あんちゃんのペース☆

今日ははっくんとあんちゃんとパパとみんなでお出かけです!

ファミリーレスパイト!

ファミリーレスパイトとは、通常の病院に預けるレスパイトとは違って、子どもも家族も一緒に休息し楽しめる機会のこと。

あんちゃんのような障害を持った子がいるとなかなかお出かけがしにくいから、当日はたくさんの医療スタッフもいるしぜひ来てね、と主治医の先生から声をかけてもらったのが去年の11月。

それから今日まで何とかあんちゃんの体調がキープでき、家族で参加できるよう祈る毎日でした。

お揃いの服でキメキメ!
いってきまーす!

あんちゃんの手…可愛いんやけど~!


今回のファミリーレスパイトは、病院とは関係のないNPO法人としてのイベントですが、スタッフはいつもあんちゃんが通う病院の人たちです。

みんなで初詣に行って、その後ランチ&レクリエーション。

参加家族は我が家も入れて5家族でした。

極寒の中初詣(^_^;)
あんちゃんも抱っこで参加!

主治医の先生が「寒そうだね~」ってブランケットを巻き直して抱っこしてくれて。


それだけでママ感無量(T_T)

あんちゃんとはっくんが一緒に初詣行けるなんてこんな機会がなかったらできなかったね。

はっくんもちゃんとお賽銭放り投げて、パンパンお辞儀までできました。



あまりにも寒いので、早々に引き上げて場所を移してランチ。

スタッフの方が本当にたくさんいてくださって、バギーのあんちゃんを運んでくれたり荷物持ってくれたり、動きやすいように手伝ってもらいました。

ランチしながら自己紹介したり、食べた後はみんなで手作りのすごろく!



止まったところに主治医の先生に一言、とか夫婦の馴れ初めは、とか子どもの自慢を、とか書かれてて盛り上がりました!

帰ってきて「ママのこと褒めてのろけてください。とこに止まったら何て言おうと思ってたん?」って聞いたら「そこに止まったら一番困るでマジ嫌やと思ってた(笑)」やって!!
失礼な(笑)

5家族に対してスタッフ何人いてくれたんかなぁ。
軽く20人近くはいてくださったのではっくんはもういろんな人にたーっくさん遊んでもらってめっちゃ楽しそうでした。

お絵かき


ナース独り占めしてひたすら遊んでもらう!


兄弟児の中ではっくんが一番大きかったので、まぁしゃべるわ走るわ楽しすぎて「おしっこでてもた~」とちょっとちびったりして二回も着替えするわでてんやわんやでした(笑)

あんちゃんも主治医の先生にトントンしてもらってめっちゃ気持ち良さそうに寝たし!


すごろくが終われば各家族の写真を撮ってもらって、それを貼る色紙に手形を押したり絵を書いたりして楽しみました。

はっくんも四人のお顔を書いてくれて、ケースにまで入れてもらってめっちゃよい作品になりました!


なんと書き初めの準備までしてあって、パパが挑戦!


出来上がった作品は…


なぜこの言葉を選んだのかは知りません(笑)


ほんとに盛りだくさんの楽しい楽しいひとときでした。

家族でお出かけする機会を作ってもらえたこと。
あんちゃんやはっくんがたくさんの人に可愛がってもらえたこと。
同じように頑張るお友達の家族と出会えたこと。

あんちゃんやあんちゃんを育てる私たち家族のことをこんなにも気にかけてくれている人たちがたくさんいることを実感できたことが何よりの幸せでした。

パパは、他のパパとあまり話せなかったみたいですが、回を重ねるごとにパパ同士も仲良くなってほしいなぁと思います。

はっくんも兄弟児の中で一番大きかったから月齢的にも一緒に遊ぶとこまではいかなかったけど、回を重ねるごとにお友達になってほしいなぁ。
いつか兄弟児として辛いことが出てきた時に相談し合える関係ができたら嬉しい。

このファミリーレスパイトを立ち上げてくださったのは小児専門病院の先生です。
忙しい先生と看護師さん。
連携している重心施設のドクターやPTさんOTさんまで。

あんちゃんはこんなたくさんの人に見守られながら生きている。
これって健常児にはない幸せだとママは思います。


あんちゃんは何にも悪くないのに発作や緊張なんかの辛いことがたくさんあって、それなのに文句も言わずにものすごく頑張ってる。

それって素晴らしいことやし、後ろ指さされるよりむしろ芸能人みたいに素晴らしい人や~ともてはやされてもいいんちゃうん?って時々ママは病院までの長い道のりを運転しながらぼーっと考えたりします。

めっちゃ可愛い子役の子のお母さんが羨ましいのと同じように、あんちゃんってすごい子やん~そんな子育てられて羨ましい~!とかいう世の中になればいいのにーって。

ま、これは極論かもしれんけど(笑)、でも今日はほんとにあんちゃんと家族でよかった、あんちゃんの家族やからこんな楽しいイベントに参加できたんだと思えるいい一日を過ごせました。


パパがすごろくで「今年の楽しいお出かけの予定は?」って質問に「特にお出かけの予定はないけど、今日このファミリーレスパイトに家族みんなで参加できるのを目標にしてて、すごく楽しみにしてきました。」と答えてたのを聞いて、パパやるやん!と思ったママでした。


寒い中、丸一日お出かけお疲れさん!
はっくんもあんちゃんもみんないつもより早く爆睡です(笑)
風邪ひきませんように。

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