あんちゃんのペース☆

今日はママは、お家にもいません!病院にもいません!

久しぶりに何もかも家族のみんなにお任せして横浜の学会に参加させてもらっています。

いいお天気で富士山を眺めながらの新幹線。


かつて千葉で半年間一緒に辛い研修を乗り越えた親友たちとの再会。

久しぶりの仕事モード。

美味しいイタリアン!


中華街へあえて行かずのイタリアン!




久しぶりに仲間がバリバリ働く様子を聞いたり、一緒に研修頑張ってた頃の思い出話したり、子どもや家庭のことを話したり。

非日常な時間を過ごさせてもらえて本当にリフレッシュできました。

はっくんもあんちゃんももちろん気にはなるけれど…


はっくんはパパとスイミング。そのあとあんちゃんのお見舞い。

あんちゃんのところへは朝からばばが。

明日はパパが仕事なのではっくんのお相手はじじがしてくれます。


はっくんはスイミングに通い出して5ヶ月。

やっとやっとやーっと、級が上がったそうです!


その後、パパと買い物に出かけ迷子になり放送されたと報告がありました(^_^;)


あんちゃんはママが行ってる時間より断然長くばばが行って抱っこしてくれていました。

緊張は強いけど、とりあえずトリクロと新たにエスクレ注腸用を使うことになってそれで夜は何とか寝てくれているみたいです。

しんどそうなあんちゃん…



ママの仕事や資格に理解を示してくれて、快く送り出してくれるみんな、本当にありがとう。

はっくんが電話で「いつかえってくるん?」ってさみしそうに言うから胸が痛んだけど。

でも前みたいには泣かなくなって、パパと仲良く寝んねできるようになったね。

バリバリ働いてるお友達はかっこよくてうらやましいけど、今のママには無理なこともわかってるし、たとえママが資格を更新できなくなる日がきたとしても仲良くなったお友達はずっとお友達でいてくれる、と改めて思える楽しい夜でした。

明日帰ったらママまた頑張れるよー!


というわけで明日もお勉強頑張ります!


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いやぁ、あんちゃんもママもしんどいんっすよ~アピールしすぎましたね(^_^;)

みなさんにご心配していただいて本当に申し訳ないやらありがたいやら。

今日もベランダから差し入れもらっちゃいました~!

女子力高いHくんママ、いつもありがとう~!

野菜ジュースとチョコレートと入浴剤!


入浴剤大好きなはっくんとゆっくりお風呂で癒されました!!

今日は帰りに雪降ってるくらい寒いし~(T_T)

みなさんに気を使わせちゃってすいません。
ママは元気です!なんとか。

夜おうちであんちゃん今頃ピンピンなんかなぁと思うと胸が痛いけど…
来週からはACTHが隔日投与になるのでもう少し楽になると信じて。

一週間通ったママも注射に耐えたあんちゃんもよくがんばった!

今日はあんちゃんの循環器診が予定されていました。

先生予約してくれた~!
でも週一回しかない心臓内科。

外来が終わってからの呼び出しになるって言われたから、夕方16~17時とかになるんだろうなーと覚悟してました。

たまには夕方のグズグズにママがいて少しでも抱っこしてたほうがいいかもしれないし。

で、長丁場になることを覚悟し朝病室にはいったら…

寝てる~!
すごい~!
脈拍70~80の本気寝です。



触らぬ神に祟りなし、とばかりに見守ってたら、二時間くらい寝てました!!

起きたらまぁ変わらずピンピンやけど…

起きたあんちゃんの緊張ほぐしてたらあっという間に14時のミルク前に心臓内科に呼ばれた!

はやっ!
一番に呼び出してくれたみたいです。

胸の音聞いたり、エコーしてもらって。
ま、結論からいうと大丈夫だよ、って!


脈拍の振れ幅が60~230と大きすぎる!とママは心配なのですが、あんちゃんの脈拍は呼吸によって左右されやすいみたいです。

寝ると呼吸がゆっくり深くなって肺が広がるから心臓が肺に押されて不整脈みたいになることがあるんやって~!

へ~!

