あんちゃんのペース☆

実は結構前からクリスマスや年末年始と同じくらい大切な、あんちゃんと共に行くお出かけを計画していました。

それが今日!
日帰りカニ旅行in越前!!!


ママは、カニが大大大好き!!
本当に本当に好き。(しつこい)

友達や家族と食べに行ったことは数知れず。
シーズンオフになるとネットでお取り寄せ。


今年も行きたいなぁ~って思ってたんやけど、あんちゃん行けるかなぁ~ってのと、はっくんカニアレルギーやしなぁって致命的な理由で躊躇してました。

でもやっぱりカニ食べたい~!
躊躇してたら始まらない!
たとえあんちゃんが入院になってキャンセルという結果になったとしても、それを恐れず計画しました。

じじとばばと、今回は何と実母も!
実父は亡くなっているので両家揃って初の旅行です。

あんちゃんは車の三列目をフルフラットにして寝んねしながら行きました。

なので爆睡。ほんまお利口さん。


ママは三列目にあんちゃんと寝っころがりながら楽しそうな前列を眺める。



こうやってこのメンバーで旅行に行けるのもあんちゃんのおかげだなぁ。

あんちゃんが元気な子ならパパとはっくんと四人でポイっと気軽に食べに行ってたかもしれないし。

あんちゃんとお出かけするには人手があったほうがありがたいから必然的にじじとばばとお出かけすることが増えたし、(お手伝いさんみたいで失礼ですが(笑))実母も我が家によく来てくれるようになったから誘って実現した旅行。

何よりじじとばば、実母とお出かけを一番喜んでるはっくんを見ているとそれだけで実現してよかったなぁと思うのでした。

あんちゃんは、このモコモコ上着に包まれているとあったかくて安心するのか手足もぬくぬくやったしよく寝たので、日本海の厳しい寒さもなんのその!でした。
バギーに乗るとこーゆーモコモコ上着は着られないの。ちょっとそこがフルオーダー座位保持椅子の難点…



さぁて、お待ちかねのカニ、行きますよ~!

カニ刺し~ちょっと食べた後~


焼きガニ~


茹でガニ~


締めはかに味噌丼~



全てタグ付き!
ヤバイうまさでした。

何食べても「めっちゃおいしい~ヤバイ~」とかテンション上がるんやけど、それ言い過ぎるのがはっくんに申し訳なくて(^_^;)

バイ貝のお刺身とか、カレイの唐揚げとか食べてたけど、多分食べるものないだろうとから揚げ持参で行ったのでから揚げ丼食べてました(笑)

ごめん、はっくん。
食べられるようになったらたらふく食べようね。

でもはっくんも食べたい~とかぐずらず、帰りの車でポテっと寝て、シャキーンと起きる。


なんか今日はすごいお利口さんだったので、ご褒美にアイス。


とっても楽しい旅行でした。

寝る前ベッドの中で、何が一番楽しかった?ってお話してたら「みんなでおしゃしんとったのがたのしかった!」と。

ママの一足早いクリスマスプレゼントをみんな着てお出かけしたので、たくさん写真を撮ったのです。

服もお揃い。ホッペシールもお揃い♪(´ε` )



せっかくみんなで行ったのに、全員で写真を撮らなかったことが唯一悔やまれます(T_T)

また来年もみんなで元気に行けますように…

あんちゃん来年は胃ろうになってるかも!?やしこのすまし汁なら入れられるな、とかブレンダー持参ならカニも注入!?なんていろいろ妄想が膨らむママでした。

何より、落ち着いてくれていたあんちゃん、ありがとう。
一緒にお出かけできて嬉しかったよ。
みんなでお出かけできることがとても尊いことなんだと教えてくれてありがとう。

そろそろ年末イベント目白押し!
楽しもうね~♪(´ε` )


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昨晩のこと。

昨晩というか、今朝方四時ごろの話。

ママは目が覚めました。
おそらくあんちゃんがゴソゴソ言うたんだろうと思います。

あまりに眠たくてあんまりはっきりと覚えてない部分もたくさんありますが、あんちゃんが起きたっぽかったので反対向きに向きをかえてしばらく様子を見ていたとき。

いつものビクっていう発作のような脳波には出なかった動きとは違う、明らかにウエストっぽい動きをした~(T_T)

しかも繰り返してる…!?

もう寝ぼけ眼も一気にシャキーンと開眼。

とうとうきたかぁ~(T_T)って落胆。

年明け脳波とってACTH?ケトンミルク?もしACTHしたら感染しやすくなるし胃ろうのオペはどうなる?イーケプラまだ増やせるはずやしMAXまで使ったら止まらんかな?
いやいや年明けにあんちゃん連れて行きたい絶対外せない用事あるんですけど~(T_T)

なんてことをもうとっくに再び寝たあんちゃんを見つめながら悶々と考える…

シリーズっぽいと言っても間隔が一定じゃなかったような…
ママ寝ぼけてたし違ったかもよ?まだ再発確定かわからんって!と言い聞かせたいけど、いやいや、でもモニターの値がその発作っぽかったときいつもより脈高かったやん、とかなかなか寝なかったのは発作やからやって~(T_T)と前向きにはなれず…

イーケプラが効いて、嫌な眼振がなくなって本当に穏やかに過ごせていたので、いつかそれが発作や緊張で崩される日が来ると頭ではわかっていてもやっぱりショック。

あんちゃんは発作が出始めると日に日に回数や発作持続時間がガンガン悪化していくタイプなので、今日も一日いつでて来るかと観察強化していましたが、結局それからはありません。

夢であってほしい。

今日の日中もほんと穏やかやったし。

変な顔(笑)やけど、こんなしかめっ面もできる。


表情が増えたり、穏やかやったり、いい兆候があるともちろんその裏側には発作が潜んでいることもわかってる。
だからあんちゃんにいつ発作が再開してもおかしくないことも理解してる。

でも実際そうかもしれない、と思うだけで今までの頑張りが水の泡になったような脱力、それと同時にこの平和な生活が終わりを告げるのかもという恐怖に襲われるのです。

あんちゃん~(T_T)
肺炎かと思えば次は発作…?!
一難去ってまた一難。一難も去ってないけど…

わたし、けろっとしてますが。



本当にこのままけろっとしてほしい~!!


