あんちゃんのペース☆

昨晩、パパの大学時代のお友達が急遽お泊まりに来ました。

「突然やけど今から来るらしい。」と仕事帰りのパパ。

えぇ~?
我が家、めーっちゃ汚いですが…(^_^;)

しかも、我が家の二階はいずれ個室にするかもしれないでかいフロアと、ママたちの寝室しかないのです。

なのでそのでかいフロアの卓球台の横で寝てもらうことになりました(笑)

大したおもてなしもできませんでしたが。

でも、子どもが2人いて、ましてやその一人が障害児で。
大変かなぁと思われがちで遠慮されることも多いと思うけど、昔と変わらず我が家のことを思い出してくれて行こうと思ってもらえることがありがたいなぁと思います。

あんちゃんの夜中の吸引の多さには多分びっくりしてただろうけど(^_^;)
(寝室の外の廊下に蓄熱暖房があるのでいつも寝室開けっ放しだから(^_^;))

そのお友達が、東京で女優の杏ちゃんを見たって!
カリッカリやったと!

羨ましい~!て言うてたら、「カリッカリに魅力感じないよ」とフォローされました(^_^;)

そんなママ、人生最高体重更新中(T_T)

我が家のあんちゃんもカリカリだけど~


前髪浮きまくって面長になってる(笑)あんちゃん。
顔は丸いですが、体はカリッカリです。
体重減ってたしまた先生に相談せねば。

そんな人生最高体重のママ、先日もMちゃんとSちゃんとカニ食べまくりながら明日から絶対痩せる!て言うてたのに、なーんにもしてません。
むしろ、毎日たらふく食べてる(^_^;)

ダイエット~とか言うてるくせに、長年使った我が家のたこ焼き器がとうとう焦げ付きやすくなってきたのでおニューをゲット!




今度は電気じゃなくってガス火で焼けるええやつにした~♪( ´▽`)

関西人なら一家に一台。

早く使いたいから実母においでよーと誘ってます♪( ´▽`)

あんちゃん入院しちゃったらそーゆーランチの時間もほぼなくなっちゃうからな。

どれだけあんちゃんがお友達を引き寄せてくれてるかってことやね。
あんちゃんがなかなか出られないから山奥の我が家まで来てくれるお友達に感謝。

あんちゃん入院したらダイエットしよ~(笑)
とか言いながら売店ランチでお菓子食べてそうやけど(^_^;)

あんちゃんが夜寝られなくて一緒に起きてたり、なんか疲れて痩せそうなもんやのに、全然です。

行動範囲めーっちゃ狭いもんなー(^_^;)

ま、ガリガリになってもあんちゃん育てるのってやっぱりすごい大変なんやーと思われそうやけど、ま、そう思われて嫌やねーんと悩めるくらい痩せてみたいもんです。

今日は「ママがいい~」て言うからはっくんのスイミングにママが一緒に行ったので、はっくんの意外にカリカリの体見ながらママも泳ぎたいな~なんて思ってました。

はっくん頭でかいしほっぺた落ちそうやけど、脱いだらすごいんです。
あばら見えてます。

しかしママ、水着になる勇気はない(笑)

でも、いつか通いたい小児専門病院の横にある県の療育では、夏にプールがあってあんちゃんと一緒に入らないと行けないんよ~!

無理やけど~(^_^;)

「今はラッシュガードあるからいいけど昔のお母さんはみんなハイレグで入ってやったで~!」とPTさんが言ってましたとさ(笑)


昨日は結局うんさんに座薬が押し出されたのかあんまり寝られなかったあんちゃん。

発作さえなけりゃ寝られるのになー。
憎たらしい発作。



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夜寝る前、最近はあんちゃんがゴロゴロで吸引やらにつきっきりなのではっくんに背を向けてしまっているママ。

昨日もあんちゃんにエスクレ座薬を入れて、肛門を30分おさえてました(^_^;)
結局離した途端ぶりぶりぶり~と出たんやけど(笑)
でも30分おさえた甲斐があって、溶けていたので効いたみたいでよく寝ました。

30分もおさえてるもんだから、途中ではっくんも「ママ、こっちきてここにゴロンしてよ~」って言うし。

ごめんね。

右手はあんちゃんの肛門、左手ははっくんとつないでしのぎました(笑)

パパとは男同士だからか、イチャイチャしながらは寝ません。
パパははっくんとひっつきたそうやけど(笑)

