あんちゃんのペース☆

よく寝るあんちゃん。
しかし、起きたら発作は出ます。

ウエストと言われてからと言われる前とでは発作の見る目が変わります。

ウエストと言われてからはまさに一年前の入院の時と一緒の発作に見えてくるなぁ~とパパとも話していました(^_^;)

ママの膝をまくらにして寝るあんちゃん。
きゃわいいんだから~!


今日は、ママの同期Sちゃんと後輩Mちゃんが遊びに来てくれました。

またまたカニを大量購入して(笑)




今回は、タラバみたいなでかい花咲カニ一杯、ズワイガニ三杯、毛ガニ二杯、セイコガニ一杯でした~!

これを女子三人でひたすら食べる…
パパには言えない贅沢…(笑)

昔このメンバーで越前までカニを食べに行ったりしてました。
趣味を共有できる友達って最高(◍•ᴗ•◍)

かつては同じ病院の同じ病棟で一緒に仕事をしていた仲間。

独身時代の一番楽しい時期を一緒に過ごし、しんどい夜勤も一緒にこなし、頑張ってきました。

年末で退職したMちゃんと、ずっと働いているSちゃん。
そして育休中と何とも中途半端なママ。

私たちの世代の同期はどんどん退職していっています。
いかに女性が結婚して子どもを産んでからも働き続けることが難しいかがわかります。

Mちゃんは4月から新しい環境に飛び込むことを決め、Sちゃんは継続して勤務。

ママはどっちも羨ましい。
羨ましいといっても、今働きたいわけじゃないんやけど。

あんちゃんが生まれるまでは、夜勤しながらバリバリ定年まで働くんだろうなぁ~って思ってたし。

シングルでキャリアを極めるのも、子どもを第一優先で仕事を決めるのも、仕事をおやすみするのも。
どれも大事な結論で、どれがいいとかでもない。

ただ、環境が変わる不安や仲間が減っていくさみしさや、世間から取り残されるような焦りをみんな抱えてはいても、もう一緒に働けなくても、仲良しの友達はずっと仲良しでいられるはず。

職場が変われば疎遠になってっちゃう。
そんな関係じゃなくてよかった。


そんなことを再確認した楽しいひとときでした。

現に、三人が一緒に働かなくなってもう5年以上経ちますが、こうやって機会があれば集まれる。
いつまでも仲良くしてほしいなぁと思います。



仕事もそうだけど、あんちゃんのことに関しても最近ママには焦りがありました。

あんちゃんは発作がずっと落ち着かず、ついにはACTH。
周りはどんどん療育参加を進めてて。

県の療育に行っちゃうと、もう小児専門病院のリハビリとは併用できないので売店ランチができない。

さみし~(T_T)って思ってましたが。

一緒のとこにいられなくても友達は友達。
療育のない日に遊んでね~!


はっくんも、4月から新しい保育園。
今までのお友達や先生と離れてきっとギャン泣きするだろう(T_T)

でも今までのお友達もずっとお友達。
それを忘れず新しい環境に入る不安を受け止めたり、新しいお友達が増える喜びを伝えていきたいな。




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昨日からトピナを飲み始めたあんちゃん。

発作が減るというよりも…寝てる(^_^;)

寝まくってるから発作が出てないだけ。

こんな仰向きで寝るなんて珍しい。


起きたと思ってママリハビリ始めても気づいたら寝てる…(^_^;)


きっとトピナの副作用、眠気にやられてるんだろうなぁ。

バンバン発作が出ながら起きてるよりも、寝てたほうがあんちゃんにも見てるママにも楽なんじゃないかと思う。

今日は、一緒にお昼寝してママも休息しました。

一年前の今頃も、発作が出てて二月の頭にウエスト症候群と診断されました。

その時も、今回もウエストになっちゃったことがショックというよりは、やっぱりなーという気持ちが大きくてそしてなんとか発作がなくならないだろうかと思いました。

一年前も、昨日も、脳波をとって治療方針話し合って薬をもらって帰ってきたらもう夜。

身も心も疲れる一日でした。

なんであんちゃんばっかり。

ずっと週一でリハビリがんばって通ってただけに、入院したらPTOT多分両方はできないみたいやし残念。

ママリハビリもパパリハビリもいつもみたいにはできないし。

何より、ACTHによって筋緊張がMAXになるので今までがんばってきたことがまたやり直しになるのも悲しい(T_T)


一年前のACTHの時の写真。
緊張が強すぎて頭が持ち上がってる…(^_^;)


あんちゃん、ハゲハゲ(笑)


てんかん、憎らしい。
あんちゃんは内服があんまり効かない。
効いたなーと思ったのはイーケプラだけ。
薬で発作が止まる子をたくさん見てるから、いいなぁ、あんちゃんはなんで…と思う。
でも一回目のACTHは効いた。
いろいろ思うときりがないけど、でも、ACTHやると決めたからには頑張ろう。

一回目のACTHの後、穏やかな時間も得られたし。
すぐ発作でたけど(^_^;)

ACTH終わって退院する頃はあったかくなり始めるし、お出かけを目標に頑張ろう。


わたし、にゅういんがんばるよ。



100均のハロウィンのカチューシャ。
このポーズが本気でかっこいいと思ってる人(笑)


あんちゃんが入院したら、はっくんとの時間も大切にしよう。

なかなかあんちゃんが元気だとレスパイト思い切れないし、いい機会だと思おう。


今日はてんかんって…とうだうだこんなことを思う一日でしたとさ。



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小児専門病院のリハビリDAY!