本当に不整脈なら、脈拍の速さに関係なく出るはずやから、今脈拍が速くなると不整がわからなくなるあんちゃんはそんな心配いらないとのことでした。

よかった!!

脈拍の振れ幅がでかすぎてそれが心臓に負担になってるんじゃないかと心配ですが…
ACTHが終わって緊張が落ち着けば脈拍も落ち着くかな。

そういや、一回目のACTHの時も謎の脈拍増加(寝てても脈拍160~180とかあった)で心臓内科を受診しました。

ACTHってこわい薬やなぁ~(T_T)
いろんな副作用をもたらすようです。



そんなこんなで心臓内科も予想外に早く終わって、病棟帰ってきてミルクをつないで抱っこしてたらウトウトしたのでママは帰ってきました。

ジアゼパムが増えて、多少緊張がマシなような気がします。

ちょっと寝られているような。
ミオクローヌスみたいな動きが邪魔をして起こされてる感もあるけど…

どうか今晩も寝られますように。
トリクロさんたのんます。

この土日は、ばばにあんちゃんをお願いして、はっくんはパパとじじにお願いして、ママ
勉強して参ります。
久々に仕事モード!
リフレッシュの意味も兼ねて。

無理行って出かけさせてもらいます。感謝。



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今日は起きてるかな、寝られてるかな、ピンピンかなぁ(T_T)とドキドキしながらママが病室に入ったら…!

どどーん!!



PTアンドOTのダブルゴッドハンド~♪( ´▽`)

あんちゃんが見えません~(笑)

もう、二人にリハビリしてもらってるあんちゃんの気持ち良さそうなこと!!


忙しいお二人が時間を合わせてきてくれた。

あんちゃんの緊張がPTでもOTでも問題になって、それを話し合ってくれたり一緒にリハビリするために時間を合わせてもらってる。
それがすごくありがたかったです。

OTの先生は「また夕方来るしなぁ!」って帰って行ったし~。
一昨日は二時間くらいしてくれてたよってナースが言ってたし。

一番忙しいOTさんがたくさん来てくれてうれしい~。

この幸せなダブルリハビリを眺めてたら主治医の先生がきてくれて。
「ん~緊張強いねぇ。ジアゼパムも増やしました。ゴロゴロが増えるかもしれないのが心配だけど…ゴロゴロ増えたらまた教えてね」って言うてくれた~!

はぁ~ありがたい~!
昨日から増えたテルネリンもそんな劇的に効いてないなぁと思っていたのです。

そしたらさっそく「あんちゃん薬増えたなぁ!」「先生あんちゃんのカルテずっと開けてたしすごい考えてたみたいやで~」って仲良しナースも言いに来てくれて。


今日のお部屋担当ナースも「お母さん、今日はいつ帰りますか?」って聞いてくれて、その時間がすぎてもあんちゃんが寝られなかったから「代わりにトントンしますね」って来て代わってくれました(T_T)

今日はあんちゃんピンピンで売店ランチにもおりられなかったんやけど、そしたらリハビリに来てた啓太マンのママがドーナツ差し入れしてくれた~!

抱っこしてないと反って泣く…そんな辛さをわかってくれる仲間なのです。
「病んでるやろから、甘いもん食べて元気出し!」って!

病んでますとも(笑)

我が子が辛い思いをしていること、それを抱っこでしか解決できないこと、でも抱っこもずっとは限界なこと、抱っこを限界だと感じてしまう自分、周りと談笑する余裕もないこと…

付き添いしたほうがいいのかなぁ。でも家のこと、はっくんのこと考えるとできれば病院にお願いしたい…期間限定やし頑張るべきなのか…

そんないろいろをぐるぐる考えながらひたすら抱っこする面会はなかなか辛い時もあります。


でも今日みたいにあんちゃんのこといろんな人がどうしたらあんちゃんが楽になるかをたくさん考えてくれていることを実感して本当にありがたい気持ちでいっぱいになって、元気に帰ってくることができました。

日によっては、汗だくで必死でウトウトしたあんちゃんから逃げるように帰ってくる日もあるしね(T_T)


あんちゃんが大変でついはっくんのことほったらかしにしがちやけど、はっくんは元気です。

久しぶりにお買い物に行った時のこと。

はっくんにポップコーンを買ってあげて、ママはユニクロに行きたかったからついてきてもらったんやけど。

気づいたらいない!