で、ママがバタバタしてる間に、大好きなくまちゃんに…


あんちゃんのオムツしてた~(笑)
しかもちょうどいい大きさ(笑)

ママが手伝って上手くつけられたらゲラゲラ笑って喜んでました(^_^;)



寝たらSPO2が100%やったりして…
あんちゃん、あなたの調子がママ読めません(^_^;)

今日は訪問看護の日だったので、ママはあんちゃんのミルクとか、日用品の買い出し。

帰ってきて、話してるとやっぱりガスターのせいってのはあるかも。と。
pHモニタリングが終わるまでは何ともできないので、座薬で寝させてあげるのはいいかも、と言ってもらえました。

しばらくは夜様子を見てエスクレ座薬を使いたいと思います。

そう思ったら、すごい気が楽になったー。
いつもは夕方からこんな時間に寝たらあかん~とかお風呂上がったらすぐ二階行かないと~とかピリピリしてたけど、いや、今も思ってるけど、少しピリピリが緩和されました。

ただ10個もあった座薬、残り5つ。
入院までの4晩使いたい。
もう失敗は許されない。
無駄にはできません~(^_^;)


今日は昼からも、寒いしこもるしかないそんな日。

あんちゃんを抱っこしながら、揺れる。

それだけではつまらないので、YouTubeで懐メロ検索。

広瀬香美とか、EXILEのシュンがいた頃の歌とか、ママのiPodに入ってなくて、でも聞きたい懐かしい曲を探す。

それを抱っこしながら大音量で歌う(笑)

抱っこしているあんちゃんの右手をママの喉仏にあてて、振動を伝える。

歌とあんちゃん抱きながらの腰のひねりがダイエットになるかも、と淡い期待をしています(笑)

とても他人様に見せられる姿ではありませんが、思いっきり歌うのは気持ちいいです。

パパにWiiのカラオケ買ってもらおかなー(笑)

と、ついテレビ三昧になりがちですがたまには変わったことしてリフレッシュしないと。

かぁちゃん、なにやってんねん。
うるさいんやけど。


あんちゃん、前髪切ったら浮きまくってる~(笑)
朝から濡れタオルでセットしないといけなくなってめんどくささ倍増(^_^;)


でもいろんな人にかわい~って言うてもらえて満足なママです(笑)





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昨晩、パパは当直。

はっくんの予言通り(^_^;)なかなか寝られないあんちゃん。

ゴロゴロするから吸引するんやけど、なんか前よりむせるのか下手くそになっている。
でごいごいとるとおえってなる…

というか、ちょっと入れるだけで気持ち悪そう!?

と思ってたら吐いた~(T_T)

あんちゃんが吐くってかなりレア。

吐いたのは夜間注入のエレンタールじゃない。
茶色いもろもろ(血液)混じりの多分胃液。

なんで~?
胃腸風邪?
何のストレス?

とパニクりながら必死で顔拭いて吸引して落ち着かせる。

ん~やっぱり調子悪いんだなぁ。

吐いてしんどいから脈も高いし、発作もあるし、見ててしんどい(T_T)

こんなときパパがいたら~!
とりあえず相談できるのに。

夜中に受診するレベルではないと思ったしとりあえず寝させてあげたくて座薬を入れることに。

エスクレ座薬。

一応発作時用にもらってましたが、脳波なんかの検査の時に使われたりもする薬。

入院中入れてもらったことはあるけど、ママが入れるの初めて。

結構でかいの!
ちゃんと入れたつもりやけど、入ってなかったのかう◯ちと一緒に出てきた~(T_T)
それを繰り返すこと三回(^_^;)

三回目なんて指つっこんだまま10分くらい待ってたのにそれも押しのけ出てきよった~(T_T)

四回目で何とか吸収して入眠。

四回目の座薬入れる前にもううとうとしてたし(^_^;)

ママ、仕事で数えきれないほどのお尻に座薬をぶち込んできましたが、こんな出てくるの初めて!