そんなけろっとあんちゃんは今日は二時間ほどデイサービス。

はっくんのスイミングのためです。

はっくんはスイミングいやや~かえる~(T_T)


結局泣かなかったのは一回だけ…それ以降毎回泣いてます(^_^;)

しかし12月の評価表にはよくできましたが増えて、かなりの成長を感じました。

結局スイミング中は楽しいもんだから帰りはテンション高い高い…(^_^;)

この自動販売機のアイス、わかるかなぁ?


なんでスイミング施設にはこのアイスの自動販売機があるのでしょう。

今日は泣いたから買わん!とか言うてたけど、同じスイミングの子達が食べているので泣き叫ばれてややこしいことなるとついつい甘やかしてしまうのでした。

スイミングから帰ればお姉ちゃんがランチ持って遊びに来てくれて、夕方には妹も合流。
久々に三姉妹揃いました!

いとこのゆっくんと、ゆっくんが大好きなはっくんは雨の中雪遊びに飛び出していきましたが、寒いしじじがまたしても相手してくれました(笑)
じじのお買い物に二人を連れてってもらったり。

お姉ちゃん、ほんま助かる!といつも感激しています(笑)

なんか手品も披露してくれてたし!


子どもたちの食いつきはイマイチやったけど(笑)


みーんなでご飯食べて。


はっくん、「みんなでたべるとおいしいねぇ!」って、セリフみたいな可愛いこと言うてくれます(笑)
いつまでも素直に思ったこと言える子でいてほしいです。


デイサービスにお出かけしてたあんちゃんもおうちでリラックス。


ずっと起きてたから足触ったら、氷のよう!!
で、足浴したらこんな穏やかな寝顔で寝んね。
足浴ってすごい。


お姉ちゃんと妹と久々に集まれて、なんだかんだ発作らしき動きもでず、楽しい一日になりました。

しかし、油断は禁物。
いつ発作出てもおかしくない。
とりあえず次の診察(26日)までがんばろう。
そして年末年始発作ひどくなったらどうしたらいいかも聞いてこよう。


どうかシリーズ形成しませんように…

てんかんになりませんように…から発作消えろ~になり、今やシリーズ形成しないように、ってところまで譲歩してるんだから、それくらい聞いてよ、神様~!!



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みなさんこんばんは!


とでも言いたげな珍しいカメラ目線!
撮ったのは昼間ですが(笑)
家にいると髪留めもつけないし、髪の毛がボサボサすぎて残念(T_T)

今日は職場の先輩と後輩が遊びに来てくれて、あんちゃんもいいお顔でほとんど起きて過ごしていました!

ママは例のごとく食べ過ぎランチ(笑)


後輩の焼きたてパンと先輩のサラダ二種!
ママのパスタ二種のデブコース!
すごい量やけど食べ切りました(笑)

パン焼くとか女子力高いことやってみたいわ~。
一応我が家にもホームベーカリーありますが、材料入れるだけの食パンか、餅をついたことしかありません(笑)

生地だけ作って、はっくんとコネコネパン作りしたら楽しいやろうな~!
この冬出かけられない日にやってみよ。

で、あんちゃんは夕方ちょっと寝ただけでそこからがんばって二階に上がるまで起きていたので二階で即寝。

はっくんも金曜の夜やし一週間お疲れなのか、グズグズ言うてパパがいないから泣きながら電話したりしてましたが、布団に入れば即寝。

保育園でも雪遊び、帰り道でもこーんなことして転がりまくってるんやからほら疲れるわ~(^_^;)


気がついたらめっちゃ汚い雪食べてるし(T_T)
ママ、慌てて雪遊びウェア買いました(^_^;)




寝かしつけに手間取らなかっただけでママのテンションは布団の中で静かにMAXになります(笑)

今日はパパはお友達と旅行やし!
お一人様の夜満喫~♪(´ε` )ってもう寝るだけやけど。

パパと病院で一緒に働くナースマン三人と計四人で男旅。
パパは有給とってます(笑)

気持ち良く送り出す心のひろ~いママ(笑)

今や家族ぐるみで仲良くしてもらっているナースマン三人。
まだママがパパと出会う前から四人は仲良くて一緒に沖縄旅行行ったりサマソニ行ったり何かとつるんでいたのです。

それがパパを筆頭にあれよあれよとみんな結婚し、今ではなかなか集まれない。

あんちゃんのこともすごくよく知ってくれて可愛がってくれてる仲間だけど、あんちゃんがいるからなかなかパパが家出られないんじゃないか…と考えてほしくないので、あんちゃんが元気で心配ないなら定期的にパパと遊んであげてほしいなぁと思います。

他にも大学とか幼なじみとか、たくさんいるパパのお友達。
たくさんのいいお友達に囲まれてるところがパパのいいところでもあります。

年齢的にもちょうどみんな子育て世代でそんなしょっちゅうつるむ、なんて昔のようなことはできないだろうけど、長いこと会ってないだろなーみたいな人は何人かいる。

あんちゃんのことで気を使われて疎遠になったりしてないといいなぁ。
そもそもあんちゃんのことパパが自分の友達になんて言ってるか知らんけど(^_^;)
ちゃんと理解してもらえてるといいな。
ちゃんと説明してないとダメやけど(^_^;)


なーんて、神みたいなこと書いてますが。
二人も子どもがいて、ましてや一人が障害児で、休みの日に丸一日一人で出かけられる日が続いたらそりゃ、え!?ってなる時もあります。

何でもいいよいいよ~なんて仏の顔してたら際限なくエスカレートするのがパパの性格なんでこんな風に思ってることなんか言ったことありませんが(^_^;)

