あんちゃんのペース☆

昨日からトピナを飲み始めたあんちゃん。

発作が減るというよりも…寝てる(^_^;)

寝まくってるから発作が出てないだけ。

こんな仰向きで寝るなんて珍しい。


起きたと思ってママリハビリ始めても気づいたら寝てる…(^_^;)


きっとトピナの副作用、眠気にやられてるんだろうなぁ。

バンバン発作が出ながら起きてるよりも、寝てたほうがあんちゃんにも見てるママにも楽なんじゃないかと思う。

今日は、一緒にお昼寝してママも休息しました。

一年前の今頃も、発作が出てて二月の頭にウエスト症候群と診断されました。

その時も、今回もウエストになっちゃったことがショックというよりは、やっぱりなーという気持ちが大きくてそしてなんとか発作がなくならないだろうかと思いました。

一年前も、昨日も、脳波をとって治療方針話し合って薬をもらって帰ってきたらもう夜。

身も心も疲れる一日でした。

なんであんちゃんばっかり。

ずっと週一でリハビリがんばって通ってただけに、入院したらPTOT多分両方はできないみたいやし残念。

ママリハビリもパパリハビリもいつもみたいにはできないし。

何より、ACTHによって筋緊張がMAXになるので今までがんばってきたことがまたやり直しになるのも悲しい(T_T)


一年前のACTHの時の写真。
緊張が強すぎて頭が持ち上がってる…(^_^;)


あんちゃん、ハゲハゲ(笑)


てんかん、憎らしい。
あんちゃんは内服があんまり効かない。
効いたなーと思ったのはイーケプラだけ。
薬で発作が止まる子をたくさん見てるから、いいなぁ、あんちゃんはなんで…と思う。
でも一回目のACTHは効いた。
いろいろ思うときりがないけど、でも、ACTHやると決めたからには頑張ろう。

一回目のACTHの後、穏やかな時間も得られたし。
すぐ発作でたけど(^_^;)

ACTH終わって退院する頃はあったかくなり始めるし、お出かけを目標に頑張ろう。


わたし、にゅういんがんばるよ。



100均のハロウィンのカチューシャ。
このポーズが本気でかっこいいと思ってる人(笑)


あんちゃんが入院したら、はっくんとの時間も大切にしよう。

なかなかあんちゃんが元気だとレスパイト思い切れないし、いい機会だと思おう。


今日はてんかんって…とうだうだこんなことを思う一日でしたとさ。



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