患者さんにはえいや!っと奥までぶち込んであげられてもあんちゃんにはやはり心が母となってしまうのでしょうか。

恐らくママの入れ方が浅かったんだなー。


う◯ちまみれで放心の午前2時。

座薬入れてからは安定した値で朝まで寝られました。

今日は午前中保健師さんが来るのと、それが終わったらMちゃんと先輩Rさんちの新築祝いに行く予定してたのに。

やむなくキャンセルです。

ドタキャン申し訳なさすぎて(T_T)
でも、二人ともあんちゃんお大事にねって優しくて泣けました。

今日の予定は全てなくなり、ひたすらあんちゃんには休養を。

寝てると穏やか。


そんなあんちゃんの寝顔を見ながらふと気づきました。

なぜにあんちゃんはゴロゴロするのか。

時期的には来週のpHモニタリングのためにガスター(胃酸を抑制する薬)をストップしてからだ。

でもそんなガスター効いてたんか~??とも思う。

一日あんちゃん見てると、大きめの発作時にゴロゴロする気もするし。

悩んでもこれや!って理由はよくわからんけど。
でも吸引の刺激とか発作とかで逆流はしてるみたいやし、あんまりよくないあんちゃんです…

そんなあんちゃんを一日中見てるのもしんどい、そんな時。

ママの癒し。


この紅茶、めっちゃ美味しい!

前に先輩のおうちでピーチ飲ませてもらってうま~!って思ってたら、生協のチラシに見つけた(笑)

これをチビチビやりながら、あんちゃんの横に座ってヒルナンデスを見て、一日が終わりました。


お風呂上がりのあんちゃん。
突然前髪を作りたくなって、ジャキンと切ってしまったー(笑)



金太郎さんみたいで可愛いよ(笑)

しかし、乾いたら寝たきりやしサイドに流れてよくわかんなくなっちゃいましたとさ。

初めての散髪、こんなテキトーに終わらせてよかったのかしら(^_^;)



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わたしにまえがみができました。


朝はっくんにやられてました(^_^;)
ぼっさぼさ(T_T)


ここ数日ゴロゴロがやや多いと思っていたあんちゃん。

やや、ではない。
やはり、多い!(T_T)

風邪?でも、熱ないし。痰もキレイ。
んーなんか絶好調ではないなぁという感じ(^_^;)

なので今日は地元の総合病院のリハビリがありましたが、残念ながらキャンセルしました…

ママの行きたい気持ちより、行くことがあんちゃんにとってどうなのか、
そう考えると、キャンセルかなぁと。
ゴロゴロ多いとリハビリ中吸引だらけになるのも嫌やしなぁ。

で、一日ゆっくりしました~。

発作が出るから、なるべくゆっくり寝かせてあげたいけど最近前みたいに何時間も寝ないあんちゃん。

ゴロゴロ多くて吸引もめっちゃ多いし、スッキリ取り切ろうとママもごいごいやるからおえっとさせちゃってまたゴロゴロ…(T_T)


風邪なら困るし…スッキリ痰出さないと、と久しぶりにネブライザー。

一体昼間のSPO2はどれくらいなのか気になりだして二階のサチュレーションモニターをひきずりおろして測る…(^_^;)

コードだらけやし(^_^;)



そして珍しくうつ伏せにしたら、すんごい楽そう!


そのまま寝て、やっと久しぶりにみるSPO2 97~98%、脈100台出ました!!


夕方訪問看護の日だったので相談すると、「胸の音はめっちゃキレイやし、風邪じゃないと思う。風邪なら寝ててもゴロゴロやし。新しく薬増えた副作用が今頃出てきたんじゃない?」

とのことでした。

トピナ…ゴロゴロの副作用あるんかなぁ。あんまり聞かない気がするけど。

でも、ママも見てる感じ風邪のゴロゴロっぽくないと思っていたので、胸の音もキレイと言ってもらえて、ママの感じていることと同じ意見だったのでなんだか安心しました。

ママがはっくん迎えに行ってる間SPO2が100%になったときもあったよ、って訪問看護師さん言ってたし。

一人で見ているとどうしても不安になるもんねー。
まさに、訪問看護の正しい使い方!みたいな相談タイムでした!


夜もまずまずの数値だし。
ただゴロゴロいいだすと下がるけど(T_T)

んー。
決定的な不調でもない感じなので何だか対応に困る(^_^;)

パパが仕事でいない夜。

はっくん、オムツしててもちびるんだから二階にお水持って行くの禁止!(今まではふたつきのサーモマグに入れてた)って言ったら普通のコップに入れて運びやがった~(T_T)

予想通り、「こぼれた~(T_T)」
はぁ~見事に期待を裏切らないね~(^_^;)

でお着替えしたり、いっちょまえに「あんちゃんきょうもねられへんとおもうわぁ。ゴロゴロやもんな~」とか嫌なこと言うてみたり(笑)

はちゃめちゃでしたがなんとか就寝!