でも、ママがどっか行きたい、この日誰かと遊びたい、学会で一泊したい、とかって言うことに反対したことないパパ。

あんちゃんの障害がわかった時、あんちゃんを大事にしながら自分たちの人生も大事にしようと言ったパパ。

これは我が家のモットーにもなっているので、なるべくパパのように遊びに行く時はチクチク攻撃せず気持ち良く送り出してあげよう、と一応思ってはいます。
実際できてるかはわかりませんが(笑)


とは言っても忘年会が三回もあったり、ちゃっかりゴルフの予定いれてたり、甘い顔すると母子家庭のようになるので結局ママにチクチク攻撃されるパパなのでした(笑)
チクチク攻撃したところで堪えてないのがパパのいいとこなのか悪いとこなのか…(笑)


今日は久々の一泊旅行に行くパパに、一足早いクリスマスプレゼントを贈りました。

高級パンツ~(笑)


パパが愛用してるくそ高いパンツ。
20%OFFのセール品でも三枚買えば一万円でおつりが…くらいします。

クリスマスまで内緒にしようかと思ったけど旅行行くならおニューパンツのほうがいいかと思って一足先に。

その他、クリスマスプレゼントを紹介しますと、はっくんは前にも書きましたが妖怪ウォッチ零式!


あんちゃんはブルークロス社の手動吸引器(笑)


それではあまりにもかわいそうかな、と追加のプレゼント。
ガーゼハンカチ6枚セット~!


この前の楽天スーパーセールで買いました。
柄よく見てなかったけどイチゴがある~♪(´ε` )
きゃわいい!


そして、これもパパに内緒にしてたんだけど、ばれたっぽいので…
パパ、はっくん、あんちゃんお揃いのギャルソン風トレーナー!


ママの力であっという間に高級品が出来上がり!
これを三人揃って着てほしいのです~。
かわいいと思う~。

プレゼントを選ぶのってワクワクするし、なんだかんだクリスマスを一番楽しみにしているのはママなのでした!





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♪はっくんは喜び庭かけまわり、あんちゃんはこたつで丸くなる~♪

な我が家です(笑)



もう寒すぎてはっくんの保育園送るのもめんどくさい~と心の中で思う不精者のママですが、デイサービスにお年寄りが無事来られるようにじじとばばは6時半から二人で雪どけをしていたそうな。
頭が下がります~。

そして、雪なのに、いや雪だからこそ元気なお兄さんがスキー場に向かう前に我が家に寄ってくれました!

はっくんの大好きなひろくん。
パパの従兄弟です。


「あんちゃん~かわいーなー!まつ毛長いな~!」と朝から褒められてウハウハのあんちゃんでした!寝てたけど(笑)

はっくんにもアナ雪やら妖怪ウォッチのDVDたくさんもらっちゃって~いつもありがとう!

スキー場の帰りにもまた寄ってくれて、久々にみんなで焼き肉しました。
じじとばばと食べるのも実は久しぶり。

いつもママとぼそぼそ食べているはっくんはみんないてくれてテンションMAXでした(笑)


今日は午前中保健師さんが来てくれる予定でしたが、雪だし行けません~なんて連絡あるかなーと思って朝来てくれたひろくんとのんびりしてたら雪の中来てくれました~。

市の保健師さんと療育の話して、もう一人、小児慢性特定疾患の担当のメンズ保健師さんとは災害時の話。

このメンズ保健師さん、自分でも「段取り悪くてすいません」とか言いながらめっちゃテンパりつついろいろ教えてくれました(笑)

「まず、災害が起こったら、あんちゃんの状態の何を確認しますか?お母さん、看護師さんやから大丈夫やと思うけどわかります?」

「…息してるか、とか?」


みたいな(笑)

みんなで勉強会みたいに災害時の持ち出し物品とか避難場所とか調べました。
あんちゃんの医療機器のバッテリー調べたり。


一応あんちゃんち周辺は土砂災害の危険地域でもないし、近くに川ないから水害の危険地域でもない。
でも地震はわからんしねー。

全て説明し終わらなかったらしいので、また年明けに講義しに来てくれるらしいです(笑)

わたし、ほったらかしでしたん…


家の中にいても寒くて(吹き抜けがあるから(T_T))、あんちゃんの布団はいでオムツ替えるのも抱っこするのも可哀想なくらいの雪国です(^_^;)

意を決して足浴で温まり、マッサージしてまた寝る。
そんな一日でした(^_^;)

寒い日は家の中で読書。
これに勝る幸せはない!

最近楽天ブックスでポチりしたママの愛読書。

「コウノドリ」



一昨日6巻が届きました。

読書ってマンガかよ!とお思いでしょうが、このマンガ…泣ける(T_T)

産科医療の話なんやけど、ママがなった常位胎盤早期剥離の患者さんも出てくりゃ、脳性麻痺の子も出てくる。

ネタバレするからあんまり書けませんが…

あんちゃんが生まれてから、障害に関する本を探すようになってそんな時に知ったこのマンガ。

まだまだ母子ともに危険だった出産を自分の中で受け入れきれてない中でこのマンガを読んで、タバコ吸ってて常位胎盤早期剥離になった妊婦さんが無事赤ちゃん産んだのみてなんで?ずるいやん私はタバコ吸ってなかったのにって思ったり、家族に受け入れてもらえずずっと入院してる脳性麻痺の子を見て泣いたり。

当時のママにはなかなか辛い内容のマンガでしたが、食い入るように読んだし、改めて出産ってほんとに命がけで、無事に生まれるって奇跡なんだと思ったのです。

そして、自分がマンガの題材になるような出産をしたことも改めて実感して愕然としたのでした。

このマンガに出てくる脳性麻痺の女の子、親が引き取らなくてずっと病院にいます。
ネタバレするから書きませんがいろんな理由があってそうなっているんだったと思う。(他の巻がいろんな人に貸し出し中で手元になくて覚えてない(^_^;))