はっくーん!とでかい声で呼びながらまさかの店内放送!?と思ってたら…


勝手にベンチに座って待ってた~(^_^;)


ユニクロからちょっと離れてたし(^_^;)

「ママながいしはっくんすわってまってたん」

ママが見えなくなったら泣いてたヘタレだったはっくんがおっさんのように成長した出来事でした(笑)




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昨日抱っこマシンと化したママの腕には筋肉痛…

そして、今日もまたピンピンのしんどそうなあんちゃんを見るのか~。
抱っこし続けないと寝られないんだろなー。帰れるのかな。

とかくら~い気持ちになりながら面会に行くわけです…

でも、今日はそんなママが大変だろうと、少しでも気分転換できるようにとママの後輩Mちゃんがお見舞いにきてくれました!!

まだ一歳なりたての小さい我が子を連れて。
マクドまで買って!



Mちゃんちからでも一時間くらいかかるのに~。

今までママのお友達が病院に来てくれたことはありませんでした。
それくらい遠い(^_^;)
そしてたいがいみんな子連れだし、子連れは病棟には入れないから。

売店でマクドランチして、たまたま出会ったもかちゃんともお話して、ベランダからあんちゃんチラッと見てくれました。

あんちゃんピンピンすぎてどうしようもなかったけど(^_^;)

ママとはっくんにお菓子までもらって~。

とっても息抜きできました。

Mちゃんとはもうかれこれ10年近くのお付き合い。
彼女が新卒で入って来たときにはママはたった一年先輩だっただけですが、ギザギザハートだったママはMちゃんからしたら怖かったそうです(笑)

それが今では親友♪( ´▽`)

とっても情に厚い優しいMちゃん。

あんちゃんの謎の不整脈もブログの写メをみて多分大丈夫な波形ですよ~と解析してくれました。


Mちゃんもナースとはいえ、初めての小児専門病院。

いろ~んな子たちを見ただろうし、改めて子どもの発達とか子育てとか、そもそも子どもが無事に生まれることってすごいことなんだ~とかきっといろいろ感じただろうなーと思ってそんなメールをやりとりしてました。

自分がそうだったから。

あんちゃんが生まれなかったら全く知らなかった世界で、一生懸命頑張っている子どもたちがたくさんいる。
実習で一ヶ月もいた病院だったのに、わが身にふりかからないと全くスルーしてた世界。

もかちゃんのママもいろんな人にこの病院を見てもらえるって大事よね。って話してました。

Mちゃん遠いとこありがと!
こりずにまた来てね(笑)


ま、如何せん遠いので(^_^;)
ママも毎日通うだけで精一杯ですが…

しかもあんちゃんがピンピンなので売店に抜けるのすら至難の技。

ウトウトした!と思って抜け出しても帰ったら「お母さんが出て10分もせんうちに泣きました」とか言われるし(^_^;)

帰りもほんまに帰れない~(T_T)

必死で寝かせて熟睡なんかできないからウトウトの隙に出る…

抱っこ代わって~それが無理ならテルネリン追加して~と思うけど言えずひたすら必死で寝かせる(^_^;)

何よりあんちゃんがしんどいのが心苦しい。

でもはっくんのお迎えも行ってあげなきゃ。
お迎えもやけどママもそろそろ腕も心も限界よ~(T_T)

となりながら半分逃げるように帰っていくせつなさ…


まだまだ先は長い…(T_T)

テルネリンが増量になって緊張はややマシですが、抱っこマシンが必要なことには変わりなし。

早く穏やかなあんちゃんに会えますように…

昨日は超多忙のOTさんを二時間も手こずらせたみたいなので…
VIPすぎて申し訳ないくらい(^_^;)
しかしそれだけ手強すぎる緊張ということ…


ブログを始めて一年を過ぎ、とりあえず一年間毎日更新できたことに感謝です。

で、いつ毎日更新しなくなるか…もしかしたらそろそろかも…
せっかくやし、と毎日ダラダラ書いている現状。
ま、今日はいっか!なんて思ったり、はっ!知らん間に寝てた!みたいなことが今後あるかもしれませんが…
そのときはすいません。コアラだけポチッとしといてください(笑)

できるだけあんちゃんの頑張りは書いておきたいとは思っておりまする。


今日はピンピンで、あんちゃんの写真撮れずです!!