おにいちゃん、ちょっとさわがしいのよ~。



あんちゃん、朝までゆっくり寝られますように!
いや、ゴロゴロしてるし無理か~(^_^;)






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今朝の病み記事でご心配かけちゃった皆さん、すいません(^_^;)

毎晩毎晩寝られない~みたいな状態ではなく、あんちゃんは基本よく寝る子なので起きたとしても発作で一回とかだし…

はっくんも寝る前水さえ飲みすぎなければ朝まで爆睡の子です。

もうちょっとで注入終了のアラームが鳴りそうやなー、寝てしまうと鳴ったときまた起こされるほうが嫌やなーと思ってブログなんかしてんと寝ろよって感じでしょうが待ってる間につい愚痴ってしまったのです。


大丈夫~?のコメントやメール嬉しかったです~!

で、今日も運転しながらいろいろ考えてました。

たしかに寝不足も辛い。

でも、何が辛いって、発作で寝られないあんちゃんを見ること。
不安定なモニターの値に右往左往すること。
何か不調の兆候を見逃してないだろうか、ママの判断は間違ってないだろうかって問い続けること。
何とか無事入院できるまで、その入院までに詰まっている予定がこなせるように、体調管理しないと、というプレッシャー。

そもそも熱もないし見ためは穏やかそうなあんちゃんの値が不安定になるのがなぜかもよくわからないし。

そんなもろもろがイライラに繋がったようです。

あんちゃんがもっと小さい時は最後の注入が終わって寝に上がるのが0時、そしてまた6時から注入開始とか今より夜間注入してなかった分もっと大変だったけど、発作とかなかったしママのメンタルはもっとましだった気がするもん。



でも今日のリハビリはがんばって行きましたー。

入院がんばれ~とママが購入したロンパース。
PTさんときゃわい~よな~と盛り上がる(笑)


OTではうん○ちびるというハプニング付き(T_T)

あんちゃん今日はどうしてもピアノを弾く気分になれなかったようで、終始ギャン泣きでした(^_^;)

やめてよぉ~


もはやマスクも意味なし(^_^;)


しかし、そんなに嫌だと自己主張できるんだとママはちょっと喜ぶ(笑)

きょうはいやだっていってるじゃん~


顔真っ赤(^_^;)



リハビリ頑張った後は、仲良しお友達とランチ。

ここで、今朝と言うか昨晩の出来事を話してデトックス。

みんな似たようなもので何かしら起きている。薬や室温や音やあらゆる工夫をしながら寝られるように頑張って。

自分だけじゃないんだという心強さと、みんな頑張ってるんだからママもちゃんと頑張ろうと元気をもらいました。

寝不足で体はしんどかろうと(ママは頭が痛くなる(T_T))心は元気になれるのです。

気付いたら売店で三時間くらいしゃべってた~(^_^;)

昨日も今日も帰ったらちょうどお迎えの時間だったのであんちゃん乗せたままはっくんの保育園に行くと、車に乗ってるあんちゃん見つけてすごい嬉しそうにするの!

かわいい二人。

あんちゃんはゴロゴロがやや多い(T_T)

どうか悪化しませんように…


ママの寝不足プラス不機嫌を知ったパパは今日はママがお風呂行っている間にあんちゃんを二階に寝かせに行ってくれました!

じじとばばからは知ってか知らずか夕ご飯の差し入れまでもらっちゃって。

みんなに助けられ、ママ嬉しいです!

みんながぐっすり寝られますように…




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昨日の記事眠すぎて記憶曖昧(^_^;)
そして二個目投稿。(もう日付変わってるけど)

明日はリハビリだ~朝もバタバタするし、片道一時間半の運転だぜ、みたいな日に限って何度も起きるあんちゃん(T_T)

寝てくれよーと思えば思うほどゴロゴロしてくるし。

恐らく発作さえなければもっと長時間寝られるはずなのに。
あんちゃんのほうこそ発作に睡眠邪魔されて辛いはず。

そんなことは百も承知。

それでも、イライライライラ…

発作にイライラしてるんよ。
あんちゃんにじゃないよ。

それに加え、寝る時はオムツのくせに寝る前お水がぶ飲みして「パンツぬれてもた~」と寝ぼけ眼でおきるはっくん。

一階まで新しいオムツとズボン取りに行くママ。

そうこうしてるとまたふぇ~とおきるあんちゃん。

今晩は何回起きたかね~(T_T)