あんちゃんが生まれたとき病院から引き取りたくないなんて思いもしなかったし、むしろ早く退院してきてほしい、みんなで寝んねしたいって思ってたけど、その親御さんの気持ちもわからないわけじゃない…

あんちゃんを産む前に読んでいたら(えーひどい親~)なんて思いながら読んでいたかもしれないけど、実際その立場にならないとわからない感情を共感しながらいつもせつない気持ちで読むのです。

我が家と家族構成もあんちゃんの状態も違うからなんとも言えないんやけどね。



それでも出産って素晴らしいなーって思わせてくれるすごくいいマンガ。

無事に生まれることの方が難しいんじゃないかという怖い気持ちもあるけど、出産の幸せ~な気持ち、やっぱりもう一回経験したいなぁ~って思ってしまうのでした。



今日は、夜賑やかだったからか負けじとギャン泣きしてたあんちゃん。
体調悪いのか!?とびびったりしましたが、今んとこ無事です(^_^;)

なきたいときもあるわさ。


↑ギャン泣き前、嵐の前の静けさ。





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寒い~(T_T)
あんまり寒いので、あんちゃんとうとう足浴だけじゃなく手浴もしました。

ママの手だっていつも冷たいもん~あんちゃんの小さい小さいおててなんてひえっひえ(T_T)

あんちゃんのオムツ替えるのにもめっちゃ気使うくらい寒いです(T_T)

台風並にビュービュー吹雪いてる~!
はっくんはまたゆきか~言うて喜んでる~(^_^;)

今日は何にも予定がなかったので、手浴したり足浴したり、ママは年賀状作ったり、あんちゃんはうつ伏せ頑張ったり。

何とびっくり。今日はあんちゃんのアップの写真、一枚も撮ってなかった(笑)
いかに昼間ボーッとしてたかやね~。

年賀状作るのに、今年のイチオシ写真探すついでに昔の写真とか見返してひたすら時間がすぎました(^_^;)

なので、去年の今頃のあんちゃん。


ちっこい~きゃわい~(笑)
なんか目力なんかは今よりしっかりしてる。

たしか、この写真去年の年賀状に使ったなー。

この後、爆発的に緊張が強くなって、あれよあれよと言う間にウエスト症候群になるのです。
嵐の前の静けさあんちゃんでした。

今思えば、この頃のあんちゃんなんか経管栄養以外薬もなけりゃ緊張もなく、もうただただ可愛いんだけど、それでもママのメンタルは今のほうが断然健康的です。


今日のあんちゃんは、ビク~ってするのが多くて、ビクってするときにめっちゃ力入ってるのわかるし、だから寝られないのか起きてる時間も長くなってきています。

身体の成長に対して薬の量が足りなくなってきてるのか…
発作が増えてきてるのか…
シリーズのような気もするしそうじゃない気もするし…

目力も、いつもほどじゃなく、イってるときも多くて時々眼振もあって、脳みそ興奮してそうやなぁという印象。
発作増えないで~(T_T)

ママの心配の種です。
どうか穏やかに過ごさせてください…



突然話変わりますが、ママは基本家事が好きじゃありません(笑)

埃で死なへんやーんとも思うし、広いキッチンのくせになんや物がごちゃごちゃ置いてたり。

あんちゃんを見にきてくれてるはずのばばが掃除してくれてる、なんて嫁失格なママなんですが。

それでも一応育休中とはいえ家にいる身。
ご飯とか、なるべく一生懸命作るわけです。
野菜どうしたら食べてくれるかな、とか品数増やさないと~とか頭を悩ませながら。
思うように買い物も行けなかったりするのである材料で。

パパもめーっちゃ好き嫌いが多いので、ますます悩むわけです。

で、珍しく今日は揚げ物をして帰りが早かったパパとみんな揃って食べていたのですが…

二人とも残す。

かき揚げした具材にパパの嫌いなものが入ってたんです。嫌いなのはもちろん知ってましたけど。

はっくんはパパがいるから嬉しいのかふざけてヘラヘラしてなかなか食べないし、おなかいっぱい~と言いながらごちそうさましました。

すると、ウインナーを焼きだすパパ。
欲しがって一緒に食べるはっくん。

…カチンとくるママ(^_^;)

ママが準備したご飯全部食べても足りなくてウインナー食べるならわかる。
残しといてそれはあかんやろ~!!

その上はっくんはお風呂上がってからもじじが持ってきてくれたリンゴを食べたい食べたいとだだこねまくり。

ママはご飯食べない子の言うことなんか知ら~ん!と泣いてるはっくんほっといてお風呂に行ったら

「ごはんたべなくてごめんなさい~(T_T)りんごたべたい~(T_T)」と謝りにきました(^_^;)

パパが謝ってこいって言ったんでしょう(^_^;)

明日からちゃんとのこさず食べる!ゆびきりげんまんして、仲直りしました…(笑)

ママのご機嫌を伺うように「明日からママのごはんいっぱい食べような~!」とはっくんと話すパパ(^_^;)


昔、ママが子どもの頃は実母は毎日腕によりをかけてご飯作ってくれてました。

朝はだしからとった味噌汁。夜ご飯は豪華だったし、デザートまであった。

一生懸命作っていたからこそ残すと怒られたなー。

そんな豪華なご飯作ってるわけじゃないけど、今日は頑張ったほうだったのと、お腹いっぱい食べて残したんじゃなく好き嫌いで残したくせに違うもの食べたところ、そんなところにママはカチンときたのでした(^_^;)

ママ、心狭いでしょうか。

あんちゃんが一番お利口やな~!とか言いながらあんちゃんに癒されて、食育って難しいと~と思うのでした。

料理うまくなりたい~。
いや、決して下手なわけじゃ…多分(笑)

パパの好き嫌い半端ないから、食材が限定されすぎて。
でもそれじゃダメだと思うのです。
嫌いなもの食べないままではきっとパパは早死にする。(野菜嫌いだから)

パパにもはっくんにも何でも食べられる人になってほしいのです。


ママが怒り終わったと知ったらいきなり笑顔の困ったお兄さん。


ベッドの中で「ママ、ママのケータイかわいいな。ステキ!」とごますってきた~(笑)
ケータイって(笑)
変な知恵ついてきたな~!





