あんちゃんのペース☆

今日は、パパは出張。
はっくんとママはスイミング。

「はっくんなかない!どのせんせいがいてもなかないよ!」って言いながら泣かずに一番のりで行った!
ミラクル!

なんやいっちょまえに苦手な先生がいるらしい(笑)

ぶくぶくぱーの練習も頑張ってたし、成長を感じました!

定番のように「すきやのぎゅーどん♪たべたい~」って言うから、はっくんと久々にランチ。


食べたいって言ったわりに残すし~(T_T)
こうやって母は太っていくのです。


で、あんちゃんのとこにはばばがいってくれました。

ちゃんと寝たかなぁ~どうしてるかなぁ~って気になるけど。
はっくんのスイミングもはっくんの相手も大切。

あんちゃんは明日からACTHの治療が始まります。

あんちゃんが苦しめられているウエスト症候群。

そのウエスト症候群のファミリーサポートセミナーが開催されるとサイキンシ日記というブログを書かれているキモさんが教えてくれました!!

開催地が遠いのでママは行けませんが…
サイキンシ日記のこの記事に詳細が書かれているので見てみてくださいね!!

パパさんの上手な写真とマチコちゃんをはじめ可愛い三兄弟が見られる素敵なブログです♪( ´▽`)


ファミリーサポートとかいう言葉に弱いママ…(笑)
ぜひいってみたいんだけどなー。

開催地が遠いという理由以外にも、あんちゃんが純粋なウエスト症候群ではないところが少し躊躇してしまうというか…

すでにあんちゃんは生まれた時に脳に大ダメージを受けているが故のウエスト。(症候性)
発達には何も問題なかったのに発症したのが潜因性。

発達は見込めないと言われた後のウエスト症候群発症だったので、何が何でも発作止めなきゃ!発達の退行が!というよりはあ~ウエストやっぱりなっちゃったか~という感じでした。(多分主治医も(笑))

小児慢性特定疾患もあっさりと重症認定されましたし。

なので、あんちゃんはウエスト症候群界の異端児だとママは思っていたりします。

まぁでもACTHしたりウエスト症候群の治療は経験しているわけなので、もし近くでこんなセミナーがあったらぜひ行ってみたいと思います!

キモさんのおっしゃる通り、知ってたら行きたかったのに~!ってなるのはあまりにも残念なので、ぜひぜひ知り合いのウエスト症候群の方なんかにもアナウンスしてもらえたらなぁと思います。


あんちゃんは、明日からACTH頑張ります!!




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