先週、発作のせいであんちゃんの身体はいろんなとこに左右差が出てきててよろしくないと言われたリハビリ…(T_T)

あれから一週間、もちろん発作はあるし、おうちリハビリもやってはいるものの発作に邪魔され同じ動作を20秒の原則も守れたり守れなかったり…

で、今日もまたどんな辛い現実を告げられるのかとドキドキ。

ま、PTは寝てたけど(^_^;)
右向けて寝させたら顔がめり込むし、左向けて寝させたら反って足は横向いてるのに顔が正面向くし…で寝かせ方に悩んでいる旨を説明し、PTさん一生懸命考えてくれました。

おぉ、楽そうじゃーん。


しかし、このクッション、医療用のでン万円します(^_^;)
重みがないとダメみたいなので、おうちでも工夫しよう。

みんな、仲良しさんが小児専門病院のリハビリを卒業して隣の療育に行っちゃうし~さみしいし、でもあんちゃんはまだまだ通えるような感じじゃないし、とまぁぐちぐち言うてたんですけど。

いつも励ましてくれるPTさん、「あんちゃんは家遠いからなぁ~。今、週一回ちゃんと通ってくれて体触らせてくれてるしママのケアのおかげでキープできてると思うよー」って。

先生~泣かせる気~(T_T)
いつも励ましてもらってばっか。



OTでは、先週はなんやったんやっちゅーくらいやる気モード。

あたしゃやるよ!


先週泣いて嫌がった足も、今日はいい反応が見られていたようで、褒められました。
いや~ほんま日によって違うんだから~。

で、調子のいい時お決まりのピアニスト。

なんじゃいこれ。


あんちゃん…やる気だして~
やっつけ仕事ですか(^_^;)


でっかいすず…


発作が悪さしてることには変わりなくて、右の肩甲骨が…とかいろいろあるけど、いい動きを褒めてもらって嬉しかったね。


で、仲良しママ二人と売店ランチして、昼から向かうは脳波。
しかも起きたまま脳波。



直前までちゃんと寝て、電極つける頃から起き出し、脳波中はがっつり発作披露してくれました。

そして忙しい主治医殿の結果説明の診察待つこと一時間半…(T_T)

脳波の振幅が大きくなってること、てんかん波が点在(ヒプスアリスミア)してること、発作の動きの様子などから、ウエスト症候群再発…となりました(T_T)


やっぱりなぁ。


となると、治療はどうするか。
このまま内服の調整するか、ACTHをするか。(ケトンミルクもないことはない)

といった感じの主治医の先生からの提案。

時間のない診察室で、ママ一人の判断を求められるの…(T_T)
「主人と相談します」って言いたかったし、リハビリの先生にも相談したーい!と思いましたが、あんちゃんと一番一緒にいるのはママ。

リハビリの先生との最近のやりとりや、あんちゃんの発作を見ているとやっぱり積極的に発作を止めにいくべきかなぁとママは思いました。

内服調整は即効性もない上に効くかもわからないし。

ってことで、あんちゃん二月中旬から再びACTHのため入院します~(T_T)

ちょうど去年の今頃、ウエスト症候群と診断されて、ちょうど二月中旬にACTHのため入院しました。

去年と同じ。
歴史は繰り返されるんですね。

ACTHまで時間もあるし、内服も調整。

エクセグラン30mg→10mgに減量。

新たにトピナ開始です。mg数は忘れた。


ACTHに抵抗がないわけじゃない。
できればやりたくない。

壮絶な副作用を経験してるだけに…

ムーンフェイス、食欲亢進、不機嫌、脱毛、筋緊張爆発…

またあのピンピンな毎日が来るのかなぁ~
トピナが劇的に効いたらやらなくてすむかなぁ~
せっかくリハビリがんばって通えてるのになぁ~
市の療育の発達相談とか予定入ってたのにな~

とボーっと考えながら帰りました。

内服を取りに調剤薬局寄って帰ったら18時(^_^;)

あんちゃん、お疲れさま。
ずっとバギーに乗り続けてしんどかったのか帰りは途中から号泣でした(T_T)

たしかウエスト症候群って初めて診断された日も帰宅は19時、とかやったなー。
懐かしい。


今日、PTさんにもOTさんにも言われました。
「昨日くしゃみしてなかった?」
「あんちゃん、ほんとに緊張とか発作でしんどい頃があった(去年6月頃)けど、あの時もがんばってリハビリ積み重ねてきた結果が今出てるなって話してたんよー」って。