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今日は小児専門病院のリハビリ!
今年も残すところ今日を入れてあと二回です。

とりあえず外来リハをこなせてることが素晴らしいので今日もやる気満々でいそいそと準備していたら。

OTが先生の都合でお休み。
珍しく診察もなかったのでPTだけでした。

がんばりまーす!


車で起きていると、リハ中は寝る…


もかちゃんにもらった黒い上着、好評~!
優しい主任さんにもらった黄色いかぼちゃパンツも萌え~!

セパレート着ると一気に幼児になります!

今日は、Yくんのママがマクド買ってランチに来てくれました。
リハビリに来てたKくんのママとも一緒にみんなでランチ。

Yくんのママにまたまた素敵なプレゼントもらっちゃった~!

イチゴの髪留め~手作り!


イチゴの吸引器入れるバッグ!


もうプロ並の上手さと可愛さ!


はっくんにないと怒るかなーと思って、とはっくんにまで!


もう申し訳ないくらいもらいっぱなし~(T_T)

あんちゃんに会うと元気やあたたかい気持ちをもらってるから、そんな目に見えないものたくさんもらってる感謝の気持ちなんて言ってもらって。
泣ける~(T_T)

可愛いものを作ってもらうその手間ももちろんそうやけど、わざわざ吸引器のサイズをネットで調べて作ってくれたり、はっくんがすねたらあかんから、とかその気持ちが感動するほど嬉しい。

ママも今度心を込めて、お礼にシフォンケーキ焼きます!
Yくんはあんちゃんと違って何でも食べられるから食べてもらいたいなー!


YくんのママもKくんのママもママのブログを見て、声をかけてくださいました。
同じように頑張るママさんと知り合いたいと思って始めたブログ。

ママはとにかく自分の思いやあんちゃんの様子を書き続けただけで、それを読んで声をかけてもらえたからこそ仲良くなれた。

多分、あんちゃんほど重度な子に声をかけるのすごく勇気がいったと思うし、そう思うとブログを書くことよりもそれを読んで声をかけることのほうが断然すごい。

それなのに毎日の更新楽しみにしてるよーなんて言ってもらって、一人舞い上がり喜ぶママなのでした(笑)

コメントをやりとりしてくださっている遠く離れたブロ友さんとも仲良くなれたし、実際会えた方もいるし、ブログの力ってほんとすごい。

ブログしてなかったら、今だにママきっと賑わう売店をさみしく横目で見ながら早足で通り過ぎてたと思います。

今日はブログを読んでくれて仲良くなったママさんを通じて仲良くなったMちゃんのママにも出会えたし。

なかなかリハビリのタイミングが合わなくて久しぶりに会えたんやけど、めでたく一歳になったばかりのMちゃん、なんだかとってもしっかりしてて可愛かった~!

こうやって、どんどんお友達の輪が広がって行ったらいいなぁ~なんて思います。


実はわたくし、ママ友作りとか苦手で地域の子育て支援センターとか行くの億劫なタイプ(笑)

実際もともとのお友達が同じ頃に出産してたからそんな必要性も感じなかったし。

しかし、ハンデのある子を育てるにあたってはとにかく情報や仲間がほしかったし、まさに支援センター的なものが必要でした。
それが今の小児専門病院なのかなーとも思います。

ハンデのある子を育てている、という共通項があるだけで初めて会ってももう何十年来のお友達のようにまぁ話は尽きません(笑)
受診時だけではしゃべり足りなくて飲みに行こかー!って言いたいくらいになります。

悲しいかな、そんな簡単に預けられる子ばかりじゃないのが残念ですが(^_^;)

でも、あんちゃんのおかげで出会えたお友達。
ハンデのある子を育てるってそんな簡単なことじゃなくて、辛いことも大変なこともたくさんあるけど、それを共有できるお友達に出会えたことで、あんちゃんの人生もママの人生も豊かになったなーと思うのでした。


今年最後のリハビリは26日、仕事納め!
最後まで無事体調崩さず乗り切れますように。


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今日は、地元の総合病院へ。
今日の目的は、シナジスの注射(RSウイルスの予防接種)と緊急時の対応についての相談。

ちゃっかり昼から予約して、当直明けのパパも誘って行きました!

前回二本予防接種したら、ヒクヒクなった経緯があるので先生方は非常に慎重でしたが…
何とか終了。
久々にあんちゃんの本気泣きを見ました(^_^;)

本気で嫌なことはめっちゃでかい声で泣けます。

耳も悪いし目も見えてないんやからそりゃいきなり何の合図もなく太ももに針ぶっさされたらそりゃびっくりで泣くよなぁ(T_T)

ごめんね、お疲れさま、あんちゃん。


で、本題はあんちゃんの緊急時の対応について。

あんちゃんが救急車を呼ぶなんて事態になる時は、恐らく発作が重責したとき。
発作が止まらなくてチアノーゼが出たり呼吸が止まったりする可能性があるのです。

書いてるだけでこわい~(T_T)

で、前にも書きましたが、あんちゃんの地域には同じような規模の病院が二つあって、仮にA病院(あんちゃんが生まれたママの働く病院)と、B病院(パパが働く病院)とすると、あんちゃんはずっとA病院にかかってるわけです。

しかし、小児科に関しては、夜間は輪番制で対応されています。
A病院→月、水、土、日の12時まで
B病院→火、木、金、日の12時以降


こんな風に曜日によってわけられていて、あんちゃんがもし、水曜の夜中に受診しなければなんてことになればいつものA病院で見てもらえますが、木曜の夜中受診しようと思うとB病院にしか小児科医がいないのでA病院では見てもらえないことになります。