そんなあんちゃんピンピンになりながらも二回目のバギー仮合わせが無事終わり、今日はシートの色なんかも決めました!

後は二週間後以降に最終乗ってみて、出来上がる予定!!

楽しみ~。

退院に間に合いますように。




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本日、四時間耐久抱っこレースを終え、帰宅しました(^_^;)

いつもあんちゃんの病院にいられる時間は四時間程度。

行ったらピンピンで起きていたので抱っこしたら最後…

おろせない~!
おろしたら悲鳴のような泣き声で脈が200台…(T_T)

なんとかママの膝に座らせてウトウト…


ウトウトまではできるけど、熟睡できないのでベッドにはおろせない。

今日はあったかかったし、もう汗かきながらひたすら緊張をほぐす時間でした…


でも担当ナースや仲良しのナースや主治医の先生、主治医の先生以外に担当してくれてる先生も来てくれてなんやかんやしゃべってたので楽しかったのは楽しかったんやけど。

とりあえず誰が見てもピンピンなので来る人来る人に何とかしてくれぃ~と泣きつくママ…

主治医の先生はママがうるさく周りからかためていたのを知っていたようで、ママが頼む前に「テルネリン、ちょっと増やすね」って言ってくれました(笑)
ありがとうございます。

ちょっとかぁ、多めに!と言いたいとこやったけどな~(^_^;)

まぁ看護師は薬に頼りがちなところがありますしね。

後輩Mちゃんにもメールで相談してたけど、「あの病院のナースは頓服のテルネリン使う前に抱っこしたり足ゆらゆらしたりいろいろ考えてくれてるのにママはすぐ薬に頼りすぎかなぁ。薬好きなお母さんと思われてるやろなぁ」って言うてたら「実際薬好きなお母さんじゃないですか(笑)」と言われましたけど(笑)

でも今のあんちゃんは、やはり薬が必要なレベルなのです。
それはずっと見てきたママだからわかるのです。

悲鳴のように泣く子じゃないんです。


14時にミルクと定期の薬入れてやっと、やーっとベッドに置けた貴重なあんちゃん。


やっと熟睡できたみたいで脈も80台になってママは帰ってきました。

今日は写メ撮る余裕もなかった~(^_^;)

帰ってきたらきたで、鼻水垂らしてるはっくんの受診。
すぐ喘息っぽくなるし、ひどくなったらママあんちゃんとこも行けなくなるし、困る前に。

なんやかんやヤボ用があって、市役所なんかの定時にしまっちゃうような用事はなかなかこなせないのでした~(^_^;)




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本日多忙~。

朝から用事があったので、終わり次第あんちゃんの病院に高速で向かいました。

到着12時回ってた~(T_T)

で、午前中に脳波と心電図が終わっていました(^_^;)


で、昼からはバギーの仮合わせ!!

前回型取りしたバギーを装具屋さんが持ってきてくれて、OTさんもリハビリのドクターも来てくれて、座らせる。


コネコネいじられて…



手を見ていただけたらわかるように、ピンピン緊張しまくりで…


最後は泣いた(^_^;)


はぁ~緊張強い~(T_T)

ねじれる~(T_T)

寝たら脈70~80台。
起きて緊張MAXになると200オーバー(T_T)

いよいよ本格的にやってきた…

今日の脳波と心電図の結果は明日先生から聞けるそうなので、その時にテルネリンのベースアップを検討してほしいと言いたいなぁ。

で、屯用のテルネリン入れても寝られずピンピンのあんちゃんをほって帰れなくて汗かきながらなんとか緩めようとしてたけど…無理!!

でもはっくんのお迎えもう過ぎてるし~(T_T)

そこで心優しい看護師さんが「私抱っこしてます~お母さんお迎えありますよね」と言ってくれて、後ろ髪ひかれながら高速帰宅。

お向かいのMちゃんがおかず取りにおいで~とメールくれてもらいに行って、帰宅したら18時回ってた~!