あんちゃん、嬉しいね、そんな風に言ってもらえてたなんて。

あの子はあれができるのにあんちゃんはできない。
あんちゃんはまた治療になっちゃって、療育に進めない。
あんちゃんだけ後退しちゃってる。

って、思わないようにしようと思う。
あんちゃんにはあんちゃんの課題があるし、成長があるし、ペースがある。
ACTHでまた一ヶ月も入院しないといけないけど、それは後退じゃなくきっとその頑張りが力になる日がくる。

と言い聞かせてます(^_^;)


今日はお迎えに行ってあげられなかったはっくんに寝る前「あんちゃんまた入院することになっちゃったんよ」って言ったら「ずっとおうちにいてほしい~」って言ってくれました。

「ママも。でもまた一緒に病院会いに行こうなー」

って話してたその数分後、「はっくんひとりでねんねできるしあんちゃんにゅういんしてもいいよー」だってさ(^_^;)

はっくん、ツンデレですか(笑)


一日病院で疲れ果てた体にはっくんの笑顔とおしゃべりが良くも悪くも染み渡るママでした(笑)




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昨日、年賀状のお年玉の番号を調べていました。

切手シートが三枚当たった~♪( ´▽`)

切手シートは50枚に1枚の確率らしいので、150枚も年賀状きてなかったしまずまずだなーなんて思ってたら。

妹から「ふるさと小包当たった~!」って自慢のメールが来ました(笑)

一万枚に一枚の確率らしい!
ええな~!

今年の年賀状は、はっくんとあんちゃんの写真をたくさん使った親バカ万歳な年賀状でした(^_^;)

一年前の年賀状は、あんちゃん初めて登場で写真を載せないっていう選択肢はなかったけど、なんとか可愛い写真をと必死におんなじような顔した写真撮りまくってたなぁ~なんて思い出しながら今年のを作りました。

去年ははっくん一枚(保育園から)、あんちゃんは0枚だったけど、今年ははっくん二枚(保育園とスイミングから)、あんちゃんも一枚(訪問看護ステーションから)年賀状が届きました!
枚数も成長してます!


今日は、幼なじみのNちゃんが来てくれて、ダラダラ話しながらまったり昼下がりを過ごしました。

あんちゃんのよだれが~たれる~!


家族並みに気楽なNちゃんなのであんちゃんのリハビリしたりしてる間に勝手にコーヒー入れてくれてたり、まぁ楽チンでした(笑)

夕方には、パパのいとこのお兄ちゃんひろくんがまたDVD持って来てくれました!

ひろくんは有給を使って隠居にボード合宿に来ました。一人で(笑)

あんちゃんのおうちにはじじとばばがいる母屋と、はっくんやあんちゃんがいる新居、その間に今は使われていない隠居があります。

その隠居に一週間泊まって毎日ボードに行くという何ともアクティブなひろくん。

ま、それだけ我が家は雪山に近いということです(笑)

はっくんはたくさん遊んでもらって楽しそうでした!



昨日嫌々マルコメにされたはっくん。
あんちゃんのベッドを「あんちゃんふね」と呼んでそこに乗るのが大好き。


明らかあんちゃんビクビクしてるし嫌がってるけど(^_^;)

今日も寝る前、はっくんとお話。

ママ「はっくん、あんちゃん好き?ママ好き?パパ好き?」

はっくん「うん。」

ママ「じゃああんちゃんが歩けなかったら嫌いになる?」

はっくん「きらいにならん!」

ママ「じゃああんちゃん病気で歩けなくても仲良ししてくれる?」

はっくん「うん!」


今日はやけに優しい(笑)
なかなか正しく理解してもらうには時間かかるけど、ちょくちょく話していこう。
半分洗脳だな(^_^;)

ママのこともすき!って言ってくれてますが…
テレビでナイナイがやってるめちゃギントンって知ってますか?

リズムに合わせて、「め~ちゃギントン、車!」って言うたら「ブンブンブン、ブンブンブン!」と擬音で答える連想ゲームです。

はっくんそれが好きで、パパとお風呂でよくやってるんだけど、パパが「め~ちゃギントン、ママ!」ってお題を出したら、はっくんはなんと「プンプンプン、プンプンプン!」と答えました(笑)

失礼~!
はっくんにはいつも怒っている鬼ばばに見えるみたいです(^_^;)

「いったん~しようか。」とか「けっきょく~」とかどーんどん口が達者になっていっちょまえなこと言うはっくん。
鬼ばばにでもならないと対抗できませ~ん(^_^;)



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昨日のファミリーレスパイトでのすごろくでのこと。

我が家のコマが「わが子の自慢をしてください」ってところに止まりました。

パパが丸投げしてきたのでママは一生懸命考えました。
今思えば別々に褒めたらよかったんやけど、なんせ即興で考えないといけないので二人一緒にいいところ…めっちゃ難しいやーん!と出した答え。

「二人ともよく寝てくれるところです。あんちゃんも起きても一回くらいかなぁ~」って言ったママ。

昨日は疲れてたのもあったのか早々に爆睡したのに、あんちゃんその後三回くらい起きた~(T_T)

いらんこと言ったらあかん(^_^;)
そっと胸に秘めときゃよかった~(笑)

え、初詣で風邪ひいたから!?とビビったけどそれで起きてるわけでもなさそうで日中は穏やかだったのでよかったー!


