あんちゃんのペース☆

今日は小児専門病院でリハビリです。

なんとパパにお仕事休んでもらって一緒に行ってもらいました。

というのも、いつもリハビリの先生にこうやったらいいよってアドバイスもらって、それを帰って伝えるんやけど、どうも上手く伝わらない。
小児専門病院の日は一日にいろいろありすぎてなんなら何言われたかも忘れてしまう勢いなので、リハビリを一緒に見て覚えてもらいたかったのです。

何とも生気のない顔(^_^;)


いつも爆睡の行き道もなぜか起きてて、う◯ちまできばっていたので高速乗ったのに少々遅刻しました(T_T)

PTはいつになく眼振も少なくちゃんと起きて穏やかに頑張っていました。
パパにいいとこ見せたかったんやね~(笑)


今日もあくび連発だぜ。



OTの先生には先週に「来週パパ連れてきます」って言ってたので、いろいろおうちでのマッサージ、教えてもらいました。

今まではお母さん忙しいやろうし、とか泣かれたら終わってね、とかゆるーい感じやったけど、今日言われた肩周りのマッサージは一回ゆっくり20秒を数える、とか一日三回はしてね、とか具体的!

それだけあんちゃんの肩周りの緊張は深刻なんだろうと思います。

しかし、OTさん「くれぐれも頑張らせたりしないでね。」「あんちゃんがんばるでー!じゃなくて楽にしてあげるね~くらいの声かけしてね。お母さんごいごいしそうやし」とか「嫌がるのを無理矢理したらダメよ」とかママえらい言われよう…(^_^;)

パパが「ママの性格までわかってる先生マジですごいなー」と感心してました。

ママそんな鼻息荒くないですけど~!
むしろサボっちゃわないように頑張らなくては。

でもパパが来てくれて、誰かと共有できるだけで安心できます。
一日三回のうち、三回目は夜パパがやればいいんやしぃ~(笑)

最後にはバギーに座らせるとこをOTさんにたまたま見られて、頭から置いたので「お母さん、おしりから。頭から座る人いないでしょ。」って注意されました~(T_T)
ママ、ダメダメですね(^_^;)

そんな有意義なリハタイムの後は主治医殿の診察。
パパと先生が話せる機会って滅多にないので最近の発作について、長々と診察していただきました。

実は、他の病院で脳磁図やスペクトなんかの検査をやってもいいんじゃないかって思ったりしてたんだけど、それらはてんかんの外科的治療(脳梁離断とか迷走神経刺激療法)を視野に入れた場合に必要になってくる、と。
あんちゃんは脳全体にダメージがあっていろーんなところからてんかん波が出てるので対象ではないそうな。

内服コントロールは他の病院でやってもらうつもりはなかったので、とりあえず検査だけ、と思っていたけど今のあんちゃんにはメリットがなさそうだと納得しました。

とはいえ、発作に苦しむ毎日には変わりなく、何とかしてあげたいのが親心。

眼振だけをターゲットにするお薬はないんやけど、眼振に伴い不機嫌になっているような気もするので、やっぱり何とかしないと。
眼振しててもけろっとしてたらあんまり積極的には治療しないっぽいです。

ということで、イーケプラが増量になりました。

そして、効いてないだろうお薬、エクセグランは減量です。

減量も増量も少しずつしかしていけない。
今はシリーズの発作じゃないからACTHもケトンも対象じゃなくて、そんなところがじれったいんやけど、少しずつ効く薬、効く量を見つけて行くしかないもんなぁ。

発作のあんちゃんはほんとに見てるだけで何ともしてあげられないので辛いです。

そして、来週に迫った一泊の脳波。
撮ってもとらなくてもやること(内服コントロール)には変わりないってことで、キャンセルに。

実はACTH頑張ってるお友達が入院してて、ママも付き添ってるから一緒に泊まるの楽しみにしてたんやけど~。
まぁ、その方があんちゃんにも我が家(はっくんのメンタル)にもいいか。

この一泊脳波をやり遂げなくっちゃ!ってそれまでに風邪ひかないよう必死だったから、なんだか拍子抜け…(^_^;)
いや、この冬中ピリピリモードなことには変わりないんやけど。



でなんやかんやパパとゆっくりランチする時間もなく、マクドかじりながら帰宅しましたとさ。

朝も夕方もパパが送迎してくれてウハウハのはっくん。

ママも一人でいくより断然楽やし、行き帰りパパに運転してもらって帰りの車は寝てたし(笑)

何より、あんちゃんのために休みを取ってほしいと言ったらちゃんと休んでくれて一生懸命にリハビリを見て覚えてくれるパパでよかったなぁ、と思います。

と、心では思っているのに、なぜか車中とかで顔を突き合わせて話すと言い争いが絶えないんですね~(^_^;)

普段ははっくんが会話の中心にいるからろくに真面目な話なんかできないのもあるけど、今日はあんちゃん後ろで寝てるし、デートみたいだね!うふふ♪( ´▽`)みたいな雰囲気にはもはやならない熟年夫婦なのでした~(笑)

パパ、お疲れ!!

診察では他にもいろいろ話しましたが、長くなったのでまた今度。


あんちゃんも、行きも帰りもリハビリ中もあまり寝られなかったので、帰ってきて爆睡!

やっぱうちがええわ~



あんちゃんも、お疲れ!!




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