あんちゃんのペース☆

昨日の診察で、一通り発作のことを話し合った後、おもむろに主治医殿が話し始めました。

「あのね。診察とは関係ないんだけど…」

えぇ?いつも真面目でキチンとした先生なので、診察で関係ない話するような先生じゃないよね?と一瞬ドキッとしましたが、すごく素敵な話だったのでした。


奈良親子レスパイトハウスってみなさんご存知ですか?

ママも先生に言われるまで知りませんでしたが、簡単に言うと普通のレスパイト(障害のある子を預けて介護者がリフレッシュする)と違って、その子も一緒に一泊したり日帰りの旅行をしよう、家族みんなでゆったりとした時間を過ごそう、というコンセプトだそうです。

詳しくは下のバナーをクリックしてみてね。



この奈良のハウスにも、あんちゃんの住むところからたくさんの家族が遊びに出かけているみたいです。

この奈良親子レスパイトハウスと同じような取り組みはすぐにはできないかもしれないけど、あんちゃんの住む県でもそういう取り組みが始まっているらしく、よかったらあんちゃん家族もどうですか?と先生が誘って下さったのでした。


「まだまだ我が県では動きが始まったばかりで、何ができるかわからないけど、なかなかあんちゃんを連れてのお出かけがしにくかったり、お兄ちゃんもいるしね。家族のリフレッシュも考えていかないと」と先生。


…ジーン…

パパとものすごくありがたい気持ちになりました。
ぜひお願いします!と即答。

いつもてんかんや緊張やゴロゴロなんかの症状のことについて話すことが多い主治医殿。
その先生から、家族やお兄ちゃんのフォローにまで気を配ってもらえるお話をいただけて、本当にありがたいです。

心が温かくなりました。

やっぱりあんちゃんはいろーんな人の助けを得て生きられているし、そのあんちゃんの家族である私たちもたくさんの温かさで支えられている。

そのことに改めて感謝しました。

パパも「そういう取り組みをしようとしてくれる人がすごいよね。こんなんがあったらいいなーって思うのは簡単やけど、実際立ち上げるのは難しい。」といってました。

どんな取り組みに参加させてもらえるのか、今から楽しみです!

昨日、ホームページを見させてもらって、奈良のハウスにも家族で旅行に行ってみたいなぁと思いました。

ブログにバナーを貼ってもよいかメールで確認させていただいたら快くオッケーしていただきました。
ありがとうございます。


今日はめーっちゃ寒くて、もちろんあんちゃんはぬくぬくお部屋で一日寝んね(笑)

さむいなぁ~


リハビリノルマは頑張りました!
加えてママのお膝で座ってみたり。


まるで小動物(笑)



そんな小動物みたいなあんちゃんに…

今日やっと身体障害者手帳が交付されました!!

障害名としては、「疾病による移動機能障害(歩行不能)一級」です。

二年後に再判定だそうです。
二年後…

認定していただいてありがとうございます。
やっとこれで公的にあんちゃんは障害を持っていると認められ、ママは障害児の母と認められました。

悲しみや落胆はありません。
この手帳のおかげであんちゃんの生活をより快適にしてあげられると思うとただただありがたい。

あんちゃんが生まれてから一年、明らかに首もすわらず寝たきりで緊張や発作と闘っているのにいやいや小さいから、と認めてもらえなかったのが、あらほんとだね、しんどかったね、とあんちゃんの頑張りを公に認めてもらえたような妙な嬉しさがあります。


言葉にして「歩行不能」とか書かれるとドキドキしたりするけど、あんちゃんのこと、客観的に文章で表すとこーなんだーと思いました。

申請して1ヶ月弱。
早かったほうだと思います。


一緒に災害時要支援者の登録用紙が入っていたのであんちゃんも登録しました。

あんちゃんのことが消防や行政に情報共有されて、災害時安否確認や避難所への移動を手伝ったりしてくれるみたいです。

特記事項には痰の吸引器を使っているので電源がほしい、と書きました。

これもありがたい制度です。
災害時のこと、真剣に考えないとと思いながらもとりあえず経管栄養や吸引チューブの物品をため込むくらいしかしてないし(^_^;)


とにもかくにも、たくさんの大人や行政に支えられているあんちゃん。

ママもありがたいサービスを有効活用できるようしばらく申請の嵐になりそうですが頑張りたいと思います!


今日も長々とすいませんでした!




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