睡眠不足は人格崩壊。
まさに。

さぁ寝よ、と思ったらゴロゴロ…
で起き上がる。

眠いのに起き上がるのって拷問よねー。

その繰り返しで頭痛いし~。

ママのイライラが伝わったのか、珍しくパパまで起きて「あんちゃん調子悪い?」と聞いてくれますが、パパにまで優しくする余裕なし。


あんちゃんいつもモニターの値は抜群の安定感でしたが、ここ二~三日ややふらつく。

吸引すると上がったり、体位変えると上がったり。
ぐっすり寝たら上がったり。

モニターがあるが故に値に一喜一憂してしまう~。
いや、ないと怖すぎるけど。

SPO2が80台後半とかありえへんやろ、と思うくらいすやすや寝てるように見えますが…
でもそんな値のまま怖くて寝られないのでつける場所変えたり吸引したり。

吸引しすぎておぇっとさせてしまって脈バクバクにさせてしまったり(T_T)

ごめん、あんちゃん。

イライラしながらケアされても気持ち良く寝られんよね~。

寝られない辛さもあるけど、あんちゃんの状態がママの吸引や判断一本に任されるこの責任感、半端ない。

値よ、安定してくれ~。

ちょっと入院を待ち遠しく思ってしまうママを許して。

これが何もない日なら、もう~仕方ないな~昼間一緒に寝よか、となるんやけど。

もう数時間で起きて一日リハビリにお出かけだぜ~(T_T)

しかしもうすぐ夜間注入のアラームが鳴るだろうから、寝るに寝られない、そんな午前5時。



基本はママいつも元気ですけどね。
最近ブログ元気ないやん~と気づいてくれたMちゃん、ありがとう。
嬉しかった~!




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今日は小児専門病院。
週のあたまから受診です~。

今週は病院だらけです~(T_T)


いつも行く小児専門病院の整形外科と主治医の先生の診察。

整形外科は去年7月の診察以来約半年ぶり。

あんちゃんは生後2ヶ月の頃から整形外科でフォローしてもらっています。

股関節脱臼と側弯。

脳性麻痺の二大合併症と呼んでも過言ではないんじゃないやろか。
ママはいつか来る、でもなるべく遠ざけたい、とあんちゃんがもっと小さい頃から怯えまくっています。

お昼からだからのんびり行こうと早めに出たら30分も早く着いちゃった~。
なのに、もう診察しますね、って整形の先生出て来てくれたし~優し♪( ´▽`)

いつもの先生、産休に入っちゃったらしく新しい先生でした。
二大合併症以外にも腕の動きや頭の位置なんかをじっくり診察してもらいました。

股関節は、エコーしてもらって今のところ問題なし。
股関節を広げるときにやや抵抗はあるけど、脱臼を起こしそうな不安定さはない。

側弯については、レントゲンするのかと思いきや、二歳頃にしましょか、ってさ~(^_^;)

背骨、めっちゃ気になる(T_T)

肉のつき方なのか、寝かせぐせなのか、背骨をはさんで左右の肉の厚みが違うのがすごく気になっています。

だから左と右では寝かせやすさが全然違うし。
それを側弯って言うんじゃないの!?と思って先生に聞きました。

去年10月に肺炎で入院した時のレントゲンを見ると、たしかに背骨が右にカーブしている傾向にある、と。

でも、そこにねじれが加わったりしてるわけじゃないし、側弯と呼ぶようなレベルではない。
今作ろうとしている座位保持椅子は体幹をきちんと固定してくれるフルオーダーなので問題ないと思うし、今後座位をとるようになって傾きがでたりしたら装具を考えていけばいいと思うよ。

とのことでした。

二大合併症、今んとこセーフ!

まだ一歳やもん~なんて楽観視もしてられません。
PTの先生にここ最近で緊張強いトップ3に入ると言われたあんちゃん。

何が起こってもおかしくない~。

二歳まではリハビリできっちりメンテナンスして、ちょっとでもおかしかったら早めに診察してもらおっと。

エコーやら診察でギャン泣きのあんちゃん(^_^;)
顔真っ赤やし(^_^;)


最近病院内をウロウロするとバギーに乗りながら結構でかい声で泣く(^_^;)
ファミリーレスパイトの時はバギーに乗ってても泣かなかったのに。

もしや病院や~とかわかってる!?