今日は昨日のファミリーレスパイトに一緒に行けなかったもかちゃんと遊ぼ~って言ってたんだけど、やはりあんちゃんが遊びに行くのは二日連続のお出かけ厳しいかも…とか来てもらうにしてももかちゃんお姉ちゃん風邪ひきはじめかも…とかいろいろな要因で今日は見合わせようかという結論になりました。

残念…(T_T)

でも、お互いあんちゃんともかちゃんの体調を第一優先にしようという気持ちが同じなので無理かなぁという思いも無理しないでおこうって思いも一緒。
また元気に遊ぼう!


お疲れあんちゃんと寝不足ママ。
今日はおうちで休息日でした(◍•ᴗ•◍)

元気有り余るはっくんは、パパが近所の公園のロングすべり台に連れて行って体力消費させてくれました(笑)


昨日のファミリーレスパイト。
パパと楽しかったねってたくさん話したんだけど、その中でパパが言いました。

「みんないっぱい抱っこしてるなーって思ったわ。俺抱っこしたりんなって思った。」

脳性麻痺にもいろんなタイプがあるから、抱っこしないと反っちゃう子、泣いちゃう子、理由はみんなそれぞれあるんやけど、今までのあんちゃんと自分との関わりを改めて考えるいいきっかけになったなーと思いました。

で、さっそく抱っこしてもらうあんちゃん(笑)
有言実行ね。


ママも昨日初詣中あんちゃんを抱っこしてて、荷物も持ってたからやけど腕筋肉痛(^_^;)

家では抱き続けるというよりは抱っこしてもおしりはママの膝に座らせて頭を支えたりしてるから、いかに普段抱っこをしてないかということを知りました。

抱っこ以外のスキンシップとかリハビリとかはがんばってるつもりなんやけど。

以前疲れた体と七草粥にも書いたように、あんちゃんとゆっくり関わろうと思ったところやし。

パパが他の家族見る機会なんてまずないからそういった意味でも非常に有意義だったなぁと思います。

はっくんは、他のお友達や兄弟児を見てたのかもよくわからないくらい遊びまくってた(^_^;)

ママはことあるごとにはっくんに伝えてるんやけど、まずあんちゃんのことをはっくんが正しく認識できてない気がします(^_^;)

もかちゃんママともいつも話題にあがる、保育園のジャイアン対策。

ジャイアンにあんちゃんのことバカにされたらどう思うのかを聞いてみました。


ママ「あんちゃんがもう少しおっきくなったらはっくんの保育園にあんちゃんも一緒に行くのってどう?」

はっくん「たのしいとおもう!」

ママ「あんちゃんだけバギーやけどいい?」

はっくん「ママかせんせいがだっこしたらいいやん」


ママ「そやなー!お友達にはっくんの妹歩けないの?って言われたらなんて言う?」

はっくん「あかちゃんやからっていう」

ママ「あんちゃん赤ちゃんのときだけじゃなくて大きくなっても歩けないと思うけどいい?」

はっくん「だめやん、あるけるやろ!」

ママ「歩けないよ。バギーおしたげたらいいやん。」

はっくん「バギーおすのとあるくのはちがうやん!
あんちゃんおとこになればいいやん。ははは~」


んーやっぱりわかってなかった~(^_^;)

三歳半。
まだ早いのかなぁ~。

ママは真剣に話してるのに、おとこになればいいやん!とかうんちになればいいやん!とかちゃかすし~(T_T)

もう男子~って感じ(^_^;)


はっくん歩けると思ってるんやなぁ~。
ママ何回も寝る前ベッドの中でお話してるんだけど(^_^;)

その時は「そうなんや。でもかわいいからいいやん。はっくんがバギーおしたげる。」みたいな反応なんやけどなー。

いつかジャイアンに攻撃される前に正しく理解してその上であんちゃんを可愛がってほしいなぁ。

今も十分可愛がってくれてるけど。


今可愛がってくれてるのはただほんとに赤ちゃんだと思ってるからなんかなぁと思うとせつないけど…

保育園のジャイアンだけじゃなく、きっとこの先兄弟児としての試練がはっくんをたくさん襲う。

その時になるべく心の傷が深くならないよう、それでもあんちゃんは大事な家族だと思ってもらえるようになってほしい。

まずは真実を理解した時のはっくんの反応が今からドキドキなママです。


わたしはおにいちゃん、だいすきよ。


あんちゃん、お風呂上がりはこんなかわいい七三分けなの(笑)



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今日ははっくんとあんちゃんとパパとみんなでお出かけです!

ファミリーレスパイト!

ファミリーレスパイトとは、通常の病院に預けるレスパイトとは違って、子どもも家族も一緒に休息し楽しめる機会のこと。

あんちゃんのような障害を持った子がいるとなかなかお出かけがしにくいから、当日はたくさんの医療スタッフもいるしぜひ来てね、と主治医の先生から声をかけてもらったのが去年の11月。

それから今日まで何とかあんちゃんの体調がキープでき、家族で参加できるよう祈る毎日でした。

お揃いの服でキメキメ!
いってきまーす!