Mちゃんのご飯なかったらどうなっていたでしょう~(^_^;)

炊き込みご飯におかず2品に豚汁。
もらいすぎ~(笑)
ママ何も作ってないし(^_^;)

このご恩は必ずや!



あんちゃんの緊張がMAXになると、悲鳴のような泣き声になります。

いつもはほんまに蚊の鳴くような声でしか泣かないあんちゃんが…
よっぽどしんどいんだろうなぁと思うといてもたってもいられない。

明日からも帰れないくらい緊張でグズグズなるだろうと思うと面会の足取りも重く。

でも付き添ってひたすらピンピンのあんちゃんと向き合い緩めることに必死になり続けるのもママはとても辛いよ。
辛いあんちゃんは見ていられない…

だから薬を使ってでもあんちゃんの緊張をとってあげたいのです。


月曜からこんな疲労感満載の一日で週末までいけるでしょうか…


てなわけで、おやすみなさーい。




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今日ははっくんのスイミングの後、久々にあんちゃんとの再会!!

ベランダ越しに足を拝んでくれました(笑)


おにいさん、こしょばい~


ACTH中だったけど、土日は外来に誰もいないからってあんちゃん病棟から出してもらえてはっくんとゆっくり遊べました。

偶然入院してたお友達Sちゃんの家族も来てて出会ったので、はっくんとSちゃんの弟くんは一緒に走り回って遊んでました。


あんちゃんは徐々に緊張が高まってきてるし、抱っこや足を曲げる格好が落ちつくし、ママたちは昼からしか行けなかったので車は別でばばが朝から行ってくれました。

あんちゃん幸せ者~!

でも、ママたちが帰らないといけない時間になると「お母さん、私抱っこしてます。」って担当のナースが言うてくれたり、なるべく緊張をとろうとしてくれる様子をみるだけでまだ気持ちも楽に帰れます。


今晩は、あんちゃんの入院が決まった先月から予定していたパパと夫婦の時間の日。

昔、パパとママが結婚式を挙げたホテルからディナーが30%OFFになります、みたいなお得な案内が来たのでたまには贅沢しようと予約していました。

で、はっくんは預けてたまにはデートしよーって思ったんやけど…
30%OFFの特典の他に、お子様のお料理一人分無料。って書いてたから連れて行くことに…(^_^;)


美味しいと評判の中華!


フカヒレとか~!


北京ダックとか~!


はっくんにもコース仕立てで出て来たし!


しかし、はっくんのお顔を見たらわかっていただけると思いますが、すぐに飽きる…(^_^;)

じっとしていられない三歳半…

スイミングと面会で疲れてるのもあるし、でかい声で「ありの~ままの~!」とか歌うからシー!って言うたら「なんでおうたうたってるのにシーっていうんよ!」とか逆ギレされるし。

いやいや、そんな賑やかなレストランちゃいますから~(^_^;)

ま、予定外ではっくんがいたので夫婦二人でじっくり話す時間なんかほとんどなかったけど、「定期的にそーゆー時間を作らないとね。」ってパパが言うてくれたのでまた美味しいご飯食べに行きたいと思います。

パパのおごりやったらなおさらいいんやけど~(笑)


あんちゃんが元気やったら四人で来てたのかなぁ~なんて話してたけど、一歳半の元気な子ならきっとそんな洒落たレストランで外食できないやろ(笑)ってなりました。

入院してたり、たとえレスパイトでも自分たちだけ美味しいもの食べて…って思わないわけじゃないけど、そーゆー考えはこの先変わって行くんだろうね、とパパと話していました。

あんちゃんと一緒に行くべき時と、レスパイトしたほうがあんちゃんにはいい時がだんだんわかってくるんだろうなぁ。

吸引したら大注目されそうな静かなレストランに食べられないあんちゃんがバギーに乗ったまま何時間も座っているのがほんとにいいのか、とかそーゆーこと。

家族一緒がいいに決まってるけど、できない時もあるし、その方がいい場合もある。

ま、今日ははっくんにももったいないくらいの豪華ディナーでした!!

