ナルコーシスになっちゃうやん!

って思って。
そしたら「他の人に相談してきます」とナースは出て行き、代わりに頼りになるナースが「CO2測りながら酸素を流せる機械をつけよ」って言ってつけてくれました。

それがこれ。



これでCO2測りながら酸素を入れて、CO2たまらないようならネーザルハイフローでしばらく呼吸を助けてあげてもいいかも、と。

ネーザルハイフロー…昔あんちゃんが本気の重症肺炎になった時にお世話になったこれ。


なんか痛々しく見えますが…


加湿のかかった酸素が流せます。


んー今頃使ってるかもなー。
使うの全然いいんやけど。

なんで呼吸が浅いの~!?SPO2が低いの~?

それがわからんことには…ただの対症療法やん、と思ってしまう。


でも優しいナースが「お母さん、夜心配やったら電話して。状態報告するから」って帰り際言ってくれて。

お任せして帰ってきました。

電話するのも明日行くのも怖いけど…


とりあえず、帰りながらママのかかりつけ医ならぬかかりつけナース(笑)、何かあればすぐに報告する後輩Mちゃんにあんちゃんの状態を連絡。

バリバリのICUナースだった彼女は背部の無気肺ちゃいますか?と診断してくれました。

とりあえずは明日のレントゲン待ち。

今晩、あんちゃんが楽に寝られていますように…






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