あんちゃんの手…可愛いんやけど~!


今回のファミリーレスパイトは、病院とは関係のないNPO法人としてのイベントですが、スタッフはいつもあんちゃんが通う病院の人たちです。

みんなで初詣に行って、その後ランチ&レクリエーション。

参加家族は我が家も入れて5家族でした。

極寒の中初詣(^_^;)
あんちゃんも抱っこで参加!

主治医の先生が「寒そうだね~」ってブランケットを巻き直して抱っこしてくれて。


それだけでママ感無量(T_T)

あんちゃんとはっくんが一緒に初詣行けるなんてこんな機会がなかったらできなかったね。

はっくんもちゃんとお賽銭放り投げて、パンパンお辞儀までできました。



あまりにも寒いので、早々に引き上げて場所を移してランチ。

スタッフの方が本当にたくさんいてくださって、バギーのあんちゃんを運んでくれたり荷物持ってくれたり、動きやすいように手伝ってもらいました。

ランチしながら自己紹介したり、食べた後はみんなで手作りのすごろく!



止まったところに主治医の先生に一言、とか夫婦の馴れ初めは、とか子どもの自慢を、とか書かれてて盛り上がりました!

帰ってきて「ママのこと褒めてのろけてください。とこに止まったら何て言おうと思ってたん?」って聞いたら「そこに止まったら一番困るでマジ嫌やと思ってた(笑)」やって!!
失礼な(笑)

5家族に対してスタッフ何人いてくれたんかなぁ。
軽く20人近くはいてくださったのではっくんはもういろんな人にたーっくさん遊んでもらってめっちゃ楽しそうでした。

お絵かき


ナース独り占めしてひたすら遊んでもらう!


兄弟児の中ではっくんが一番大きかったので、まぁしゃべるわ走るわ楽しすぎて「おしっこでてもた~」とちょっとちびったりして二回も着替えするわでてんやわんやでした(笑)

あんちゃんも主治医の先生にトントンしてもらってめっちゃ気持ち良さそうに寝たし!


すごろくが終われば各家族の写真を撮ってもらって、それを貼る色紙に手形を押したり絵を書いたりして楽しみました。

はっくんも四人のお顔を書いてくれて、ケースにまで入れてもらってめっちゃよい作品になりました!


なんと書き初めの準備までしてあって、パパが挑戦!


出来上がった作品は…


なぜこの言葉を選んだのかは知りません(笑)


ほんとに盛りだくさんの楽しい楽しいひとときでした。

家族でお出かけする機会を作ってもらえたこと。
あんちゃんやはっくんがたくさんの人に可愛がってもらえたこと。
同じように頑張るお友達の家族と出会えたこと。

あんちゃんやあんちゃんを育てる私たち家族のことをこんなにも気にかけてくれている人たちがたくさんいることを実感できたことが何よりの幸せでした。

パパは、他のパパとあまり話せなかったみたいですが、回を重ねるごとにパパ同士も仲良くなってほしいなぁと思います。

はっくんも兄弟児の中で一番大きかったから月齢的にも一緒に遊ぶとこまではいかなかったけど、回を重ねるごとにお友達になってほしいなぁ。
いつか兄弟児として辛いことが出てきた時に相談し合える関係ができたら嬉しい。

このファミリーレスパイトを立ち上げてくださったのは小児専門病院の先生です。
忙しい先生と看護師さん。
連携している重心施設のドクターやPTさんOTさんまで。

あんちゃんはこんなたくさんの人に見守られながら生きている。
これって健常児にはない幸せだとママは思います。


あんちゃんは何にも悪くないのに発作や緊張なんかの辛いことがたくさんあって、それなのに文句も言わずにものすごく頑張ってる。

それって素晴らしいことやし、後ろ指さされるよりむしろ芸能人みたいに素晴らしい人や~ともてはやされてもいいんちゃうん?って時々ママは病院までの長い道のりを運転しながらぼーっと考えたりします。

めっちゃ可愛い子役の子のお母さんが羨ましいのと同じように、あんちゃんってすごい子やん~そんな子育てられて羨ましい~!とかいう世の中になればいいのにーって。

ま、これは極論かもしれんけど(笑)、でも今日はほんとにあんちゃんと家族でよかった、あんちゃんの家族やからこんな楽しいイベントに参加できたんだと思えるいい一日を過ごせました。


パパがすごろくで「今年の楽しいお出かけの予定は?」って質問に「特にお出かけの予定はないけど、今日このファミリーレスパイトに家族みんなで参加できるのを目標にしてて、すごく楽しみにしてきました。」と答えてたのを聞いて、パパやるやん!と思ったママでした。


寒い中、丸一日お出かけお疲れさん!
はっくんもあんちゃんもみんないつもより早く爆睡です(笑)
風邪ひきませんように。

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今日は午前中訪問看護。

特に市役所にも用事ないし、100均や食料品の買い出しなんかもまぁいっか~。

とこの貴重な一時間半を自分の好きなことのために使ってやる~!と決めました。


さかのぼれば今週前半。
リハビリで、あんちゃんの身体に左右差が出てきてると聞き、それ以来発作や緊張や身体の状態が気になりいつもそのことが頭を占領していました。

あんちゃんにリハビリした以上にはっくんと触れ合いなさい、というPTさんの名言も吹っ飛ぶくらいあんちゃんにしか目がいってなかったような気がします。

はっくんはそんなママの心境には気づいてるのかいないのかマイペースに遊んでくれてましたが、あんちゃんの身体の状態を四六時中気にして、ママが嘆いたところでニ~三日で劇的な変化するものでもない。

