あんちゃんのペース☆

今日からやたら寒い~!のにリハビリ~(^_^;)

あんちゃんの座位保持椅子は体にかなーりフィットする作りなので、かわゆいモコモコ上着なんて着られない。

上からポンチョやらフリースやら重たいくらいにかぶって出陣!

おかげで病院についた時にはほっぺが真っ赤でした(^_^;)
こもったかしら(笑)


今日はOTから。
貸切のOT室。
ぽつーん…


車で起きてたもんだから、OTでは爆睡…(^_^;)

先週は風邪の名残でボロボロの体だったあんちゃんなので、今日も何言われるかなーとドキドキしてましたが、爆睡しながらも嫌なところ触られると泣くし、あんちゃんの動きたい、という意思がOTさんには伝わるようでたくさんほめてもらいました。

「画像の脳のダメージではここまで運動できるとは思えないけど、動きが出せてきている。あんちゃんの一番ネックは発作やけど、発作がバンバン出ている時でも運動が停滞はしても退行はしない。発作が少ない時はいい動きが出てる。」って!!

最近ね、なんとなーくやけどあんちゃん動きたいんかなぁ~?と思うようなそぶりを感じる時があるのです。
これは多分ママにしかわからんくらいの。
ママですら発作か不随意運動かわからんくらいやけど、なんとなーくうんうん、動きたいよね、って声かけたくなるような動きをします。

動きたいのに動けないあんちゃん…
ただただ穏やかに過ごせたらいいと思ってきたけど、本人が動きたいなら何とかしてやりたい親心。
何ともならないんやけど…
動きたいって感じるということだけでもあんちゃんにはものすごい奇跡なこともわかってる。
じれったいね、あんちゃん。


今日は調子良いみたいで、ピアニスト!


爆睡ですけど(笑)


可愛いのでまだ載せますよ~(笑)


本人は全然楽しんでませんけど(笑)

こんな風に座ってるの。


右肩でちゃんと頭を支えてるらしくて、腰とか支えてくれてる先生もちゃんと座れてると言ってくれました!

あんちゃんやるぅ~!

「こんなにできるならなおさら早く自分のお椅子ほしいね。」って。

今借りてる座位保持椅子は体全体を支えてくれるものやけど、早くあんちゃん用に体を支えながらもおててを使えるような形のものを作りたい、と。

あんちゃん…ママ嬉しい。

「右肩で頭を支えられているのはおうちのリハビリのおかげです。」って言うてもらえたし~!

しかし、「お父さんにそう伝えてあげてくださいね。」って最後に付け加え…(笑)

たしかに11月中頃にパパがリハビリ見に来てくれて以来、パパも風呂上がりにやってくれてるんですよ~と先生には言うてましたが。

一日三回してね、って言われたうち二回はママがしてますがな~!!
先生~ママもほめてよ~(笑)

でも、おうちでのリハビリが実を結ぶんだと思うだけでまた頑張れます。

OTで爆睡したあんちゃんはPTでグズグズ…(^_^;)
起きてるとゴロゴロ言うから、後半痰出すだけで終わり…(^_^;)

ひだりのたんだしてもらってますねん。



そのまま診察行くもんだから、主治医の先生もいつもドン引きなくらいゴロゴロ…(^_^;)

そのせいなのか、今日は先生からこんな提案をされました。

「小児外科でもう一回逆流の検査をしようか。それで逆流の具合で胃瘻と噴門形成を考えてもいいかも。胃瘻と噴門形成で改善できるかを外科の先生と話し合いましょう」って。

ま、それだけゴロゴロが強いわけです。
それくらいこの子のゴロゴロはひどいんだということに多少へこみましたが、胃瘻はできるならやりたい。

体が小さいから本当にできるかは外科の先生に聞かないとわからないけど、胃瘻、やるメリットはでかいと思う!

胃瘻(いろう)というのは、今経鼻で小腸まで管を入れてミルクを注入しているのが、手術によって腹部に穴を開けボタンのようなものを埋め込んでそこから栄養を入れること。(ママのテキトーな説明です)


噴門形成ってのは簡単にいうと胃の入り口を縛って、食道に逆流しないようにすること。(簡単すぎる(笑))

メリットはまず鼻のチューブがなくなること。
見た目にもいいのと、チューブが鼻から喉の奥を通っているのでそれの違和感でゴロゴロなってるのならそれも改善される可能性があること、喉をチューブが通っていることで気管軟化症になっているのでそれも改善される可能性があること。

デメリットは、全身麻酔をかけることと、胃瘻の周りの皮膚トラブルなんかが起こる可能性があること。

後は、今の小児専門病院では噴門形成ができないので他の病院でオペを受けることになり、付き添いがいるので家族との調整がいることかなー。

本当にするならママもまた勉強しないといけないけど、ざっとこんな感じかなぁ。

小児外科診、来年一月の予約しかとれてないのでまだいきなり話が進むわけじゃないけど、今日そんなお話が出て、徐々にいろいろ進んでいくんだなぁという感じ。

もし胃瘻と噴門形成のオペが実現したとして、それでもゴロゴロが強いままだったら…と考えると一歩踏み出すのに躊躇したりもするけど。
でもやってみないとわからんし。

全ては年明けの小児外科診次第。
ドキドキ。
とまあ、いろいろあって頭パンパンになりながらちゃっかり外来のどでかいクリスマスツリーと写メって帰って来ましたとさ。


最近、朝あんちゃんも一緒に保育園に出発する日はあんちゃんはリハビリだと理解してきたはっくん。

「あんちゃん、きょうはうんどうがんばってきーや。はっくんはがっこがんばってくるからな。」と車の中であんちゃんに覆いかぶさる勢いで声かけしてくれるはっくん。

はっくんも少しずつ、大人になっています。


寒い寒い朝に心がほっこり温まりました。




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