(うわ、このにおいまたや。いやなことされるとこや~かんべんしてくれ~!)とか思ってたらかしこいな~(笑)


そんなグズグズあんちゃんと主治医の先生の診察を待っていたら、装具屋さんから電話(笑)
病院います~て言うて、外来に来てくれて打ち合わせ。

やっと座位保持椅子の型取りの日が決まりそうです!!

来月早々。
やっとや~!早く作りたい~♪( ´▽`)

今のは最近ますます小さくておケツ押し込んでますし(^_^;)


主治医の先生とは、薬の調整をしました。

トピナ…効いてないと思う(^_^;)

とりあえずエクセグランを切って、トピナは増量せずとなりました。

トピナ…増量すべきやったかなぁ~。
すんごいきっちりした先生やから、効いてないと思うって言うても増やさなかった理由が必ずあるはずなんやけど。
なので、基本その辺は先生判断に任せています。

来週はpHモニタリングやし、とか関係ないかな(^_^;)

主治医の先生の診察中は爆睡あんちゃん。


来週は一泊pHモニタリング頑張ろうねーて言ってもらいました。

あんちゃん、おつかれ!
明日はリハビリだ!

今日はとりあえず覚え書きにここまで。
眠すぎてママダウン~



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年末から、そば打ちにはまっているパパ。

今日は、そば粉を譲ってもらっているパパの職場の元先輩ご夫婦がわざわざそば粉だけじゃなく道具まで持参でそば打ちを教えにきてくださいました!

粉をふるったり。


お湯を入れてかき混ぜたり。


そば打ちサークルに入ってそば粉から育てている大先輩に手ほどきを受けました!

はっくんもお手伝い!


水入れすぎたり、生地ちぎったりキレイに伸ばした生地に穴あけたり9割邪魔してただけ(笑)

丸めて伸ばす頃には飽きてるし~(笑)


ママも切らせてもらいました!


やっぱ包丁とか麺棒とか本物の道具は違うな~!
大先輩に茹でてもらって、奥様にもネギを切らせて、お客様に働かせてお客様のように食べました(笑)

打ち粉として使った残りのそば粉でガレットみたいに焼いてピザを作ってもらったり。

そばが大丈夫なアレルギー男はっくんもたくさん食べてくれました!


パパとは親子ほど年の離れた大先輩。
もう退職されていますが、パパがそば打ちに興味があると言っただけでご夫婦で来てくださって、一緒に働いてた頃からたくさん可愛がってもらってたんだろうなぁと思いました。

はっくんが産まれた時、一番にお祝いに駆けつけてくださったことをずっとママは覚えています。
朝に産まれたその日の夕方にはお祝いを持って、病室まで来るんじゃなく病院の一階まできてくださいました。
その心遣いがとても嬉しかったなぁ。

優しい大先輩が退職されてパパはさみしいだろうなー。

あんちゃんのことも心配して一度見に行きたいと思ってもらっていたようです。

当のあんちゃんは発作が不快なのか、体の成長に薬が足りないのか、最近起きているとピンピンになることが多い(T_T)

だからなるべく抱っこして緩めてあげたい。
でも最近は抱っこの仕方によっては余計にむせて逆効果だったりするから抱っこにもコツがいるんだけど。

あんちゃん抱っこしてたらはっくんが寄ってきて手を握ってくれました。


しかし、ママの膝には二人分の体重が…(^_^;)

そば打ち大会が終わってからは、みんなでまったり~。
何もしません~。

あんちゃんをパパと交代で抱っこしたり、その周りではっくんが絵を書いたりブロックしたりこえだちゃんで遊んだり。
一緒にマリオカートしたり。

あんちゃんが入院しちゃったらこんな穏やかな休日はなかなかできないから。
面会にも行くし、はっくんの体調考えてはっくんは面会に行かない時でもパパかママどっちかがいないし。
何よりあんちゃんがいない。

そう思うと秋からのこの入院がなかった日々はなんと幸せだったのかと思います。

活動量の全く違う二人を一緒に面倒みるのは確かに大変やけど。

一緒の空間で一緒の時間を過ごすって普段気にもとめてないし家族として当たり前だと思うけど、当たり前じゃないし一番家族の幸せな形なんだなーと改めて思います。

はっくんを見てるとほんま遊びの合間にちょこちょこあんちゃんのとこ行ってちょっかい出すので、それがたまらなくママは嬉しくて、これがこの二人の兄妹の自然な形なんだと思います。
(あんちゃんはビクっとなるからかなり迷惑だと思うけど(^_^;))

早くあんちゃん退院できたらいいな。ってまだ入院もしてないけど(笑)

でも去年初めてあんちゃんが入院して、会えない時間が愛を育てる、って本当に実感したので今回の入院がまた一つあんちゃんとの絆を深めてくれると信じています。



夕方、何を思ったかパパが残ってるそば粉でもう一回そば打ちするとか言うから…
夜ご飯もそば…(^_^;)

お昼はざるそばで、また一緒は嫌だ~とがんばって具を作りました。

天ぷらおろしそば~!