わかる人にはわかってもらえて、ここ数日元気ないね、ってメールくれる優しいお友達。

メールをもらって、思い悩んでも仕方ない。ちゃんと対策を教えてもらってるしやれることをやるしかない。何よりママのメンタル向上させるべきだーと思ったのです。

そこにタイミングよく訪問看護。

で、あんちゃんをお願いして、発作も緊張も身体の状態も何も考えずに外に出ました。

車にガソリン入れたりしょぼい用事もありましたが、ちょっと小洒落たカフェでお茶でも飲んで帰ろう!と車を走らせる。

訪問看護の時間が11時半までなので、11時開店のお店にはいけない…(T_T)
もしも行けるなら一人回転寿司か一人ラーメンしたいのになぁ~と思ったり(笑)

結局はっくんとパパにお土産、と立ち寄ったミスド(小洒落てないけど(笑))で飲茶でも食べよーと思ったらそのミスドでは飲茶の取り扱いがなく、お茶する時間が…(^_^;)

すぐ近所にBOOKOFFがあることに気づいてゆっくり読みたい本探したり、お一人様満喫することができました!

何年ぶりやろ~
BOOKOFFすげー!
本がいっぱいで100円のとかもいっぱいあるし、見るのに時間足りないくらいでした。

で、あっという間に帰る時間になったけど、そこでふとあんちゃんのことを思い出したらものすごーく愛おしく会いたい気持ちがわいてきました。

お利口にお留守番ありがとう。

おかえり~



あんちゃんが寝てる間、ドーナツ食べながら買ってきた本を読む。


本は障害児育児に全く関係のない本。

たまには少し離れて何も考えない時間がもらえることで冷静になれてまた頑張ろうと思えます。

だから、今日はブログも障害児育児について、とかママの心境とか、難しい重い話はなしで~!


明日はまたどっぷり障害児育児に浸る一日の予定だし!
はっくんも久々のあんちゃんとのお出かけを楽しみにしています。


今日はあったかかったし、はっくんの保育園お迎えの時、ちょっとだけ走り回って遊びました!


このやんちゃ坊主、小児専門病院に借りてる座位保持椅子の室内用フレームのストッパーを壊しました(T_T)

先生ごめんなさーい(T_T)

プラスチックがポッキリいってます…



おにいちゃんのばかぁ!






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外は雨~
あんちゃんは昼寝~


で、暇なママはネットショッピング~!

あんちゃんの前開きの長袖のロンパースが欲しくて検索…



見つけたのはイチゴ柄!
さっそくポチり。

イチゴ柄って実は結構あるんよねー。
女子なら絶対喜ぶもんね、イチゴ柄。

そしてサイズも80はまだあるんやねー。
これ以上でかいのはもかちゃんママにも教えてもらったサイトとかも探してみよ。

しかし、これ西松屋…(^_^;)
店行けよ!って感じですが(笑)

でも、あんちゃん連れては大変だからわざわざ行かないし、行くにしても最寄りの西松屋、車で15~20分くらいかかる…(^_^;)

どんな田舎やねん!ってお思いでしょうが、遠いので訪問看護の時間に行こうと思うと実際店でゆっくり見る時間もない…で送料かかっちゃうけどメリットとデメリット考えてネットで買っちゃいました。

後は、
コウノドリ7巻


本はどこで買っても値段変わらないしね。
楽天やAmazonで本を検索したら「この本を見た方はこの本も見ています。」ってところに出てくる同じようなテーマの本を探すのが好きです(笑)

最新刊の7巻は、NICUの話です。

あんちゃんもNICUに二ヶ月入っていました。
ママは自分が働く病院ながらあんちゃんがお世話になるまでNICUに入ったことがありませんでした。

NICUがなかったら今のあんちゃんはいなかった。

バーンアウトしちゃう新生児科の先生の話とかもあったけど、過酷な勤務状況なんだろうなぁと容易に推察できます。

あんちゃんもNICUの一番奥の薄暗い部屋でたっくさんの機械に囲まれていました。

あんちゃんを見つめる産後直後のヘロヘロのママ(^_^;)


本当にたくさんの機械で生かされてたね。



コウノドリ。
いつもいろいろ考えさせられ、昔を思い出させてくれます。

でもだんだん記憶も薄れてる部分もあり、少しずつ客観的に冷静に振り返れるようになったなー。
あの壮絶出産はもうぼんやりとした思い出となりつつあるし、そうなってほしいな。

今一緒にいるあんちゃんがあの頃には想像できなかった、大人なあんちゃんになってるからなのもあると思います。


当のあんちゃんは変わらず起きるとビクビクしてますが…(T_T)

あんまり乗せていなかった座位保持椅子も、足の緊張のためにもOTの先生は乗せたほうがよいとのことだったので頑張りました!


