あんちゃんのペース☆

モーモー!
牛さんで頑張るあんちゃんです。


お姉ちゃんからもらう大量のお下がりを漁るとなにかしら可愛い服が出てきます。
それとお祝いにいただいたお洋服でまかなえるあんちゃんファッション。
ありがたい~。

今日の牛さんはパパ的にもヒットだったみたいで「可愛いやん~」と言うてました。
そしたらばばも朝「あら、あんちゃん牛さん可愛い」と。
さすが親子(笑)

牛さん大人気です。

牛さんはフリースなんやけど、今日はえらいいいお天気であったかかった~!

そうなると熱はこもってないか?と気になるし。
ゴロゴロ具合や機嫌や眼振や、あらゆるあんちゃんの発する信号をキャッチするべく神経を尖らせるママ。

ゴロゴロも眼振もすっきりしません。

寝る時間までは一階でモニターをつけたりはしないけど、二階に上がってモニターつけるといちいちSPO2も脈も気になるし。

熱がある、とか決定的に何かが悪いわけじゃないけど、起きるとゴロゴロして眼振が出て。

ちょっとおうちリハビリ頑張ろうか、とか補聴器でいろんな音聞こうか、とか生きることプラスαの部分がなかなかしてあげられない。

まさに生きることに必死なあんちゃんです。

こんだけ眼振ひどかったら刺激も入らないだろうしどんな刺激も不快なだけやろうしね。

眼振やゴロゴロでしんどいあんちゃんをみていると、受診レベルではないのかを必死で観察してて、いつ受診しなければいけなくなるかわからない状況に緊張しそして気を張って見るので疲れます。

見ているママが疲れるんだからあんちゃん本人はもっとしんどいだろうな。

そしてなかなか予定を入れるのが怖くなります。
キャンセルするのが辛いので。


今日久しぶりに健康な赤ちゃんをみました。
あんちゃんよりちょうど一年下だけど、手足がバタバタよく動いてニコニコ笑って。
また可愛いの!

そして体重が一緒(笑)
でも身長はあんちゃんのが大きいからあんちゃんはガリガリ(^_^;)

最近周りに、胃ろうを考えてるお友達がいたり、ACTHの治療が始まったりするお友達がいたり、みんな頑張ってる姿を見ていて、あんちゃんを含めその姿と健康な子のそのギャップを久々に感じた気がしました。

この子にもこうやって元気に育つ未来があっただろうに…と。

あんちゃんの調子が悪いとついネガティブやひがみっぽくなりがち。
とりあえずはあんちゃんの不快なものをとりのぞけるように頑張らないと。

頑張っているお友達の姿にママは勇気をもらっています。
頑張ってるお友達を支えるママにも。

我が子が頑張ってるんだから、ママも頑張らないとな。
入院しなくてすむように、でも必要ならそのタイミングを間違えないように。
とりあえず、来週のリハビリと再来週の一泊の脳波までは何とか元気にいきたいところ。
目標高すぎるかな(^_^;)

がんばるわよーねてなおすから。



今日はそんなママのネガティブな独り言でした(笑)



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