これでママ明日からもまた頑張れる~♪( ´▽`)




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今日は待ちに待ったはっくんの生活発表会!

この日まで、はっくんは毎日毎日一生懸命練習してきました。

何事にも全力投球できるのがはっくんのいいところ。

先生からエースと呼ばれるほど(笑)、セリフも歌も完璧でした!

ひつじとキリンになってパンを作る劇です。


打たれ弱いので、本番泣かないか先生に心配されていましたが(笑)


はっくんのことはあまり褒めないパパも「これから俺もはっくんのことエースって呼ぼ(笑)」と一応褒めてました(笑)

人一倍背と頭がでかいのがわかるかと思います(^_^;)


はぁ~とにかくお疲れさん!
はっくんが急成長した輝かしい姿がママは嬉しくて、眩しすぎます。

ちょうど一年前、このブログをはじめました。
そして、その時もはっくんの生活発表会があって、ママは「いつかあんちゃんもバギーに乗ってでも参加してくれるはず」と書いています。

それは今でも夢見てる。

でも、はっくんのすさまじい成長や周りの子達も一生懸命頑張る様子を見ていると純粋にあんちゃんが舞台に立つ姿を楽しみにする気持ちだけではいられない。

例えばあんちゃんはどんな風に参加できるのか、周りの子達が走り回る中バギーで参加するあんちゃんを直視できるのか、誇らしいと思えるのか。

もちろん保育園に入ること自体が簡単なことじゃないから、その舞台に立つことができた、とそこまでの過程を思って感動はするだろうけど、感動以外の気持ちで泣けてしまうのではないかと、パパと発表会を見ながら話していました。

いつかその日がやってきた時に、心の底からあんちゃんすごい、頑張ったね、って感動の涙を流せるように、ママ頑張る。

ちょうど一年前の今日、あんちゃんの長時間脳波で病院に一泊して寝不足の頭でだだだーっとブログを開設し、その次の日が生活発表会だった。

あ~一年たったな~ってブログに書いたいろんな思いや出来事を思い出しました。


しかし、今日は感傷に浸る暇もなく昼からは4月から通う新しい保育園の入園説明会へ。

はっくんと一緒に行かなければいけないのであんちゃんのとこにはパパだけで行ってもらいました。

ママが説明聞いてる間保育士さんが別室で遊んでくれるのにヘタレはっくんは一人で行けず(^_^;)
ママについて来たから結局はっくん静かにさせるのに疲れただけやった~。

ま、新しい環境は誰でも緊張するもんね。
ママも新しい保育園緊張したよ。
はっくん4月から頑張ろ!
4月中頃まで慣らし保育やけど(^_^;)


あんちゃんは、恐れていた不機嫌からの緊張が出てきたみたいで…(T_T)

抱っこすると寝られるんだって。


んー嫌な感じになってきたのかなぁ~。
今回は緊張強くならずに乗り切れるかと思ってたんやけど~(T_T)

いや、けっこうしんどいよ、あたし。


とにかく寝て乗り切りたいね。
持続のテルネリン増やしてもらおうかなぁ~。
何とか先生に頼もうか。

何ともしてあげられないのがもどかしいです(T_T)

今のあんちゃんを見ていると、もし保育園の生活発表会に出られる日が来たら、やっぱりそれだけで素晴らしいことなんだなと思う。

それだけあんちゃんの体調はアップダウンが激しい。
きっと生活発表会の日に体調万全にすることは至難の技やろな~。

ま、そんなありもしない生活発表会より、今は緊張(T_T)
何とかしてあげなきゃ~(T_T)



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謎の不整脈は、ママなりにいろいろ調べた結果、そんな気にすることのない洞性不整脈というものだろうと勝手に納得しました。

ママのお友達には心電図任せとけ!みたいな人いっぱいいるのに~!バカなかぁちゃんに教えておくれよ~!