B病院の小児科の方がやや規模が大きくて、重度心身障害児を特例で24時間いつでも対応するとしている例もあるみたいです。

反対にかつてのあんちゃんの主治医の先生は「あんちゃんは24時間A病院で対応する」と言ってくれてたようなので、あんちゃんはA病院で特例で対応してもらえるのか、それともB病院にもカルテを作成し、どちらの病院でも対応できるようにするのか、どうしたらいいのかを話し合いました。

もしA病院で特例としてもらえるなら、消防署などにも連絡して緊急時は輪番制関係なくA病院に運んでもらえるよう伝える必要も出てくるし。

ま、結果としてはそんな連絡の必要もなく、やはり当番の時以外は院内に小児科医がいないので対応できないということでした。

親としてはA病院で対応してもらいたかったというところが本音かなー。

パパは、カルテを作っておいたところでてんかんの薬なんかはめまぐるしく変わるからリアルタイムで最新の情報が伝わらないだろうし、ずっと通っててよくわかっているA病院で見てもらえたら、とあまり病院を増やしたくない旨を伝えてくれていましたが…

でも小児科医がいなかったら搬送しても助けてもらえないしね。

こればっかりは仕方ない。
「医師が少なくて…すいません…対応させてもらいたいのはやまやまなんですが…」とものすごーく申し訳なさそうに先生が謝ってくれたし(^_^;)

近々、紹介状を持ってB病院にカルテを作成しに行くこととなりました。

まぁどっちにしろ、対応が決まったのでママは安心です。
パパが当直で夜いない日もあるしね。
そんな日にあんちゃん状態悪くなったらママパニック~(T_T)

夜中に受診なんてことにならないよう祈るばかりです。


夕方はっくんをお迎えに行くと、ゴホゴホ咳…(T_T)
いや、朝からしてたけどね。
薬飲ませたけど、もうないし…

鼻水と咳以外はすこぶる元気で、あんちゃんがいなかったらほったらかしやったやろうけどあんちゃんに移るととんでもないことになるので急遽お薬をもらいに診療所へ。

RSじゃありませんように(T_T)

ゴホゴホしたらあんちゃん入院してしまうから近づいたらダメ!ってのを忠実に守っているはっくんです。

チュッチュするのはしばらく我慢ね。

今日はなんだかバタバタして写真撮るのを忘れていたので、最後にマヌケなはっくんでも。

洗濯物入れたりするゴムの柔らかいカゴの中に自ら入り、出られなくなって泣きわめく、の図(笑)
パパは見てるだけ(笑)



水曜日からまた大寒波らしいですが、今日はっくんをお迎えに行く時はいい景色が見られました。


明日は大寒波の前にリハビリだー!




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雪ふりました~。


寒いんですけど~(T_T)
またしても我が家周辺及び我が家より北国だけ降っている様子。

お姉ちゃんにも妹にもうちは積もってないけど、と言われました(笑)
どんな雪深いねん~(T_T)

今日はじじにあんちゃん見てもらってる間に選挙にちょいと行って、帰りにコンビニ行っただけ。
後はお家でまったりでした。
最近セブンイレブンで販売開始になったドーナツを買って、みんなでティータイムして、寒い一日は終わっていきました。

雪降ったのが昨日じゃなくてよかった~。

寒いので足浴。
あんちゃん…顔がマヌケすぎる…(笑)でもめっちゃ気持ち良さそう~(笑)


で、あんちゃんにしてたらそりゃ黙っちゃいられないこのお方。


一緒に自分のおてて温めたりあんちゃんの足にバシャバシャかけたりお手伝いしてくれました。


あんちゃんねー、実は歯が生えてきたの!


一歳三ヶ月にしてやっとよー(^_^;)

前から生えそうやなって感じはあったからちょこちょこ触ってたけど、なかなか顔出すまでいかず。

抗てんかん薬飲んでると?歯ぐきが腫れるのかな?
あんちゃんの歯も歯ぐきが腫れてるからかちょいと奥まった所に生えてきた気がする。

人間ものを食べないと体が歯を必要だと思わないらしく、生えるのがめっちゃ遅かったみたい。

歯が生えても実際ケアが大変なだけで…と思わないでもないですが。
でもこれも立派な成長!
障害児歯科探さないとなー。

わかりにくいですが…
鼻の穴おっぴろげてすいません(^_^;)


あんちゃんの歯ぐきみてるとちゃんと生えてこられなさそうな歯ぐきしてる。
これが薬の影響なんかなー。

この先硬いものバリバリ食べるわけでもないけど、やっぱりみんなが当たり前のように持ってるもの。
あんちゃんだけないなんて悲しいすぎるし。やっぱり嬉しい。

お口周りのことに関しては、今STも受けてないし、歯が生えたからといって特別なにも変わらないんやけど。
でもご飯が食べられるように、とかいきなりでかすぎる目標とかじゃなくて、歯も生えてきたことやし口腔ケアの方法とか一度しっかり教えてほしいなぁなんて思います。


今までは発作や緊張で体重が増えない時期もあったし、いやむしろ減った時もあった。
そう考えたら、やっとあんちゃんは歯にまで栄養を回せるようになったのかな。


こうやってどんどん赤ちゃんじゃなくなって行くんやなぁ。
赤ちゃん並みのお世話がいるのはずっと一緒やけど、体はどんどん成長していく。

喜ばしいことなんやけど、重たさとか肉体的な問題よりも赤ちゃんじゃなくなっていく子に赤ちゃん並みのお世話をしていく自分のメンタルが追いついていくのかが心配だったり。

頭ではわかっていても、歳を重ねるあんちゃんをみて、やっぱり何歳になってもこの子はこのままなんだ、歩いたりしゃべったりしないんだっていちいち実感しそうで。

ずっと赤ちゃんでいて~と子離れできないママでした。

今日ははっくんお昼寝なしで、夜さっさと寝さそう作戦だったのに。
夕方になってソファーで勝手にウトウト(^_^;)
こんな時間に困る~!と抱っこしてゆさゆさしたけど起きてくれなかったので、珍しいポーズに。


はっくんがママの胸で寝るなんていつぶりやろう!

