あんちゃんのペース☆

朝起きたら冷えっひえになっていたあんちゃんの足。

あんちゃん、低体温にはあんまりならないみたいで寝る時ももこもこのパジャマやけど上には毛布一枚かぶってるだけ。

下にはSOYO…(笑)
いや、電源は入れませんけど。

これ以上温めると逆にこもる気がするので、これで寝ていますが、手足がぬくぬくの時もありゃ、なんじゃこれ!ってくらい冷たい時もある。
冷たい時はたいがいちょっと動いて毛布に隙間が、みたいな感じです。

今日は雨なのに地元の総合病院でリハビリだったので、出かける前に温めてあげようと朝から足浴。

今日はMちゃんにもらったアロマの入浴剤で♪( ´▽`)


お湯青い~!ちょっとシュール(笑)
でもいい匂い!


足温めたらやっぱりそのあとめっちゃ寝る!
リハビリ出かけないと行けない時間になっても爆睡してたし…
帰って来てからするべきだったかな(笑)

どこいくねん~


あんちゃん、基本頭は右向きがくせついちゃってますが、助手席の後ろに座るあんちゃんは左側に窓があって光を感じるのか時々窓の外眺めてます~みたいに左を向いてるときがあります。

気のせいかもしれんけど、光くらい感じられてるといいのにねぇ。


今日のリハビリは、市役所に出す書類にあんちゃんの状態を書く診断書があったのでそれの計測日になりました。

四肢長とか、関節可動域とか。
障害児福祉手当の書類です。

きょうはなにするのかしら~


と思ったら、おもむろに脱がされ…
肌着で計測(笑)


分度器みたいなんで可動域を計られてます。

この書類、あんちゃんの障害に必要なとこだけ書いて出せばよいから正直計測とかいらんのちゃう?主治医の先生が脳性麻痺です、寝たきりです~て書いたら通るやろ~とかママは思ってましたが。

そこはまじめなPTさん。
「最終的には僕が測ったのを先生に見てもらいますが、初回の申請だからきちんとしときましょう!」と丁寧に測ってくれました。

反射の有無とかも書く欄があって。

あんちゃんは全てプラス。

赤ちゃんのときあって当たり前なバビンスキー反射(赤ちゃんの足の裏をなぞると指が開くやつ)とか大人でもある膝蓋腱反射(膝のお皿の下を叩くと足がぴこーんと伸びるやつ)。

消えていくはずのバビンスキーがあんちゃんは今でもあるし、膝蓋腱反射もお皿の下だけじゃなくて太ももの真ん中あたりを叩いてもあんちゃんは足がぴこーんとなります。
これが反射が亢進してる状態だそうな。

これって残存してたり反射が亢進してるのって本人には不快なの?とママが聞くと、一般的には不快と言われてる、と教えてくれました。
それ聞いてあんちゃん嫌なんだろな~だからちょっと触るとビクってなるのかなぁ~なんて思いましたが…

あんちゃんが不快ならもちろん消してあげたいけど、これは脳の中枢的なダメージだからどうしようもない。

PTさん、いつもものすごく丁寧かつママを傷つけないように言葉を選んであんちゃんの状態を説明してくれます。

だから反射が残ってるとか、ここが硬いとか言われてもそれほどショックを受けたりはしません。
諦めてるとかではなくて。

ママなりにこの一年かけてあんちゃんの状態はかなり深く理解してきたつもりだし、今のあんちゃんが脳のダメージ以上の頑張りを見せてくれていることもわかっているつもりだし。

「あんちゃんが重心じゃないなら誰が重心なんよって感じやし!」くらいにママ
思っているので、PTさんにももらえるものはもらいましょう!と言うてもらいながらせっせと計測して本日のリハビリは終わるのでした。


あんちゃん、身長がガンガン伸びているし、骨の成長に筋肉が追いつかなくて変形してきたり、とこれからもバッドニュースが目白押しだと思うんです。

予測つかないことももちろん多々あるだろうけど、だいたいあんちゃんがこれから辿っていくであろう体の状態は把握しているつもり。

だから誰に何を言われても動じたくないし、冷静に判断できるだけの余裕を持っていたいんだけど、やっぱり可愛い我が子。可愛ければ可愛いほどどうしてもショックは受ける。

そのショックを少しでも和らげようと優しく伝えてくれるPTさんや主治医の先生にいつも感謝しています。

だからって言わずに隠されたいわけじゃなくてね。
どんな小さいことでもどんな悪いことでも何でも知っておきたい。

優しく伝えてくれる地元の総合病院のPTさん、ズバッと正直に伝えてくれる小児専門病院のPTさん。いつも冷静であんちゃんの立場にたってくれる小児専門病院のOTさん。申し訳なさそうに(笑)伝えてくれる主治医の先生。

伝え方って大事~。

看護師は患者さんに直接告知したりバッドニュースを伝えることはほとんどありませんが、ママは仕事していた頃ドクターがバッドニュースを伝える場によく立ちあってました。
今後仕事に復帰して立ち合うことがあるなら、その時は伝えられる側の立場にたって今までより患者さんの気持ちに寄り添うことができるかなぁなんて思います。


あんちゃんが生まれた頃、NICUにいたときはバッドニュースが聞きたくなくて、先生が近くにいるだけでドキドキしてたし、ただあんちゃんの様子見に来てくれただけなのに何言われるんやろうとビクビクしてました。

その頃と比べるとママも強くなったかなー。

今バッドニュースが少ないから、あんちゃんも少しは強くなったのかなー。

リハビリから帰ってくると爆睡。
鼻の下に鼻水の乾いた後が…(笑)


穏やかに目を開けていたりグズグズしたりはあるけど夕方からずっと起きていて。


二階に寝に上がるころ限界ですぐ寝る。


この素晴らしいパターンが最近よくあります。
ずっと続いてほしい~!!
今みたいな生活リズムが確立されるとママとても嬉しい!

最近バッドニュースよりグッドニュースのほうが多めな調子の良いあんちゃんです。
(って書くと調子崩しそうで怖いです。)




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