相変わらず、あんちゃんは緊張が爆発することもなく、穏やかに過ごせているみたいなのでママの心中も穏やかです。



こんな顔で寝ててくれたらママ安心するやろ~。

こんなに寝たら脈70台やけど(^_^;)


まぁ爆睡はなかなかできないみたいでウトウトしては起きて、の繰り返しですが。
これでも起きると緊張はしてるのよ。
前回のACTHとは比べものにならないくらいではあるけど。

だから一日五回のミルク前に入れてるダントリウムとジアゼパム(緊張とる薬)をスキップされたりするの。

いやいや、起きたら結構ピンピンなるのよ~脈が遅いからわからないだけで。
なので、寝てるからとスキップしないでほしいなぁ~とナースに伝えてきました。

クレームじゃなく、希望を気持ちよく伝える、って難しい!

けっこうしんどいで~、あたし。



あんちゃん入院してから部屋移動しまくり…やっと今の部屋に落ち着きましたが、実は大部屋です。
そもそもACTHは易感染になるので基本は個室なんですが、個室が四つしかない乳幼児病棟。
取り合いです。

なので、ACTHしているお友達と、もうずっと入院して落ち着いているお友達、もう一人も安定してるまぁ感染源になりそうにはないお友達と一緒にいます。

個室じゃないとなりゃ、大部屋でのお付き合いが問題になりますよね~(^_^;)

ママは、同じACTHしているお友達のママに話しかけてみたいのだけど、初日にカーテン閉めておられたので…話しかけてほしくないのかなぁなんてチキンハートのママはうじうじしています(笑)

まぁそもそもあんちゃんのベッドの方向くと必然的に背を向けることになってコミュニケーション取りにくいったらありゃしない。

そんな中、お向かいのベッドのお友達は、実はあんちゃんがちょうど一年前のACTH入院の時も隣のお部屋に入院してたお友達です。

親が世話を放棄しちゃって、施設待ちしているんだそうな。

それを聞いた時、何とも言えない気持ちになったな~。

ひどい、とかかわいそうって言うのは簡単だけど、程度の違いはあれ同じ障害を持つ子の親だからこそ、そんな言葉では片付けられない。

あんちゃんを施設に、とは考えたことないから気持ちがわかるとは言わないけど、ただ受け入れられなかったんだなぁって理解はできる。

詳しくはわからないけど、いろんな手立てをしても吐いちゃう、とかお尻が荒れちゃう、とかいろんなトラブルがあって実際はママなんかにもわからないほどの受け入れがたい状況なんだろうと思う。

それでも頑張って生きているその子を見てあげないなんて…って他人が非難できるわけない。

きっと、いくら放棄したといっても親御さんは入院してるその子のことを、忘れたくても忘れられないだろうし、施設に入れたからって終わりじゃないし、ずっとずっと心のどこかにはあるんじゃないのかなぁ。

それはそれでしんどいんじゃないかなぁ。

とか、いろいろ考える。

前にPTさんがママに話してくれた。
「施設がダメなわけじゃない。ただ、親としてどこでこの子を育てるのかを責任持って決めて、施設なら施設に責任を持って入れるようにしてあげないと。」って。

ママも施設がダメだと思ってるわけじゃなくて、ただこの親御さんが悩んで悩んで出した答えが施設なのかなぁとか誰かその施設という決断は間違いではないよ、と親の心をサポートしてくれる人がいたりするのかなぁとか思います。

ただ隣のベッドになったおばさんにそんな心配されるなんて、大きなお世話でしょうけど…(笑)

でもどうしても環境が整わなくて自宅で見るのは大変だからと納得して施設に入れて、時々面会に行くのと、ただ考えることすら放棄したのちの施設では全然違う気がするのよね。


看護師さんたちはその子にほんと親のように反応がなくても話しかけ、抱っこしたり座らせたり。
可愛がってもらってる。

ただ、その子を見ていると、「赤ちゃんは親を選んで生まれてくる」って…
なんだかなぁ~。
ほんまかなぁ~って思っちゃう。

あんちゃんが寝ちゃうとすることなくて、ぼーっとそんなことを考える昼下がり。


帰る頃に起きちゃうんだから~!

え、かえるの?



まぁせっかく抱っこしないとどうしようもないピンピン!とかじゃないので早く帰れそうな時はなるべく早めにおいとましようと思っています。

じゃないと家の中ぐちゃぐちゃ~(^_^;)
ろくにご飯も作ってない~!