あ、今日は一日パジャマね(笑)

このいすあんまりすきじゃない…


嫌がって反るほどのパワーはないけど、座らせるとさめざめと泣かれました(^_^;)

早く自分のお椅子が欲しいねー。


あんちゃんがビクってするたびに、その一つのビクっがどんな身体に悪影響を及ぼしてるのかと思うと見るたびにママの心臓もビクっとなります…(T_T)

何とかならんかなぁ~。

その悪影響を少しでも緩和させられるように、ママの悪あがき…
とりあえずいろんな体位をとる。
基本寝てばっかやからなぁ。
寝たまま左右の向きを変えるだけじゃなく、座位保持椅子、うつ伏せ、抱っこ、抱っこしながら前かがみなんかを取り入れていきたいと思います。

ママのお膝で前かがみになるあんちゃん。
かなりレアな後ろ姿(笑)
襟足が可愛い~♪( ´▽`)






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今日はあんちゃん地元の病院で予防接種です!

今週前半多忙です。

いそがしいけどがんばりまーす


起きると発作でビクビクなるし、それが不快でしんどいのか、昨晩寝るときの脈拍も寝てて110~120台。
つい最近調子いい頃は寝たら90台まで落ち着いてたあんちゃんからしたら調子良くないのかなぁと思ったりしてて。

最悪予防接種キャンセルも頭をよぎりましたが、シナジス接種を見合わせてRSウイルスに感染したらそれこそヤバイのでいってまいりました。

今日はシナジスと、麻疹・風疹ワクチンの二本立て!

体重に対してシナジスの接種量が決まりますが、あんちゃんは0.9ml。
0.9mlってすごい多いの。
めっちゃ痛そうで案の定あんちゃんギャン泣きして耐えました…

だんだん昔より泣き声が大きくなって、ちゃんと痛い~って泣きわめくことができるから、見ててかわいそうやけどすごいね、偉いねって気持ちになります。


キャンセルしたかったもう一つの理由。
水曜日の午後。
この病院では一ヶ月健診が行われます。

生まれて一ヶ月の赤ちゃんとそのお母さんの診察。
小児科と産婦人科が隣あってて、赤ちゃんとママ、付き添いの旦那さんやおばあちゃんでごった返します(^_^;)


地元の病院に行きたくないなー、みんなの視線がぁ~なんてこと、もう最近全然思わなくなってきたんだけど。

自分やあんちゃんが見られることよりも、生後一ヶ月の小さな可愛い赤ちゃんと、その子を大事そうに抱く付き添いの旦那さんやおばあちゃん。その付き添いの人と楽しそうに話すママたちを直視するのがしんどかったなー。

あんちゃんを産んだときの一ヶ月健診は、あんちゃんはまだNICUにいました。
一緒に一ヶ月健診に行けなくて、周りはみんな家族と赤ちゃんと一緒に来てるのに自分だけ一人でサクサク身軽に動けて診察を受けて、NICUに面会に行く…

同じ時期に入院してたママさんに出会いたくなくて隠れるように待合室にいた自分。
あの時ほど辛かった事ないなーなんて思い出しました。

反対にはっくんのときの一ヶ月健診は実母と一緒に行って、「今ニコってしたなぁ!」と盛り上がってました。
そんなあの頃の自分を今のママみたいな気持ちで見てた人もいるのかもしれないな。

赤ちゃんの体重が増えないなぁって悩んでる人もいるかもしれないし、もしかしたらママと同じ理由や死産で一人で健診に来てる人もいるかもしれない。

自分が一番辛いみたいに思いがちやけど、悩みは人それぞれやし、誰々よりはまし、とか誰々のほうが幸せ、とか比べることに何の意味もないなぁと思う(ようにしてる。)

ただ一人で一ヶ月健診行かないと行けないとわかった時、せめて受診日ずらしてくれよ~!別にその日じゃなくても主治医の外来の別の日でいいじゃんって思いました(^_^;)

そっから一年以上経つと、あのころより強くなっているあんちゃんとママがいます。
一ヶ月の赤ちゃんとママを直視できなくても、待合室のすみっこになんて座らないし、あんちゃんだって可愛いんだから!って心の中で思ってるし、帰ってから夕方「めばえ」だって見られる。

赤ちゃんが見たくないんじゃなくってあの頃を思い出したくないんだよね。
良くも悪くも思い出の多い隣の産婦人科でした(^_^;)

しか~し、来月のシナジスも水曜日、しかも同じ時間でしたとさ…(^_^;)

ま、頑張ろう。
あんちゃんも頑張ってるんだし!

ね、お疲れさま。あんちゃん。
帰ってから爆睡。


何とか無事予防接種も終わったし、週の後半はのんびり過ごそう!