はっくんはササミの天ぷらです。



ピンピンと発作が心配なあんちゃんだけど、久々ベストショットいただきました~!



きゃわい~!
愛してるぞ、あんちゃん♪( ´▽`)
しばらく離ればなれ、頑張ろうね。


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はっくん、先週はファミリーレスパイトに参加したためスイミングはおやすみしたので、今日は二週間ぶりのスイミングでした。

…ギャン泣き(笑)

連れて行ってくれたパパが「今までで一番泣いとったんちゃう?」とげっそり疲れて帰ってきました(^_^;)

帰ってくるときはちょーご機嫌なんやけど(^_^;)


ママはあんちゃんとのんびり待ってました~。


最近、ママのあぐらかいた膝の中にすっぽり入って寝るのが流行り。

ちょっと横向き気味やったり、足の位置とかなかなかテクニックがいりますが、しっくりくると気持ち良さそうに寝てくれます♪( ´▽`)


スイミングではヘタレ全開のはっくん。

1月31日で三歳六ヶ月。

とうとうこの言葉をいただきました!

「おおきくなったらママとけっこんする~!!」

きゃわい~んだから~♪( ´▽`)

いつか言ってくれるだろうとずっと楽しみにして、ママと結婚しよな?とか誘導してたけど当の本人はずっと「けっこん?なにそれ?」みたいな反応でした(^_^;)

結婚って何することか知ってるの?って聞いたら「ふたりでならぶ。」

それ、結婚式やし(笑)

「ママとけっこんして、あんちゃんもけっこんして、パパともけっこんしてみんなでずっとすもうな。」

やて~!
ピュアだな~!


口が達者なはっくん。
口だけじゃなく、やることもどんどん知恵がついてきています。

スイミングから帰ってきたはっくんとお買い物に行ったときのこと。

あんちゃん入院しちゃうしロンパース足りないかな~と某ベビー用品店に行ったときのこと。

もちろんおもちゃもいっぱい売ってるので案の定あれ買えこれ買えとうるさいはっくん。

妖怪ウォッチのブシニャンのプラモデルを持ってきてずっと抱えてるから、買わないよ!って無視ってたら勝手にレジに持って行ってた~(^_^;)

「ピッしてもらったでー」と満面の笑みで袋に入ったプラモデルを持つはっくん。

え!?ママお金払ってないやん!って言ってたら店員さんが慌てて走ってきました(^_^;)
「ちょうどレジにおられたお客さんのお子さんかと思ってレジ通しちゃったんですー。こちらのミスです。すいません!」と(^_^;)

「ピッしてもらったもん!」ともう買ったもんだと思ってるはっくんが言うこと聞くわけない~(T_T)
と結局お買い上げさせられました…(T_T)


その後食料品を買いに行ったときのこと。

最近子どもチャレンジのしまじろうがパパと買い物に行ってお手伝いをするDVDを見て真似したいはっくん。

「はっくんがほしいものとってきてあげるからいって!」と肉やらお菓子やら棚から取るお手伝いをしてくれてたんですが。

パン買おうか~って言ってたら「わかった!はっくんとってきたるわ!」って言うから「じゃあはっくんの好きなパン一つとってきて。」と伝え、はっくんはパン売り場を目指しました。

後から追いかけるといない…

迷子!?と焦ってたら、パン売り場じゃなくその先のパン屋にいた!