お向かいのMちゃんからの差し入れで生きている我が家(笑)
食費払わなあかん(笑)

今日はなんとMちゃんのご主人のお誕生日だから焼いたの、と焼きたてのマフィンもろた~!

アツアツよ~!なんて贅沢な~
はっくん「これめっちゃうまいな!」ってえらそーに言いながらペロリ(笑)


激ウマスイーツで一週間の疲れが癒されました~♪( ´▽`)


あんちゃんにも入院頑張れグッズを下さった皆さん、ほんとにありがとうございます!
随時使用中写真アップします~♪( ´▽`)





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よぉ、かぁちゃん!


と、変わらない様子のあんちゃん。

夜もよく寝てたみたいですよ~!って日勤の担当ナースも言うてたし。

発作は時々。
じーっと起きてるの久々やなぁ~。起きてるのに脈90台ってそんな楽なん?
とあんちゃんを抱っこしていたら。

すぐにウトウトする~。
ACTH中とは思えん~。
脈が寝たら70~80台って!
ありえへん~!

とこの辺りからそんな脈下がるなんておかしい!?と思い出す。

あんちゃん寝ても100台。よっぽど熟睡して90台。
起きてる間は120~130は当たり前。

70やら80なんか見たことないもん!


モニターをじーっと見てると、脈拍に合わせて光るところが、なんか不整?感知してない?
と慌ててあんちゃんの腕で実測してみると…

めっちゃ不整やけど~(T_T)

とりあえず、ケータイ片手にACTHの副作用で不整脈が出るかを検索しまくる。

来てくれたナースに即報告。先生に言うて~!と。

あんちゃんは寝てるし、とりあえずママが今できることはしたし、せっかくもかちゃんリハビリ来てるし、とランチしに売店に降りてHくんともかちゃんとランチして少々しゃべってから帰ったら…

心電図モニターついてた~!


主治医の先生の指示ではなくナースが付けてくれたみたいですが。

一気に重症感アップ~(T_T)

とはいえすやすやのあんちゃん(^_^;)


そうこうしてたら主治医の先生が見に来てくれました。

波形はちゃんと出てる。p波がないとかでもない。
いらんところにp波だけがあるわけでもない。

心臓がちゃんと拍出はしてるんだろうから、徐脈なのはまぁ様子見かなぁ。
ACTHでなったのかどうかは…謎。

ま、入院もまだ先は長いしあんまり徐脈が続くなら循環器に見てもらおうか。

ということになりました。


ママ、ナースとはいえ循環器の経験ありませんので…
まぁわかったとしてp波とかQRSとかの用語。

こんなに脈とんで大丈夫なのかい??
と心配はぬぐえませんが…

まぁすぐ主治医にも見てもらえたし。
別にSPO2が下がるわけちゃうし、いいのかな。

起きて、脈が110~以降になると不整はわからなくなる。


心臓~難しいしこわい~(T_T)


穏やかに寝たり起きたりできているなぁと喜んでいたけど、この一件以来、しんどいだけなんじゃないの!?と一気に疑いの眼差しなママです(^_^;)

寝る寸前の半目~これがまた可愛い(笑)



こんなものものしい機械と共に寝んねするあんちゃんを置いて帰ってきましたが…


不整脈も困るけど、ACTHが中止になるのも困る~(T_T)

いや、心配なのはACTHより不整脈か~
パパも不整脈~!?とビビっていました(^_^;)


あんちゃん…この人には何が起こるかわかりません。
ジェットコースターのような育児です(^_^;)

こんな穏やかそうなのに。


ちょっとムーンフェイス出てきたね~。


今日は、実はじじのお誕生日でした。
薄情な嫁は日中あんちゃん心配したり行き帰りで疲れ果て、帰ってからは何にもする気力がわかず…

はっくんとプレゼントだけは作り。


じじのおかおらしいです。
そんな髪の毛ボーボーちゃうけど(笑)

去年のじじのお誕生日もあんちゃんがACTHで初めて入院した日だったなー。

そんなこんなで毎年じじのお誕生日はお祝いムードにならないのでした(^_^;)





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