きゃわい~としばしラブラブしました(笑)

赤ちゃんの時はよく胸で寝んねしてくれたのに、いつの間にかしなくなって。
これが胸で寝んねしてくれる最後かもなーなんてしみじみしながら堪能しました(笑)

二人のきゃわい子どもたちにウザがられないよう、然るべき時には子離れできるママになろうと思います。
そして二人がちゃんと親離れできるように。
あんちゃんの親離れとはなんぞや、を考えながら子育てしていきたいです。

テーマが壮大すぎて具体的にはよくわかってませんが(笑)

とにかく、あんちゃんの成長の証、前歯くんの動向を温かく見守りたいと思います。



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今日ははっくんのスイミングの後、昼からはなんと、しまじろうのコンサート!!

いや、しまじろうじゃなくShimajiro!

しまじろうの英語のコンサートです(笑)

かなり前からチケットを二枚取っておきました。
あんちゃんは入退院繰り返してたし、はっくんとパパかママが行こうと。

時間的にスイミング終わり次第高速飛ばしてギリギリ。
だから途中で帰宅してパパとママが交代もできないし、スイミングからコンサートまで、はっくんにパパかママとどっちと行く?と聞きました。

「みんなでいきたい。」

そうよね。ママもそう思う。
はっくん、スイミングとか買い物とかもいつも言ってくれる、あんちゃんもみんなでいきたいって。
それを聞くたびに優しいなぁって嬉しくなる反面当たり前にそれができないことに切なくなります。

結局、ママといく~って言ったし、パパも「あんちゃんとずっと家にいるし出かけて来たら?」と言ってくれたのでママと行くことになりました。

はっくんとデートです♪( ´▽`)


スイミングはいつもパパが行ってくれてるので、久しぶりにママは見ましたが、成長してる!

先週雪でおやすみしたから、初めは泣いたけども(T_T)
率先してシャワーあびたりビート板持って定位置に座ったり。慣れてる(笑)

なんとぶくぶくぱーもできるようになったみたいやし!
はっくん、頑張ってるね。
この調子で泣きながらでもいいから成長しておくれ~。

で、スイミング終了したらソッコー着替えてコンサートに出発!

高速飛ばしたら結局一時間くらいでついたけど、スイミングで疲れてたのか自ら「ねてまってる」と申告して毛布かぶって寝た(笑)


お昼食べてなかったので、近くのファミレスでランチ。


考えることはみんな一緒でだだ混み~(T_T)
待ってる間も食べてる時も間に合わん~と気になり食べた気がしませんでした。

しまじろうのコンサートは、去年も行ったけど、お歌がたくさんではっくん大好きです。
今回のは英語の教材のコンサートやったけど、はっくん英語の教材はやってないから「りんご!」やら「イチゴ!」やら日本語で答えてたけど、ママが耳打ちして「あっぽー!(アップル)」「すとろべりー!」「ないすつーみーちゅー!」言うてノリノリでした(笑)

お子様ランチのおもちゃを頭に乗せてふざけてるだけ~(^_^;)



クリスマスソングがいっぱいで楽しかった~。
終わりの時間がきて、しまじろうがバイバイ~って帰るのみて「しまじろ~(T_T)もっとみたい~」と号泣するから、周りのパパママに笑われました(^_^;)
でも泣いたのにその後アンコールに二回も出てきてくれたので、はっくんも納得。

楽しい楽しいコンサートでした。


前の席にも後ろの席にもパパママ、子ども2人の親子連れ。
下の子はあんちゃんより小さかった。

きっとはっくんもこーゆーふうにみんなで来たかったんだろうな~。

半分ママのくせになっている会場チェックは、車椅子席探したけどよくわからんかった~(^_^;)
普通の席に抱っこで入るのは絶対無理。
ましてやそこで吸引とか注入とか。
荷物が入らない。

席も一つの隙間もなくみんな詰めて座っているから、何百人の熱気でムンムン。
ママには菌の温床にしか見えなかった~。

だからあんちゃんと来ることが今はまだ想像もつかないけど。

スイミングとコンサートにお出かけして、久しぶりにママは家の中とリハビリの往復以外の場所に行きました。
あんちゃんは一日家にいるか、そこにお友達が来てくれるか病院しか行かない生活。

それが当たり前になっていたしそれすら体調見ながら必死でこなしてるけど、元気な子達をスイミングやコンサートでたくさん見かけてこういった楽しみを簡単に与えてあげられないことに改めて申し訳なさを感じたし、そーゆー子を育てている自分がすごく違う世界にいる感じがしました。

それと同時にこんな楽しい経験できないけれど、おうちで一生懸命頑張ってるあんちゃんに無性に会いたくなるのでした。

きっと体力がつけば行けるよね。
キラキラ回るミラーボールや、たくさんの拍手や手拍子の音や振動をきっと感じられる。

むしろ目立つからキャラクターが寄って来てくれるかも!くらいに思ってよう(笑)

はっくんにパパかママを選ばすなんて酷なことせず、みんなでいきたい。ってはっくんの願いが叶えられますように。

久しぶりにおうちとリハビリ以外の場所に出かけ、ママとあんちゃん、すごく限られた世界で生きてたなぁ~なんて思ったのでした。

あんちゃんはおうちで留守番、がママの中で定着してました。
元気な子達はこーんな楽しいことたくさん経験してるのにね。
厳しい寒さが和らいだら、「みんなで行く」を徐々に実現して行こうと改めて思いました。


はっくんはママを独り占めできて喜んでくれたかな?

コンサートの会場から駐車場までの道。
寒すぎた~(^_^;)


で、せっかくお出かけしたんだからとコンサート後にお留守番のパパへのお土産も買いに久しぶりにデパートなるものへ。

デパ地下の高級お惣菜をパパへのお土産に買い、たった数十分のデパートでしたがはっくんが一緒やと疲れる~!!

