あんちゃんのペース☆

昨日保健師さんが来てくれているとき、ちょうど地震速報が流れました。

そして保健師さんからタイムリーなプレゼント。


あんちゃん用に、わざわざ保健師さんが作ってくれました!

あんちゃんの医療的な処置がママだけじゃなくパパや他の人にもしてもらえるようなチェックリストと、以前勉強会みたいに保健師さんたちと調べた災害時の連絡先とかあんちゃんの医療機器のバッテリーの時間なんかをちゃんと入れ込んだパンフレットを作ってくれました~!

わ~い!!

すごく真面目なフレッシュマンって感じの保健師さん。

ありがとうございます~。

災害時どうなるのか怖いけどなかなかイメージできないから、助かります。

保健師さんたちと災害速報見ながら、もしもの時市役所の職員とか行政の人たちは我が家よりも市役所に集まって仕事しないとダメなんだろうな~。と思っていました。

ママも大規模な災害か何かがあれば、病院に集まって仕事しろ、と新卒の頃から言われていたような…

日本全国、災害なんかなくなりますようにと願わずにはいられません。

体温調節さえままならないあんちゃんが避難所で生きていくなんて…できるんだろうか。

すごくやる気の保健師さんなので、ありがたく「退院されたらもう少しパンフレット練りましょう!」とのことなので、これを機にママもイメトレ怠らないようにしたいと思います。



今日は、はっくんはパパとスイミング、ママはあんちゃんとまったり~。

先日の座位保持椅子の型取り時、リハビリのドクターが言ってました。
「今のにはないけどあんちゃんのお椅子にはフットレストもつけるから、出来上がったらちゃんと靴履かせてあげようね。」って。

その言葉を思い出し、履かせてみる!


すごいアングル(笑)

この靴、お義姉ちゃんにもらったもの。
はっくんはすぐ大きくなっちゃってほとんど履けなかったけどあんちゃんにピッタリ~♪( ´▽`)

少しずつ、大人の階段を登るあんちゃんです。

細目ですが起きてます。



あんちゃん、眠剤(トリクロ)を使うと夜間もよく寝られます。
それはママにもすごく助かります。

でも、なんだか、使わなくてもちょっと頑張れば寝れるんじゃ、とか毎日使うのってどうなんやろう、とかなんかモヤモヤ。

パパもあんまり使うことにいい顔してなさそうな雰囲気を感じたので、トリクロの使い方について話し合ってみました。
話し合ったところでパパはママの意見をいつも尊重してくれますが。


検査の時に使う、というイメージなのでなんか変な感じはするけど今のあんちゃんの発作を見てると使った方がいいとは思う。
夜中起きた時に使ったら、と思うけど僕が夜中起きて対応してるわけじゃないので何とも…

がパパの意見。

まぁごもっとも。

でも夜中起きてからでは効くまで発作が出てるわけやし、そこでママの睡眠も中断されるし、夜中に入れたら朝方起きないし、とあまりメリットがないんだなぁ。

ママは発作で寝られないなら使ってあげたほうが、という理由にしてるけど、実はママが寝たいだけなんじゃないの?と自問自答してたりします。

もともとよく寝るあんちゃんだから、使わずがんばれよーと自分でも思ったりするけど…

使ってぐっすり寝ることがあんちゃんにもママにも、そして一緒に生活する家族みんなにとってよいのではないかと思っています。

寝不足になって体調くずしたら本末転倒。

使っても効かなくなった時のこと考えたら、使って効いてるんやから何の問題もない!とも思うし。


眠剤問題、奥が深い…

はっくんなんてスイミング行って昼寝もせず走り回ってしゃべりまくってベッドに入れば5分で寝る、朝までぐっすり。
朝はシャキーンと素晴らしい目覚めのよさやのに(笑)

自分で運動できないあんちゃんは体が心地よく疲れた~とかなかなか感じたりできないのかなー。

ママは寝すぎるとすぐ頭が痛くなるんやけど、あんちゃんもずっと寝たままで、そんなだるさを感じたりしてるのかもなぁ~と人間にとって非常に大事な睡眠について考え出すと止まらないのでした。

ま、いらんこと考えてんと二人が寝たら、ママもさっさと寝ーよっと。

ACTHの入院までは睡眠優先。
入院中は看護師さんの判断に任せるけどACTHしんどいし積極的に眠剤使ってほしいと伝えるつもり。

いろいろ難しいけど、睡眠大事~!




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