ママは、妖怪ウォッチのパンでも持ってくるのかと思ってたら、本気のパン屋さん(トングとトレイ持って好きなパン乗せるやつ)に勝手に行って、ドーナツとあんぱん乗せてレジに持って行って待ってた(笑)

めっちゃ困った顔したレジのお姉さん(^_^;)

慌ててお金払って帰りました(笑)


自由すぎるんですけど~(^_^;)


上手にパン取れたみたいで、見たかったなぁと思ったけど。

「勝手にしたらあかん~!お店の人なんか言ってなかった?」って聞いたら

「おかあさんはどこですか?っていってやった。」って(^_^;)

そらそうや~。

はっくんとお買い物行くと、時間もお金も倍かかる~(T_T)


夜は、またまたWiiをやりたがって。

パパとマリオカートで遊ぶ。


ゲーマーの血が騒ぐのね~。
全然できひんけど、でもだんだんすぐに上手になってくからスポンジ頭羨ましい!

ゲームを積極的にやらせるつもりはないけど、なんか二人ならんで楽しんでる姿を見て、あー大きくなったなぁ~ってなんだかしみじみしました。

パパもきっと息子が一緒に遊べるレベルになってきて嬉しいだろうなー。


と、日に日に成長するはっくんに我が家のペースは握られています(^_^;)


ゲームしてても、プラモデル作ってても、ちゃんと途中であんちゃんにチューしたり横に寝にいったりしてくれる。
あんちゃんに優しいところがはっくんの一番いいところ。

いいところたくさんあるけど、なんでも勝手にレジ持ってくのやめてほしい~(^_^;)





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わたし、きょうもリハビリにいくみたい。


やるきはあんまりないの。


もうちょっとねかしておくれよ~


ぎゃーうつぶせきらい~(T_T)


もうダメ…


あ~つかれた。やっぱりいえがよいわ~


つかれたし、おやすみ…



と、いう具合の地元病院のリハビリでした(笑)

トピナのせいか、病院があったかいからかあんちゃんほとんど寝てたし~(^_^;)

二月に入院になっちゃうとこの病院でのリハは中断…
入院までに後1~2回は通えるかなー。
頑張ってほぐしてもらおう。


今日は職場の先輩が来てくれるはずでしたが、あんちゃんリハビリもあるし疲れるだろうと気を使っていただいて延期となりました。

ほんと申し訳ないしありがたい。

入院まで、何気に予定が詰め込まれています(^_^;)
遊びの予定じゃなくてね。

整形外科受診とか、一泊のpHモニタリングとか、療育に通うための発達検査とか。

あんちゃん多忙です。

療育に通うための発達検査が入院日に予定されてたので、早めてもらうために保健師さんに電話したり、次のシナジスも入院までに打てるようにしないといけなかったり。

そして、BCGの予防接種!
本当は一歳までに終えなければならないBCG。
あんちゃんは生後半年で初めてのACTHをして、ACTH後半年はBCGの予防接種(生ワクチン)してはダメなのでずっと待っていました。

で、やっと来月打とうか。となっていたのに再びACTHとなってしまったので…
ACTHの前に打たなくちゃ。

そんなもろもろ日程の調整に明け暮れています。

まさにあんちゃんの敏腕マネージャーママ。
やむを得ず売れっ子アイドル並みのハードスケジュールを組んでしまっています。

どうか全てこなして無事入院までこぎつけますように。



あれ、どこか出かけるのかしら。



今週いっぱい、パパのいとこひろくんが隠居にボード合宿に泊まりに来てて、今日帰っちゃうというので、みんなでご飯に行きました。

はっくん写ってないし(^_^;)


ママが愛してやまない生レバねぎまみれ(鶏)



久々に食べられて大満足です!

ひろくんが帰るときは「ばいばーい!」と調子よく挨拶してたけど、はっくんはさみしがっています。

あんちゃんとも一緒に行けてよかった。
ってあんちゃんは付き合ってくれただけやけど(^_^;)

あんちゃんと一緒だと注入の準備や吸引の準備、注入場所を気にしたり大変は大変。
だから入院中に行けばもちろん楽なんやけど、なんか自分たちだけ楽しんでる感があるし…

まぁあんちゃんからしたら食べられるわけでもないし行きたくもないわ!と思ってるかもしれんけど(^_^;)

いつもあんちゃんが入院したら格段に外食率アップしますが。
ママの自己満足やとしても、ほんとは一緒に行きたいんだよー。

「あんちゃんあずけていけばいいやん。」とはっくんに言わせないように、でもあんちゃんの負担になりすぎないようにこれからもお出かけも調整が必要なんだろうな。

あんちゃんの日々の予定のマネジメント。
ママが詰め込みたい量とあんちゃんがこなせる量が違うとえらいことになるので、実はめっちゃ難しいのです。




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