まず、おしっこ~!でトイレまでダッシュ(笑)
見るもの全てが珍しい田舎もんはキレイなマネキンに抱きついたり、キラキラのアクセサリー触ってみたり、お惣菜触りそうになったり(^_^;)

気が気じゃない~(^_^;)

そんなこんなで出発10時半、帰宅19時の長いラブラブデートでした(◍•ᴗ•◍)

たまにはこーゆー時間も作ってあげないとね。
平日は保育園やし、土日もなかなかお出かけできないし。

「ママ、でぱーとたのしいな!ほら、(アンパンマンの)チーズとレアチーズちゃん(チーズの恋人)もでぱーとしてるもんな!」と笑顔のはっくん。

でぱーと→でーとね(笑)

楽しんだ帰り道の車の中で、「何が一番楽しかった?」「はっくんはな、あのおうたがよかった!」「ママはな、シールもらったのが良かったわ。」「あーそれもよかったな。」なんて話をするのがまた楽しいのでした(◍•ᴗ•◍)


お利口に待っててくれたあんちゃんもありがとう。

おそいやんか~


何時間かぶりに会うとまた可愛さが増すね~♪( ´▽`)

パパ&あんちゃんコンビもトラブルなくて何よりでした!!
次はみんなで行こうね!





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普段からすこぶる寝起きのいいはっくん。

今朝は目覚めた瞬間に「きょうはクリスマスかいや!サンタさん!」と言いながら起きた(笑)

保育園のクリスマス会。
よっぽど楽しみなのか、朝からまだ眠くてうだうだしてるママの枕元に座って「ママ、おうたうたったげるわ。ママ~かわいい~すてき~だいすきぃ~♪」やって~(笑)

「じゃああんちゃんにもうたったげような、あん~うんどうがんばって~またいっしょにあそぼうね~♪」

誰ですか~こんないい子に育てたの~(笑)

もちろんグズグズ言うてママに怒鳴られてる朝もありますよ?
今日はクリスマス会が楽しみすぎたのね、きっと。

パパの歌も作ったげたら?って言ったら
「○○○くん(はっくんはいつもパパのこと名前で呼ぶ)~おしごとがんばれ~またいっしょにあそんでね~♪」と歌いました。

ちなみに、保育園行く車の中でもっかい歌って~って言うたら忘れて歌えませんでした(笑)

そんなはっくん、さぞかしクリスマス会楽しかっただろうなーといそいそお迎えに行って、帰ってきたらサンタさんからのプレゼントをさっそく開封!

サンタさんからのプレゼントは折り紙と、このおすしカードとかいうおもちゃでした。


まぁ簡単に言うと、お寿司のネタを合わせる神経衰弱ができるカードゲームです。

さっそくママと始めましたが…じゃんけんも負けたくないはっくん。
ルール無視して二枚目めくったのが一枚目と違ったら隠すわ、何枚もめくろうとするわ(^_^;)

奇跡的に三組くらいはっくんが先にゲットできたのに、ママが一組ゲットしてやったー!とか言うたら…


ぎゃん泣き(笑)

泣きながらカード手でぐちゃぐちゃにして、ゲームどころじゃなくなりましたとさ(T_T)

もーサンタさん~プレゼントチョイス間違ってませんか~!?(T_T)

いくらルール説明してもわかろうとしないし自分が全部取らないと気がすまないし(^_^;)
どんだけ自己中~!

泣きすぎてブレるブレる(笑)


お約束守れないならやめ!ってもうママも切れて終わり(^_^;)

泣き止んでから、抱っこしながらゆっくり話しましたが…

何で泣いたの?何が嫌やったの?て聞くと「ママがカードとったのがいややった…」と。

そーゆーゲームでしょ?はっくんだってカードとったし、どっちが多いか楽しく遊ぶゲームなの。自分だけたくさん取れたらそれでいいわけじゃないでしょ?お友達とあそんでも全部はっくんが取っちゃっていいの?

と話すと「あかん…」と納得したのかどうなのか(^_^;)

はっくんは基本普段は大人と遊ぶからはっくんルールで自分の思うとおりにしがちなところがある。
はっくん天下やもんなー。

みんなで仲良く遊べる協調性、もうちょっと養ってほしいなぁ。

ふぅ。
さんざんなクリスマス会のその後(^_^;)

泣き止んだ後はお片づけして、


あんちゃんに絵本読んであげたりして。


悪いと思ったのかいい子になった(笑)

そして先ほどの号泣事件の一部始終を見ていたばばから話を聞いたじじが現れ、再びおすしカード(^_^;)


じじ相手に覚えたてのルールを自慢げに説明しながら最後は楽しく遊べましたとさ(^_^;)

三歳児、可愛いときとややこしい時の差が半端ない~!

ややこしいけど、こんな可愛いくつした作ってきたんよー。

表!?


裏!?


クリスマス当日はサンタさんにこれにプレゼント入れてもらおうね。


おにい、ちょっとややこしいな。


あんちゃんは今日もお利口でしたよー。
午前中は訪問看護師さんとお留守番してくれていたので、いろいろヤボ用済ませられたし!

昼からもママはあんちゃん寝んねの時間を見計らって、ダイニングテーブルのイスの下に貼ってあるキズ防止のフェルトを貼り替えたり、年賀状作ったり、地味に室内で活動しておりました。

昨日もかちゃんママにもらったお洋服並べてみたり!


何がいいって、全部前開き♪( ´▽`)

お姉ちゃんにもらった服合わせたら、あんちゃんもう衣装ケースパンパンです!

うれぴ~ありがとう~!


明日からまた寒波…恐怖~(T_T)

あんちゃん手を動かすことが増えたから、よく毛布からこうやって出てる。


だから足同様手もめーっちゃ冷たいときあるんやけど、手は足よりお湯が使いにくい~(T_T)
寝たきりさんには手浴はやりにくいのです。
バギーに座らせて片手ずつしようかな。

足浴の後はめーっちゃ寝るから、多分手浴も気持ちいいだろうし。

試行錯誤でこの寒波も乗り切れますように!!





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