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今日もがんばって片道一時間半!
リハビリに行ってきました~。

お正月サボり気味やったしなーと先週はなるべく時間があればあんちゃんを触ったつもり。

でも、いつも一つの動作を20秒キープしないと効果が出ないって言われてるけど、あんちゃん20秒たつまえに発作でビクってなってキープできないんよね…(T_T)

それがいつもストレスなママです。


PTではいつも最後に抱っこしてもらって全体を整えてもらうんやけど。

がんばってすわっております。



いろんなとこ触ってもらうんやけど、やっぱどこもバキバキ…(T_T)


ママが背骨の横の筋肉に左右差があるのが気になるって言ってたからなるべく座らせて、前かがみになる練習をしていこう、ということになりました。

「だんだん赤ちゃんのリハビリじゃなくておねえさんのリハビリにかえていこうね~」と言ってもらえてなんだか勝手にステップアップした気でいたんですが…

OTしてもらって、いやいやステップアップなんかじゃなくてまさに変形予防していかないと!って意味だったのかなぁなんて。

肩甲骨周りも硬くて課題はたくさんあるけど、今日は足の付け根あたりの筋肉まで左右差が出てきてると言われました(T_T)

全て悪さしてるのは発作だそうです。

発作で筋肉にものすごい収縮が起こります。
瞬間的に。
吸引で咳する時に入る力とは比べものにならないくらい強い収縮らしいです。

まぁ難しいことはママもいっぱいいっぱいで聞いても忘れちゃうんだけど、その爆発的に強い力が入ることでそれが抜けきれずそれが右が強いのか左右差があって、今に至る。

それが続くと骨盤がゆがんで、骨盤が支えるはずの背骨がゆがんで結局は呼吸に悪影響だったり側弯になる…

足に左右差があるから、さっきのPTで座って前かがみになるの嫌がったんじゃないかな?ということでした。

んー書いてまとめて整理しようと思ったけど書いてもよくわかりませんね(^_^;)

ま、とにかく発作であんちゃんの体は変形の危機にさらされているということです(T_T)

それでも、必死にPTさんもOTさんも介入してくれて今までキープしてこれています。

そして何よりその外からの働きかけに反応してきたあんちゃんの頑張りがあるからです。

「あんちゃんの脳ならこんなに反応できるとは思わなかった。もっと小さいときにとっくに変形してもおかしくない。この状態がキープできてるのはこの子が反応してるから。きっと反応できてなかったら薬どんだけ使ってもそれに打ち勝って変形してただろうね。」

「ピンピンに緊張してた頃も緩めると自分の収縮を見せてくれてたもんね。だからこの子の頑張りを引き出してあげるようにサポートしてあげよう」というようなことを言ってくれました。


たしかに、あんちゃん起きるとビクってなるのが多くて最近穏やかに起きていられない。

いい状態はなかなか続かないんやなぁ…

あんちゃんを育てていく中でいつかいろんなところが変形もするだろうし、股関節脱臼や側弯なんて避けて通れないことも頭ではわかってる。

でもこんなに頑張ってるのに。

周りの大人たちだって、何よりあんちゃんは息すること、排泄すること、1日1日を無事終えることを全力でがんばってるのに、そんなに次々試練与える?

とあまりの理不尽さにへこたれそうになります。

歩けるようにしてくれなんて頼んでないやん。ただ穏やかに過ごさせてくれって言ってるだけやのに。

ビクってなるのが不快で泣くあんちゃんを見るとリハビリの先生のようなハンドリングができない自分、主治医の先生のように抗てんかん薬をいじれない自分がはがゆくてたまりません。

ママにできるのは抱っこして大丈夫よって言うことと教えてもらったマッサージ。あと祈ること。

またしてもあんちゃん寝てたほうが楽なんじゃ…な日々になりそうです(T_T)
せっかく穏やかに起きていられても、そんな日は長く続きません。

あんちゃん、お疲れさま。


夕方、あんちゃんを心配するママの気持ちが伝わってしまうのか、はっくんがアンパンマンのキーボードとギターを引っ張り出してきました。


「ママピアノな、はっくんはギターな。
あんちゃんにおんがくきかせてあげようか!」


夕方であんちゃんグズグズやったもんね(^_^;)
はっくんありがとう。
気を使わせちゃってごめんね。

一生懸命なんやら弾いてくれた優しいはっくんでした。



こんな忙しく疲れた日には、簡単にできて美味しそうで作って見たかった「ピェンロー」を作ってみました!


ママも知らなかったんだけど、干ししいたけの出汁で白菜と豚肉や鶏肉と春雨を炊いて、ごま油と塩で食べるという鍋!

ごま油と塩とか絶対うまい~♪(´ε` )

白菜キライなパパもごま油好きなので食べてくれたし、はっくんもパクパク!

お腹いっぱいでまた明日もがんばろ~!


あんちゃんの周りのお友達は、あんちゃんがずっとストップしてる県の療育に通おうと準備してる子もたくさんいて、あんちゃんは体の調子やミルクの回数、はっくんの保育園送迎なんかのあんちゃんの周りの環境なんかを考えるとやっぱりまだ通うのは考えられんかなぁって思います。

お友達と一緒に通いたいとも思うし、行く予定してたし焦る気持ちがないわけじゃないけど、それこそ「あんちゃんのペース」で。
徐々にあんちゃんの生活が整いますように。



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